เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น


ช่วยให้ผู้ป่วยเชื่อมต่อกับแหล่งข้อมูลที่จำเป็นต่อการใช้ชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วย pemphigus และ pemphigoid

บริจาคตอนนี้


เรื่องราวที่เจ็ดของเราในซีรีย์ Journey Journey มาจาก Minatallah นักศึกษาทันตแพทย์แห่ง Virginia Commonwealth University เธอต้องพูดสิ่งนี้หลังจากเข้าร่วมการบรรยายผู้ป่วย IPPF:

เมื่อสมัครเข้าเรียนที่โรงเรียนทันตกรรมความรู้สึกเริ่มแรกของฉันเกี่ยวกับทันตกรรมมีจุดประสงค์เพื่อช่วยเหลือผู้อื่น หลักสูตรข้อกำหนดเบื้องต้นของเรากำหนดให้เราต้องมีส่วนร่วมในชุมชนและจัดให้สำหรับผู้ที่ต้องการการดูแลทันตกรรม สิ่งนี้ช่วยเปิดตาของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ทันต อย่างไรก็ตามฉันได้เรียนรู้ว่าฉันไม่สามารถพูดได้ว่า“ ฉันเห็นทุกสิ่ง” ไม่ว่าฉันจะเห็นมากแค่ไหนก็ตาม

เมื่อเริ่มต้นโรงเรียนทันตแพทย์ที่ Virginia Commonwealth University (VCU) เราได้รับการต้อนรับด้วยฟันพลาสติกมากมาย เราเจาะเข้าไปในหุ่นตอนเช้าแกะสลักฟันจากขี้ผึ้งช่วงบ่ายและหาวิธีที่จะเรียนรู้ทุกสิ่งที่เราจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับฟันและร่างกายมนุษย์ ความรู้สึกเริ่มแรกของเราเกี่ยวกับทันตกรรมนั้นได้รับการเจือจางและข้อมูลส่วนใหญ่ที่เราได้เรียนรู้คือการแข่งขันการท่องจำสำหรับการทดสอบที่กำลังจะมาถึง

ปีแรกของฉันที่โรงเรียนทันตกรรมจบในปีนี้ด้วยวิชาพยาธิวิทยาภาคฤดูร้อน เพื่อนร่วมชั้นของฉันและฉันนับถอยหลังจนถึงวันสิ้นปี รู้สึกเหมือนชีวิตถูกพรากไปจากสนามในขณะที่เรารู้สึกสบายใจกับหุ่นและ PowerPoint ของเรา - จนกระทั่งเบ็คกีแข็งแรงยืนอยู่หน้าชั้นเรียนของเรา

เมื่อเบ็คกี้เล่าเรื่องการต่อสู้ของเธอกับ pemphigus vulgaris (PV) นักเรียนจะตื่นตัวมากกว่าภาษากายที่ผ่อนคลายและเป็นปกติในระหว่างการบรรยาย ฉันได้ยินเสียงอึกทึกเล็กน้อยและเห็นการแลกเปลี่ยนสายตาที่เกี่ยวข้องระหว่างนักเรียน มันเหมือนกับการดูหนังระทึกขวัญ แต่นี่เป็นเรื่องจริง เห็นได้ชัดว่าเราไม่ได้คาดหวังว่าจะได้ติดต่อกับใครก็ตามที่อธิบายอาการจากสไลด์ของเราตั้งแต่ต้น ยิ่งกว่านั้นเราอยู่ภายใต้ความประทับใจที่ทันตแพทย์ไม่ได้มีบทบาทในเรื่องเหล่านี้จริง ๆ เราแค่ส่งพวกเขาไปหาหมอใช่ไหม? ผิด.

เมื่อเธอเล่าเรื่องของเธอหลายต่อหลายครั้งเธอไปหาหมอฟันเราหวังว่าพวกเขาจะทำการตรวจชิ้นเนื้อจากการค้นพบทางปากที่ผิดปกติ - เหมือนกับผู้ชมหนังระทึกขวัญที่สวดมนต์เพื่อไม่ให้เข้าไปในห้องที่นักฆ่า คือ. เราอยู่บนขอบหวังสำหรับส่วนที่โล่งใจของเรื่อง อย่างไรก็ตามเมื่อเธอพูดว่าโรคของเธอรุนแรงมากจนริมฝีปากล่างของเธอหลุดออกมาจากช้อนเธอก็จมลงในที่นั่งของเรา

การอ่านบันทึกของฉันในคืนนั้นรู้สึกแตกต่าง สัญลักษณ์แสดงหัวข้อลอยตัวจากหน้าของฉันและสร้างเหตุการณ์ย้อนหลังอย่างต่อเนื่องกับเรื่องราว PV ของ Becky และเป็นครั้งแรกในขณะที่ฉันมีความรู้สึกเดียวกันกับที่ฉันทำก่อนที่จะเริ่มโรงเรียนทันตกรรม ในอดีตฉันให้ความสนใจเป็นพิเศษกับข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสแพ้ภูมิตัวเองเพราะแม่ของฉันเป็นใบหน้าของมัน ฉันพบว่าตัวเองรู้สึกแบบเดียวกับ PV เพราะตอนนี้มีใบหน้าด้วย ฉันให้ความสำคัญกับการแนบอารมณ์กับโรคต่างๆโดยการอ่านเกี่ยวกับคนที่ทุกข์ทรมานจากพวกเขาด้วยความหวังว่าในอนาคตมันจะทำให้ความทรงจำของฉันเป็นหมอฟันและทำให้ฉันลงมือปฏิบัติทันทีในระหว่างการฝึกฝน ในขณะที่ชั้นเรียนของเราทำการสอบครั้งสุดท้ายของฉันฉันสามารถรับประกันนักเรียนทุกคนที่ได้ยินการนำเสนอของเบ็คกี้อ่านคำถามเปรมและรู้คำตอบที่ถูกต้อง

บริจาคตอนนี้


ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟู และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย:


Sy Syms Foundation ได้มอบเงินสนับสนุน $ 100,000 ให้กับ International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) เพื่อสนับสนุนแคมเปญ Biopsies Save Lives ของ IPPF นี่จะเป็นปีที่เจ็ดติดต่อกันที่ Sy Syms Foundation ได้สนับสนุนโครงการให้ความรู้

นับตั้งแต่การพัฒนาแคมเปญ Awareness ใน 2013 IPPF ได้เข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและนักเรียนนับพันคน เนื่องจากการเติบโตและผลกระทบอย่างต่อเนื่องแคมเปญ Awareness จึงเปลี่ยนเป็นโครงการ Awareness แบบถาวรใน 2017 ในปีนี้โครงการให้ความรู้ IPPF ได้เปิดตัวสื่อและแคมเปญการตลาดที่เน้นย้ำความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อเมื่อทำการวินิจฉัยเชื้อเพมฟัสและเพมฟอยด์ (P / P)

แคมเปญใหม่มุ่งเน้นไปที่ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม:การตัดชิ้นเนื้อช่วยชีวิต- 4 คำถามที่ถามผู้ป่วยของคุณเพื่อพิจารณาว่าควรพิจารณาการตัดชิ้นเนื้อ P / P หรือไม่” ใหม่ บัตรข้อมูล ถูกสร้างขึ้นเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมทั้งสองตระหนักถึงอาการของ P / P และเน้นความสำคัญของการตรวจชิ้นเนื้อ การมุ่งเน้นของแคมเปญนี้รวมถึงการเผยแพร่ความรู้ด้วยการแสดงในการประชุมทางทันตกรรมส่งอีเมลทันตแพทย์ทั่วประเทศเอื้อมมือไปที่สมาคมทันตกรรมในท้องถิ่นนำเสนอที่โรงเรียนทันตกรรมเพิ่มผู้เยี่ยมชมเว็บไซต์และฝึกอบรมทูตให้ตระหนักถึงทันตแพทย์ท้องถิ่น

“ เรารู้สึกขอบคุณอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของมูลนิธิ Sy Syms” Kate Frantz ผู้อำนวยการโครงการให้ความรู้ IPPF กล่าว “ นี่เป็นปีที่สำคัญสำหรับโครงการ Awareness เราได้เปิดตัวแคมเปญ Biopsies Save Lives ซึ่งรวมถึงแหล่งข้อมูลใหม่สำหรับทันตแพทย์การมุ่งเน้นที่การตลาดและการสื่อสารที่เพิ่มขึ้นและวิธีการที่ได้รับการปรับปรุงเพื่อให้ข้อความของเราเร็วขึ้นสำหรับทันตแพทย์มากยิ่งขึ้น เราไม่สามารถขอบคุณมูลนิธิ Sy Syms ได้เพียงพอที่จะสนับสนุนพวกเขาในความพยายามของเราในการเร่งเวลาการวินิจฉัย pemphigus และ pemphigoid”

แพลตฟอร์ม มูลนิธิ Sy Syms ก่อตั้งขึ้นใน 1985 โดยผู้ประกอบการรายย่อยและกลุ่ม Humanitarian, Sy Syms ภารกิจของเขาคือเพื่อสนับสนุนการศึกษาและด้วยความเอื้ออาทรของเขามูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรได้ส่งผลต่อการเติบโตอย่างต่อเนื่องของสถาบันการศึกษาชั้นสูงหลายแห่งการวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานด้านพลเมืองและวัฒนธรรม สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมูลนิธิ Sy Syms แวะชม sysymsfoundation.org หรือโทร (201) 849-4417

มูลนิธิ Sy Syms ได้มอบทุนสนับสนุน $ 75,000 แก่มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) เพื่อสนับสนุนโครงการ โครงการให้ความรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคในช่วงต้นของ IPPF นี้จะเป็นปีที่หกติดต่อกัน Sy Syms มูลนิธิได้สนับสนุนโครงการ

ตั้งแต่การพัฒนาแคมเปญการให้ความรู้ใน 2013 IPPF มีผู้เชี่ยวชาญและทันตแพทย์นับพันคน เนื่องจากแคมเปญมีการเติบโตและผลกระทบอย่างต่อเนื่องแคมเปญการรับรู้จึงได้เปลี่ยนเป็นโปรแกรมการให้ความรู้อย่างถาวรใน 2017 โปรแกรมการให้ความรู้ที่ประสบความสำเร็จโดยเฉพาะอย่างยิ่งคือโครงการการศึกษาผู้ป่วยที่เป็นนวัตกรรมซึ่งจะส่งผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid (P / P) ไปยังโรงเรียนทันตกรรมทั่วสหรัฐอเมริกาเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของการวินิจฉัยที่ล่าช้า เรื่องราวทางอารมณ์เหล่านี้เป็นการบรรยายแบบดั้งเดิมเพื่อกระตุ้นให้นักเรียนระลึกถึง P / P หากพวกเขาพบอาการในการปฏิบัติในอนาคต ตั้งแต่เดือนมีนาคมที่ 2014 นักการศึกษาด้านผู้ป่วยของ IPPF ได้จัดเตรียมงานนำเสนอ 60 ที่โรงเรียนทันตกรรมที่แตกต่างกันของ 20 ซึ่งเข้าถึงนักศึกษาและคณาจารย์มากกว่า 6,500

"มูลนิธิ Sy Syms Foundation สนับสนุนอย่างต่อเนื่องทำให้โครงการให้ความรู้ของเราเป็นไปได้" Kate Frantz ผู้อำนวยการโครงการให้ความรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาของ IPPF กล่าว เนื่องจากการระดมทุนอย่างใจกว้างของพวกเขาเราได้รับสามารถเพิ่มผลกระทบของโปรแกรมของเราถึงหลายพันทันตแพทย์ทันตแพทย์ทันตกรรมคณาจารย์และนักเรียนที่มี pemphigus และ pemphigoid บนเรดาร์ของพวกเขา เราหวังว่าผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัยเร็วและเรามี Sy Syms มูลนิธิเพื่อขอบคุณสำหรับเรื่องนี้ "

แพลตฟอร์ม มูลนิธิ Sy Syms ก่อตั้งขึ้นใน 1985 โดยผู้ประกอบการรายย่อยและกลุ่ม Humanitarian, Sy Syms ภารกิจของเขาคือเพื่อสนับสนุนการศึกษาและด้วยความเอื้ออาทรของเขามูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรได้ส่งผลต่อการเติบโตอย่างต่อเนื่องของสถาบันการศึกษาชั้นสูงหลายแห่งการวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานด้านพลเมืองและวัฒนธรรม สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมูลนิธิ Sy Syms แวะชม sysymsfoundation.org หรือโทร (201) 849-4417

ในเดือนกุมภาพันธ์ 2017, IPPF เข้าร่วมเพื่อนของสถาบันแห่งชาติของทันตแพทย์และ Craniofacial Research (FNIDCR) Advocacy สภาผู้ป่วย (PAC) กลุ่มนี้ประกอบด้วยองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยที่มีเงื่อนไขและโรคของผู้ป่วยรวมถึงองค์ประกอบด้านช่องปากและมีส่วนร่วมในการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนจาก NIDCR กลุ่มนี้ได้รับการสนับสนุนจาก American Association for Dental Research (AADR)

AADR และ FNIDCR จะจัดงาน Advocacy Day ใน Capitol Hill ในวันอังคารที่กุมภาพันธ์ 27 สมาชิกและผู้สนับสนุนผู้ป่วยจะได้พบกับสมาชิกสภาคองเกรสและพนักงานฮิลล์เพื่อสนับสนุนการวิจัยทางทันตกรรมช่องปากและ craniofacial พวกเขาจะเน้นว่าการลงทุนด้านการวิจัยทางชีวการแพทย์และโครงการสุขภาพช่องปากมีความสำคัญอย่างไรในการส่งผลกระทบต่อผู้คนในประเทศบ้านเกิดของตนและอื่น ๆ

