เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

หน้านี้ได้รับการปรับปรุงล่าสุดเมื่อวันที่ 23 มิถุนายน 2020

ในฐานะที่เป็นข่าวของโรค coronavirus (COVID-19) การเปลี่ยนแปลงชั่วโมงต่อชั่วโมงความจริงหนึ่งยังคงที่: IPPF จะทุ่มเทให้กับชุมชนของเราในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้และเราอยู่ที่นี่เพื่อให้การสนับสนุนและข้อมูล เรากำลังทำงานอย่างหนักเพื่อติดตามสถานการณ์และแจ้งให้คุณทราบเกี่ยวกับการอัปเดตเกี่ยวกับข้อควรระวังและคำแนะนำที่จำเป็นเพื่อให้คุณปลอดภัยระหว่างการระบาดใหญ่ครั้งนี้ เราจะอัปเดตข้อมูลในหน้านี้ต่อไปเมื่อพร้อม

และเช่นเคยเรากำลังฟังคุณในช่วงเวลานี้ เมื่อเป็นไปได้เราจะพยายามตอบคำถามทั่วไปเกี่ยวกับความต้องการเฉพาะของผู้ป่วยเปมฟิกาและเพมพิโกoid อย่างไรก็ตามหากคุณมีคำถามหรือข้อสงสัยที่เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับสภาพของคุณเราขอแนะนำให้คุณติดต่อแพทย์ของคุณ

การปกปิดใบหน้าและมาสก์:

IPPF ปฏิบัติตามคำแนะนำที่ได้รับการพัฒนาจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐอเมริกา (CDC) ในเรื่องหน้ากากและผ้าปิดหน้า

จาก เว็บไซต์ CDC: CDC แนะนำให้สวมผ้าปิดหน้าในที่สาธารณะที่มีมาตรการทางสังคมอื่น ๆ ยากที่จะรักษา (เช่นร้านขายของชำและร้านขายยา) โดยเฉพาะอย่างยิ่งในพื้นที่สำคัญของการส่งผ่านชุมชนเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องเน้นว่าการรักษาระยะห่างทางสังคม 6 ฟุตยังคงเป็นสิ่งสำคัญในการชะลอการแพร่กระจายของไวรัส CDC ยังให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการใช้ผ้าคลุมหน้าอย่างง่ายเพื่อชะลอการแพร่กระจายของไวรัสและช่วยเหลือผู้ที่อาจติดเชื้อไวรัสและไม่รู้ว่าจะแพร่กระจายไปยังผู้อื่นได้อย่างไร ผ้าคลุมหน้าแบบแฟชั่นจากของใช้ในครัวเรือนหรือทำจากวัสดุธรรมดาในราคาประหยัดสามารถใช้เป็นมาตรการสาธารณสุขเพิ่มเติมโดยสมัครใจ

ผ้าคลุมใบหน้าที่แนะนำไม่ใช่หน้ากากอนามัยหรือเครื่องช่วยหายใจ N-95 อุปกรณ์เหล่านี้เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องสำรองไว้สำหรับบุคลากรทางการแพทย์และผู้ให้การปฐมพยาบาลรายอื่น ๆ ตามที่แนะนำโดยแนวทางของ CDC ปัจจุบัน

IPPF ยืนยันว่าวิธีที่ดีที่สุดในการป้องกันตัวเองในระยะสั้นคือการอยู่บ้านเท่าที่ทำได้ฝึกให้ห่างจากสังคมและหลีกเลี่ยงการสัมผัสใบหน้า / ล้างมือบ่อยๆถ้าคุณต้องออกไปข้างนอก ออกไปถ้าคุณป่วย) ตัวอย่างของสถานการณ์ที่เฉพาะเจาะจงที่สามารถสวมหน้ากากได้หากผู้ป่วยมีอาการคล้ายไข้หวัดใหญ่และต้องไปพบแพทย์เพื่อทำการทดสอบหรือหากผู้ป่วยอยู่ระหว่างการฉีด rituximab และต้องรักษาวัฏจักรการรักษาให้สมบูรณ์ Guidances มีการพัฒนาอยู่ตลอดเวลา แต่เราต้องพยายามอย่างเต็มที่เพื่อ“ แผ่เส้นโค้ง” ของการติดเชื้อซึ่งจะทำให้ระบบการดูแลสุขภาพแย่ลง

คำถามที่เกี่ยวข้องกับเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์

เพื่อตอบคำถามทั่วไปที่เราได้รับเมื่อเร็ว ๆ นี้สภาที่ปรึกษาการแพทย์ IPPF ได้ให้คำตอบต่อไปนี้:

  1. ผู้ป่วยที่มีรอยโรค P / P แบบเปิดควรทำอย่างไรในแง่ของ COVID-19
    การแพร่กระจายโดยตรงผ่านผิวหนังไม่เป็นที่รู้จักของการส่งผ่านสำหรับ COVID-19 รักษารอยโรคให้สะอาดและครอบคลุมหากอยู่รอบ ๆ
  2. หากไม่ได้รับการรักษาใด ๆ การมีโรคแพ้ภูมิตัวเองเช่น P / P เพียงอย่างเดียวทำให้คุณอ่อนแอต่อ coronavirus มากขึ้นหรือไม่?
    ผู้ป่วยที่ติดเชื้อ Pemphigus และ pemphigoid ที่ไม่ได้รับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันนั้นไม่มีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อ COVID-19
  3. การใช้การรักษาเฉพาะที่ทำให้คุณรู้สึกเจ็บปวดหรือไม่?
    ไม่ปกติ อย่างไรก็ตามถ้าปริมาณเกินกว่า 20 กรัมของคลาส I เตียรอยด์ (Clobetasol หรือ Betamethasone ฯลฯ ) การดูดซึมของระบบสเตียรอยด์บางอย่างเกิดขึ้น เป็นไปได้ว่าการดูดซึมนี้สามารถทำให้ผู้ป่วยได้รับการยับยั้งภูมิคุ้มกันเล็กน้อย
  4. โดยทั่วไปใช้เวลานานเท่าใดสำหรับยาต่อไปนี้เพื่อออกจากระบบของบุคคลและระบบภูมิคุ้มกันของพวกเขาจะกลับสู่ระดับปกติ:
    • rituximab: คำแนะนำอย่างเป็นทางการมักจะ 1 ปีแม้ว่าจะมีความแปรปรวนบางอย่างในการตอบสนองนั้น เรารู้จากวรรณกรรมที่ตีพิมพ์ว่าผู้ป่วยจำนวนมากเริ่มสร้างภูมิคุ้มกันใหม่ภายใน 5-6 เดือนหลังการรักษาด้วย rituximab
    • corticosteroids (ระบบ prednisone หรือ prednisolone): ภายในไม่กี่วันต่อสัปดาห์ แต่สิ่งเหล่านี้ไม่สามารถหยุดได้โดยพลการและจะต้องให้ยาหย่านมอย่างถูกต้องเนื่องจากการปราบปรามต่อมหมวกไต
    • เตียรอยด์เฉพาะระดับ Class I (Clobetasol / Betamethasone): สิ่งเหล่านี้จะไม่ส่งผลกระทบต่อระบบภูมิคุ้มกันยกเว้นว่าจะใช้ประมาณ 20 กรัมขึ้นไปทุกวัน แม้ว่าจะใช้ในปริมาณที่สูง แต่สิ่งเหล่านี้จะ“ ชะล้าง” ในหลาย ๆ สัปดาห์ตามที่กล่าวไว้ข้างต้น
    • Azathioprine / mycophenolate mofetil: ใช้เวลา 3 เดือนในการ "ล้าง" ระบบของบุคคล
    • cyclophosphamide: Cyclophosphamide น่าจะใช้เวลา 3 เดือนโดยอาศัยข้อมูล mycophenolate mofetil / azathioprine (MMF / AZA)
    • cyclosporine: Cyclosporine น่าจะใช้เวลา 3 เดือนโดยอ้างอิงจากข้อมูล MMF / AZA
    • Dapsone: Dapsone ไม่ได้ยับยั้งระบบภูมิคุ้มกันในแบบที่คาดว่าจะมีปัญหากับ COVID-19 และ "ล้าง" ในหนึ่งหรือสองสัปดาห์
    • IVIG: IVIG ไม่ระงับระบบภูมิคุ้มกัน
  5. IVIG บำบัดได้ดีกว่าไม่มีอะไรเลย?
    ใช่มีการทดลองทางคลินิกแบบสุ่มตาบอดสองครั้งของ IVIG ที่ญี่ปุ่นซึ่งแสดงให้เห็นว่ามันมีประสิทธิภาพพอประมาณในการปรับปรุงการเกิดโรคในเพมฟอยด์ bullous และยังเป็นประโยชน์ในเพมฟัส ข้อได้เปรียบที่สำคัญของ IVIG ในขณะนี้คือเป็นหนึ่งในวิธีการรักษาเฉพาะสำหรับ P / P ที่ไม่ได้ยับยั้งระบบภูมิคุ้มกัน นอกจากนี้ยังสามารถได้รับจากการแช่บ้านถ้าประกันของคุณอนุมัติรูปแบบของการบำบัด
  6. Rituxan ทำให้คุณเสี่ยงต่อการติดเชื้อไวรัสมากกว่าการบริโภค prednisone ในปริมาณที่สูงหรือไม่?
    Rituximab โดยทั่วไปจะเพิ่มความเสี่ยงของการติดเชื้อไวรัส อย่างไรก็ตามการทดลองแบบสุ่มควบคุมที่ตีพิมพ์ใน Lancet (2017) แสดงให้เห็นว่า rituximab ดีกว่าในการควบคุมโรคและส่งผลให้อัตราการติดเชื้อลดลงเมื่อเทียบกับ prednisone ปริมาณสูงเพียงอย่างเดียวดังนั้นปัญหานี้จะถูกทิ้งไว้กับการสนทนาเป็นรายบุคคลกับแพทย์ของคุณ เพื่อตรวจสอบความเสี่ยงของโรคเมื่อเทียบกับความเสี่ยงของการรักษา
  7. การรักษาด้วย Rituximab ถูกเลื่อนออกไป ในระหว่างนี้สามารถทำอะไรได้บ้าง
    IVIG อาจได้รับการพิจารณาว่าเป็นโรคที่มีความสำคัญหรือเตียรอยด์เฉพาะที่และมาตรการที่ไม่ใช่ภูมิคุ้มกันอื่น ๆ หากเพียงพอที่จะควบคุมอาการ อย่างไรก็ตามโรคที่รุนแรงน่าจะยังคงได้รับการรักษาเนื่องจากความเสี่ยงของการรักษาในโรงพยาบาลจากโรคที่รุนแรงอาจเลวร้ายยิ่งกว่าการรักษาในขณะนี้เพื่อรับอาการของโรคภายใต้การควบคุมแล้วแยกตัวเองที่บ้านเพื่อหลีกเลี่ยงความเสี่ยงของการติดเชื้อ พูดคุยกับนายจ้างและแพทย์ของคุณเกี่ยวกับชั่วโมงการทำงานที่ยืดหยุ่นหรือตัวเลือกการทำงานจากที่บ้านหากมีการใช้การรักษาด้วยภูมิคุ้มกัน
  8. ฉันทำงานในโรงพยาบาลที่เราได้รับ COVID-19 รายและฉันกำลังอยู่ในการรักษา P / P ฉันควรจะอยู่บ้านจากที่ทำงาน / ลา?
    คุณอาจมีความเสี่ยงสูงกว่าสำหรับการปรากฏที่รุนแรงของ COVID-19 คุณควรพูดกับหัวหน้างานของคุณเกี่ยวกับโอกาสในการทำงานที่บ้านหรือตามลำพัง
  9. การกินยา prednisone ขนาดเล็กในระยะยาวทำให้อาการ COVID-19 ช้าลงไหม
    เรายังไม่ทราบคำตอบสำหรับคำถามนี้
  10. ฉันได้รับการให้อภัย แต่ตอนนี้ดูเหมือนจะมีเปลวไฟ การรับประทานยาทำให้ฉันมีความเสี่ยงสูงสำหรับ COVID-19 หรือไม่?
    ยาทางปากและ IV จำนวนมากอาจเพิ่มโอกาสที่คุณจะมีอาการรุนแรงของ COVID-19 IVIG น่าจะเป็นข้อยกเว้น
  11. เมื่อมีการให้วัคซีนสำหรับ COVID-19 ในภายหลังในปีหรือปีหน้าผลของ rituximab ต่อเซลล์ B จะส่งผลต่อประสิทธิภาพของวัคซีนหรือไม่
    แม้ว่าเราจะไม่มีข้อมูลที่เป็นของแข็ง แต่ก็มีเหตุผลที่จะสมมติว่า rituximab จะลดประสิทธิภาพของวัคซีน COVID-19 โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากได้รับวัคซีนในช่วงสองสามเดือนแรกหลังจาก rituximab
  12. เมื่อไหร่ควรให้วัคซีนที่สัมพันธ์กับหลักสูตรของ rituximab? กี่เดือนก่อนหรือหลัง
    ปัญหาเหล่านี้จะมีผลเมื่อผู้ป่วยควรได้รับการแช่ครั้งต่อไป เราไม่ทราบแน่ชัด แต่มีเหตุผลที่จะคิดว่าช่วงเวลาที่เหมาะสมในการฉีดวัคซีนสำหรับ COVID-19 จะเป็นเวลาอย่างน้อย 4-6 เดือนหลังจาก rituximab และอย่างน้อย 1 เดือนก่อน rituximab
  13. กระบวนการ undiagnosed ควรทำตามกระบวนการใดหากพวกเขาสงสัยว่าพวกเขาเป็นโรค bullous?
    ติดต่อผู้ให้บริการด้านผิวหนังในพื้นที่ของตน หลีกเลี่ยงการ ER ถ้าเป็นไปได้ (หมายเหตุ: หากคุณต้องการความช่วยเหลือในการค้นหาผู้ให้บริการผิวหนังในพื้นที่ของคุณที่มีประสบการณ์ในการจัดการกับ pemphigus และ pemphigoid ติดต่อเรา.)
  14. มีข้อควรระวังเพิ่มเติมที่ผู้ป่วยควรปฏิบัติตามเมื่อรัฐเริ่มเปิดใหม่หรือไม่?
    สถานะที่ต่างกันอาจแนะนำระดับการป้องกันที่แตกต่างกัน สวมหน้ากากหรือที่บังหน้าสาธารณะ อยู่ห่างจากคนอื่น 6 ฟุต ล้างมือหรือใช้เจลทำความสะอาดมือหากคุณอยู่ในพื้นที่สาธารณะและหลีกเลี่ยงการสัมผัสใบหน้าจมูกตาและปากด้วยมือที่ไม่ได้ล้าง ล้างมือให้สะอาดทันทีหลังจากกลับบ้าน หลีกเลี่ยงการขนส่งมวลชนถ้าเป็นไปได้ สถานที่ทำงานอาจเสนอชั่วโมงการทำงานแบบยืดหยุ่นหรือตัวเลือกการทำงานจากที่บ้านเพื่อช่วยหลีกเลี่ยง "ชั่วโมงเร่งด่วน" เมื่อผู้ใช้งานหลายคนใช้ระบบขนส่งมวลชน หากคุณไม่สามารถทำงานจากที่บ้านหรือหลีกเลี่ยงระบบขนส่งมวลชนได้ - ทำตามคำแนะนำด้านบน (ปิดบังใบหน้า, อยู่ห่างจากร่างกายมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ให้หลีกเลี่ยงการสัมผัสใบหน้าด้วยมือที่ไม่เคยอาบน้ำในขณะเดินทาง) หากคุณมีไข้หนาวสั่นไอหายใจถี่สูญเสียรสชาติหรือกลิ่นฉับพลันปวดศีรษะเจ็บคอปวดกล้ามเนื้อโทรปรึกษาแพทย์ปฐมภูมิเพื่อขอคำแนะนำและอย่าลืมบอกพวกเขาหากคุณได้รับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกัน
  15. ผู้ป่วย (ไม่ว่าจะอยู่หรือไม่ได้รับการรักษา) ควรออกไปสู่สังคมและธุรกิจเมื่อพวกเขาเริ่มเปิดใหม่หรือเราควรอยู่บ้านหรือขอจดหมายจากแพทย์เพื่อทำงานต่อที่บ้านจนกว่าเราจะรู้ว่าจะมีเรื่องใหญ่โตไหม?
    ผู้ป่วยที่ไม่ได้รับการรักษามีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อเช่นเดียวกับผู้ป่วยที่ไม่ได้เป็นไข้เลือดออกหรือไข้เลือดออก ผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันนั้นมีความเสี่ยงสูงต่อการติดเชื้อรวมถึงการติดเชื้อที่รุนแรงยิ่งขึ้น ยืดเวลาหรือทำงานจากที่บ้านให้รอบคอบหากมีการฟื้นตัวของ COVID-19 ในชุมชนของคุณ พูดคุยกับนายจ้างและแพทย์เกี่ยวกับตัวเลือกต่างๆ
  16. ควรใช้ความระมัดระวังอย่างไรหากสมาชิกในครัวเรือนต้องทำงานนอกบ้าน
    ขอแนะนำให้ใช้ความระมัดระวังมากขึ้นหากคุณได้รับภูมิคุ้มกันและสมาชิกในครอบครัวทำงานในสภาพแวดล้อมที่มีความเสี่ยงสูง (เช่นการดูแลสุขภาพหรือสถานที่ทำงานที่ต้องมีการสัมผัสกับบุคคลหลายคน) ข้อควรระวังที่สมาชิกในครัวเรือนควรพิจารณาสวมหน้ากากบ่อยๆ ล้างมือหรือใช้น้ำยาฆ่าเชื้อมือหลีกเลี่ยงการสัมผัสใบหน้าด้วยมือที่ไม่เคยอาบน้ำขณะทำงานล้างมือทันทีหลังจากกลับบ้านและเฝ้าระวังอาการของ COVID-19 ข้างต้น

แหล่งความรู้

ทั่วโลก

ออสเตรเลีย

ฝรั่งเศส

อิตาลี

ประเทศญี่ปุ่น

เนเธอร์แลนด์

ประเทศอังกฤษ

ประเทศสหรัฐอเมริกา

IPPF ให้การสนับสนุนเพื่อนและข้อมูลแก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก pemphigus และ pemphigoid ชุมชนของเราเข้มแข็งและเราทุกคนอยู่ด้วยกัน หากมีสิ่งใดที่เราสามารถทำได้เพื่อสนับสนุนคุณโปรดติดต่อเราที่ info@pemphigus.org

คุณอาจตระหนักถึงความพยายามสนับสนุนของ IPPF ตอนนี้เราต้องการให้คุณสนับสนุนด้วย เรื่องราวของคุณมีความสำคัญและแสดงให้เห็นว่าโรคที่หายากไม่เพียงส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันเท่านั้น เรื่องราวของคุณพิสูจน์ให้สมาชิกรัฐสภาเห็นว่าการตัดสินใจของพวกเขามีผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตมนุษย์และความเป็นอยู่ที่ดี IPPF สนับสนุนให้คุณมีส่วนร่วมในการสร้างความตระหนักในประเด็นและกฎหมายที่มีผลกระทบต่อชุมชนโรคหายากให้กับตัวแทนของรัฐและรัฐบาลกลาง

นี่อาจดูเหมือนเป็นเรื่องที่น่ากังวล แต่ IPPF พร้อมให้ความช่วยเหลือ เรามีเครื่องมือที่จะช่วยเหลือคุณเมื่อคุณเตรียมที่จะพูดคุยกับสมาชิกสภานิติบัญญัติ หนึ่งในสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ต้องจำก็คือสมาชิกสภานิติบัญญัติก็เป็นคนเช่นกัน มองหาจุดร่วม - พวกเขาคือพ่อแม่พี่น้องพี่น้องและเพื่อน ๆ ในทางสถิติพวกเขาเกือบจะรู้จักใครบางคนที่เป็นโรคที่หายากหรือแพ้ภูมิตัวเอง

คำแนะนำต่อไปนี้สามารถช่วยให้คุณเป็นผู้สนับสนุนได้สำเร็จ:

  • ติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org เพื่อแสดงความสนใจในการสนับสนุนในระดับท้องถิ่นและ / หรือระดับประเทศ เราสามารถอธิบายปัญหาและกฎหมายที่ IPPF ให้การสนับสนุนในปัจจุบัน
  • ระบุฝ่ายนิติบัญญัติของรัฐบาลกลางของคุณโดยใช้เครื่องมือออนไลน์ที่ senate.gov (วุฒิสภาสหรัฐอเมริกา) และ www.house.gov สภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา.
  • ตรวจสอบปฏิทินรัฐสภา ช่วงเวลาการทำงานของเขตเป็นเวลาที่ดีที่สุดสำหรับผู้ร่างกฎหมายในการพบปะกับคนท้องถิ่น ใช้ประโยชน์จากการพักผ่อนในเดือนสิงหาคม นี่เป็นช่วงเวลาที่วุ่นวายเมื่อผู้ร่างกฎหมายหลายคนหวังว่าจะได้พบกับคนในพื้นที่เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับปัญหาที่มีผลกระทบต่อพวกเขาและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อช่วย
  • กำหนดเวลาการนัดหมายโดยส่งคำเชิญอย่างเป็นทางการไปยังผู้กำหนดตารางเวลาของผู้บัญญัติกฎหมายล่วงหน้าอย่างน้อยสามถึงสี่สัปดาห์ก่อนวันประชุมที่เสนอ ตรวจสอบเว็บไซต์ของผู้บัญญัติกฎหมายของคุณเนื่องจากอาจมีกระบวนการอย่างเป็นทางการในการส่งคำขอประชุม

ตัวอย่างอีเมลเทมเพลต

เรียน [ชื่อ]

ฉันกำลังเขียนเพื่อขอการประชุมระดับอำเภอด้วย (ใส่เจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งที่นี่) ในขณะที่สมาชิกสภานิติบัญญัติมีบทบาทมากขึ้นในการกำหนดนโยบายการดูแลสุขภาพที่ส่งผลต่อการเข้าถึงคุณภาพและการดูแลที่ไม่แพงฉันยินดีต้อนรับโอกาสที่จะพูดคุยกับคุณถึงความท้าทายและโอกาสที่ผู้ป่วยเผชิญเมื่อดูแลตัวเอง

ฉันพร้อมที่จะพบคุณ (แนะนำสองสามวันที่เหมาะกับคุณ) หากวันดังกล่าวไม่ได้ผลสำหรับคุณฉันมีความสุขที่จะหารือเกี่ยวกับตัวเลือกอื่น ๆ กับเจ้าหน้าที่ของคุณ ฉันสามารถติดต่อได้ที่ (ใส่หมายเลขโทรศัพท์) หรือที่ (ใส่อีเมล)

ขอแสดงความนับถือ

[ชื่อของคุณ]
[ที่อยู่ของคุณ]


ประมาณหนึ่งสัปดาห์ให้ติดตามด้วยโทรศัพท์

โทรศัพท์โทรไปยังจุดพูดคุยเทมเพล

สวัสดีชื่อของฉันคือ [ชื่อของคุณ]

ฉันเป็นผู้ป่วยที่มี pemphigus / pemphigoid ใน [Your City, State]

ฉันกำลังติดตามคำเชิญเป็นลายลักษณ์อักษรที่ฉันส่งไปยัง [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ที่ต้องการพูดคุยกับเขา / เธอเพื่อหารือเกี่ยวกับปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญเช่นฉันเมื่อพยายามได้รับคุณภาพและราคาถูกและใบสั่งยา

ฉันต้องการกำหนดเวลาให้ [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ไปเยี่ยมสำนักงานของพวกเขาในอีกสามถึงสี่สัปดาห์ คุณมีห้องว่างหรือไม่?

(หากพวกเขาต้องการเวลาในการตรวจสอบตามกำหนดเวลาโปรดแจ้งชื่ออีเมลและหมายเลขโทรศัพท์ของพวกเขา มีความยืดหยุ่น หากพวกเขาไม่สามารถพบกันในวันที่คุณแนะนำให้หารือตัวเลือกอื่น ๆ กับพวกเขา)

ถามพวกเขาหากมีเอกสารที่จำเป็นที่คุณต้องส่งก่อนการประชุม

ขอบคุณสำหรับเวลาของคุณและฉันหวังว่าจะได้พบ [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ที่สำนักงานเขตของพวกเขา


เยี่ยมชม:

  1. ทำความเข้าใจกับปัญหาที่คุณกำลังจะหารือ นี่คือเรื่องราวของคุณและเป็นสิ่งสำคัญที่จะใช้ประสบการณ์ของคุณเป็นหลักฐานที่น่าสนใจของปัญหาในมือ
  2. แบ่งปันข้อกังวลของคุณกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง หากมีให้ใช้เอกสารประกอบคำบรรยายที่ IPPF จัดทำขึ้นเกี่ยวกับนโยบายหรือปัญหาด้านระเบียบข้อบังคับ
  3. ไปที่จุด อย่าใช้เวลานานเกินไปในการสร้างสนามของคุณ บอกพวกเขาว่าคุณเป็นใครชุมชนที่คุณเป็นตัวแทนจำนวนผู้ป่วยที่เป็นโรคของเราความกังวลหลักของคุณคืออะไรและอย่างไรและทำไมความกังวลเหล่านี้เกี่ยวข้องกับกฎหมายหรือข้อกำหนดของกฎระเบียบ
    • ควรถ่ายทอดในเวลาประมาณ 10 นาที
    • หากพวกเขาถามคำถามและคุณไม่แน่ใจในคำตอบโปรดพูดอย่างนั้นและให้พวกเขารู้ว่าคุณจะพบและกลับไปหาพวกเขา IPPF ยินดีที่จะช่วยคุณค้นหาข้อมูล
  4. ตรวจสอบข้อเท็จจริงและตัวเลขของคุณอีกครั้ง ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณกำลังนำเสนอข้อมูลที่ถูกต้อง
  5. ขอบคุณเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของคุณสำหรับคะแนนโหวตและความพยายามที่พวกเขาสนับสนุนกฎหมายที่ช่วยชุมชนของเรา
  6. ถ่ายรูปกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งและพนักงานของพวกเขา กรุณาแบ่งปันกับ IPPF เราชอบโพสต์ภาพถ่ายของชุมชนของเราที่มีส่วนร่วมในความพยายามสนับสนุน

ติดตามโดยขอบคุณเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งสำหรับการเยี่ยมชม

ขอขอบคุณคุณเทมเพลต

ส่งทางอีเมลหรือจดหมายธรรมดา

เรียน [ชื่อ]

ขอบคุณที่สละเวลามาพบฉันที่ [insert date]

ในฐานะที่เป็นส่วนประกอบฉันขอขอบคุณโอกาสที่จะบอกคุณเกี่ยวกับโรคของฉันและแบ่งปันเรื่องราวของฉันกับคุณเพื่อดูนโยบายการดูแลสุขภาพที่ส่งผลกระทบต่อการเข้าถึงการดูแลผู้ป่วย มันเป็นเกียรติที่ได้พบคุณ

[แทรกประเด็นหลักจากการประชุมเพื่อกำหนดตำแหน่งของคุณซ้ำ]

โปรดอย่าลังเลที่จะติดต่อฉันที่ [โทรศัพท์หรือที่อยู่อีเมลของคุณ] หากคุณมีคำถามเพิ่มเติมเกี่ยวกับ [แทรกกฎหมายหรือชื่อข้อบังคับ] ฉันยินดีต้อนรับโอกาสที่จะทำหน้าที่เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับคุณในประเด็นสำคัญเหล่านี้

ขอแสดงความนับถือ

[ชื่อของคุณ]


ติดตามพนักงาน IPPF แบ่งปันรายการการกระทำใด ๆ ที่เกิดจากการประชุมกับทีมผู้สนับสนุน IPPF ทางโทรศัพท์หรืออีเมล

เราหวังว่าคู่มือที่มีประโยชน์นี้จะช่วยให้คุณมีส่วนร่วมในการสนับสนุนชุมชนของเราและสำหรับผู้ที่ไม่สามารถสนับสนุนตนเองได้ เรามักจะมองหาวิธีใหม่ ๆ ในการสนับสนุนชุมชน IPPF และจะขอบคุณความคิดเห็นใด ๆ


ช่วยผู้ป่วยอย่างลินดาติดต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวสุดท้ายของเราใน Patient Journey Series มาจาก Linda:

การเดินทางของฉันเริ่มต้นในเดือนสิงหาคม 2017 ฉันมีผื่นเล็กน้อยที่หลังส่วนล่างซึ่งเป็นอาการคันมาก เมื่อฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิสำหรับร่างกายประจำปีของฉันฉันพูดถึงผื่น แต่เขาไม่เคยดูเลย เขาเพิ่งปัดมันออกไป

หนึ่งเดือนต่อมาฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ใน Cape Cod กับสามี Gary และครอบครัวของฉัน เราเดินบนชายหาดและเพลิดเพลินกับแสงแดดเพราะมันอบอุ่นและผิดปกติในช่วงปลายฤดู ตามเวลาที่เรากลับบ้านจากวันหยุดแขนของฉันมีผื่นเล็กน้อยและมีอาการคันมาก ฉันไม่มีเวลาไปพบแพทย์เพราะห้าวันต่อมาฉันไปเที่ยวกับเพื่อนที่ฟลอริดาและฉันก็เลยซื้อครีมทาตัวและสนุกกับแสงแดดและชายหาดอีกครั้ง

สภาพอากาศในฟลอริดาสมบูรณ์แบบและฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงนั่งที่ริมน้ำเพลิดเพลินกับทรายและน้ำเย็นไหลผ่านขาของฉัน มันคือสวรรค์ . . จนกระทั่งเย็นเมื่อขาของฉันแตกออกมาด้วยผื่นที่รุนแรงยิ่งขึ้นซึ่งทำให้คันตลอดทั้งคืน ฉันไม่สามารถจัดการกับอาการคันของผิวหนังและผื่นที่ลุกลามได้ ครีมทาผิวไม่เพียงพอฉันจึงซื้อเบนาดริลเพื่อช่วยให้นอนหลับ ฉันใช้เวลาที่เหลือในวันหยุดพักผ่อนที่แสนทรมานด้วยผื่นและอาการคัน ฉันโทรหาแพทย์ดูแลหลักของฉันทันทีที่ฉันกลับถึงคอนเนตทิคัต

พยาบาลฝึกหัดการลงทะเบียนขั้นสูง (APRN) รู้สึกงุนงงเมื่อฉันเข้ารับตำแหน่ง ฉันผ่านคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับว่าฉันเปลี่ยนสบู่ผงซักฟอกอาหารหรือยา เธอพาพยาบาลอีกคนเข้ามาเพื่อปรึกษาและฉันถูกถามว่าฉันเดินทางออกนอกประเทศหรือไม่หรืออาจเกี่ยวข้องกับตัวเรือด ฉันได้รับ prednisone และส่งไปตามทางของฉัน พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ได้ดีขึ้นหลังจากเสร็จสิ้นการกําหนดพวกเขาจะแนะนำให้ฉันไปหาแพทย์ผิวหนัง

ในขณะที่ฉันอยู่ใน 20mg ของ prednisone ผื่นและอาการคันก็ดูดีขึ้นเล็กน้อย เมื่อฉันลดขนาดยาลงพวกเขาก็แย่ลงอีกครั้ง ฉันขอให้ผู้อ้างอิงได้พบแพทย์ผิวหนังและเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันกลับเป็น 20mg อย่างไรก็ตามปริมาณของฉันไม่ได้เพิ่มขึ้นและผื่นและคันก็แย่ลงอีกครั้ง ตอนนี้สิ้นเดือนตุลาคมและแพทย์ผิวหนังก็ไม่เห็นฉันเป็นเวลาสามสัปดาห์ ฉันเริ่มแย่ลงทุกวัน ฉันไม่สามารถทำอะไรได้เพราะฉันรู้สึกไม่สบายตัว ฉันยังรู้สึกเหนื่อยใจและสับสนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันและทำไม

ในที่สุดฉันก็เห็น APRN ที่สำนักงานแพทย์ผิวหนัง เธอคิดว่ามันเป็นสิ่งที่เป็นระบบและให้ครีมและยาปฏิชีวนะแก่ฉันและบอกให้ฉันกลับหลังจากสองสัปดาห์ ในสองสัปดาห์ที่เท้าและมือของฉันติดไฟ - สีแดงบวมและคันอย่างรุนแรง เมื่อฉันกลับมาพวกเขาเปลี่ยนยาปฏิชีวนะของฉันให้ฉัน clobetosol สำหรับเท้าและมือของฉันและพูดว่า“ ฉันคิดว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ” อะไร?!

ฉันได้รับการทดสอบสำหรับผู้ที่เป็นโรคภูมิแพ้ แต่สิ่งที่ปรากฎคืออาการแพ้นิกเกิลเล็กน้อย เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันได้รับยาปฏิชีวนะมานานกว่าหนึ่งเดือนและทุกอย่างดูเหมือนจะดีขึ้น ฉันอยู่กับพวกเขาและไม่มีผื่นหรือคันในเดือนมีนาคมของ 2018 ฉันออกกำลังกายทานอาหารเสริมจากธรรมชาติและทานโปรตีนเชคสองมื้อและมื้อที่สามที่ดีต่อสุขภาพ ฉันสูญเสียปอนด์ 30

ฉันหยุดทานยาทั้งหมดเมื่อต้นเดือนมีนาคม ไม่กี่สัปดาห์ต่อมาอาการคันกลับมาอีกครั้ง แต่ฉันไม่สามารถไปพบแพทย์ผิวหนังได้ในทันที ในที่สุดเมื่อฉันนัดฉัน APRN ก็เช็คเอาท์และพูดอีกครั้งว่า "ฉันสาบานว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ" ฉันกำจัดกระเป๋าเงินและรองเท้าแตะสีดำ พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ดีขึ้นในห้าวันฉันสามารถกลับมายิงสเตียรอยด์ได้

หลังจากนัดฉันไปพักร้อนเมื่อฝ่ามือและฝ่าเท้าร้อนและคัน ฉันใช้เวลาทั้งสัปดาห์ใกล้กับถังน้ำแข็งเพื่อวางเท้าและขวดน้ำแช่แข็งเพื่อช่วยมือของฉัน ฉันและสามีพูดคุยกันว่าไม่มีหมอคนไหนสั่งตรวจเลือด ฉันพบว่ามี APRN ใหม่ (อายุรแพทย์) ที่สำนักงานแพทย์หลักของฉันดังนั้นฉันจึงนัดกับเธอ ฉันตัดสินใจที่จุดนี้เพื่อเปลี่ยนอาหารของฉันอีกครั้ง ฉันเป็นโรคเรื้อนกวางตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็กดังนั้นฉันจึงดูเป็นโรคผิวหนังกลาก ฉันเริ่มกำจัดสิ่งต่าง ๆ เช่นน้ำตาลคาเฟอีนกลูเตนฮิสตามีนผงชูรสและผลิตภัณฑ์นม

ฉันหวังว่านัดถัดไปของฉันและสามีของฉันมากับฉันเพื่อให้แน่ใจว่าในที่สุดสิ่งที่ทำเพื่อช่วยในอาการของฉัน หลังจากมองไปที่มือฉันคนหนึ่งหมอบอกว่า“ ทุกอย่างชี้ไปที่โรคภูมิต้านตนเอง มาทำงานกันอย่างเต็มที่แล้วดูว่าเราจะหาอะไรได้บ้าง ถ้าไม่มีอะไรเกิดขึ้นเราจะทำการตรวจชิ้นเนื้อผิวหนัง” ที่สุด!

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร?

ผลการทำงานของเลือดไม่ได้แสดงอะไรชัดเจน แต่มันก็แสดงให้เห็นถึงความเป็นไปได้ของโรคภูมิต้านตนเองดังนั้นแพทย์อายุรแพทย์จึงแนะนำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์ ฉันถามเกี่ยวกับการดำเนินการตรวจชิ้นเนื้อหลังจากที่ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่ติดตามด้วย วันหยุดสุดสัปดาห์ก่อนการตรวจชิ้นเนื้อถูกกำหนดไว้ฉันมีแผลพุพองแปลก ๆ ที่ข้อมือต้นขาและหน้าท้อง แม้ว่าจะเป็นแดดชื้นและใน 90s ฉันสวมแจ็คเก็ตแขนยาวเพราะฉันกลัวว่าคนจะสังเกตเห็นแผลพุพองที่แขนของฉันและคิดว่าฉันเป็นโรคติดต่อ แพทย์ของฉันลังเลที่จะตรวจชิ้นเนื้อหมัดและบอกฉันว่ามันดูเหมือนว่าจะเป็นไม้เลื้อยพิษหรือแมลงกัดต่อย ฉันผิดหวังมาก! ฉันถามเขาว่าทำไมฉันถึงมีแผลพุพองจากข้อผิดพลาด? เขาบอกฉันว่าเก้าสิบครั้งไม่มีอะไรแสดงให้เห็นถึงผลการตรวจชิ้นเนื้อ ฉันออกจากห้องทำงานของเขาด้วยความรังเกียจอย่างยิ่งและมีภารกิจเพื่อค้นหาแพทย์ปฐมภูมิคนใหม่ด้วยการดูแลผู้ป่วยของพวกเขาอีกเล็กน้อย

ฉันทรุดโทรม - ไม่เพียง แต่ทางร่างกาย แต่จิตใจ แผลพุพองมากขึ้น ฉันคันและเจ็บปวด ผิวของฉันแดงเหมือนถูกแดดเผารู้สึกร้อนและบวมเล็กน้อย เมื่อฉันได้รับผลลัพธ์จากการตรวจชิ้นเนื้อพวกเขาชี้ไปที่เพมฟอยด์แบบ bullous (BP) แนะนำให้ทำการทดสอบ immunofluorescence แต่ไม่ได้ตั้งค่าโดยแพทย์ของฉัน ฉันต้องรอสองสามวันก่อนที่จะพบแพทย์ของฉันเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์และตัวเลือกการรักษา

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร? ฉันเริ่ม Googling ทันที ไซต์แรกที่ฉันเห็นคือเว็บไซต์ทางการแพทย์ที่อธิบายว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตและโดยปกติแล้วผู้สูงอายุจะได้รับมัน Are you kidding me? ฉันค้นหาอีกครั้งและพบเว็บไซต์ของ IPPF ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่ามีองค์กรสำหรับโรคแปลก ๆ นี้! ฉันพบข้อมูลมากมาย ฉันตื่นเต้นมากและเริ่มร้องไห้ ในที่สุดสถานที่ที่รู้เกี่ยวกับโรคนี้ทั้งหมด ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับ แผนที่แพทย์สมัครใช้งานและได้รับข้อมูลทางอีเมลไม่กี่วันต่อมา ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับแพทย์ผิวหนังที่เชี่ยวชาญด้านโรคพุพองในบอสตันและคอนเนตทิคัตรวมถึงดร. แมรี่โทมาโกะ เธออยู่ห่างจากฉันประมาณหนึ่งชั่วโมงและมีคลินิก ฉันรู้สึกเหมือนฉันหลงทอง! แน่นอนฉันร้องไห้มากขึ้น

เมื่อฉันพบแพทย์ปฐมภูมิหลังจากได้รับการตรวจชิ้นเนื้อเขาได้กำหนด 40mg ของ prednisone เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์แล้วตามด้วยการเรียวทุกห้าวันด้วย 10 mg ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะเรียกดร. โทมายะและเขาก็พอใจน้อยกว่า โดยทั่วไปเขาไล่ฉัน เขายังลบข้อเสนอแนะของไม้เลื้อยพิษและแมลงกัดจากบันทึกของฉันก่อนที่จะส่งพวกเขาออกไปดร. Tomayko ฉันไม่สามารถไปพบดร. โทมายะได้สองสามเดือน แต่ฉันก็มีความสุขที่ได้นัดกับคนที่ควรรู้ว่าจะต้องทำอย่างไรกับการรักษาของฉัน

