เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในวอชิงตันดีซี คือการกระจายความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากเกี่ยวกับ Capitol Hill 2016 เรามีสมาชิก 7 ของชุมชน IPPF ที่สนับสนุนเรื่อง:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): กฎหมายที่บังคับใช้ฉลาก "ปิดฉลาก" สำหรับการบ่งชี้โรคที่หาได้ยากซึ่งปัจจุบันยังไม่ได้รับการคุ้มครองโดย FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): กฎหมายที่จะทำให้ผู้ป่วยเมดิแคร์ได้รับข้อมูลการทำในบ้านของตนได้ง่ายขึ้น
  • 1600 ทรัพยากรบุคคล (ผู้ป่วยเข้าถึงพระราชบัญญัติการรักษา): กฎหมายที่จะฝาจำนวนที่ผู้ให้บริการประกันภัยสามารถเรียกเก็บเงินผู้ป่วยสำหรับยาราคาแพงกว่า
  • 2030 S (Advancing Targeted Therapies Act): กฎหมายที่จะช่วยให้ข้อมูลที่เรียนรู้ในการทดลองทางคลินิกเพื่อใช้ในการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ
  • สมาชิกสภาคองเกรสทั้งหมดเข้าร่วม กลุ่มโรคที่หายาก

จาก Advocates:

ซาร่าห์กอร์ดอน

นี่เป็นครั้งที่สองของฉันที่สนับสนุนในนามของชุมชน pemphigus และ pemphigoid เมื่อไปเยี่ยม Capitol Hill กับ Marc และ Kate ในฤดูใบไม้ร่วง ฉันคาดหวังว่ามันจะคล้ายกันมากและในหลายประการก็คือ อย่างไรก็ตามการเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มผู้สนับสนุนโรคที่หายากที่มีส่วนร่วมในสัปดาห์โรคหายากได้สร้างความแตกต่างอย่างมาก การได้ยินจากสมาชิกสภาคองเกรสสองคนและหัวหน้า FDA ที่ได้รับการแต่งตั้งในเช้าวันใหม่ในล็อบบี้เน้นถึงความสำคัญในการนำผู้สนับสนุนจากสเปกตรัมของโรคที่หายากมาใช้ร่วมกันไม่เพียง แต่มีอำนาจในด้านตัวเลขเท่านั้น แต่ยังมีความหลากหลายของความรู้และประสบการณ์ที่เราสามารถนำมาให้ได้ โต๊ะ.

Mary Lee Jackson

เมื่อฉันได้รับอีเมลเกี่ยวกับการไปที่ Capitol Hill ฉันรู้สึกตื่นเต้นและคิดว่ามันจะง่าย แต่ฉันผิดมันเป็นงานหนัก ฉันไม่ได้เดินมากนักตลอดชีวิต ฉันรู้สึกดีกับสิ่งที่ได้ทำไว้บน Capitol Hill มันคุ้มค่าทั้งหมดที่ฉันเดินผ่านเพื่อให้ได้คำเกี่ยวกับโรคที่หายาก

Debra Levinson

มีมากมายที่เราสามารถทำในปีเลือกตั้งนี้: พิจารณาเขียนจดหมายและโทรศัพท์เพื่อสนับสนุนกฎหมายเหล่านี้ ส่งอีเมลถึงสมาชิกสภาคองเกรสซึ่งทำให้ง่ายต่อการใช้ตัวอักษรร่างอัตโนมัติบน rareadvocates.org หรือใช้ประโยชน์จากโอกาสในวันล็อบบี้ของท้องถิ่นในการสร้างความสัมพันธ์กับสมาชิกสภาคองเกรสของคุณ ตอนนี้ฉันมีความหวังกับการสนับสนุนที่เราสามารถช่วยตัวเองรักษาได้ เราเป็นเสียงของชุมชนโรคที่หายากที่มีบทบาทร่วมกัน

Paula Halicki

ไม่เพียง แต่ฉันเป็นตัวแทนของตัวเอง IPPF และชุมชน pemphigus / pemphigoid แต่ฉันก็เป็นตัวแทนของคนจำนวนมากที่มีปัญหาเรื่องสุขภาพซึ่งไม่สามารถเป็นตัวแทนของตัวเองได้ และค่อนข้างน้อยที่ไม่เคยจะ พลัสฉันบอกเล่าเรื่องราวของฉันและสมาชิกสภาคองเกรสฟัง

Doris Chenier

เราอาจมีโรคที่หายาก แต่ไม่มีใครจะรู้เรื่องนี้เว้นแต่เราจะใช้เสียงของเราเพื่อพูดกับคนที่สามารถเปลี่ยนแปลงได้

