เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

เรื่องราวที่ห้าของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Fred Wish:

มันคือมกราคม 2007 และฉันนั่งอยู่ตรงข้ามโต๊ะจากแพทย์ผิวหนังคนที่สองที่ฉันเห็นในห้าเดือน เป็นครั้งที่สองที่ฉันได้รับแจ้งว่าอาการของฉันอาจเป็น“ seborrheic อะไรบางอย่างหรืออื่น ๆ ” และได้รับการกำหนดเตียรอยด์เฉพาะที่มีส่วนผสมของแอลกอฮอล์ที่ฉันรู้ว่าจะเจ็บปวด ฉันต้องทนกับแผลที่หนังศีรษะและหลังของฉันเพิ่มขึ้นสามเดือน แต่ก็ไม่ได้เกี่ยวข้องกับแผลในปากที่ไม่ดีและการหย่อนของเหงือกที่เริ่มเมื่อฤดูร้อนที่ผ่านมา

สัปดาห์ต่อมาฉันถูกกำหนดให้ทำความสะอาดฟันที่ฉันต้องเลื่อนออกไปเพราะฉันกลัวว่ามันจะเจ็บ นักสุขศาสตร์ด้านทันตกรรมที่น่าสงสารอาจไม่เคยทำความสะอาดด้วยเลือด เมื่อทันตแพทย์ตรวจสอบปากของฉันเขาได้ทำการตรวจชิ้นเนื้อทันที ผลลัพธ์กลับมาเป็นบวกสำหรับ pemphigus vulgaris (PV) ฉันโชคดี.

ที่จริงฉัน คือ โชคดี - ฉันอาศัยอยู่ไม่ไกลจากแมนฮัตตันและแลงวันเฮลธ์ที่มหาวิทยาลัยนิวยอร์ก (NYU) ซึ่งหมายความว่าฉันสามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายกับ PV แม้โชคดีในช่วงต้นเดือนมีนาคมของ 2007 ฉันมาอยู่ภายใต้การดูแลของดร. ฌอง - คล้อดบิสทรีนผู้เชี่ยวชาญด้านเยื่อหุ้มสมองชั้นนำของโลกคนหนึ่ง ดร. Bystryn ปฏิบัติกับฉันจนกระทั่งไม่นานก่อนที่เขาจะเสียชีวิตใน 2010

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เป็นผู้ป่วยมืออาชีพด้านการแพทย์ได้เริ่มจัดการโรคของฉันด้วย corticosteroids และมีผู้ดูแลที่ให้การสนับสนุนเป็นพิเศษในภรรยาของฉัน ฉันไม่ทราบด้วยซ้ำว่าตอนที่ฉันหายไปเป็นส่วนสำคัญของสิ่งที่ฉันต้องการในการต่อสู้กับโรคของฉัน: ฉันไม่รู้เลยว่าจะมีชีวิตอยู่กับ PV ในชีวิตประจำวันได้อย่างไร


ช่วยผู้ป่วยเช่นเฟร็ดเชื่อมต่อกับทรัพยากรที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต

บริจาคตอนนี้


นั่นคือเมื่อ IPPF เข้ามาในภาพ อาชีพของฉันถูกใช้ไปในทางใดทางหนึ่งกับวิชาชีพแพทย์ซึ่งอาจทำให้ค้นหาและเข้าใจข้อมูลโดยละเอียดเกี่ยวกับสาเหตุการรักษาผลข้างเคียงปัญหาการประกัน ฯลฯ ง่ายกว่าเล็กน้อยสำหรับผู้ป่วยบางราย การค้นหาทางอินเทอร์เน็ตของฉันมีข้อมูลทางเทคนิคและงานวิจัยมากมายเกี่ยวกับโรคพุพอง autoimmune แต่ไม่มากนักเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบทำงานเล่นท่องเที่ยวเดินทางหรือออกไปที่ร้านอาหารที่เหมาะสมพร้อมกับจ้องมองและคำถาม คำแนะนำที่ดี แต่ไม่ดีจริง ๆ ) จากเพื่อนและคนแปลกหน้า ฉันรู้สึกโดดเดี่ยว ฉันรู้ว่าต้องมีคนอื่นที่ต้องดิ้นรนเหมือนเดิม แต่ก่อนที่ฉันจะพบเว็บไซต์ IPPF ฉันไม่รู้ว่าจะติดต่อกับพวกเขาได้อย่างไร จากอีเมลฉบับแรกของฉันกับ Mei Ling Moore และ Marc Yale ฉันรู้ว่า: มีคนที่เข้าใจ

แน่นอนว่าเว็บไซต์ IPPF นั้นมีข้อมูลมากมายเกี่ยวกับรูปแบบต่าง ๆ ของ pemphigus และ pemphigoid (P / P) รวมถึงบริการที่ IPPF ให้บริการ อย่างไรก็ตามมันเป็นการโต้ตอบกับผู้ป่วยเพื่อนผ่านโค้ชสุขภาพเพียร์กลุ่มสนับสนุนและการประชุมการศึกษาผู้ป่วยประจำปีซึ่งได้พิสูจน์แล้วว่ามีค่าที่สุดสำหรับฉัน ตารางการทำงานของฉันทำให้ฉันไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยได้จนถึง 2014 เมื่อฉันเดินทางไปชิคาโกและสามารถพบปะผู้คนมากมายที่ฉันได้พบเจอผ่านเว็บไซต์ IPPF หรือโซเชียลมีเดียต่างๆ ในชิคาโกฉันได้เรียนรู้ถึงศักยภาพของ rituximab ในการเป็นตัวเลือกในการรักษาและเข้าร่วมการประชุมในหัวข้อต่าง ๆ เช่นเทคนิคการผ่อนคลายการพิจารณาอาหารและโครงการ Awareness Ambassador (ความพยายามขององค์กรที่ IPPF รวบรวมไว้เพื่อลดช่องว่างเวลาระหว่างอาการแรก) และการวินิจฉัย) เพียงแค่ใช้เวลากับคนที่รู้ว่าฉันกำลังทำอะไรอยู่ใครจะรู้ว่าความกลัวและความโกรธที่เกิดขึ้นพร้อมกับรอยโรคใหม่แต่ละอันที่ค้นพบวิธีการค้นหาจุดที่ร่มรื่นตอนเที่ยงเป็นความสบายอย่างน่าอัศจรรย์

ในชิคาโกฉันไม่เพียง แต่ลงชื่อเข้าใช้เพื่อช่วยในโครงการ Awareness แต่ฉันยังได้เข้าร่วมใน Registry Registry ที่ประสบความสำเร็จในการศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยในนิวยอร์ก (รวมถึงเกม Mets-Yankees ที่อากาศหนาวเย็นมาก!), Newport Beach และ Durham (ซึ่งฉันได้สร้างมิตรภาพเก่าแก่ขึ้นใหม่และพบสมาชิกใหม่ของชุมชน P / P) ฉันได้พบกับสมาชิกของกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นของฉัน อาสาที่จะช่วยเหลือพนักงานบูธ IPPF ในการประชุมทันตกรรม Greater New York ใน 2017 และ 2018; ให้ข้อมูล P / P แก่ทันตแพทย์ท้องถิ่นหลายสิบคน และสนับสนุนล่าสุดสำหรับ IPPF และสนับสนุนการออกกฎหมายซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของสัปดาห์โรคหายากบน Capitol Hill

ฉันไม่ได้เขียนทั้งหมดนี้เพื่อบอกคุณว่าฉันเป็นคนดีและเป็นคนดี ฉันไม่ได้เป็น "ผู้เข้าร่วม" ตามธรรมชาติและมันทำให้ฉันประหลาดใจที่ฉันมีส่วนร่วมมากที่สุดเท่าที่ฉันมี IPPF ให้การสนับสนุนที่มั่นคงทั้งในเชิงปฏิบัติและไม่มีตัวตนแก่ฉันตลอดหลายปีที่ฉันรู้สึกเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว นั่นคือสิ่งที่ทำให้ฉันมีแรงกระตุ้นในการพับแขนเสื้อและช่วย

