เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวที่สองของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Rudy Soto:

การเดินทางของฉันกับ pemphigus foliaceus (PF) เริ่มขึ้นใน 2009; อย่างไรก็ตามอาการของฉันเริ่มขึ้นใน 2008 ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่ 2016 มันเป็นการเดินทางที่ยาวนานและฉันได้พบกับการกระแทกและการแวะหลายครั้งตามทาง ฉันจะไม่ได้รับการให้อภัยหากไม่มีการสนับสนุนจากเจนนิเฟอร์ภรรยาของฉันในปี 26 ครอบครัวและเพื่อนของฉันและ IPPF

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันถามคำถามมากมายและรู้สึกโดดเดี่ยว ทำไมต้องเป็นฉัน? มันเป็นโรคติดต่อหรือไม่? เป็นอันตรายถึงชีวิตไหม? ฉันรู้สึกหดหู่ใจมากและไม่ต้องการพบปะกับผู้อื่นเพื่อหลีกเลี่ยงคำถามจ้องมองและความกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้คนพูดถึงฉัน น่าเสียดายที่ฉันพลาดเกมฟุตบอลระดับมัธยมของลูกสาวหลายคนเพราะเรื่องนี้

สองปีหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยและยารักษาทางปากภรรยาของฉันพบว่า IPPF ออนไลน์ เธอสังเกตเห็นว่ามีการประชุมที่ซานฟรานซิสโกและต้องการเข้าร่วม ฉันลังเลเพราะแผลบนใบหน้า ฉันไม่ต้องการอยู่ใกล้คนแปลกหน้า แต่เธอก็โน้มน้าวให้ฉันไป มันกลายเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมและฉันค้นพบว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว มีผู้ป่วยรายอื่นที่แบ่งปันความรู้สึกเดียวกัน มีบางคนถึงการให้อภัยแล้วและบางคนก็มองหาข้อมูลเพิ่มเติมเช่นฉัน

ในขณะที่ฉันอยู่ที่การประชุมฉันได้พบกับชายคนหนึ่งจากฮาวายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PF เราคุยกันหลายชั่วโมงและฉันก็ยังติดต่อกับเขาอยู่ เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงฉันรู้สึกซาบซึ้งที่ภรรยาของฉันสนับสนุนให้ฉันไป ตอนนี้ฉันเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยห้าครั้งและฉันเรียนรู้สิ่งใหม่ในแต่ละปี หลังจากซานฟรานซิสโกฉันรู้ว่าฉันต้องควบคุมโรคและไม่ยอมให้โรคควบคุมชีวิต “ ไม่สามารถบดขยี้ฉันลง” กลายเป็นคำขวัญส่วนตัวของฉัน ฉันพยายามทำทุกอย่างที่ฉันเคยทำก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยด้วย PF แม้ว่าฉันจะระมัดระวัง

IPPF สร้างผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของฉัน สมาชิกในทีมให้ข้อมูลกับฉันและฉันสามารถเชื่อมต่อกับโค้ชสุขภาพ (PHC) PHC ของฉันกลายเป็นคนพิเศษที่ฉันสามารถไว้ใจได้ เธอเสนอคำให้กำลังใจและบอกให้ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว - เธอจะอยู่กับฉันในการเดินทางเพื่อไปสู่การให้อภัย เป็นเพราะประสบการณ์นี้ที่ฉันตัดสินใจที่จะช่วยเหลือผู้อื่นในลักษณะเดียวกัน ฉันต้องการแบ่งปันเรื่องราวของฉันเสนอความคิดและกำลังใจที่เป็นประโยชน์และสร้างผลกระทบต่อชีวิตของใครบางคน

ฉันถึง IPPF เกี่ยวกับการเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือผู้อื่น สิ่งนี้ได้สร้างผลกระทบต่อชุมชนของฉันและเพิ่มการรับรู้ และเมื่อฉันถึงการให้อภัยนั่นไม่ได้หมายความว่างานของฉันกับ IPPF จะเสร็จสิ้น นั่นหมายความว่าฉันต้องทำงานหนักขึ้นเพื่อเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์ต่อไป คุณไม่ได้อยู่คนเดียว ต่อสู้เพื่อต่อสู้และควบคุมโรคต่อไป อย่าปล่อยให้โรคควบคุมคุณ

