เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยผู้ป่วยอย่างลินดาติดต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวสุดท้ายของเราใน Patient Journey Series มาจาก Linda:

การเดินทางของฉันเริ่มต้นในเดือนสิงหาคม 2017 ฉันมีผื่นเล็กน้อยที่หลังส่วนล่างซึ่งเป็นอาการคันมาก เมื่อฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิสำหรับร่างกายประจำปีของฉันฉันพูดถึงผื่น แต่เขาไม่เคยดูเลย เขาเพิ่งปัดมันออกไป

หนึ่งเดือนต่อมาฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ใน Cape Cod กับสามี Gary และครอบครัวของฉัน เราเดินบนชายหาดและเพลิดเพลินกับแสงแดดเพราะมันอบอุ่นและผิดปกติในช่วงปลายฤดู ตามเวลาที่เรากลับบ้านจากวันหยุดแขนของฉันมีผื่นเล็กน้อยและมีอาการคันมาก ฉันไม่มีเวลาไปพบแพทย์เพราะห้าวันต่อมาฉันไปเที่ยวกับเพื่อนที่ฟลอริดาและฉันก็เลยซื้อครีมทาตัวและสนุกกับแสงแดดและชายหาดอีกครั้ง

สภาพอากาศในฟลอริดาสมบูรณ์แบบและฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงนั่งที่ริมน้ำเพลิดเพลินกับทรายและน้ำเย็นไหลผ่านขาของฉัน มันคือสวรรค์ . . จนกระทั่งเย็นเมื่อขาของฉันแตกออกมาด้วยผื่นที่รุนแรงยิ่งขึ้นซึ่งทำให้คันตลอดทั้งคืน ฉันไม่สามารถจัดการกับอาการคันของผิวหนังและผื่นที่ลุกลามได้ ครีมทาผิวไม่เพียงพอฉันจึงซื้อเบนาดริลเพื่อช่วยให้นอนหลับ ฉันใช้เวลาที่เหลือในวันหยุดพักผ่อนที่แสนทรมานด้วยผื่นและอาการคัน ฉันโทรหาแพทย์ดูแลหลักของฉันทันทีที่ฉันกลับถึงคอนเนตทิคัต

พยาบาลฝึกหัดการลงทะเบียนขั้นสูง (APRN) รู้สึกงุนงงเมื่อฉันเข้ารับตำแหน่ง ฉันผ่านคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับว่าฉันเปลี่ยนสบู่ผงซักฟอกอาหารหรือยา เธอพาพยาบาลอีกคนเข้ามาเพื่อปรึกษาและฉันถูกถามว่าฉันเดินทางออกนอกประเทศหรือไม่หรืออาจเกี่ยวข้องกับตัวเรือด ฉันได้รับ prednisone และส่งไปตามทางของฉัน พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ได้ดีขึ้นหลังจากเสร็จสิ้นการกําหนดพวกเขาจะแนะนำให้ฉันไปหาแพทย์ผิวหนัง

ในขณะที่ฉันอยู่ใน 20mg ของ prednisone ผื่นและอาการคันก็ดูดีขึ้นเล็กน้อย เมื่อฉันลดขนาดยาลงพวกเขาก็แย่ลงอีกครั้ง ฉันขอให้ผู้อ้างอิงได้พบแพทย์ผิวหนังและเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันกลับเป็น 20mg อย่างไรก็ตามปริมาณของฉันไม่ได้เพิ่มขึ้นและผื่นและคันก็แย่ลงอีกครั้ง ตอนนี้สิ้นเดือนตุลาคมและแพทย์ผิวหนังก็ไม่เห็นฉันเป็นเวลาสามสัปดาห์ ฉันเริ่มแย่ลงทุกวัน ฉันไม่สามารถทำอะไรได้เพราะฉันรู้สึกไม่สบายตัว ฉันยังรู้สึกเหนื่อยใจและสับสนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันและทำไม

ในที่สุดฉันก็เห็น APRN ที่สำนักงานแพทย์ผิวหนัง เธอคิดว่ามันเป็นสิ่งที่เป็นระบบและให้ครีมและยาปฏิชีวนะแก่ฉันและบอกให้ฉันกลับหลังจากสองสัปดาห์ ในสองสัปดาห์ที่เท้าและมือของฉันติดไฟ - สีแดงบวมและคันอย่างรุนแรง เมื่อฉันกลับมาพวกเขาเปลี่ยนยาปฏิชีวนะของฉันให้ฉัน clobetosol สำหรับเท้าและมือของฉันและพูดว่า“ ฉันคิดว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ” อะไร?!

ฉันได้รับการทดสอบสำหรับผู้ที่เป็นโรคภูมิแพ้ แต่สิ่งที่ปรากฎคืออาการแพ้นิกเกิลเล็กน้อย เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันได้รับยาปฏิชีวนะมานานกว่าหนึ่งเดือนและทุกอย่างดูเหมือนจะดีขึ้น ฉันอยู่กับพวกเขาและไม่มีผื่นหรือคันในเดือนมีนาคมของ 2018 ฉันออกกำลังกายทานอาหารเสริมจากธรรมชาติและทานโปรตีนเชคสองมื้อและมื้อที่สามที่ดีต่อสุขภาพ ฉันสูญเสียปอนด์ 30

ฉันหยุดทานยาทั้งหมดเมื่อต้นเดือนมีนาคม ไม่กี่สัปดาห์ต่อมาอาการคันกลับมาอีกครั้ง แต่ฉันไม่สามารถไปพบแพทย์ผิวหนังได้ในทันที ในที่สุดเมื่อฉันนัดฉัน APRN ก็เช็คเอาท์และพูดอีกครั้งว่า "ฉันสาบานว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ" ฉันกำจัดกระเป๋าเงินและรองเท้าแตะสีดำ พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ดีขึ้นในห้าวันฉันสามารถกลับมายิงสเตียรอยด์ได้

