เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยผู้ป่วยอย่างลินดาติดต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวสุดท้ายของเราใน Patient Journey Series มาจาก Linda:

การเดินทางของฉันเริ่มต้นในเดือนสิงหาคม 2017 ฉันมีผื่นเล็กน้อยที่หลังส่วนล่างซึ่งเป็นอาการคันมาก เมื่อฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิสำหรับร่างกายประจำปีของฉันฉันพูดถึงผื่น แต่เขาไม่เคยดูเลย เขาเพิ่งปัดมันออกไป

หนึ่งเดือนต่อมาฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ใน Cape Cod กับสามี Gary และครอบครัวของฉัน เราเดินบนชายหาดและเพลิดเพลินกับแสงแดดเพราะมันอบอุ่นและผิดปกติในช่วงปลายฤดู ตามเวลาที่เรากลับบ้านจากวันหยุดแขนของฉันมีผื่นเล็กน้อยและมีอาการคันมาก ฉันไม่มีเวลาไปพบแพทย์เพราะห้าวันต่อมาฉันไปเที่ยวกับเพื่อนที่ฟลอริดาและฉันก็เลยซื้อครีมทาตัวและสนุกกับแสงแดดและชายหาดอีกครั้ง

สภาพอากาศในฟลอริดาสมบูรณ์แบบและฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงนั่งที่ริมน้ำเพลิดเพลินกับทรายและน้ำเย็นไหลผ่านขาของฉัน มันคือสวรรค์ . . จนกระทั่งเย็นเมื่อขาของฉันแตกออกมาด้วยผื่นที่รุนแรงยิ่งขึ้นซึ่งทำให้คันตลอดทั้งคืน ฉันไม่สามารถจัดการกับอาการคันของผิวหนังและผื่นที่ลุกลามได้ ครีมทาผิวไม่เพียงพอฉันจึงซื้อเบนาดริลเพื่อช่วยให้นอนหลับ ฉันใช้เวลาที่เหลือในวันหยุดพักผ่อนที่แสนทรมานด้วยผื่นและอาการคัน ฉันโทรหาแพทย์ดูแลหลักของฉันทันทีที่ฉันกลับถึงคอนเนตทิคัต

พยาบาลฝึกหัดการลงทะเบียนขั้นสูง (APRN) รู้สึกงุนงงเมื่อฉันเข้ารับตำแหน่ง ฉันผ่านคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับว่าฉันเปลี่ยนสบู่ผงซักฟอกอาหารหรือยา เธอพาพยาบาลอีกคนเข้ามาเพื่อปรึกษาและฉันถูกถามว่าฉันเดินทางออกนอกประเทศหรือไม่หรืออาจเกี่ยวข้องกับตัวเรือด ฉันได้รับ prednisone และส่งไปตามทางของฉัน พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ได้ดีขึ้นหลังจากเสร็จสิ้นการกําหนดพวกเขาจะแนะนำให้ฉันไปหาแพทย์ผิวหนัง

ในขณะที่ฉันอยู่ใน 20mg ของ prednisone ผื่นและอาการคันก็ดูดีขึ้นเล็กน้อย เมื่อฉันลดขนาดยาลงพวกเขาก็แย่ลงอีกครั้ง ฉันขอให้ผู้อ้างอิงได้พบแพทย์ผิวหนังและเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันกลับเป็น 20mg อย่างไรก็ตามปริมาณของฉันไม่ได้เพิ่มขึ้นและผื่นและคันก็แย่ลงอีกครั้ง ตอนนี้สิ้นเดือนตุลาคมและแพทย์ผิวหนังก็ไม่เห็นฉันเป็นเวลาสามสัปดาห์ ฉันเริ่มแย่ลงทุกวัน ฉันไม่สามารถทำอะไรได้เพราะฉันรู้สึกไม่สบายตัว ฉันยังรู้สึกเหนื่อยใจและสับสนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันและทำไม

ในที่สุดฉันก็เห็น APRN ที่สำนักงานแพทย์ผิวหนัง เธอคิดว่ามันเป็นสิ่งที่เป็นระบบและให้ครีมและยาปฏิชีวนะแก่ฉันและบอกให้ฉันกลับหลังจากสองสัปดาห์ ในสองสัปดาห์ที่เท้าและมือของฉันติดไฟ - สีแดงบวมและคันอย่างรุนแรง เมื่อฉันกลับมาพวกเขาเปลี่ยนยาปฏิชีวนะของฉันให้ฉัน clobetosol สำหรับเท้าและมือของฉันและพูดว่า“ ฉันคิดว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ” อะไร?!

ฉันได้รับการทดสอบสำหรับผู้ที่เป็นโรคภูมิแพ้ แต่สิ่งที่ปรากฎคืออาการแพ้นิกเกิลเล็กน้อย เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันได้รับยาปฏิชีวนะมานานกว่าหนึ่งเดือนและทุกอย่างดูเหมือนจะดีขึ้น ฉันอยู่กับพวกเขาและไม่มีผื่นหรือคันในเดือนมีนาคมของ 2018 ฉันออกกำลังกายทานอาหารเสริมจากธรรมชาติและทานโปรตีนเชคสองมื้อและมื้อที่สามที่ดีต่อสุขภาพ ฉันสูญเสียปอนด์ 30

ฉันหยุดทานยาทั้งหมดเมื่อต้นเดือนมีนาคม ไม่กี่สัปดาห์ต่อมาอาการคันกลับมาอีกครั้ง แต่ฉันไม่สามารถไปพบแพทย์ผิวหนังได้ในทันที ในที่สุดเมื่อฉันนัดฉัน APRN ก็เช็คเอาท์และพูดอีกครั้งว่า "ฉันสาบานว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ" ฉันกำจัดกระเป๋าเงินและรองเท้าแตะสีดำ พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ดีขึ้นในห้าวันฉันสามารถกลับมายิงสเตียรอยด์ได้

หลังจากนัดฉันไปพักร้อนเมื่อฝ่ามือและฝ่าเท้าร้อนและคัน ฉันใช้เวลาทั้งสัปดาห์ใกล้กับถังน้ำแข็งเพื่อวางเท้าและขวดน้ำแช่แข็งเพื่อช่วยมือของฉัน ฉันและสามีพูดคุยกันว่าไม่มีหมอคนไหนสั่งตรวจเลือด ฉันพบว่ามี APRN ใหม่ (อายุรแพทย์) ที่สำนักงานแพทย์หลักของฉันดังนั้นฉันจึงนัดกับเธอ ฉันตัดสินใจที่จุดนี้เพื่อเปลี่ยนอาหารของฉันอีกครั้ง ฉันเป็นโรคเรื้อนกวางตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็กดังนั้นฉันจึงดูเป็นโรคผิวหนังกลาก ฉันเริ่มกำจัดสิ่งต่าง ๆ เช่นน้ำตาลคาเฟอีนกลูเตนฮิสตามีนผงชูรสและผลิตภัณฑ์นม

ฉันหวังว่านัดถัดไปของฉันและสามีของฉันมากับฉันเพื่อให้แน่ใจว่าในที่สุดสิ่งที่ทำเพื่อช่วยในอาการของฉัน หลังจากมองไปที่มือฉันคนหนึ่งหมอบอกว่า“ ทุกอย่างชี้ไปที่โรคภูมิต้านตนเอง มาทำงานกันอย่างเต็มที่แล้วดูว่าเราจะหาอะไรได้บ้าง ถ้าไม่มีอะไรเกิดขึ้นเราจะทำการตรวจชิ้นเนื้อผิวหนัง” ที่สุด!

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร?

ผลการทำงานของเลือดไม่ได้แสดงอะไรชัดเจน แต่มันก็แสดงให้เห็นถึงความเป็นไปได้ของโรคภูมิต้านตนเองดังนั้นแพทย์อายุรแพทย์จึงแนะนำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์ ฉันถามเกี่ยวกับการดำเนินการตรวจชิ้นเนื้อหลังจากที่ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่ติดตามด้วย วันหยุดสุดสัปดาห์ก่อนการตรวจชิ้นเนื้อถูกกำหนดไว้ฉันมีแผลพุพองแปลก ๆ ที่ข้อมือต้นขาและหน้าท้อง แม้ว่าจะเป็นแดดชื้นและใน 90s ฉันสวมแจ็คเก็ตแขนยาวเพราะฉันกลัวว่าคนจะสังเกตเห็นแผลพุพองที่แขนของฉันและคิดว่าฉันเป็นโรคติดต่อ แพทย์ของฉันลังเลที่จะตรวจชิ้นเนื้อหมัดและบอกฉันว่ามันดูเหมือนว่าจะเป็นไม้เลื้อยพิษหรือแมลงกัดต่อย ฉันผิดหวังมาก! ฉันถามเขาว่าทำไมฉันถึงมีแผลพุพองจากข้อผิดพลาด? เขาบอกฉันว่าเก้าสิบครั้งไม่มีอะไรแสดงให้เห็นถึงผลการตรวจชิ้นเนื้อ ฉันออกจากห้องทำงานของเขาด้วยความรังเกียจอย่างยิ่งและมีภารกิจเพื่อค้นหาแพทย์ปฐมภูมิคนใหม่ด้วยการดูแลผู้ป่วยของพวกเขาอีกเล็กน้อย

ฉันทรุดโทรม - ไม่เพียง แต่ทางร่างกาย แต่จิตใจ แผลพุพองมากขึ้น ฉันคันและเจ็บปวด ผิวของฉันแดงเหมือนถูกแดดเผารู้สึกร้อนและบวมเล็กน้อย เมื่อฉันได้รับผลลัพธ์จากการตรวจชิ้นเนื้อพวกเขาชี้ไปที่เพมฟอยด์แบบ bullous (BP) แนะนำให้ทำการทดสอบ immunofluorescence แต่ไม่ได้ตั้งค่าโดยแพทย์ของฉัน ฉันต้องรอสองสามวันก่อนที่จะพบแพทย์ของฉันเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์และตัวเลือกการรักษา

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร? ฉันเริ่ม Googling ทันที ไซต์แรกที่ฉันเห็นคือเว็บไซต์ทางการแพทย์ที่อธิบายว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตและโดยปกติแล้วผู้สูงอายุจะได้รับมัน Are you kidding me? ฉันค้นหาอีกครั้งและพบเว็บไซต์ของ IPPF ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่ามีองค์กรสำหรับโรคแปลก ๆ นี้! ฉันพบข้อมูลมากมาย ฉันตื่นเต้นมากและเริ่มร้องไห้ ในที่สุดสถานที่ที่รู้เกี่ยวกับโรคนี้ทั้งหมด ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับ แผนที่แพทย์สมัครใช้งานและได้รับข้อมูลทางอีเมลไม่กี่วันต่อมา ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับแพทย์ผิวหนังที่เชี่ยวชาญด้านโรคพุพองในบอสตันและคอนเนตทิคัตรวมถึงดร. แมรี่โทมาโกะ เธออยู่ห่างจากฉันประมาณหนึ่งชั่วโมงและมีคลินิก ฉันรู้สึกเหมือนฉันหลงทอง! แน่นอนฉันร้องไห้มากขึ้น

เมื่อฉันพบแพทย์ปฐมภูมิหลังจากได้รับการตรวจชิ้นเนื้อเขาได้กำหนด 40mg ของ prednisone เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์แล้วตามด้วยการเรียวทุกห้าวันด้วย 10 mg ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะเรียกดร. โทมายะและเขาก็พอใจน้อยกว่า โดยทั่วไปเขาไล่ฉัน เขายังลบข้อเสนอแนะของไม้เลื้อยพิษและแมลงกัดจากบันทึกของฉันก่อนที่จะส่งพวกเขาออกไปดร. Tomayko ฉันไม่สามารถไปพบดร. โทมายะได้สองสามเดือน แต่ฉันก็มีความสุขที่ได้นัดกับคนที่ควรรู้ว่าจะต้องทำอย่างไรกับการรักษาของฉัน

ฉันมีความพ่ายแพ้หลายครั้งในช่วงสองเดือนที่นำไปสู่การนัดหมายของฉัน แต่ฉันก็ได้รับการสนับสนุนจาก IPPF เช่นกัน Becky Strong ผู้อำนวยการโครงการบริการ IPPF นั้นน่าทึ่งมาก เธอช่วยตอบคำถามของฉันและส่งคู่มือผู้ป่วยมาให้ฉันตรวจสอบก่อนนัด ฉันยังสามารถเข้าถึง การสัมมนาผ่านเว็บรายเดือนในหัวข้อต่างๆและพวกเขาก็น่าทึ่ง สิ่งแรกที่ฉันเข้าร่วมคือผลข้างเคียงของ prednisone ช่างเป็นจังหวะที่ยอดเยี่ยมมาก! หลังจากสำรวจเว็บไซต์ IPPF อย่างละเอียดยิ่งขึ้นฉันเห็นข้อมูลเกี่ยวกับการประชุมวิชาการศึกษาผู้ป่วยประจำปีในเดือนตุลาคม สามีของฉันบอกให้ฉันเซ็นชื่อพวกเราทั้งคู่

เราจำเป็นต้องได้รับการแจ้งให้ทราบมากขึ้นและพบปะกับบุคคลอื่นที่จัดการกับปัญหาที่คล้ายกัน เรากลายเป็น Healing Heroes (โปรแกรมบริจาครายเดือนของ IPPF) และได้รับส่วนลดจาก การประชุมการศึกษาผู้ป่วย การลงทะเบียน ฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับการลดปริมาณ prednisone แต่พบว่า 20mg ทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันและบอกเขาว่าสิ่งที่ฉันต้องการจะทำจนกว่าจะถึงนัดถัดไปกับดร. Tomayko โชคดีที่เขาฟัง

สามีของฉันแนะนำให้ฉันถ่ายรูปแผลพุพองของฉันในกรณีที่พวกเขาถูกล้างออกก่อนที่ฉันจะเห็นดร. โทมาโกะ หนุ่มฉลาด! ในขณะที่ฉันรอการนัดหมายของฉันฉันได้รับรายการคำถามพร้อมวางแผนการเดินทางไปประชุมและรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเราจะพบปะผู้อื่นด้วยปัญหาที่คล้ายกันและเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญที่เราสามารถพูดคุย

ในที่สุดเมื่อฉันได้พบดร. โทมาโกะฉันรักเจ้าหน้าที่สำนักงานของเธอและเธอก็วิเศษมาก ฉันไม่สามารถรับการวินิจฉัยโรค BP ที่ชัดเจนได้จนกว่าการทำงานของเลือดจะเสร็จสิ้น เนื่องจากแพทย์ของฉันไม่เคยทำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์เธอจึงไม่แน่ใจ เธออธิบายว่าพวกเขาต้องมองหาเครื่องหมายในเลือดของฉันซึ่งฉันเข้าใจเพราะนั่นเป็นหนึ่งในหลาย ๆ สิ่งที่ฉันอ่านเกี่ยวกับเว็บไซต์ IPPF เธอสั่งการทำงานของเลือดเพิ่มเติมสแกนกระดูกพื้นฐานเรียวของ prednisone โดย 2.5mg ทุกเจ็ดวันและยังคงใช้ clobetosol ตามความจำเป็น ฉันนัดอีกหนึ่งเดือนต่อมา

งานโลหิตกลับมาแสดงความดันโลหิต ในเดือนก่อนที่จะกลับไปพบดร. โทมาโกะฉันรู้สึกตกใจเล็กน้อยและพัฒนาแผลใหม่สองสามครั้ง เธอเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันอีกครั้งและบอกฉันว่าเราจะพูดถึงยาเพิ่มเติมในนัดถัดไปของฉัน ในการนัดนั้นเธอสั่ง CellCept®. เธอบอกฉันว่ามันทำงานอย่างไรเกี่ยวกับผลข้างเคียงและให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลของฉันรวมถึงตารางเวลาที่เธอต้องการให้ฉันลดแนวโน้มของ prednisone

เราบอกเธอว่าเรากำลังเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF และเธอตื่นเต้นมาก เธอบอกเราว่าเป็นความคิดที่ยอดเยี่ยมอย่างใดอย่างหนึ่งว่าเราจะสนุกกับมันเราจะตอบคำถามทุกข้อของเราและกล่าวสวัสดีดร. Donna Culton เพื่อนที่รักของเธอ เรารู้สึกว่ามีความสุขมากขึ้นเกี่ยวกับการตัดสินใจของเรา

หลังจากนั้นไม่นานสามีและฉันก็ออกไปประชุม! เราทั้งคู่ตื่นเต้นที่จะได้พบกับผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ เป็นครั้งแรกในระยะเวลานานฉันรู้สึกสบายและสบายใจ ไม่เพียง แต่ฉันจะมีโอกาสพบคนอื่น ๆ ที่จะเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่อย่างสมบูรณ์ แต่สามีของฉันก็จะมีโอกาสพบปะกับผู้ดูแลคนอื่น ๆ ที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันในการเดินทางของพวกเขาเช่นกัน

ฉันอาจเป็นผู้ป่วย แต่การเดินทางครั้งนี้รวมถึงทุกคนในวงในของฉันและพวกเขาต้องการการสนับสนุนเท่าที่ฉันทำ ชีวิตของเราถูกรบกวนและเปลี่ยนไปตลอดกาล เราในฐานะผู้ป่วยต้องจำไว้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่ต้องทนทุกข์ทรมาน - ผู้คนรอบข้างต้องดูบางครั้งก็ช่วยไม่ได้เมื่อเราทำสิ่งนี้ พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้นอกจากจะปลอบโยนเรา และในหลาย ๆ กรณีพวกเขาทำงานพิเศษที่ไม่ได้ทำไปก่อนหน้านี้

ในฐานะนักบำบัดการนวดที่มีใบอนุญาตสามีของฉันรู้ว่ากล้ามเนื้อและเอ็นทำงานอย่างไรและโต้ตอบกันอย่างไร เขาค้นพบว่าความดันโลหิตแย่ลงรอบ ๆ ตัวงอของคุณ ฝ่ามือของฉันบวมดังนั้นยิ่งฉันใช้มือมากและงอนิ้วของฉันเป็นต้นยิ่งแย่ลงเท่าไหร่ เขาเข้ามาทำอาหารในบ้านของเราหลังจากที่ไม่เคยทำอาหารเต็มก่อน แต่เขาเอาชนะความกลัวของเขาในห้องครัวและทำให้เราก้าวต่อไป

เรามาถึงเมืองเดอร์แฮมรัฐนอร์ทแคโรไลนาวันก่อนการประชุมเริ่มขึ้นเนื่องจากพายุเฮอริเคน มีการวางแผนวันพิเศษสำหรับพวกเราที่ต้องการเข้าร่วมงานวันทันตกรรมที่โรงเรียนทันตกรรมมหาวิทยาลัยนอร์ ธ แคโรไลน่า Becky Strong เริ่มวันใหม่โดยแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) มันยากที่จะฟังเพราะมันทำให้ฉันมีอารมณ์มากมาย มันดีสำหรับฉันที่จะได้ยินเพราะการฟังเธอเป็นการส่วนตัวทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวอีกต่อไป และเธอรอดชีวิตมาได้! เธอดูทั้งหมดและมีความสุข เป็นสิ่งสำคัญที่ฉันจะได้ยินเรื่องราวของเธอตั้งแต่ฉันยังอยู่ในช่วงเริ่มต้นของโรค มันเป็นวันที่สะดวกสบายและเป็นทางการศึกษา เราพบและพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นมากมาย ในความเป็นจริงผู้หญิงคนหนึ่งที่ฉันพูดบอกว่าเพิ่งพบผู้ป่วยรายอื่นจากคอนเนตทิคัตและวางแผนที่จะแนะนำเรา เรามีโอกาสได้พูดคุยกับดร. Culton ด้วยและฉันก็บอกเธอว่าหมอของฉันคือดร. โทมาโย เธอตื่นเต้นที่จะรู้ว่าฉันได้เห็นดร. โทมาโกะ ช่างเป็นความรู้สึกที่ดีจริงๆ!

วันรุ่งขึ้นเป็นตารางเต็ม หลังจากการประกาศต้อนรับเราได้ฟัง Kenny Metcalf (นักแสดง Elton John) บอกเกี่ยวกับการเดินทางของเขากับ PV มันเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์ซึ่งรวมถึงภาพของเขาตลอดโรคของเขา หลังจากได้เห็นภาพและสภาพของเขาแล้วใคร ๆ ก็จะไม่คิดว่าเขารอดชีวิตมาได้ แต่เขายังมีชีวิตอยู่มีความสุขและทำสิ่งที่เขารัก - สนุกสนานกับคนที่มีพรสวรรค์ด้านดนตรี ช่วงเวลาที่เหลือของวันนั้นแบ่งออกเป็นเซมพิกัสและเซมไพกอยด์ที่แตกต่างกันมุ่งสู่การเดินทางของเรา โรคของเราอาจคล้ายกัน แต่ก็แตกต่างกัน เป็นเรื่องดีที่รู้ว่าผู้บรรยายจะจัดการปัญหาเฉพาะโรคของเรา นอกจากนี้ผู้ที่อยู่ในแต่ละเซสชันได้แชร์ปัญหาที่คล้ายกัน เราสามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลและติดต่อกันหลังจากการประชุมสิ้นสุดลง

