Toby's Luck (การเดินทางของผู้ป่วยซีรี่ส์ #6)


ช่วยผู้ป่วยอย่าง Toby เชื่อมโยงกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่หกของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Toby:

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphigus vulgaris (PV) ในช่วงปลาย 2010 เหมือนผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย นอกจากนี้ส่วนใหญ่ฉันต้องทนกับอาการแย่ลงประมาณหกเดือนก่อนที่จะพบแพทย์ที่สามารถช่วยฉันได้ หลังจากเริ่มใช้ยาแล้วสิ่งต่อไปที่แพทย์ผิวหนังของฉันทำคือบอกฉันเกี่ยวกับ IPPF เขาสนับสนุนให้ฉันยื่นมือช่วยเหลือพวกเขาหากฉันต้องการการสนับสนุน แต่ฉันได้ระงับความคิดเป็นเวลานานเพราะฉันแน่ใจว่าฉันสามารถจัดการได้ด้วยตัวเอง ฉันมีความคิดที่ผิดว่าถ้าฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์ฉันจะ "ดีขึ้น"และในไม่ช้า

การมี PV นั้นเป็นสิ่งที่ปลุกให้ฉันได้ แต่เนื่องจากโรคนี้พิสูจน์แล้วว่าหวงแหนไม่สามารถคาดเดาได้และไม่สามารถจัดการได้ในกรณีของฉันกับ prednisone และ CellCept เพียงอย่างเดียว ฉันลงมือผสม rituximab ⎯สี่ครั้งในช่วงแปดปีที่ผ่านมาซึ่งช่วยควบคุมอาการของฉัน แต่ส่วนที่สำคัญที่สุดของการโทรปลุกก็คือการตระหนักว่าฉันไม่สามารถไปคนเดียวได้ ฉันโทรหา IPPF เกือบหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยและพูดคุยกับโค้ชสุขภาพ Peer และเมฆก็หายไปทันที ในขณะที่ฉันเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่นิวยอร์ก มันเป็นการดีที่จะได้พบกับคนอื่นที่กำลังเผชิญกับความท้าทายแบบเดียวกันกับฉัน

เมื่อฉันย้ายไปที่นิวแฮมป์เชียร์สามปีต่อมาฉันค้นคว้าแพทย์ผิวหนังเพื่อหาคนที่คุ้นเคยกับ PV ทองหล่อและดูเถิดหนึ่งในศูนย์การแพทย์ UVM ในเบอร์ลิงตันรัฐเวอร์มอนต์ซึ่งเคยทำงานกับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านการแพทย์ของ IPPF ดร. วิคตอเรียเวิร์ ธ ที่มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียและได้ร่วมเขียนบทความเกี่ยวกับโรคพุพอง ฉันส่งอีเมลถึงดร. เวิร์ทและถามเธอว่าเธอแนะนำหมอนี้หรือไม่และเธอก็ส่งคำตอบที่ให้กำลังใจและให้กำลังใจ ฉันยังคงอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์คนนั้นเป็นเวลาห้าปีจนถึงปีนี้เมื่อฉันย้ายไปที่นอร์ทแคโรไลนา

นี่เป็นการย้ายโชคดีในหลาย ๆ ด้าน เมื่อเดือนตุลาคมที่แล้วฉันเข้าร่วมการประชุมประจำปี IPPF ที่เมืองราลีรัฐนอร์ทแคโรไลนาร่วมกับดร. ดอนนา Culton ที่คณะแพทยศาสตร์ของ UNC และเธอก็มีความรู้และแรงบันดาลใจอย่างเหลือเชื่อ เนื่องจาก IPPF ตั้งค่าการประชุมเพื่อให้ผู้ป่วยเจ้าหน้าที่และแพทย์สามารถผสมผสานได้ง่ายฉันจึงสามารถสนทนาแบบตัวต่อตัวกับใครก็ได้ที่ฉันชอบ มีชั่วโมงค็อกเทลมื้ออาหารและเวลาระหว่างการนำเสนอและทุกคนเข้าถึงได้ง่าย ฉันค้นหา Dr. Culton เพื่อทักทายและสนทนากับเธอ หลังจากนั้นฉันบอกเคทลูกสาวของฉันที่อาศัยอยู่ในพื้นที่และได้เข้าร่วมการประชุมกับฉันว่าฉันสามารถทำได้แย่กว่าย้ายลงมาที่อร์ทแคโรไลนาและมีดร. Culton เป็นแพทย์ผิวหนังของฉัน จากนั้นฉันก็ทำให้มันเกิดขึ้น สองสัปดาห์ก่อนที่ฉันจะขึ้นรถของฉันและขับ 800 ไมล์กับแมวของฉันไปที่บ้านใหม่ของฉันฉันได้รับการนัดหมายกับ Dr. Culton ในปฏิทิน!

การได้รับการดูแลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม (และแม้แต่ศูนย์ฉีดยา) ที่นี่ในละแวกของฉันทำให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและมีความเป็นอยู่ที่ดีและฉันสามารถติดตามการสนับสนุนนั้นได้โดยตรงจาก IPPF ขอบคุณ IPPF!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ สนับสนุนผู้ป่วยเช่น Toby

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย: