เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

คุณอาจตระหนักถึงความพยายามสนับสนุนของ IPPF ตอนนี้เราต้องการให้คุณสนับสนุนด้วย เรื่องราวของคุณมีความสำคัญและแสดงให้เห็นว่าโรคที่หายากไม่เพียงส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันเท่านั้น เรื่องราวของคุณพิสูจน์ให้สมาชิกรัฐสภาเห็นว่าการตัดสินใจของพวกเขามีผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตมนุษย์และความเป็นอยู่ที่ดี IPPF สนับสนุนให้คุณมีส่วนร่วมในการสร้างความตระหนักในประเด็นและกฎหมายที่มีผลกระทบต่อชุมชนโรคหายากให้กับตัวแทนของรัฐและรัฐบาลกลาง

นี่อาจดูเหมือนเป็นเรื่องที่น่ากังวล แต่ IPPF พร้อมให้ความช่วยเหลือ เรามีเครื่องมือที่จะช่วยเหลือคุณเมื่อคุณเตรียมที่จะพูดคุยกับสมาชิกสภานิติบัญญัติ หนึ่งในสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ต้องจำก็คือสมาชิกสภานิติบัญญัติก็เป็นคนเช่นกัน มองหาจุดร่วม - พวกเขาคือพ่อแม่พี่น้องพี่น้องและเพื่อน ๆ ในทางสถิติพวกเขาเกือบจะรู้จักใครบางคนที่เป็นโรคที่หายากหรือแพ้ภูมิตัวเอง

คำแนะนำต่อไปนี้สามารถช่วยให้คุณเป็นผู้สนับสนุนได้สำเร็จ:

  • ติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org เพื่อแสดงความสนใจในการสนับสนุนในระดับท้องถิ่นและ / หรือระดับประเทศ เราสามารถอธิบายปัญหาและกฎหมายที่ IPPF ให้การสนับสนุนในปัจจุบัน
  • ระบุฝ่ายนิติบัญญัติของรัฐบาลกลางของคุณโดยใช้เครื่องมือออนไลน์ที่ senate.gov (วุฒิสภาสหรัฐอเมริกา) และ www.house.gov สภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา.
  • ตรวจสอบปฏิทินรัฐสภา ช่วงเวลาการทำงานของเขตเป็นเวลาที่ดีที่สุดสำหรับผู้ร่างกฎหมายในการพบปะกับคนท้องถิ่น ใช้ประโยชน์จากการพักผ่อนในเดือนสิงหาคม นี่เป็นช่วงเวลาที่วุ่นวายเมื่อผู้ร่างกฎหมายหลายคนหวังว่าจะได้พบกับคนในพื้นที่เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับปัญหาที่มีผลกระทบต่อพวกเขาและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อช่วย
  • กำหนดเวลาการนัดหมายโดยส่งคำเชิญอย่างเป็นทางการไปยังผู้กำหนดตารางเวลาของผู้บัญญัติกฎหมายล่วงหน้าอย่างน้อยสามถึงสี่สัปดาห์ก่อนวันประชุมที่เสนอ ตรวจสอบเว็บไซต์ของผู้บัญญัติกฎหมายของคุณเนื่องจากอาจมีกระบวนการอย่างเป็นทางการในการส่งคำขอประชุม

ตัวอย่างอีเมลเทมเพลต

เรียน [ชื่อ]

ฉันกำลังเขียนเพื่อขอการประชุมระดับอำเภอด้วย (ใส่เจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งที่นี่) ในขณะที่สมาชิกสภานิติบัญญัติมีบทบาทมากขึ้นในการกำหนดนโยบายการดูแลสุขภาพที่ส่งผลต่อการเข้าถึงคุณภาพและการดูแลที่ไม่แพงฉันยินดีต้อนรับโอกาสที่จะพูดคุยกับคุณถึงความท้าทายและโอกาสที่ผู้ป่วยเผชิญเมื่อดูแลตัวเอง

ฉันพร้อมที่จะพบคุณ (แนะนำสองสามวันที่เหมาะกับคุณ) หากวันดังกล่าวไม่ได้ผลสำหรับคุณฉันมีความสุขที่จะหารือเกี่ยวกับตัวเลือกอื่น ๆ กับเจ้าหน้าที่ของคุณ ฉันสามารถติดต่อได้ที่ (ใส่หมายเลขโทรศัพท์) หรือที่ (ใส่อีเมล)