Angélica N. García Romero

ฉันมีการประชุมที่ดีกับพนักงานของตัวแทนและรู้สึกว่าประสบความสำเร็จอย่างมาก แต่เมื่อต้องการเดินทางกลับไปที่เปอร์โตริโกตัวแทนของฉันก็อยู่บนเครื่องบินด้วย! เมื่อความวุ่นวายทุกอย่างหยุดลงฉันก็ขึ้นไปหาเขาและมีการประชุมที่นั่น

การแก้ไขรัฐธรรมนูญของสหรัฐอเมริกาครั้งแรก รับรองสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของพวกเขา ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!

การศึกษาล่าสุดแสดงให้เห็นว่าหากสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรยังไม่มาถึงการตัดสินใจของ บริษัท ในประเด็นที่เป็นส่วนประกอบที่ติดต่อสำนักงานวอชิงตันดีซีของพวกเขาจะมีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของพวกเขา การศึกษาแสดงให้เห็นถึงระดับของอิทธิพลที่การสื่อสารประเภทต่อไปนี้จะมีผลต่อการตัดสินใจของสมาชิกรัฐสภา: โทรศัพท์มีอิทธิพล 72%, จดหมายไปรษณีย์รายบุคคล 70% มีอิทธิพลและข้อความอีเมลส่วนบุคคล 69% อิทธิพล [/ vc_column_text] [vc_custom_heading text = "การศึกษาแสดงให้เห็นถึงระดับของอิทธิพลที่การสื่อสารประเภทต่อไปนี้จะมีผลต่อการตัดสินใจของสมาชิกสภาคองเกรส: โทรศัพท์มีอิทธิพล 72%, จดหมายไปรษณีย์รายบุคคลมีอิทธิพล 70% และข้อความอีเมลส่วนบุคคล 69% มีอิทธิพลต่อ"

การเขียนสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรของคุณอาจดูเหมือนเป็นสิ่งเล็ก ๆ แต่พวกเขาจำเป็นต้องรู้ว่าองค์ประกอบของพวกเขากำลังให้ความสนใจ พวกเขาต้องการทราบว่าประเด็นสำคัญใดที่สำคัญสำหรับคุณ เมื่อเขียนจดหมาย / อีเมลไปยังสมาชิกรัฐสภาของคุณคุณอาจต้องการแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับพวกเขาและเกี่ยวข้องกับปัญหาของคุณอย่างไร จดหมาย / อีเมลส่วนบุคคลจะดึงดูดความสนใจของพวกเขาและทำให้พวกเขามีเหตุผลมากขึ้นในการพิจารณาปัญหาของคุณ ขอแนะนำให้คุณเก็บจดหมาย / อีเมลที่เรียบง่ายและไม่เกินสามย่อหน้า ให้ข้อเท็จจริงเกี่ยวกับประเด็นที่คุณกำลังจัดการและพยายามให้เฉพาะเจาะจงมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณอ้างชื่อและหมายเลขของบิลหรือกฎหมายที่คุณขอให้สนับสนุน หากพวกเขาเป็นผู้สนับสนุนบิลแล้วขอขอบคุณ

อย่าลืมแจ้งข้อมูลการติดต่อของคุณเพื่อให้สามารถตอบกลับได้โดยตรง โปรดจำไว้ว่าเสียงของคุณสามารถช่วยสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรของคุณได้อย่างมีประสิทธิภาพซึ่งจะช่วยให้คุณทราบถึงประเด็นที่สาธารณชนยืนขึ้นในประเด็นของคุณ ยิ่งคุณตรงกับตัวแทนมากเท่าไรก็จะยิ่งช่วยให้คุณสร้างความสัมพันธ์ที่ยาวนานกับเขาได้อีกด้วย ความสัมพันธ์นั้นไม่เพียง แต่เป็นสิทธิของคุณในฐานะพลเมืองเท่านั้น แต่ยังเป็นสิทธิ์ที่คุณควรออกกำลังกาย

Bill Starrels (l), Marc Yale (c) และ Sarah Gordon (r) นอกสำนักงานวอชิงตันสตรีทจูเลียบราวน์ลีย์แห่งแคลิฟอร์เนีย

