เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยให้ผู้ป่วยเชื่อมต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่เจ็ดของเราในซีรีย์ Journey Journey มาจาก Minatallah นักศึกษาทันตแพทย์แห่ง Virginia Commonwealth University เธอต้องพูดสิ่งนี้หลังจากเข้าร่วมการบรรยายผู้ป่วย IPPF:

เมื่อสมัครเข้าเรียนที่โรงเรียนทันตกรรมความรู้สึกเริ่มแรกของฉันเกี่ยวกับทันตกรรมมีจุดประสงค์เพื่อช่วยเหลือผู้อื่น หลักสูตรข้อกำหนดเบื้องต้นของเรากำหนดให้เราต้องมีส่วนร่วมในชุมชนและจัดให้สำหรับผู้ที่ต้องการการดูแลทันตกรรม สิ่งนี้ช่วยเปิดตาของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ทันต อย่างไรก็ตามฉันได้เรียนรู้ว่าฉันไม่สามารถพูดได้ว่า“ ฉันเห็นทุกสิ่ง” ไม่ว่าฉันจะเห็นมากแค่ไหนก็ตาม

เมื่อเริ่มต้นโรงเรียนทันตแพทย์ที่ Virginia Commonwealth University (VCU) เราได้รับการต้อนรับด้วยฟันพลาสติกมากมาย เราเจาะเข้าไปในหุ่นตอนเช้าแกะสลักฟันจากขี้ผึ้งช่วงบ่ายและหาวิธีที่จะเรียนรู้ทุกสิ่งที่เราจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับฟันและร่างกายมนุษย์ ความรู้สึกเริ่มแรกของเราเกี่ยวกับทันตกรรมนั้นได้รับการเจือจางและข้อมูลส่วนใหญ่ที่เราได้เรียนรู้คือการแข่งขันการท่องจำสำหรับการทดสอบที่กำลังจะมาถึง

ปีแรกของฉันที่โรงเรียนทันตกรรมจบในปีนี้ด้วยวิชาพยาธิวิทยาภาคฤดูร้อน เพื่อนร่วมชั้นของฉันและฉันนับถอยหลังจนถึงวันสิ้นปี รู้สึกเหมือนชีวิตถูกพรากไปจากสนามในขณะที่เรารู้สึกสบายใจกับหุ่นและ PowerPoint ของเรา - จนกระทั่งเบ็คกีแข็งแรงยืนอยู่หน้าชั้นเรียนของเรา

เมื่อเบ็คกี้เล่าเรื่องการต่อสู้ของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) นักเรียนจะตื่นตัวมากกว่าภาษากายที่ผ่อนคลายและเป็นปกติในระหว่างการบรรยาย ฉันได้ยินเสียงอึกทึกเล็กน้อยและเห็นการแลกเปลี่ยนสายตาที่เกี่ยวข้องระหว่างนักเรียน มันเหมือนกับการดูหนังระทึกขวัญ แต่นี่เป็นเรื่องจริง เห็นได้ชัดว่าเราไม่ได้คาดหวังว่าจะได้ติดต่อกับใครก็ตามที่อธิบายอาการจากสไลด์ของเราตั้งแต่ต้น ยิ่งกว่านั้นเราอยู่ภายใต้ความประทับใจที่ทันตแพทย์ไม่ได้มีบทบาทในเรื่องเหล่านี้จริง ๆ เราแค่ส่งพวกเขาไปหาหมอใช่ไหม? ผิด.

เมื่อเธอเล่าเรื่องของเธอหลายต่อหลายครั้งเธอไปหาหมอฟันเราหวังว่าพวกเขาจะทำการตรวจชิ้นเนื้อจากการค้นพบทางปากที่ผิดปกติ - เหมือนกับผู้ชมหนังระทึกขวัญที่สวดมนต์เพื่อไม่ให้เข้าไปในห้องที่นักฆ่า คือ. เราอยู่บนขอบหวังสำหรับส่วนที่โล่งใจของเรื่อง อย่างไรก็ตามเมื่อเธอพูดว่าโรคของเธอรุนแรงมากจนริมฝีปากล่างของเธอหลุดออกมาจากช้อนเธอก็จมลงในที่นั่งของเรา