ขอแสดงความนับถือ

[ชื่อของคุณ]
[ที่อยู่ของคุณ]


ประมาณหนึ่งสัปดาห์ให้ติดตามด้วยโทรศัพท์

โทรศัพท์โทรไปยังจุดพูดคุยเทมเพล

สวัสดีชื่อของฉันคือ [ชื่อของคุณ]

ฉันเป็นผู้ป่วยที่มี pemphigus / pemphigoid ใน [Your City, State]

ฉันกำลังติดตามคำเชิญเป็นลายลักษณ์อักษรที่ฉันส่งไปยัง [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ที่ต้องการพูดคุยกับเขา / เธอเพื่อหารือเกี่ยวกับปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญเช่นฉันเมื่อพยายามได้รับคุณภาพและราคาถูกและใบสั่งยา

ฉันต้องการกำหนดเวลาให้ [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ไปเยี่ยมสำนักงานของพวกเขาในอีกสามถึงสี่สัปดาห์ คุณมีห้องว่างหรือไม่?

(หากพวกเขาต้องการเวลาในการตรวจสอบตามกำหนดเวลาโปรดแจ้งชื่ออีเมลและหมายเลขโทรศัพท์ของพวกเขา มีความยืดหยุ่น หากพวกเขาไม่สามารถพบกันในวันที่คุณแนะนำให้หารือตัวเลือกอื่น ๆ กับพวกเขา)

ถามพวกเขาหากมีเอกสารที่จำเป็นที่คุณต้องส่งก่อนการประชุม

ขอบคุณสำหรับเวลาของคุณและฉันหวังว่าจะได้พบ [ชื่อเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง] ที่สำนักงานเขตของพวกเขา


เยี่ยมชม:

  1. ทำความเข้าใจกับปัญหาที่คุณกำลังจะหารือ นี่คือเรื่องราวของคุณและเป็นสิ่งสำคัญที่จะใช้ประสบการณ์ของคุณเป็นหลักฐานที่น่าสนใจของปัญหาในมือ
  2. แบ่งปันข้อกังวลของคุณกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง หากมีให้ใช้เอกสารประกอบคำบรรยายที่ IPPF จัดทำขึ้นเกี่ยวกับนโยบายหรือปัญหาด้านระเบียบข้อบังคับ
  3. ไปที่จุด อย่าใช้เวลานานเกินไปในการสร้างสนามของคุณ บอกพวกเขาว่าคุณเป็นใครชุมชนที่คุณเป็นตัวแทนจำนวนผู้ป่วยที่เป็นโรคของเราความกังวลหลักของคุณคืออะไรและอย่างไรและทำไมความกังวลเหล่านี้เกี่ยวข้องกับกฎหมายหรือข้อกำหนดของกฎระเบียบ
    • ควรถ่ายทอดในเวลาประมาณ 10 นาที
    • หากพวกเขาถามคำถามและคุณไม่แน่ใจในคำตอบโปรดพูดอย่างนั้นและให้พวกเขารู้ว่าคุณจะพบและกลับไปหาพวกเขา IPPF ยินดีที่จะช่วยคุณค้นหาข้อมูล
  4. ตรวจสอบข้อเท็จจริงและตัวเลขของคุณอีกครั้ง ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณกำลังนำเสนอข้อมูลที่ถูกต้อง
  5. ขอบคุณเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของคุณสำหรับคะแนนโหวตและความพยายามที่พวกเขาสนับสนุนกฎหมายที่ช่วยชุมชนของเรา
  6. ถ่ายรูปกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งและพนักงานของพวกเขา กรุณาแบ่งปันกับ IPPF เราชอบโพสต์ภาพถ่ายของชุมชนของเราที่มีส่วนร่วมในความพยายามสนับสนุน

ติดตามโดยขอบคุณเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งสำหรับการเยี่ยมชม

ขอขอบคุณคุณเทมเพลต

ส่งทางอีเมลหรือจดหมายธรรมดา

เรียน [ชื่อ]

ขอบคุณที่สละเวลามาพบฉันที่ [insert date]