PV ของฉันได้รับการให้อภัย (ไม่มีเปลวไฟและไม่มียา) เป็นเวลานานกว่าสามปี แต่ IPPF ยังคงเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของฉัน การสัมมนาออนไลน์ของผู้ป่วยซีรีส์การศึกษาช่วยให้ฉันทันเหตุการณ์และฉันหวังว่าจะได้รับปัญหาใหม่ในแต่ละฉบับ รายไตรมาส. ฉันได้จัดสรรเวลาสำหรับการประชุมการศึกษาผู้ป่วยในฟิลาเดลเฟียในเดือนตุลาคมนี้แล้ว

การรับมือกับกลุ่มโรคที่น่าเกลียดนี้ไม่มีสิ่งใดที่เราจะเลือกได้ อย่าทำผิด: ฉันหวังว่าไม่จำเป็นสำหรับองค์กรนี้ ฉันหวังว่ามันไม่จำเป็นที่จะต้องพบกับผู้ป่วยผู้ดูแลและพนักงานที่ฉันรักและชื่นชมและมิตรภาพและความมุ่งมั่นมีความสำคัญกับฉันมาก แต่ฉันรู้สึกขอบคุณทุกวันที่มีโอกาสแบ่งปันการเดินทางนี้กับพวกเขา

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ ช่วยผู้ป่วยเช่นเฟร็ด

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


Ryan Stitt และ Dr. Ricardo Padilla

ในเดือนตุลาคม 12, 2018 ฉันเข้าร่วมใน IPPF Dental Day ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2018 วันทันตกรรมจัดขึ้นที่ UNC Adams School of Dentistry โดย Drs Donna Culton และ Ricardo Padilla ในฐานะนักเรียนทันตแพทย์ฉันพบว่านี่เป็นประสบการณ์ที่น่าตื่นเต้นและมีคุณค่าที่สุดของการศึกษาในโรงเรียนทันตกรรมของฉันจนถึงปัจจุบัน

ผู้ป่วยเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์ (P / P) เดินทางจากส่วนต่าง ๆ ของโลกเพื่อเข้าร่วมการประชุม ในระหว่างงานวันทันตกรรมนักศึกษาทันตแพทยศาสตร์และทันตแพทย์จะจัดกลุ่มภายใต้การดูแลของคณาจารย์ของ UNC เราทำการตรวจอย่างผิดปกติ (ศีรษะและคอ) และการตรวจภายในช่องปากในผู้ป่วย P / P เราพูดถึงโรคของพวกเขาเนื่องจากพวกเขาเกี่ยวข้องกับอาการในช่องปากและการดูแลช่องปากและเรียนรู้เกี่ยวกับความหมายส่วนบุคคลของการใช้ชีวิตกับ P / P นักเรียนให้คำแนะนำด้านสุขอนามัยในช่องปากแก่ผู้ป่วยพร้อมทั้งแนะนำผลิตภัณฑ์และเทคนิคต่าง ๆ เพื่อช่วยในการจัดการโรค เรายังสนับสนุนให้พวกเขาสร้างบ้านทันตกรรมหากพวกเขายังไม่มีบ้าน

ในฐานะนักเรียนเราเรียนรู้เกี่ยวกับการใช้เครื่องหมาย Nikolsky ในเยื่อบุในช่องปากเพื่อช่วยในการวินิจฉัย P / P เพื่อช่วยให้นักศึกษาทันตแพทย์เข้าใจ P / P ได้ดีขึ้นผู้ป่วยอนุญาตให้เราเจาะและเยื้องเนื้อเยื่อในช่องปาก การตรวจครั้งแรกทำให้เราทราบเกี่ยวกับประเภทของโรคแพ้ภูมิตัวเองที่ผู้ป่วยอาจมีถึงแม้ว่าการทดสอบขั้นสุดท้ายจะยังคงต้องยืนยันการวินิจฉัย

สำหรับฉันการสัมภาษณ์หนึ่งโดยเฉพาะกับผู้ป่วยมีผลกระทบ เธอบอกฉันว่าเธออาศัยอยู่ในเมืองที่การเข้าถึงการรักษาพยาบาลมี จำกัด เธออธิบายว่าตลอดชีวิตของเธอเธอไม่รู้ว่าโรคของเธอคืออะไรเพราะเปมฟิกัสเป็นโรคที่หายากและเธอก็ล่าช้าในการวินิจฉัย บทสนทนาทำให้ฉันรู้สึกมีจุดประสงค์และให้ความเข้าใจในสิ่งที่อาจเป็นเช่นการรักษาผู้ป่วยในฐานะทันตแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยโรคในช่องปาก