ฉันมีความพ่ายแพ้หลายครั้งในช่วงสองเดือนที่นำไปสู่การนัดหมายของฉัน แต่ฉันก็ได้รับการสนับสนุนจาก IPPF เช่นกัน Becky Strong ผู้อำนวยการโครงการบริการ IPPF นั้นน่าทึ่งมาก เธอช่วยตอบคำถามของฉันและส่งคู่มือผู้ป่วยมาให้ฉันตรวจสอบก่อนนัด ฉันยังสามารถเข้าถึง การสัมมนาผ่านเว็บรายเดือนในหัวข้อต่างๆและพวกเขาก็น่าทึ่ง สิ่งแรกที่ฉันเข้าร่วมคือผลข้างเคียงของ prednisone ช่างเป็นจังหวะที่ยอดเยี่ยมมาก! หลังจากสำรวจเว็บไซต์ IPPF อย่างละเอียดยิ่งขึ้นฉันเห็นข้อมูลเกี่ยวกับการประชุมวิชาการศึกษาผู้ป่วยประจำปีในเดือนตุลาคม สามีของฉันบอกให้ฉันเซ็นชื่อพวกเราทั้งคู่

เราจำเป็นต้องได้รับการแจ้งให้ทราบมากขึ้นและพบปะกับบุคคลอื่นที่จัดการกับปัญหาที่คล้ายกัน เรากลายเป็น Healing Heroes (โปรแกรมบริจาครายเดือนของ IPPF) และได้รับส่วนลดจาก การประชุมการศึกษาผู้ป่วย การลงทะเบียน ฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับการลดปริมาณ prednisone แต่พบว่า 20mg ทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันและบอกเขาว่าสิ่งที่ฉันต้องการจะทำจนกว่าจะถึงนัดถัดไปกับดร. Tomayko โชคดีที่เขาฟัง

สามีของฉันแนะนำให้ฉันถ่ายรูปแผลพุพองของฉันในกรณีที่พวกเขาถูกล้างออกก่อนที่ฉันจะเห็นดร. โทมาโกะ หนุ่มฉลาด! ในขณะที่ฉันรอการนัดหมายของฉันฉันได้รับรายการคำถามพร้อมวางแผนการเดินทางไปประชุมและรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเราจะพบปะผู้อื่นด้วยปัญหาที่คล้ายกันและเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญที่เราสามารถพูดคุย

ในที่สุดเมื่อฉันได้พบดร. โทมาโกะฉันรักเจ้าหน้าที่สำนักงานของเธอและเธอก็วิเศษมาก ฉันไม่สามารถรับการวินิจฉัยโรค BP ที่ชัดเจนได้จนกว่าการทำงานของเลือดจะเสร็จสิ้น เนื่องจากแพทย์ของฉันไม่เคยทำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์เธอจึงไม่แน่ใจ เธออธิบายว่าพวกเขาต้องมองหาเครื่องหมายในเลือดของฉันซึ่งฉันเข้าใจเพราะนั่นเป็นหนึ่งในหลาย ๆ สิ่งที่ฉันอ่านเกี่ยวกับเว็บไซต์ IPPF เธอสั่งการทำงานของเลือดเพิ่มเติมสแกนกระดูกพื้นฐานเรียวของ prednisone โดย 2.5mg ทุกเจ็ดวันและยังคงใช้ clobetosol ตามความจำเป็น ฉันนัดอีกหนึ่งเดือนต่อมา

งานโลหิตกลับมาแสดงความดันโลหิต ในเดือนก่อนที่จะกลับไปพบดร. โทมาโกะฉันรู้สึกตกใจเล็กน้อยและพัฒนาแผลใหม่สองสามครั้ง เธอเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันอีกครั้งและบอกฉันว่าเราจะพูดถึงยาเพิ่มเติมในนัดถัดไปของฉัน ในการนัดนั้นเธอสั่ง CellCept®. เธอบอกฉันว่ามันทำงานอย่างไรเกี่ยวกับผลข้างเคียงและให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลของฉันรวมถึงตารางเวลาที่เธอต้องการให้ฉันลดแนวโน้มของ prednisone

เราบอกเธอว่าเรากำลังเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF และเธอตื่นเต้นมาก เธอบอกเราว่าเป็นความคิดที่ยอดเยี่ยมอย่างใดอย่างหนึ่งว่าเราจะสนุกกับมันเราจะตอบคำถามทุกข้อของเราและกล่าวสวัสดีดร. Donna Culton เพื่อนที่รักของเธอ เรารู้สึกว่ามีความสุขมากขึ้นเกี่ยวกับการตัดสินใจของเรา

หลังจากนั้นไม่นานสามีและฉันก็ออกไปประชุม! เราทั้งคู่ตื่นเต้นที่จะได้พบกับผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ เป็นครั้งแรกในระยะเวลานานฉันรู้สึกสบายและสบายใจ ไม่เพียง แต่ฉันจะมีโอกาสพบคนอื่น ๆ ที่จะเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่อย่างสมบูรณ์ แต่สามีของฉันก็จะมีโอกาสพบปะกับผู้ดูแลคนอื่น ๆ ที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันในการเดินทางของพวกเขาเช่นกัน

ฉันอาจเป็นผู้ป่วย แต่การเดินทางครั้งนี้รวมถึงทุกคนในวงในของฉันและพวกเขาต้องการการสนับสนุนเท่าที่ฉันทำ ชีวิตของเราถูกรบกวนและเปลี่ยนไปตลอดกาล เราในฐานะผู้ป่วยต้องจำไว้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่ต้องทนทุกข์ทรมาน - ผู้คนรอบข้างต้องดูบางครั้งก็ช่วยไม่ได้เมื่อเราทำสิ่งนี้ พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้นอกจากจะปลอบโยนเรา และในหลาย ๆ กรณีพวกเขาทำงานพิเศษที่ไม่ได้ทำไปก่อนหน้านี้

ในฐานะนักบำบัดการนวดที่มีใบอนุญาตสามีของฉันรู้ว่ากล้ามเนื้อและเอ็นทำงานอย่างไรและโต้ตอบกันอย่างไร เขาค้นพบว่าความดันโลหิตแย่ลงรอบ ๆ ตัวงอของคุณ ฝ่ามือของฉันบวมดังนั้นยิ่งฉันใช้มือมากและงอนิ้วของฉันเป็นต้นยิ่งแย่ลงเท่าไหร่ เขาเข้ามาทำอาหารในบ้านของเราหลังจากที่ไม่เคยทำอาหารเต็มก่อน แต่เขาเอาชนะความกลัวของเขาในห้องครัวและทำให้เราก้าวต่อไป

เรามาถึงเมืองเดอร์แฮมรัฐนอร์ทแคโรไลนาวันก่อนการประชุมเริ่มขึ้นเนื่องจากพายุเฮอริเคน มีการวางแผนวันพิเศษสำหรับพวกเราที่ต้องการเข้าร่วมงานวันทันตกรรมที่โรงเรียนทันตกรรมมหาวิทยาลัยนอร์ ธ แคโรไลน่า Becky Strong เริ่มวันใหม่โดยแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) มันยากที่จะฟังเพราะมันทำให้ฉันมีอารมณ์มากมาย มันดีสำหรับฉันที่จะได้ยินเพราะการฟังเธอเป็นการส่วนตัวทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวอีกต่อไป และเธอรอดชีวิตมาได้! เธอดูทั้งหมดและมีความสุข เป็นสิ่งสำคัญที่ฉันจะได้ยินเรื่องราวของเธอตั้งแต่ฉันยังอยู่ในช่วงเริ่มต้นของโรค มันเป็นวันที่สะดวกสบายและเป็นทางการศึกษา เราพบและพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นมากมาย ในความเป็นจริงผู้หญิงคนหนึ่งที่ฉันพูดบอกว่าเพิ่งพบผู้ป่วยรายอื่นจากคอนเนตทิคัตและวางแผนที่จะแนะนำเรา เรามีโอกาสได้พูดคุยกับดร. Culton ด้วยและฉันก็บอกเธอว่าหมอของฉันคือดร. โทมาโย เธอตื่นเต้นที่จะรู้ว่าฉันได้เห็นดร. โทมาโกะ ช่างเป็นความรู้สึกที่ดีจริงๆ!

วันรุ่งขึ้นเป็นตารางเต็ม หลังจากการประกาศต้อนรับเราได้ฟัง Kenny Metcalf (นักแสดง Elton John) บอกเกี่ยวกับการเดินทางของเขากับ PV มันเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์ซึ่งรวมถึงภาพของเขาตลอดโรคของเขา หลังจากได้เห็นภาพและสภาพของเขาแล้วใคร ๆ ก็จะไม่คิดว่าเขารอดชีวิตมาได้ แต่เขายังมีชีวิตอยู่มีความสุขและทำสิ่งที่เขารัก - สนุกสนานกับคนที่มีพรสวรรค์ด้านดนตรี ช่วงเวลาที่เหลือของวันนั้นแบ่งออกเป็นเซมพิกัสและเซมไพกอยด์ที่แตกต่างกันมุ่งสู่การเดินทางของเรา โรคของเราอาจคล้ายกัน แต่ก็แตกต่างกัน เป็นเรื่องดีที่รู้ว่าผู้บรรยายจะจัดการปัญหาเฉพาะโรคของเรา นอกจากนี้ผู้ที่อยู่ในแต่ละเซสชันได้แชร์ปัญหาที่คล้ายกัน เราสามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลและติดต่อกันหลังจากการประชุมสิ้นสุดลง

ในตอนเย็นเราเข้าร่วมงานเลี้ยงอาหารค่ำรางวัล สิ่งนี้แตกต่างอย่างสิ้นเชิงจากงานเลี้ยงอาหารค่ำทั่วไป พวกเราทุกคนผ่อนคลายและทำความรู้จักกันในขณะที่เรากินและฟังเพลง เราไม่ได้เดินเข้าไปในห้องและสงสัยว่าเราจะนั่งกับใคร ตอนนี้เป็นกลุ่มเพื่อนจำนวนมากและเราทุกคนมีกระทู้ทั่วไปที่เข้าร่วมกับเรา เราไม่ได้หายากในห้องนี้ที่เต็มไปด้วยผู้คน! ความสนิทสนมระหว่างเราทุกคนรวมถึงแพทย์นั้นวิเศษจริงๆ สิ่งที่น่าจดจำที่สุดคือความบันเทิงของ Kenny Metcalf เขาเริ่มต้นวันของเราด้วยเรื่องราวทางอารมณ์ในชีวิตของเขากับ PV และจบวันด้วยการแสดงที่ยอดเยี่ยม เขาเป็นเคนนีรับบทเป็นเอลตันจอห์นในช่วงปีแรก ๆ เขาน่าทึ่งมาก! เขามีทุกคนร้องเพลงและเต้นรำและมีเพียงความสุขที่บริสุทธิ์ทั่วทั้งห้อง ฉันสามารถบอกคุณได้ว่าฉันจะไม่ได้ยินเพลง“ ฉันยังยืนอยู่” โดยไม่ยิ้ม - และอาจน้ำตาไหลไม่กี่ครั้ง - ในขณะที่คิดถึงเคนนี่ ในใจของฉันนั่นจะเป็นบทเพลงของ IPPF ตลอดไป เรายังคงยืนอยู่!

วันสุดท้ายของการประชุมเชิงปฏิบัติการครึ่งวัน มีคนดีมากมายให้เลือก - ปัญหาสุขภาพของผู้หญิงปัญหาเกี่ยวกับตาการดูแลบาดแผลและสิ่งที่สำคัญอย่างยิ่งที่สร้างความแตกต่างให้กับเรา: การดูแล สามีของฉันเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการผู้ดูแลนำโดย Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF เขารู้สึกโล่งใจมากหลังจากเข้าร่วมเซสชั่นนั้น เขาสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลของเขาและได้ยินสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่นกำลังจะผ่าน เขากล่าวว่าเจเน็ตเป็นผู้นำการประชุมด้วยความเอาใจใส่ความกังวลและประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงดูเหมือนเร็วเกินไป เราครอบคลุมกันมากในเวลาเพียงไม่กี่วัน ทั้ง Gary และฉันรู้สึกโล่งใจและดีขึ้นมาก เรารู้สึกว่าเราเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวที่ใหญ่กว่ามากและได้รู้จักเพื่อนใหม่ที่เราแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน เรามีชื่อและหมายเลขที่จะติดต่อเมื่อสิ่งที่ดูเหมือนจะบ้าเกินไปที่จะจัดการกับคนเดียว

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง! เราไม่สามารถรอที่จะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2019 ในฟิลาเดลเฟียในปีนี้ เราแทบรอไม่ไหวที่จะมีโอกาสติดต่อกับคนที่เราพบเมื่อปีที่แล้วและติดต่อกับเพื่อนใหม่ เราหวังว่าเราจะสามารถตอบคำถามหรือเพียงแค่ให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่ยังใหม่ต่อการประชุมและ / หรือโรคเหล่านี้เพื่อค้นหาว่ามีอะไรใหม่เกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาด้วยยาและเพื่อรับฟังเสียงของผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ หากคุณสามารถเข้าร่วมกับเราได้ให้มองหา Gary และฉัน เราจะสนุกกับมัน และถ้าไม่มีอะไรคุณจะเห็นฉันยังคงยืนอยู่!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างลินดาวันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ช่วยผู้ป่วยอย่าง Toby เชื่อมโยงกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่หกของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Toby:

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphigus vulgaris (PV) ในช่วงปลาย 2010 เหมือนผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย นอกจากนี้ส่วนใหญ่ฉันต้องทนกับอาการแย่ลงประมาณหกเดือนก่อนที่จะพบแพทย์ที่สามารถช่วยฉันได้ หลังจากเริ่มใช้ยาแล้วสิ่งต่อไปที่แพทย์ผิวหนังของฉันทำคือบอกฉันเกี่ยวกับ IPPF เขาสนับสนุนให้ฉันยื่นมือช่วยเหลือพวกเขาหากฉันต้องการการสนับสนุน แต่ฉันได้ระงับความคิดเป็นเวลานานเพราะฉันแน่ใจว่าฉันสามารถจัดการได้ด้วยตัวเอง ฉันมีความคิดที่ผิดว่าถ้าฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์ฉันจะ "ดีขึ้น"และในไม่ช้า

การมี PV นั้นเป็นสิ่งที่ปลุกให้ฉันได้ แต่เนื่องจากโรคนี้พิสูจน์แล้วว่าหวงแหนไม่สามารถคาดเดาได้และไม่สามารถจัดการได้ในกรณีของฉันกับ prednisone และ CellCept เพียงอย่างเดียว ฉันลงมือผสม rituximab ⎯สี่ครั้งในช่วงแปดปีที่ผ่านมาซึ่งช่วยควบคุมอาการของฉัน แต่ส่วนที่สำคัญที่สุดของการโทรปลุกก็คือการตระหนักว่าฉันไม่สามารถไปคนเดียวได้ ฉันโทรหา IPPF เกือบหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยและพูดคุยกับโค้ชสุขภาพ Peer และเมฆก็หายไปทันที ในขณะที่ฉันเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่นิวยอร์ก มันเป็นการดีที่จะได้พบกับคนอื่นที่กำลังเผชิญกับความท้าทายแบบเดียวกันกับฉัน

เมื่อฉันย้ายไปที่นิวแฮมป์เชียร์สามปีต่อมาฉันค้นคว้าแพทย์ผิวหนังเพื่อหาคนที่คุ้นเคยกับ PV ทองหล่อและดูเถิดหนึ่งในศูนย์การแพทย์ UVM ในเบอร์ลิงตันรัฐเวอร์มอนต์ซึ่งเคยทำงานกับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านการแพทย์ของ IPPF ดร. วิคตอเรียเวิร์ ธ ที่มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียและได้ร่วมเขียนบทความเกี่ยวกับโรคพุพอง ฉันส่งอีเมลถึงดร. เวิร์ทและถามเธอว่าเธอแนะนำหมอนี้หรือไม่และเธอก็ส่งคำตอบที่ให้กำลังใจและให้กำลังใจ ฉันยังคงอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์คนนั้นเป็นเวลาห้าปีจนถึงปีนี้เมื่อฉันย้ายไปที่นอร์ทแคโรไลนา

นี่เป็นการย้ายโชคดีในหลาย ๆ ด้าน เมื่อเดือนตุลาคมที่แล้วฉันเข้าร่วมการประชุมประจำปี IPPF ที่เมืองราลีรัฐนอร์ทแคโรไลนาร่วมกับดร. ดอนนา Culton ที่คณะแพทยศาสตร์ของ UNC และเธอก็มีความรู้และแรงบันดาลใจอย่างเหลือเชื่อ เนื่องจาก IPPF ตั้งค่าการประชุมเพื่อให้ผู้ป่วยเจ้าหน้าที่และแพทย์สามารถผสมผสานได้ง่ายฉันจึงสามารถสนทนาแบบตัวต่อตัวกับใครก็ได้ที่ฉันชอบ มีชั่วโมงค็อกเทลมื้ออาหารและเวลาระหว่างการนำเสนอและทุกคนเข้าถึงได้ง่าย ฉันค้นหา Dr. Culton เพื่อทักทายและสนทนากับเธอ หลังจากนั้นฉันบอกเคทลูกสาวของฉันที่อาศัยอยู่ในพื้นที่และได้เข้าร่วมการประชุมกับฉันว่าฉันสามารถทำได้แย่กว่าย้ายลงมาที่อร์ทแคโรไลนาและมีดร. Culton เป็นแพทย์ผิวหนังของฉัน จากนั้นฉันก็ทำให้มันเกิดขึ้น สองสัปดาห์ก่อนที่ฉันจะขึ้นรถของฉันและขับ 800 ไมล์กับแมวของฉันไปที่บ้านใหม่ของฉันฉันได้รับการนัดหมายกับ Dr. Culton ในปฏิทิน!

การได้รับการดูแลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม (และแม้แต่ศูนย์ฉีดยา) ที่นี่ในละแวกของฉันทำให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและมีความเป็นอยู่ที่ดีและฉันสามารถติดตามการสนับสนุนนั้นได้โดยตรงจาก IPPF ขอบคุณ IPPF!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ สนับสนุนผู้ป่วยเช่น Toby

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวที่สามของเราใน Patient Journey Series มาจาก IPPF Peer Health Coach, Mei Ling Moore:

ฉันเป็นโค้ชสุขภาพ (PHC) กับ IPPF ตั้งแต่ 2012 อย่างไรก็ตามหากคุณบอกฉันย้อนกลับไปในช่วงต้น 2001 ว่านี่คือสิ่งที่ฉันจะทำวันนี้ฉันจะไม่เชื่อคุณ ฉันไม่เคยได้ยินแม้แต่ pemphigus vulgaris (PV) มาก่อนซึ่งไม่ค่อยมีใครรู้เรื่องโรคแพ้ภูมิตัวเอง

ฉันเชื่อเสมอว่าทุกอย่างเกิดขึ้นด้วยเหตุผลและไม่ว่ามันจะดีหรือร้ายมันมีโชคชะตาในเหตุการณ์ ในที่สุดเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยในเดือนกุมภาพันธ์ 2001 ฉันไม่คิดว่า“ ทำไมต้องเป็นฉัน” แทนฉันคิดว่า“ ทำไม ไม่ ฉันเหรอ? "ฉันยังไม่เข้าใจว่าทำไมฉันจึงคิดอย่างนั้น! เมื่อฉันไปถึงการให้อภัย 11 ปีต่อมาใน 2012 ฉันได้รับการขอร้องจาก IPPF ให้เป็น PHC

การเดินทางของฉันกับ PV เริ่มขึ้นในต้นเดือนตุลาคม 2001 เพื่อนและฉันออกไปทานอาหารค่ำหนึ่งคืน ในขณะที่เรากำลังรอรถรับส่งเพื่อนำรถของเรามาให้ฉันฉันรู้สึกคันและชนเล็กน้อยบนหลังของฉัน ฉันขอให้เพื่อนของฉันดูมันและดูว่ามันจะกัดหรือเปล่า เธอคิดว่ามันทำ เมื่อฉันกลับบ้านฉันใส่ว่านหางจระเข้บางตัวด้วยวิตามินอีบนลูกโป่งแล้วพันด้วยผ้าพันแผลเล็ก ๆ วันรุ่งขึ้นมีการกระแทกอีกสองครั้ง ในสัปดาห์ต่อมาฉันจะพบว่า 10 มีการกระแทกเพิ่มขึ้น ไม่นานผ้าพันแผลก็ไม่ใหญ่พอที่จะคลุมมันได้ พวกเขาเติบโตขึ้นมากจนแม้แต่สี่เหลี่ยมจัตุรัสก็ยังไม่เพียงพอที่จะครอบคลุม ฉันซื้อแผ่น Telfa และเทปกระดาษเพราะมันกลับกลายเป็นว่าฉันแพ้กาวเช่นกัน “ กัด” เหล่านี้ยังคงเติบโต หลังส่วนบนของฉันถูกปกคลุมอย่างสมบูรณ์มันดิบเป็นหนองและเจ็บปวดอย่างยิ่ง ดูเหมือนว่าฉันจะเปิดบาดแผลจากการถูกกระสุนโดยกระสุน

เสื้อผ้าที่เจ็บ ผมที่สัมผัสกับหลังของฉันรู้สึกเหมือนใบมีดโกนถูกตัดเข้าหาฉันดังนั้นฉันจึงต้องตัดผมทั้งหมด ฉันอาบน้ำไม่ได้เพราะน้ำกระทบผิวหนังฉัน การวางตำแหน่งตัวเองบนที่นอนของฉันนั้นเจ็บปวดและใช้เวลาสิบห้านาที การนอนเป็นเรื่องที่ท้าทายเพราะความเจ็บปวดและผิวของฉันเกาะติดกับผ้าปูที่นอน การวินิจฉัยผิดพลาดสามเดือนและเงินที่ใช้ไปกับการใช้ยาผิด ๆ ทำให้เกิดความวิตกกังวลความกลัวและความโกรธ

แพทย์ผิวหนังของฉันดร. เดวิดริชในเบเวอร์ลี่ฮิลส์ออกนอกเมืองเพื่อช่วงเทศกาลวันหยุดฉันจึงเห็นเพื่อนร่วมงานของเขาสามคนซึ่งเดือนแล้วเดือนเล่าทำให้ฉันวินิจฉัยไม่สำเร็จ เมื่อดร. ริชกลับมาเมื่อต้นเดือนมกราคมเขาพูดว่า“ ฉันคิดว่าฉันรู้ว่าคุณมีอะไร” และเขาก็ส่งฉันไปหานักโลหิตวิทยาคนหนึ่งเพื่อรับการตรวจเลือด นักโลหิตวิทยาต้องโทรหาเจ้านายของเธอเป็นพิเศษเพื่อถามว่าจะหาอะไรเพราะเธอไม่เคยทำแบบนั้นมาก่อน ดร. ริชยังบอกด้วยว่าอย่าไปบนอินเทอร์เน็ต ใครจะฟังบ้าง เมื่อฉันค้นหา pemphigus ฉันตื่นตระหนก ฉันอ่านว่ามีอัตราการตายห้าปี นั่นหมายความว่าฉันมีเวลาเหลืออีกห้าปีที่จะมีชีวิต? ฉันเข้าสู่การดำน้ำทางอารมณ์ทันที

บริจาควันนี้เพื่อเชื่อมต่อผู้ป่วยมากขึ้นอย่างเหม่ยหลิงเพื่อรับความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการ

ในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยจากคณบดีของโรคผิวหนังที่ UCLA ในเดือนกุมภาพันธ์ 2002 และเริ่มต้นจาก 100mg ของ prednisone น่าเศร้าหมอนี้ถึงแก่กรรมสองเดือนหลังจากพบฉันและฉันไม่ได้มีแพทย์มาดูแลฉันสำหรับอาการที่น่ากลัวนี้อีกต่อไป ดร. ริชยังคงเติมใบสั่งยาของฉันในขณะที่ฉันไปหาหมอที่สามารถรักษาฉันได้ ฉันพบ IPPF ออนไลน์เข้าร่วมกลุ่มสนทนาทางอีเมลและไปที่การประชุมกลุ่มสนับสนุนท้องถิ่นกับแพทย์ผิวหนังในฐานะวิทยากร ฉันได้พบกับ Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF

ฉันเริ่มพบแพทย์จากการประชุมกลุ่มสนับสนุนและเธอก็คอยฉัน prednisone แผลพุพองจากหลังส่วนบนไปยังหนังศีรษะแล้วก็ถึงปาก สามหรือสี่เดือนผ่านไปก่อนที่เหงือกของฉันจะเริ่มหลุดลอก ฉันกลัวฉันจะสูญเสียฟันของฉัน แผลพุพองเริ่มจากใต้ลิ้นของฉันและข้างในแก้มของฉัน ในที่สุดแผลพุพองก็อยู่ในกล่องเสียงของฉัน ฉันฟังดูเหมือนกบและไม่สามารถกลืนได้โดยไม่เจ็บปวด ทำให้มั่นใจ เป็นอาหารเช้ากลางวันและเย็นของฉันสองสามสัปดาห์ จนถึงทุกวันนี้ฉันยังคงต้องตัดฉลากเสื้อผ้าออกจากเสื้อผ้าใหม่เพราะมันทำให้ผิวของฉันระคายเคืองและฉันแทบจะไม่ออกไปกลางแดดเพราะการได้รับสารมากเกินไปอาจทำให้เกิดภัยพิบัติได้

ในตอนแรกทันตแพทย์ของฉันบอกว่าเขาเคยได้ยิน PV เขาไม่รู้อะไรมากเกี่ยวกับเรื่องนี้และดูเหมือนจะไม่สนใจที่จะเรียนรู้เพิ่มเติม สุขอนามัยทันตกรรมของฉันไม่เคยได้ยินเรื่อง PV เลยและฉันก็อธิบายให้เธอฟัง ฉันขอให้เธอระวังเครื่องมือมาก ๆ เธอพยายาม แต่ก็มีอาการสั่นเล็กน้อย ฉันยังคงให้ความรู้ด้านสุขอนามัยทันตกรรมใหม่แต่ละคนเนื่องจากพวกเขาหมุนและทำงานคลินิกต่าง ๆ ในครั้งเดียว

เพราะฉันได้รับบาดเจ็บจาก PV ฉันจึงออกไปและไม่ค่อยได้เห็นเพื่อน ๆ หรือไปวัด ฉันค่อนข้างโดดเดี่ยว อย่างไรก็ตามฉันยังคงออนไลน์อยู่กับกลุ่มสนทนา PV และเมื่อใดก็ตามที่มีการประชุมกลุ่มสนับสนุนฉันได้เข้าร่วมและช่วยเหลือ

ฉันเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF ครั้งแรกในลอสแองเจลิสใน 2007 ตามด้วยการประชุมที่ซานฟรานซิสโกใน 2013 และฉันมีส่วนเกี่ยวข้องมากกับ IPPF ทุกครั้งที่ฉันสามารถช่วยได้ ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่เดือนกันยายน 2012 และไม่เคยมีตอนไหนมาก่อน

ฉันรักสิ่งที่ฉันทำในฐานะ PHC ฉันจำได้ว่ามันเป็นอย่างไรสำหรับฉันตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัย PV ครั้งแรกดังนั้นฉันจึงสามารถเห็นอกเห็นใจผู้ป่วยที่ติดต่อกับ IPPF นอกเหนือจาก Marc Yale ผู้อำนวยการบริหารของ IPPF แล้วฉันยังจัดประชุมกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ป่วยในแคลิฟอร์เนียตอนใต้และฉันก็ให้การประชุมเชิงปฏิบัติการในการประชุมผู้ป่วยศึกษาเกี่ยวกับวิธีลดความเครียด ฉันรู้สึกมีความสุขที่สามารถช่วยเหลือผู้อื่นและให้การสนับสนุนในลักษณะเดียวกันกับที่ฉันได้รับ มันช่วยให้ฉันรอดพ้นจากโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายาก ฉันนึกไม่ออกว่าจะทำอะไรกับชีวิตของฉันในตอนนี้ ฉันมีความสุขที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของทีม IPPF ที่ยอดเยี่ยม

การบริจาคของคุณช่วยให้ผู้ป่วยอย่างเหม่ยหลิงเชื่อมต่อกับทรัพยากรที่จำเป็นต่อการดำรงชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วยเปมฟิกัสและเปมฟิโมด

บริจาควันนี้


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวที่สองของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Rudy Soto:

การเดินทางของฉันกับ pemphigus foliaceus (PF) เริ่มขึ้นใน 2009; อย่างไรก็ตามอาการของฉันเริ่มขึ้นใน 2008 ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่ 2016 มันเป็นการเดินทางที่ยาวนานและฉันได้พบกับการกระแทกและการแวะหลายครั้งตามทาง ฉันจะไม่ได้รับการให้อภัยหากไม่มีการสนับสนุนจากเจนนิเฟอร์ภรรยาของฉันในปี 26 ครอบครัวและเพื่อนของฉันและ IPPF

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันถามคำถามมากมายและรู้สึกโดดเดี่ยว ทำไมต้องเป็นฉัน? มันเป็นโรคติดต่อหรือไม่? เป็นอันตรายถึงชีวิตไหม? ฉันรู้สึกหดหู่ใจมากและไม่ต้องการพบปะกับผู้อื่นเพื่อหลีกเลี่ยงคำถามจ้องมองและความกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้คนพูดถึงฉัน น่าเสียดายที่ฉันพลาดเกมฟุตบอลระดับมัธยมของลูกสาวหลายคนเพราะเรื่องนี้

สองปีหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยและยารักษาทางปากภรรยาของฉันพบว่า IPPF ออนไลน์ เธอสังเกตเห็นว่ามีการประชุมที่ซานฟรานซิสโกและต้องการเข้าร่วม ฉันลังเลเพราะแผลบนใบหน้า ฉันไม่ต้องการอยู่ใกล้คนแปลกหน้า แต่เธอก็โน้มน้าวให้ฉันไป มันกลายเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมและฉันค้นพบว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว มีผู้ป่วยรายอื่นที่แบ่งปันความรู้สึกเดียวกัน มีบางคนถึงการให้อภัยแล้วและบางคนก็มองหาข้อมูลเพิ่มเติมเช่นฉัน

ในขณะที่ฉันอยู่ที่การประชุมฉันได้พบกับชายคนหนึ่งจากฮาวายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PF เราคุยกันหลายชั่วโมงและฉันก็ยังติดต่อกับเขาอยู่ เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงฉันรู้สึกซาบซึ้งที่ภรรยาของฉันสนับสนุนให้ฉันไป ตอนนี้ฉันเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยห้าครั้งและฉันเรียนรู้สิ่งใหม่ในแต่ละปี หลังจากซานฟรานซิสโกฉันรู้ว่าฉันต้องควบคุมโรคและไม่ยอมให้โรคควบคุมชีวิต “ ไม่สามารถบดขยี้ฉันลง” กลายเป็นคำขวัญส่วนตัวของฉัน ฉันพยายามทำทุกอย่างที่ฉันเคยทำก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยด้วย PF แม้ว่าฉันจะระมัดระวัง

IPPF สร้างผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของฉัน สมาชิกในทีมให้ข้อมูลกับฉันและฉันสามารถเชื่อมต่อกับโค้ชสุขภาพ (PHC) PHC ของฉันกลายเป็นคนพิเศษที่ฉันสามารถไว้ใจได้ เธอเสนอคำให้กำลังใจและบอกให้ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว - เธอจะอยู่กับฉันในการเดินทางเพื่อไปสู่การให้อภัย เป็นเพราะประสบการณ์นี้ที่ฉันตัดสินใจที่จะช่วยเหลือผู้อื่นในลักษณะเดียวกัน ฉันต้องการแบ่งปันเรื่องราวของฉันเสนอความคิดและกำลังใจที่เป็นประโยชน์และสร้างผลกระทบต่อชีวิตของใครบางคน

ฉันถึง IPPF เกี่ยวกับการเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือผู้อื่น สิ่งนี้ได้สร้างผลกระทบต่อชุมชนของฉันและเพิ่มการรับรู้ และเมื่อฉันถึงการให้อภัยนั่นไม่ได้หมายความว่างานของฉันกับ IPPF จะเสร็จสิ้น นั่นหมายความว่าฉันต้องทำงานหนักขึ้นเพื่อเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์ต่อไป คุณไม่ได้อยู่คนเดียว ต่อสู้เพื่อต่อสู้และควบคุมโรคต่อไป อย่าปล่อยให้โรคควบคุมคุณ

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ

ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างรูดี้

การบริจาคของคุณช่วยให้ผู้ป่วยอย่างรูดี้เชื่อมต่อกับทรัพยากรที่พวกเขาต้องการใช้กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์

บริจาคตอนนี้


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


การเดินทางของผู้ป่วย: การวินิจฉัย

ยินดีต้อนรับสู่ซีรี่ส์เรื่องใหม่ของเราที่มุ่งเน้นไปที่การเดินทางของผู้ป่วย

ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ทุกสัปดาห์สำหรับแปดสัปดาห์ถัดไปเราจะเน้นเรื่องราวที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวแรกของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาในรูปแบบของจดหมายจาก Halima:

อาการของฉันเริ่มต้นเมื่อต้นเดือนเมษายน 2018 ปากของฉันอักเสบและมีแผลพุพองทั้งสองด้านทำให้ยากต่อการกินหรือดื่ม ฉันไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการและฉันไปหาหมอสี่คน แพทย์ระดับปฐมภูมิของฉันบอกฉันว่าฉันต้องการพบผู้เชี่ยวชาญด้านหูคอจมูก ผู้เชี่ยวชาญด้านหูคอจมูกได้กำหนด prednisone ไว้แล้ว แต่ไม่ได้ผล ฉันถูกสั่งให้ไปพบแพทย์โรคไขข้อและพวกเขาก็สั่งยา prednisone เมื่อไม่ได้ผลฉันก็ถูกส่งต่อไปยังศัลยแพทย์ปาก ศัลยแพทย์ในช่องปากทำการตรวจชิ้นเนื้อและฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเยื่อบุผิว pemphigoid (MMP)

ฉันไม่แน่ใจว่า MMP คืออะไรและแพทย์คนไหนสามารถรักษาได้ ฉันค้นคว้าและพบว่าฉันต้องการพบแพทย์ผิวหนัง ฉันโทรหาแพทย์ผิวหนังอย่างน้อยแปดคนในพื้นที่ของฉัน แต่พวกเขาไม่ได้รักษา MMP บางคนไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันคืออะไร ด้วยความช่วยเหลือจากลูกสาวของฉันเราพบว่า IPPF ออนไลน์และฉันเอื้อมมือไปที่ Becky Strong ผ่านทางอีเมล เบ็คกีแบ่งปันข้อมูลของดร. รอนเฟลด์แมน (มหาวิทยาลัยเอมอรี) กับฉันและเธอยื่นมือออกมาหาเขาเกี่ยวกับคดีของฉัน เธอติดตามกับดร. เฟลด์แมนและฉันเพื่อดูว่าการรักษาของฉันมาอย่างไร

ดร. เฟลด์แมนให้ความสำคัญกับผู้ป่วยอย่างแท้จริง ใช้เวลาเกือบหนึ่งปีก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัย แต่ด้วยการใช้ยาและการดูแลที่ถูกต้องฉันจึงสามารถฟื้นตัวได้ ฉันหวังว่าแพทย์มากขึ้นตระหนักถึง MMP; มันช่วยให้ฉันได้รับการดูแลเร็วขึ้น

ฉันขอบคุณ IPPF มากสำหรับความช่วยเหลือของพวกเขา!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ

ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่าง Halima

การบริจาคของคุณจะช่วยให้ผู้ป่วยอย่าง Halima สามารถเข้าถึงการดูแลได้รวดเร็วยิ่งขึ้นเพื่อให้พวกเขาสามารถกู้คืน - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

ทำการบริจาคของคุณ


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


Ryan Stitt และ Dr. Ricardo Padilla

ในเดือนตุลาคม 12, 2018 ฉันเข้าร่วมใน IPPF Dental Day ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2018 วันทันตกรรมจัดขึ้นที่ UNC Adams School of Dentistry โดย Drs Donna Culton และ Ricardo Padilla ในฐานะนักเรียนทันตแพทย์ฉันพบว่านี่เป็นประสบการณ์ที่น่าตื่นเต้นและมีคุณค่าที่สุดของการศึกษาในโรงเรียนทันตกรรมของฉันจนถึงปัจจุบัน

ผู้ป่วยเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์ (P / P) เดินทางจากส่วนต่าง ๆ ของโลกเพื่อเข้าร่วมการประชุม ในระหว่างงานวันทันตกรรมนักศึกษาทันตแพทยศาสตร์และทันตแพทย์จะจัดกลุ่มภายใต้การดูแลของคณาจารย์ของ UNC เราทำการตรวจอย่างผิดปกติ (ศีรษะและคอ) และการตรวจภายในช่องปากในผู้ป่วย P / P เราพูดถึงโรคของพวกเขาเนื่องจากพวกเขาเกี่ยวข้องกับอาการในช่องปากและการดูแลช่องปากและเรียนรู้เกี่ยวกับความหมายส่วนบุคคลของการใช้ชีวิตกับ P / P นักเรียนให้คำแนะนำด้านสุขอนามัยในช่องปากแก่ผู้ป่วยพร้อมทั้งแนะนำผลิตภัณฑ์และเทคนิคต่าง ๆ เพื่อช่วยในการจัดการโรค เรายังสนับสนุนให้พวกเขาสร้างบ้านทันตกรรมหากพวกเขายังไม่มีบ้าน

ในฐานะนักเรียนเราเรียนรู้เกี่ยวกับการใช้เครื่องหมาย Nikolsky ในเยื่อบุในช่องปากเพื่อช่วยในการวินิจฉัย P / P เพื่อช่วยให้นักศึกษาทันตแพทย์เข้าใจ P / P ได้ดีขึ้นผู้ป่วยอนุญาตให้เราเจาะและเยื้องเนื้อเยื่อในช่องปาก การตรวจครั้งแรกทำให้เราทราบเกี่ยวกับประเภทของโรคแพ้ภูมิตัวเองที่ผู้ป่วยอาจมีถึงแม้ว่าการทดสอบขั้นสุดท้ายจะยังคงต้องยืนยันการวินิจฉัย

สำหรับฉันการสัมภาษณ์หนึ่งโดยเฉพาะกับผู้ป่วยมีผลกระทบ เธอบอกฉันว่าเธออาศัยอยู่ในเมืองที่การเข้าถึงการรักษาพยาบาลมี จำกัด เธออธิบายว่าตลอดชีวิตของเธอเธอไม่รู้ว่าโรคของเธอคืออะไรเพราะเปมฟิกัสเป็นโรคที่หายากและเธอก็ล่าช้าในการวินิจฉัย บทสนทนาทำให้ฉันรู้สึกมีจุดประสงค์และให้ความเข้าใจในสิ่งที่อาจเป็นเช่นการรักษาผู้ป่วยในฐานะทันตแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยโรคในช่องปาก

วันทันตกรรมอำนวยความสะดวกในการเรียนรู้ประสบการณ์สำหรับนักเรียนและผู้ป่วย สำหรับนักเรียนที่เข้าร่วมเราโชคดีที่ได้ทำการตรวจทางคลินิกกับผู้ป่วย P / P ผู้ป่วยยังได้รับโอกาสในการสอนผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพในอนาคตเกี่ยวกับสภาวะแพ้ภูมิ ฉันเชื่อว่าประสบการณ์นอกหลักสูตรประเภทนี้ทำให้การศึกษาของโรงเรียนทันตกรรมเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์อย่างแท้จริง