หลังจากนัดฉันไปพักร้อนเมื่อฝ่ามือและฝ่าเท้าร้อนและคัน ฉันใช้เวลาทั้งสัปดาห์ใกล้กับถังน้ำแข็งเพื่อวางเท้าและขวดน้ำแช่แข็งเพื่อช่วยมือของฉัน ฉันและสามีพูดคุยกันว่าไม่มีหมอคนไหนสั่งตรวจเลือด ฉันพบว่ามี APRN ใหม่ (อายุรแพทย์) ที่สำนักงานแพทย์หลักของฉันดังนั้นฉันจึงนัดกับเธอ ฉันตัดสินใจที่จุดนี้เพื่อเปลี่ยนอาหารของฉันอีกครั้ง ฉันเป็นโรคเรื้อนกวางตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็กดังนั้นฉันจึงดูเป็นโรคผิวหนังกลาก ฉันเริ่มกำจัดสิ่งต่าง ๆ เช่นน้ำตาลคาเฟอีนกลูเตนฮิสตามีนผงชูรสและผลิตภัณฑ์นม

ฉันหวังว่านัดถัดไปของฉันและสามีของฉันมากับฉันเพื่อให้แน่ใจว่าในที่สุดสิ่งที่ทำเพื่อช่วยในอาการของฉัน หลังจากมองไปที่มือฉันคนหนึ่งหมอบอกว่า“ ทุกอย่างชี้ไปที่โรคภูมิต้านตนเอง มาทำงานกันอย่างเต็มที่แล้วดูว่าเราจะหาอะไรได้บ้าง ถ้าไม่มีอะไรเกิดขึ้นเราจะทำการตรวจชิ้นเนื้อผิวหนัง” ที่สุด!

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร?

ผลการทำงานของเลือดไม่ได้แสดงอะไรชัดเจน แต่มันก็แสดงให้เห็นถึงความเป็นไปได้ของโรคภูมิต้านตนเองดังนั้นแพทย์อายุรแพทย์จึงแนะนำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์ ฉันถามเกี่ยวกับการดำเนินการตรวจชิ้นเนื้อหลังจากที่ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่ติดตามด้วย วันหยุดสุดสัปดาห์ก่อนการตรวจชิ้นเนื้อถูกกำหนดไว้ฉันมีแผลพุพองแปลก ๆ ที่ข้อมือต้นขาและหน้าท้อง แม้ว่าจะเป็นแดดชื้นและใน 90s ฉันสวมแจ็คเก็ตแขนยาวเพราะฉันกลัวว่าคนจะสังเกตเห็นแผลพุพองที่แขนของฉันและคิดว่าฉันเป็นโรคติดต่อ แพทย์ของฉันลังเลที่จะตรวจชิ้นเนื้อหมัดและบอกฉันว่ามันดูเหมือนว่าจะเป็นไม้เลื้อยพิษหรือแมลงกัดต่อย ฉันผิดหวังมาก! ฉันถามเขาว่าทำไมฉันถึงมีแผลพุพองจากข้อผิดพลาด? เขาบอกฉันว่าเก้าสิบครั้งไม่มีอะไรแสดงให้เห็นถึงผลการตรวจชิ้นเนื้อ ฉันออกจากห้องทำงานของเขาด้วยความรังเกียจอย่างยิ่งและมีภารกิจเพื่อค้นหาแพทย์ปฐมภูมิคนใหม่ด้วยการดูแลผู้ป่วยของพวกเขาอีกเล็กน้อย

ฉันทรุดโทรม - ไม่เพียง แต่ทางร่างกาย แต่จิตใจ แผลพุพองมากขึ้น ฉันคันและเจ็บปวด ผิวของฉันแดงเหมือนถูกแดดเผารู้สึกร้อนและบวมเล็กน้อย เมื่อฉันได้รับผลลัพธ์จากการตรวจชิ้นเนื้อพวกเขาชี้ไปที่เพมฟอยด์แบบ bullous (BP) แนะนำให้ทำการทดสอบ immunofluorescence แต่ไม่ได้ตั้งค่าโดยแพทย์ของฉัน ฉันต้องรอสองสามวันก่อนที่จะพบแพทย์ของฉันเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์และตัวเลือกการรักษา

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร? ฉันเริ่ม Googling ทันที ไซต์แรกที่ฉันเห็นคือเว็บไซต์ทางการแพทย์ที่อธิบายว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตและโดยปกติแล้วผู้สูงอายุจะได้รับมัน Are you kidding me? ฉันค้นหาอีกครั้งและพบเว็บไซต์ของ IPPF ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่ามีองค์กรสำหรับโรคแปลก ๆ นี้! ฉันพบข้อมูลมากมาย ฉันตื่นเต้นมากและเริ่มร้องไห้ ในที่สุดสถานที่ที่รู้เกี่ยวกับโรคนี้ทั้งหมด ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับ แผนที่แพทย์สมัครใช้งานและได้รับข้อมูลทางอีเมลไม่กี่วันต่อมา ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับแพทย์ผิวหนังที่เชี่ยวชาญด้านโรคพุพองในบอสตันและคอนเนตทิคัตรวมถึงดร. แมรี่โทมาโกะ เธออยู่ห่างจากฉันประมาณหนึ่งชั่วโมงและมีคลินิก ฉันรู้สึกเหมือนฉันหลงทอง! แน่นอนฉันร้องไห้มากขึ้น