ในตอนเย็นเราเข้าร่วมงานเลี้ยงอาหารค่ำรางวัล สิ่งนี้แตกต่างอย่างสิ้นเชิงจากงานเลี้ยงอาหารค่ำทั่วไป พวกเราทุกคนผ่อนคลายและทำความรู้จักกันในขณะที่เรากินและฟังเพลง เราไม่ได้เดินเข้าไปในห้องและสงสัยว่าเราจะนั่งกับใคร ตอนนี้เป็นกลุ่มเพื่อนจำนวนมากและเราทุกคนมีกระทู้ทั่วไปที่เข้าร่วมกับเรา เราไม่ได้หายากในห้องนี้ที่เต็มไปด้วยผู้คน! ความสนิทสนมระหว่างเราทุกคนรวมถึงแพทย์นั้นวิเศษจริงๆ สิ่งที่น่าจดจำที่สุดคือความบันเทิงของ Kenny Metcalf เขาเริ่มต้นวันของเราด้วยเรื่องราวทางอารมณ์ในชีวิตของเขากับ PV และจบวันด้วยการแสดงที่ยอดเยี่ยม เขาเป็นเคนนีรับบทเป็นเอลตันจอห์นในช่วงปีแรก ๆ เขาน่าทึ่งมาก! เขามีทุกคนร้องเพลงและเต้นรำและมีเพียงความสุขที่บริสุทธิ์ทั่วทั้งห้อง ฉันสามารถบอกคุณได้ว่าฉันจะไม่ได้ยินเพลง“ ฉันยังยืนอยู่” โดยไม่ยิ้ม - และอาจน้ำตาไหลไม่กี่ครั้ง - ในขณะที่คิดถึงเคนนี่ ในใจของฉันนั่นจะเป็นบทเพลงของ IPPF ตลอดไป เรายังคงยืนอยู่!

วันสุดท้ายของการประชุมเชิงปฏิบัติการครึ่งวัน มีคนดีมากมายให้เลือก - ปัญหาสุขภาพของผู้หญิงปัญหาเกี่ยวกับตาการดูแลบาดแผลและสิ่งที่สำคัญอย่างยิ่งที่สร้างความแตกต่างให้กับเรา: การดูแล สามีของฉันเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการผู้ดูแลนำโดย Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF เขารู้สึกโล่งใจมากหลังจากเข้าร่วมเซสชั่นนั้น เขาสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลของเขาและได้ยินสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่นกำลังจะผ่าน เขากล่าวว่าเจเน็ตเป็นผู้นำการประชุมด้วยความเอาใจใส่ความกังวลและประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงดูเหมือนเร็วเกินไป เราครอบคลุมกันมากในเวลาเพียงไม่กี่วัน ทั้ง Gary และฉันรู้สึกโล่งใจและดีขึ้นมาก เรารู้สึกว่าเราเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวที่ใหญ่กว่ามากและได้รู้จักเพื่อนใหม่ที่เราแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน เรามีชื่อและหมายเลขที่จะติดต่อเมื่อสิ่งที่ดูเหมือนจะบ้าเกินไปที่จะจัดการกับคนเดียว

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง! เราไม่สามารถรอที่จะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2019 ในฟิลาเดลเฟียในปีนี้ เราแทบรอไม่ไหวที่จะมีโอกาสติดต่อกับคนที่เราพบเมื่อปีที่แล้วและติดต่อกับเพื่อนใหม่ เราหวังว่าเราจะสามารถตอบคำถามหรือเพียงแค่ให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่ยังใหม่ต่อการประชุมและ / หรือโรคเหล่านี้เพื่อค้นหาว่ามีอะไรใหม่เกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาด้วยยาและเพื่อรับฟังเสียงของผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ หากคุณสามารถเข้าร่วมกับเราได้ให้มองหา Gary และฉัน เราจะสนุกกับมัน และถ้าไม่มีอะไรคุณจะเห็นฉันยังคงยืนอยู่!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างลินดาวันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:

ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวที่สองของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Rudy Soto:

การเดินทางของฉันกับ pemphigus foliaceus (PF) เริ่มขึ้นใน 2009; อย่างไรก็ตามอาการของฉันเริ่มขึ้นใน 2008 ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่ 2016 มันเป็นการเดินทางที่ยาวนานและฉันได้พบกับการกระแทกและการแวะหลายครั้งตามทาง ฉันจะไม่ได้รับการให้อภัยหากไม่มีการสนับสนุนจากเจนนิเฟอร์ภรรยาของฉันในปี 26 ครอบครัวและเพื่อนของฉันและ IPPF

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันถามคำถามมากมายและรู้สึกโดดเดี่ยว ทำไมต้องเป็นฉัน? มันเป็นโรคติดต่อหรือไม่? เป็นอันตรายถึงชีวิตไหม? ฉันรู้สึกหดหู่ใจมากและไม่ต้องการพบปะกับผู้อื่นเพื่อหลีกเลี่ยงคำถามจ้องมองและความกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้คนพูดถึงฉัน น่าเสียดายที่ฉันพลาดเกมฟุตบอลระดับมัธยมของลูกสาวหลายคนเพราะเรื่องนี้

สองปีหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยและยารักษาทางปากภรรยาของฉันพบว่า IPPF ออนไลน์ เธอสังเกตเห็นว่ามีการประชุมที่ซานฟรานซิสโกและต้องการเข้าร่วม ฉันลังเลเพราะแผลบนใบหน้า ฉันไม่ต้องการอยู่ใกล้คนแปลกหน้า แต่เธอก็โน้มน้าวให้ฉันไป มันกลายเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมและฉันค้นพบว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว มีผู้ป่วยรายอื่นที่แบ่งปันความรู้สึกเดียวกัน มีบางคนถึงการให้อภัยแล้วและบางคนก็มองหาข้อมูลเพิ่มเติมเช่นฉัน

ในขณะที่ฉันอยู่ที่การประชุมฉันได้พบกับชายคนหนึ่งจากฮาวายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PF เราคุยกันหลายชั่วโมงและฉันก็ยังติดต่อกับเขาอยู่ เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงฉันรู้สึกซาบซึ้งที่ภรรยาของฉันสนับสนุนให้ฉันไป ตอนนี้ฉันเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วยห้าครั้งและฉันเรียนรู้สิ่งใหม่ในแต่ละปี หลังจากซานฟรานซิสโกฉันรู้ว่าฉันต้องควบคุมโรคและไม่ยอมให้โรคควบคุมชีวิต “ ไม่สามารถบดขยี้ฉันลง” กลายเป็นคำขวัญส่วนตัวของฉัน ฉันพยายามทำทุกอย่างที่ฉันเคยทำก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยด้วย PF แม้ว่าฉันจะระมัดระวัง

IPPF สร้างผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของฉัน สมาชิกในทีมให้ข้อมูลกับฉันและฉันสามารถเชื่อมต่อกับโค้ชสุขภาพ (PHC) PHC ของฉันกลายเป็นคนพิเศษที่ฉันสามารถไว้ใจได้ เธอเสนอคำให้กำลังใจและบอกให้ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว - เธอจะอยู่กับฉันในการเดินทางเพื่อไปสู่การให้อภัย เป็นเพราะประสบการณ์นี้ที่ฉันตัดสินใจที่จะช่วยเหลือผู้อื่นในลักษณะเดียวกัน ฉันต้องการแบ่งปันเรื่องราวของฉันเสนอความคิดและกำลังใจที่เป็นประโยชน์และสร้างผลกระทบต่อชีวิตของใครบางคน