ฉันต้องการรับทราบการทำงานอย่างหนักของคณะและเจ้าหน้าที่เพื่อจัดงานที่โรงเรียนทันตกรรมของเรา ฉันไม่สามารถเน้นมากไปว่าประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมนี้ทำให้ฉันเป็นนักศึกษาทันตกรรม ฉันรู้สึกซาบซึ้งอย่างยิ่งที่ฉันได้พบผู้ป่วย P / P จำนวนมากและเรียนรู้โดยตรงเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อชนิดนี้ ฉันขอขอบคุณผู้ป่วยที่เข้าร่วมและให้เราเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขของพวกเขา เนื่องจาก P / P เป็นโรคที่หายากและน่าสนใจเช่นนี้ฉันจึงหวังว่าจะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยที่จะเกิดขึ้นในฟิลาเดลเฟียในปี 2019 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับข้อมูล P / P ล่าสุดและการจัดการโรค

Ryan Stitt เป็นนักเรียนทันตแพทย์ชั้นปีที่สามที่ UNC Adams School of Dentistry เขาสนุกกับการรักษาผู้ป่วยในคลินิกและเข้าร่วมในกิจกรรมนอกหลักสูตรกลุ่ม ในเวลาว่างของเขาไรอันออกแบบและงานฝีมือซิปไลน์ที่บ้านของเขาและฝึกเล่นกีตาร์

Sy Syms Foundation ได้มอบเงินสนับสนุน $ 100,000 ให้กับ International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) เพื่อสนับสนุนแคมเปญ Biopsies Save Lives ของ IPPF นี่จะเป็นปีที่เจ็ดติดต่อกันที่ Sy Syms Foundation ได้สนับสนุนโครงการให้ความรู้

นับตั้งแต่การพัฒนาแคมเปญ Awareness ใน 2013 IPPF ได้เข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและนักเรียนนับพันคน เนื่องจากการเติบโตและผลกระทบอย่างต่อเนื่องแคมเปญ Awareness จึงเปลี่ยนเป็นโครงการ Awareness แบบถาวรใน 2017 ในปีนี้โครงการให้ความรู้ IPPF ได้เปิดตัวสื่อและแคมเปญการตลาดที่เน้นย้ำความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อเมื่อทำการวินิจฉัยเชื้อเพมฟัสและเพมฟอยด์ (P / P)

แคมเปญใหม่มุ่งเน้นไปที่ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม:การตัดชิ้นเนื้อช่วยชีวิต- 4 คำถามที่ถามผู้ป่วยของคุณเพื่อพิจารณาว่าควรพิจารณาการตัดชิ้นเนื้อ P / P หรือไม่” ใหม่ บัตรข้อมูล ถูกสร้างขึ้นเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมทั้งสองตระหนักถึงอาการของ P / P และเน้นความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อ การมุ่งเน้นของแคมเปญนี้รวมถึงการเผยแพร่ความรู้ด้วยการแสดงในการประชุมทางทันตกรรมส่งอีเมลทันตแพทย์ทั่วประเทศเอื้อมมือไปที่สมาคมทันตกรรมในท้องถิ่นนำเสนอที่โรงเรียนทันตกรรมเพิ่มผู้เยี่ยมชมเว็บไซต์และฝึกอบรมทูตให้ตระหนักถึงทันตแพทย์ท้องถิ่น

“ เรารู้สึกขอบคุณอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของมูลนิธิ Sy Syms” Kate Frantz ผู้อำนวยการโครงการให้ความรู้ IPPF กล่าว “ นี่เป็นปีที่สำคัญสำหรับโครงการ Awareness เราได้เปิดตัวแคมเปญ Biopsies Save Lives ซึ่งรวมถึงแหล่งข้อมูลใหม่สำหรับทันตแพทย์การมุ่งเน้นที่การตลาดและการสื่อสารที่เพิ่มขึ้นและวิธีการที่ได้รับการปรับปรุงเพื่อให้ข้อความของเราเร็วขึ้นสำหรับทันตแพทย์มากยิ่งขึ้น เราไม่สามารถขอบคุณมูลนิธิ Sy Syms ได้เพียงพอที่จะสนับสนุนพวกเขาในความพยายามของเราในการเร่งเวลาการวินิจฉัย pemphigus และ pemphigoid”

แพลตฟอร์ม มูลนิธิ Sy Syms ก่อตั้งขึ้นใน 1985 โดยผู้ประกอบการรายย่อยและกลุ่ม Humanitarian, Sy Syms ภารกิจของเขาคือเพื่อสนับสนุนการศึกษาและด้วยความเอื้ออาทรของเขามูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรได้ส่งผลต่อการเติบโตอย่างต่อเนื่องของสถาบันการศึกษาชั้นสูงหลายแห่งการวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานด้านพลเมืองและวัฒนธรรม สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมูลนิธิ Sy Syms แวะชม sysymsfoundation.org หรือโทร (201) 849-4417

ในฐานะที่เป็นพันธมิตรในการจดทะเบียน NORD IAMRARE ™ IPPF มีความภูมิใจที่จะแบ่งปันหนังสือเล่มใหม่ พลังของผู้ป่วย: แจ้งความเข้าใจของเราเกี่ยวกับโรคที่หายาก เผยแพร่เมื่อวันนี้โดย องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก, Inc (NORD) และ Trio Health. หนังสือเล่มนี้มีข้อมูลประวัติธรรมชาติที่รวบรวมจาก IPPF ซึ่งเป็นสมาชิกของชุมชนรีจีสตรี IAMRARE ของ NORD

แพลตฟอร์ม การศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ เป็นระบบข้อมูลออนไลน์ที่รวบรวมจัดเก็บและดึงข้อมูลผู้ป่วยเพื่อการวิเคราะห์ในการศึกษาวิจัย มันถูกออกแบบมาเพื่อช่วยให้ชุมชนทางการแพทย์และการวิจัยเข้าใจถึงแนวโน้มการเจ็บป่วยผลการรักษาภาระโรคและข้อมูลทางประชากรศาสตร์ที่สำคัญบางอย่างเกี่ยวกับอายุและเพศของผู้ป่วย

โดยการแบ่งปันเรื่องราวฉลองการทำงานเป็นทีมที่ขับเคลื่อนโดยชุมชนและแสดงข้อมูลจากชุมชนรีจิสตรี พลังของผู้ป่วย แสดงให้เห็นถึงคำมั่นสัญญาและศักยภาพของการศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติและเน้นความสำคัญที่สำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย

“ ที่ NORD ลำดับความสำคัญของเราคือการสร้างการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริงและเร่งความก้าวหน้าของชุมชนโรคที่หายาก โดยการทำงานที่จุดตัดของการวิจัยนโยบายและการศึกษาเราแสดงให้เห็นถึงพลังและความเป็นไปได้ของการรายงานผู้ป่วยหลักฐานในโลกแห่งความเป็นจริง” Peter L. Saltonstall ประธานและซีอีโอของ NORD กล่าว “ สร้างโดยความร่วมมือกับ Trio Health พลังของผู้ป่วย ขยายประสบการณ์ของบุคคลและครอบครัวที่อาศัยอยู่กับโรคที่หายากและแสดงให้เห็นถึงความสำคัญของการลงทะเบียนและข้อมูลประวัติศาสตร์ธรรมชาติในการช่วยในการกำหนดรูปแบบภูมิทัศน์โรคที่หายากมีการสำรวจโดยผู้ป่วยและแพทย์ของพวกเขา”

อ่านต่อเต็ม กดปล่อย เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับหนังสือเล่มใหม่และเรื่องราวและข้อมูลที่รวบรวมได้

ขอบคุณทุกคนในชุมชนของเราที่ทำให้ 2018 เป็นปีที่ยอดเยี่ยม!

กำลังโหลด ...

กำลังโหลด ...

การประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2018 IPPF จัดขึ้นในเดอแรม NC จากตุลาคม 12-14, 2018 โฮสต์ 2018 ของเราคือ Donna Culton, MD, แพทย์ผิวหนังและผู้ช่วยศาสตราจารย์ที่ University of North Carolina (UNC) และ Ricardo Padilla, DDS, รองศาสตราจารย์และผู้อำนวยการโครงการบัณฑิตวิทยาพยาธิวิทยา Maxillofacial ที่ UNC ดร. ปาดิลลาและดร. คัลตันเป็นบาร์ชั้นสูงสำหรับการประชุมครั้งนี้ แขกที่เข้าพักที่“ Mansion on the Hill” DoubleTree by Hilton, สนามบิน Raleigh-Durham ที่ Research Triangle Park เมื่อมาถึงผู้เข้าร่วมประชุมได้รับการต้อนรับด้วยเก้าอี้โยกสีขาวชิงช้าระเบียงและความรู้สึกเป็นของ โรงแรมมีสภาพแวดล้อมที่ผ่อนคลายและเป็นกันเองสำหรับกิจกรรมการประชุม การประชุมครั้งนี้เป็นโอกาสที่น่าอัศจรรย์สำหรับผู้ป่วยและระบบสนับสนุนของพวกเขาไม่เพียง แต่จะสามารถเข้าถึงเจ้าหน้าที่ IPPF ได้โดยตรง แต่ยังเป็นผู้นำในการรักษาผู้ที่เป็นโรคไข้สมองอักเสบและไข้สมองอักเสบ

การประชุมเริ่มต้นด้วย“ วันทันตกรรม” พิเศษที่ UNC School of Dentistry ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับการต้อนรับจากเจ้าหน้าที่และนักศึกษาของ UNC ที่วิทยาเขต Chapel Hill ดร. Padilla ต้อนรับทุกคนและแนะนำฉันเป็นวิทยากรคนแรกในตอนเช้า ฉันแบ่งปันการเดินทางของฉันกับ pemphigus vulgaris (PV) และสนับสนุนให้ทุกคนค้นหาเสียงและพละกำลังของพวกเขาหลังจากได้รับการวินิจฉัยด้วย pemphigus หรือ pemphigoid (P / P)

ทันตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขลักษณะของ UNC Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay และ Jennifer Harmon พูดเกี่ยวกับสุขอนามัยในช่องปากและวิธีการใช้ผลิตภัณฑ์ต่าง ๆ เมื่อผู้ป่วยมีแผลในช่องปาก ถัดไปดร. แคทเธอรีนซีอารอคา (UNC) และดร. ปาดิลลากล่าวถึงผลข้างเคียงของการรักษาที่ใช้ใน P / P หลังอาหารกลางวันผู้เข้าร่วมจะได้รับโอกาสในการตรวจคัดกรองมะเร็งในช่องปากและตรวจสุขภาพฟันแบบตัวต่อตัวซึ่งรวมถึงเทคนิคการดูแลตนเอง ช่วงบ่ายยังรวมถึงการอภิปรายกับฉันและดร. ศรีออมลิม (UNC)

เมื่อกลับไปที่โรงแรมการประชุมผู้เข้าร่วมได้รับเชิญไปงานเลี้ยงต้อนรับบนเฉลียง มันเป็นการสิ้นสุดที่สมบูรณ์แบบในวันแรกของการประชุม

หลังอาหารเช้าและรับถุงของขวัญประชุมผู้เข้าร่วมเริ่มวันที่สองของการประชุมกับการต้อนรับของผู้อำนวยการบริหารมาร์ค IP เยล IPPF และวิดีโอจากวุฒิสมาชิก GK Butterfield, 1st District, NC, สภาคองเกรสโรคหายากรัฐสภาร่วม

การนำเสนอครั้งแรกของวันคือ Kenny Metcalf ผู้ป่วย PV จากแคลิฟอร์เนีย เคนนีแบ่งปันการเดินทางทางอารมณ์ของเขาที่นำไปสู่อาชีพของเขาในฐานะศิลปินผู้ยกย่องเอลตันจอห์น ผู้เข้าร่วมประชุมได้มีโอกาสเห็น Kenny แสดงในเย็นวันนั้นในช่วงงานเลี้ยงรางวัล IPPF เรื่องราวของ Kenny เน้นการต่อสู้ที่พวกเราหลายคนเคยประสบกับ P / P

ในปีนี้การประชุมได้จัดให้มีแทร็คการเรียนรู้แยกต่างหากสำหรับ pemphigus และ pemphigoid สิ่งนี้อนุญาตให้ผู้เข้าร่วมประชุมให้ความสำคัญกับข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับพวกเขามากที่สุด การประชุมมีความเฉพาะเจาะจงสำหรับแต่ละโรคและให้ข้อมูลที่ดีเยี่ยม เซสชั่น pemphigoid ถูกควบคุมโดย Marc Yale และ Dr. Padilla ดร. เจเน็ตแฟร์ลีย์ (มหาวิทยาลัยไอโอวา) ได้ให้คำแนะนำเกี่ยวกับโรคนี้อย่างยอดเยี่ยม ดร. วิลเลียมหวาง (มหาวิทยาลัยเวคฟอเรสต์) ได้พูดคุยเกี่ยวกับการรักษาเฉพาะที่ใช้ในยาเพมพิกอยด์ก่อนที่ดร. รัสเซลฮอลล์ (มหาวิทยาลัยดุ๊ก) จะครอบคลุมสเตียรอยด์

เซสชั่น pemphigus ถูกควบคุมโดย Dr. Culton และเริ่มด้วยภาพรวมของ pemphigus โดย Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins) ดร. เดวิดวูดลีย์ (มหาวิทยาลัยเซาเทิร์นแคลิฟอร์เนีย) จากนั้นได้พูดคุยถึงการรักษาเฉพาะที่ใช้ในการฉีดวัคซีนคุมกำเนิดและดร. แอลเดอรัมบีคาร์โดเน่ (มหาวิทยาลัยดุ๊ก) กล่าวถึงสเตอรอยด์และอิมมูโน

หลังจากหยุดพักระยะสั้นผู้เข้าร่วมจะได้รับการรักษาโดยการใช้ยาRituxan®และการให้อิมมูโนโกลบูลินทางหลอดเลือดดำ (IVIG) เฉพาะในการรักษาด้วย pemphigus หรือ pemphigoid ดร. รอนเฟลด์แมน (มหาวิทยาลัยเอมอรี) และดร. หวางนำการอภิปรายเรื่องเพมพิกอยด์ในขณะที่ดร. อันฮัลต์และดร. Culton เป็นผู้นำการอภิปรายเรื่องเพมฟิกุส

ในบ่ายวันเสาร์ดร. หลุยส์ดิแอซ (UNC) ได้แบ่งปันการวิจัย 40 หลายปีในคำปราศรัยสำคัญของเขา“ บทเรียนจาก Endemem Pemphigus Foliaceus” ดร. Diaz มีส่วนเกี่ยวข้องกับ IPPF ตั้งแต่เริ่มก่อตั้ง แม้ว่าตามหลักที่ UNC Chapel Hill เขายังได้ทำการวิจัย pemphigus ในบราซิลมานานกว่า 30 ปี งานวิจัยของเขารวมถึงการเปิดเผยกลไกภูมิคุ้มกันวิทยาที่ทำงานใน PV และ pemphigus foliaceus (PF) Dr. Diaz เป็นอัญมณีที่แท้จริงในชุมชนของเรา

หลังจากการปาฐกถาพิเศษมีการอภิปรายเกี่ยวกับการดูแลช่องปากกับดร. ปาดิลลา, ดร. เดวิดซิลลิส (NYU), ดร. แนนซี่ Burkhart (Texas A&M), และดร. Joel Laudenbach (ศูนย์สุขภาพช่องปาก Carolinas) ผู้เข้าร่วมประชุมได้เข้าร่วมการบรรยายเกี่ยวกับพันธุศาสตร์ของ pemphigus และ pemphigoid โดยดร. Animesh Sinha (มหาวิทยาลัยบัฟฟาโล) และ "การทดลองในอนาคตของการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายใน Pemphigus" กับ Dr. Hall และ Dr. Fairley

ต่อมาดร. Culton แนะนำ Jeff Weisgerber ผู้ป่วย PV จาก North Carolina ที่เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกสองแบบ เจฟฟ์แบ่งปันประสบการณ์ของเขาด้วยความหวังที่จะทำลายอุปสรรคเพื่อบรรเทาความกลัวที่อาจเกิดขึ้นกับผู้ป่วยที่อาจมีเกี่ยวกับการเข้าร่วมการศึกษา จากนั้น Marc Yale ได้พูดคุยเกี่ยวกับการศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ IPPF และความสำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย Dr. Brittney Schultz (มหาวิทยาลัยมินนิโซตา) ติดตาม Jeff ด้วยการพูดคุยเรื่องคุณภาพชีวิตกับ P / P Kate Frantz ผู้อำนวยการการให้ความรู้ IPPF จัดฝึกอบรม Awareness เอกอัครราชทูต ณ จุดก่อนที่ตัวแทน Genentech Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla และ Kenia Carrillo Perez ให้ภาพรวมที่ดีของ Genentech Access Solutions และผู้ป่วยด้วย P / P

หลังจากการประชุมในวันนั้นผู้เข้าร่วมมีเวลาพอที่จะเปลี่ยนแปลงก่อนที่โปรแกรมของตอนเย็น ในช่วงชั่วโมงค๊อกเทลมีคนจำนวนมากโหยหวนและหัวเราะอยู่ที่บูธภาพถ่าย กิจกรรมหลักของช่วงเย็นคือ IPPF Awards Dinner ซึ่งบุคคลได้รับการยอมรับสำหรับบริการพิเศษของพวกเขาต่อชุมชน IPPF จุดเด่นของตอนเย็นคือ Kenny Metcalf แสดงเป็น Elton John เมื่อเคนนี่เดินเข้ามาในห้องราวกับว่าเอลตันจอห์นจาก 1970 มาถึงแล้ว เขานั่งลงที่เปียโนและพูดกับผู้ชมด้วยสำเนียงอังกฤษเล่นเปียโนและร้องเพลง ทั้งห้องไม่สามารถช่วยได้ แต่แกว่งไปกับเสียงเพลงและร้องเพลงตาม ผู้เข้าร่วมหลายคนแสดงท่าทีที่ดีที่สุดของพวกเขาบนฟลอร์เต้นรำ หลังจากวันที่ยาวนานของการเรียนรู้มันเป็นวิธีที่เหมาะสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อผ่อนคลายกับเพื่อนใหม่

Marc Yale เปิดทำการในวันอาทิตย์ด้วยการแนะนำผู้ป่วยพิเศษกับ PV, Porter Stevens Porter แบ่งปันการเดินทางของผู้ป่วยของเขาและวิธีการผลักดันให้เขาใช้โซเชียลมีเดียเพื่อสร้างมรดกของเขาและใช้มันเป็นวิธีในการเข้าถึงผู้อื่นด้วยโรคของเรา ดร. Annette Czernik (โรงพยาบาล Mt. Sinai, NY) และหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน Tri-State เอสเธอร์เนลสันจากนั้นแลกเปลี่ยนการอภิปรายเกี่ยวกับความสำคัญของการเป็นผู้ป่วยที่ได้รับการบอกกล่าวและความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์กับผู้ป่วย เซสชั่นเช้าวันแรกจบลงด้วยการอภิปรายนำโดยโค้ช IPPF Peer Health โค้ช Mei Ling Moore, Rudy Soto และ Janet Segall

หลังจากหยุดพักอย่างรวดเร็วผู้เข้าร่วมมีทางเลือกที่จะเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการที่หลากหลายตลอดทั้งเช้า สิ่งเหล่านี้รวมถึง“ การติดเชื้อในเปมฟิคัสและเพมพิกอยด์” กับดร. คาร์โดเน; “ โรคเกี่ยวกับตา” กับดร. จูลี่ Skaggs (UNC Chapel Hill); “ การพัฒนายา” กับดร. เดวิดรูเบนสไตน์ (UNC Chapel Hill); “ การดูแลช่องปากและการบำรุงรักษา” กับดร. แนนซี่ Burkhart; “ โภชนาการ” กับ Kelly Calabrese (ผู้ป่วย PV, วิธีแก้ปัญหาสุขภาพที่ดีที่สุด); “ ปัญหาสุขภาพของสตรีด้วย P / P” กับดร. อเล็กซิสดิสเตอร์ (UNC Chapel Hill); “ สภาที่ปรึกษาโรคที่หายากนอร์ ธ แคโรไลน่า” กับชารอนคิง (สภาที่ปรึกษาโรคที่หายากของนอร์ ธ แคโรไลน่า) และทาราเจบริตต์ (รองประธานสถาบันที่ปรึกษาโรคที่หายาก “ การจัดการความเครียด” กับเหม่ยหลิงมัวร์ (IPPF); “ ปัญหาสุขภาพจิต” กับ Lynne Mitchell (MES, MEd, RSW, Toronto, Canada); “ การดูแลบาดแผล” กับดร. เดวิดวูดลีย์; “ ปัญหาของผู้ชายที่มีโรคเพมพิกอยด์” กับดร. รอนเฟลด์แมน; และ“ Caregiving” กับ Janet Segall (IPPF)

