เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น

ในเดือนมกราคม 2013 สามีของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก โชคดีที่หลังการผ่าตัดเขาเป็นมะเร็ง

แต่ในเดือนพฤษภาคม 2015 โลกทั้งโลกของเราดูเหมือนจะพลิกกลับเมื่อกลับบ้านด้วยอาการเจ็บที่ผิดปกติในปากของเขา กลัวมะเร็งได้กลับ Tony ไปหาหมอประจำครอบครัวของเราและถูกส่งไปยังศัลยแพทย์ช่องปากเพื่อทำการ biopsy ทันที เขามีผลภายในไม่กี่วัน แต่การแพร่ระบาดแพร่กระจายอย่างรวดเร็วเช่นไฟป่า ในสัปดาห์ต่อมามันถึงปากทั้งโพรงจมูกไซนัสและลำคอ เขาเจ็บปวดอย่างรุนแรงเขาไม่สามารถกินอาหารและดื่มได้และแทบจะไม่พูด

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ

ขณะที่นั่งอยู่ในห้องทำงานของศัลยแพทย์ช่องปากสำหรับสิ่งที่ดูเหมือนเป็นนิรันดร์รอผลลัพธ์แพทย์ยืนยันว่าเราไม่ใช่มะเร็ง แต่บอกให้เราทราบว่า Tony มี pemphigus vulgaris นี่เป็นสิ่งที่เราไม่เคยได้ยินมาก่อนและแพทย์ไม่ค่อยคุ้นเคยกับมัน เขาอธิบายอย่างรวดเร็วถึงสิ่งที่เขารู้เกี่ยวกับโรคและส่งโทนี่ไปพบแพทย์ผิวหนัง

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ โชคดีที่แพทย์ผิวหนังที่คุ้นเคยกับ PV ก็สามารถที่จะเห็นเขาได้อย่างรวดเร็ว

ต้องการทำความเข้าใจกับโรคนี้ฉันจึงค้นหาอินเทอร์เน็ตสำหรับกลุ่มสนับสนุนและสะดุดกับวิดีโอของ Becky Strong หลังจากประสบการณ์ที่ไม่ดีกับใครบางคนที่อ้างตัวว่าเป็นกลุ่มสนับสนุน PV ฉันได้ศึกษาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF และเอื้อมมือไปหา Becky เราพบกาแฟและมันเป็นความสัมพันธ์ครั้งแรกของเรากับผู้ป่วย - คนที่เข้าใจ - คนที่เคยผ่านความเจ็บปวดและการรักษาเช่นเดียวกัน - ในที่สุดคนที่เกี่ยวข้องกับโทนี่ ที่พูดคุยกับ Becky ทำให้โทนี่มั่นใจในการติดต่อแจ็คเชอร์แมนโค้ชสุขภาพแจ๊คแมนที่ให้การสนับสนุนที่เขาต้องการเมื่อเขาต้องการมันมากที่สุด เราไม่สามารถขอบคุณแจ็คพอ การเยี่ยมชม Austin, TX ของเราสำหรับการประชุมผู้ป่วย IPPF ก็ไม่มีค่า วิธีที่คุณสามารถวางราคาในการหาคนที่มีโรคที่หายากเหมือนกันให้คนเดียวในห้องพักทั้งหมดของผู้ป่วยยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาและมั่นใจคุณมีความหวัง?

น่าเสียดายที่หลังจาก 21 เดือนของการรวมกันของ prednisone และ Cellcept การรักษาก็ไม่เพียงพอที่จะควบคุมโรคของ Tony ได้ ตอนนี้เขากำลังมองหาผู้เชี่ยวชาญที่มหาวิทยาลัยอิลลินอยส์ชิคาโกและได้รับการแนะนำสำหรับการรักษาด้วย IVIg และ Rituxan เขาได้เสร็จสิ้นการทดสอบทั้งหมดของเขาแล้วและกำลังรอการเคลมประกันและวันที่เริ่มต้น การรักษาเหล่านี้มีราคาแพงมากเพื่อให้ครอบครัวเป็นพื้นที่ที่เป็นประโยชน์เพื่อช่วยให้ครอบคลุมบางส่วนของค่ารักษาพยาบาล IPPF ได้รับใจดีในการจัดหาวัสดุเพื่อช่วยให้ความรู้แก่ทุกคนและเราหวังว่าจะกระจายความรู้เรื่องโรคบ้าคลุ้มคลั่งนี้