ฉันถึง IPPF เกี่ยวกับการเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือผู้อื่น สิ่งนี้ได้สร้างผลกระทบต่อชุมชนของฉันและเพิ่มการรับรู้ และเมื่อฉันถึงการให้อภัยนั่นไม่ได้หมายความว่างานของฉันกับ IPPF จะเสร็จสิ้น นั่นหมายความว่าฉันต้องทำงานหนักขึ้นเพื่อเพิ่มการรับรู้เกี่ยวกับเปมฟิกัสและเพมพิกอยด์ต่อไป คุณไม่ได้อยู่คนเดียว ต่อสู้เพื่อต่อสู้และควบคุมโรคต่อไป อย่าปล่อยให้โรคควบคุมคุณ

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ

ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างรูดี้

การบริจาคของคุณช่วยให้ผู้ป่วยอย่างรูดี้เชื่อมต่อกับทรัพยากรที่พวกเขาต้องการใช้กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์

บริจาคตอนนี้


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


การเดินทางของผู้ป่วย: การวินิจฉัย

ยินดีต้อนรับสู่ซีรี่ส์เรื่องใหม่ของเราที่มุ่งเน้นไปที่การเดินทางของผู้ป่วย

ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ทุกสัปดาห์สำหรับแปดสัปดาห์ถัดไปเราจะเน้นเรื่องราวที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวแรกของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาในรูปแบบของจดหมายจาก Halima:

อาการของฉันเริ่มต้นเมื่อต้นเดือนเมษายน 2018 ปากของฉันอักเสบและมีแผลพุพองทั้งสองด้านทำให้ยากต่อการกินหรือดื่ม ฉันไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการและฉันไปหาหมอสี่คน แพทย์ระดับปฐมภูมิของฉันบอกฉันว่าฉันต้องการพบผู้เชี่ยวชาญด้านหูคอจมูก ผู้เชี่ยวชาญด้านหูคอจมูกได้กำหนด prednisone ไว้แล้ว แต่ไม่ได้ผล ฉันถูกสั่งให้ไปพบแพทย์โรคไขข้อและพวกเขาก็สั่งยา prednisone เมื่อไม่ได้ผลฉันก็ถูกส่งต่อไปยังศัลยแพทย์ปาก ศัลยแพทย์ในช่องปากทำการตรวจชิ้นเนื้อและฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเยื่อบุผิว pemphigoid (MMP)

ฉันไม่แน่ใจว่า MMP คืออะไรและแพทย์คนไหนสามารถรักษาได้ ฉันค้นคว้าและพบว่าฉันต้องการพบแพทย์ผิวหนัง ฉันโทรหาแพทย์ผิวหนังอย่างน้อยแปดคนในพื้นที่ของฉัน แต่พวกเขาไม่ได้รักษา MMP บางคนไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามันคืออะไร ด้วยความช่วยเหลือจากลูกสาวของฉันเราพบว่า IPPF ออนไลน์และฉันเอื้อมมือไปที่ Becky Strong ผ่านทางอีเมล เบ็คกีแบ่งปันข้อมูลของดร. รอนเฟลด์แมน (มหาวิทยาลัยเอมอรี) กับฉันและเธอยื่นมือออกมาหาเขาเกี่ยวกับคดีของฉัน เธอติดตามกับดร. เฟลด์แมนและฉันเพื่อดูว่าการรักษาของฉันมาอย่างไร

ดร. เฟลด์แมนให้ความสำคัญกับผู้ป่วยอย่างแท้จริง ใช้เวลาเกือบหนึ่งปีก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัย แต่ด้วยการใช้ยาและการดูแลที่ถูกต้องฉันจึงสามารถฟื้นตัวได้ ฉันหวังว่าแพทย์มากขึ้นตระหนักถึง MMP; มันช่วยให้ฉันได้รับการดูแลเร็วขึ้น

ฉันขอบคุณ IPPF มากสำหรับความช่วยเหลือของพวกเขา!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ

ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่าง Halima

การบริจาคของคุณจะช่วยให้ผู้ป่วยอย่าง Halima สามารถเข้าถึงการดูแลได้รวดเร็วยิ่งขึ้นเพื่อให้พวกเขาสามารถกู้คืน - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

ทำการบริจาคของคุณ


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ในเดือนมกราคม 2013 สามีของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก โชคดีที่หลังการผ่าตัดเขาเป็นมะเร็ง

แต่ในเดือนพฤษภาคม 2015 โลกทั้งโลกของเราดูเหมือนจะพลิกกลับเมื่อกลับบ้านด้วยอาการเจ็บที่ผิดปกติในปากของเขา กลัวมะเร็งได้กลับ Tony ไปหาหมอประจำครอบครัวของเราและถูกส่งไปยังศัลยแพทย์ช่องปากเพื่อทำการ biopsy ทันที เขามีผลภายในไม่กี่วัน แต่การแพร่ระบาดแพร่กระจายอย่างรวดเร็วเช่นไฟป่า ในสัปดาห์ต่อมามันถึงปากทั้งโพรงจมูกไซนัสและลำคอ เขาเจ็บปวดอย่างรุนแรงเขาไม่สามารถกินอาหารและดื่มได้และแทบจะไม่พูด

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ

ขณะที่นั่งอยู่ในห้องทำงานของศัลยแพทย์ช่องปากสำหรับสิ่งที่ดูเหมือนเป็นนิรันดร์รอผลลัพธ์แพทย์ยืนยันว่าเราไม่ใช่มะเร็ง แต่บอกให้เราทราบว่า Tony มี pemphigus vulgaris นี่เป็นสิ่งที่เราไม่เคยได้ยินมาก่อนและแพทย์ไม่ค่อยคุ้นเคยกับมัน เขาอธิบายอย่างรวดเร็วถึงสิ่งที่เขารู้เกี่ยวกับโรคและส่งโทนี่ไปพบแพทย์ผิวหนัง

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ โชคดีที่แพทย์ผิวหนังที่คุ้นเคยกับ PV ก็สามารถที่จะเห็นเขาได้อย่างรวดเร็ว

ต้องการทำความเข้าใจกับโรคนี้ฉันจึงค้นหาอินเทอร์เน็ตสำหรับกลุ่มสนับสนุนและสะดุดกับวิดีโอของ Becky Strong หลังจากประสบการณ์ที่ไม่ดีกับใครบางคนที่อ้างตัวว่าเป็นกลุ่มสนับสนุน PV ฉันได้ศึกษาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF และเอื้อมมือไปหา Becky เราพบกาแฟและมันเป็นความสัมพันธ์ครั้งแรกของเรากับผู้ป่วย - คนที่เข้าใจ - คนที่เคยผ่านความเจ็บปวดและการรักษาเช่นเดียวกัน - ในที่สุดคนที่เกี่ยวข้องกับโทนี่ ที่พูดคุยกับ Becky ทำให้โทนี่มั่นใจในการติดต่อแจ็คเชอร์แมนโค้ชสุขภาพแจ๊คแมนที่ให้การสนับสนุนที่เขาต้องการเมื่อเขาต้องการมันมากที่สุด เราไม่สามารถขอบคุณแจ็คพอ การเยี่ยมชม Austin, TX ของเราสำหรับการประชุมผู้ป่วย IPPF ก็ไม่มีค่า วิธีที่คุณสามารถวางราคาในการหาคนที่มีโรคที่หายากเหมือนกันให้คนเดียวในห้องพักทั้งหมดของผู้ป่วยยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาและมั่นใจคุณมีความหวัง?