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ

ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างรูดี้

การบริจาคของคุณช่วยให้ผู้ป่วยอย่างรูดี้เชื่อมต่อกับทรัพยากรที่พวกเขาต้องการใช้กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์

บริจาคตอนนี้


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ปรินชิเปีย Biopharma อิงค์บริษัท ชีวเวชภัณฑ์ทางคลินิกที่อุทิศตนเพื่อนำการบำบัดด้วยปากเปล่าไปใช้กับผู้ป่วยที่มีความต้องการทางการแพทย์ที่สำคัญในระบบภูมิคุ้มกันวิทยาและวิทยาวิทยาประกาศในวันนี้ว่าข้อมูลด้านบนที่เป็นบวกจากการทดลองใช้เฟส 2 ของ PRN1008 ในผู้ป่วย pemphigus ซึ่งรวมทั้งทั้งสองอย่าง pemphigus vulgaris (PV) และ pemphigus foliaceus (PF)) และการเริ่มทดลองใช้ PRN3 Phase 1008 ใน pemphigus จุดสิ้นสุดประสิทธิภาพของการทดลองระยะที่ 2 - การควบคุมการเกิดโรค (CDA) ภายในสี่สัปดาห์ - ทำได้ดีกว่า 50% ของผู้ป่วยและ PRN1008 ได้รับการยอมรับโดยทั่วไป จากผลของการทดลอง Phase 2 Principia ได้ริเริ่มการศึกษา PEGASUS ซึ่งเป็นแบบ randomized, double-blind, placebo-controlled, phase, phase 3 ทางคลินิกของ PRN1008 ในผู้ป่วยที่มี pemphigus ปานกลางถึงรุนแรง

"Pemphigus เป็นโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ เราได้รับการสนับสนุนจากผลลัพธ์ด้านประสิทธิภาพและความปลอดภัยจากการทดลองใช้ Phase 2 และกำลังเริ่มทดลองใช้ Phase 3 จากผลการทดสอบเหล่านี้ นี่เป็นก้าวสำคัญของ Principia และเป็นขั้นตอนต่อไปในการนำเสนอแนวทางการรักษาด้วยปากเปล่าใหม่แก่ผู้ป่วยที่ต้องการ "Martin Babler ประธานเจ้าหน้าที่บริหาร Principia กล่าว

PRN1008 มีศักยภาพในการรักษาผู้ป่วยได้อย่างมีประสิทธิภาพและช่วยลดการพึ่งพายา corticosteroid (CS) ซึ่งเป็นแกนนำในการรักษาโรคนี้และอาจนำไปสู่ยุคใหม่ของการใช้ยาในช่องปากสำหรับผู้ป่วยที่ไม่ใช้สเตียรอยด์ ดร. Dedee Murrell ศาสตราจารย์และหัวหน้าภาควิชาผิวหนังที่โรงพยาบาลเซนต์จอร์จคลินิกโรงเรียนมหาวิทยาลัยนิวเซาธ์เวลส์ในซิดนีย์ประเทศออสเตรเลียและหัวหน้านักวิจัยกล่าวว่า

ข้อมูลทั้งหมดจากการทดลองใช้ Phase 2 จะถูกส่งเพื่อนำเสนอในที่ประชุมทางวิทยาศาสตร์ในอนาคต

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็มได้ที่นี่

Syntimmune เพิ่งประกาศผลเบื้องต้นที่เป็นบวกจากการทดสอบการพิสูจน์เอกลักษณ์ของ SYNT1 ระยะที่ 001b ของผู้ป่วยโรคพุทราและผู้ที่เป็นพยาธิใบไม้ เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นสำหรับ IPPF ในการแลกเปลี่ยนข่าวดีเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา ข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็มจาก Syntimmune สามารถพบได้ ได้ที่นี่. ต่อไปนี้เป็นข้อความที่ตัดตอนมา:

Syntimmune, Inc. ซึ่งเป็น บริษัท ด้านเทคโนโลยีชีวภาพด้านคลินิกที่พัฒนายารักษาโรคแอนติบอดี้ที่กำหนดเป้าหมาย FcRn ประกาศในวันนี้ว่าเป็นผลมาจากการทดลอง SYNT1 ระยะที่ 001b ของผู้ป่วยที่มีพุทราฝิ่นและพัมเฟิคัส foliaceus ข้อมูลดังกล่าวแสดงให้เห็นถึงประโยชน์ที่มีนัยสำคัญทางคลินิกของ SYNT001 โดยมีความปลอดภัยและความสามารถในการทนต่อยาได้ดีคล้ายคลึงกับที่ได้จากการศึกษา Phase 1a