เมื่ออีเมลลงในกล่องจดหมายของฉัน เมื่อเดือนที่แล้วขอผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid และผู้ดูแลเพื่อสนับสนุน Capitol Hill ฉันไม่ลังเลเลย ฉันอยู่ห่างจากเนินเขาเพียงไม่กี่ไมล์และถึงเวลาที่จะแบ่งปันเรื่องราวของฉันและสนับสนุนให้ฝ่ายนิติบัญญัติมีจุดยืนในการวิจัยและการรักษาโรคหายากเช่นเพมฟิกัสและเพมฟิกอยด์

เมื่อ pemphigus ของฉันได้รับการวินิจฉัยแปดปีที่ผ่านมาฉันได้เพิ่งให้กำเนิดลูกชายคนแรกของฉัน มันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากซึ่งรวมความอ่อนเพลียและความเครียดจากมารดาใหม่ด้วยความเจ็บปวดสับสนและความวิตกกังวลในการป่วยที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยบรรทัดแรกของการรักษา, Cellceptทำให้เกิดภาวะเม็ดเลือดขาวลดลงเป็นภาวะเซลล์เม็ดเลือดขาวที่ทำให้ผมอ่อนแอต่อการติดเชื้อ ดังนั้นด้วยความกังวลมากฉันใช้การรักษาปิดฉลาก, Rituxan. เมื่อมองย้อนกลับไปฉันเห็นว่าแม้จะมีความท้าทายของการเจ็บป่วยและการรักษาของฉันฉันโชคดีอย่างไม่น่าเชื่อ ฉันเห็นดร. แกรนท์อันฮัลต์ซึ่งเป็นผู้ช่วยชีวิตอย่างแท้จริงและพวกริททันทำงานอย่างสวยงาม! ตอนนี้ฉันได้รับการให้อภัยมาเกือบห้าปีแล้ว ที่น่าสังเกตมากที่สุดคือฉันสามารถให้กำเนิดเด็กชายที่แข็งแรงและมีความสุขอีกสี่ปีหลังจากครั้งแรก ใช่เมื่อฉันได้รับอีเมลเมื่อเดือนที่แล้วเพื่อขอผู้สนับสนุนบนเนินเขาฉันรู้ว่ามันถึงเวลาแล้ว และมันก็เป็นเวลา

ก่อนที่จะมุ่งหน้าไปที่เนินเขาฉันได้พูดคุยเกี่ยวกับตั๋วเงินต่างๆต่อหน้าสภาและวุฒิสภากับ Marc Yale, Certified Peer Health Coach ที่ IPPF ไม่คุ้นเคยกับแนวทางปฏิบัติและภาษาของรัฐสภาฉันยังคงสามารถเข้าใจได้อย่างง่ายดายว่าเหตุผลที่ตั๋วเงินเหล่านี้มีความสำคัญมากสำหรับผู้ที่เป็นโรคหายากเช่น pemphigus และ pemphigoid พวกเขาจัดการกับการจูงใจให้ บริษัท ยานำยากลับมาใช้ใหม่เช่น Rituxan เพื่อให้สามารถเข้าถึงได้มากขึ้น พวกเขากำหนดเงื่อนไขของ telehealthซึ่งเป็นก้าวแรกที่สำคัญในการช่วยให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางสามารถรักษาผู้ป่วยได้จากระยะไกล พวกเขามุ่งเป้าไปที่การระดมทุนเพื่อความสำคัญ NIH การวิจัยเกี่ยวกับการรักษาโรคที่หายาก จากการสนทนากับ Marc ฉันพบว่าเรื่องส่วนตัวของฉันสามารถพูดถึงความสำคัญของตั๋วเงินเหล่านี้ได้โดยตรง

ในเดือนตุลาคมที่ผ่านมาฉันได้พบกับ Marc, Kate Frantz, ผู้จัดการโครงการให้ความรู้ที่ IPPF และ Bill Starrels ซึ่งภรรยาของเขามี pemphigus ที่ Capitol เมื่อเข้าสู่ที่ทำงานของรัฐสภาฉันรู้สึกไม่สบายใจที่ได้อยู่ในฉากตลก HBO Veep. แต่ฉันพบว่าพนักงานที่เราพบไม่ได้มีส่วนเกี่ยวข้องกับตัวเอง แต่มีความรู้ความเข้าใจและอุทิศให้กับงานของพวกเขา เราได้พบกับเจ้าหน้าที่จากสำนักงานของ Julia Brownley, Doris Matsui, Barbara Boxerและ Dianne Feinstein จากแคลิฟอร์เนียเช่นเดียวกับตัวแทนของฉันเอง, Eleanor Holmes Nortonจากกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. พูดกับพวกเขาเกี่ยวกับตั๋วเงินที่มือผ่านเลนส์ของประสบการณ์ส่วนตัวของฉันทำให้ฉันรู้สึกในเวลาที่อ่อนแอ - นำเสนอตัวเองเป็นครั้งแรกเป็นคนที่มีโรคที่หายากและมีอำนาจรับโอกาสที่จะสนับสนุนในนามของฉันและอื่น ๆ อื่น ๆ อีกมากมาย ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับหน้าที่ของรัฐสภาและพูดคุยเกี่ยวกับศักยภาพของตนเองในฐานะผู้สนับสนุน

