เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยผู้ป่วยอย่างลินดาติดต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวสุดท้ายของเราใน Patient Journey Series มาจาก Linda:

การเดินทางของฉันเริ่มต้นในเดือนสิงหาคม 2017 ฉันมีผื่นเล็กน้อยที่หลังส่วนล่างซึ่งเป็นอาการคันมาก เมื่อฉันไปพบแพทย์ปฐมภูมิสำหรับร่างกายประจำปีของฉันฉันพูดถึงผื่น แต่เขาไม่เคยดูเลย เขาเพิ่งปัดมันออกไป

หนึ่งเดือนต่อมาฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ใน Cape Cod กับสามี Gary และครอบครัวของฉัน เราเดินบนชายหาดและเพลิดเพลินกับแสงแดดเพราะมันอบอุ่นและผิดปกติในช่วงปลายฤดู ตามเวลาที่เรากลับบ้านจากวันหยุดแขนของฉันมีผื่นเล็กน้อยและมีอาการคันมาก ฉันไม่มีเวลาไปพบแพทย์เพราะห้าวันต่อมาฉันไปเที่ยวกับเพื่อนที่ฟลอริดาและฉันก็เลยซื้อครีมทาตัวและสนุกกับแสงแดดและชายหาดอีกครั้ง

สภาพอากาศในฟลอริดาสมบูรณ์แบบและฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงนั่งที่ริมน้ำเพลิดเพลินกับทรายและน้ำเย็นไหลผ่านขาของฉัน มันคือสวรรค์ . . จนกระทั่งเย็นเมื่อขาของฉันแตกออกมาด้วยผื่นที่รุนแรงยิ่งขึ้นซึ่งทำให้คันตลอดทั้งคืน ฉันไม่สามารถจัดการกับอาการคันของผิวหนังและผื่นที่ลุกลามได้ ครีมทาผิวไม่เพียงพอฉันจึงซื้อเบนาดริลเพื่อช่วยให้นอนหลับ ฉันใช้เวลาที่เหลือในวันหยุดพักผ่อนที่แสนทรมานด้วยผื่นและอาการคัน ฉันโทรหาแพทย์ดูแลหลักของฉันทันทีที่ฉันกลับถึงคอนเนตทิคัต

พยาบาลฝึกหัดการลงทะเบียนขั้นสูง (APRN) รู้สึกงุนงงเมื่อฉันเข้ารับตำแหน่ง ฉันผ่านคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับว่าฉันเปลี่ยนสบู่ผงซักฟอกอาหารหรือยา เธอพาพยาบาลอีกคนเข้ามาเพื่อปรึกษาและฉันถูกถามว่าฉันเดินทางออกนอกประเทศหรือไม่หรืออาจเกี่ยวข้องกับตัวเรือด ฉันได้รับ prednisone และส่งไปตามทางของฉัน พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ได้ดีขึ้นหลังจากเสร็จสิ้นการกําหนดพวกเขาจะแนะนำให้ฉันไปหาแพทย์ผิวหนัง

ในขณะที่ฉันอยู่ใน 20mg ของ prednisone ผื่นและอาการคันก็ดูดีขึ้นเล็กน้อย เมื่อฉันลดขนาดยาลงพวกเขาก็แย่ลงอีกครั้ง ฉันขอให้ผู้อ้างอิงได้พบแพทย์ผิวหนังและเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันกลับเป็น 20mg อย่างไรก็ตามปริมาณของฉันไม่ได้เพิ่มขึ้นและผื่นและคันก็แย่ลงอีกครั้ง ตอนนี้สิ้นเดือนตุลาคมและแพทย์ผิวหนังก็ไม่เห็นฉันเป็นเวลาสามสัปดาห์ ฉันเริ่มแย่ลงทุกวัน ฉันไม่สามารถทำอะไรได้เพราะฉันรู้สึกไม่สบายตัว ฉันยังรู้สึกเหนื่อยใจและสับสนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันและทำไม

ในที่สุดฉันก็เห็น APRN ที่สำนักงานแพทย์ผิวหนัง เธอคิดว่ามันเป็นสิ่งที่เป็นระบบและให้ครีมและยาปฏิชีวนะแก่ฉันและบอกให้ฉันกลับหลังจากสองสัปดาห์ ในสองสัปดาห์ที่เท้าและมือของฉันติดไฟ - สีแดงบวมและคันอย่างรุนแรง เมื่อฉันกลับมาพวกเขาเปลี่ยนยาปฏิชีวนะของฉันให้ฉัน clobetosol สำหรับเท้าและมือของฉันและพูดว่า“ ฉันคิดว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ” อะไร?!

ฉันได้รับการทดสอบสำหรับผู้ที่เป็นโรคภูมิแพ้ แต่สิ่งที่ปรากฎคืออาการแพ้นิกเกิลเล็กน้อย เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันได้รับยาปฏิชีวนะมานานกว่าหนึ่งเดือนและทุกอย่างดูเหมือนจะดีขึ้น ฉันอยู่กับพวกเขาและไม่มีผื่นหรือคันในเดือนมีนาคมของ 2018 ฉันออกกำลังกายทานอาหารเสริมจากธรรมชาติและทานโปรตีนเชคสองมื้อและมื้อที่สามที่ดีต่อสุขภาพ ฉันสูญเสียปอนด์ 30

ฉันหยุดทานยาทั้งหมดเมื่อต้นเดือนมีนาคม ไม่กี่สัปดาห์ต่อมาอาการคันกลับมาอีกครั้ง แต่ฉันไม่สามารถไปพบแพทย์ผิวหนังได้ในทันที ในที่สุดเมื่อฉันนัดฉัน APRN ก็เช็คเอาท์และพูดอีกครั้งว่า "ฉันสาบานว่าคุณแพ้พลาสติกสีดำ" ฉันกำจัดกระเป๋าเงินและรองเท้าแตะสีดำ พวกเขาบอกฉันว่าถ้าฉันไม่ดีขึ้นในห้าวันฉันสามารถกลับมายิงสเตียรอยด์ได้