Donna Culton, MD, Ph.D. , ผู้ช่วยศาสตราจารย์จากมหาวิทยาลัย University of Pennsylvania กล่าวว่า "ยังคงมีความต้องการที่ชัดเจนในการรักษาที่ปลอดภัยและรวดเร็วสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอที่มีอาการรุนแรงและภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรค" โรงเรียนแพทย์แห่ง North Carolina Culton นำเสนอผลเบื้องต้นของการศึกษา Phase 1b ในงานประชุม International Dermatology สืบสวนที่จัดขึ้นในเดือนพฤษภาคม 16-19, 2018 ใน Orlando, FL Culton กล่าวว่าข้อมูลเบื้องต้นเหล่านี้แสดงถึงความปลอดภัยรวมถึงการลดคะแนน PDAI และการลดระดับ IgG ลงได้อย่างรวดเร็วด้วยการรักษา SYNT001 ซึ่งสนับสนุนการศึกษาเพิ่มเติมของยานี้ว่าเป็นตัวเลือกใหม่ในการรักษา

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ของ Syntimmune รวมถึงข้อมูลเพิ่มเติมที่นี่

รูดี้โซโตกับครอบครัว

ฉันชื่อรูดี้โซโต ฉันมาจากรัฐเท็กซัสอันยิ่งใหญ่และอาศัยอยู่ที่นั่นตลอดชีวิตของฉัน ฉันแต่งงานกับผู้หญิงที่ยอดเยี่ยมเจนนิเฟอร์ผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน เรามีเด็กน่ากลัวสี่คน - เด็กหญิงสองคนและชายสองคนที่อายุตั้งแต่ 5 ถึง 23 คำขวัญของฉันคือ ไม่สามารถบดฉันลงซึ่งฉันได้รับหลังจากที่ฉันได้รับการอนุโลมในเดือนพฤศจิกายนของ 2016 สำหรับฉันมันหมายความว่าไม่ว่าระยะเวลาการเดินทางของฉันได้รับโรคนี้จะไม่ได้ที่จะชนะฉัน ฉันจะยังคงใช้ชีวิตของฉันอย่างเต็มที่และสนุกกับตัวเองครอบครัวและเพื่อนของฉัน โรคนี้จะไม่ควบคุมฉัน ฉันจะควบคุมโรคนี้

การเดินทางของฉันกับ pemphigus เริ่มเกือบแปดปีที่ผ่านมาและได้รับการยาวหนึ่ง หนึ่งฤดูร้อนขณะที่เรากำลังมุ่งหน้าไปล่องเรือฉันสังเกตเห็นแผลเล็ก ๆ บนหน้าอกของฉัน ฉันไม่ค่อยใส่ใจ แต่ฉันใช้ครีมปฏิชีวนะเพื่อไม่ให้ติดเชื้อ ภรรยาและฉันไปล่องเรือของเราและฉันไม่เคยนึกถึงบาดแผลนี้สองครั้ง หลังจากกลับมาถึงบ้านผมสังเกตเห็นแผลเป็นที่นั่นและผมก็เริ่มที่หนังศีรษะ สิ่งนี้ทำให้ฉันสนใจเพราะความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นกับการตัดผม ฉันไปหาหมอประจำครอบครัวที่บอกว่าเป็นไวรัสชนิดหนึ่งและกำหนดครีมเฉพาะที่ ฉันใช้ครีมทุกวันตามที่กำหนด แต่จะไม่มีประโยชน์ หลังจากสามสัปดาห์ฉันกลับไปหาหมอ เขากล่าวว่ามันเป็นการติดเชื้อ staph และกำหนดครีมเตียรอยด์ ตลอดเวลาผมสังเกตเห็นแผลพุพองที่ปรากฏบนแขนและลำตัวของฉัน ฉันยังคงใช้ครีมสำหรับเดือนหรือสอง ยังไม่มีการปรับปรุงและมันก็เลวร้ายลง ฉันกลับไปหาหมอประจำครอบครัวของฉันและเขาได้กำหนดครีมสเตียรอยด์ที่มีศักยภาพมากขึ้น หลังจากนั้นอีกสองเดือนเขาก็บอกว่าฉันต้องการจะพบแพทย์ผิวหนัง นี่เป็นเวลาเกือบหนึ่งปีหลังจากที่ฉันสังเกตเห็นอาการครั้งแรก