วันทันตกรรมอำนวยความสะดวกในการเรียนรู้ประสบการณ์สำหรับนักเรียนและผู้ป่วย สำหรับนักเรียนที่เข้าร่วมเราโชคดีที่ได้ทำการตรวจทางคลินิกกับผู้ป่วย P / P ผู้ป่วยยังได้รับโอกาสในการสอนผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพในอนาคตเกี่ยวกับสภาวะแพ้ภูมิ ฉันเชื่อว่าประสบการณ์นอกหลักสูตรประเภทนี้ทำให้การศึกษาของโรงเรียนทันตกรรมเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์อย่างแท้จริง

ฉันต้องการรับทราบการทำงานอย่างหนักของคณะและเจ้าหน้าที่เพื่อจัดงานที่โรงเรียนทันตกรรมของเรา ฉันไม่สามารถเน้นมากไปว่าประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมนี้ทำให้ฉันเป็นนักศึกษาทันตกรรม ฉันรู้สึกซาบซึ้งอย่างยิ่งที่ฉันได้พบผู้ป่วย P / P จำนวนมากและเรียนรู้โดยตรงเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อชนิดนี้ ฉันขอขอบคุณผู้ป่วยที่เข้าร่วมและให้เราเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขของพวกเขา เนื่องจาก P / P เป็นโรคที่หายากและน่าสนใจเช่นนี้ฉันจึงหวังว่าจะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยที่จะเกิดขึ้นในฟิลาเดลเฟียในปี 2019 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับข้อมูล P / P ล่าสุดและการจัดการโรค

Ryan Stitt เป็นนักเรียนทันตแพทย์ชั้นปีที่สามที่ UNC Adams School of Dentistry เขาสนุกกับการรักษาผู้ป่วยในคลินิกและเข้าร่วมในกิจกรรมนอกหลักสูตรกลุ่ม ในเวลาว่างของเขาไรอันออกแบบและงานฝีมือซิปไลน์ที่บ้านของเขาและฝึกเล่นกีตาร์

ว้าว! การประชุมผู้ป่วย 2016 ได้เกิดขึ้นแล้ว เป็นประสบการณ์ที่น่าทึ่งสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมและผู้จัดงานเหมือนกัน การจัดงานในปีนี้เน้นความสำคัญของการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและการวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญและมีความสำคัญเป็นพิเศษในการดูแลช่องปาก การประชุมครั้งนี้เต็มไปด้วยการเรียนรู้การหัวเราะและการก่อตัวของพันธบัตรที่เปลี่ยนแปลงชีวิต

Hilton Garden Inn Downtown Austin ตั้งอยู่ใกล้กับอาหารและความบันเทิงที่ดีที่สุดในเมือง Austin's 6th Street เป็นศูนย์กลางความบันเทิงที่มีชื่อเสียงนับตั้งแต่ 1970s เป็นที่ตั้งของ South By Southwest - เทศกาลดนตรีและภาพยนตร์ที่มีชื่อเสียงของออสติน - รวมทั้งงานเทศกาล Pecan Street Festival ซึ่งผู้เข้าร่วมประชุมจะได้รับหลังจากการประชุม ถนนนี้ปิดการจราจรยานพาหนะในคืนวันศุกร์และวันเสาร์และกลายเป็นสวรรค์สำหรับคนเดินเท้าเต็มไปด้วยแสงไฟเสียงเพลงและคนคึกคัก

Terry Rees, DDS, MSD ผู้อำนวยการศูนย์การแพทย์ที่มหาวิทยาลัย Texas A & M University of Dentistry และฉันเริ่มการประชุมด้วยการนำเสนอการศึกษาต่อเนื่องแก่ทันตแพทย์และผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาใน pemphigus และ pemphigoid (P / P) และเหตุผล ทำไมการวินิจฉัยในช่วงต้นจึงสำคัญมาก Rees ครอบคลุมเนื้อหาทางวิชาการในการจัดการดูแลผู้ป่วยในขณะที่ฉันให้คำเบิกความส่วนตัวเกี่ยวกับการเดินทางของฉันเพื่อให้ได้รับการวินิจฉัย ร่วมกันเรานำเสนอภาพรวมของการวินิจฉัยการรักษาและการใช้ชีวิตด้วยโรคพุพอง autoimmune