หลังจากนัดฉันไปพักร้อนเมื่อฝ่ามือและฝ่าเท้าร้อนและคัน ฉันใช้เวลาทั้งสัปดาห์ใกล้กับถังน้ำแข็งเพื่อวางเท้าและขวดน้ำแช่แข็งเพื่อช่วยมือของฉัน ฉันและสามีพูดคุยกันว่าไม่มีหมอคนไหนสั่งตรวจเลือด ฉันพบว่ามี APRN ใหม่ (อายุรแพทย์) ที่สำนักงานแพทย์หลักของฉันดังนั้นฉันจึงนัดกับเธอ ฉันตัดสินใจที่จุดนี้เพื่อเปลี่ยนอาหารของฉันอีกครั้ง ฉันเป็นโรคเรื้อนกวางตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็กดังนั้นฉันจึงดูเป็นโรคผิวหนังกลาก ฉันเริ่มกำจัดสิ่งต่าง ๆ เช่นน้ำตาลคาเฟอีนกลูเตนฮิสตามีนผงชูรสและผลิตภัณฑ์นม

ฉันหวังว่านัดถัดไปของฉันและสามีของฉันมากับฉันเพื่อให้แน่ใจว่าในที่สุดสิ่งที่ทำเพื่อช่วยในอาการของฉัน หลังจากมองไปที่มือฉันคนหนึ่งหมอบอกว่า“ ทุกอย่างชี้ไปที่โรคภูมิต้านตนเอง มาทำงานกันอย่างเต็มที่แล้วดูว่าเราจะหาอะไรได้บ้าง ถ้าไม่มีอะไรเกิดขึ้นเราจะทำการตรวจชิ้นเนื้อผิวหนัง” ที่สุด!

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร?

ผลการทำงานของเลือดไม่ได้แสดงอะไรชัดเจน แต่มันก็แสดงให้เห็นถึงความเป็นไปได้ของโรคภูมิต้านตนเองดังนั้นแพทย์อายุรแพทย์จึงแนะนำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์ ฉันถามเกี่ยวกับการดำเนินการตรวจชิ้นเนื้อหลังจากที่ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่ติดตามด้วย วันหยุดสุดสัปดาห์ก่อนการตรวจชิ้นเนื้อถูกกำหนดไว้ฉันมีแผลพุพองแปลก ๆ ที่ข้อมือต้นขาและหน้าท้อง แม้ว่าจะเป็นแดดชื้นและใน 90s ฉันสวมแจ็คเก็ตแขนยาวเพราะฉันกลัวว่าคนจะสังเกตเห็นแผลพุพองที่แขนของฉันและคิดว่าฉันเป็นโรคติดต่อ แพทย์ของฉันลังเลที่จะตรวจชิ้นเนื้อหมัดและบอกฉันว่ามันดูเหมือนว่าจะเป็นไม้เลื้อยพิษหรือแมลงกัดต่อย ฉันผิดหวังมาก! ฉันถามเขาว่าทำไมฉันถึงมีแผลพุพองจากข้อผิดพลาด? เขาบอกฉันว่าเก้าสิบครั้งไม่มีอะไรแสดงให้เห็นถึงผลการตรวจชิ้นเนื้อ ฉันออกจากห้องทำงานของเขาด้วยความรังเกียจอย่างยิ่งและมีภารกิจเพื่อค้นหาแพทย์ปฐมภูมิคนใหม่ด้วยการดูแลผู้ป่วยของพวกเขาอีกเล็กน้อย

ฉันทรุดโทรม - ไม่เพียง แต่ทางร่างกาย แต่จิตใจ แผลพุพองมากขึ้น ฉันคันและเจ็บปวด ผิวของฉันแดงเหมือนถูกแดดเผารู้สึกร้อนและบวมเล็กน้อย เมื่อฉันได้รับผลลัพธ์จากการตรวจชิ้นเนื้อพวกเขาชี้ไปที่เพมฟอยด์แบบ bullous (BP) แนะนำให้ทำการทดสอบ immunofluorescence แต่ไม่ได้ตั้งค่าโดยแพทย์ของฉัน ฉันต้องรอสองสามวันก่อนที่จะพบแพทย์ของฉันเพื่อหารือเกี่ยวกับผลลัพธ์และตัวเลือกการรักษา

pemphigoid bullous? ห่านั่นคืออะไร? ฉันเริ่ม Googling ทันที ไซต์แรกที่ฉันเห็นคือเว็บไซต์ทางการแพทย์ที่อธิบายว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตและโดยปกติแล้วผู้สูงอายุจะได้รับมัน Are you kidding me? ฉันค้นหาอีกครั้งและพบเว็บไซต์ของ IPPF ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่ามีองค์กรสำหรับโรคแปลก ๆ นี้! ฉันพบข้อมูลมากมาย ฉันตื่นเต้นมากและเริ่มร้องไห้ ในที่สุดสถานที่ที่รู้เกี่ยวกับโรคนี้ทั้งหมด ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับ แผนที่แพทย์สมัครใช้งานและได้รับข้อมูลทางอีเมลไม่กี่วันต่อมา ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับแพทย์ผิวหนังที่เชี่ยวชาญด้านโรคพุพองในบอสตันและคอนเนตทิคัตรวมถึงดร. แมรี่โทมาโกะ เธออยู่ห่างจากฉันประมาณหนึ่งชั่วโมงและมีคลินิก ฉันรู้สึกเหมือนฉันหลงทอง! แน่นอนฉันร้องไห้มากขึ้น

เมื่อฉันพบแพทย์ปฐมภูมิหลังจากได้รับการตรวจชิ้นเนื้อเขาได้กำหนด 40mg ของ prednisone เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์แล้วตามด้วยการเรียวทุกห้าวันด้วย 10 mg ฉันบอกเขาว่าฉันต้องการจะเรียกดร. โทมายะและเขาก็พอใจน้อยกว่า โดยทั่วไปเขาไล่ฉัน เขายังลบข้อเสนอแนะของไม้เลื้อยพิษและแมลงกัดจากบันทึกของฉันก่อนที่จะส่งพวกเขาออกไปดร. Tomayko ฉันไม่สามารถไปพบดร. โทมายะได้สองสามเดือน แต่ฉันก็มีความสุขที่ได้นัดกับคนที่ควรรู้ว่าจะต้องทำอย่างไรกับการรักษาของฉัน