การอ่านบันทึกของฉันในคืนนั้นรู้สึกแตกต่าง สัญลักษณ์แสดงหัวข้อลอยตัวจากหน้าของฉันและสร้างเหตุการณ์ย้อนหลังอย่างต่อเนื่องกับเรื่องราว PV ของ Becky และเป็นครั้งแรกในขณะที่ฉันมีความรู้สึกเดียวกันกับที่ฉันทำก่อนที่จะเริ่มโรงเรียนทันตกรรม ในอดีตฉันให้ความสนใจเป็นพิเศษกับข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสแพ้ภูมิตัวเองเพราะแม่ของฉันเป็นใบหน้าของมัน ฉันพบว่าตัวเองรู้สึกแบบเดียวกับ PV เพราะตอนนี้มีใบหน้าด้วย ฉันให้ความสำคัญกับการแนบอารมณ์กับโรคต่างๆโดยการอ่านเกี่ยวกับคนที่ทุกข์ทรมานจากพวกเขาด้วยความหวังว่าในอนาคตมันจะทำให้ความทรงจำของฉันเป็นหมอฟันและทำให้ฉันลงมือปฏิบัติทันทีในระหว่างการฝึกฝน ในขณะที่ชั้นเรียนของเราทำการสอบครั้งสุดท้ายของฉันฉันสามารถรับประกันนักเรียนทุกคนที่ได้ยินการนำเสนอของเบ็คกี้อ่านคำถามเปรมและรู้คำตอบที่ถูกต้อง
ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วย P / P วันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


Ellen Levine ผู้สอนผู้ป่วย IPPF และ Debra Teperman คณะกรรมการ IPPF (ภาพถ่ายโดย Jeff Thiebauth Photography)

IPPF รู้สึกตื่นเต้นที่จะประกาศว่า Ellen Levine ผู้สอนการศึกษาผู้ป่วย IPPF และผู้ป่วย pemphigus vulgaris (PV) ได้รับรางวัลการบริการชุมชนดีนของ Harvard Medical School Dean สำหรับผลงานของเธอกับ IPPF รางวัลดังกล่าวเป็นการระบุบุคคลที่มีความทุ่มเทและมุ่งมั่นต่อการบริการชุมชนได้สร้างผลกระทบเชิงบวกที่โดดเด่นต่อชุมชนท้องถิ่นและ / หรือชุมชนโลก รางวัลดังกล่าวรวมถึงการบริจาค $ 1,000 ให้กับ IPPF

Ellen อาศัยอยู่ในบอสตันและทำงานเพื่อมูลนิธิ Armenise-Harvard ซึ่งเป็นมูลนิธิที่ Harvard Medical School (HMS) ที่สนับสนุนนักวิทยาศาสตร์ชั้นนำที่ HMS และที่สถาบันในอิตาลีเพื่อค้นหาการค้นพบทางวิทยาศาสตร์ในสาขาการแพทย์ ในฐานะผู้ให้การศึกษาผู้ป่วย IPPF ด้วยโครงการ Awareness เอลเลนได้เดินทางไปยังมหาวิทยาลัยและการจัดแสดงมืออาชีพเพื่อแบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยของเธอกับนักศึกษาทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญเพื่อเร่งเวลาการวินิจฉัย pemphigus และ pemphigoid (P / P)

เมื่อได้รับรางวัลเธอเอลเลนยอมรับว่า“ เมื่อไม่นานมานี้ฉันจะไม่เปิดเผยลักษณะของโรคของฉันกับคนที่ฉันไม่รู้จัก ฉันรู้สึกไม่สะดวกสบายที่จะแบ่งปันความจริงที่ว่าฉันมีอาการป่วยเรื้อรังให้คนที่หายากและคนที่มีชื่อแปลก ๆ ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าความสำคัญคือการกระจายการรับรู้และทำส่วนของฉันเพื่อสร้างผลกระทบ ด้วยรางวัลนี้ฉันหวังว่าจะเพิ่มการรับรู้ P / P ให้มากขึ้นในบรรดาผู้ที่อยู่ในชุมชน HMS และอื่น ๆ ”

อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับพิธีมอบรางวัลได้ที่นี่

รีเบคคา Oling และดร. Cataldo Leone

การประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากนั่งรถไฟสี่ชั่วโมงฉันก็ตัดสินใจที่จะเดินไปที่โรงแรมของฉันซึ่งอยู่ห่างออกไปเกือบสองไมล์ มันเป็นชั่วโมงเร่งด่วนวันหลังพายุหิมะที่สำคัญ บอสตันก็หนาวและถนนก็หนาแน่นด้วยการจราจรแทบจะมองเห็นได้ไกลเกินกว่ากองหิมะที่ดำคล้ำ เดินไม่สดชื่นหรืองดงาม มันสิ้นสุดลงด้วยถุงมือของคนติดยาเสพติดนอกคลินิกเมธาโดนใกล้โรงแรมของฉัน ไม่นานฉันก็มาถึงห้องของโรงแรมเมื่อโทรศัพท์ดังขึ้น เขาอายุมากและฉันใช้เวลาอยู่ ทุกคนมีเรื่อง