เมื่อฉันพบแพทย์ปฐมภูมิหลังจากได้รับการตรวจชิ้นเนื้อเขาได้กำหนด 40mg ของ prednisone เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์แล้วตามด้วยการเรียวทุกห้าวันด้วย 10 mg ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะเรียกดร. โทมายะและเขาก็พอใจน้อยกว่า โดยทั่วไปเขาไล่ฉัน เขายังลบข้อเสนอแนะของไม้เลื้อยพิษและแมลงกัดจากบันทึกของฉันก่อนที่จะส่งพวกเขาออกไปดร. Tomayko ฉันไม่สามารถไปพบดร. โทมายะได้สองสามเดือน แต่ฉันก็มีความสุขที่ได้นัดกับคนที่ควรรู้ว่าจะต้องทำอย่างไรกับการรักษาของฉัน

ฉันมีความพ่ายแพ้หลายครั้งในช่วงสองเดือนที่นำไปสู่การนัดหมายของฉัน แต่ฉันก็ได้รับการสนับสนุนจาก IPPF เช่นกัน Becky Strong ผู้อำนวยการโครงการบริการ IPPF นั้นน่าทึ่งมาก เธอช่วยตอบคำถามของฉันและส่งคู่มือผู้ป่วยมาให้ฉันตรวจสอบก่อนนัด ฉันยังสามารถเข้าถึง การสัมมนาผ่านเว็บรายเดือนในหัวข้อต่างๆและพวกเขาก็น่าทึ่ง สิ่งแรกที่ฉันเข้าร่วมคือผลข้างเคียงของ prednisone ช่างเป็นจังหวะที่ยอดเยี่ยมมาก! หลังจากสำรวจเว็บไซต์ IPPF อย่างละเอียดยิ่งขึ้นฉันเห็นข้อมูลเกี่ยวกับการประชุมวิชาการศึกษาผู้ป่วยประจำปีในเดือนตุลาคม สามีของฉันบอกให้ฉันเซ็นชื่อพวกเราทั้งคู่

เราจำเป็นต้องได้รับการแจ้งให้ทราบมากขึ้นและพบปะกับบุคคลอื่นที่จัดการกับปัญหาที่คล้ายกัน เรากลายเป็น Healing Heroes (โปรแกรมบริจาครายเดือนของ IPPF) และได้รับส่วนลดจาก การประชุมการศึกษาผู้ป่วย การลงทะเบียน ฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับการลดปริมาณ prednisone แต่พบว่า 20mg ทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันและบอกเขาว่าสิ่งที่ฉันต้องการจะทำจนกว่าจะถึงนัดถัดไปกับดร. Tomayko โชคดีที่เขาฟัง

สามีของฉันแนะนำให้ฉันถ่ายรูปแผลพุพองของฉันในกรณีที่พวกเขาถูกล้างออกก่อนที่ฉันจะเห็นดร. โทมาโกะ หนุ่มฉลาด! ในขณะที่ฉันรอการนัดหมายของฉันฉันได้รับรายการคำถามพร้อมวางแผนการเดินทางไปประชุมและรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเราจะพบปะผู้อื่นด้วยปัญหาที่คล้ายกันและเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญที่เราสามารถพูดคุย

ในที่สุดเมื่อฉันได้พบดร. โทมาโกะฉันรักเจ้าหน้าที่สำนักงานของเธอและเธอก็วิเศษมาก ฉันไม่สามารถรับการวินิจฉัยโรค BP ที่ชัดเจนได้จนกว่าการทำงานของเลือดจะเสร็จสิ้น เนื่องจากแพทย์ของฉันไม่เคยทำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์เธอจึงไม่แน่ใจ เธออธิบายว่าพวกเขาต้องมองหาเครื่องหมายในเลือดของฉันซึ่งฉันเข้าใจเพราะนั่นเป็นหนึ่งในหลาย ๆ สิ่งที่ฉันอ่านเกี่ยวกับเว็บไซต์ IPPF เธอสั่งการทำงานของเลือดเพิ่มเติมสแกนกระดูกพื้นฐานเรียวของ prednisone โดย 2.5mg ทุกเจ็ดวันและยังคงใช้ clobetosol ตามความจำเป็น ฉันนัดอีกหนึ่งเดือนต่อมา

งานโลหิตกลับมาแสดงความดันโลหิต ในเดือนก่อนที่จะกลับไปพบดร. โทมาโกะฉันรู้สึกตกใจเล็กน้อยและพัฒนาแผลใหม่สองสามครั้ง เธอเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันอีกครั้งและบอกฉันว่าเราจะพูดถึงยาเพิ่มเติมในนัดถัดไปของฉัน ในการนัดนั้นเธอสั่ง CellCept®. เธอบอกฉันว่ามันทำงานอย่างไรเกี่ยวกับผลข้างเคียงและให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลของฉันรวมถึงตารางเวลาที่เธอต้องการให้ฉันลดแนวโน้มของ prednisone

เราบอกเธอว่าเรากำลังเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF และเธอตื่นเต้นมาก เธอบอกเราว่าเป็นความคิดที่ยอดเยี่ยมอย่างใดอย่างหนึ่งว่าเราจะสนุกกับมันเราจะตอบคำถามทุกข้อของเราและกล่าวสวัสดีดร. Donna Culton เพื่อนที่รักของเธอ เรารู้สึกว่ามีความสุขมากขึ้นเกี่ยวกับการตัดสินใจของเรา

หลังจากนั้นไม่นานสามีและฉันก็ออกไปประชุม! เราทั้งคู่ตื่นเต้นที่จะได้พบกับผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ เป็นครั้งแรกในระยะเวลานานฉันรู้สึกสบายและสบายใจ ไม่เพียง แต่ฉันจะมีโอกาสพบคนอื่น ๆ ที่จะเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่อย่างสมบูรณ์ แต่สามีของฉันก็จะมีโอกาสพบปะกับผู้ดูแลคนอื่น ๆ ที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันในการเดินทางของพวกเขาเช่นกัน