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

IPPF: เป้าหมายของคุณในวันสนับสนุนของคุณคืออะไร? คุณหวังที่จะบรรลุเป้าหมายอะไร?
Lindsey Horan (LH): เป้าหมายที่ครอบคลุมของเราสำหรับ Advocacy Day คือการให้ความรู้และสร้างความตระหนักในการวิจัยทางทันตกรรมปากและกะโหลกศีรษะกับสมาชิกสภาคองเกรสและเจ้าหน้าที่ของสภาคองเกรส

ในฐานะที่เป็นผู้สนับสนุนการวิจัยในช่องปากและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียเราทราบดีว่าสุขภาพช่องปากเป็นส่วนสำคัญต่อสุขภาพโดยรวม แต่สิ่งสำคัญคือต้องให้ความสำคัญกับผู้กำหนดนโยบายที่กำลังชั่งน้ำหนักลำดับความสำคัญที่แข่งขันกันและมีหน้าที่รับผิดชอบในการแบ่งเงินทุนของรัฐบาลกลางออกไปทั่วหน่วยงานภาครัฐและโครงการต่างๆ ฮิลล์เยี่ยมชมสมาชิกของเราในวัน Advocacy มีโอกาสที่จะแสดงให้เห็นถึงลักษณะการค้นคว้าวิจัยด้านสุขภาพช่องปากที่กว้างขวางและที่สำคัญที่สุดคือการแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของตนเองไม่ว่าจะเป็นเรื่องของผู้ป่วยที่ชีวิตของพวกเขาได้รับผลกระทบจากปากเปล่า โรคหรือเงื่อนไขหรือนักวิจัยที่มีผลงานเป็นตัวสร้างรูปร่างวิถีการดูแลทันตกรรมและช่องปากที่เราให้บริการในประเทศนี้

IPPF: ประเด็นทางกฎหมายใดที่มีความสำคัญสำหรับ AADR / FNIDCR ในปีนี้? ทำไมพวกเขาถึงมีความสำคัญ?
LH: ลำดับความสำคัญทางกฎหมายของเราสำหรับ AADR และเพื่อนของ NIDCR จะสอดคล้องกับลำดับความสำคัญของ 2017 และส่วนใหญ่เกี่ยวข้องกับการจัดหาเงินทุนสนับสนุนของรัฐบาลกลางที่สูงที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้สำหรับการวิจัยช่องปากและโปรแกรมสุขภาพช่องปาก แม้ว่าสถาบันเหล่านี้จะประกอบด้วยสถาบันสุขภาพแห่งชาติและสถาบันวิจัยทันตกรรมและ Craniofacial แห่งชาติ (NIDCR) แต่เรายังให้ความสำคัญกับหน่วยงานที่ทำงานด้วยการวิจัยในช่องปากด้วยความสามารถบางอย่างเช่นศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคและศูนย์สุขภาพแห่งชาติ สถิติและหน่วยงานด้านการวิจัยและคุณภาพด้านสุขภาพ

การมุ่งเน้นผลงานด้านกฎหมายของเราอย่างมากเกี่ยวกับการจัดสรรเป็นสิ่งสะท้อนถึงสภาพแวดล้อมทางการคลังและการเมืองที่เราดำเนินงานอยู่ สภาคองเกรสต้องทำการตัดสินใจที่ยากลำบากเกี่ยวกับวิธีแก้ไขปัญหาหนี้สินและการขาดดุลของรัฐบาลกลางที่ติดตั้งอยู่และเราต้องการให้แน่ใจว่าการตัดสั้น ๆ ในระยะสั้นไม่ได้เกิดขึ้นในนามของการออม ในกรณีที่ไม่มีชุมชนพูดออกมาดัง ๆ เกี่ยวกับหน่วยงานและโปรแกรมของรัฐบาลกลางเหล่านี้ฝ่ายนิติบัญญัติจะเห็นสถานการณ์ที่เป็นประโยชน์: สามารถลดเงินทุนได้โดยไม่ต้องมีการผลักดันเพียงเล็กน้อย

IPPF: อะไรที่ผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมวัน Advocacy ใน DC ทำเพื่อสนับสนุนในท้องถิ่น?
LH: มีอยู่มากมายที่สามารถทำได้ในท้องถิ่นแม้กระทั่งจากการวิจัยปากเปล่าไปจนถึงการวิจัยปากเปล่าตลอดทั้งปี

ประการแรกต้องจำไว้ว่าสมาชิกรัฐสภาไม่ได้อยู่ในกรุงวอชิงตันดีซีตลอดทั้งปี พวกเขากลับบ้านเป็นประจำเพื่อพบปะผู้คนในเขตเลือกตั้งของตนและการเข้าชมเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับคนที่จะพูดถึงความสำคัญหรือข้อกังวลของพวกเขา ลงชื่อสมัครใช้รายชื่ออีเมลของเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของคุณเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับหอพักในเมืองที่จะเกิดขึ้นหรือกิจกรรมอื่น ๆ ที่คุณอาจมีโอกาสได้พูดคุยกับพวกเขา ในตอนท้ายของวันองค์ประกอบที่เป็นสมาชิกของสภาคองเกรสต้องการได้ยินจากคนส่วนใหญ่!

นอกจากนี้อย่าดูเบาพลังของโซเชียลมีเดีย สมาชิกวุฒิสภาและผู้แทนทุกคนมีส่วนร่วมใน Twitter, Facebook และแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียอื่น ๆ และพวกเขาให้ความสำคัญกับพวกเขา ขณะที่งานวิจัยดูเหมือนว่าไม่สำคัญนัก แต่การวิจัยชี้ให้เห็นว่า Tweets ไม่ได้ใช้หัวข้อที่กำหนดสำหรับเจ้าหน้าที่ให้ความสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งหาก Tweets มาจากองค์ประกอบ (และองค์ประกอบควรระบุตัวเองในทวีตดังกล่าว)

IPPF: คุณมีการแจ้งเตือนเรื่องการสนับสนุนหรือวิธีการปรับปรุงตลอดทั้งปีเกี่ยวกับประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญหรือไม่?
LH: แน่นอน เราต้องการให้แน่ใจว่าชุมชนของเรารู้ว่าการพัฒนาในระดับประเทศอาจส่งผลต่อเขตข้อมูลและองค์กรด้านการวิจัยของเราในวงกว้างมากขึ้น

แหล่งข้อมูลแรกที่ผมอยากแนะนำคือบล็อกนโยบายด้านนโยบายรัฐบาลและนโยบายด้านวิทยาศาสตร์ของเรา (http://ga.dentalresearchblog.org) ซึ่งได้รับการปรับปรุงเป็นประจำด้วยการสนับสนุนและข่าวด้านนโยบาย และเพื่อให้ผู้อ่านสามารถอ่านได้ง่ายมีตัวเลือกในการสมัครสมาชิกบล็อกโพสต์ใหม่ ๆ จะมาจากอีเมลของคุณโดยตรง นอกจากนี้เรายังโพสต์ข้อมูลไปยังบัญชี Twitter ของเรา (@DentalResearch) นี่เป็นสถานที่ที่ดีในการเรียนรู้เกี่ยวกับการแจ้งเตือนการกระทำใหม่หรือโอกาสในการมีส่วนร่วม

