เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยให้ผู้ป่วยเชื่อมต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่เจ็ดของเราในซีรีย์ Journey Journey มาจาก Minatallah นักศึกษาทันตแพทย์แห่ง Virginia Commonwealth University เธอต้องพูดสิ่งนี้หลังจากเข้าร่วมการบรรยายผู้ป่วย IPPF:

เมื่อสมัครเข้าเรียนที่โรงเรียนทันตกรรมความรู้สึกเริ่มแรกของฉันเกี่ยวกับทันตกรรมมีจุดประสงค์เพื่อช่วยเหลือผู้อื่น หลักสูตรข้อกำหนดเบื้องต้นของเรากำหนดให้เราต้องมีส่วนร่วมในชุมชนและจัดให้สำหรับผู้ที่ต้องการการดูแลทันตกรรม สิ่งนี้ช่วยเปิดตาของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ทันต อย่างไรก็ตามฉันได้เรียนรู้ว่าฉันไม่สามารถพูดได้ว่า“ ฉันเห็นทุกสิ่ง” ไม่ว่าฉันจะเห็นมากแค่ไหนก็ตาม

เมื่อเริ่มต้นโรงเรียนทันตแพทย์ที่ Virginia Commonwealth University (VCU) เราได้รับการต้อนรับด้วยฟันพลาสติกมากมาย เราเจาะเข้าไปในหุ่นตอนเช้าแกะสลักฟันจากขี้ผึ้งช่วงบ่ายและหาวิธีที่จะเรียนรู้ทุกสิ่งที่เราจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับฟันและร่างกายมนุษย์ ความรู้สึกเริ่มแรกของเราเกี่ยวกับทันตกรรมนั้นได้รับการเจือจางและข้อมูลส่วนใหญ่ที่เราได้เรียนรู้คือการแข่งขันการท่องจำสำหรับการทดสอบที่กำลังจะมาถึง

ปีแรกของฉันที่โรงเรียนทันตกรรมจบในปีนี้ด้วยวิชาพยาธิวิทยาภาคฤดูร้อน เพื่อนร่วมชั้นของฉันและฉันนับถอยหลังจนถึงวันสิ้นปี รู้สึกเหมือนชีวิตถูกพรากไปจากสนามในขณะที่เรารู้สึกสบายใจกับหุ่นและ PowerPoint ของเรา - จนกระทั่งเบ็คกีแข็งแรงยืนอยู่หน้าชั้นเรียนของเรา

เมื่อเบ็คกี้เล่าเรื่องการต่อสู้ของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) นักเรียนจะตื่นตัวมากกว่าภาษากายที่ผ่อนคลายและเป็นปกติในระหว่างการบรรยาย ฉันได้ยินเสียงอึกทึกเล็กน้อยและเห็นการแลกเปลี่ยนสายตาที่เกี่ยวข้องระหว่างนักเรียน มันเหมือนกับการดูหนังระทึกขวัญ แต่นี่เป็นเรื่องจริง เห็นได้ชัดว่าเราไม่ได้คาดหวังว่าจะได้ติดต่อกับใครก็ตามที่อธิบายอาการจากสไลด์ของเราตั้งแต่ต้น ยิ่งกว่านั้นเราอยู่ภายใต้ความประทับใจที่ทันตแพทย์ไม่ได้มีบทบาทในเรื่องเหล่านี้จริง ๆ เราแค่ส่งพวกเขาไปหาหมอใช่ไหม? ผิด.