น่าเสียดายที่หลังจาก 21 เดือนของการรวมกันของ prednisone และ Cellcept การรักษาก็ไม่เพียงพอที่จะควบคุมโรคของ Tony ได้ ตอนนี้เขากำลังมองหาผู้เชี่ยวชาญที่มหาวิทยาลัยอิลลินอยส์ชิคาโกและได้รับการแนะนำสำหรับการรักษาด้วย IVIg และ Rituxan เขาได้เสร็จสิ้นการทดสอบทั้งหมดของเขาแล้วและกำลังรอการเคลมประกันและวันที่เริ่มต้น การรักษาเหล่านี้มีราคาแพงมากเพื่อให้ครอบครัวเป็นพื้นที่ที่เป็นประโยชน์เพื่อช่วยให้ครอบคลุมบางส่วนของค่ารักษาพยาบาล IPPF ได้รับใจดีในการจัดหาวัสดุเพื่อช่วยให้ความรู้แก่ทุกคนและเราหวังว่าจะกระจายความรู้เรื่องโรคบ้าคลุ้มคลั่งนี้

รูดี้โซโตกับครอบครัว

ฉันชื่อรูดี้โซโต ฉันมาจากรัฐเท็กซัสอันยิ่งใหญ่และอาศัยอยู่ที่นั่นตลอดชีวิตของฉัน ฉันแต่งงานกับผู้หญิงที่ยอดเยี่ยมเจนนิเฟอร์ผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน เรามีเด็กน่ากลัวสี่คน - เด็กหญิงสองคนและชายสองคนที่อายุตั้งแต่ 5 ถึง 23 คำขวัญของฉันคือ ไม่สามารถบดฉันลงซึ่งฉันได้รับหลังจากที่ฉันได้รับการอนุโลมในเดือนพฤศจิกายนของ 2016 สำหรับฉันมันหมายความว่าไม่ว่าระยะเวลาการเดินทางของฉันได้รับโรคนี้จะไม่ได้ที่จะชนะฉัน ฉันจะยังคงใช้ชีวิตของฉันอย่างเต็มที่และสนุกกับตัวเองครอบครัวและเพื่อนของฉัน โรคนี้จะไม่ควบคุมฉัน ฉันจะควบคุมโรคนี้

การเดินทางของฉันกับ pemphigus เริ่มเกือบแปดปีที่ผ่านมาและได้รับการยาวหนึ่ง หนึ่งฤดูร้อนขณะที่เรากำลังมุ่งหน้าไปล่องเรือฉันสังเกตเห็นแผลเล็ก ๆ บนหน้าอกของฉัน ฉันไม่ค่อยใส่ใจ แต่ฉันใช้ครีมปฏิชีวนะเพื่อไม่ให้ติดเชื้อ ภรรยาและฉันไปล่องเรือของเราและฉันไม่เคยนึกถึงบาดแผลนี้สองครั้ง หลังจากกลับมาถึงบ้านผมสังเกตเห็นแผลเป็นที่นั่นและผมก็เริ่มที่หนังศีรษะ สิ่งนี้ทำให้ฉันสนใจเพราะความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นกับการตัดผม ฉันไปหาหมอประจำครอบครัวที่บอกว่าเป็นไวรัสชนิดหนึ่งและกำหนดครีมเฉพาะที่ ฉันใช้ครีมทุกวันตามที่กำหนด แต่จะไม่มีประโยชน์ หลังจากสามสัปดาห์ฉันกลับไปหาหมอ เขากล่าวว่ามันเป็นการติดเชื้อ staph และกำหนดครีมเตียรอยด์ ตลอดเวลาผมสังเกตเห็นแผลพุพองที่ปรากฏบนแขนและลำตัวของฉัน ฉันยังคงใช้ครีมสำหรับเดือนหรือสอง ยังไม่มีการปรับปรุงและมันก็เลวร้ายลง ฉันกลับไปหาหมอประจำครอบครัวของฉันและเขาได้กำหนดครีมสเตียรอยด์ที่มีศักยภาพมากขึ้น หลังจากนั้นอีกสองเดือนเขาก็บอกว่าฉันต้องการจะพบแพทย์ผิวหนัง นี่เป็นเวลาเกือบหนึ่งปีหลังจากที่ฉันสังเกตเห็นอาการครั้งแรก

ไม่สามารถบดฉันลง: สำหรับฉันมันหมายความว่าไม่ว่าระยะเวลาการเดินทางของฉันได้รับโรคนี้จะไม่ชนะฉัน ฉันจะยังคงใช้ชีวิตของฉันอย่างเต็มที่และสนุกกับตัวเองครอบครัวและเพื่อนของฉัน โรคนี้จะไม่ควบคุมฉัน ฉันจะควบคุมโรคนี้

แพทย์ผิวหนังได้สั่งให้ตรวจชิ้นเนื้อและกำหนดให้มียาทาสเตียเฉพาะที่ เขากล่าวว่าผลลัพธ์จะใช้เวลาสองสามวันในการกลับมาจากห้องทดลองและเขาจะติดต่อฉัน หลังจากสี่วันเขากล่าวว่าฉันต้องการที่จะเห็นเขาทันที ดีที่นำความกลัวและความเครียดเพราะคำถามเริ่ม: มันเป็นโรคมะเร็ง? ฉันจะทำอย่างไร? สามารถรักษาได้หรือไม่?

เมื่อเราได้พบเขาบอกว่ามันเป็น pemphigus vulgaris (PV) ฉันถามเขาว่านั่นคืออะไรและฉันได้รับมันอย่างไร เขาอธิบายว่ามันไม่ใช่โรคติดต่อที่เป็นโรค autoimmune และสามารถรักษาได้ เขาเดินเข้าไปในรายละเอียดมากและเราได้พูดถึงทางเลือกในการรักษา เราเริ่มต้นด้วยยา prednisone-80mg ปริมาณมากต่อวันและเริ่มใช้ methotrexate ด้วย ฉันเริ่มใช้ชุดของขี้ผึ้งที่แตกต่างกัน, แชมพู, สบู่และโลชั่นเพื่อดูว่าจะช่วยรักษาได้อย่างไร

prednisone ช่วย แต่ในขณะที่เราลดลงทุกสัปดาห์รอยแผล / แผลเริ่มปรากฏขึ้นอีกครั้ง ฉันยังสังเกตเห็นคนใหม่ กับแผลใหม่มาคำถามจากครอบครัวและเพื่อนเพราะกิจกรรมโรคได้ปรากฏบนใบหน้าของฉัน ขณะที่ฉันยังคงรับประทาน prednisone ในปริมาณมากฉันสังเกตเห็นว่าอารมณ์ของฉันเปลี่ยนไป ฉันรู้สึกหงุดหงิดรู้สึกเครียดมากยิ่งขึ้นแม้ตกต่ำครั้ง ฉันเริ่มปิดตัวเองออกจากทุกคน