ในฐานะที่เป็นส่วนประกอบฉันขอขอบคุณโอกาสที่จะบอกคุณเกี่ยวกับโรคของฉันและแบ่งปันเรื่องราวของฉันกับคุณเพื่อดูนโยบายการดูแลสุขภาพที่ส่งผลกระทบต่อการเข้าถึงการดูแลผู้ป่วย มันเป็นเกียรติที่ได้พบคุณ

[แทรกประเด็นหลักจากการประชุมเพื่อกำหนดตำแหน่งของคุณซ้ำ]

โปรดอย่าลังเลที่จะติดต่อฉันที่ [โทรศัพท์หรือที่อยู่อีเมลของคุณ] หากคุณมีคำถามเพิ่มเติมเกี่ยวกับ [แทรกกฎหมายหรือชื่อข้อบังคับ] ฉันยินดีต้อนรับโอกาสที่จะทำหน้าที่เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับคุณในประเด็นสำคัญเหล่านี้

ขอแสดงความนับถือ

[ชื่อของคุณ]


ติดตามพนักงาน IPPF แบ่งปันรายการการกระทำใด ๆ ที่เกิดจากการประชุมกับทีมผู้สนับสนุน IPPF ทางโทรศัพท์หรืออีเมล

เราหวังว่าคู่มือที่มีประโยชน์นี้จะช่วยให้คุณมีส่วนร่วมในการสนับสนุนชุมชนของเราและสำหรับผู้ที่ไม่สามารถสนับสนุนตนเองได้ เรามักจะมองหาวิธีใหม่ ๆ ในการสนับสนุนชุมชน IPPF และจะขอบคุณความคิดเห็นใด ๆ

ในเดือนมีนาคม 2nd 2016หกเพื่อนร่วมงานของฉัน pemphigus และ pemphigoid (P / P) และฉันเข้าเยี่ยมชมสมาชิกรัฐสภาของฉันเพื่อขอให้พวกเขาร่วมสนับสนุนกฎหมายที่จะทำให้มันง่ายขึ้นสำหรับผู้ป่วย Medicare ที่จะมี infusion IVIg ทำที่บ้าน การรักษาด้วย IVIg คือการรักษาที่ผู้ป่วยจำนวนมากเช่นตัวฉันเองใช้ควบคู่กับยาปราบปรามภูมิคุ้มกันเพื่อควบคุมโรคของเรา

แต่น่าเสียดายที่ได้รับ infusion IVIg บ้านภายใต้ Medicare อาจมีความซับซ้อนเพราะมีช่องว่างระหว่าง Medicare Part B และ Medicare Part D. การรักษาด้วย Infusion จะครอบคลุมอย่างเต็มที่โดย Medicare ในโรงพยาบาลสิ่งอำนวยความสะดวกการพยาบาลที่มีทักษะแผนกผู้ป่วยนอกโรงพยาบาลและสำนักงานแพทย์ แต่ไม่ได้อยู่ใน บ้านของผู้ป่วย อย่างไรก็ตามหากผู้ป่วยต้องการรับบริการฉีดยาที่บ้าน Medicare จะจ่ายเงินค่ายา (ตามโครงการ Medicare Part D) แต่ไม่ใช่บริการที่จำเป็นทางการแพทย์วัสดุสิ้นเปลืองและอุปกรณ์ที่ใช้ในการให้การรักษาด้วยการแช่ (ในส่วน B) . ซึ่งทำให้การเข้าถึงบริการที่จำเป็นมากเหล่านี้เป็นเรื่องที่เป็นราคาแพงหรือเป็นไปไม่ได้สำหรับผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาในบ้านหลายราย เป็นผลให้ผู้ป่วยส่วนใหญ่ของเมดิแคร์ที่ต้องการการรักษาด้วยการแช่มักจะได้รับการรักษาในสถานบริการดูแลสุขภาพแทนในบ้านแม้ว่าบ้านอาจจะเป็นสถานที่ที่ต้องการมากที่สุดปลอดภัยสะดวกและโดยราคาที่คุ้มค่าที่สุด