เมื่อเธอเล่าเรื่องของเธอหลายต่อหลายครั้งเธอไปหาหมอฟันเราหวังว่าพวกเขาจะทำการตรวจชิ้นเนื้อจากการค้นพบทางปากที่ผิดปกติ - เหมือนกับผู้ชมหนังระทึกขวัญที่สวดมนต์เพื่อไม่ให้เข้าไปในห้องที่นักฆ่า คือ. เราอยู่บนขอบหวังสำหรับส่วนที่โล่งใจของเรื่อง อย่างไรก็ตามเมื่อเธอพูดว่าโรคของเธอรุนแรงมากจนริมฝีปากล่างของเธอหลุดออกมาจากช้อนเธอก็จมลงในที่นั่งของเรา

การอ่านบันทึกของฉันในคืนนั้นรู้สึกแตกต่าง สัญลักษณ์แสดงหัวข้อลอยตัวจากหน้าของฉันและสร้างเหตุการณ์ย้อนหลังอย่างต่อเนื่องกับเรื่องราว PV ของ Becky และเป็นครั้งแรกในขณะที่ฉันมีความรู้สึกเดียวกันกับที่ฉันทำก่อนที่จะเริ่มโรงเรียนทันตกรรม ในอดีตฉันให้ความสนใจเป็นพิเศษกับข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสแพ้ภูมิตัวเองเพราะแม่ของฉันเป็นใบหน้าของมัน ฉันพบว่าตัวเองรู้สึกแบบเดียวกับ PV เพราะตอนนี้มีใบหน้าด้วย ฉันให้ความสำคัญกับการแนบอารมณ์กับโรคต่างๆโดยการอ่านเกี่ยวกับคนที่ทุกข์ทรมานจากพวกเขาด้วยความหวังว่าในอนาคตมันจะทำให้ความทรงจำของฉันเป็นหมอฟันและทำให้ฉันลงมือปฏิบัติทันทีในระหว่างการฝึกฝน ในขณะที่ชั้นเรียนของเราทำการสอบครั้งสุดท้ายของฉันฉันสามารถรับประกันนักเรียนทุกคนที่ได้ยินการนำเสนอของเบ็คกี้อ่านคำถามเปรมและรู้คำตอบที่ถูกต้อง
ให้ส่วนแบ่งของคุณเพื่อแสดงการดูแล: ช่วยเหลือผู้ป่วย P / P วันนี้

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


Sy Syms Foundation ได้มอบเงินสนับสนุน $ 100,000 ให้กับ International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) เพื่อสนับสนุนแคมเปญ Biopsies Save Lives ของ IPPF นี่จะเป็นปีที่เจ็ดติดต่อกันที่ Sy Syms Foundation ได้สนับสนุนโครงการให้ความรู้

นับตั้งแต่การพัฒนาแคมเปญ Awareness ใน 2013 IPPF ได้เข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและนักเรียนนับพันคน เนื่องจากการเติบโตและผลกระทบอย่างต่อเนื่องแคมเปญ Awareness จึงเปลี่ยนเป็นโครงการ Awareness แบบถาวรใน 2017 ในปีนี้โครงการให้ความรู้ IPPF ได้เปิดตัวสื่อและแคมเปญการตลาดที่เน้นย้ำความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อเมื่อทำการวินิจฉัยเชื้อเพมฟัสและเพมฟอยด์ (P / P)

แคมเปญใหม่มุ่งเน้นไปที่ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม:การตัดชิ้นเนื้อช่วยชีวิต- 4 คำถามที่ถามผู้ป่วยของคุณเพื่อพิจารณาว่าควรพิจารณาการตัดชิ้นเนื้อ P / P หรือไม่” ใหม่ บัตรข้อมูล ถูกสร้างขึ้นเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมทั้งสองตระหนักถึงอาการของ P / P และเน้นความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อ การมุ่งเน้นของแคมเปญนี้รวมถึงการเผยแพร่ความรู้ด้วยการแสดงในการประชุมทางทันตกรรมส่งอีเมลทันตแพทย์ทั่วประเทศเอื้อมมือไปที่สมาคมทันตกรรมในท้องถิ่นนำเสนอที่โรงเรียนทันตกรรมเพิ่มผู้เยี่ยมชมเว็บไซต์และฝึกอบรมทูตให้ตระหนักถึงทันตแพทย์ท้องถิ่น