ไม่สามารถบดฉันลง: สำหรับฉันมันหมายความว่าไม่ว่าระยะเวลาการเดินทางของฉันได้รับโรคนี้จะไม่ชนะฉัน ฉันจะยังคงใช้ชีวิตของฉันอย่างเต็มที่และสนุกกับตัวเองครอบครัวและเพื่อนของฉัน โรคนี้จะไม่ควบคุมฉัน ฉันจะควบคุมโรคนี้

แพทย์ผิวหนังได้สั่งให้ตรวจชิ้นเนื้อและกำหนดให้มียาทาสเตียเฉพาะที่ เขากล่าวว่าผลลัพธ์จะใช้เวลาสองสามวันในการกลับมาจากห้องทดลองและเขาจะติดต่อฉัน หลังจากสี่วันเขากล่าวว่าฉันต้องการที่จะเห็นเขาทันที ดีที่นำความกลัวและความเครียดเพราะคำถามเริ่ม: มันเป็นโรคมะเร็ง? ฉันจะทำอย่างไร? สามารถรักษาได้หรือไม่?

เมื่อเราได้พบเขาบอกว่ามันเป็น pemphigus vulgaris (PV) ฉันถามเขาว่านั่นคืออะไรและฉันได้รับมันอย่างไร เขาอธิบายว่ามันไม่ใช่โรคติดต่อที่เป็นโรค autoimmune และสามารถรักษาได้ เขาเดินเข้าไปในรายละเอียดมากและเราได้พูดถึงทางเลือกในการรักษา เราเริ่มต้นด้วยยา prednisone-80mg ปริมาณมากต่อวันและเริ่มใช้ methotrexate ด้วย ฉันเริ่มใช้ชุดของขี้ผึ้งที่แตกต่างกัน, แชมพู, สบู่และโลชั่นเพื่อดูว่าจะช่วยรักษาได้อย่างไร

prednisone ช่วย แต่ในขณะที่เราลดลงทุกสัปดาห์รอยแผล / แผลเริ่มปรากฏขึ้นอีกครั้ง ฉันยังสังเกตเห็นคนใหม่ กับแผลใหม่มาคำถามจากครอบครัวและเพื่อนเพราะกิจกรรมโรคได้ปรากฏบนใบหน้าของฉัน ขณะที่ฉันยังคงรับประทาน prednisone ในปริมาณมากฉันสังเกตเห็นว่าอารมณ์ของฉันเปลี่ยนไป ฉันรู้สึกหงุดหงิดรู้สึกเครียดมากยิ่งขึ้นแม้ตกต่ำครั้ง ฉันเริ่มปิดตัวเองออกจากทุกคน

ฉันก็เริ่มที่จะเพิ่มน้ำหนัก ตอนแรกฉันชั่งน้ำหนักปอนด์ 165 แต่ได้รับเกือบ 40 ปอนด์ในขณะที่ prednisone ครอบครัวของฉันยังสังเกตเห็นการชิงช้าอารมณ์และการเปลี่ยนแปลงรูปร่างหน้าตาของฉัน แพทย์ผิวหนังของฉันได้เตือนฉันเกี่ยวกับผลข้างเคียงของ prednisone แต่ฉันไม่เชื่อเขา ฉันผิดไป. ควบคู่กับผลข้างเคียงทั้งหมดฉันได้รับการตรวจเลือดเป็นประจำทุกสัปดาห์เพื่อให้แน่ใจว่าตับของฉันทำงานได้อย่างถูกต้อง

ทุกสองสามสัปดาห์เราจะลดลง prednisone เมื่อฉันไปถึง 30-40 mg ฉันก็เริ่มลุกเป็นไฟขึ้น เราพยายามใช้ยา Imuran, Dapsone และ Methotrexate ในรูปแบบต่างๆ เราจะเพิ่มและลดปริมาณของ prednisone เพื่อหาบริเวณที่สะดวกสบาย แต่ไม่ได้ผล ฉันอยู่บนรถไฟเหาะตีลังกานี้ประมาณสี่ปี ยาที่แตกต่างกัน, ขี้ผึ้ง, โลชั่น, ฯลฯ คุณชื่อมันฉันได้พยายามมัน