มีคำกล่าวไว้ว่าไม่ควรยุ่งเกินกว่าที่จะเจอคนใหม่ ส่วนมากของเราจะรุมเร้าหรือหมดแรงที่เราลืมที่จะถือประตูเพื่อให้คนกระโดดแถวร้านขายของชำเพื่อหยุดสำหรับคนที่ดูเหมือนจะหายไป หรือวันนี้แม้จะมองขึ้น เมื่อเดือนที่แล้วระหว่างการเดินทางในบอสตันหิมะที่โพสต์ฉันได้มีโอกาสพบปะกับ Cataldo Leone DMD คณบดีฝ่ายวิชาการและศาสตราจารย์ปริทันตวิทยาและชีววิทยาระดับโมเลกุลและเซลล์ที่ Boston University (BU)

เห็นได้ชัดว่าดร. ลีโอนเป็นคนที่ใช้เวลาในการเป็นคนใจดี เขาเป็นคนรอบคอบและไม่สามารถได้รับการรองรับมากขึ้นเสนอที่จะรับฉันขึ้นตรงที่โรงแรมของฉัน จากนั้นเรามุ่งหน้าไปยังร้านอาหารที่ชื่นชอบซึ่งเขามีธุรกิจที่จำเป็นมากในการดำเนินการ: ยืนยันการเตรียมอาหารสำหรับวันแม่ของ Carmella ในวันอาทิตย์ถัดมา

นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ดร. ลีโอนเป็นส่วนหนึ่งของการสัมภาษณ์ไม่เพียง แต่เป็นเพราะเขาเป็นคนที่ไม่ว่าง แต่ยังเป็นเพราะเขาได้รับบางสิ่งที่ IPPF ได้ให้ไว้ในการนำเสนอของผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและได้จัดทำขึ้นตามความต้องการของเขาที่ BU ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของโครงการการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF ผู้ให้การศึกษาเกี่ยวกับผู้ป่วยเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรมและพูดคุยกับนักเรียนในหลักสูตรพยาธิวิทยาทางช่องปากเกี่ยวกับการเดินทางเพื่อวินิจฉัยโรค งานนำเสนอเหล่านี้ถูกจับคู่กับข้อมูลโรคทางคลินิก มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้แน่ใจว่านักเรียนระลึกถึงสิ่งที่เรียนรู้และเข้าใจถึงความสำคัญของการวินิจฉัยเบื้องต้นทั้งจากมุมมองทางคลินิกและด้านอารมณ์ แต่นั่นไม่ใช่เรื่องที่ค่อนข้างเป็นเรื่องที่ BU สำหรับ IPPF

IPPF ได้นำเสนอที่ BU สองครั้งในหลายปี เราได้ขอให้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของหลักสูตรเป็นที่ต้องการ ดร. ลีโอนรู้สึกว่าทำให้นักเรียนต้องเสี่ยงกับแรงจูงใจที่ซ่อนเร้นคือการได้รับเครดิต ปีนี้ดร. ลีโอนทำหน้าที่ในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับอวัยวะภายในที่ให้โอกาสในการเรียนรู้เรื่องอาหารกลางวันที่น่าจดจำและมีประสิทธิภาพเพียงพอที่จะหาผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคอื่น ๆ นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ด้วยวิธีนี้ดร. ลีโอนได้สร้างชุมชนแบบฝึกหัด ไม่ใช่สิ่งที่เราคาดหวังไว้เมื่อ IPPF ได้เริ่มโครงการผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วย แต่นั่นก็คือความงดงามของสิ่งที่บอสตันได้ทำไว้ ดร. ลีโอนได้ทำงานอย่างใกล้ชิดกับเคทฟรันเทซผู้จัดการโครงการความตระหนักเกี่ยวกับ IPPF เพื่อให้แน่ใจว่าการมีส่วนร่วมของ BU สอดคล้องกับหลักเกณฑ์ของโครงการ โปรแกรมการให้ความรู้ของ IPPF สามารถจ่ายค่าเดินทางและค่าใช้จ่ายของผู้บรรยายได้หากโรงเรียนสามารถตอบสนองความต้องการเข้าร่วมประชุมของคน 100 เนื่องจาก BU มีมูลค่าโครงการนี้จึงได้ให้การสนับสนุนการเยี่ยมชมของ IPPF เมื่อมีนักเรียนประมาณ 80 เข้าร่วมงานการนำเสนอในช่วงอาหารกลางวันเป็นที่ชัดเจนจากความคิดเห็นที่นักเรียนกำลังเรียนรู้บทเรียนที่พวกเขาจะจดจำไว้สำหรับปีต่อ ๆ ไป