นอกจากนี้ยังมีโอกาสมากมายที่สามารถเข้าถึงได้ผ่านสมาชิก AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) สำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมเช่นโอกาสในการทำหน้าที่ในคณะกรรมการเช่นคณะกรรมการกิจการของรัฐบาลและร่วมงานกับ Capitol Hill ในวัน Advocacy

IPPF: มีสิ่งอื่นที่คุณต้องการแชร์หรือไม่?
LH: ฉันรู้ว่าผู้คนมักจะขี้เกียจจากการสนับสนุนด้วยเหตุผลหลายประการ - พวกเขากังวลเกี่ยวกับการนำการเมืองเข้ามาในที่ทำงานพวกเขาถูกถอดถอนโดยคำพูดหรือไม่เห็นด้วย นี้ฉันจะบอกว่า:

  1. ในฐานะพลเมืองอเมริกันคุณมีสิทธิ์ที่จะยื่นคำร้องต่อรัฐบาลของคุณตามที่ระบุไว้ในรัฐธรรมนูญ ถูกต้องว่านายจ้างหลายคนมีกฎที่เกี่ยวข้องกับการสนับสนุน แต่พวกเขาไม่ได้ห้ามคุณในฐานะพลเมืองของแต่ละบุคคลจากความสามารถในการสนับสนุน เพื่อชี้แจงสิ่งที่เป็นและไม่ได้รับอนุญาตให้พูดคุยกับเจ้าหน้าที่รัฐบาลหรือเจ้าหน้าที่ประชาสัมพันธ์ในองค์กรหรือสถาบันของคุณ
  2. สำหรับผู้ที่ไม่ค่อยเข้าใจหรือถูกนำไปใช้โดยคำว่า "การสนับสนุน" ให้คิดว่าเป็นการศึกษา เมื่อคุณติดต่อกับสมาชิกสภาคองเกรสคุณจะแบ่งปันเรื่องราวอธิบายงานของคุณหรือแสดงให้เห็นว่าโปรแกรมมีส่วนช่วยสร้างความแตกต่างในชุมชนของคุณอย่างไร สมาชิกสภาคองเกรสและเจ้าหน้าที่ของรัฐสภากำลังต่อสู้กับข้อมูลที่มากเกินไป การพบปะกับพวกเขาจะเปิดโอกาสให้คุณแบ่งปันสิ่งที่คุณรู้เพื่อให้พวกเขาเข้าใจปัญหาได้ดียิ่งขึ้นและเหมาะสมกับความสำคัญด้านกฎหมายของพวกเขาอย่างไร
  3. ในที่สุดการสนับสนุนจะสร้างความแตกต่าง ในขณะที่การโทรทวีตหรืออีเมลดูเหมือนเล็กเกินไปที่จะมีนัยสำคัญพวกเขาเพิ่มขึ้นและเราได้เห็นสิ่งนี้แสดงให้เห็นครั้งแล้วครั้งเล่า เมื่อไม่นานมานี้บทบัญญัติในใบเรียกเก็บเงินฉบับแรกของ House ที่เรียกร้องให้ยกเว้นค่าเล่าเรียนสำหรับนักศึกษาระดับบัณฑิตศึกษาของกรมสรรพากรเนื่องจากได้รับเงินคืนจำนวนมากจากชุมชนซึ่งถูกนำออกในกฎหมายขั้นสุดท้าย พูดขึ้นและพูดออกเรื่อง!

ขอบคุณมาก Lindsey Horan สำหรับการสละเวลาในการตอบคำถามของเรา!

ผู้ประสานงานการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF Bryon Scott จะเข้าร่วมงาน Advocacy Day on Capitol Hill ในปีนี้ เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้ปรับปรุงประสบการณ์ของคุณและผลของการสนับสนุนของเขา

รีเบคคา Oling และดร. Cataldo Leone

การประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากนั่งรถไฟสี่ชั่วโมงฉันก็ตัดสินใจที่จะเดินไปที่โรงแรมของฉันซึ่งอยู่ห่างออกไปเกือบสองไมล์ มันเป็นชั่วโมงเร่งด่วนวันหลังพายุหิมะที่สำคัญ บอสตันก็หนาวและถนนก็หนาแน่นด้วยการจราจรแทบจะมองเห็นได้ไกลเกินกว่ากองหิมะที่ดำคล้ำ เดินไม่สดชื่นหรืองดงาม มันสิ้นสุดลงด้วยถุงมือของคนติดยาเสพติดนอกคลินิกเมธาโดนใกล้โรงแรมของฉัน ไม่นานฉันก็มาถึงห้องของโรงแรมเมื่อโทรศัพท์ดังขึ้น เขาอายุมากและฉันใช้เวลาอยู่ ทุกคนมีเรื่อง

มีคำกล่าวไว้ว่าไม่ควรยุ่งเกินกว่าที่จะเจอคนใหม่ ส่วนมากของเราจะรุมเร้าหรือหมดแรงที่เราลืมที่จะถือประตูเพื่อให้คนกระโดดแถวร้านขายของชำเพื่อหยุดสำหรับคนที่ดูเหมือนจะหายไป หรือวันนี้แม้จะมองขึ้น เมื่อเดือนที่แล้วระหว่างการเดินทางในบอสตันหิมะที่โพสต์ฉันได้มีโอกาสพบปะกับ Cataldo Leone DMD คณบดีฝ่ายวิชาการและศาสตราจารย์ปริทันตวิทยาและชีววิทยาระดับโมเลกุลและเซลล์ที่ Boston University (BU)

เห็นได้ชัดว่าดร. ลีโอนเป็นคนที่ใช้เวลาในการเป็นคนใจดี เขาเป็นคนรอบคอบและไม่สามารถได้รับการรองรับมากขึ้นเสนอที่จะรับฉันขึ้นตรงที่โรงแรมของฉัน จากนั้นเรามุ่งหน้าไปยังร้านอาหารที่ชื่นชอบซึ่งเขามีธุรกิจที่จำเป็นมากในการดำเนินการ: ยืนยันการเตรียมอาหารสำหรับวันแม่ของ Carmella ในวันอาทิตย์ถัดมา

นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ดร. ลีโอนเป็นส่วนหนึ่งของการสัมภาษณ์ไม่เพียง แต่เป็นเพราะเขาเป็นคนที่ไม่ว่าง แต่ยังเป็นเพราะเขาได้รับบางสิ่งที่ IPPF ได้ให้ไว้ในการนำเสนอของผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและได้จัดทำขึ้นตามความต้องการของเขาที่ BU ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของโครงการการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF ผู้ให้การศึกษาเกี่ยวกับผู้ป่วยเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรมและพูดคุยกับนักเรียนในหลักสูตรพยาธิวิทยาทางช่องปากเกี่ยวกับการเดินทางเพื่อวินิจฉัยโรค งานนำเสนอเหล่านี้ถูกจับคู่กับข้อมูลโรคทางคลินิก มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้แน่ใจว่านักเรียนระลึกถึงสิ่งที่เรียนรู้และเข้าใจถึงความสำคัญของการวินิจฉัยเบื้องต้นทั้งจากมุมมองทางคลินิกและด้านอารมณ์ แต่นั่นไม่ใช่เรื่องที่ค่อนข้างเป็นเรื่องที่ BU สำหรับ IPPF