ฉันมีความพ่ายแพ้หลายครั้งในช่วงสองเดือนที่นำไปสู่การนัดหมายของฉัน แต่ฉันก็ได้รับการสนับสนุนจาก IPPF เช่นกัน Becky Strong ผู้อำนวยการโครงการบริการ IPPF นั้นน่าทึ่งมาก เธอช่วยตอบคำถามของฉันและส่งคู่มือผู้ป่วยมาให้ฉันตรวจสอบก่อนนัด ฉันยังสามารถเข้าถึง การสัมมนาผ่านเว็บรายเดือนในหัวข้อต่างๆและพวกเขาก็น่าทึ่ง สิ่งแรกที่ฉันเข้าร่วมคือผลข้างเคียงของ prednisone ช่างเป็นจังหวะที่ยอดเยี่ยมมาก! หลังจากสำรวจเว็บไซต์ IPPF อย่างละเอียดยิ่งขึ้นฉันเห็นข้อมูลเกี่ยวกับการประชุมวิชาการศึกษาผู้ป่วยประจำปีในเดือนตุลาคม สามีของฉันบอกให้ฉันเซ็นชื่อพวกเราทั้งคู่

เราจำเป็นต้องได้รับการแจ้งให้ทราบมากขึ้นและพบปะกับบุคคลอื่นที่จัดการกับปัญหาที่คล้ายกัน เรากลายเป็น Healing Heroes (โปรแกรมบริจาครายเดือนของ IPPF) และได้รับส่วนลดจาก การประชุมการศึกษาผู้ป่วย การลงทะเบียน ฉันทำตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับการลดปริมาณ prednisone แต่พบว่า 20mg ทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันและบอกเขาว่าสิ่งที่ฉันต้องการจะทำจนกว่าจะถึงนัดถัดไปกับดร. Tomayko โชคดีที่เขาฟัง

สามีของฉันแนะนำให้ฉันถ่ายรูปแผลพุพองของฉันในกรณีที่พวกเขาถูกล้างออกก่อนที่ฉันจะเห็นดร. โทมาโกะ หนุ่มฉลาด! ในขณะที่ฉันรอการนัดหมายของฉันฉันได้รับรายการคำถามพร้อมวางแผนการเดินทางไปประชุมและรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเราจะพบปะผู้อื่นด้วยปัญหาที่คล้ายกันและเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญที่เราสามารถพูดคุย

ในที่สุดเมื่อฉันได้พบดร. โทมาโกะฉันรักเจ้าหน้าที่สำนักงานของเธอและเธอก็วิเศษมาก ฉันไม่สามารถรับการวินิจฉัยโรค BP ที่ชัดเจนได้จนกว่าการทำงานของเลือดจะเสร็จสิ้น เนื่องจากแพทย์ของฉันไม่เคยทำการทดสอบอิมมูโนฟลูออเรสเซนต์เธอจึงไม่แน่ใจ เธออธิบายว่าพวกเขาต้องมองหาเครื่องหมายในเลือดของฉันซึ่งฉันเข้าใจเพราะนั่นเป็นหนึ่งในหลาย ๆ สิ่งที่ฉันอ่านเกี่ยวกับเว็บไซต์ IPPF เธอสั่งการทำงานของเลือดเพิ่มเติมสแกนกระดูกพื้นฐานเรียวของ prednisone โดย 2.5mg ทุกเจ็ดวันและยังคงใช้ clobetosol ตามความจำเป็น ฉันนัดอีกหนึ่งเดือนต่อมา

งานโลหิตกลับมาแสดงความดันโลหิต ในเดือนก่อนที่จะกลับไปพบดร. โทมาโกะฉันรู้สึกตกใจเล็กน้อยและพัฒนาแผลใหม่สองสามครั้ง เธอเพิ่มปริมาณ prednisone ของฉันอีกครั้งและบอกฉันว่าเราจะพูดถึงยาเพิ่มเติมในนัดถัดไปของฉัน ในการนัดนั้นเธอสั่ง CellCept®. เธอบอกฉันว่ามันทำงานอย่างไรเกี่ยวกับผลข้างเคียงและให้คำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลของฉันรวมถึงตารางเวลาที่เธอต้องการให้ฉันลดแนวโน้มของ prednisone

เราบอกเธอว่าเรากำลังเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF และเธอตื่นเต้นมาก เธอบอกเราว่าเป็นความคิดที่ยอดเยี่ยมอย่างใดอย่างหนึ่งว่าเราจะสนุกกับมันเราจะตอบคำถามทุกข้อของเราและกล่าวสวัสดีดร. Donna Culton เพื่อนที่รักของเธอ เรารู้สึกว่ามีความสุขมากขึ้นเกี่ยวกับการตัดสินใจของเรา

หลังจากนั้นไม่นานสามีและฉันก็ออกไปประชุม! เราทั้งคู่ตื่นเต้นที่จะได้พบกับผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ เป็นครั้งแรกในระยะเวลานานฉันรู้สึกสบายและสบายใจ ไม่เพียง แต่ฉันจะมีโอกาสพบคนอื่น ๆ ที่จะเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่อย่างสมบูรณ์ แต่สามีของฉันก็จะมีโอกาสพบปะกับผู้ดูแลคนอื่น ๆ ที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันในการเดินทางของพวกเขาเช่นกัน

ฉันอาจเป็นผู้ป่วย แต่การเดินทางครั้งนี้รวมถึงทุกคนในวงในของฉันและพวกเขาต้องการการสนับสนุนเท่าที่ฉันทำ ชีวิตของเราถูกรบกวนและเปลี่ยนไปตลอดกาล เราในฐานะผู้ป่วยต้องจำไว้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่ต้องทนทุกข์ทรมาน - ผู้คนรอบข้างต้องดูบางครั้งก็ช่วยไม่ได้เมื่อเราทำสิ่งนี้ พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้นอกจากจะปลอบโยนเรา และในหลาย ๆ กรณีพวกเขาทำงานพิเศษที่ไม่ได้ทำไปก่อนหน้านี้

ในฐานะนักบำบัดการนวดที่มีใบอนุญาตสามีของฉันรู้ว่ากล้ามเนื้อและเอ็นทำงานอย่างไรและโต้ตอบกันอย่างไร เขาค้นพบว่าความดันโลหิตแย่ลงรอบ ๆ ตัวงอของคุณ ฝ่ามือของฉันบวมดังนั้นยิ่งฉันใช้มือมากและงอนิ้วของฉันเป็นต้นยิ่งแย่ลงเท่าไหร่ เขาเข้ามาทำอาหารในบ้านของเราหลังจากที่ไม่เคยทำอาหารเต็มก่อน แต่เขาเอาชนะความกลัวของเขาในห้องครัวและทำให้เราก้าวต่อไป