"เรารู้ว่าแต่ละโรงเรียนมีความเป็นเอกลักษณ์" Frantz กล่าว "ในท้ายที่สุดสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการสร้างความตระหนักของ pemphigus และ pemphigoid มหาวิทยาลัยบอสตันเป็นตัวอย่างที่ยอดเยี่ยมของโรงเรียนที่มีวิสัยทัศน์ที่เป็นเอกลักษณ์ซึ่งพร้อมจะทำงานร่วมกับเราเพื่อทำให้วิสัยทัศน์เป็นจริง "

ตามที่ดร. ลีโอนชี้แจงเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 10 ถึงร้อยละ 15 ของ BU School of Dental Medicine ร่างกายนักเรียนเลือกการตกแต่งนี้โดยไม่ต้องล่อลวง นักเรียนใช้เวลาในการแสดง ดวงตาของเขาส่องแสงตามที่เขายอมรับว่าเขาต้องการจะประเมินโปรแกรมเหล่านี้อย่างจริงจังมากขึ้น นอกจากนี้เขายังชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่าการประเมินเป็นเครื่องมือในการวัดผลกระทบและคุณรู้สึกว่า "ลูกกลิ้งอยู่แล้ว" วิธีการศึกษาของผู้ป่วยมีผลกระทบอย่างแม่นยำเนื่องจากเป็นเรื่องส่วนตัวเมื่อคุณโต้ตอบกับผู้คน ในฐานะที่เป็นคนแก่คนเรามักจะดีกว่าหนึ่งมิติ "

ส่วนหนึ่งของความสำเร็จหลายมิติของ BU School of Dental Medicine จะต้องได้รับการยกย่องให้เป็นดร. โยชิฮิกิโมชิดะ เมื่อเขาเริ่มทำงานที่ BU ใน 2009 ความสนใจของดร. Mochida อยู่ในโรคที่หายากที่มีผลต่อเนื้อเยื่อ craniofacial ส่วนใหญ่เขาเคยทำงานเกี่ยวกับ Dentinogenesis Imperfecta (ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งเป็นสาเหตุของฟันที่เปลี่ยนสีผิดเพี้ยนมักโปร่งแสงและแตกง่าย) เขาได้รับการติดต่อจากแฟนหนุ่มของผู้หญิงคนหนึ่งที่เป็นโรคที่ต้องได้เห็นชื่อของเขาที่เกี่ยวข้องกับการวิจัยเรื่อง ลูกสาวของผู้หญิงคนนั้นก็เป็นโรคเดียวกัน ดร. Mochida ช่วยโดยการตั้งพวกเขาเป็นผู้ป่วยในคลินิกของ BU ใน 2015 ครอบครัวที่สองติดต่อเขา คราวนี้ก็คือการขอความช่วยเหลือในการสนับสนุน บริษัท ประกันภัย (Dentinogenesis Imperfecta ไม่ครอบคลุมในแมสซาชูเซตส์เพราะถือว่าเป็นปัญหาทางทันตกรรมที่มีมา แต่กำเนิด หนึ่ง รัฐนิวยอร์ก) ปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญคือปัญหาของดร. Mochida และสิ่งนี้ทำให้เขาค้นคว้าจากการปฏิบัติงาน ในปีเดียวกันนั้น IPPF ได้ส่ง Becky Strong ไปที่ BU เพื่อเป็นผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและทั้งคู่ก็ได้พบกัน

ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว

"มันทำให้ฉันรู้สึกว่านี่อาจเป็นซีรีส์" ดร. โมชิดากล่าว มันอาจเป็นประโยชน์เฉพาะนักเรียนทันตแพทย์ที่จะเข้าใจปัญหาการรับรู้ที่ซับซ้อนเหล่านี้และปัญหาการสนับสนุนขณะที่พวกเขาเริ่มดำเนินการในอาชีพระดับมืออาชีพของพวกเขา บางที P / P เช่น Dentinogenesis Imperfecta เป็นกรรมพันธุ์ส่งผลกระทบต่อความกังวลของผู้ป่วยเกี่ยวกับการมีบุตร บางทีโรคพุพองและ pemphigoid ไม่ใช่การเผชิญหน้ากับโรคในชีวิตประจำวัน แต่แพทย์จะเห็นโรคเหล่านี้หรือคล้ายคลึงกันโดยมีอาการและอาการแทรกซ้อนทั้งหมด ดร. Mochida รู้สึกว่าจำเป็นที่จะต้องทำให้เรื่องนี้ชัดเจนกับนักเรียนของเขา "ผมได้จุดประกายเส้นทางที่หาได้ยากและความต้องการของผู้ป่วย" เขาอธิบาย "แต่นักเรียนอาจจะไม่ได้คิดถึงปัจจัยเหล่านี้ทั้งหมดที่ส่งผลต่อความสำเร็จสูงสุดของผู้ป่วย"