ฉันอาจเป็นผู้ป่วย แต่การเดินทางครั้งนี้รวมถึงทุกคนในวงในของฉันและพวกเขาต้องการการสนับสนุนเท่าที่ฉันทำ ชีวิตของเราถูกรบกวนและเปลี่ยนไปตลอดกาล เราในฐานะผู้ป่วยต้องจำไว้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่ต้องทนทุกข์ทรมาน - ผู้คนรอบข้างต้องดูบางครั้งก็ช่วยไม่ได้เมื่อเราทำสิ่งนี้ พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้นอกจากจะปลอบโยนเรา และในหลาย ๆ กรณีพวกเขาทำงานพิเศษที่ไม่ได้ทำไปก่อนหน้านี้

ในฐานะนักบำบัดการนวดที่มีใบอนุญาตสามีของฉันรู้ว่ากล้ามเนื้อและเอ็นทำงานอย่างไรและโต้ตอบกันอย่างไร เขาค้นพบว่าความดันโลหิตแย่ลงรอบ ๆ ตัวงอของคุณ ฝ่ามือของฉันบวมดังนั้นยิ่งฉันใช้มือมากและงอนิ้วของฉันเป็นต้นยิ่งแย่ลงเท่าไหร่ เขาเข้ามาทำอาหารในบ้านของเราหลังจากที่ไม่เคยทำอาหารเต็มก่อน แต่เขาเอาชนะความกลัวของเขาในห้องครัวและทำให้เราก้าวต่อไป

เรามาถึงเมืองเดอร์แฮมรัฐนอร์ทแคโรไลนาวันก่อนการประชุมเริ่มขึ้นเนื่องจากพายุเฮอริเคน มีการวางแผนวันพิเศษสำหรับพวกเราที่ต้องการเข้าร่วมงานวันทันตกรรมที่โรงเรียนทันตกรรมมหาวิทยาลัยนอร์ ธ แคโรไลน่า Becky Strong เริ่มวันใหม่โดยแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) มันยากที่จะฟังเพราะมันทำให้ฉันมีอารมณ์มากมาย มันดีสำหรับฉันที่จะได้ยินเพราะการฟังเธอเป็นการส่วนตัวทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวอีกต่อไป และเธอรอดชีวิตมาได้! เธอดูทั้งหมดและมีความสุข เป็นสิ่งสำคัญที่ฉันจะได้ยินเรื่องราวของเธอตั้งแต่ฉันยังอยู่ในช่วงเริ่มต้นของโรค มันเป็นวันที่สะดวกสบายและเป็นทางการศึกษา เราพบและพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นมากมาย ในความเป็นจริงผู้หญิงคนหนึ่งที่ฉันพูดบอกว่าเพิ่งพบผู้ป่วยรายอื่นจากคอนเนตทิคัตและวางแผนที่จะแนะนำเรา เรามีโอกาสได้พูดคุยกับดร. Culton ด้วยและฉันก็บอกเธอว่าหมอของฉันคือดร. โทมาโย เธอตื่นเต้นที่จะรู้ว่าฉันได้เห็นดร. โทมาโกะ ช่างเป็นความรู้สึกที่ดีจริงๆ!

วันรุ่งขึ้นเป็นตารางเต็ม หลังจากการประกาศต้อนรับเราได้ฟัง Kenny Metcalf (นักแสดง Elton John) บอกเกี่ยวกับการเดินทางของเขากับ PV มันเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์ซึ่งรวมถึงภาพของเขาตลอดโรคของเขา หลังจากได้เห็นภาพและสภาพของเขาแล้วใคร ๆ ก็จะไม่คิดว่าเขารอดชีวิตมาได้ แต่เขายังมีชีวิตอยู่มีความสุขและทำสิ่งที่เขารัก - สนุกสนานกับคนที่มีพรสวรรค์ด้านดนตรี ช่วงเวลาที่เหลือของวันนั้นแบ่งออกเป็นเซมพิกัสและเซมไพกอยด์ที่แตกต่างกันมุ่งสู่การเดินทางของเรา โรคของเราอาจคล้ายกัน แต่ก็แตกต่างกัน เป็นเรื่องดีที่รู้ว่าผู้บรรยายจะจัดการปัญหาเฉพาะโรคของเรา นอกจากนี้ผู้ที่อยู่ในแต่ละเซสชันได้แชร์ปัญหาที่คล้ายกัน เราสามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลและติดต่อกันหลังจากการประชุมสิ้นสุดลง

ในตอนเย็นเราเข้าร่วมงานเลี้ยงอาหารค่ำรางวัล สิ่งนี้แตกต่างอย่างสิ้นเชิงจากงานเลี้ยงอาหารค่ำทั่วไป พวกเราทุกคนผ่อนคลายและทำความรู้จักกันในขณะที่เรากินและฟังเพลง เราไม่ได้เดินเข้าไปในห้องและสงสัยว่าเราจะนั่งกับใคร ตอนนี้เป็นกลุ่มเพื่อนจำนวนมากและเราทุกคนมีกระทู้ทั่วไปที่เข้าร่วมกับเรา เราไม่ได้หายากในห้องนี้ที่เต็มไปด้วยผู้คน! ความสนิทสนมระหว่างเราทุกคนรวมถึงแพทย์นั้นวิเศษจริงๆ สิ่งที่น่าจดจำที่สุดคือความบันเทิงของ Kenny Metcalf เขาเริ่มต้นวันของเราด้วยเรื่องราวทางอารมณ์ในชีวิตของเขากับ PV และจบวันด้วยการแสดงที่ยอดเยี่ยม เขาเป็นเคนนีรับบทเป็นเอลตันจอห์นในช่วงปีแรก ๆ เขาน่าทึ่งมาก! เขามีทุกคนร้องเพลงและเต้นรำและมีเพียงความสุขที่บริสุทธิ์ทั่วทั้งห้อง ฉันสามารถบอกคุณได้ว่าฉันจะไม่ได้ยินเพลง“ ฉันยังยืนอยู่” โดยไม่ยิ้ม - และอาจน้ำตาไหลไม่กี่ครั้ง - ในขณะที่คิดถึงเคนนี่ ในใจของฉันนั่นจะเป็นบทเพลงของ IPPF ตลอดไป เรายังคงยืนอยู่!