IPPF ได้นำเสนอที่ BU สองครั้งในหลายปี เราได้ขอให้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของหลักสูตรเป็นที่ต้องการ ดร. ลีโอนรู้สึกว่าทำให้นักเรียนต้องเสี่ยงกับแรงจูงใจที่ซ่อนเร้นคือการได้รับเครดิต ปีนี้ดร. ลีโอนทำหน้าที่ในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับอวัยวะภายในที่ให้โอกาสในการเรียนรู้เรื่องอาหารกลางวันที่น่าจดจำและมีประสิทธิภาพเพียงพอที่จะหาผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคอื่น ๆ นักเรียนจะปรากฏขึ้น - บางครั้งออกจากความหิวและกำลังมองหาพิซซ่าฟรี - มักจะมีความอยากรู้อยากเห็นที่รุนแรงในโอกาสที่จะพบกับคนที่มีโรคที่หายากที่พวกเขาอาจสักวันหนึ่งเห็นในทางปฏิบัติ

ด้วยวิธีนี้ดร. ลีโอนได้สร้างชุมชนแบบฝึกหัด ไม่ใช่สิ่งที่เราคาดหวังไว้เมื่อ IPPF ได้เริ่มโครงการผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วย แต่นั่นก็คือความงดงามของสิ่งที่บอสตันได้ทำไว้ ดร. ลีโอนได้ทำงานอย่างใกล้ชิดกับเคทฟรันเทซผู้จัดการโครงการความตระหนักเกี่ยวกับ IPPF เพื่อให้แน่ใจว่าการมีส่วนร่วมของ BU สอดคล้องกับหลักเกณฑ์ของโครงการ โปรแกรมการให้ความรู้ของ IPPF สามารถจ่ายค่าเดินทางและค่าใช้จ่ายของผู้บรรยายได้หากโรงเรียนสามารถตอบสนองความต้องการเข้าร่วมประชุมของคน 100 เนื่องจาก BU มีมูลค่าโครงการนี้จึงได้ให้การสนับสนุนการเยี่ยมชมของ IPPF เมื่อมีนักเรียนประมาณ 80 เข้าร่วมงานการนำเสนอในช่วงอาหารกลางวันเป็นที่ชัดเจนจากความคิดเห็นที่นักเรียนกำลังเรียนรู้บทเรียนที่พวกเขาจะจดจำไว้สำหรับปีต่อ ๆ ไป

"เรารู้ว่าแต่ละโรงเรียนมีความเป็นเอกลักษณ์" Frantz กล่าว "ในท้ายที่สุดสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการสร้างความตระหนักของ pemphigus และ pemphigoid มหาวิทยาลัยบอสตันเป็นตัวอย่างที่ยอดเยี่ยมของโรงเรียนที่มีวิสัยทัศน์ที่เป็นเอกลักษณ์ซึ่งพร้อมจะทำงานร่วมกับเราเพื่อทำให้วิสัยทัศน์เป็นจริง "

ตามที่ดร. ลีโอนชี้แจงเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 10 ถึงร้อยละ 15 ของ BU School of Dental Medicine ร่างกายนักเรียนเลือกการตกแต่งนี้โดยไม่ต้องล่อลวง นักเรียนใช้เวลาในการแสดง ดวงตาของเขาส่องแสงตามที่เขายอมรับว่าเขาต้องการจะประเมินโปรแกรมเหล่านี้อย่างจริงจังมากขึ้น นอกจากนี้เขายังชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่าการประเมินเป็นเครื่องมือในการวัดผลกระทบและคุณรู้สึกว่า "ลูกกลิ้งอยู่แล้ว" วิธีการศึกษาของผู้ป่วยมีผลกระทบอย่างแม่นยำเนื่องจากเป็นเรื่องส่วนตัวเมื่อคุณโต้ตอบกับผู้คน ในฐานะที่เป็นคนแก่คนเรามักจะดีกว่าหนึ่งมิติ "

ส่วนหนึ่งของความสำเร็จหลายมิติของ BU School of Dental Medicine จะต้องได้รับการยกย่องให้เป็นดร. โยชิฮิกิโมชิดะ เมื่อเขาเริ่มทำงานที่ BU ใน 2009 ความสนใจของดร. Mochida อยู่ในโรคที่หายากที่มีผลต่อเนื้อเยื่อ craniofacial ส่วนใหญ่เขาเคยทำงานเกี่ยวกับ Dentinogenesis Imperfecta (ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งเป็นสาเหตุของฟันที่เปลี่ยนสีผิดเพี้ยนมักโปร่งแสงและแตกง่าย) เขาได้รับการติดต่อจากแฟนหนุ่มของผู้หญิงคนหนึ่งที่เป็นโรคที่ต้องได้เห็นชื่อของเขาที่เกี่ยวข้องกับการวิจัยเรื่อง ลูกสาวของผู้หญิงคนนั้นก็เป็นโรคเดียวกัน ดร. Mochida ช่วยโดยการตั้งพวกเขาเป็นผู้ป่วยในคลินิกของ BU ใน 2015 ครอบครัวที่สองติดต่อเขา คราวนี้ก็คือการขอความช่วยเหลือในการสนับสนุน บริษัท ประกันภัย (Dentinogenesis Imperfecta ไม่ครอบคลุมในแมสซาชูเซตส์เพราะถือว่าเป็นปัญหาทางทันตกรรมที่มีมา แต่กำเนิด หนึ่ง รัฐนิวยอร์ก) ปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญคือปัญหาของดร. Mochida และสิ่งนี้ทำให้เขาค้นคว้าจากการปฏิบัติงาน ในปีเดียวกันนั้น IPPF ได้ส่ง Becky Strong ไปที่ BU เพื่อเป็นผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและทั้งคู่ก็ได้พบกัน

ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว

"มันทำให้ฉันรู้สึกว่านี่อาจเป็นซีรีส์" ดร. โมชิดากล่าว มันอาจเป็นประโยชน์เฉพาะนักเรียนทันตแพทย์ที่จะเข้าใจปัญหาการรับรู้ที่ซับซ้อนเหล่านี้และปัญหาการสนับสนุนขณะที่พวกเขาเริ่มดำเนินการในอาชีพระดับมืออาชีพของพวกเขา บางที P / P เช่น Dentinogenesis Imperfecta เป็นกรรมพันธุ์ส่งผลกระทบต่อความกังวลของผู้ป่วยเกี่ยวกับการมีบุตร บางทีโรคพุพองและ pemphigoid ไม่ใช่การเผชิญหน้ากับโรคในชีวิตประจำวัน แต่แพทย์จะเห็นโรคเหล่านี้หรือคล้ายคลึงกันโดยมีอาการและอาการแทรกซ้อนทั้งหมด ดร. Mochida รู้สึกว่าจำเป็นที่จะต้องทำให้เรื่องนี้ชัดเจนกับนักเรียนของเขา "ผมได้จุดประกายเส้นทางที่หาได้ยากและความต้องการของผู้ป่วย" เขาอธิบาย "แต่นักเรียนอาจจะไม่ได้คิดถึงปัจจัยเหล่านี้ทั้งหมดที่ส่งผลต่อความสำเร็จสูงสุดของผู้ป่วย"