ช็อกโกแลตในคืนวันพฤหัสบดีงานเลี้ยงอาหารค่ำรางวัลและคาสิโนไนท์ได้จัดขึ้นที่ Eighteenth Over Austin ซึ่งเป็นสถานที่ที่สวยงามพร้อมมุมมององศา 180 ของเส้นขอบฟ้าของเมือง Aimee Payne, MD, PhD, รองผู้อำนวยการโครงการการฝึกอบรมนักวิทยาศาสตร์การแพทย์ที่มหาวิทยาลัยเพนซิลวาเนียให้คำปราศรัยสำคัญ รวมถึงการค้นพบสิ่งใหม่ ๆ ที่น่าสนใจเกี่ยวกับการวิจัยในปัจจุบันของเธอ งานเลี้ยงอาหารค่ำ IPPF Awards ได้รับการยอมรับจากหลาย ๆ คนที่ทำงานหนักทั้งด้านหน้าและเบื้องหลังที่มูลนิธิ

ในยามค่ำคืนคาสิโนผู้ป่วยแพทย์และนักวิจัยพยายามใช้มือของพวกเขาในเกมทักษะและโชคดีเพื่อดูว่าใครสามารถรวบรวมชิปได้มากที่สุดในตอนกลางคืน Marc Yale, IPPF Executive Director, ทำหน้าที่เป็น MC, โทรหาหมายเลขของการจับฉลากหวย รางวัลรวมแท็บเล็ตซัมซุงกาแล็กซี่, FitBits®, แปรงสีฟันไฟฟ้า Sonicare ™, เครื่องชั่งWaterpik®และอีกมากมาย!

วันศุกร์เริ่มต้นด้วยคำกล่าวเปิดจาก Dr. Rees และ Marc Yale Todd Kuh ประธานคณะกรรมการ IPPF ได้เปิดตัวคณะกรรมการและพนักงาน

Sergei Grando, MD, PhD และผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P ชั้นนำจาก UC Irvine ได้บรรยายเรื่อง IVIG ต่อมาวิคตอเรียเวิร์ ธ แมริแลนด์ศาสตราจารย์แพทย์ผิวหนังและเวชศาสตร์แห่งมหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียและสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ IPPF ได้กล่าวถึงการรักษาที่ใช้กันทั่วไปในการรักษาโรคของเรา เธออธิบายว่าทำไมสเตียรอยด์และสารภูมิคุ้มกันทำงานเพื่อรักษา P / P และวิธีการทำงาน ดร. Werth ยังครอบคลุมหลายด้านผลข้างเคียงและภาวะแทรกซ้อนที่มาพร้อมกับการใช้ยาที่แข็งแกร่งเช่น

คิม Yancey, MD, ศาสตราจารย์และประธานภาควิชาโรคผิวหนังที่ศูนย์การแพทย์ตะวันตกเฉียงใต้ของ University of Texas ในดัลลัสได้กล่าวถึงการใช้วิธีการรักษาแบบเฉพาะจุดในการดูแลผู้ป่วยที่มีส่วนเกี่ยวข้องกับตาหูจมูกและช่องปาก เขาเน้นความสำคัญของการตรวจสุขภาพเป็นประจำกับแพทย์ตาทันตแพทย์และแพทย์ ENT ตลอดจนบทบาทของแพทย์ผิวหนังในการจัดการกับแผล

การบรรยายเหล่านี้ได้รับการติดตามโดยช่วงถาม - ตอบซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลได้รับโอกาสในการถามคำถามที่ไม่ได้รับคำตอบในการบรรยาย เซสชั่นเช่นนี้ให้ผู้ป่วยมีอำนาจเหนือโรคของพวกเขาเพราะพวกเขาให้พวกเขามีโอกาสที่จะมีการโต้ตอบที่ใช้งานกับผู้เชี่ยวชาญ