ดร. Moochida เข้าหาดร. ลีโอนกับแนวคิดเรื่องการตกแต่งชุด จากนั้นเขาได้ติดต่อ National Organization for Rare Disorders (NORD) เพื่อหาผู้ป่วยที่มีอาการป่วยมากขึ้น NORD เรียก Dr Mochida ไป IPPF แม้ว่าแพทย์มักใช้ผู้ป่วยที่เกิดขึ้นจริงในรูปแบบของปัญหาหนึ่งหรืออีกนัยหนึ่งการเป็นพันธมิตรกับผู้ป่วยในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญที่แท้จริงในประสบการณ์ของตนเองและเส้นทางการวินิจฉัยคือการพัฒนาที่น่าตื่นเต้นและใหม่ ตามที่ Mary Dunkle รองประธานฝ่ายการริเริ่มด้านการศึกษาของ NORD โครงการของ IPPF คือ "บริการที่ยอดเยี่ยม" ซึ่งเป็น "นวัตกรรมใหม่ ๆ "

ในความเป็นจริง NORD เริ่มเห็นมูลค่าของบริการดังกล่าวเมื่อสามปีที่แล้วเมื่อส่งผู้ป่วยไปยังการประชุมสมาคมการแพทย์อเมริกันประจำปี Dunkle ติดยาเสพติด "ฉันรู้สึกทึ่งกับจำนวนนักเรียนที่บอกเราที่นั่นหรือผู้ที่เขียนถึงฉันในภายหลังว่าพวกเขาจะจำเรื่องนี้ได้ตลอดช่วงชีวิตของฉัน" "มันเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพในการฝึกอบรมแพทย์ทั้งหมด: เตือนพวกเขาว่าผู้ป่วย เป็นคนแต่ละคนมีเรื่องราวโรคที่ไม่ซ้ำกัน

สำหรับ IPPF คู่ค้าต่างๆเช่น NORD สามารถช่วยให้ผู้อ่านคนอื่น ๆ สามารถแบ่งปันเรื่องราวของผู้ป่วยได้ในขณะเดียวกันก็ช่วยให้ผู้อื่นได้แบ่งปันประสบการณ์ของตน แม้ว่าโปรแกรมของ NORD จะใหม่กว่า IPPF แต่ "ความต้องการอยู่ที่นั่น" Dunkle ยืนยัน "เรามักได้รับการร้องขอจากชุมชนต่างๆซึ่งไม่จำเป็นต้องอยู่ในชั้นเรียน" นี่เป็นความแตกต่างที่สำคัญจากการมุ่งเน้นไปที่ความสัมพันธ์ระหว่างหลักสูตรของ IPPF อย่างไรก็ตามเรื่องนี้เกิดขึ้นเรื่องราว "ไปกับนักเรียนเหล่านี้ตลอดชีวิตที่เหลือของพวกเขา"

มีหลายวิธีในการสื่อสารเรื่องราวของผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อโอกาสที่แชร์กันทำให้เกิดความรู้สึกสำหรับองค์กรและผู้ป่วย ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยและผู้อำนวยการคณะกรรมการอดีตสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉันคือการมีคนที่กระตือรือร้นที่ไม่กลัวที่จะบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาด้วยเป้าหมายที่ชัดเจนในใจแม้ว่าจะไม่ได้เริ่มต้นในแบบที่เราเห็น ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว และในขณะที่เราไม่สามารถ "ยุ่งมากที่จะได้พบกับคนใหม่" เราก็ไม่ควรที่จะมองข้ามสายตาสั้น ๆ เช่นเดียวกับการละเลยโอกาสที่ชีวิตจะนำเสนอเมื่อเรื่องราวของเรารวมตัวกัน เรื่องราวของคุณคืออะไร วิธีการที่อาจจะเปิดกว้างให้มันเรียนรู้ที่จะบอกมันและความเข้าใจว่ามันปริภูมิกับคนอื่น ๆ เปลี่ยนสภาพที่เป็นอยู่?