ดร. Moochida เข้าหาดร. ลีโอนกับแนวคิดเรื่องการตกแต่งชุด จากนั้นเขาได้ติดต่อ National Organization for Rare Disorders (NORD) เพื่อหาผู้ป่วยที่มีอาการป่วยมากขึ้น NORD เรียก Dr Mochida ไป IPPF แม้ว่าแพทย์มักใช้ผู้ป่วยที่เกิดขึ้นจริงในรูปแบบของปัญหาหนึ่งหรืออีกนัยหนึ่งการเป็นพันธมิตรกับผู้ป่วยในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญที่แท้จริงในประสบการณ์ของตนเองและเส้นทางการวินิจฉัยคือการพัฒนาที่น่าตื่นเต้นและใหม่ ตามที่ Mary Dunkle รองประธานฝ่ายการริเริ่มด้านการศึกษาของ NORD โครงการของ IPPF คือ "บริการที่ยอดเยี่ยม" ซึ่งเป็น "นวัตกรรมใหม่ ๆ "

ในความเป็นจริง NORD เริ่มเห็นมูลค่าของบริการดังกล่าวเมื่อสามปีที่แล้วเมื่อส่งผู้ป่วยไปยังการประชุมสมาคมการแพทย์อเมริกันประจำปี Dunkle ติดยาเสพติด "ฉันรู้สึกทึ่งกับจำนวนนักเรียนที่บอกเราที่นั่นหรือผู้ที่เขียนถึงฉันในภายหลังว่าพวกเขาจะจำเรื่องนี้ได้ตลอดช่วงชีวิตของฉัน" "มันเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพในการฝึกอบรมแพทย์ทั้งหมด: เตือนพวกเขาว่าผู้ป่วย เป็นคนแต่ละคนมีเรื่องราวโรคที่ไม่ซ้ำกัน

สำหรับ IPPF คู่ค้าต่างๆเช่น NORD สามารถช่วยให้ผู้อ่านคนอื่น ๆ สามารถแบ่งปันเรื่องราวของผู้ป่วยได้ในขณะเดียวกันก็ช่วยให้ผู้อื่นได้แบ่งปันประสบการณ์ของตน แม้ว่าโปรแกรมของ NORD จะใหม่กว่า IPPF แต่ "ความต้องการอยู่ที่นั่น" Dunkle ยืนยัน "เรามักได้รับการร้องขอจากชุมชนต่างๆซึ่งไม่จำเป็นต้องอยู่ในชั้นเรียน" นี่เป็นความแตกต่างที่สำคัญจากการมุ่งเน้นไปที่ความสัมพันธ์ระหว่างหลักสูตรของ IPPF อย่างไรก็ตามเรื่องนี้เกิดขึ้นเรื่องราว "ไปกับนักเรียนเหล่านี้ตลอดชีวิตที่เหลือของพวกเขา"

มีหลายวิธีในการสื่อสารเรื่องราวของผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อโอกาสที่แชร์กันทำให้เกิดความรู้สึกสำหรับองค์กรและผู้ป่วย ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยและผู้อำนวยการคณะกรรมการอดีตสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉันคือการมีคนที่กระตือรือร้นที่ไม่กลัวที่จะบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาด้วยเป้าหมายที่ชัดเจนในใจแม้ว่าจะไม่ได้เริ่มต้นในแบบที่เราเห็น ความตระหนักคือสถานการณ์ เกี่ยวกับบริบท เรื่องเกี่ยวกับฉากและเรื่องราว และในขณะที่เราไม่สามารถ "ยุ่งมากที่จะได้พบกับคนใหม่" เราก็ไม่ควรที่จะมองข้ามสายตาสั้น ๆ เช่นเดียวกับการละเลยโอกาสที่ชีวิตจะนำเสนอเมื่อเรื่องราวของเรารวมตัวกัน เรื่องราวของคุณคืออะไร วิธีการที่อาจจะเปิดกว้างให้มันเรียนรู้ที่จะบอกมันและความเข้าใจว่ามันปริภูมิกับคนอื่น ๆ เปลี่ยนสภาพที่เป็นอยู่?

ผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วยฮันนาห์ฮีนซี่ที่ UMKC

ช่วงปลายปีเป็นช่วงเวลาที่ดีในการย้อนกลับไปดูโปรแกรมของเราและประเมินความคืบหน้าของเราที่ทำเพื่อลดความล่าช้าในการวินิจฉัยของ pemphigus และ pemphigoid นักการศึกษาด้านผู้ป่วยของเรายังคงเข้าถึงนักเรียนทันตแพทย์ในโรงเรียนทั่วประเทศมากขึ้นเรื่อย ๆ

Infographic นี้แสดงให้เห็นถึงงานที่นักการศึกษาผู้ป่วย IPPF ของเราได้ดำเนินการมาตั้งแต่ 2014:

สวัสดีทุกคน! การทำงานของ IPPF เป็นสิ่งที่ฉันสนใจในการทำมาประมาณห้าปีเนื่องจาก pemphigus vulgaris ของฉันได้รับการควบคุมแล้ว ฉันรู้จากการติดต่อครั้งแรกกับมูลนิธิว่าเป็นกลุ่มคนที่น่าตื่นตาตื่นใจ ฉันภูมิใจในวิธีที่ชุมชนของเราดึงกันและชุมนุมกันและกัน มันน่าพิศวงว่าเราจริงใจดูแลเกี่ยวกับอีกคนหนึ่ง

ตำแหน่งของ Outreach Manager ใหม่สำหรับฉันเช่นเดียวกับ IPPF ตำแหน่งนี้สร้างขึ้นเพื่อเชื่อมโยงระหว่างการสนับสนุนผู้ป่วยและแคมเปญการให้ความรู้ ในขณะที่โปรแกรมเหล่านี้มีการเน้นที่แตกต่างกันพวกเขาจะรวมกันเป็นกลุ่มโดยเป้าหมายร่วมกันของการศึกษาการวินิจฉัยเร็วและการส่งเสริมการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย P / P

เป็นผลให้ครึ่งหนึ่งของเวลาของฉันจะใช้เวลาการสนับสนุนผู้ป่วย ถ้าใครที่สัมผัสกับโรคของเรามีคำถามความคิดเห็นหรือข้อกังวลผมเป็นจุดติดต่อแรกของพวกเขา เป็นความรับผิดชอบของฉันที่จะให้ทุกคนที่ติดต่อฉันด้วยข้อมูลและทรัพยากรที่ชัดเจนชัดเจน ฉันจะสร้างและแก้ไขเนื้อหาสำหรับพิมพ์และออนไลน์รวมทั้งช่วยอำนวยความสะดวกแก่กลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นการประชุมและการเรียกร้องทางการศึกษาของผู้ป่วย