ในตอนท้ายฉันถูกต้อง: เวลาที่เหมาะสมสำหรับฉันที่จะแบ่งปันเรื่องราวของฉันกับผู้ร่างกฎหมายและกลายเป็นผู้สนับสนุนคนที่มีโรคที่หายากเช่น pemphigus ติดตามอีเมลของคุณจาก Mark and Kate คุณอาจพบว่าเร็ว ๆ นี้เวลาจะเหมาะสำหรับคุณเช่นกัน

มีสองสิ่ง ฉันสามารถจำได้โดยเฉพาะที่ไม่ต้องการทำ: การพูดในที่สาธารณะและการมีส่วนร่วมในการเมือง นี่คือสิ่งที่ฉันพบว่าตัวเองทำเมื่อเร็ว ๆ นี้แม้ว่าเมื่อ IPPF ถามว่าฉันจะมีความสนใจในการประชุมกับพนักงานของวุฒิสมาชิกและผู้แทนของฉันในเจ้าหน้าที่ท้องถิ่นของตนเพื่อสนับสนุนโรคที่หายากเช่น Pemphigus ฉันไม่รู้ว่านี่จะหมายถึงอะไร แต่ฉันรู้ว่านี่เป็นสิ่งที่ฉันและชุมชนโรคที่หายากของฉันต้องการ มีโรคที่หาได้ยากได้สอนฉันเกี่ยวกับความสวยงามของชีวิตและไม่อยากพลาดโอกาสก่อนหน้าฉัน มันยังสอนฉันเกี่ยวกับ คนอื่นช่วย และการเติบโตของตนเอง

ตอนแรกฉันไม่คิดว่าเป็นไปได้ที่จะมีงานเต็มเวลาในฐานะพยาบาลและพบปะกับนักการเมือง แต่ IPPF ทำงานร่วมกับฉันทางโทรศัพท์เพื่อเตรียมพร้อมสำหรับการประชุมและเพื่อหารือเกี่ยวกับ ตั๋วเงินที่เกี่ยวข้องกับโรคที่หายาก. ฉันยังไปออนไลน์เพื่อค้นหาสมาชิกของฉันและบันทึกการลงคะแนนเสียงเกี่ยวกับโรคที่หาได้ยาก

ฉันได้พบกับเจ้าหน้าที่ของ โอคลาโฮมาตัวแทนสตีฟรัสเซล, วุฒิสมาชิก James Inhofe และ วุฒิสมาชิกเจมส์ Lankford. ฉันพบว่าการพูดกับเจ้าหน้าที่ของรัฐสภาไม่ได้เป็นการข่มขู่มากกว่าการพูดคุยกับสภาคองเกรสโดยตรงอาจได้รับ ฉันได้เตรียมที่จะขอให้ตัวแทนรัสเซลเข้าร่วม กลุ่มโรคที่หายาก ในสภาผู้แทนราษฎรและออกเสียงลงคะแนนสำหรับตั๋วเงินที่ช่วยให้ผู้ป่วยที่เข้าร่วมในการทดลองทางคลินิกได้รับการยกเว้นจากการเสียภาษีค่าชดเชยทางการเงินของพวกเขา ฉันรู้สึกประหลาดใจที่พบว่าไม่มีพันธมิตรในวุฒิสภาสำหรับโรคที่หายาก เมื่อฉันได้พบกับผู้ช่วยของวุฒิสมาชิกฉันขอให้วุฒิสภาเป็นพันธมิตรดังกล่าว ฉันยังขอความสนับสนุนจากใบเรียกเก็บเงินที่อนุญาตให้มีการใช้ยาที่ไม่ได้ติดฉลากเพื่อวัตถุประสงค์ต่างๆ