วันสุดท้ายของการประชุมเชิงปฏิบัติการครึ่งวัน มีคนดีมากมายให้เลือก - ปัญหาสุขภาพของผู้หญิงปัญหาเกี่ยวกับตาการดูแลบาดแผลและสิ่งที่สำคัญอย่างยิ่งที่สร้างความแตกต่างให้กับเรา: การดูแล สามีของฉันเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการผู้ดูแลนำโดย Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF เขารู้สึกโล่งใจมากหลังจากเข้าร่วมเซสชั่นนั้น เขาสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลของเขาและได้ยินสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่นกำลังจะผ่าน เขากล่าวว่าเจเน็ตเป็นผู้นำการประชุมด้วยความเอาใจใส่ความกังวลและประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงดูเหมือนเร็วเกินไป เราครอบคลุมกันมากในเวลาเพียงไม่กี่วัน ทั้ง Gary และฉันรู้สึกโล่งใจและดีขึ้นมาก เรารู้สึกว่าเราเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวที่ใหญ่กว่ามากและได้รู้จักเพื่อนใหม่ที่เราแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน เรามีชื่อและหมายเลขที่จะติดต่อเมื่อสิ่งที่ดูเหมือนจะบ้าเกินไปที่จะจัดการกับคนเดียว

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง! เราไม่สามารถรอที่จะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2019 ในฟิลาเดลเฟียในปีนี้ เราแทบรอไม่ไหวที่จะมีโอกาสติดต่อกับคนที่เราพบเมื่อปีที่แล้วและติดต่อกับเพื่อนใหม่ เราหวังว่าเราจะสามารถตอบคำถามหรือเพียงแค่ให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่ยังใหม่ต่อการประชุมและ / หรือโรคเหล่านี้เพื่อค้นหาว่ามีอะไรใหม่เกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาด้วยยาและเพื่อรับฟังเสียงของผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ หากคุณสามารถเข้าร่วมกับเราได้ให้มองหา Gary และฉัน เราจะสนุกกับมัน และถ้าไม่มีอะไรคุณจะเห็นฉันยังคงยืนอยู่!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างลินดาวันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


ช่วยผู้ป่วยอย่าง Toby เชื่อมโยงกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่หกของเราในซีรี่ย์ Journey Journey มาจาก Toby:

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphigus vulgaris (PV) ในช่วงปลาย 2010 เหมือนผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้เลย นอกจากนี้ส่วนใหญ่ฉันต้องทนกับอาการแย่ลงประมาณหกเดือนก่อนที่จะพบแพทย์ที่สามารถช่วยฉันได้ หลังจากเริ่มใช้ยาแล้วสิ่งต่อไปที่แพทย์ผิวหนังของฉันทำคือบอกฉันเกี่ยวกับ IPPF เขาสนับสนุนให้ฉันยื่นมือช่วยเหลือพวกเขาหากฉันต้องการการสนับสนุน แต่ฉันได้ระงับความคิดเป็นเวลานานเพราะฉันแน่ใจว่าฉันสามารถจัดการได้ด้วยตัวเอง ฉันมีความคิดที่ผิดว่าถ้าฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์ฉันจะ "ดีขึ้น"และในไม่ช้า

การมี PV นั้นเป็นสิ่งที่ปลุกให้ฉันได้ แต่เนื่องจากโรคนี้พิสูจน์แล้วว่าหวงแหนไม่สามารถคาดเดาได้และไม่สามารถจัดการได้ในกรณีของฉันกับ prednisone และ CellCept เพียงอย่างเดียว ฉันลงมือผสม rituximab ⎯สี่ครั้งในช่วงแปดปีที่ผ่านมาซึ่งช่วยควบคุมอาการของฉัน แต่ส่วนที่สำคัญที่สุดของการโทรปลุกก็คือการตระหนักว่าฉันไม่สามารถไปคนเดียวได้ ฉันโทรหา IPPF เกือบหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยและพูดคุยกับโค้ชสุขภาพ Peer และเมฆก็หายไปทันที ในขณะที่ฉันเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่นิวยอร์ก มันเป็นการดีที่จะได้พบกับคนอื่นที่กำลังเผชิญกับความท้าทายแบบเดียวกันกับฉัน

เมื่อฉันย้ายไปที่นิวแฮมป์เชียร์สามปีต่อมาฉันค้นคว้าแพทย์ผิวหนังเพื่อหาคนที่คุ้นเคยกับ PV ทองหล่อและดูเถิดหนึ่งในศูนย์การแพทย์ UVM ในเบอร์ลิงตันรัฐเวอร์มอนต์ซึ่งเคยทำงานกับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านการแพทย์ของ IPPF ดร. วิคตอเรียเวิร์ ธ ที่มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนียและได้ร่วมเขียนบทความเกี่ยวกับโรคพุพอง ฉันส่งอีเมลถึงดร. เวิร์ทและถามเธอว่าเธอแนะนำหมอนี้หรือไม่และเธอก็ส่งคำตอบที่ให้กำลังใจและให้กำลังใจ ฉันยังคงอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์คนนั้นเป็นเวลาห้าปีจนถึงปีนี้เมื่อฉันย้ายไปที่นอร์ทแคโรไลนา