อีกครึ่งหนึ่งของงานของฉันจะใช้ในการสร้างความตระหนักของ P / P ในชุมชนการแพทย์โดยมีเป้าหมายในการลดความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยและความล่าช้าในการวินิจฉัย ปัจจุบันแคมเปญ Awareness มุ่งเน้นไปที่การเข้าถึงบริการทางทันตกรรม ฉันจะประสานงานนำเสนอของผู้ป่วยที่มหาวิทยาลัยและกำลังมองหารับสมัครฝึกอบรมและควบคุมวิทยากรผู้ป่วยและอาสาสมัครคนอื่น ๆ ฉันจะเข้าร่วมประสานงานบูธแสดงสินค้าในการประชุมสำหรับทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ มันเป็นเป้าหมายของฉันที่จะผ่านสิ่งที่ฉันเรียนรู้และใช้ความรู้ของฉันเพื่อสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้ป่วย P / P และ IPPF ให้โอกาสอันยอดเยี่ยมแก่ฉันในการทำเช่นนั้น” ดูเหมือนงานมาก - และเป็น - แต่ฉันพร้อมสำหรับความท้าทาย! เนื่องจากสถานะของฉันในฐานะผู้ป่วย PV และงานที่ผ่านมาของฉันในด้านการดูแลสุขภาพฉันรู้สึกว่าฉันมีคุณสมบัติที่จะทำงานกับทั้งสองชุมชนพร้อมกัน ฉันสัญญาว่าจะทำงานอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อส่งเสริมคุณภาพชีวิตสำหรับสมาชิกในชุมชนของเราเช่นเดียวกับในชุมชนทันตกรรมแพทย์และพยาบาล

ฉันรู้ว่าฉันจะไม่อยู่ที่ฉันในวันนี้ถ้าไม่ได้สำหรับชุมชน IPPF ดังนั้นหลายท่านให้การสนับสนุนความเมตตาและกำลังใจแก่ฉันในช่วงที่ต่ำสุดในชีวิตของฉัน ฉันเป็นเด็กเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันกลัวและรู้สึกโดดเดี่ยว แต่เพื่อน IPPF ของฉันเปลี่ยนทั้งหมดที่ ฉันต้องการทำอย่างนั้นสำหรับคนอื่น เป็นเป้าหมายของฉันที่จะผ่านสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้และใช้ความรู้ของฉันเพื่อสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้ป่วย P / P และ IPPF ได้ให้โอกาสที่ยอดเยี่ยมแก่ฉันในการทำเช่นนี้

โปรดทราบว่าคุณสามารถติดต่อฉันทางอีเมลได้ที่ becky@pemphigus.org หรือทางโทรศัพท์ที่ (916) 992-1298 x105 ฉันจะพยายามหาคำตอบที่คุณต้องการ ฉันอยู่ที่นี่เพื่อคุณ.

ปัญหาใหญ่ที่สุดในการปลูกรากฟันเทียม ในผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid (P / P) คือ P / P มักได้รับการรักษาด้วย corticosteroids หรือ suppressants ในระยะเวลานาน นี้จะทำให้ผู้ป่วยที่ยากจนเหล่านี้สำหรับการปลูกถ่ายทันตกรรมเนื่องจากรากฟันเทียมมักจะไม่รวมเข้ากระดูก

ความล้มเหลวอาจเกิดขึ้นได้หากผู้ป่วยมีการปลูกถ่ายก่อนที่จะมี P / P พวกเขาอาจจะอ่อนแอมากขึ้นกับโรคปริทันต์เนื่องจากการตอบสนองภูมิคุ้มกันของพวกเขาเปลี่ยนแปลงและการเผาผลาญอาหารที่เปลี่ยนแปลงไปของกระดูก

ประกันภัย

อย่างน้อยที่สุดก็ในทางทฤษฎีว่าสเตียรอยด์สามารถช่วยให้ฟันของคุณเสียบางส่วนหรือทั้งหมดได้โดยเฉพาะหากผู้ป่วยมี P / P ที่รุนแรงซึ่งต้องได้รับการรักษาเป็นจำนวนมาก อย่างไรก็ตามฉันสงสัยว่า บริษัท ประกันจะพร้อมที่จะคืนเงินสำหรับการปลูกรากฟันเทียมเนื่องจากการพยากรณ์โรคที่ได้รับการป้องกันอย่างมาก พวกเขาอาจพิจารณาการคืนเงินสำหรับฟันปลอมทั่วไปแม้ว่า

รายละเอียดเพิ่มเติม

เราพิจารณาการรักษาด้วยยาสเตียรอยด์เป็นข้อห้ามสำหรับการปลูกรากฟันเทียม มีรายงานกรณีที่มีอายุมากกว่า 2 ฉบับ (1990, 1991) ที่อธิบายถึงตำแหน่งของ implant ที่ประสบความสำเร็จในผู้ป่วยเหล่านี้ แต่เอกสารเหล่านี้ค่อนข้างเก่าและอาจไม่ได้ยืนยันความสำเร็จจริงๆ

เมื่อเร็ว ๆ นี้ รายงานกรณี 2013* อธิบายความสำเร็จในผู้ป่วยที่มีปากเปล่าเท่านั้น pemphigus vulgaris (PV) และผู้ที่มีการบำบัดด้วยสเตียรอยด์ในระยะเวลาอันสั้น ในรายงานฉบับนี้ผู้ป่วยได้รับการฝังรากฟันเทียม 2 ตำแหน่งไว้ใต้ฟันปลอมเต็มรูปแบบและมีการติดตามคดีเป็นเวลาสิบสองเดือน ผู้เขียนได้อธิบายตำแหน่งของรากฟันเทียมแบบอ่อนโยน แต่อย่างมากและการจัดการฟันปลอม แต่ไม่มีอะไรที่ผิดปกติ

หากผู้ป่วย PV ช่องปากมีความสนใจในการปลูกรากฟันเทียมอาจมีค่าที่จะให้แพทย์ของพวกเขาทบทวนบทความนี้ อย่างไรก็ตามผมไม่เชื่อว่ารายงานกรณีเล็ก ๆ นี้แสดงให้เห็นว่าตำแหน่ง implant สามารถคาดการณ์ได้สูงและคุ้มค่ากับผู้ป่วย PV และเรายังไม่ได้เลือกที่จะวางรากฟันเทียมในทุกคนในการรักษาด้วยสเตียรอยด์ในระยะยาวโดยไม่คำนึงถึงโรคหรือความผิดปกติที่กำลังได้รับการรักษา