สวัสดีทุกคน! การทำงานของ IPPF เป็นสิ่งที่ฉันสนใจในการทำมาประมาณห้าปีเนื่องจาก pemphigus vulgaris ของฉันได้รับการควบคุมแล้ว ฉันรู้จากการติดต่อครั้งแรกกับมูลนิธิว่าเป็นกลุ่มคนที่น่าตื่นตาตื่นใจ ฉันภูมิใจในวิธีที่ชุมชนของเราดึงกันและชุมนุมกันและกัน มันน่าพิศวงว่าเราจริงใจดูแลเกี่ยวกับอีกคนหนึ่ง

ตำแหน่งของ Outreach Manager ใหม่สำหรับฉันเช่นเดียวกับ IPPF ตำแหน่งนี้สร้างขึ้นเพื่อเชื่อมโยงระหว่างการสนับสนุนผู้ป่วยและแคมเปญการให้ความรู้ ในขณะที่โปรแกรมเหล่านี้มีการเน้นที่แตกต่างกันพวกเขาจะรวมกันเป็นกลุ่มโดยเป้าหมายร่วมกันของการศึกษาการวินิจฉัยเร็วและการส่งเสริมการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย P / P

เป็นผลให้ครึ่งหนึ่งของเวลาของฉันจะใช้เวลาการสนับสนุนผู้ป่วย ถ้าใครที่สัมผัสกับโรคของเรามีคำถามความคิดเห็นหรือข้อกังวลผมเป็นจุดติดต่อแรกของพวกเขา เป็นความรับผิดชอบของฉันที่จะให้ทุกคนที่ติดต่อฉันด้วยข้อมูลและทรัพยากรที่ชัดเจนชัดเจน ฉันจะสร้างและแก้ไขเนื้อหาสำหรับพิมพ์และออนไลน์รวมทั้งช่วยอำนวยความสะดวกแก่กลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นการประชุมและการเรียกร้องทางการศึกษาของผู้ป่วย

อีกครึ่งหนึ่งของงานของฉันจะใช้ในการสร้างความตระหนักของ P / P ในชุมชนการแพทย์โดยมีเป้าหมายในการลดความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยและความล่าช้าในการวินิจฉัย ปัจจุบันแคมเปญ Awareness มุ่งเน้นไปที่การเข้าถึงบริการทางทันตกรรม ฉันจะประสานงานนำเสนอของผู้ป่วยที่มหาวิทยาลัยและกำลังมองหารับสมัครฝึกอบรมและควบคุมวิทยากรผู้ป่วยและอาสาสมัครคนอื่น ๆ ฉันจะเข้าร่วมประสานงานบูธแสดงสินค้าในการประชุมสำหรับทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ มันเป็นเป้าหมายของฉันที่จะผ่านสิ่งที่ฉันเรียนรู้และใช้ความรู้ของฉันเพื่อสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้ป่วย P / P และ IPPF ให้โอกาสอันยอดเยี่ยมแก่ฉันในการทำเช่นนั้น” ดูเหมือนงานมาก - และเป็น - แต่ฉันพร้อมสำหรับความท้าทาย! เนื่องจากสถานะของฉันในฐานะผู้ป่วย PV และงานที่ผ่านมาของฉันในด้านการดูแลสุขภาพฉันรู้สึกว่าฉันมีคุณสมบัติที่จะทำงานกับทั้งสองชุมชนพร้อมกัน ฉันสัญญาว่าจะทำงานอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตสำหรับสมาชิกในชุมชนของเราเช่นเดียวกับในชุมชนทันตกรรมแพทย์และพยาบาล

ฉันรู้ว่าฉันจะไม่อยู่ที่ฉันในวันนี้ถ้าไม่ได้สำหรับชุมชน IPPF ดังนั้นหลายท่านให้การสนับสนุนความเมตตาและกำลังใจแก่ฉันในช่วงที่ต่ำสุดในชีวิตของฉัน ฉันเป็นเด็กเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันกลัวและรู้สึกโดดเดี่ยว แต่เพื่อน IPPF ของฉันเปลี่ยนทั้งหมดที่ ฉันต้องการทำอย่างนั้นสำหรับคนอื่น เป็นเป้าหมายของฉันที่จะผ่านสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้และใช้ความรู้ของฉันเพื่อสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้ป่วย P / P และ IPPF ได้ให้โอกาสที่ยอดเยี่ยมแก่ฉันในการทำเช่นนี้

โปรดทราบว่าคุณสามารถติดต่อฉันทางอีเมลได้ที่ becky@pemphigus.org หรือทางโทรศัพท์ที่ (916) 992-1298 x105 ฉันจะพยายามหาคำตอบที่คุณต้องการ ฉันอยู่ที่นี่เพื่อคุณ.