เรามาถึงเมืองเดอร์แฮมรัฐนอร์ทแคโรไลนาวันก่อนการประชุมเริ่มขึ้นเนื่องจากพายุเฮอริเคน มีการวางแผนวันพิเศษสำหรับพวกเราที่ต้องการเข้าร่วมงานวันทันตกรรมที่โรงเรียนทันตกรรมมหาวิทยาลัยนอร์ ธ แคโรไลน่า Becky Strong เริ่มวันใหม่โดยแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) มันยากที่จะฟังเพราะมันทำให้ฉันมีอารมณ์มากมาย มันดีสำหรับฉันที่จะได้ยินเพราะการฟังเธอเป็นการส่วนตัวทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวอีกต่อไป และเธอรอดชีวิตมาได้! เธอดูทั้งหมดและมีความสุข เป็นสิ่งสำคัญที่ฉันจะได้ยินเรื่องราวของเธอตั้งแต่ฉันยังอยู่ในช่วงเริ่มต้นของโรค มันเป็นวันที่สะดวกสบายและเป็นทางการศึกษา เราพบและพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นมากมาย ในความเป็นจริงผู้หญิงคนหนึ่งที่ฉันพูดบอกว่าเพิ่งพบผู้ป่วยรายอื่นจากคอนเนตทิคัตและวางแผนที่จะแนะนำเรา เรามีโอกาสได้พูดคุยกับดร. Culton ด้วยและฉันก็บอกเธอว่าหมอของฉันคือดร. โทมาโย เธอตื่นเต้นที่จะรู้ว่าฉันได้เห็นดร. โทมาโกะ ช่างเป็นความรู้สึกที่ดีจริงๆ!

วันรุ่งขึ้นเป็นตารางเต็ม หลังจากการประกาศต้อนรับเราได้ฟัง Kenny Metcalf (นักแสดง Elton John) บอกเกี่ยวกับการเดินทางของเขากับ PV มันเป็นเรื่องที่น่าอัศจรรย์ซึ่งรวมถึงภาพของเขาตลอดโรคของเขา หลังจากได้เห็นภาพและสภาพของเขาแล้วใคร ๆ ก็จะไม่คิดว่าเขารอดชีวิตมาได้ แต่เขายังมีชีวิตอยู่มีความสุขและทำสิ่งที่เขารัก - สนุกสนานกับคนที่มีพรสวรรค์ด้านดนตรี ช่วงเวลาที่เหลือของวันนั้นแบ่งออกเป็นเซมพิกัสและเซมไพกอยด์ที่แตกต่างกันมุ่งสู่การเดินทางของเรา โรคของเราอาจคล้ายกัน แต่ก็แตกต่างกัน เป็นเรื่องดีที่รู้ว่าผู้บรรยายจะจัดการปัญหาเฉพาะโรคของเรา นอกจากนี้ผู้ที่อยู่ในแต่ละเซสชันได้แชร์ปัญหาที่คล้ายกัน เราสามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลและติดต่อกันหลังจากการประชุมสิ้นสุดลง

ในตอนเย็นเราเข้าร่วมงานเลี้ยงอาหารค่ำรางวัล สิ่งนี้แตกต่างอย่างสิ้นเชิงจากงานเลี้ยงอาหารค่ำทั่วไป พวกเราทุกคนผ่อนคลายและทำความรู้จักกันในขณะที่เรากินและฟังเพลง เราไม่ได้เดินเข้าไปในห้องและสงสัยว่าเราจะนั่งกับใคร ตอนนี้เป็นกลุ่มเพื่อนจำนวนมากและเราทุกคนมีกระทู้ทั่วไปที่เข้าร่วมกับเรา เราไม่ได้หายากในห้องนี้ที่เต็มไปด้วยผู้คน! ความสนิทสนมระหว่างเราทุกคนรวมถึงแพทย์นั้นวิเศษจริงๆ สิ่งที่น่าจดจำที่สุดคือความบันเทิงของ Kenny Metcalf เขาเริ่มต้นวันของเราด้วยเรื่องราวทางอารมณ์ในชีวิตของเขากับ PV และจบวันด้วยการแสดงที่ยอดเยี่ยม เขาเป็นเคนนีรับบทเป็นเอลตันจอห์นในช่วงปีแรก ๆ เขาน่าทึ่งมาก! เขามีทุกคนร้องเพลงและเต้นรำและมีเพียงความสุขที่บริสุทธิ์ทั่วทั้งห้อง ฉันสามารถบอกคุณได้ว่าฉันจะไม่ได้ยินเพลง“ ฉันยังยืนอยู่” โดยไม่ยิ้ม - และอาจน้ำตาไหลไม่กี่ครั้ง - ในขณะที่คิดถึงเคนนี่ ในใจของฉันนั่นจะเป็นบทเพลงของ IPPF ตลอดไป เรายังคงยืนอยู่!

วันสุดท้ายของการประชุมเชิงปฏิบัติการครึ่งวัน มีคนดีมากมายให้เลือก - ปัญหาสุขภาพของผู้หญิงปัญหาเกี่ยวกับตาการดูแลบาดแผลและสิ่งที่สำคัญอย่างยิ่งที่สร้างความแตกต่างให้กับเรา: การดูแล สามีของฉันเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการผู้ดูแลนำโดย Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF เขารู้สึกโล่งใจมากหลังจากเข้าร่วมเซสชั่นนั้น เขาสามารถพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลของเขาและได้ยินสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่นกำลังจะผ่าน เขากล่าวว่าเจเน็ตเป็นผู้นำการประชุมด้วยความเอาใจใส่ความกังวลและประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม

เมื่อการประชุมสิ้นสุดลงดูเหมือนเร็วเกินไป เราครอบคลุมกันมากในเวลาเพียงไม่กี่วัน ทั้ง Gary และฉันรู้สึกโล่งใจและดีขึ้นมาก เรารู้สึกว่าเราเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัวที่ใหญ่กว่ามากและได้รู้จักเพื่อนใหม่ที่เราแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน เรามีชื่อและหมายเลขที่จะติดต่อเมื่อสิ่งที่ดูเหมือนจะบ้าเกินไปที่จะจัดการกับคนเดียว