นี่เป็นการย้ายโชคดีในหลาย ๆ ด้าน เมื่อเดือนตุลาคมที่แล้วฉันเข้าร่วมการประชุมประจำปี IPPF ที่เมืองราลีรัฐนอร์ทแคโรไลนาร่วมกับดร. ดอนนา Culton ที่คณะแพทยศาสตร์ของ UNC และเธอก็มีความรู้และแรงบันดาลใจอย่างเหลือเชื่อ เนื่องจาก IPPF ตั้งค่าการประชุมเพื่อให้ผู้ป่วยเจ้าหน้าที่และแพทย์สามารถผสมผสานได้ง่ายฉันจึงสามารถสนทนาแบบตัวต่อตัวกับใครก็ได้ที่ฉันชอบ มีชั่วโมงค็อกเทลมื้ออาหารและเวลาระหว่างการนำเสนอและทุกคนเข้าถึงได้ง่าย ฉันค้นหา Dr. Culton เพื่อทักทายและสนทนากับเธอ หลังจากนั้นฉันบอกเคทลูกสาวของฉันที่อาศัยอยู่ในพื้นที่และได้เข้าร่วมการประชุมกับฉันว่าฉันสามารถทำได้แย่กว่าย้ายลงมาที่อร์ทแคโรไลนาและมีดร. Culton เป็นแพทย์ผิวหนังของฉัน จากนั้นฉันก็ทำให้มันเกิดขึ้น สองสัปดาห์ก่อนที่ฉันจะขึ้นรถของฉันและขับ 800 ไมล์กับแมวของฉันไปที่บ้านใหม่ของฉันฉันได้รับการนัดหมายกับ Dr. Culton ในปฏิทิน!

การได้รับการดูแลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม (และแม้แต่ศูนย์ฉีดยา) ที่นี่ในละแวกของฉันทำให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและมีความเป็นอยู่ที่ดีและฉันสามารถติดตามการสนับสนุนนั้นได้โดยตรงจาก IPPF ขอบคุณ IPPF!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงความสนใจ สนับสนุนผู้ป่วยเช่น Toby

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


การประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2018 IPPF จัดขึ้นในเดอแรม NC จากตุลาคม 12-14, 2018 โฮสต์ 2018 ของเราคือ Donna Culton, MD, แพทย์ผิวหนังและผู้ช่วยศาสตราจารย์ที่ University of North Carolina (UNC) และ Ricardo Padilla, DDS, รองศาสตราจารย์และผู้อำนวยการโครงการบัณฑิตวิทยาพยาธิวิทยา Maxillofacial ที่ UNC ดร. ปาดิลลาและดร. คัลตันเป็นบาร์ชั้นสูงสำหรับการประชุมครั้งนี้ แขกที่เข้าพักที่“ Mansion on the Hill” DoubleTree by Hilton, สนามบิน Raleigh-Durham ที่ Research Triangle Park เมื่อมาถึงผู้เข้าร่วมประชุมได้รับการต้อนรับด้วยเก้าอี้โยกสีขาวชิงช้าระเบียงและความรู้สึกเป็นของ โรงแรมมีสภาพแวดล้อมที่ผ่อนคลายและเป็นกันเองสำหรับกิจกรรมการประชุม การประชุมครั้งนี้เป็นโอกาสที่น่าอัศจรรย์สำหรับผู้ป่วยและระบบสนับสนุนของพวกเขาไม่เพียง แต่จะสามารถเข้าถึงเจ้าหน้าที่ IPPF ได้โดยตรง แต่ยังเป็นผู้นำในการรักษาผู้ที่เป็นโรคไข้สมองอักเสบและไข้สมองอักเสบ

การประชุมเริ่มต้นด้วย“ วันทันตกรรม” พิเศษที่ UNC School of Dentistry ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับการต้อนรับจากเจ้าหน้าที่และนักศึกษาของ UNC ที่วิทยาเขต Chapel Hill ดร. Padilla ต้อนรับทุกคนและแนะนำฉันเป็นวิทยากรคนแรกในตอนเช้า ฉันแบ่งปันการเดินทางของฉันกับ pemphigus vulgaris (PV) และสนับสนุนให้ทุกคนค้นหาเสียงและพละกำลังของพวกเขาหลังจากได้รับการวินิจฉัยด้วย pemphigus หรือ pemphigoid (P / P)

ทันตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขลักษณะของ UNC Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay และ Jennifer Harmon พูดเกี่ยวกับสุขอนามัยในช่องปากและวิธีการใช้ผลิตภัณฑ์ต่าง ๆ เมื่อผู้ป่วยมีแผลในช่องปาก ถัดไปดร. แคทเธอรีนซีอารอคา (UNC) และดร. ปาดิลลากล่าวถึงผลข้างเคียงของการรักษาที่ใช้ใน P / P หลังอาหารกลางวันผู้เข้าร่วมจะได้รับโอกาสในการตรวจคัดกรองมะเร็งในช่องปากและตรวจสุขภาพฟันแบบตัวต่อตัวซึ่งรวมถึงเทคนิคการดูแลตนเอง ช่วงบ่ายยังรวมถึงการอภิปรายกับฉันและดร. ศรีออมลิม (UNC)