สภาคองเกรสเกี่ยวข้องกับปัญหานี้มาหลายปีแล้ว แต่ยังไม่อนุมัติกฎหมายใด ๆ ในเดือนมกราคมสมาชิกสภาคองเกรส Eliot Engel ผู้แทนเขตรัฐสภาที่ 16 ของนิวยอร์กและวุฒิสมาชิก Johnny Isakson วุฒิสมาชิกอาวุโสจากจอร์เจียได้เปิดตัวเว็บไซต์ Medicare Home Infusion Site of Care Act ปี 2015 (HR 605 และ S. 275) ซึ่งจะช่วยแก้ไขปัญหาได้ ในขณะที่เราแบ่งปันเรื่องราวของเราในนามของชุมชน P / P ทั้งหมดฉันเห็นได้ว่าสำนักงานของฝ่ายนิติบัญญัติหลายแห่งที่เราไปเยี่ยมชมเริ่มเข้าใจประเด็นที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออก อย่างไรก็ตามเป็นที่ชัดเจนว่าปัญหานี้จะต้องใช้ความพยายามของชุมชน P / P ทั้งหมดเพื่อให้เราได้ยินเสียงของเรา

ฉันขอให้คุณติดต่อสมาชิกรัฐสภาของคุณและขอให้พวกเขาร่วมสนับสนุนการออกกฎหมายที่สำคัญนี้ ไปถึงวุฒิสมาชิกที่ คณะกรรมการช่วยเหลือวุฒิสภา และตัวแทนใน คณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ ผู้ควบคุมว่ากฎหมายนี้จะก้าวไปข้างหน้าหรือไม่ เริ่มต้นการสนทนาโดยใช้ hashtag #medicarehomeinfusionact บน Facebook, Twitter และ Instagram ร่วมกันเราสามารถสร้างความแตกต่าง!

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในวอชิงตันดีซี คือการกระจายความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากเกี่ยวกับ Capitol Hill 2016 เรามีสมาชิก 7 ของชุมชน IPPF ที่สนับสนุนเรื่อง:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): กฎหมายที่บังคับใช้ฉลาก "ปิดฉลาก" สำหรับการบ่งชี้โรคที่หาได้ยากซึ่งปัจจุบันยังไม่ได้รับการคุ้มครองโดย FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): กฎหมายที่จะทำให้ผู้ป่วยเมดิแคร์ได้รับข้อมูลการทำในบ้านของตนได้ง่ายขึ้น
  • 1600 ทรัพยากรบุคคล (ผู้ป่วยเข้าถึงพระราชบัญญัติการรักษา): กฎหมายที่จะฝาจำนวนที่ผู้ให้บริการประกันภัยสามารถเรียกเก็บเงินผู้ป่วยสำหรับยาราคาแพงกว่า
  • 2030 S (Advancing Targeted Therapies Act): กฎหมายที่จะช่วยให้ข้อมูลที่เรียนรู้ในการทดลองทางคลินิกเพื่อใช้ในการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ
  • สมาชิกสภาคองเกรสทั้งหมดเข้าร่วม กลุ่มโรคที่หายาก

จาก Advocates:

ซาร่าห์กอร์ดอน

นี่เป็นครั้งที่สองของฉันที่สนับสนุนในนามของชุมชน pemphigus และ pemphigoid เมื่อไปเยี่ยม Capitol Hill กับ Marc และ Kate ในฤดูใบไม้ร่วง ฉันคาดหวังว่ามันจะคล้ายกันมากและในหลายประการก็คือ อย่างไรก็ตามการเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มผู้สนับสนุนโรคที่หายากที่มีส่วนร่วมในสัปดาห์โรคหายากได้สร้างความแตกต่างอย่างมาก การได้ยินจากสมาชิกสภาคองเกรสสองคนและหัวหน้า FDA ที่ได้รับการแต่งตั้งในเช้าวันใหม่ในล็อบบี้เน้นถึงความสำคัญในการนำผู้สนับสนุนจากสเปกตรัมของโรคที่หายากมาใช้ร่วมกันไม่เพียง แต่มีอำนาจในด้านตัวเลขเท่านั้น แต่ยังมีความหลากหลายของความรู้และประสบการณ์ที่เราสามารถนำมาให้ได้ โต๊ะ.