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง! เราไม่สามารถรอที่จะเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย 2019 ในฟิลาเดลเฟียในปีนี้ เราแทบรอไม่ไหวที่จะมีโอกาสติดต่อกับคนที่เราพบเมื่อปีที่แล้วและติดต่อกับเพื่อนใหม่ เราหวังว่าเราจะสามารถตอบคำถามหรือเพียงแค่ให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่ยังใหม่ต่อการประชุมและ / หรือโรคเหล่านี้เพื่อค้นหาว่ามีอะไรใหม่เกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาด้วยยาและเพื่อรับฟังเสียงของผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ หากคุณสามารถเข้าร่วมกับเราได้ให้มองหา Gary และฉัน เราจะสนุกกับมัน และถ้าไม่มีอะไรคุณจะเห็นฉันยังคงยืนอยู่!

ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างลินดาวันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:

ในวันที่ April 23, 2019, บริษัท Akari Therapeutics จำกัด (มหาชน) (Nasdaq: AKTX) บริษัท เวชภัณฑ์ชีวภาพมุ่งเน้นไปที่นวัตกรรมการบำบัดรักษาโรค autoimmune และการอักเสบของเด็กกำพร้าซึ่งมีส่วนเกี่ยวข้องและ / หรือระบบ leukotriene ซึ่งเกี่ยวข้องกับข้อมูลทางคลินิกระยะที่สองจากระยะแรก BP) ผู้ป่วยในการทดลองทางคลินิกอย่างต่อเนื่อง

Bullous pemphigoid เป็นโรคผิวหนังกำพร้าอักเสบรุนแรงในปัจจุบันได้รับการรักษาเป็นหลักด้วยเตียรอยด์และภูมิคุ้มกันซึ่งนำมากับผลข้างเคียงที่รู้จักกันดี การตอบสนองต่อการรักษาและความแรงของสเตียรอยด์นั้นแตกต่างกันไปตามความรุนแรงของโรคแม้ว่าเปลวไฟและอาการกำเริบจะเกิดขึ้นบ่อยครั้ง

ในผู้ป่วยที่มี pemphigoid bullous มีหลักฐานว่าทั้งการเปิดใช้งานส่วนประกอบเทอร์มินัล (C5) และ leukotriene ผู้ไกล่เกลี่ยไขมัน B4 (LTB4) มีบทบาทสำคัญในการผลักดันโรค ข้อมูล Ex vivo จากการศึกษาล่าสุดที่ Lubeck University ในผู้ป่วย BP พบว่ามีการสะสมของ LTB4 และ C5 อย่างเด่นชัดและผลิตภัณฑ์กระตุ้นการใช้งานในผิวหนังอักเสบของผู้ป่วยโรค pemphigoid bullous

การทดลองระยะที่สองสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับ pemphigoid bullous ถึงปานกลางถึงเก้าคนนั้นเป็นการศึกษาแขนเดียวแบบเปิดฉลากระยะเวลาหกสัปดาห์เพื่อประเมินความปลอดภัยและด้วยการวัดประสิทธิภาพหลักของดัชนีโรคพื้นที่ Pemphigoid ของ Bullous Pemphigoid (BPDAI) ขอบเขตและความรุนแรงของโรค

ผลเริ่มต้นจากผู้ป่วยสามคนแรกแสดงให้เห็นว่า Nomacopan (Coversin) ยาทุกวันใต้ผิวหนังได้รับการยอมรับอย่างดีในผู้ป่วยสูงอายุสามคน (> 65 ปี) และไม่มีเหตุการณ์ไม่พึงประสงค์ที่เกี่ยวข้องกับยา

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็มได้ที่นี่

Immune Pharmaceuticals, Inc. ซึ่งเป็น บริษัท ชีวเวชภัณฑ์ที่พัฒนายารักษาโรคนวนิยายสำหรับรักษาโรคภูมิคุ้มกันและการอักเสบประกาศในวันนี้ว่าสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ได้รับการแต่งตั้ง Fast Track ให้เป็น bertilimumab สำหรับการรักษา pemphigoid (BP) .

“ ฉันรู้สึกซาบซึ้งอย่างยิ่งที่องค์การอาหารและยาได้มอบหมายให้ Fast Track ให้เป็นยา bertilimumab สำหรับการรักษาเพมพิโกoidที่เป็นก้อนเลือด ความสำเร็จที่สำคัญนี้เกิดขึ้นหลังจากการให้ยาเด็กกำพร้าทั้งในสหรัฐอเมริกาและยุโรปเมื่อไม่นานมานี้ซึ่งแสดงให้เห็นถึงกฎระเบียบที่ผลักดันให้ทีมของเราประสบความสำเร็จ” โทนี่ฟิโอริโนประธานเจ้าหน้าที่บริหารชั่วคราวของ Immune กล่าว “ ไม่ต้องสงสัยเลยว่าการพัฒนา bertilimumab จะได้รับประโยชน์จากโอกาสที่จะได้รับการติดต่อกับ FDA บ่อยขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งในขณะที่เราก้าวไปข้างหน้ากับกระบวนการผลิตใหม่และวางแผนสำหรับการศึกษาระยะที่ 2/3

โปรแกรม Fast Track ของ FDA ได้รับการออกแบบเพื่ออำนวยความสะดวกในการพัฒนาและเร่งรัดการทบทวนยาเพื่อรักษาสภาพที่ร้ายแรงซึ่งเป็นความต้องการทางการแพทย์ที่ไม่ได้รับการยอมรับ การกำหนดตำแหน่ง Fast Track ช่วยให้สามารถโต้ตอบกับ FDA ได้บ่อยขึ้นเพื่อลดขั้นตอนการพัฒนาและทบทวนและอาจรวมถึงการมีสิทธิ์เข้าร่วมการอนุมัติเร่งรัดการตรวจสอบลำดับความสำคัญและการทบทวน Rolling

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็ม

Immune Pharmaceuticals, Inc. ซึ่งเป็น บริษัท ชีวเวชภัณฑ์ที่พัฒนายารักษาโรคนวนิยายสำหรับรักษาโรคภูมิคุ้มกันและการอักเสบประกาศในวันนี้ว่าองค์การอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ได้ให้ Orphan Drug Designation (ODD) เป็นยา bertilimumab สำหรับการรักษาโรคเพมพิโกoid (BP)