หลังจากการประชุมช่วงเช้า Marc Yale ได้กล่าวปิดท้าย

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงก็ถึงเวลาที่ต้องกล่าวคำอำลากับเพื่อนเก่าและใหม่ มีการเชื่อมต่อการสนับสนุนใหม่ ๆ มากมายและเป็นความสุขที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของเหตุการณ์ที่น่าอัศจรรย์เช่นนี้ การเปิดกว้างของแพทย์และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพทำให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเข้าถึงจิตใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในการศึกษาโรคเหล่านี้ ในขณะที่เรามีเพียงช่วงเวลาสั้น ๆ ด้วยกันมันรู้สึกเหมือนความสัมพันธ์ที่สร้างขึ้นจะคงอยู่ตลอดไป - มีบางอย่างเกี่ยวกับการพูดคุยกับใครบางคน“ ที่เพิ่งได้รับ” เราหวังว่าทุกคนที่เข้าร่วมการประชุม เราทุกคนอยู่ในนี้ด้วยกัน

มูลนิธิ Sy Syms ได้มอบทุนสนับสนุน $ 75,000 แก่มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) เพื่อสนับสนุนโครงการ โครงการให้ความรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคในช่วงต้นของ IPPF นี้จะเป็นปีที่หกติดต่อกัน Sy Syms มูลนิธิได้สนับสนุนโครงการ

ตั้งแต่การพัฒนาแคมเปญการให้ความรู้ใน 2013 IPPF มีผู้เชี่ยวชาญและทันตแพทย์นับพันคน เนื่องจากแคมเปญมีการเติบโตและผลกระทบอย่างต่อเนื่องแคมเปญการรับรู้จึงได้เปลี่ยนเป็นโปรแกรมการให้ความรู้อย่างถาวรใน 2017 โปรแกรมการให้ความรู้ที่ประสบความสำเร็จโดยเฉพาะอย่างยิ่งคือโครงการการศึกษาผู้ป่วยที่เป็นนวัตกรรมซึ่งจะส่งผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid (P / P) ไปยังโรงเรียนทันตกรรมทั่วสหรัฐอเมริกาเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของการวินิจฉัยที่ล่าช้า เรื่องราวทางอารมณ์เหล่านี้เป็นการบรรยายแบบดั้งเดิมเพื่อกระตุ้นให้นักเรียนระลึกถึง P / P หากพวกเขาพบอาการในการปฏิบัติในอนาคต ตั้งแต่เดือนมีนาคมที่ 2014 นักการศึกษาด้านผู้ป่วยของ IPPF ได้จัดเตรียมงานนำเสนอ 60 ที่โรงเรียนทันตกรรมที่แตกต่างกันของ 20 ซึ่งเข้าถึงนักศึกษาและคณาจารย์มากกว่า 6,500

"มูลนิธิ Sy Syms Foundation สนับสนุนอย่างต่อเนื่องทำให้โครงการให้ความรู้ของเราเป็นไปได้" Kate Frantz ผู้อำนวยการโครงการให้ความรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาของ IPPF กล่าว เนื่องจากการระดมทุนอย่างใจกว้างของพวกเขาเราได้รับสามารถเพิ่มผลกระทบของโปรแกรมของเราถึงหลายพันทันตแพทย์ทันตแพทย์ทันตกรรมคณาจารย์และนักเรียนที่มี pemphigus และ pemphigoid บนเรดาร์ของพวกเขา เราหวังว่าผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัยเร็วและเรามี Sy Syms มูลนิธิเพื่อขอบคุณสำหรับเรื่องนี้ "

แพลตฟอร์ม มูลนิธิ Sy Syms ก่อตั้งขึ้นใน 1985 โดยผู้ประกอบการรายย่อยและกลุ่ม Humanitarian, Sy Syms ภารกิจของเขาคือเพื่อสนับสนุนการศึกษาและด้วยความเอื้ออาทรของเขามูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรได้ส่งผลต่อการเติบโตอย่างต่อเนื่องของสถาบันการศึกษาชั้นสูงหลายแห่งการวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานด้านพลเมืองและวัฒนธรรม สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมูลนิธิ Sy Syms แวะชม sysymsfoundation.org หรือโทร (201) 849-4417

ผู้ป่วย Pemphigus และ pemphigoid (P / P) อาจเห็นด้วย ว่ามันอาจเป็นเรื่องยากมากและเจ็บปวดในช่วงต้นเดือนของสภาพของพวกเขา ในฐานะผู้ป่วย pemphigoid ผมได้เรียนรู้วิธีการใช้น้ำสลัด (ใหญ่และเล็ก) พัฒนาตารางเวลาในการดูแลตนเองและนำรูปแบบเสื้อผ้าและระดับกิจกรรมที่เหมาะสมกับความต้องการของผม ฉันได้กล่าวถึงแผนการดูแลของฉันกับแพทย์เวชศาสตร์ภายในแพทย์ผิวหนังทันตแพทย์ทันตแพทย์และทันตแพทย์ช่องปากซึ่งได้รับการอนุมัติทั้งหมด คำแนะนำต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์เช่นการเรียนรู้วิธีการดูแลผิวของเราโดยการใช้และใช้เฉพาะยาทำความสะอาด moisturizers dressings และอยู่สบาย โปรดอ่านบทความนี้กับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณก่อนที่จะใช้แนวคิดเหล่านี้

การดูแลตนเอง

ประการแรกก่อนที่จะซื้อผลิตภัณฑ์ดูแลประเภทใดให้ถามแพทย์ผิวหนังของคุณหากพวกเขาแนะนำให้ใช้หรือหลีกเลี่ยงสิ่งใดที่เฉพาะเจาะจง (คำนึงถึงอาการแพ้เช่นน้ำยาง) ตรวจสอบกับ บริษัท ประกันภัยของคุณและดูว่าพวกเขาจะช่วยจ่ายค่าผลิตภัณฑ์หรือไม่ ร้านค้าออนไลน์หลายแห่งอาจมีราคาถูกกว่าและมีราคาลดลง คุณอาจจะทำงานกับ บริษัท ประกันหรือ Health Savings Account (HSA) เมื่อซื้อผลิตภัณฑ์ดูแล

เมื่อใช้หรือเปลี่ยนวัสดุตกแต่งให้ล้างมือด้วยสบู่และน้ำและใช้ถุงมือ ตามคำแนะนำของแพทย์ผิวหนังของฉันฉันเก็บเล็บ (มือและเท้า) ไว้ให้สั้นเพื่อหลีกเลี่ยงการทำร้ายผิวหรือการแพร่กระจายเชื้อ (กรุณาหารือเกี่ยวกับการใช้ยาเฉพาะที่กับแพทย์ผิวหนังของคุณ) สำหรับพื้นที่ขนาดเล็กผมใช้ครีมสเตียรอยด์เฉพาะและวาสลีนกับ Q-tip ถ้าเป็นพื้นที่ขนาดใหญ่ (มากกว่า 4X4 นิ้ว) ฉันบีบฟิล์มขนาดเล็กทั้งวาสลีนและครีมสเตียรอยด์เฉพาะบนมือที่สวมถุงมือที่ไม่โดดเด่นของฉันและใช้ส่วนผสมลงบนพื้นที่ที่ได้รับผลกระทบด้วยมือที่โดดเด่นของฉัน แพทย์ผิวหนังของฉันเคยแนะนำฉันเกี่ยวกับจำนวนเงินที่แน่นอนที่จะใช้เมื่อใช้เตียรอยด์เฉพาะที่เพื่อหลีกเลี่ยงความเสียหายผิว นอกจากนี้ฉันได้ตรวจสอบให้แน่ใจว่าการเปิดหรือปากของหลอดยาไม่ได้สัมผัสผิวของฉันเพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อ วาสลีนช่วยให้ผิวชุ่มชื่นและฉันยังคงใช้น้ำยาทำความสะอาด Cetaphil และมอยส์เจอร์ไรเซอร์เมื่อดูแลผิวและเส้นผมของฉัน (ฉันคิดว่ามันง่ายมากที่จะใช้) ฉันยังใช้ถุงมือที่ไม่ใช่น้ำยางเมื่อดูแลผิวของฉัน

ทั้งแบบไม่ติดและแบบปกติมีหลายขนาดและง่ายต่อการใช้งาน ผ้าพันแผลห่อตัวอ่อนยังง่ายมากที่จะสวมใส่และพวกเขาไม่ติดผิวหรือผม สายผลิตภัณฑ์จำนวนมากให้ผ้าพันแผลและแผ่นรองพื้นที่บอบบางซึ่งปราศจากอาการปวดเมื่อถอดออก ผ้าพันแผลผ้าพันแผลสามารถช่วยให้แผ่นในสถานที่และยืดยืดยืดสามารถช่วยให้ผ้าพันแผลและผ้าพันแผลในสถานที่ สุดท้ายเทปอ่อนโยนเป็นผลิตภัณฑ์ที่ยอดเยี่ยมที่ยึดติดกับผิวหนังได้ดีและสามารถถอดออกได้ง่าย ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้ตรวจสอบว่าจะใช้ผลิตภัณฑ์เหล่านี้และผลิตภัณฑ์ใด ๆ ในการดูแลผิวของคุณรวมถึงวิธีการตรวจสอบและเปลี่ยนชุดอาหารของคุณกับผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณเสมอ ฉันคิดว่าการเขียนคำแนะนำยาและผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์ทั้งหมดเป็นประโยชน์ ฉันเรียนรู้ได้อย่างรวดเร็วว่าผลิตภัณฑ์ใดทำงานได้ดีและควรซื้อเฉพาะที่ร้านค้าร้านขายยาหรือทางออนไลน์ ฉันได้สร้างความสัมพันธ์ที่ดีและมุ่งเน้นกลุ่มกับร้านขายยาสามแห่งในท้องถิ่นที่ฉันสั่งซื้อยาและผลิตภัณฑ์ดูแลของฉัน

ทันตกรรม

ฉันยังคงทำงานร่วมกับทันตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและศัลยแพทย์ช่องปากเพื่อจัดการสุขอนามัยในช่องปากของฉัน ฉันได้รับการทำความสะอาดฟันทุกสี่เดือนแทนที่จะเป็นหกเดือนตามปกติจากนัก hygienist ทันตแพทย์ของฉันต่อคำแนะนำของศัลยแพทย์ช่องปากของฉัน ฉันใช้แปรงเด็กอ่อนเพื่อแปรงฟันไหมขัดฟันที่อ่อนนุ่มและผลิตภัณฑ์ที่เรียกว่าไบโอเทนซึ่งมีหลายรสชาติ ฉันค่อยๆแปรงฟันหลังรับประทานอาหารและใช้ไหมขัดฟันวันละครั้ง ฉันพกผลิตภัณฑ์ทันตกรรมยาและผลิตภัณฑ์ตกแต่งใด ๆ ไว้ในถุงอาหารกลางวัน มันง่ายมากที่จะดำเนินการและจะช่วยให้ทุกความต้องการทางการแพทย์ของฉันมีประโยชน์และรอบคอบ

เสื้อผ้า

เช่นเดียวกับผู้ป่วย P / P หลายคนฉันถูก misdiagnosed เป็นเวลาหลายเดือน เป็นผลให้เสื้อผ้าจำนวนมากของฉันถูกทำลาย หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยการรวมกันของน้ำหนักเพิ่มจากยาต่างๆและน้ำสลัดทำให้เสื้อผ้าสวมใส่ร้อนและอึดอัดมาก การสวมใส่เสื้อผ้าธุรกิจกางเกงทรงหลวมกระโปรงเสื้อสเวตเตอร์เสื้อและกางเกงยีนส์ทำให้ผิวของฉันเจ็บและคันได้มากยิ่งขึ้น! ฉันคิดว่ามันเป็นประโยชน์ที่จะสวมใส่เสื้อผ้ากีฬาที่มีน้ำหนักเบาและมีสีเข้มด้วยเทคโนโลยีไส้ตะเกียงทำความเย็น ฉันสวมสีเข้มเพราะ steroids รอยเปื้อนเฉพาะและยากที่จะลบ

เมื่อเวลาผ่านไปสไตล์ของฉันเปลี่ยนไปเป็นกางเกงขาสั้นกีฬาที่มีน้ำหนักเบาสวมใส่เสื้อแจ็คเก็ตเสื้อยืดแขนสั้นเสื้อยืดแขนยาวขนาดใหญ่กางเกงกีฬา (ไม่มีเหงื่อหรือกางเกงโยคะ) ชุดชั้นในผ้าฝ้ายและถุงเท้า ฉันหลีกเลี่ยงเสื้อเชิ๊ตกระดุมนาฬิกานาฬิกาหรือเครื่องประดับ ฉันแน่ใจว่าจะสวมหมวกและเสื้อคลุมและ mittens ด้านนอก ฉันรู้ว่าถ้าเสื้อผ้าของฉันให้ฉันหายใจรู้สึกเย็นและเบาฉันมีบางอย่างที่จะทำงานด้วย ฉันพบว่าการสวมรองเท้าผ้าใบกีฬานุ่มและรองเท้าแตะทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันแทนรองเท้า นอกจากนี้เรายังรักษาบ้านของเราให้เย็นและหลีกเลี่ยงการสัมผัสกับความร้อนหรือแสงแดดที่สุกใสเป็นเวลานาน

ไลฟ์สไตล์

ครอบครัวและฉันได้พัฒนาตารางเรียนตามคำแนะนำจากทีมแพทย์ของฉัน เราตั้งตู้ในห้องน้ำที่มีทั้งหมดยา, น้ำสลัดและเวชภัณฑ์ของฉัน ตารางตรวจของฉันรวมถึงการตรวจสอบบริเวณใด ๆ ที่เกิดความเสียหายจากผิวหนัง (การตรวจสอบบาดแผล) อาบน้ำอุ่นและ Cetaphil เปลี่ยนแผลแล้วเปลี่ยนเป็นเสื้อผ้าที่สบาย หลังจากนี้ฉันได้ตรวจสอบแผลอีกครั้งในปากของฉัน จากนั้นผมก็ล้างออกด้วยน้ำเย็นและแปรงด้วยไบโอเทนโดยใช้แปรงสีฟันเด็กอ่อน ฉันพบว่าการใช้ผลิตภัณฑ์ที่เรียกว่า "ปากมหัศจรรย์" ช่วยอย่างมากกับแผลในปากที่เจ็บปวดของฉัน (ผลิตภัณฑ์นี้สามารถซื้อได้เฉพาะเมื่อมีใบสั่งยา)

ฉันทำงานร่วมกับนักโภชนาการเพื่อระบุอาหารที่ตอบสนองความต้องการด้านโภชนาการของฉันและทำให้ฉันไม่ได้รับน้ำหนักเนื่องจากกิจกรรมและยาเพียงเล็กน้อย อาหารของฉันประกอบด้วยซุปต่างๆ broths, pops แช่แข็งและอาหารอ่อนที่ปรุงสุก นี้ช่วยให้การจัดการที่ดีและฉันเร็ว ๆ นี้ได้พัฒนาเมนู ฉันกินยาตามตารางเวลาและยังคงอ่านไม่ออกดูทีวีและภาพยนตร์ทำเรื่องปริศนาการบำบัดด้วยศิลปะการทำเสื้อผ้าไปเดินเล่นและเล่นกอล์ฟต่อไป กอล์ฟเป็นความหลงใหลของฉันและมันช่วยให้ฉันหันเหความสนใจจริงๆ คริสตจักรของเราช่วยในการเยี่ยมชมอาหารและสำรวจความเชื่อของฉัน ฉันใช้การทำสมาธิการผ่อนคลายความเครียดโยคะอ่อนโยนเพลงเงียบ ๆ และเริ่มเห็นนักบำบัดโรคที่ได้รับอนุญาต นอกจากนี้เรายังได้ร่วมกับ International Pemphigus และมูลนิธิ Pemphigoid (IPPF) และเป็นความช่วยเหลือที่ยิ่งใหญ่ที่สุด ขอแนะนำให้ผู้ป่วยใหม่ทุกคนตรวจดู IPPF หน้า Facebook, บัญชี Twitter, เว็บไซต์และทรัพยากรที่น่าทึ่งอื่น ๆ

นอนหลับ

ฉันพยายามยุ่งตลอดทั้งวันในขณะที่ฉันอยู่ที่บ้าน ยาบางชนิดเช่นเตียรอยด์สามารถสร้างความหายนะให้กับตารางการนอนหลับของคุณได้ ฉันทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อระบุยาที่ช่วยให้มีอาการคันนอนหลับซึมเศร้าความวิตกกังวลและอารมณ์แปรปรวน ฉันพบว่าการรับประทานยาสเตียรอยด์ในช่องปากของฉันในตอนเช้าไม่ได้ส่งผลต่อฉันมากนักในช่วงกลางคืนในช่วงนอน นอกจากนี้ยังทำงานให้ฉันใช้ยาลดความอ้วนในขนาดต่ำ (Benadryl) วันละสองครั้ง

ฉันพบว่าการนอนหลับบนที่นอนด้วยแผ่นแสงและหมอนนุ่มช่วยให้ฉันอยู่ในตำแหน่งนอนที่ได้รับการสนับสนุนซึ่งทำให้ฉันไม่พลุกพล่านตลอดทั้งคืนและทำความเสียหายกับน้ำสลัดของฉัน ถ้าฉันนอนไม่หลับฉันมีรายการกิจกรรมที่ต้องทำในขณะที่ไม่ปลุกให้ครอบครัวของฉันตื่นขึ้น ฉันยังมียาถ้าฉันนอนไม่หลับหรือรู้สึกคันเกินไป ผมขอแนะนำให้รักษาบ้านของคุณไว้ (หรืออย่างน้อยที่สุดห้องที่คุณใช้เวลาอยู่ด้วย) เงียบสงบและเต็มไปด้วยกิจกรรมต่างๆเช่นทีวีภาพยนตร์และหนังสือ นี้อาจเป็นประโยชน์ในช่วงเวลาก่อนนอนและยังผ่อนคลายในวันที่ไม่ดีเมื่อความว้าวุ่นใจเป็นสิ่งจำเป็น

งาน

ฉันใช้ Family Medical Leave Act (FMLA) เพื่อใช้เวลาว่างจากการทำงาน ฉันอยู่ในการติดต่อคงที่กับนายจ้างของฉันและเป็นผลให้พวกเขาสนับสนุนมาก ฉันสามารถกลับไปทำงานได้หลายสัปดาห์หลังจากที่เรียนนอกเวลาและเต็มเวลา นี่เป็นการตัดสินใจที่ฉันทำกับครอบครัวและทีมดูแลทั้งหมด

เวลา

เมื่อเวลาผ่านไปการดูแลรักษาบาดแผลเมนูพิเศษการดูแลทันตกรรมคืนนอนไม่หลับและการล่มสลายลดลงนับตั้งแต่มีการวินิจฉัยเมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ 2016 อยู่ที่ไหนสักแห่งในกระบวนการนี้ฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ได้ผลพัฒนาแนวทางใหม่ในการจัดการและใช้แหล่งข้อมูลใหม่ ๆ ครอบครัวและฉันมีความรอบคอบเกี่ยวกับ bullem pemphigoid (BP) และเราเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน IPPF เราไม่เพียง แต่อาศัยอยู่กับ BP เท่านั้น แต่เราเจริญรุ่งเรือง