หลังจากพักระยะสั้น Animesh Sinha, MD, PhD, ศาสตราจารย์และแพทย์ผิวหนังที่ SUNY Buffalo ได้บรรยายเรื่องพันธุกรรม เขาอธิบายลักษณะทางพันธุกรรมบางอย่างที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีส่วนร่วมกับคนอื่นและวิธีการเก็บตัวอย่างเลือดที่ประชุมผู้ป่วยของ IPPF ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาได้ช่วยให้เขาในการวิจัยของเขา

Rees เข้าร่วมในคณะกรรมการการดูแลช่องปากกับ Nancy Burkhart, RDH, EdD ผู้ช่วยศาสตราจารย์ที่ Texas A & M College of Dentistry และเป็นสมาชิกของ IPPF Dental Advisory Council; Paul Edwards, MSc, DDS, FRCD (C) ศาสตราจารย์ที่ Indiana University และสมาชิกคณะกรรมการส่งเสริมการรับรู้เรื่อง IPPF และคณะที่ปรึกษาด้านทันตกรรม และ Michaell Huber, DDS, ศาสตราจารย์จากมหาวิทยาลัย Texas HSC San Antonio แผงนี้ให้ผู้ป่วยมีโอกาสที่จะถามคำถามที่จะช่วยให้พวกเขาปรับปรุงสุขภาพช่องปากโดยรวมของพวกเขา หัวข้อที่ครอบคลุม ได้แก่ การล้างปากด้วยปากเปล่าเทคนิคการแปรงฟันและแปรงสีฟันที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย P / P

หลังจากรับประทานอาหารกลางวันผู้เข้าร่วมประชุมก็มีโอกาสได้เลือกจากการออกรอบใหม่

กลุ่มแรกมีเนื้อหาหลากหลายหัวข้อเช่น "ใต้เข็มขัด" กับ A. Razzaque Ahmed, MD; การทดลองทางคลินิกกับ Diana Chen, MD, MBA, FAAD; ผู้ป่วยเฉพาะโรครายงานผลกับ Badri Rengarajan, MD; และจักษุวิทยากับ Dennis Kay, MD

กลุ่มถัดไปรวมถึงการเข้ารับการประกันจาก Dinesh Patel ของ BioFusion, IVIG จาก Dr. Ahmed การดูแลช่องปากจาก Dr. Rees และ Dr. Burkhart และ Rituximab และการบำบัดแบบใหม่จาก Dr. Payne

"การบำบัดเป้าหมายในอนาคตของ Pemphigus" รวมทั้ง "สติและจิตวิทยาเชิงบวกด้วย P / P" โดย Terry Wolinsky-McDonald, PhD; ดร. อาเหม็ดเรื่อง "Pemphigoid Q & A"; และดร. Sinha's "Pemphigus Q & A"

วันจบลงด้วยดร. เคย์ดร. อาเหม็ดดร. Sinha และดร. เพนนั่งสำหรับช่วงถาม - ตอบตามด้วยเครื่องดื่มค็อกเทลและคัพเค้ก ผู้เข้าร่วมประชุมหลายคนเดินทางไปสำรวจเมืองที่ดีที่สุดในเมืองออสติน

วันเสาร์เป็นวันสำหรับผู้ป่วยโดยผู้ป่วย ตอนเช้าเริ่มต้นด้วยอาหารเช้าและโอกาสที่จะผูกพันกับผู้ป่วยเพื่อนอีก ความสนิทสนมกันเป็นเรื่องสำคัญสำหรับ P / P โรคของเราสามารถแยกออกได้และมันน่ากลัวที่จะได้พบกับคนอื่น ๆ ที่เดินตามเส้นทางเดียวกันหลายคนในระหว่างการเดินทางไปเพื่อการให้อภัย

Mei Ling Moore เริ่มต้นการประชุมช่วงเช้าด้วยการทำสมาธิด้วยคำแนะนำและการนำเสนอที่เน้นเรื่องความเครียดซึ่งช่วยให้เราทุกคนสามารถเปิดกว้างได้ในวันข้างหน้า

ถัดไป Valhalla Holeman นำพาเราผ่านเรื่องราวทางอารมณ์ของการต่อสู้กับ Laten ของลูกชายของเธอกับพัมเฟิคัส foliaceus ในระหว่างการนำเสนอมีตาแห้งไม่มากนัก ความเงียบสงบของ Laten - พร้อมกับการสนับสนุนของน้องสาวและพี่ชาย Myles และ Coale นั่งถัดจากเขา - เป็นแรงบันดาลใจอย่างแท้จริง