“ เรารู้สึกยินดีอย่างยิ่งที่ bertilimumab ได้รับการกำหนดยาสำหรับเด็กกำพร้าเพื่อการรักษา pemphigoid จาก bullous FDA และเชื่อว่าการแต่งตั้งนี้ควบคู่ไปกับความเห็นเชิงบวกล่าสุดจาก [European Medicines Agency] คณะกรรมการ EMA ของยาสำหรับเด็กกำพร้าแทน หรือ bertilimumab” Tony Fiorino หัวหน้าฝ่ายการแพทย์และปฏิบัติการของ Immune ให้ความเห็น “ เรามุ่งเน้นที่จะนำชิ้นส่วนการผลิตและกฎระเบียบทั้งหมดออกมาเพื่อเริ่มการศึกษาระยะที่ 2/3 ของ bertilimumab ใน pemphigoid bullous ในปีหน้า”

โปรแกรมการกำหนดตำรับยาของ FDA ระบุถึงสถานะพิเศษสำหรับยาและชีววิทยาที่มีวัตถุประสงค์เพื่อรักษาวินิจฉัยหรือป้องกันโรคและความผิดปกติที่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยน้อยกว่าคนในประเทศสหรัฐอเมริกา 200,000 ชื่อนี้กำหนดระยะเวลาการผูกขาดทางการตลาดเป็นเวลา 7 ปีรวมถึงสิ่งจูงใจบางอย่าง รวมถึงเงินช่วยเหลือของรัฐบาลกลางเครดิตภาษีและการสละสิทธิ์ของค่าธรรมเนียมการยื่น PDUFA

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็ม

ผู้ป่วย Pemphigus และ pemphigoid (P / P) อาจเห็นด้วย ว่ามันอาจเป็นเรื่องยากมากและเจ็บปวดในช่วงต้นเดือนของสภาพของพวกเขา ในฐานะผู้ป่วย pemphigoid ผมได้เรียนรู้วิธีการใช้น้ำสลัด (ใหญ่และเล็ก) พัฒนาตารางเวลาในการดูแลตนเองและนำรูปแบบเสื้อผ้าและระดับกิจกรรมที่เหมาะสมกับความต้องการของผม ฉันได้กล่าวถึงแผนการดูแลของฉันกับแพทย์เวชศาสตร์ภายในแพทย์ผิวหนังทันตแพทย์ทันตแพทย์และทันตแพทย์ช่องปากซึ่งได้รับการอนุมัติทั้งหมด คำแนะนำต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์เช่นการเรียนรู้วิธีการดูแลผิวของเราโดยการใช้และใช้เฉพาะยาทำความสะอาด moisturizers dressings และอยู่สบาย โปรดอ่านบทความนี้กับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณก่อนที่จะใช้แนวคิดเหล่านี้

การดูแลตนเอง

ประการแรกก่อนที่จะซื้อผลิตภัณฑ์ดูแลประเภทใดให้ถามแพทย์ผิวหนังของคุณหากพวกเขาแนะนำให้ใช้หรือหลีกเลี่ยงสิ่งใดที่เฉพาะเจาะจง (คำนึงถึงอาการแพ้เช่นน้ำยาง) ตรวจสอบกับ บริษัท ประกันภัยของคุณและดูว่าพวกเขาจะช่วยจ่ายค่าผลิตภัณฑ์หรือไม่ ร้านค้าออนไลน์หลายแห่งอาจมีราคาถูกกว่าและมีราคาลดลง คุณอาจจะทำงานกับ บริษัท ประกันหรือ Health Savings Account (HSA) เมื่อซื้อผลิตภัณฑ์ดูแล

เมื่อใช้หรือเปลี่ยนวัสดุตกแต่งให้ล้างมือด้วยสบู่และน้ำและใช้ถุงมือ ตามคำแนะนำของแพทย์ผิวหนังของฉันฉันเก็บเล็บ (มือและเท้า) ไว้ให้สั้นเพื่อหลีกเลี่ยงการทำร้ายผิวหรือการแพร่กระจายเชื้อ (กรุณาหารือเกี่ยวกับการใช้ยาเฉพาะที่กับแพทย์ผิวหนังของคุณ) สำหรับพื้นที่ขนาดเล็กผมใช้ครีมสเตียรอยด์เฉพาะและวาสลีนกับ Q-tip ถ้าเป็นพื้นที่ขนาดใหญ่ (มากกว่า 4X4 นิ้ว) ฉันบีบฟิล์มขนาดเล็กทั้งวาสลีนและครีมสเตียรอยด์เฉพาะบนมือที่สวมถุงมือที่ไม่โดดเด่นของฉันและใช้ส่วนผสมลงบนพื้นที่ที่ได้รับผลกระทบด้วยมือที่โดดเด่นของฉัน แพทย์ผิวหนังของฉันเคยแนะนำฉันเกี่ยวกับจำนวนเงินที่แน่นอนที่จะใช้เมื่อใช้เตียรอยด์เฉพาะที่เพื่อหลีกเลี่ยงความเสียหายผิว นอกจากนี้ฉันได้ตรวจสอบให้แน่ใจว่าการเปิดหรือปากของหลอดยาไม่ได้สัมผัสผิวของฉันเพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อ วาสลีนช่วยให้ผิวชุ่มชื่นและฉันยังคงใช้น้ำยาทำความสะอาด Cetaphil และมอยส์เจอร์ไรเซอร์เมื่อดูแลผิวและเส้นผมของฉัน (ฉันคิดว่ามันง่ายมากที่จะใช้) ฉันยังใช้ถุงมือที่ไม่ใช่น้ำยางเมื่อดูแลผิวของฉัน