Mary Lee Jackson

เมื่อฉันได้รับอีเมลเกี่ยวกับการไปที่ Capitol Hill ฉันรู้สึกตื่นเต้นและคิดว่ามันจะง่าย แต่ฉันผิดมันเป็นงานหนัก ฉันไม่ได้เดินมากนักตลอดชีวิต ฉันรู้สึกดีกับสิ่งที่ได้ทำไว้บน Capitol Hill มันคุ้มค่าทั้งหมดที่ฉันเดินผ่านเพื่อให้ได้คำเกี่ยวกับโรคที่หายาก

Debra Levinson

มีมากมายที่เราสามารถทำในปีเลือกตั้งนี้: พิจารณาเขียนจดหมายและโทรศัพท์เพื่อสนับสนุนกฎหมายเหล่านี้ ส่งอีเมลถึงสมาชิกสภาคองเกรสซึ่งทำให้ง่ายต่อการใช้ตัวอักษรร่างอัตโนมัติบน rareadvocates.org หรือใช้ประโยชน์จากโอกาสในวันล็อบบี้ของท้องถิ่นในการสร้างความสัมพันธ์กับสมาชิกสภาคองเกรสของคุณ ตอนนี้ฉันมีความหวังกับการสนับสนุนที่เราสามารถช่วยตัวเองรักษาได้ เราเป็นเสียงของชุมชนโรคที่หายากที่มีบทบาทร่วมกัน

Paula Halicki

ไม่เพียง แต่ฉันเป็นตัวแทนของตัวเอง IPPF และชุมชน pemphigus / pemphigoid แต่ฉันก็เป็นตัวแทนของคนจำนวนมากที่มีปัญหาเรื่องสุขภาพซึ่งไม่สามารถเป็นตัวแทนของตัวเองได้ และค่อนข้างน้อยที่ไม่เคยจะ พลัสฉันบอกเล่าเรื่องราวของฉันและสมาชิกสภาคองเกรสฟัง

Doris Chenier

เราอาจมีโรคที่หายาก แต่ไม่มีใครจะรู้เรื่องนี้เว้นแต่เราจะใช้เสียงของเราเพื่อพูดกับคนที่สามารถเปลี่ยนแปลงได้

Angélica N. García Romero

ฉันมีการประชุมที่ดีกับพนักงานของตัวแทนและรู้สึกว่าประสบความสำเร็จอย่างมาก แต่เมื่อต้องการเดินทางกลับไปที่เปอร์โตริโกตัวแทนของฉันก็อยู่บนเครื่องบินด้วย! เมื่อความวุ่นวายทุกอย่างหยุดลงฉันก็ขึ้นไปหาเขาและมีการประชุมที่นั่น

การแก้ไขรัฐธรรมนูญของสหรัฐอเมริกาครั้งแรก รับรองสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของพวกเขา ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!

การศึกษาล่าสุดแสดงให้เห็นว่าหากสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรยังไม่มาถึงการตัดสินใจของ บริษัท ในประเด็นที่เป็นส่วนประกอบที่ติดต่อสำนักงานวอชิงตันดีซีของพวกเขาจะมีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของพวกเขา การศึกษาแสดงให้เห็นถึงระดับของอิทธิพลที่การสื่อสารประเภทต่อไปนี้จะมีผลต่อการตัดสินใจของสมาชิกรัฐสภา: โทรศัพท์มีอิทธิพล 72%, จดหมายไปรษณีย์รายบุคคล 70% มีอิทธิพลและข้อความอีเมลส่วนบุคคล 69% อิทธิพล [/ vc_column_text] [vc_custom_heading text = "การศึกษาแสดงให้เห็นถึงระดับของอิทธิพลที่การสื่อสารประเภทต่อไปนี้จะมีผลต่อการตัดสินใจของสมาชิกสภาคองเกรส: โทรศัพท์มีอิทธิพล 72%, จดหมายไปรษณีย์รายบุคคลมีอิทธิพล 70% และข้อความอีเมลส่วนบุคคล 69% มีอิทธิพลต่อ"

การเขียนสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรของคุณอาจดูเหมือนเป็นสิ่งเล็ก ๆ แต่พวกเขาจำเป็นต้องรู้ว่าองค์ประกอบของพวกเขากำลังให้ความสนใจ พวกเขาต้องการทราบว่าประเด็นสำคัญใดที่สำคัญสำหรับคุณ เมื่อเขียนจดหมาย / อีเมลไปยังสมาชิกรัฐสภาของคุณคุณอาจต้องการแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับพวกเขาและเกี่ยวข้องกับปัญหาของคุณอย่างไร จดหมาย / อีเมลส่วนบุคคลจะดึงดูดความสนใจของพวกเขาและทำให้พวกเขามีเหตุผลมากขึ้นในการพิจารณาปัญหาของคุณ ขอแนะนำให้คุณเก็บจดหมาย / อีเมลที่เรียบง่ายและไม่เกินสามย่อหน้า ให้ข้อเท็จจริงเกี่ยวกับประเด็นที่คุณกำลังจัดการและพยายามให้เฉพาะเจาะจงมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณอ้างชื่อและหมายเลขของบิลหรือกฎหมายที่คุณขอให้สนับสนุน หากพวกเขาเป็นผู้สนับสนุนบิลแล้วขอขอบคุณ