“ เรารู้สึกขอบคุณอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของมูลนิธิ Sy Syms” Kate Frantz ผู้อำนวยการโครงการให้ความรู้ IPPF กล่าว “ นี่เป็นปีที่สำคัญสำหรับโครงการ Awareness เราได้เปิดตัวแคมเปญ Biopsies Save Lives ซึ่งรวมถึงแหล่งข้อมูลใหม่สำหรับทันตแพทย์การมุ่งเน้นที่การตลาดและการสื่อสารที่เพิ่มขึ้นและวิธีการที่ได้รับการปรับปรุงเพื่อให้ข้อความของเราเร็วขึ้นสำหรับทันตแพทย์มากยิ่งขึ้น เราไม่สามารถขอบคุณมูลนิธิ Sy Syms ได้เพียงพอที่จะสนับสนุนพวกเขาในความพยายามของเราในการเร่งเวลาการวินิจฉัย pemphigus และ pemphigoid”

แพลตฟอร์ม มูลนิธิ Sy Syms ก่อตั้งขึ้นใน 1985 โดยผู้ประกอบการรายย่อยและกลุ่ม Humanitarian, Sy Syms ภารกิจของเขาคือเพื่อสนับสนุนการศึกษาและด้วยความเอื้ออาทรของเขามูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรได้ส่งผลต่อการเติบโตอย่างต่อเนื่องของสถาบันการศึกษาชั้นสูงหลายแห่งการวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานด้านพลเมืองและวัฒนธรรม สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมูลนิธิ Sy Syms แวะชม sysymsfoundation.org หรือโทร (201) 849-4417

ในเดือนมกราคม 2013 สามีของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก โชคดีที่หลังการผ่าตัดเขาเป็นมะเร็ง

แต่ในเดือนพฤษภาคม 2015 โลกทั้งโลกของเราดูเหมือนจะพลิกกลับเมื่อกลับบ้านด้วยอาการเจ็บที่ผิดปกติในปากของเขา กลัวมะเร็งได้กลับ Tony ไปหาหมอประจำครอบครัวของเราและถูกส่งไปยังศัลยแพทย์ช่องปากเพื่อทำการ biopsy ทันที เขามีผลภายในไม่กี่วัน แต่การแพร่ระบาดแพร่กระจายอย่างรวดเร็วเช่นไฟป่า ในสัปดาห์ต่อมามันถึงปากทั้งโพรงจมูกไซนัสและลำคอ เขาเจ็บปวดอย่างรุนแรงเขาไม่สามารถกินอาหารและดื่มได้และแทบจะไม่พูด

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ

ขณะที่นั่งอยู่ในห้องทำงานของศัลยแพทย์ช่องปากสำหรับสิ่งที่ดูเหมือนเป็นนิรันดร์รอผลลัพธ์แพทย์ยืนยันว่าเราไม่ใช่มะเร็ง แต่บอกให้เราทราบว่า Tony มี pemphigus vulgaris นี่เป็นสิ่งที่เราไม่เคยได้ยินมาก่อนและแพทย์ไม่ค่อยคุ้นเคยกับมัน เขาอธิบายอย่างรวดเร็วถึงสิ่งที่เขารู้เกี่ยวกับโรคและส่งโทนี่ไปพบแพทย์ผิวหนัง

ไดรฟ์ที่บ้านในวันนั้นเงียบเราทั้งสองพยายามที่จะสงบและจำสิ่งที่แพทย์ได้กล่าว เมื่อเรากลับถึงบ้านเราก็ไปที่คอมพิวเตอร์เพื่อทำการวิจัย PV ซึ่งเป็นสิ่งที่ผิดพลาดในการทำ โชคดีที่แพทย์ผิวหนังที่คุ้นเคยกับ PV ก็สามารถที่จะเห็นเขาได้อย่างรวดเร็ว