ทั้งแบบไม่ติดและแบบปกติมีหลายขนาดและง่ายต่อการใช้งาน ผ้าพันแผลห่อตัวอ่อนยังง่ายมากที่จะสวมใส่และพวกเขาไม่ติดผิวหรือผม สายผลิตภัณฑ์จำนวนมากให้ผ้าพันแผลและแผ่นรองพื้นที่บอบบางซึ่งปราศจากอาการปวดเมื่อถอดออก ผ้าพันแผลผ้าพันแผลสามารถช่วยให้แผ่นในสถานที่และยืดยืดยืดสามารถช่วยให้ผ้าพันแผลและผ้าพันแผลในสถานที่ สุดท้ายเทปอ่อนโยนเป็นผลิตภัณฑ์ที่ยอดเยี่ยมที่ยึดติดกับผิวหนังได้ดีและสามารถถอดออกได้ง่าย ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้ตรวจสอบว่าจะใช้ผลิตภัณฑ์เหล่านี้และผลิตภัณฑ์ใด ๆ ในการดูแลผิวของคุณรวมถึงวิธีการตรวจสอบและเปลี่ยนชุดอาหารของคุณกับผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณเสมอ ฉันคิดว่าการเขียนคำแนะนำยาและผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์ทั้งหมดเป็นประโยชน์ ฉันเรียนรู้ได้อย่างรวดเร็วว่าผลิตภัณฑ์ใดทำงานได้ดีและควรซื้อเฉพาะที่ร้านค้าร้านขายยาหรือทางออนไลน์ ฉันได้สร้างความสัมพันธ์ที่ดีและมุ่งเน้นกลุ่มกับร้านขายยาสามแห่งในท้องถิ่นที่ฉันสั่งซื้อยาและผลิตภัณฑ์ดูแลของฉัน

ทันตกรรม

ฉันยังคงทำงานร่วมกับทันตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและศัลยแพทย์ช่องปากเพื่อจัดการสุขอนามัยในช่องปากของฉัน ฉันได้รับการทำความสะอาดฟันทุกสี่เดือนแทนที่จะเป็นหกเดือนตามปกติจากนัก hygienist ทันตแพทย์ของฉันต่อคำแนะนำของศัลยแพทย์ช่องปากของฉัน ฉันใช้แปรงเด็กอ่อนเพื่อแปรงฟันไหมขัดฟันที่อ่อนนุ่มและผลิตภัณฑ์ที่เรียกว่าไบโอเทนซึ่งมีหลายรสชาติ ฉันค่อยๆแปรงฟันหลังรับประทานอาหารและใช้ไหมขัดฟันวันละครั้ง ฉันพกผลิตภัณฑ์ทันตกรรมยาและผลิตภัณฑ์ตกแต่งใด ๆ ไว้ในถุงอาหารกลางวัน มันง่ายมากที่จะดำเนินการและจะช่วยให้ทุกความต้องการทางการแพทย์ของฉันมีประโยชน์และรอบคอบ

เสื้อผ้า

เช่นเดียวกับผู้ป่วย P / P หลายคนฉันถูก misdiagnosed เป็นเวลาหลายเดือน เป็นผลให้เสื้อผ้าจำนวนมากของฉันถูกทำลาย หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยการรวมกันของน้ำหนักเพิ่มจากยาต่างๆและน้ำสลัดทำให้เสื้อผ้าสวมใส่ร้อนและอึดอัดมาก การสวมใส่เสื้อผ้าธุรกิจกางเกงทรงหลวมกระโปรงเสื้อสเวตเตอร์เสื้อและกางเกงยีนส์ทำให้ผิวของฉันเจ็บและคันได้มากยิ่งขึ้น! ฉันคิดว่ามันเป็นประโยชน์ที่จะสวมใส่เสื้อผ้ากีฬาที่มีน้ำหนักเบาและมีสีเข้มด้วยเทคโนโลยีไส้ตะเกียงทำความเย็น ฉันสวมสีเข้มเพราะ steroids รอยเปื้อนเฉพาะและยากที่จะลบ

เมื่อเวลาผ่านไปสไตล์ของฉันเปลี่ยนไปเป็นกางเกงขาสั้นกีฬาที่มีน้ำหนักเบาสวมใส่เสื้อแจ็คเก็ตเสื้อยืดแขนสั้นเสื้อยืดแขนยาวขนาดใหญ่กางเกงกีฬา (ไม่มีเหงื่อหรือกางเกงโยคะ) ชุดชั้นในผ้าฝ้ายและถุงเท้า ฉันหลีกเลี่ยงเสื้อเชิ๊ตกระดุมนาฬิกานาฬิกาหรือเครื่องประดับ ฉันแน่ใจว่าจะสวมหมวกและเสื้อคลุมและ mittens ด้านนอก ฉันรู้ว่าถ้าเสื้อผ้าของฉันให้ฉันหายใจรู้สึกเย็นและเบาฉันมีบางอย่างที่จะทำงานด้วย ฉันพบว่าการสวมรองเท้าผ้าใบกีฬานุ่มและรองเท้าแตะทำงานได้ดีที่สุดสำหรับฉันแทนรองเท้า นอกจากนี้เรายังรักษาบ้านของเราให้เย็นและหลีกเลี่ยงการสัมผัสกับความร้อนหรือแสงแดดที่สุกใสเป็นเวลานาน

ไลฟ์สไตล์

ครอบครัวและฉันได้พัฒนาตารางเรียนตามคำแนะนำจากทีมแพทย์ของฉัน เราตั้งตู้ในห้องน้ำที่มีทั้งหมดยา, น้ำสลัดและเวชภัณฑ์ของฉัน ตารางตรวจของฉันรวมถึงการตรวจสอบบริเวณใด ๆ ที่เกิดความเสียหายจากผิวหนัง (การตรวจสอบบาดแผล) อาบน้ำอุ่นและ Cetaphil เปลี่ยนแผลแล้วเปลี่ยนเป็นเสื้อผ้าที่สบาย หลังจากนี้ฉันได้ตรวจสอบแผลอีกครั้งในปากของฉัน จากนั้นผมก็ล้างออกด้วยน้ำเย็นและแปรงด้วยไบโอเทนโดยใช้แปรงสีฟันเด็กอ่อน ฉันพบว่าการใช้ผลิตภัณฑ์ที่เรียกว่า "ปากมหัศจรรย์" ช่วยอย่างมากกับแผลในปากที่เจ็บปวดของฉัน (ผลิตภัณฑ์นี้สามารถซื้อได้เฉพาะเมื่อมีใบสั่งยา)