เมื่อกลับไปที่โรงแรมการประชุมผู้เข้าร่วมได้รับเชิญไปงานเลี้ยงต้อนรับบนเฉลียง มันเป็นการสิ้นสุดที่สมบูรณ์แบบในวันแรกของการประชุม

หลังอาหารเช้าและรับถุงของขวัญประชุมผู้เข้าร่วมเริ่มวันที่สองของการประชุมกับการต้อนรับของผู้อำนวยการบริหารมาร์ค IP เยล IPPF และวิดีโอจากวุฒิสมาชิก GK Butterfield, 1st District, NC, สภาคองเกรสโรคหายากรัฐสภาร่วม

การนำเสนอครั้งแรกของวันคือ Kenny Metcalf ผู้ป่วย PV จากแคลิฟอร์เนีย เคนนีแบ่งปันการเดินทางทางอารมณ์ของเขาที่นำไปสู่อาชีพของเขาในฐานะศิลปินผู้ยกย่องเอลตันจอห์น ผู้เข้าร่วมประชุมได้มีโอกาสเห็น Kenny แสดงในเย็นวันนั้นในช่วงงานเลี้ยงรางวัล IPPF เรื่องราวของ Kenny เน้นการต่อสู้ที่พวกเราหลายคนเคยประสบกับ P / P

ในปีนี้การประชุมได้จัดให้มีแทร็คการเรียนรู้แยกต่างหากสำหรับ pemphigus และ pemphigoid สิ่งนี้อนุญาตให้ผู้เข้าร่วมประชุมให้ความสำคัญกับข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับพวกเขามากที่สุด การประชุมมีความเฉพาะเจาะจงสำหรับแต่ละโรคและให้ข้อมูลที่ดีเยี่ยม เซสชั่น pemphigoid ถูกควบคุมโดย Marc Yale และ Dr. Padilla ดร. เจเน็ตแฟร์ลีย์ (มหาวิทยาลัยไอโอวา) ได้ให้คำแนะนำเกี่ยวกับโรคนี้อย่างยอดเยี่ยม ดร. วิลเลียมหวาง (มหาวิทยาลัยเวคฟอเรสต์) ได้พูดคุยเกี่ยวกับการรักษาเฉพาะที่ใช้ในยาเพมพิกอยด์ก่อนที่ดร. รัสเซลฮอลล์ (มหาวิทยาลัยดุ๊ก) จะครอบคลุมสเตียรอยด์

เซสชั่น pemphigus ถูกควบคุมโดย Dr. Culton และเริ่มด้วยภาพรวมของ pemphigus โดย Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins) ดร. เดวิดวูดลีย์ (มหาวิทยาลัยเซาเทิร์นแคลิฟอร์เนีย) จากนั้นได้พูดคุยถึงการรักษาเฉพาะที่ใช้ในการฉีดวัคซีนคุมกำเนิดและดร. แอลเดอรัมบีคาร์โดเน่ (มหาวิทยาลัยดุ๊ก) กล่าวถึงสเตอรอยด์และอิมมูโน

หลังจากหยุดพักระยะสั้นผู้เข้าร่วมจะได้รับการรักษาโดยการใช้ยาRituxan®และการให้อิมมูโนโกลบูลินทางหลอดเลือดดำ (IVIG) เฉพาะในการรักษาด้วย pemphigus หรือ pemphigoid ดร. รอนเฟลด์แมน (มหาวิทยาลัยเอมอรี) และดร. หวางนำการอภิปรายเรื่องเพมพิกอยด์ในขณะที่ดร. อันฮัลต์และดร. Culton เป็นผู้นำการอภิปรายเรื่องเพมฟิกุส

ในบ่ายวันเสาร์ดร. หลุยส์ดิแอซ (UNC) ได้แบ่งปันการวิจัย 40 หลายปีในคำปราศรัยสำคัญของเขา“ บทเรียนจาก Endemem Pemphigus Foliaceus” ดร. Diaz มีส่วนเกี่ยวข้องกับ IPPF ตั้งแต่เริ่มก่อตั้ง แม้ว่าตามหลักที่ UNC Chapel Hill เขายังได้ทำการวิจัย pemphigus ในบราซิลมานานกว่า 30 ปี งานวิจัยของเขารวมถึงการเปิดเผยกลไกภูมิคุ้มกันวิทยาที่ทำงานใน PV และ pemphigus foliaceus (PF) Dr. Diaz เป็นอัญมณีที่แท้จริงในชุมชนของเรา

หลังจากการปาฐกถาพิเศษมีการอภิปรายเกี่ยวกับการดูแลช่องปากกับดร. ปาดิลลา, ดร. เดวิดซิลลิส (NYU), ดร. แนนซี่ Burkhart (Texas A&M), และดร. Joel Laudenbach (ศูนย์สุขภาพช่องปาก Carolinas) ผู้เข้าร่วมประชุมได้เข้าร่วมการบรรยายเกี่ยวกับพันธุศาสตร์ของ pemphigus และ pemphigoid โดยดร. Animesh Sinha (มหาวิทยาลัยบัฟฟาโล) และ "การทดลองในอนาคตของการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายใน Pemphigus" กับ Dr. Hall และ Dr. Fairley

ต่อมาดร. Culton แนะนำ Jeff Weisgerber ผู้ป่วย PV จาก North Carolina ที่เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกสองแบบ เจฟฟ์แบ่งปันประสบการณ์ของเขาด้วยความหวังที่จะทำลายอุปสรรคเพื่อบรรเทาความกลัวที่อาจเกิดขึ้นกับผู้ป่วยที่อาจมีเกี่ยวกับการเข้าร่วมการศึกษา จากนั้น Marc Yale ได้พูดคุยเกี่ยวกับการศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ IPPF และความสำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย Dr. Brittney Schultz (มหาวิทยาลัยมินนิโซตา) ติดตาม Jeff ด้วยการพูดคุยเรื่องคุณภาพชีวิตกับ P / P Kate Frantz ผู้อำนวยการการให้ความรู้ IPPF จัดฝึกอบรม Awareness เอกอัครราชทูต ณ จุดก่อนที่ตัวแทน Genentech Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla และ Kenia Carrillo Perez ให้ภาพรวมที่ดีของ Genentech Access Solutions และผู้ป่วยด้วย P / P