ดร. เดวิดซิโรสและเบ็คกี้แข็งแรงที่นิวยอร์ค

โดยแชร์เรื่องราวกับนักเรียน ที่โรงเรียนทันตแพทย์ทั่วประเทศสหรัฐอเมริกาซึ่งเป็นโครงการรณรงค์การรับรู้ของ IPPF การศึกษาผู้ป่วย มีวัตถุประสงค์เพื่อเพิ่มการรักษา pemphigus vulgaris (PV) และหลักสูตร pemphigoid เยื่อเมือก (MMP) การบรรยายแต่ละครั้งประกอบด้วยวิดีโอทางคลินิกสั้น ๆ เกี่ยวกับ PV / MMP ตามด้วยงานนำเสนอของ Educator ผู้ป่วยและเซสชัน Q & A รวมข้อมูลทางคลินิกกับการอุทธรณ์อารมณ์ของการต่อสู้ของผู้ป่วยจริงกับการวินิจฉัยที่ล่าช้า

เนื่องจาก Becky Strong จึงเป็นผู้นำเสนอผลงานการสอนผู้ป่วยของ IPPF แห่งแรกในมหาวิทยาลัยมิชิแกนในเดือนมีนาคมของ 2014 เธอและฮันนาห์ไฮนซิคได้นำเสนอนักเรียน, คณาจารย์และเจ้าหน้าที่ของ 1,705 ที่โรงเรียนของ 12 การร้องขออย่างต่อเนื่องสำหรับการนำเสนอในอนาคตทำให้แคมเปญการรับรู้ในการติดตามเพื่อให้บรรลุเป้าหมายในการเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรมอย่างน้อย 19 ภายในสิ้น 2016

หากต้องการดู Becky และ Hannah ในการดำเนินการตรวจสอบผู้ให้ความรู้ผู้ป่วยใหม่เน้นวิดีโอที่ pemphig.us/pe-highlights.

ในฐานะที่เป็นผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยสำหรับ IPPF ฉันมีโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเดินทางไปทั่วประเทศไปยังโรงเรียนทันตกรรมที่แตกต่างกัน เป็นประสบการณ์ที่เพิ่มขีดความสามารถที่จะมีผู้คนนับร้อยฟังเรื่องราวของฉันพร้อมกัน แต่มันก็สำคัญที่ผู้ชมจะเกี่ยวข้องกับฉัน ฉันเป็นคนไม่ใช่แค่อดทน ฉันต้องเปิดเผยและซื่อสัตย์เกี่ยวกับการเดินทางของฉัน ผู้ชมจะต้องเกี่ยวข้องกับความเจ็บปวดทุกข์ทรมานอารมณ์ขันและการขึ้นลงของการมี PV เพื่อสร้างความทรงจำที่ทรงพลัง แต่สิ่งนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร? ฉันจะหาวิธีพิเศษในการสร้างความตระหนักรู้ได้อย่างไรไม่เพียง แต่ในห้องเรียน แต่ยังรวมถึงการเดินทางไปและกลับจากมหาวิทยาลัยด้วย