IPPF Peer Health Coachs Mei Ling Moore และ Janet Segall สมาชิกคณะกรรมการ IPPF Dave Baron และฉันได้นำแผงผู้ป่วยไปสู่ผู้ป่วย มีคำถามและข้อคิดเห็นที่ดีมากมายและดูเหมือนจะทำให้ชุมชนของเราแน่นแฟ้นขึ้นอีกครั้ง

Roy Vongtama, MD, เสริมสร้างการเชื่อมต่อจิตใจและร่างกายในการบรรยายของเขา เขาอธิบายว่าเราอาจจะไม่สามารถควบคุมความเครียดได้ในชีวิตของเรา แต่เราจะควบคุมได้ว่าพวกเขาส่งผลต่อเราอย่างไร ดร. วังตามะได้แสดงให้เห็นว่าท่าทางการหายใจและการทำสมาธิส่งผลต่อสุขภาพโดยรวมอย่างไร

ผู้ประสานงานด้านการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF Bryon Scott ได้กล่าวถึงโครงการ Ambassador Awareness Ambassador และวิธีการง่ายๆที่เราทุกคนสามารถรับรู้ถึงเครือข่ายของเราและทันตแพทย์ของเราเองได้ ทุกคนที่สนใจในการเข้าร่วมควรอีเมล
ambassadors@pemphigus.org.

Marc Yale พูดถึงงานที่เขากำลังทำเพื่อสนับสนุนในระดับรัฐและรัฐบาลกลาง มาร์คเป็นอัญมณีที่แท้จริงสำหรับมูลนิธิ เขาได้กล่อมให้วันโรคที่หายากในรัฐแคลิฟอร์เนียและได้บุกเนินศาลากับองค์การแห่งชาติเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายากและ American Academy of Dermatology มาร์คทำลายอุปสรรคและเพิ่มขีดความสามารถของทุกคนในห้อง เขาทำให้เราตระหนักว่าเราในฐานะผู้ป่วยมีอำนาจในการเปลี่ยนแปลงกฎหมายในประเทศนี้ มันเป็นแรงบันดาลใจอย่างแท้จริง

Todd Kuh จึงให้การบรรยายเกี่ยวกับการระดมทุน "Chasing Down Pemphigus" ของเขา Todd ได้เล่าถึงเรื่องราวที่เขารู้สึกว่าหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV และการสนทนาครั้งเดียวทำให้เขาได้รับวิถีชีวิตแบบเดิม ๆ ที่เขานำมาก่อนการวินิจฉัยของเขา

หลังจากโทดด์ถึงคราวของผมจะนำเสนอ "พลังของคุณ" มีช่วงเวลาที่ฉันรู้สึกว่าฉันหายไปจากเสียง PV การรักษาและผลข้างเคียงของยา แต่มีคนบอกผมว่าผู้ป่วยเป็นผู้เชี่ยวชาญจริงๆเพราะเราอยู่กับโรคนี้ ที่เป็นแรงบันดาลใจให้ฉันค้นพบเสียงของฉันอีกครั้งและการนำเสนอของฉันมุ่งเน้นไปที่วิธีที่เราทุกคนสามารถเป็นผู้สนับสนุนและแบ่งปันความเชี่ยวชาญของเรา

หลังจากงานนำเสนอครั้งสุดท้าย Dr. Rees และ Marc ได้ให้ข้อสรุปและความหวังสำหรับผู้ป่วย P / P ทั้งหมด ทุกคนได้สัมผัส หลังจากสองวันของการบรรยายเข้มข้นและสร้างแรงบันดาลใจผู้เข้าร่วมประชุมรู้สึกซ้าย united รู้สึกว่าเราสำคัญ แพทย์ดูแลเกี่ยวกับปัญหาของผู้ป่วยเช่นเรา ผู้ป่วยรู้สึกว่าพวกเขาหวังใหม่ บางมิตรภาพเก่าที่เสริมจากการประชุมที่ผ่านมาในขณะที่คนอื่น ๆ ปลอมความสัมพันธ์ใหม่ ฉันกำลังมองไปข้างหน้ากับสิ่งที่ IPPF มีให้ใน 2017!