ความกังวลหลักสำหรับแพทย์ผิวหนังของฉันคือการที่เขาต้องการเอาชนะ PV นี้หรือสิ่งที่เขาคิดว่าเป็น PV ด้วยยาในช่องปาก ในที่สุดเราก็เริ่มพูดถึงทางเลือกอื่น ๆ รวมถึงการแช่ยา Rituxan ผมจำได้ว่าการเยี่ยมชมอย่างชัดเจนเพราะเราได้พูดคุยเกี่ยวกับผลข้างเคียง ฉันถามเขาว่าน่าจะเป็นสำหรับฉันที่จะได้รับหนึ่งหรือหลายผลข้างเคียงจากการรักษานี้ เขาให้หมายเลขที่ฉันจำไม่ได้ แต่ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะคุยเรื่องนี้กับภรรยาของฉัน

เมื่อฉันได้พบ IPPF แล้วจำนวนการสนับสนุนการให้กำลังใจและการดูแลที่ฉันได้รับนั้นไม่น่าเชื่อ

ฉันไม่ได้เป็นคนเดียวที่จะผ่านเรื่องนี้ ครอบครัวของฉันสับสนเกินไป พวกเขาถามคำถามมองมันขึ้นมาบนเครื่องคอมพิวเตอร์และทำการวิจัยของตัวเอง ภรรยาของฉันเป็นหินบอกฉันว่า "คุณจะชนะเรื่องนี้และคุณจะดีขึ้น" เธอมั่นใจว่าฉันมีความหวัง เราได้หารือเกี่ยวกับทางเลือกของ Rituxan และในการนัดหมายครั้งต่อไปของฉันฉันถามคำถาม: วิธีการที่จะได้รับการบริหาร? ใครจะจัดการมันได้? เป็นเคมีบำบัด? ฉันจะสูญเสียเส้นผมของฉันหรือได้รับอาการคลื่นไส้? แพทย์ผิวหนังของฉันตอบคำถามทั้งหมดของฉันและอื่น ๆ เขากล่าวว่าเขาต้องการให้ฉันไปพบผู้เชี่ยวชาญในดัลลัสที่จัดการกับผู้ป่วย pemphigus มากขึ้นและได้รับความเห็นเกี่ยวกับการรักษา

ภรรยาและฉันขับรถไปดัลลัสถึงสามชั่วโมงเพื่อไปหาผู้เชี่ยวชาญ เราเข้าห้องสอบและตอบคำถามของผู้ช่วย ผู้ช่วยออกจากห้องและกลับมาหาหมอที่มองแผลบนหนังศีรษะใบหน้าและลำตัวของฉันและพูดว่า "คุณมีโปลิโอ foliaceus" ฉันถามเขาว่านั่นคืออะไรและเขาอธิบายให้ฉันเห็นรายละเอียดความแตกต่าง ระหว่างสอง

เขาถามว่าฉันจะคิดไหมถ้าเขาพานักเรียนบางคน ฉันกล่าวว่า "แน่นอนฉันไม่รังเกียจถ้ามันจะช่วยผู้อื่น" เขาก้าวออกจากห้องและนำทีมกลับอย่างน้อยหกคน! แพทย์อธิบายอาการของฉันและแสดงให้เห็นรอยแผลและแผล พวกเขาทั้งหมดจดบันทึก หมอถามว่าเขาจะถ่ายรูปหรือไม่และฉันก็เห็นด้วย ฉันรู้สึกประทับใจ - จริง ๆ แล้วฉันมีทีมที่ทำงานเกี่ยวกับคดีของฉัน เราได้หารือเกี่ยวกับ Rituxan และการรักษาแล้วเราได้นัดหมายเพื่อรับการฉีดยา

วันแรกของการคลอดภรรยาและฉันตื่นเช้า ฉันบรรจุถุงด้วยวัสดุอ่านหนังสือขนมขบเคี้ยวและหูฟัง เนื้องอกวิทยากล่าวว่าจะใช้เวลาแปดชั่วโมงในการจัดการอย่างเต็มที่และจะทำอย่างช้าๆเพื่อติดตามผลข้างเคียง ภรรยาของฉันอยู่กับฉันเป็นเวลาสองชั่วโมงและเฝ้าดูฉันนอนหลับ ฉันเหนื่อยหลังจากการรักษา แต่ฉันยังทำผิดพลาดที่จะไปทำงานในวันรุ่งขึ้น ฉันได้รับการรักษาที่สองสองสัปดาห์ต่อมาและยังใช้เวลาแปดชั่วโมง คราวนี้ฉันไม่ได้ไปทำงานในวันรุ่งขึ้น