ฉันก็เริ่มที่จะเพิ่มน้ำหนัก ตอนแรกฉันชั่งน้ำหนักปอนด์ 165 แต่ได้รับเกือบ 40 ปอนด์ในขณะที่ prednisone ครอบครัวของฉันยังสังเกตเห็นการชิงช้าอารมณ์และการเปลี่ยนแปลงรูปร่างหน้าตาของฉัน แพทย์ผิวหนังของฉันได้เตือนฉันเกี่ยวกับผลข้างเคียงของ prednisone แต่ฉันไม่เชื่อเขา ฉันผิดไป. ควบคู่กับผลข้างเคียงทั้งหมดฉันได้รับการตรวจเลือดเป็นประจำทุกสัปดาห์เพื่อให้แน่ใจว่าตับของฉันทำงานได้อย่างถูกต้อง

ทุกสองสามสัปดาห์เราจะลดลง prednisone เมื่อฉันไปถึง 30-40 mg ฉันก็เริ่มลุกเป็นไฟขึ้น เราพยายามใช้ยา Imuran, Dapsone และ Methotrexate ในรูปแบบต่างๆ เราจะเพิ่มและลดปริมาณของ prednisone เพื่อหาบริเวณที่สะดวกสบาย แต่ไม่ได้ผล ฉันอยู่บนรถไฟเหาะตีลังกานี้ประมาณสี่ปี ยาที่แตกต่างกัน, ขี้ผึ้ง, โลชั่น, ฯลฯ คุณชื่อมันฉันได้พยายามมัน

ความกังวลหลักสำหรับแพทย์ผิวหนังของฉันคือการที่เขาต้องการเอาชนะ PV นี้หรือสิ่งที่เขาคิดว่าเป็น PV ด้วยยาในช่องปาก ในที่สุดเราก็เริ่มพูดถึงทางเลือกอื่น ๆ รวมถึงการแช่ยา Rituxan ผมจำได้ว่าการเยี่ยมชมอย่างชัดเจนเพราะเราได้พูดคุยเกี่ยวกับผลข้างเคียง ฉันถามเขาว่าน่าจะเป็นสำหรับฉันที่จะได้รับหนึ่งหรือหลายผลข้างเคียงจากการรักษานี้ เขาให้หมายเลขที่ฉันจำไม่ได้ แต่ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะคุยเรื่องนี้กับภรรยาของฉัน

เมื่อฉันได้พบ IPPF แล้วจำนวนการสนับสนุนการให้กำลังใจและการดูแลที่ฉันได้รับนั้นไม่น่าเชื่อ

ฉันไม่ได้เป็นคนเดียวที่จะผ่านเรื่องนี้ ครอบครัวของฉันสับสนเกินไป พวกเขาถามคำถามมองมันขึ้นมาบนเครื่องคอมพิวเตอร์และทำการวิจัยของตัวเอง ภรรยาของฉันเป็นหินบอกฉันว่า "คุณจะชนะเรื่องนี้และคุณจะดีขึ้น" เธอมั่นใจว่าฉันมีความหวัง เราได้หารือเกี่ยวกับทางเลือกของ Rituxan และในการนัดหมายครั้งต่อไปของฉันฉันถามคำถาม: วิธีการที่จะได้รับการบริหาร? ใครจะจัดการมันได้? เป็นเคมีบำบัด? ฉันจะสูญเสียเส้นผมของฉันหรือได้รับอาการคลื่นไส้? แพทย์ผิวหนังของฉันตอบคำถามทั้งหมดของฉันและอื่น ๆ เขากล่าวว่าเขาต้องการให้ฉันไปพบผู้เชี่ยวชาญในดัลลัสที่จัดการกับผู้ป่วย pemphigus มากขึ้นและได้รับความเห็นเกี่ยวกับการรักษา

ภรรยาและฉันขับรถไปดัลลัสถึงสามชั่วโมงเพื่อไปหาผู้เชี่ยวชาญ เราเข้าห้องสอบและตอบคำถามของผู้ช่วย ผู้ช่วยออกจากห้องและกลับมาหาหมอที่มองแผลบนหนังศีรษะใบหน้าและลำตัวของฉันและพูดว่า "คุณมีโปลิโอ foliaceus" ฉันถามเขาว่านั่นคืออะไรและเขาอธิบายให้ฉันเห็นรายละเอียดความแตกต่าง ระหว่างสอง

เขาถามว่าฉันจะคิดไหมถ้าเขาพานักเรียนบางคน ฉันกล่าวว่า "แน่นอนฉันไม่รังเกียจถ้ามันจะช่วยผู้อื่น" เขาก้าวออกจากห้องและนำทีมกลับอย่างน้อยหกคน! แพทย์อธิบายอาการของฉันและแสดงให้เห็นรอยแผลและแผล พวกเขาทั้งหมดจดบันทึก หมอถามว่าเขาจะถ่ายรูปหรือไม่และฉันก็เห็นด้วย ฉันรู้สึกประทับใจ - จริง ๆ แล้วฉันมีทีมที่ทำงานเกี่ยวกับคดีของฉัน เราได้หารือเกี่ยวกับ Rituxan และการรักษาแล้วเราได้นัดหมายเพื่อรับการฉีดยา

วันแรกของการคลอดภรรยาและฉันตื่นเช้า ฉันบรรจุถุงด้วยวัสดุอ่านหนังสือขนมขบเคี้ยวและหูฟัง เนื้องอกวิทยากล่าวว่าจะใช้เวลาแปดชั่วโมงในการจัดการอย่างเต็มที่และจะทำอย่างช้าๆเพื่อติดตามผลข้างเคียง ภรรยาของฉันอยู่กับฉันเป็นเวลาสองชั่วโมงและเฝ้าดูฉันนอนหลับ ฉันเหนื่อยหลังจากการรักษา แต่ฉันยังทำผิดพลาดที่จะไปทำงานในวันรุ่งขึ้น ฉันได้รับการรักษาที่สองสองสัปดาห์ต่อมาและยังใช้เวลาแปดชั่วโมง คราวนี้ฉันไม่ได้ไปทำงานในวันรุ่งขึ้น

ฉันไม่เห็นผลทันทีหลังการรักษา 2 ครั้งแรก ต้องใช้เวลาประมาณสองเดือนหลังจากการรักษาครั้งที่สองเพื่อสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลง ปริมาณ prednisone ของฉันลดลงอีกครั้ง คราวนี้ไม่มีเปลวไฟ เราเรียว 5mg ทุกสองสัปดาห์จนกว่าฉันจะมาถึง 10mg ต่อวันจากนั้นเราก็ลดลง 1mg ทุกสัปดาห์จนกว่าจะถึง 5mg ต่อวัน ฉันได้รับการรักษา Rituxan ทุกๆ 6 เดือนเป็นเวลาเกือบ 3 ปีจนกระทั่งฉันได้รับการบรรเทาอาการ

ฉันได้เดินเตร่เกี่ยวกับการเดินทางที่ยาวนานของฉันผ่านความเจ็บปวดนี้ ประสบการณ์ของฉันได้รับคล้ายคลึงกับผู้ป่วยโรคโปเตสหลายรายแม้ว่าเราจะไม่ได้รับการสนับสนุนจากการวินิจฉัย คุณเห็นฉันและภรรยาไม่ทราบเกี่ยวกับ IPPF และการสนับสนุนของพวกเขาจนกระทั่งสองหรือสามปีหลังจากได้รับการวินิจฉัย เมื่อฉันได้พบ IPPF แล้วจำนวนการสนับสนุนการให้กำลังใจและการดูแลที่ฉันได้รับนั้นไม่น่าเชื่อ