หลังจากการประชุมในวันนั้นผู้เข้าร่วมมีเวลาพอที่จะเปลี่ยนแปลงก่อนที่โปรแกรมของตอนเย็น ในช่วงชั่วโมงค๊อกเทลมีคนจำนวนมากโหยหวนและหัวเราะอยู่ที่บูธภาพถ่าย กิจกรรมหลักของช่วงเย็นคือ IPPF Awards Dinner ซึ่งบุคคลได้รับการยอมรับสำหรับบริการพิเศษของพวกเขาต่อชุมชน IPPF จุดเด่นของตอนเย็นคือ Kenny Metcalf แสดงเป็น Elton John เมื่อเคนนี่เดินเข้ามาในห้องราวกับว่าเอลตันจอห์นจาก 1970 มาถึงแล้ว เขานั่งลงที่เปียโนและพูดกับผู้ชมด้วยสำเนียงอังกฤษเล่นเปียโนและร้องเพลง ทั้งห้องไม่สามารถช่วยได้ แต่แกว่งไปกับเสียงเพลงและร้องเพลงตาม ผู้เข้าร่วมหลายคนแสดงท่าทีที่ดีที่สุดของพวกเขาบนฟลอร์เต้นรำ หลังจากวันที่ยาวนานของการเรียนรู้มันเป็นวิธีที่เหมาะสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อผ่อนคลายกับเพื่อนใหม่

Marc Yale เปิดทำการในวันอาทิตย์ด้วยการแนะนำผู้ป่วยพิเศษกับ PV, Porter Stevens Porter แบ่งปันการเดินทางของผู้ป่วยของเขาและวิธีการผลักดันให้เขาใช้โซเชียลมีเดียเพื่อสร้างมรดกของเขาและใช้มันเป็นวิธีในการเข้าถึงผู้อื่นด้วยโรคของเรา ดร. Annette Czernik (โรงพยาบาล Mt. Sinai, NY) และหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน Tri-State เอสเธอร์เนลสันจากนั้นแลกเปลี่ยนการอภิปรายเกี่ยวกับความสำคัญของการเป็นผู้ป่วยที่ได้รับการบอกกล่าวและความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์กับผู้ป่วย เซสชั่นเช้าวันแรกจบลงด้วยการอภิปรายนำโดยโค้ช IPPF Peer Health โค้ช Mei Ling Moore, Rudy Soto และ Janet Segall

หลังจากหยุดพักอย่างรวดเร็วผู้เข้าร่วมมีทางเลือกที่จะเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการที่หลากหลายตลอดทั้งเช้า สิ่งเหล่านี้รวมถึง“ การติดเชื้อในเปมฟิคัสและเพมพิกอยด์” กับดร. คาร์โดเน; “ โรคเกี่ยวกับตา” กับดร. จูลี่ Skaggs (UNC Chapel Hill); “ การพัฒนายา” กับดร. เดวิดรูเบนสไตน์ (UNC Chapel Hill); “ การดูแลช่องปากและการบำรุงรักษา” กับดร. แนนซี่ Burkhart; “ โภชนาการ” กับ Kelly Calabrese (ผู้ป่วย PV, วิธีแก้ปัญหาสุขภาพที่ดีที่สุด); “ ปัญหาสุขภาพของสตรีด้วย P / P” กับดร. อเล็กซิสดิสเตอร์ (UNC Chapel Hill); “ สภาที่ปรึกษาโรคที่หายากนอร์ ธ แคโรไลน่า” กับชารอนคิง (สภาที่ปรึกษาโรคที่หายากของนอร์ ธ แคโรไลน่า) และทาราเจบริตต์ (รองประธานสถาบันที่ปรึกษาโรคที่หายาก “ การจัดการความเครียด” กับเหม่ยหลิงมัวร์ (IPPF); “ ปัญหาสุขภาพจิต” กับ Lynne Mitchell (MES, MEd, RSW, Toronto, Canada); “ การดูแลบาดแผล” กับดร. เดวิดวูดลีย์; “ ปัญหาของผู้ชายที่มีโรคเพมพิกอยด์” กับดร. รอนเฟลด์แมน; และ“ Caregiving” กับ Janet Segall (IPPF)

หลังจากการประชุมช่วงเช้า Marc Yale ได้กล่าวปิดท้าย

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงก็ถึงเวลาที่ต้องกล่าวคำอำลากับเพื่อนเก่าและใหม่ มีการเชื่อมต่อการสนับสนุนใหม่ ๆ มากมายและเป็นความสุขที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของเหตุการณ์ที่น่าอัศจรรย์เช่นนี้ การเปิดกว้างของแพทย์และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพทำให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเข้าถึงจิตใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในการศึกษาโรคเหล่านี้ ในขณะที่เรามีเพียงช่วงเวลาสั้น ๆ ด้วยกันมันรู้สึกเหมือนความสัมพันธ์ที่สร้างขึ้นจะคงอยู่ตลอดไป - มีบางอย่างเกี่ยวกับการพูดคุยกับใครบางคน“ ที่เพิ่งได้รับ” เราหวังว่าทุกคนที่เข้าร่วมการประชุม เราทุกคนอยู่ในนี้ด้วยกัน