อย่าลืมแจ้งข้อมูลการติดต่อของคุณเพื่อให้สามารถตอบกลับได้โดยตรง โปรดจำไว้ว่าเสียงของคุณสามารถช่วยสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรของคุณได้อย่างมีประสิทธิภาพซึ่งจะช่วยให้คุณทราบถึงประเด็นที่สาธารณชนยืนขึ้นในประเด็นของคุณ ยิ่งคุณตรงกับตัวแทนมากเท่าไรก็จะยิ่งช่วยให้คุณสร้างความสัมพันธ์ที่ยาวนานกับเขาได้อีกด้วย ความสัมพันธ์นั้นไม่เพียง แต่เป็นสิทธิของคุณในฐานะพลเมืองเท่านั้น แต่ยังเป็นสิทธิ์ที่คุณควรออกกำลังกาย

เมื่อวันที่กันยายนกันยายน 9 สมาชิกของ IPPF เดินทางไปยัง Capitol Hill ในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับสมาชิกสภาท้องถิ่นเกี่ยวกับกฎหมายที่มีผลต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid

หัวหน้าโค้ชอาวุโสด้านสุขภาพ Marc Yale และผู้ประสานงานด้านบริการผู้ป่วย Noelle Madsen ได้พูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในรัฐแคลิฟอร์เนีย 6 คนและวุฒิสมาชิก Barbara Boxer และ Diane Feinstein Marc และ Noelle ต้องการการสนับสนุนโครงการ Bill of Rights of 2014 ของ Medicare Advantage (HR 4998 / S. 2552)

แผนประกันสุขภาพของเมดิแคร์จะนำแพทย์ผิวหนังออก (และแพทย์เฉพาะทางอื่น ๆ ) ออกจากเครือข่ายของพวกเขา นี้จะช่วยให้ บริษัท ประกันภัยเพื่อความสามารถในการกำจัดแพทย์ที่กำหนดที่สำคัญ แต่มีราคาแพงการรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลคุณรู้แล้วว่าการหาหมอที่สามารถรักษา P / P ได้ยากเพียงใด ลองจินตนาการถึงการมีแพทย์ออกจากประกันของคุณ นี้จะเป็นอันตรายอย่างมากต่อคุณภาพการดูแลของผู้ป่วยในปัจจุบัน

Marc และ Noelle ยังกล่าวถึงการเข้าถึงผู้ป่วยเพื่อรักษาพระราชบัญญัติของ 2013 (HR 460) การเรียกเก็บเงินนี้จะช่วยเพิ่มการระดมทุนของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) โดย $ 1.3 พันล้าน เงินทุนที่ NIH ได้รับมากขึ้นการวิจัยเพิ่มเติมสามารถทำได้สำหรับโรคที่หายากเช่น pemphigus และ pemphigoid การเรียกเก็บเงินนี้ยังเป็นการป้องกันไม่ให้ บริษัท ประกันภัยเพิ่มค่ารักษาพยาบาล "ชั้นที่สี่" การรักษาด้วยพังผืดและ pemphigoid จำนวนมากถือเป็นระดับสี่และค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้นสำหรับการรักษาเหล่านี้อาจส่งผลเสียต่อคุณภาพของการดูแล

IPPF รู้สึกว่ากฎหมายเหล่านี้มีส่วนสำคัญอย่างมากต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid เราขอเรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนและวุฒิสมาชิกเพื่อขอความช่วยเหลือจากตั๋วเงินเหล่านี้

หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือเรื่องกฎหมายอื่น ๆ โปรดติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org หรือโทร Noelle Madsen ที่ 855-4PEMPHIGUS extension 105

[wpdm_package id = '8034′]