ฉันทำงานร่วมกับนักโภชนาการเพื่อระบุอาหารที่ตอบสนองความต้องการด้านโภชนาการของฉันและทำให้ฉันไม่ได้รับน้ำหนักเนื่องจากกิจกรรมและยาเพียงเล็กน้อย อาหารของฉันประกอบด้วยซุปต่างๆ broths, pops แช่แข็งและอาหารอ่อนที่ปรุงสุก นี้ช่วยให้การจัดการที่ดีและฉันเร็ว ๆ นี้ได้พัฒนาเมนู ฉันกินยาตามตารางเวลาและยังคงอ่านไม่ออกดูทีวีและภาพยนตร์ทำเรื่องปริศนาการบำบัดด้วยศิลปะการทำเสื้อผ้าไปเดินเล่นและเล่นกอล์ฟต่อไป กอล์ฟเป็นความหลงใหลของฉันและมันช่วยให้ฉันหันเหความสนใจจริงๆ คริสตจักรของเราช่วยในการเยี่ยมชมอาหารและสำรวจความเชื่อของฉัน ฉันใช้การทำสมาธิการผ่อนคลายความเครียดโยคะอ่อนโยนเพลงเงียบ ๆ และเริ่มเห็นนักบำบัดโรคที่ได้รับอนุญาต นอกจากนี้เรายังได้ร่วมกับ International Pemphigus และมูลนิธิ Pemphigoid (IPPF) และเป็นความช่วยเหลือที่ยิ่งใหญ่ที่สุด ขอแนะนำให้ผู้ป่วยใหม่ทุกคนตรวจดู IPPF หน้า Facebook, บัญชี Twitter, เว็บไซต์และทรัพยากรที่น่าทึ่งอื่น ๆ

นอนหลับ

ฉันพยายามยุ่งตลอดทั้งวันในขณะที่ฉันอยู่ที่บ้าน ยาบางชนิดเช่นเตียรอยด์สามารถสร้างความหายนะให้กับตารางการนอนหลับของคุณได้ ฉันทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อระบุยาที่ช่วยให้มีอาการคันนอนหลับซึมเศร้าความวิตกกังวลและอารมณ์แปรปรวน ฉันพบว่าการรับประทานยาสเตียรอยด์ในช่องปากของฉันในตอนเช้าไม่ได้ส่งผลต่อฉันมากนักในช่วงกลางคืนในช่วงนอน นอกจากนี้ยังทำงานให้ฉันใช้ยาลดความอ้วนในขนาดต่ำ (Benadryl) วันละสองครั้ง

ฉันพบว่าการนอนหลับบนที่นอนด้วยแผ่นแสงและหมอนนุ่มช่วยให้ฉันอยู่ในตำแหน่งนอนที่ได้รับการสนับสนุนซึ่งทำให้ฉันไม่พลุกพล่านตลอดทั้งคืนและทำความเสียหายกับน้ำสลัดของฉัน ถ้าฉันนอนไม่หลับฉันมีรายการกิจกรรมที่ต้องทำในขณะที่ไม่ปลุกให้ครอบครัวของฉันตื่นขึ้น ฉันยังมียาถ้าฉันนอนไม่หลับหรือรู้สึกคันเกินไป ผมขอแนะนำให้รักษาบ้านของคุณไว้ (หรืออย่างน้อยที่สุดห้องที่คุณใช้เวลาอยู่ด้วย) เงียบสงบและเต็มไปด้วยกิจกรรมต่างๆเช่นทีวีภาพยนตร์และหนังสือ นี้อาจเป็นประโยชน์ในช่วงเวลาก่อนนอนและยังผ่อนคลายในวันที่ไม่ดีเมื่อความว้าวุ่นใจเป็นสิ่งจำเป็น

งาน

ฉันใช้ Family Medical Leave Act (FMLA) เพื่อใช้เวลาว่างจากการทำงาน ฉันอยู่ในการติดต่อคงที่กับนายจ้างของฉันและเป็นผลให้พวกเขาสนับสนุนมาก ฉันสามารถกลับไปทำงานได้หลายสัปดาห์หลังจากที่เรียนนอกเวลาและเต็มเวลา นี่เป็นการตัดสินใจที่ฉันทำกับครอบครัวและทีมดูแลทั้งหมด

เวลา

เมื่อเวลาผ่านไปการดูแลรักษาบาดแผลเมนูพิเศษการดูแลทันตกรรมคืนนอนไม่หลับและการล่มสลายลดลงนับตั้งแต่มีการวินิจฉัยเมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ 2016 อยู่ที่ไหนสักแห่งในกระบวนการนี้ฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ได้ผลพัฒนาแนวทางใหม่ในการจัดการและใช้แหล่งข้อมูลใหม่ ๆ ครอบครัวและฉันมีความรอบคอบเกี่ยวกับ bullem pemphigoid (BP) และเราเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน IPPF เราไม่เพียง แต่อาศัยอยู่กับ BP เท่านั้น แต่เราเจริญรุ่งเรือง

ในขณะที่คุณกำลังพบแพทย์ผิวหนังที่ผ่านการรับรองว่ากำลังรักษาคุณด้วย Pemphigus Vulgaris, Bullous Pemphigoid, Pemphigus Foliaceus, Mucous Membrane Pemphigoid เป็นต้นคุณอาจเห็นทันตแพทย์ของคุณเอง OB / GYN, internist, จักษุแพทย์หรือหู / จมูก / คอ ผู้เชี่ยวชาญ.

โปรดตรวจสอบให้แน่ใจว่าแพทย์ทุกคนของคุณตระหนักถึงสภาพของคุณและพวกเขาสามารถเข้าถึงแพทย์ผิวหนังของคุณได้ เป็นสิ่งสำคัญที่พวกเขารู้ว่ายาและปริมาณที่คุณใช้สำหรับยาแต่ละชนิด

แพทย์ทุกคนของคุณจำเป็นต้องสามารถสื่อสารกับคนอื่นได้หากจำเป็น ทิ้งไว้ในที่มืดจะทำให้คุณเสียเปรียบ นอกจากนี้ถ้าคุณกำลังจะกำหนดเวลาสำหรับงานทันตกรรมที่สำคัญใด ๆ ให้คำแนะนำแพทย์ผิวหนังของคุณ ขึ้นอยู่กับขั้นตอนการใช้ยาของคุณอาจได้รับการปรับปรุงก่อนหน้านี้สักสองสามวันและเพื่อป้องกันไม่ให้มีการลุกเป็นไฟ

จำเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!