ต้องการทำความเข้าใจกับโรคนี้ฉันจึงค้นหาอินเทอร์เน็ตสำหรับกลุ่มสนับสนุนและสะดุดกับวิดีโอของ Becky Strong หลังจากประสบการณ์ที่ไม่ดีกับใครบางคนที่อ้างตัวว่าเป็นกลุ่มสนับสนุน PV ฉันได้ศึกษาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF และเอื้อมมือไปหา Becky เราพบกาแฟและมันเป็นความสัมพันธ์ครั้งแรกของเรากับผู้ป่วย - คนที่เข้าใจ - คนที่เคยผ่านความเจ็บปวดและการรักษาเช่นเดียวกัน - ในที่สุดคนที่เกี่ยวข้องกับโทนี่ ที่พูดคุยกับ Becky ทำให้โทนี่มั่นใจในการติดต่อแจ็คเชอร์แมนโค้ชสุขภาพแจ๊คแมนที่ให้การสนับสนุนที่เขาต้องการเมื่อเขาต้องการมันมากที่สุด เราไม่สามารถขอบคุณแจ็คพอ การเยี่ยมชม Austin, TX ของเราสำหรับการประชุมผู้ป่วย IPPF ก็ไม่มีค่า วิธีที่คุณสามารถวางราคาในการหาคนที่มีโรคที่หายากเหมือนกันให้คนเดียวในห้องพักทั้งหมดของผู้ป่วยยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาและมั่นใจคุณมีความหวัง?

น่าเสียดายที่หลังจาก 21 เดือนของการรวมกันของ prednisone และ Cellcept การรักษาก็ไม่เพียงพอที่จะควบคุมโรคของ Tony ได้ ตอนนี้เขากำลังมองหาผู้เชี่ยวชาญที่มหาวิทยาลัยอิลลินอยส์ชิคาโกและได้รับการแนะนำสำหรับการรักษาด้วย IVIg และ Rituxan เขาได้เสร็จสิ้นการทดสอบทั้งหมดของเขาแล้วและกำลังรอการเคลมประกันและวันที่เริ่มต้น การรักษาเหล่านี้มีราคาแพงมากเพื่อให้ครอบครัวเป็นพื้นที่ที่เป็นประโยชน์เพื่อช่วยให้ครอบคลุมบางส่วนของค่ารักษาพยาบาล IPPF ได้รับใจดีในการจัดหาวัสดุเพื่อช่วยให้ความรู้แก่ทุกคนและเราหวังว่าจะกระจายความรู้เรื่องโรคบ้าคลุ้มคลั่งนี้

บุคคลจำนวนมากที่มีไข้ทรพิษและไข้ทรพิษ (P / P) มีแผลที่ปากเรื้อรังมักจะดีก่อนที่แผลจะปรากฏบนผิวหนังหรือส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย แผลในปากที่เจ็บปวดเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะคงอยู่และปรากฏเป็นสีแดงบริเวณที่เป็นแผล ในบางกรณี - โดยเฉพาะผู้ที่มีเยื่อเมือก pemphigoid - รอยโรคอาจเกี่ยวข้องกับเนื้อเยื่อเหงือกเป็นส่วนใหญ่ อย่างไรก็ตามคนส่วนใหญ่ที่มีค่า P / P ต้องทนทุกข์ทรมานจากการถูกแผลในหลายพื้นที่ของปากรวมถึงลิ้นแก้ม (เยื่อบุแก้ม) บริเวณผิวที่เปียกของริมฝีปากพื้นปากเพดานแข็งและอ่อนนุ่มและลำคอ

แผลในช่องปากมักจะบอบบางโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงแรกของ P / P เป็นผลให้ P / P มักถูก misdiagnosed โดยทั้งผู้ปฏิบัติงานด้านการแพทย์และทันตแพทย์เป็นนักร้องหญิงอาชีพอาหารหรือยาสีฟัน "ภูมิแพ้" สุขอนามัยช่องปากที่ไม่ดีการติดเชื้อไวรัสหรือการกัดกร่อนไลเคนพลานัส ผู้ป่วยหลายรายที่มี P / P ได้รับการรักษาครั้งแรกใน a เชิงประจักษ์ พื้นฐาน (การรักษาโดยอาศัยการสังเกตและประสบการณ์โดยไม่มีการวินิจฉัยที่ชัดเจน) มักใช้ยาหลายชนิดจนกว่าวิธีการหนึ่งจะช่วยบรรเทาได้ ความหายากสัมพัทธ์ของเงื่อนไขเหล่านี้หมายความว่าพวกเขามักจะไม่อยู่ใน "เรดาร์" ของแพทย์หรือทันตแพทย์ในการประเมินรอยโรคในช่องปากของผู้ป่วย