ฉันไม่เห็นผลทันทีหลังการรักษา 2 ครั้งแรก ต้องใช้เวลาประมาณสองเดือนหลังจากการรักษาครั้งที่สองเพื่อสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลง ปริมาณ prednisone ของฉันลดลงอีกครั้ง คราวนี้ไม่มีเปลวไฟ เราเรียว 5mg ทุกสองสัปดาห์จนกว่าฉันจะมาถึง 10mg ต่อวันจากนั้นเราก็ลดลง 1mg ทุกสัปดาห์จนกว่าจะถึง 5mg ต่อวัน ฉันได้รับการรักษา Rituxan ทุกๆ 6 เดือนเป็นเวลาเกือบ 3 ปีจนกระทั่งฉันได้รับการบรรเทาอาการ

ฉันได้เดินเตร่เกี่ยวกับการเดินทางที่ยาวนานของฉันผ่านความเจ็บปวดนี้ ประสบการณ์ของฉันได้รับคล้ายคลึงกับผู้ป่วยโรคโปเตสหลายรายแม้ว่าเราจะไม่ได้รับการสนับสนุนจากการวินิจฉัย คุณเห็นฉันและภรรยาไม่ทราบเกี่ยวกับ IPPF และการสนับสนุนของพวกเขาจนกระทั่งสองหรือสามปีหลังจากได้รับการวินิจฉัย เมื่อฉันได้พบ IPPF แล้วจำนวนการสนับสนุนการให้กำลังใจและการดูแลที่ฉันได้รับนั้นไม่น่าเชื่อ

นี่เป็นเหตุผลที่ฉันสนใจมากในการช่วยเหลือผู้อื่นด้วยโรคนี้ดังนั้นไม่มีใครรู้สึกว่าพวกเขาจะต้องเดินทางผ่านคนเดียว พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว มีทั้งหมด ครอบครัว ที่ IPPF ที่จะผ่านทุกขั้นตอนของการเดินทางครั้งนี้กับพวกเขา ดีไม่ดีอัพหรือดาวน์เจ้าหน้าที่ของ IPPF และชุมชนอยู่ที่นั่น

เมื่อฉันถูกขอให้เข้าร่วมทีมเป็น Peer Health Coach ฉันไม่สามารถตอบว่าไม่ได้ เป็นเกียรติและเป็นเกียรติที่ได้ร่วมงานกับ Marc, Becky, Mei Ling, Jack และพนักงานทุกคนที่ทำให้พื้นฐานนี้เป็นอย่างนี้ มันหมายถึงฉันมากพอที่จะสามารถช่วยผู้ป่วยที่พูดภาษาสเปนได้ รู้ว่ามีใครบางคนที่จะพูดคุยกับผู้ที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์ของพวกเขาคือผู้สนับสนุนวิญญาณเสมอ

ในขณะที่คุณกำลังพบแพทย์ผิวหนังที่ผ่านการรับรองว่ากำลังรักษาคุณด้วย Pemphigus Vulgaris, Bullous Pemphigoid, Pemphigus Foliaceus, Mucous Membrane Pemphigoid เป็นต้นคุณอาจเห็นทันตแพทย์ของคุณเอง OB / GYN, internist, จักษุแพทย์หรือหู / จมูก / คอ ผู้เชี่ยวชาญ.

โปรดตรวจสอบให้แน่ใจว่าแพทย์ทุกคนของคุณตระหนักถึงสภาพของคุณและพวกเขาสามารถเข้าถึงแพทย์ผิวหนังของคุณได้ เป็นสิ่งสำคัญที่พวกเขารู้ว่ายาและปริมาณที่คุณใช้สำหรับยาแต่ละชนิด

แพทย์ทุกคนของคุณจำเป็นต้องสามารถสื่อสารกับคนอื่นได้หากจำเป็น ทิ้งไว้ในที่มืดจะทำให้คุณเสียเปรียบ นอกจากนี้ถ้าคุณกำลังจะกำหนดเวลาสำหรับงานทันตกรรมที่สำคัญใด ๆ ให้คำแนะนำแพทย์ผิวหนังของคุณ ขึ้นอยู่กับขั้นตอนการใช้ยาของคุณอาจได้รับการปรับปรุงก่อนหน้านี้สักสองสามวันและเพื่อป้องกันไม่ให้มีการลุกเป็นไฟ

จำเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!