นี่เป็นเหตุผลที่ฉันสนใจมากในการช่วยเหลือผู้อื่นด้วยโรคนี้ดังนั้นไม่มีใครรู้สึกว่าพวกเขาจะต้องเดินทางผ่านคนเดียว พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว มีทั้งหมด ครอบครัว ที่ IPPF ที่จะผ่านทุกขั้นตอนของการเดินทางครั้งนี้กับพวกเขา ดีไม่ดีอัพหรือดาวน์เจ้าหน้าที่ของ IPPF และชุมชนอยู่ที่นั่น

เมื่อฉันถูกขอให้เข้าร่วมทีมเป็น Peer Health Coach ฉันไม่สามารถตอบว่าไม่ได้ เป็นเกียรติและเป็นเกียรติที่ได้ร่วมงานกับ Marc, Becky, Mei Ling, Jack และพนักงานทุกคนที่ทำให้พื้นฐานนี้เป็นอย่างนี้ มันหมายถึงฉันมากพอที่จะสามารถช่วยผู้ป่วยที่พูดภาษาสเปนได้ รู้ว่ามีใครบางคนที่จะพูดคุยกับผู้ที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์ของพวกเขาคือผู้สนับสนุนวิญญาณเสมอ

บุคคลจำนวนมากที่มีไข้ทรพิษและไข้ทรพิษ (P / P) มีแผลที่ปากเรื้อรังมักจะดีก่อนที่แผลจะปรากฏบนผิวหนังหรือส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย แผลในปากที่เจ็บปวดเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะคงอยู่และปรากฏเป็นสีแดงบริเวณที่เป็นแผล ในบางกรณี - โดยเฉพาะผู้ที่มีเยื่อเมือก pemphigoid - รอยโรคอาจเกี่ยวข้องกับเนื้อเยื่อเหงือกเป็นส่วนใหญ่ อย่างไรก็ตามคนส่วนใหญ่ที่มีค่า P / P ต้องทนทุกข์ทรมานจากการถูกแผลในหลายพื้นที่ของปากรวมถึงลิ้นแก้ม (เยื่อบุแก้ม) บริเวณผิวที่เปียกของริมฝีปากพื้นปากเพดานแข็งและอ่อนนุ่มและลำคอ

แผลในช่องปากมักจะบอบบางโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงแรกของ P / P เป็นผลให้ P / P มักถูก misdiagnosed โดยทั้งผู้ปฏิบัติงานด้านการแพทย์และทันตแพทย์เป็นนักร้องหญิงอาชีพอาหารหรือยาสีฟัน "ภูมิแพ้" สุขอนามัยช่องปากที่ไม่ดีการติดเชื้อไวรัสหรือการกัดกร่อนไลเคนพลานัส ผู้ป่วยหลายรายที่มี P / P ได้รับการรักษาครั้งแรกใน a เชิงประจักษ์ พื้นฐาน (การรักษาโดยอาศัยการสังเกตและประสบการณ์โดยไม่มีการวินิจฉัยที่ชัดเจน) มักใช้ยาหลายชนิดจนกว่าวิธีการหนึ่งจะช่วยบรรเทาได้ ความหายากสัมพัทธ์ของเงื่อนไขเหล่านี้หมายความว่าพวกเขามักจะไม่อยู่ใน "เรดาร์" ของแพทย์หรือทันตแพทย์ในการประเมินรอยโรคในช่องปากของผู้ป่วย

ดังนั้นหากคุณประสบกับแผลในช่องปากคุณจะร่วมมือกับผู้ให้บริการด้านทันตกรรมเพื่อให้ทันกับการวินิจฉัยที่ชัดเจนได้อย่างไร? การตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียดเป็นสิ่งสำคัญ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทันตแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขอนามัยทางทันตกรรมของคุณฟังอย่างละเอียดและถามคำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณเช่น:

  • คุณมีแผลนานแค่ไหน?
  • สิ่งที่มีส่วนเกี่ยวข้อง?
  • คุณมีอาการผิวหนังตาช่องคลอดหรือเกี่ยวกับลำไส้ตรง
  • รอยโรคมีลักษณะและรู้สึกอย่างไร
  • ทำแผลย้าย?
  • ระดับความเจ็บปวดและกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปหรือไม่?
  • คุณมีแผลที่มีอยู่หรือไม่?

การตรวจชิ้นเนื้อได้รับการยืนยันรอยโรคเหงือกและเยื่อเมือกก่อนหน้าของเยื่อเมือก pemphigoid แผลดังกล่าวได้รับการจัดการว่าเป็น "การระคายเคืองต่อเหงือกที่ไม่เฉพาะเจาะจงและสงสัยว่าเป็นโรคภูมิแพ้" เป็นเวลาหลายเดือนก่อนที่จะมีการตรวจชิ้นเนื้อวินิจฉัย

คำว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" นั้นมีความเกี่ยวข้องเป็นพิเศษเมื่อพูดถึงการรักษาสภาพแผลในช่องปาก "

ในขณะที่อาการของโรคในช่วงเริ่มต้นสามารถบอบบางได้ส่วนใหญ่เงื่อนไขที่ P / P ได้รับการวินิจฉัยโดยมิชอบมักไม่ได้รับผลกระทบจากเรื้อรัง (โดยอาจเป็นข้อยกเว้นของการกัดกร่อนของตะคริวในช่องปากหรือลำไส้อักเสบเรื้อรัง) นอกจากนี้อย่างน้อยที่สุดสำหรับแพทย์ที่มีประสบการณ์ด้านการวินิจฉัยและการจัดการอาการเหล่านี้ลักษณะทางคลินิกแตกต่างกันมากเช่นอาการแพ้ยาสีฟันและสุขอนามัยในช่องปากไม่ทำให้เกิดแผลในช่องปากเรื้อรัง!

คำกล่าวที่ว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" มีความเกี่ยวข้องโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับการรักษาสภาพแผลในช่องปาก ดังนั้นคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถนำเสนอมีสามเท่า:

  1. ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจำเป็นต้องรับการร้องเรียนอย่างจริงจังและจำเป็นต้องตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียด
  2. การตรวจชิ้นเนื้อเนื้อเยื่อเพื่อการวินิจฉัยเป็นสิ่งสำคัญก่อนที่ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจะปฏิบัติต่อคุณในเชิงประจักษ์ด้วยยาต้านเชื้อรายาต้านไวรัสหรือคอร์ติโคสเตียรอยด์
  3. หากแพทย์ที่ตรวจประเมินคุณไม่ยืนยันที่จะทำการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อวินิจฉัยยืนยันที่จะส่งต่อไปยังแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายในการวินิจฉัยและจัดการรอยโรคในช่องปาก (เช่นอายุรแพทย์ช่องปากและใบหน้า, ปริทันต์, ศัลยแพทย์ช่องปากและใบหน้าขากรรไกรหรือแพทย์ผิวหนัง) .