อาจเป็นเรื่องยากที่จะยอมรับ ข่าวโรคเรื้อรังตลอดชีวิต การวินิจฉัยโรคไส้ติ่งอักเสบอาจทำได้ง่ายกว่าเมื่อจำเป็นต้องใช้วิธีการหรือใช้ยารักษาโรคหวัดหรือต้องใช้ไม้ค้ำยันเป็นเวลาสองถึงสามเดือนเนื่องจากกระดูกหัก แต่การยอมรับโรคเช่นโรคหอบหืดโรคเบาหวาน lupus, pemphigus หรือ pemphigoid อาจเป็นเรื่องยากขึ้น การจัดการชีวิตของคุณก่อนเริ่มต้นด้วยกลยุทธ์ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับภาวะทางการแพทย์ของคุณ

ต่อไปนี้เป็นกลยุทธ์บางอย่างที่อาจช่วยให้คุณสามารถจัดการกับสภาพทางการแพทย์ได้

ได้รับการยอมรับ:
เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกประหลาดใจมีคำถามและแม้กระทั่งไม่พอใจการวินิจฉัยของเงื่อนไขทางการแพทย์ในระยะยาวที่ต้องใช้การจัดการ การยอมรับการวินิจฉัยการเรียนรู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยและความรับผิดชอบในการจัดการสภาพของคุณจะช่วยให้คุณได้รับทักษะที่จำเป็นในการดูแลตัวเอง

ทำความเข้าใจสภาพของคุณ:
เรียนรู้ทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับอาการป่วยของคุณรวมถึงอาการอาการการวินิจฉัยการรักษาการดูแลพิเศษการใช้ยาการประกันสุขภาพการดูแลสุขภาพพฤติกรรมโภชนาการการออกกำลังกายและการวิจัยที่กำลังดำเนินอยู่ อาจเป็นประโยชน์และเก็บบันทึกรายละเอียดเหล่านี้

ปรึกษาแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ของคุณในการดูแล:
ร่วมมือกับแพทย์ของคุณและทำงานกับพวกเขาเพื่อรวมผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสมสำหรับการดูแลของคุณในแง่ของการรักษาและการจัดการสภาพของคุณในระยะยาว เก็บบันทึกประจำวันและแบ่งปันกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับคำถามที่คุณอาจมีและเขียนหลักสูตรการดำเนินการที่กำลังดำเนินการเพื่อแก้ไขปัญหาเหล่านั้น สิ่งนี้จะช่วยในการประสานความร่วมมือระหว่างคุณกับผู้เชี่ยวชาญของคุณ

ลงทุนอย่างคุ้มค่ากับตัวคุณเอง:
ลงทุนในเวลาในขณะนี้เพื่อทำการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตสุขภาพที่ทีมแพทย์แนะนำ การดำเนินการเพื่อปรับปรุงชีวิตด้วยวิธีการเหล่านี้อาจเป็นประโยชน์ในระยะยาว ฉันไม่เพียง แต่อ่อนแอมาก แต่ฉันก็รู้สึกเครียดในระหว่างการรักษา pemphigoid (BP) ต้นแบบ นอกเหนือจากการดูแลทางการแพทย์แล้วแพทย์ของฉันแนะนำให้เดินระยะสั้นโยคะอ่อนโยนการทำสมาธิและสำรวจความเชื่อของฉัน ฉันเริ่มรู้สึกดีขึ้นและแข็งแรงขึ้นหลังจากทำตามคำแนะนำของแพทย์

ทำให้เป็นเรื่องครอบครัว:
ในขณะที่การเปลี่ยนแปลงวิถีการดำเนินชีวิตในการจัดการสภาวะเรื้อรังเช่น pemphigus vulgaris (PV) หรือความดันโลหิตสูงสิ่งสำคัญคือต้องรักษาเพื่อนหรือครอบครัวไว้ในชีวิตของคุณ น่าจะเป็นห่วงคุณมากและต้องการอยู่ในแวดวงความสัมพันธ์ของคุณเพื่อสนับสนุนคุณ ให้เพื่อน ๆ และครอบครัวรู้ว่าพวกเขาสามารถช่วยเหลือคุณได้อย่างไร

จัดการยาของคุณ:
รู้เกี่ยวกับยาที่คุณใช้ผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ปริมาณและวิธีการที่พวกเขาเป็นสิ่งสำคัญ เก็บรายชื่อข้อมูลนี้ไว้เสมอและเปลี่ยนแปลงได้ตลอดเวลาที่แพทย์ของคุณเปลี่ยนใบสั่งยาของคุณ นอกจากนี้ควรตั้งชื่อและหมายเลขของเภสัชกรที่มีประโยชน์หากมีข้อสงสัย

จัดการความต้องการด้านสุขภาพพฤติกรรมของคุณ:
การจัดการความเจ็บป่วยที่ร้ายแรงหรือภาวะสุขภาพที่เรื้อรังสามารถรู้สึกท่วมท้น แบ่งปันกับแพทย์ของคุณหากคุณมีเวลาที่ยากลำบากและหารือเกี่ยวกับข้อดีของการให้คำปรึกษายาและการบำบัดอื่น ๆ มีแอปคอมพิวเตอร์และโทรศัพท์จำนวนมากที่สามารถช่วยให้มีหน่วยความจำรายการหรือหมอกในสมอง เช็คเอาท์ บทความเกี่ยวกับ The Mighty สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม.

แหล่งความรู้:
มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) เป็นแหล่งข้อมูลที่อุดมไปด้วยข้อมูลรวมถึงโค้ชห้องสมุดการสัมมนาทางเว็บกลุ่มสนับสนุนการปรับปรุงการวิจัยการประชุมและสื่อสังคมออนไลน์ เยือน https://www.pemphigus.org/ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม.

แม้ว่าคุณจะไม่มีอาการป่วยก็ตามก็มักจะฉลาดที่จะสามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์ของคุณได้ "ในกรณีฉุกเฉิน" (ICE) ควรใส่สร้อยข้อมือการแจ้งเตือนทางการแพทย์หรือนำ ID ทางการแพทย์ติดตัวไปด้วย แต่เนื่องจากคนจำนวนมากพกโทรศัพท์มือถือตลอดเวลาจึงเป็นความคิดที่ดีที่จะใช้หรือติดตั้งแอปสุขภาพ อาจมีสัญลักษณ์♥เป็นไอคอนสุขภาพบนหน้าจอของคุณ

แอปพลิเคชัน ID ทางการแพทย์มีข้อมูลที่เกี่ยวข้องทั้งหมดของคุณรวมถึงเงื่อนไขทางการแพทย์ที่คุณมี ฉันมี "ในการให้อภัยจาก pemphigus vulgaris" พร้อมกับเงื่อนไขอื่น ๆ ของฉัน คุณอาจต้องการระบุว่าคุณมีโรคประจำตัวหรือโรคเบาหวานหรือโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หรือคุณมีเครื่องกระตุ้นหัวใจ ระบุอาการแพ้และอาการแพ้ชื่อและเบอร์โทรศัพท์ของแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางยาปัจจุบันและการติดต่อในกรณีฉุกเฉิน แอปอาจรวมถึงความสูงและน้ำหนักของคุณซึ่งเป็นสิ่งสำคัญสำหรับยาที่ได้รับในขณะที่อยู่ในความดูแลของพนักงานหรือห้องฉุกเฉิน

ในเดือนกุมภาพันธ์ 2017, IPPF เข้าร่วมเพื่อนของสถาบันแห่งชาติของทันตแพทย์และ Craniofacial Research (FNIDCR) Advocacy สภาผู้ป่วย (PAC) กลุ่มนี้ประกอบด้วยองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยที่มีเงื่อนไขและโรคของผู้ป่วยรวมถึงองค์ประกอบด้านช่องปากและมีส่วนร่วมในการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจาก NIDCR กลุ่มนี้ได้รับการสนับสนุนจาก American Association for Dental Research (AADR)

AADR และ FNIDCR จะจัดงาน Advocacy Day ใน Capitol Hill ในวันอังคารที่กุมภาพันธ์ 27 สมาชิกและผู้สนับสนุนผู้ป่วยจะได้พบกับสมาชิกสภาคองเกรสและพนักงานฮิลล์เพื่อสนับสนุนการวิจัยทางทันตกรรมช่องปากและ craniofacial พวกเขาจะเน้นว่าการลงทุนด้านการวิจัยทางชีวการแพทย์และโครงการสุขภาพช่องปากมีความสำคัญอย่างไรในการส่งผลกระทบต่อผู้คนในประเทศบ้านเกิดของตนและอื่น ๆ

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

IPPF: เป้าหมายของคุณในวันสนับสนุนของคุณคืออะไร? คุณหวังที่จะบรรลุเป้าหมายอะไร?
Lindsey Horan (LH): เป้าหมายที่ครอบคลุมของเราสำหรับ Advocacy Day คือการให้ความรู้และสร้างความตระหนักในการวิจัยทางทันตกรรมปากและกะโหลกศีรษะกับสมาชิกสภาคองเกรสและเจ้าหน้าที่ของสภาคองเกรส

ในฐานะที่เป็นผู้สนับสนุนการวิจัยในช่องปากและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเราทราบดีว่าสุขภาพช่องปากเป็นส่วนสำคัญต่อสุขภาพโดยรวม แต่สิ่งสำคัญคือต้องให้ความสำคัญกับผู้กำหนดนโยบายที่กำลังชั่งน้ำหนักลำดับความสำคัญที่แข่งขันกันและมีหน้าที่รับผิดชอบในการแบ่งเงินทุนของรัฐบาลกลางออกไปทั่วหน่วยงานภาครัฐและโครงการต่างๆ ฮิลล์เยี่ยมชมสมาชิกของเราในวัน Advocacy มีโอกาสที่จะแสดงให้เห็นถึงลักษณะการค้นคว้าวิจัยด้านสุขภาพช่องปากที่กว้างขวางและที่สำคัญที่สุดคือการแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของตนเองไม่ว่าจะเป็นเรื่องของผู้ป่วยที่ชีวิตของพวกเขาได้รับผลกระทบจากปากเปล่า โรคหรือเงื่อนไขหรือนักวิจัยที่มีผลงานเป็นตัวสร้างรูปร่างวิถีการดูแลทันตกรรมและช่องปากที่เราให้บริการในประเทศนี้

IPPF: ประเด็นทางกฎหมายใดที่มีความสำคัญสำหรับ AADR / FNIDCR ในปีนี้? ทำไมพวกเขาถึงมีความสำคัญ?
LH: ลำดับความสำคัญทางกฎหมายของเราสำหรับ AADR และเพื่อนของ NIDCR จะสอดคล้องกับลำดับความสำคัญของ 2017 และส่วนใหญ่เกี่ยวข้องกับการจัดหาเงินทุนสนับสนุนของรัฐบาลกลางที่สูงที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้สำหรับการวิจัยช่องปากและโปรแกรมสุขภาพช่องปาก แม้ว่าสถาบันเหล่านี้จะประกอบด้วยสถาบันสุขภาพแห่งชาติและสถาบันวิจัยทันตกรรมและ Craniofacial แห่งชาติ (NIDCR) แต่เรายังให้ความสำคัญกับหน่วยงานที่ทำงานด้วยการวิจัยในช่องปากด้วยความสามารถบางอย่างเช่นศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคและศูนย์สุขภาพแห่งชาติ สถิติและหน่วยงานด้านการวิจัยและคุณภาพด้านสุขภาพ

การมุ่งเน้นผลงานด้านกฎหมายของเราอย่างมากเกี่ยวกับการจัดสรรเป็นสิ่งสะท้อนถึงสภาพแวดล้อมทางการคลังและการเมืองที่เราดำเนินงานอยู่ สภาคองเกรสต้องทำการตัดสินใจที่ยากลำบากเกี่ยวกับวิธีแก้ไขปัญหาหนี้สินและการขาดดุลของรัฐบาลกลางที่ติดตั้งอยู่และเราต้องการให้แน่ใจว่าการตัดสั้น ๆ ในระยะสั้นไม่ได้เกิดขึ้นในนามของการออม ในกรณีที่ไม่มีชุมชนพูดออกมาดัง ๆ เกี่ยวกับหน่วยงานและโปรแกรมของรัฐบาลกลางเหล่านี้ฝ่ายนิติบัญญัติจะเห็นสถานการณ์ที่เป็นประโยชน์: สามารถลดเงินทุนได้โดยไม่ต้องมีการผลักดันเพียงเล็กน้อย

IPPF: อะไรที่ผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมวัน Advocacy ใน DC ทำเพื่อสนับสนุนในท้องถิ่น?
LH: มีอยู่มากมายที่สามารถทำได้ในท้องถิ่นแม้กระทั่งจากการวิจัยปากเปล่าไปจนถึงการวิจัยปากเปล่าตลอดทั้งปี

ประการแรกต้องจำไว้ว่าสมาชิกรัฐสภาไม่ได้อยู่ในกรุงวอชิงตันดีซีตลอดทั้งปี พวกเขากลับบ้านเป็นประจำเพื่อพบปะผู้คนในเขตเลือกตั้งของตนและการเข้าชมเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับคนที่จะพูดถึงความสำคัญหรือข้อกังวลของพวกเขา ลงชื่อสมัครใช้รายชื่ออีเมลของเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของคุณเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับหอพักในเมืองที่จะเกิดขึ้นหรือกิจกรรมอื่น ๆ ที่คุณอาจมีโอกาสได้พูดคุยกับพวกเขา ในตอนท้ายของวันองค์ประกอบที่เป็นสมาชิกของสภาคองเกรสต้องการได้ยินจากคนส่วนใหญ่!

นอกจากนี้อย่าดูเบาพลังของโซเชียลมีเดีย สมาชิกวุฒิสภาและผู้แทนทุกคนมีส่วนร่วมใน Twitter, Facebook และแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียอื่น ๆ และพวกเขาให้ความสำคัญกับพวกเขา ขณะที่งานวิจัยดูเหมือนว่าไม่สำคัญนัก แต่การวิจัยชี้ให้เห็นว่า Tweets ไม่ได้ใช้หัวข้อที่กำหนดสำหรับเจ้าหน้าที่ให้ความสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งหาก Tweets มาจากองค์ประกอบ (และองค์ประกอบควรระบุตัวเองในทวีตดังกล่าว)

IPPF: คุณมีการแจ้งเตือนเรื่องการสนับสนุนหรือวิธีการปรับปรุงตลอดทั้งปีเกี่ยวกับประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญหรือไม่?
LH: แน่นอน เราต้องการให้แน่ใจว่าชุมชนของเรารู้ว่าการพัฒนาในระดับประเทศอาจส่งผลต่อเขตข้อมูลและองค์กรด้านการวิจัยของเราในวงกว้างมากขึ้น

แหล่งข้อมูลแรกที่ผมอยากแนะนำคือบล็อกนโยบายด้านนโยบายรัฐบาลและนโยบายด้านวิทยาศาสตร์ของเรา (http://ga.dentalresearchblog.org) ซึ่งได้รับการปรับปรุงเป็นประจำด้วยการสนับสนุนและข่าวด้านนโยบาย และเพื่อให้ผู้อ่านสามารถอ่านได้ง่ายมีตัวเลือกในการสมัครสมาชิกบล็อกโพสต์ใหม่ ๆ จะมาจากอีเมลของคุณโดยตรง นอกจากนี้เรายังโพสต์ข้อมูลไปยังบัญชี Twitter ของเรา (@DentalResearch) นี่เป็นสถานที่ที่ดีในการเรียนรู้เกี่ยวกับการแจ้งเตือนการกระทำใหม่หรือโอกาสในการมีส่วนร่วม

นอกจากนี้ยังมีโอกาสมากมายที่สามารถเข้าถึงได้ผ่านสมาชิก AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) สำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมเช่นโอกาสในการทำหน้าที่ในคณะกรรมการเช่นคณะกรรมการกิจการของรัฐบาลและร่วมงานกับ Capitol Hill ในวัน Advocacy

IPPF: มีสิ่งอื่นที่คุณต้องการแชร์หรือไม่?
LH: ฉันรู้ว่าผู้คนมักจะขี้เกียจจากการสนับสนุนด้วยเหตุผลหลายประการ - พวกเขากังวลเกี่ยวกับการนำการเมืองเข้ามาในที่ทำงานพวกเขาถูกถอดถอนโดยคำพูดหรือไม่เห็นด้วย นี้ฉันจะบอกว่า:

  1. ในฐานะพลเมืองอเมริกันคุณมีสิทธิ์ที่จะยื่นคำร้องต่อรัฐบาลของคุณตามที่ระบุไว้ในรัฐธรรมนูญ ถูกต้องว่านายจ้างหลายคนมีกฎที่เกี่ยวข้องกับการสนับสนุน แต่พวกเขาไม่ได้ห้ามคุณในฐานะพลเมืองของแต่ละบุคคลจากความสามารถในการสนับสนุน เพื่อชี้แจงสิ่งที่เป็นและไม่ได้รับอนุญาตให้พูดคุยกับเจ้าหน้าที่รัฐบาลหรือเจ้าหน้าที่ประชาสัมพันธ์ในองค์กรหรือสถาบันของคุณ
  2. สำหรับผู้ที่ไม่ค่อยเข้าใจหรือถูกนำไปใช้โดยคำว่า "การสนับสนุน" ให้คิดว่าเป็นการศึกษา เมื่อคุณติดต่อกับสมาชิกสภาคองเกรสคุณจะแบ่งปันเรื่องราวอธิบายงานของคุณหรือแสดงให้เห็นว่าโปรแกรมมีส่วนช่วยสร้างความแตกต่างในชุมชนของคุณอย่างไร สมาชิกสภาคองเกรสและเจ้าหน้าที่ของรัฐสภากำลังต่อสู้กับข้อมูลที่มากเกินไป การพบปะกับพวกเขาจะเปิดโอกาสให้คุณแบ่งปันสิ่งที่คุณรู้เพื่อให้พวกเขาเข้าใจปัญหาได้ดียิ่งขึ้นและเหมาะสมกับความสำคัญด้านกฎหมายของพวกเขาอย่างไร
  3. ในที่สุดการสนับสนุนจะสร้างความแตกต่าง ในขณะที่การโทรทวีตหรืออีเมลดูเหมือนเล็กเกินไปที่จะมีนัยสำคัญพวกเขาเพิ่มขึ้นและเราได้เห็นสิ่งนี้แสดงให้เห็นครั้งแล้วครั้งเล่า เมื่อไม่นานมานี้บทบัญญัติในใบเรียกเก็บเงินฉบับแรกของ House ที่เรียกร้องให้ยกเว้นค่าเล่าเรียนสำหรับนักศึกษาระดับบัณฑิตศึกษาของกรมสรรพากรเนื่องจากได้รับเงินคืนจำนวนมากจากชุมชนซึ่งถูกนำออกในกฎหมายขั้นสุดท้าย พูดขึ้นและพูดออกเรื่อง!

ขอบคุณมาก Lindsey Horan สำหรับการสละเวลาในการตอบคำถามของเรา!