ดังนั้นหากคุณประสบกับแผลในช่องปากคุณจะร่วมมือกับผู้ให้บริการด้านทันตกรรมเพื่อให้ทันกับการวินิจฉัยที่ชัดเจนได้อย่างไร? การตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียดเป็นสิ่งสำคัญ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทันตแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขอนามัยทางทันตกรรมของคุณฟังอย่างละเอียดและถามคำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณเช่น:

  • คุณมีแผลนานแค่ไหน?
  • สิ่งที่มีส่วนเกี่ยวข้อง?
  • คุณมีอาการผิวหนังตาช่องคลอดหรือเกี่ยวกับลำไส้ตรง
  • รอยโรคมีลักษณะและรู้สึกอย่างไร
  • ทำแผลย้าย?
  • ระดับความเจ็บปวดและกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปหรือไม่?
  • คุณมีแผลที่มีอยู่หรือไม่?

การตรวจชิ้นเนื้อได้รับการยืนยันรอยโรคเหงือกและเยื่อเมือกก่อนหน้าของเยื่อเมือก pemphigoid แผลดังกล่าวได้รับการจัดการว่าเป็น "การระคายเคืองต่อเหงือกที่ไม่เฉพาะเจาะจงและสงสัยว่าเป็นโรคภูมิแพ้" เป็นเวลาหลายเดือนก่อนที่จะมีการตรวจชิ้นเนื้อวินิจฉัย

คำว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" นั้นมีความเกี่ยวข้องเป็นพิเศษเมื่อพูดถึงการรักษาสภาพแผลในช่องปาก "

ในขณะที่อาการของโรคในช่วงเริ่มต้นสามารถบอบบางได้ส่วนใหญ่เงื่อนไขที่ P / P ได้รับการวินิจฉัยโดยมิชอบมักไม่ได้รับผลกระทบจากเรื้อรัง (โดยอาจเป็นข้อยกเว้นของการกัดกร่อนของตะคริวในช่องปากหรือลำไส้อักเสบเรื้อรัง) นอกจากนี้อย่างน้อยที่สุดสำหรับแพทย์ที่มีประสบการณ์ด้านการวินิจฉัยและการจัดการอาการเหล่านี้ลักษณะทางคลินิกแตกต่างกันมากเช่นอาการแพ้ยาสีฟันและสุขอนามัยในช่องปากไม่ทำให้เกิดแผลในช่องปากเรื้อรัง!

คำกล่าวที่ว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" มีความเกี่ยวข้องโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับการรักษาสภาพแผลในช่องปาก ดังนั้นคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถนำเสนอมีสามเท่า:

  1. ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจำเป็นต้องรับการร้องเรียนอย่างจริงจังและจำเป็นต้องตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียด
  2. การตรวจชิ้นเนื้อเนื้อเยื่อเพื่อการวินิจฉัยเป็นสิ่งสำคัญก่อนที่ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจะปฏิบัติต่อคุณในเชิงประจักษ์ด้วยยาต้านเชื้อรายาต้านไวรัสหรือคอร์ติโคสเตียรอยด์
  3. หากแพทย์ที่ตรวจประเมินคุณไม่ยืนยันที่จะทำการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อวินิจฉัยยืนยันที่จะส่งต่อไปยังแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายในการวินิจฉัยและจัดการรอยโรคในช่องปาก (เช่นอายุรแพทย์ช่องปากและใบหน้า, ปริทันต์, ศัลยแพทย์ช่องปากและใบหน้าขากรรไกรหรือแพทย์ผิวหนัง) .