  1. เรื่องที่ปรากฏ - เราได้ยินมาว่าแม่ของเราบอกให้เราใส่ชุดชั้นในสะอาดก่อนออกจากบ้านใช่มั้ย? นี้ไม่แตกต่างกัน มองเรียบร้อยช่วยให้ความน่าเชื่อถือ นอกจากนี้ยังช่วยให้คุณดูมีเสน่ห์ ยิ่งคุณสนุกกับชีวิตมากเท่าใดคนอื่น ๆ ก็อยากจะอยู่เคียงข้างคุณ
  2. อย่าลืมแว่นตากันแดดสีส้ม - ส้ม #healours แว่นตากันแดด เป็น grabber ความสนใจมาก ฉันสวมฉันทุกที่! ฉันเก็บไว้ในรถแขวนคอไว้จากปกเสื้อของฉันและสวมใส่ไว้ที่ศีรษะ ฉันสวมใส่พวกเขาในวันหยุดและรอบเมือง หลายคนได้หยุดฉันและถามว่า "แว่นตาสีส้มมีอะไรบ้าง" สิ่งสำคัญคือต้องมีคำตอบสั้น ๆ แต่เปิดกว้างสำหรับคำถามนี้ "คุณรู้ไหมว่าริบบิ้นสีชมพูสำหรับมะเร็งเต้านม? ดีฉันมีโรคภูมิต้านตนเองที่หาได้ยากและนี่เป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญเพื่อสร้างความตระหนัก "ผู้คนมักติดตาม" สิ่งที่เรียกว่า "การสนทนาจะเริ่มต้นจากที่นั่น ฉันยังเดินทางไปกับคู่พิเศษเพื่อมอบให้กับผู้คนที่ฉันพบตลอดทางและสิ่งนี้นำไปสู่คำถามอื่น ๆ เกี่ยวกับแว่นตาและ PV
  3. HI! - เป็นสิ่งเดียวที่สำคัญที่สุดที่ผู้สนับสนุนสามารถพูดได้ เป็นประตูที่เปิดการสื่อสารกับบุคคลกลุ่มหรือผู้ชมคนอื่น มันไม่ได้ข่มขู่สำหรับผู้ฟังและทุกคนยิ้มเมื่อพวกเขาพูด อย่าลืมที่จะสัมผัสสายตาด้วย
  4. มีส่วนร่วม - เป็นสิ่งสำคัญที่ไม่เพียง แต่พูดคุย แต่ยังฟัง ฉันมักจะเริ่มต้นโดยการพูดคุยเกี่ยวกับ PV แต่ผมพูดถึงเส้นยาวสภาพอากาศที่สวยงามหรือแม้กระทั่งชิ้นส่วนเครื่องประดับที่ใคร ๆ ก็ใส่ ระวังว่าคนตอบสนองต่อคุณอย่างไร ในขณะที่คุณอาจต้องการบอกเล่าเรื่องราวชีวิตของคุณก็สามารถครอบงำบางอย่าง ฟังคำถามของพวกเขาและตอบคำถามเหล่านั้นโดยสุจริตโดยไม่ต้องแชร์เกิน
  5. กล้าหาญไว้ - กลวิธีนี้ใช้ได้ผลเหมือนกันในร้านขายของชำหรือที่สวนสาธารณะเช่นเดียวกับบนเครื่องบินหรือที่มหาวิทยาลัย บอกใครบางคนเกี่ยวกับแว่นตาและถามว่าคุณสามารถนำภาพของพวกเขาไปใช้เป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญให้ความรู้ได้หรือไม่ เมื่อฉันบินฉันมักจะขอให้พนักงานต้อนรับบนเครื่องบินถ่ายรูปด้วยแว่นตา ฉันอธิบายว่าฉันกำลังเดินทางไปบรรยายที่มหาวิทยาลัยและแว่นตาเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญให้ความรู้ อะไรที่เลวร้ายที่สุดที่จะเกิดขึ้น? พวกเขาจะพูด ไม่. ในกรณีนี้ฉันจะยิ้มขอขอบคุณพวกเขาและเอาที่นั่งของฉัน บางทีฉันอาจจะไม่ได้เจอพวกเขาอีกต่อไป แต่ถ้าพวกเขาพูด ใช่จะเปิดกล่องโต้ตอบทั้งหมด บางครั้งพวกเขาก็ถามนักบินว่าสามารถถ่ายรูปได้หรือไม่เมื่อเราลงจอดแล้ว ฉันถามสิ่งเดียวกันของอาจารย์ที่เชิญฉันเข้าชั้นเรียนของพวกเขา ศาสตราจารย์รู้ว่าฉันเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญการให้ความรู้และมักยินดีที่จะบังคับ เมื่อคนคนหนึ่งคนอื่นคนอื่นถามว่าเกิดอะไรขึ้น การสอบถามแต่ละครั้งถือเป็นโอกาสในการเผยแพร่ความรู้
  6. เซลฟี-แท่ง - โอเคบางทีอาจจะใกล้คนอื่นไม่ใช่ของคุณ แต่ฉันเดิมพันที่คุณเอาตัวเอง ถ่ายภาพสวมแว่นตากันแดดสีส้มในขณะที่อ่าน The Quarterly, การลูบคลำสุนัข, ถือครองทารกใหม่หรือกับเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณ อย่าลืมโพสต์รูปภาพด้วย #healourskin!

มีโอกาสกระจายความรู้ทุกที่ ใช้เวลาสักครู่ในการจดจำและดำเนินการกับพวกเขา

นอกจากนี้ยังมีอีกหลายวิธีที่จะเป็นผู้สนับสนุนที่ฉันยังไม่เคยคิด นั่นคือสิ่งที่คุณเข้ามาทำตามคำแนะนำและเรียกใช้ ฉันหวังว่าฉันได้ให้ความเห็นเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยให้ IPPF กระจายคำ ใส่สปินที่ไม่ซ้ำกันของคุณในแคมเปญการให้ความรู้ อย่าลืมแชร์ภาพของคุณ - ติดแท็ก IPPF และใช้แท็กแฮช #healourskin. ฉันไม่สามารถรอเพื่อดูว่าคุณเกิดอะไรขึ้น!