ผู้ประสานงานการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF Bryon Scott จะเข้าร่วมงาน Advocacy Day on Capitol Hill ในปีนี้ เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้ปรับปรุงประสบการณ์ของคุณและผลของการสนับสนุนของเขา

ตอนนี้คุณรู้ว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสิ่งใดแล้วสิ่งสำคัญคือแพทย์ทุกคนที่ปฏิบัติต่อคุณทราบ pemphigus และ pemphigoid (P / P) ด้วย

ซึ่งรวมถึง pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous เยื่อเมือก pemphigoid (aka ตา cicatricial pemphigoid), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paraneoplastic pemphigus หรือ pemphigoid ครรภ์

ทั้งหมด P / P โรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อที่หายากเป็นสภาพผิว blistering ยาสเตียรอยด์มักถูกแนะนำร่วมกับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันเพื่อลดปริมาณสเตียรอยด์และทำให้ผู้ป่วยได้รับความอ้วน (หรืออย่างน้อยที่สุดในโปรแกรมการบำรุงรักษาที่มีปริมาณน้อย)

เนื่องจากนี่เป็นภาวะที่มีผลต่อผิวหนังการผ่าตัดรุกรานใด ๆ จะต้องมีการปรับเปลี่ยนยาก่อนและหลังขั้นตอน ซึ่งรวมถึงงานด้านทันตกรรม (เช่นการสกัดฟันด้วยฟัน) แน่นอนสำหรับการเปลี่ยนหัวเข่าการเปลี่ยนสะโพกและขั้นตอนการบุกรุกอื่น ๆ

ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะแนะนำแพทย์ดูแลหลักของคุณทันตแพทย์ internist, rheumatologist, ob-gyn และอื่น ๆ แพทย์มืออาชีพที่คุณเห็นเป็นประจำ แพทย์แต่ละคนจะต้องทราบเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคและยาที่คุณกำลังใช้อยู่รวมถึงการปรับเปลี่ยนตลอดการรักษาเพื่อให้สามารถติดตามได้เช่นกัน

ทีมแพทย์ทั้งหมดของคุณกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้คุณมีสุขภาพที่ดีและการรักษาความห่วงใยทั้งหมดของพวกเขาให้เป็นประโยชน์

รีเบคคา Oling และดร. Cataldo Leone

การประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากนั่งรถไฟสี่ชั่วโมงฉันก็ตัดสินใจที่จะเดินไปที่โรงแรมของฉันซึ่งอยู่ห่างออกไปเกือบสองไมล์ มันเป็นชั่วโมงเร่งด่วนวันหลังพายุหิมะที่สำคัญ บอสตันก็หนาวและถนนก็หนาแน่นด้วยการจราจรแทบจะมองเห็นได้ไกลเกินกว่ากองหิมะที่ดำคล้ำ เดินไม่สดชื่นหรืองดงาม มันสิ้นสุดลงด้วยถุงมือของคนติดยาเสพติดนอกคลินิกเมธาโดนใกล้โรงแรมของฉัน ไม่นานฉันก็มาถึงห้องของโรงแรมเมื่อโทรศัพท์ดังขึ้น เขาอายุมากและฉันใช้เวลาอยู่ ทุกคนมีเรื่อง

มีคำกล่าวไว้ว่าไม่ควรยุ่งเกินกว่าที่จะเจอคนใหม่ ส่วนมากของเราจะรุมเร้าหรือหมดแรงที่เราลืมที่จะถือประตูเพื่อให้คนกระโดดแถวร้านขายของชำเพื่อหยุดสำหรับคนที่ดูเหมือนจะหายไป หรือวันนี้แม้จะมองขึ้น เมื่อเดือนที่แล้วระหว่างการเดินทางในบอสตันหิมะที่โพสต์ฉันได้มีโอกาสพบปะกับ Cataldo Leone DMD คณบดีฝ่ายวิชาการและศาสตราจารย์ปริทันตวิทยาและชีววิทยาระดับโมเลกุลและเซลล์ที่ Boston University (BU)

เห็นได้ชัดว่าดร. ลีโอนเป็นคนที่ใช้เวลาในการเป็นคนใจดี เขาเป็นคนรอบคอบและไม่สามารถได้รับการรองรับมากขึ้นเสนอที่จะรับฉันขึ้นตรงที่โรงแรมของฉัน จากนั้นเรามุ่งหน้าไปยังร้านอาหารที่ชื่นชอบซึ่งเขามีธุรกิจที่จำเป็นมากในการดำเนินการ: ยืนยันการเตรียมอาหารสำหรับวันแม่ของ Carmella ในวันอาทิตย์ถัดมา

นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ดร. ลีโอนเป็นส่วนหนึ่งของการสัมภาษณ์ไม่เพียง แต่เป็นเพราะเขาเป็นคนที่ไม่ว่าง แต่ยังเป็นเพราะเขาได้รับบางสิ่งที่ IPPF ได้ให้ไว้ในการนำเสนอของผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและได้จัดทำขึ้นตามความต้องการของเขาที่ BU ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของโครงการการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF ผู้ให้การศึกษาเกี่ยวกับผู้ป่วยเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรมและพูดคุยกับนักเรียนในหลักสูตรพยาธิวิทยาทางช่องปากเกี่ยวกับการเดินทางเพื่อวินิจฉัยโรค งานนำเสนอเหล่านี้ถูกจับคู่กับข้อมูลโรคทางคลินิก มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้แน่ใจว่านักเรียนระลึกถึงสิ่งที่เรียนรู้และเข้าใจถึงความสำคัญของการวินิจฉัยเบื้องต้นทั้งจากมุมมองทางคลินิกและด้านอารมณ์ แต่นั่นไม่ใช่เรื่องที่ค่อนข้างเป็นเรื่องที่ BU สำหรับ IPPF

IPPF ได้นำเสนอที่ BU สองครั้งในหลายปี เราได้ขอให้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของหลักสูตรเป็นที่ต้องการ ดร. ลีโอนรู้สึกว่าทำให้นักเรียนต้องเสี่ยงกับแรงจูงใจที่ซ่อนเร้นคือการได้รับเครดิต ปีนี้ดร. ลีโอนทำหน้าที่ในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับอวัยวะภายในที่ให้โอกาสในการเรียนรู้เรื่องอาหารกลางวันที่น่าจดจำและมีประสิทธิภาพเพียงพอที่จะหาผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคอื่น ๆ นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ด้วยวิธีนี้ดร. ลีโอนได้สร้างชุมชนแบบฝึกหัด ไม่ใช่สิ่งที่เราคาดหวังไว้เมื่อ IPPF ได้เริ่มโครงการผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วย แต่นั่นก็คือความงดงามของสิ่งที่บอสตันได้ทำไว้ ดร. ลีโอนได้ทำงานอย่างใกล้ชิดกับเคทฟรันเทซผู้จัดการโครงการความตระหนักเกี่ยวกับ IPPF เพื่อให้แน่ใจว่าการมีส่วนร่วมของ BU สอดคล้องกับหลักเกณฑ์ของโครงการ โปรแกรมการให้ความรู้ของ IPPF สามารถจ่ายค่าเดินทางและค่าใช้จ่ายของผู้บรรยายได้หากโรงเรียนสามารถตอบสนองความต้องการเข้าร่วมประชุมของคน 100 เนื่องจาก BU มีมูลค่าโครงการนี้จึงได้ให้การสนับสนุนการเยี่ยมชมของ IPPF เมื่อมีนักเรียนประมาณ 80 เข้าร่วมงานการนำเสนอในช่วงอาหารกลางวันเป็นที่ชัดเจนจากความคิดเห็นที่นักเรียนกำลังเรียนรู้บทเรียนที่พวกเขาจะจดจำไว้สำหรับปีต่อ ๆ ไป

"เรารู้ว่าแต่ละโรงเรียนมีความเป็นเอกลักษณ์" Frantz กล่าว "ในท้ายที่สุดสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการสร้างความตระหนักของ pemphigus และ pemphigoid มหาวิทยาลัยบอสตันเป็นตัวอย่างที่ยอดเยี่ยมของโรงเรียนที่มีวิสัยทัศน์ที่เป็นเอกลักษณ์ซึ่งพร้อมจะทำงานร่วมกับเราเพื่อทำให้วิสัยทัศน์เป็นจริง "

ตามที่ดร. ลีโอนชี้แจงเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 10 ถึงร้อยละ 15 ของ BU School of Dental Medicine ร่างกายนักเรียนเลือกการตกแต่งนี้โดยไม่ต้องล่อลวง นักเรียนใช้เวลาในการแสดง ดวงตาของเขาส่องแสงตามที่เขายอมรับว่าเขาต้องการจะประเมินโปรแกรมเหล่านี้อย่างจริงจังมากขึ้น นอกจากนี้เขายังชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่าการประเมินเป็นเครื่องมือในการวัดผลกระทบและคุณรู้สึกว่า "ลูกกลิ้งอยู่แล้ว" วิธีการศึกษาของผู้ป่วยมีผลกระทบอย่างแม่นยำเนื่องจากเป็นเรื่องส่วนตัวเมื่อคุณโต้ตอบกับผู้คน ในฐานะที่เป็นคนแก่คนเรามักจะดีกว่าหนึ่งมิติ "

ส่วนหนึ่งของความสำเร็จหลายมิติของ BU School of Dental Medicine จะต้องได้รับการยกย่องให้เป็นดร. โยชิฮิกิโมชิดะ เมื่อเขาเริ่มทำงานที่ BU ใน 2009 ความสนใจของดร. Mochida อยู่ในโรคที่หายากที่มีผลต่อเนื้อเยื่อ craniofacial ส่วนใหญ่เขาเคยทำงานเกี่ยวกับ Dentinogenesis Imperfecta (ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งเป็นสาเหตุของฟันที่เปลี่ยนสีผิดเพี้ยนมักโปร่งแสงและแตกง่าย) เขาได้รับการติดต่อจากแฟนหนุ่มของผู้หญิงคนหนึ่งที่เป็นโรคที่ต้องได้เห็นชื่อของเขาที่เกี่ยวข้องกับการวิจัยเรื่อง ลูกสาวของผู้หญิงคนนั้นก็เป็นโรคเดียวกัน ดร. Mochida ช่วยโดยการตั้งพวกเขาเป็นผู้ป่วยในคลินิกของ BU ใน 2015 ครอบครัวที่สองติดต่อเขา คราวนี้ก็คือการขอความช่วยเหลือในการสนับสนุน บริษัท ประกันภัย (Dentinogenesis Imperfecta ไม่ครอบคลุมในแมสซาชูเซตส์เพราะถือว่าเป็นปัญหาทางทันตกรรมที่มีมา แต่กำเนิด หนึ่ง รัฐนิวยอร์ก) ปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญคือปัญหาของดร. Mochida และสิ่งนี้ทำให้เขาค้นคว้าจากการปฏิบัติงาน ในปีเดียวกันนั้น IPPF ได้ส่ง Becky Strong ไปที่ BU เพื่อเป็นผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและทั้งคู่ก็ได้พบกัน

ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว

"มันทำให้ฉันรู้สึกว่านี่อาจเป็นซีรีส์" ดร. โมชิดากล่าว มันอาจเป็นประโยชน์เฉพาะนักเรียนทันตแพทย์ที่จะเข้าใจปัญหาการรับรู้ที่ซับซ้อนเหล่านี้และปัญหาการสนับสนุนขณะที่พวกเขาเริ่มดำเนินการในอาชีพระดับมืออาชีพของพวกเขา บางที P / P เช่น Dentinogenesis Imperfecta เป็นกรรมพันธุ์ส่งผลกระทบต่อความกังวลของผู้ป่วยเกี่ยวกับการมีบุตร บางทีโรคพุพองและ pemphigoid ไม่ใช่การเผชิญหน้ากับโรคในชีวิตประจำวัน แต่แพทย์จะเห็นโรคเหล่านี้หรือคล้ายคลึงกันโดยมีอาการและอาการแทรกซ้อนทั้งหมด ดร. Mochida รู้สึกว่าจำเป็นที่จะต้องทำให้เรื่องนี้ชัดเจนกับนักเรียนของเขา "ผมได้จุดประกายเส้นทางที่หาได้ยากและความต้องการของผู้ป่วย" เขาอธิบาย "แต่นักเรียนอาจจะไม่ได้คิดถึงปัจจัยเหล่านี้ทั้งหมดที่ส่งผลต่อความสำเร็จสูงสุดของผู้ป่วย"

ดร. Moochida เข้าหาดร. ลีโอนกับแนวคิดเรื่องการตกแต่งชุด จากนั้นเขาได้ติดต่อ National Organization for Rare Disorders (NORD) เพื่อหาผู้ป่วยที่มีอาการป่วยมากขึ้น NORD เรียก Dr Mochida ไป IPPF แม้ว่าแพทย์มักใช้ผู้ป่วยที่เกิดขึ้นจริงในรูปแบบของปัญหาหนึ่งหรืออีกนัยหนึ่งการเป็นพันธมิตรกับผู้ป่วยในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญที่แท้จริงในประสบการณ์ของตนเองและเส้นทางการวินิจฉัยคือการพัฒนาที่น่าตื่นเต้นและใหม่ ตามที่ Mary Dunkle รองประธานฝ่ายการริเริ่มด้านการศึกษาของ NORD โครงการของ IPPF คือ "บริการที่ยอดเยี่ยม" ซึ่งเป็น "นวัตกรรมใหม่ ๆ "

ในความเป็นจริง NORD เริ่มเห็นมูลค่าของบริการดังกล่าวเมื่อสามปีที่แล้วเมื่อส่งผู้ป่วยไปยังการประชุมสมาคมการแพทย์อเมริกันประจำปี Dunkle ติดยาเสพติด "ฉันรู้สึกทึ่งกับจำนวนนักเรียนที่บอกเราที่นั่นหรือผู้ที่เขียนถึงฉันในภายหลังว่าพวกเขาจะจำเรื่องนี้ได้ตลอดช่วงชีวิตของฉัน" "มันเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพในการฝึกอบรมแพทย์ทั้งหมด: เตือนพวกเขาว่าผู้ป่วย เป็นคนแต่ละคนมีเรื่องราวโรคที่ไม่ซ้ำกัน

สำหรับ IPPF คู่ค้าต่างๆเช่น NORD สามารถช่วยให้ผู้อ่านคนอื่น ๆ สามารถแบ่งปันเรื่องราวของผู้ป่วยได้ในขณะเดียวกันก็ช่วยให้ผู้อื่นได้แบ่งปันประสบการณ์ของตน แม้ว่าโปรแกรมของ NORD จะใหม่กว่า IPPF แต่ "ความต้องการอยู่ที่นั่น" Dunkle ยืนยัน "เรามักได้รับการร้องขอจากชุมชนต่างๆซึ่งไม่จำเป็นต้องอยู่ในชั้นเรียน" นี่เป็นความแตกต่างที่สำคัญจากการมุ่งเน้นไปที่ความสัมพันธ์ระหว่างหลักสูตรของ IPPF อย่างไรก็ตามเรื่องนี้เกิดขึ้นเรื่องราว "ไปกับนักเรียนเหล่านี้ตลอดชีวิตที่เหลือของพวกเขา"

มีหลายวิธีในการสื่อสารเรื่องราวของผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อโอกาสที่แชร์กันทำให้เกิดความรู้สึกสำหรับองค์กรและผู้ป่วย ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยและผู้อำนวยการคณะกรรมการอดีตสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉันคือการมีคนที่กระตือรือร้นที่ไม่กลัวที่จะบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาด้วยเป้าหมายที่ชัดเจนในใจแม้ว่าจะไม่ได้เริ่มต้นในแบบที่เราเห็น ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว และในขณะที่เราไม่สามารถ "ยุ่งมากที่จะได้พบกับคนใหม่" เราก็ไม่ควรที่จะมองข้ามสายตาสั้น ๆ เช่นเดียวกับการละเลยโอกาสที่ชีวิตจะนำเสนอเมื่อเรื่องราวของเรารวมตัวกัน เรื่องราวของคุณคืออะไร วิธีการที่อาจจะเปิดกว้างให้มันเรียนรู้ที่จะบอกมันและความเข้าใจว่ามันปริภูมิกับคนอื่น ๆ เปลี่ยนสภาพที่เป็นอยู่?

นานาชาติ Pemphigus และมูลนิธิ Pemphigoid (IPPF) ยินดีที่จะประกาศความพร้อมของโครงการทุนเมล็ดเพื่อส่งเสริมและสนับสนุนการวิจัยผู้ป่วยที่มุ่งเน้นของ pemphigus และ pemphigoid วัตถุประสงค์ของทุนเหล่านี้คือการสนับสนุนโครงการวิจัยที่กำหนดไว้อย่างชัดเจนซึ่งมีประโยชน์เฉพาะสำหรับการปรับปรุงการรักษาสุขภาพการจัดการโรคหรือการวินิจฉัยผู้ที่มี pemphigus และ pemphigoid การพิจารณาจะได้รับการศึกษาที่มีส่วนช่วยให้ร่างกายของความรู้ทางการแพทย์ของ pemphigus และ pemphigoid

Pemphigus และ pemphigoid มีความผิดปกติแบบ autoimmune blistering ที่มีอุบัติการณ์การเสียชีวิตประจำปีของสหรัฐอเมริกาประมาณ 2,500 คนและอุบัติการณ์โลกของคน 40,000-50,000 เงื่อนไขเหล่านี้ยากที่จะวินิจฉัยและทำให้สุขภาพทรุดโทรมสำหรับผู้ป่วย หากการแพร่กระจายที่กว้างขวางอาจทำให้เกิดการสูญเสียน้ำการติดเชื้อและการทำให้เสียโฉมได้ นอกจากนี้ Pemphigus และ pemphigoid ยังอาจทำให้ผิวหนังเกิดความเสียหายอย่างมากรวมทั้งการสูญเสียเล็บและการเปลี่ยนแปลงสีทำให้การแทรกแซงและการรักษาเป็นไปอย่างทันท่วงทีเพื่อป้องกันความพิการ Pemphigus และ pemphigoid ไม่มีวิธีรักษาเลย

Marc Yale, กรรมการบริหารของ IPPF กล่าวว่า "โครงการทุน IPPF จะช่วยจัดหาเงินทุนสนับสนุนเมล็ดพันธุ์สำหรับการวิจัยโรคที่ผู้ป่วยมีความต้องการทางการแพทย์ที่ไม่ได้รับการยอมรับ "เราหวังว่าโครงการนี้จะส่งเสริมให้เกิดความก้าวหน้าในการวิจัยเรื่องผู้ป่วยใน pemphigus และ pemphigoid"

IPPF คาดว่าจะได้รับรางวัล 4-8 หนึ่งปีใน 2017 โดยมีค่าตั้งแต่ $ 25,000 ถึง $ 50,000 IPPF ทุนการศึกษาวิจัยปัจจุบันเปิดให้ผู้สมัครที่อยู่ในสหรัฐอเมริกา

ตารางการสมัคร

  • หนังสือแจ้งกำหนดเวลาสำหรับ FY 2017 คือเดือนกุมภาพันธ์ 28, 2017
  • กำหนดเวลาในการสมัคร FY 2017 คือมีนาคม 31, 2017
  • ประกาศรางวัล FY 2017 จะมีขึ้นในเดือนมิถุนายน 30, 2017
  • กองทุน FY 2017 จะได้รับรางวัลภายในเดือนสิงหาคม 1, 2017

ข้อเสนอการวิจัยแต่ละชิ้นได้รับการทบทวนโดยคณะกรรมการวิจัยของ IPPF ซึ่งแนะนำให้ทุนสำหรับข้อเสนอการให้คะแนนที่สูงที่สุด ขั้นตอนการพิจารณาให้ความช่วยเหลือเป็นไปตามระบบทบทวนซึ่งใช้โดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) คณะกรรมการวิจัยแต่ละคนจะได้รับคะแนนเป็นรายบุคคลโดยจะมีการรวมคะแนนไว้ด้วยกันเพื่อกำหนดลำดับขั้นสุดท้ายของแต่ละข้อเสนอ ผู้ตรวจสอบที่มีส่วนได้เสียจะได้รับการยกเว้นจากการลงมติในข้อเสนอเฉพาะนั้น ๆ ขั้นตอนการคัดเลือกทุนมีความเป็นกลางและเป็นอิสระ รางวัลจะขึ้นอยู่กับผลประโยชน์ทางวิทยาศาสตร์เท่านั้น

ขั้นตอนการสมัคร

  1. ดาวน์โหลดและกรอกหลักเกณฑ์การให้ทุนวิจัย IPPF และแบบฟอร์มใบสมัครจากเว็บไซต์ IPPF: https://www.pemphigus.org/research/ippf-research-grant-program/
  2. แนบข้อมูลต่อไปนี้: ประวัติย่อและ / หรือภาพร่างชีวภาพจดหมายสนับสนุน / คำแนะนำและจดหมายจากผู้ทำงานร่วมกันที่ตกลงจะเข้าร่วม
  3. ส่งใบสมัครพร้อมเอกสารแนบมาที่ grants@pemphigus.org

แอ็พพลิเคชันพร้อมกับสิ่งที่แนบมาจะต้องประกอบและส่งทางอิเล็กทรอนิกส์เป็นไฟล์ PDF เดียวไปที่ grants@pemphigus.org