ฉันไม่กล้าได้กล้าเสียหรือพูดจาด้วยคำพูด แต่ความรู้ที่ฉันสามารถสนับสนุนให้มีการเรียกเก็บเงินเพื่อหาวิธีรักษาหรือการรักษาสำหรับผู้คนทั่วโลกเป็นแรงบันดาลใจ ฉันได้พบความกล้าหาญและรู้ถึงจุดประสงค์ของฉันอย่างรวดเร็ว การประชุมครั้งแรกซึ่งเต็มไปด้วยความวิตกกังวลได้กลายเป็นเรื่องที่เยี่ยมยอด ผู้ช่วยของรัฐสภาที่ฉันพูดด้วยและแบ่งปันหัวใจของฉันกับการฟังจริง! ฉันได้แบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของฉันและขอการสนับสนุนจากพวกเขาเพื่อช่วยเหลือเรา มีช่วงเวลาที่อารมณ์กับพนักงานของวุฒิสมาชิกเมื่อความรักของเรารั่วไหลออกไป ตอนนี้ผมกำลังเปิดกว้างสำหรับทุกสิ่งที่อยู่ในร้านสำหรับผมในฐานะผู้ป่วยโรคที่หายากและผู้สนับสนุน ฉันหวังว่าความพยายามร่วมกันของเราจะนำชุมชนโรคที่หายากใกล้กับอนาคตที่สดใสของความหวังและการรักษา

ในวันที่ 9 กันยายน Todd Kuh และ Mariah Lowinske ผู้สนับสนุนผู้ป่วยสองรายที่มี Pemphigus Vulgaris และเข้าร่วม American Academy of Dermatology Legislative Conference ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ในฐานะสมาชิกคนหนึ่งของ กลุ่มของโรคผิวหนังIPPF จะส่งผู้สนับสนุนไปยังการประชุมนี้เป็นประจำทุกปีเพื่อให้เราสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับโครงการริเริ่มล่าสุดก่อนที่จะมีการเรียกประชุมสภาคองเกรสเพื่อสนับสนุนการรักษาและการวิจัย

การเข้าร่วมเป็นส่วนหนึ่งของความร่วมมือนี้ทำให้ IPPF สามารถเข้าถึงสมาชิกสภาคองเกรสได้อย่างไม่ซ้ำใคร เรามีประโยชน์ในการใช้พลังงานมหาศาลในการวิ่งเต้นของ Academy ขณะที่แบ่งปันเสียงของกลุ่มผู้ป่วยโรคผิวหนังที่มีขนาดเล็กและใหญ่ มีสมาชิกมากกว่า 19,000, The อเมริกันสถาบันโรคผิวหนัง หมายถึงแพทย์ผิวหนังทุกคนที่ฝึกในสหรัฐอเมริกาและกลุ่มพันธมิตรขององค์กรโรคผิวหนังให้บริการมากกว่า 42 ล้านคนอเมริกัน คุณสามารถดูว่าทำไมเรามีอิทธิพล!

“ กฎหมายสามารถเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยของเราอย่างแท้จริงและตัดสินว่าผู้ป่วยได้รับการประเมินและรักษาโดยแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญที่ถูกต้องหรือไม่” -Todd Kuh สมาชิกคณะกรรมการ IPPF”

ปีนี้ 180 สนับสนุนจากรัฐต่างๆใน 35 บุกฮิลล์ฮิลล์เพื่อขอการสนับสนุนในประเด็นสำคัญที่ส่งผลต่อผู้ที่เป็นโรคผิวหนังรวมทั้งชุมชน Pemphigus และ Pemphigoid ด้วย 2015 Legislative "Asks" สำหรับสภาคองเกรสรวมถึง; สนับสนุนการลดราคายาตามใบสั่งแพทย์การปรับปรุงการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วยและการระดมทุนวิจัยเพิ่มขึ้นสำหรับ สถาบันสุขภาพแห่งชาติ และ องค์การอาหารและยา. Todd Kuh ซึ่งเป็นสมาชิกคณะกรรมการ IPPF กล่าวว่า "การสนับสนุนผู้ป่วยเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ป่วย Pemphigus & Pemphigoid Pemphigus และ Pemphigoid เป็นโรคที่หายากมากและเงินทุนสำหรับการวิจัยอาจเป็นเรื่องยากที่จะได้รับ การออกกฎหมายจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งต่อผู้ป่วยของเราและพิจารณาว่าผู้ป่วยได้รับการตรวจและรักษาโดยแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญที่ถูกต้องหรือไม่ กฎหมายสามารถตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้ป่วยมีทางเลือกในการเลือกแพทย์ของพวกเขาและได้รับประเภทของยาที่จำเป็นโดยไม่คำนึงถึงค่าใช้จ่าย "

ในรัฐบาลมีความแข็งแรง!