* Altin, N. , Ergun, S. , Katz, J. , Sancakli, E. , Koray, M. และ Tanyeri, H. (2013), การฟื้นฟูสมรรถภาพทางช่องปากของผู้ป่วยด้วย Pemphigus Vulgaris: รายงานทางคลินิก วารสารทันตกรรมประดิษฐ์, 22: 581-586 doi: 10.1111 / jopr.12050

วันจันทร์กุมภาพันธ์ 29, 2016 คือ "Leap Day" วันที่หายากที่สุดของปี แต่สำหรับชุมชนโรคที่หาได้ยากมากยิ่งขึ้นคือเป็นวันโรคที่หายากระหว่างประเทศ

IPPF ภูมิใจที่ได้ร่วมงานกับคนอื่น ๆ ในชุมชนเพื่อสร้างความตระหนักในโรคที่หายาก คณะกรรมการเจ้าหน้าที่ที่ปรึกษาและอาสาสมัครของเราได้รับแรงบันดาลใจจากทุกๆวันด้วยความหลงใหลในการสนับสนุนการรับรู้การสนับสนุนและการพัฒนาวิธีการรักษาซึ่งอาจมีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อ P / P และโรคที่หาได้ยากทั้งหมด

ผู้คนนับล้านได้ใช้คำขวัญประจำปี "The Padient Voice" และพูดคุยกับเจ้าหน้าที่สาธารณะและเจ้าหน้าที่ได้รับการเลือกตั้งในกว่าสิบสองประเทศ ในสหรัฐอเมริการัฐ 80 ทั้งหมดได้มีมติให้ตระหนักถึงวันดังกล่าวเป็นวันโรคหายาก ที่นี่ในแคลิฟอร์เนีย, Noelle Madsen และฉันได้เข้าร่วมโดยผู้สนับสนุนโรคที่หายากหลายสิบคนที่ CA State Capitol Noelle และฉันก็เป็นแขกที่มาร่วมงานด้วยเช่นกัน วุฒิสภารัฐแคลิฟอร์เนียมติพร้อมกัน 108 วันโรคหายาก (และต่อมาเราอยู่ในแกลเลอรีในขณะที่วุฒิสภารัฐมีมติเป็นเอกฉันท์ผ่าน CSR)

ในขณะเดียวกันใน Nation's Capitol, Marc Yale และเพื่อนร่วมงาน P / P ผู้ป่วยพูดคุยกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งของพวกเขาเกี่ยวกับความสำคัญของการระดมทุนวิจัยหายากและกฎหมาย เมื่อวันพุธที่มีนาคม 2 ผู้ป่วยของเราได้เข้าร่วมกับผู้สนับสนุนมากกว่าสองร้อยคนเพื่อให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ช่วยส่วนตัวสมาชิกวุฒิสภาและสมาชิกสภาคองเกรสใน OPEN ACT (ส่วนขยายผลิตภัณฑ์ของเด็กกำพร้าตอนนี้การรักษาและการรักษาอย่างเร่งด่วน) ที่สามารถทำได้ เพิ่มจำนวนผู้ป่วยที่เป็นโรคได้มากขึ้น. OPEN ACT มีศักยภาพในการเปลี่ยนเกมสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ที่เป็นโรค pemphigoid และชุมชนโรคที่หาได้ยากทั้งหมด

เย็นวันนั้น NORD และ IPPF ได้รับการศึกษา มากกว่า 15,000 คนที่เป็นโรคที่หายากและ P / P ในอีก 120 วินาที. ก่อนที่ Tip-off ที่ Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder NBA เกมที่นี่ในซาคราเมนโตผมได้รับการสัมภาษณ์โดย Kings Scott Scott Freshour ในวันโรคหายากและ pemphigus และ pemphigoid แสดงผ่าน jumbotron ศาลไปสนามกีฬาทั้งหมด หลังจากนั้นวิดีโอนี้สร้างโดยเราเอง แพทริคดันน์ (และเล่นอีกครั้งในช่วงพักครึ่ง)

ผมขอแนะนำให้ทุกคนเป็นผู้สนับสนุนตนเองในเรื่อง P / P และโรคที่หายากโดยทั่วไป ความพยายามเล็กน้อยของเราแต่ละคนอาจมีผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการสนับสนุนโปรดติดต่อ Marc Yale ที่ marc@pemphigus.org

ที่ศาลาว่าการรัฐแคลิฟอร์เนีย (lr) Kristen Angell, NORD; Noelle Madsen ผู้จัดการฝ่ายบริการผู้ป่วยของ IPPF; เกร็กเบนตันโครงการ Myelin; Monique Rivera, IPPF Admin; Debbie Fuentes, IPPF Intern; จะ Zrnchik IPPF กรรมการบริหาร

ที่สถาบันสุขภาพแห่งชาติในกรุงวอชิงตันดีซี Kate Frantz ผู้จัดการโครงการความตระหนักเกี่ยวกับ IPPF จะแสดงโปสเตอร์รณรงค์ด้านการให้ความรู้เพื่อสร้างความตระหนักถึง pemphigus และ pemphigoid

ที่แซคราเมนโตคิงส์ vs เกมโอคลาโฮมาซิตีธันเดอร์ในแซคราเมนโต Debbie and Niko นักศึกษาฝึกงานของ IPPF จากโรงเรียนมัธยม Cristo Rey ช่วยเพิ่มความตระหนักในโรค P / P และโรคที่หายากอื่น ๆ

ชม การครอบคลุมของโรคที่หายาก โดยข่าว FOX40 ของแซคราเมนโต

ในสหรัฐอเมริกาโรคที่หาได้ยากหมายถึงโรคที่มีผลต่อผู้ป่วยน้อยกว่า 200,000 ให้เป็นไปตาม สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) และ องค์การเพื่อความพิการแห่งชาติ (NORD)มีโรคหายากเกือบ 7,000 ที่มีผลต่อเกือบ 30 ล้านคนอเมริกัน

วันโรคหายากได้ก่อตั้งขึ้นโดย องค์การโรคหายากแห่งยุโรป (EURORDIS) และเป็นครั้งแรกในยุโรปใน 2008 ใน 2009 EURORDIS ร่วมมือกับ NORD สำหรับโครงการริเริ่มนี้ในสหรัฐอเมริกาสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวันโรคหายากเยี่ยมชม www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

เป็นช่วงไม่กี่เดือนที่น่าวุ่นวายสำหรับแคมเปญการให้ความรู้ กับ การติดต่อกับนักศึกษาทันตแพทย์ ในเต็มแกว่งมันเป็นเวลาที่จะขยายการเข้าถึงของเราไปยังผู้ปฏิบัติงานทันตแพทย์ และเราจะหากลุ่มทันตแพทย์ทันตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและผู้ช่วยได้ที่ไหน? การประชุมทันตกรรม! เราเช่าบูธบนพื้นผู้เข้าร่วมงานและพูดคุยกับผู้ปฏิบัติงานด้านทันตกรรมขณะที่พวกเขาเดินผ่านห้องโถงจัดแสดง จนถึงปัจจุบันเรามีผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมเกือบ 2,000

ในเดือนพฤศจิกายนเราเข้าร่วมการประชุมประจำปีของสมาคมทันตกรรมอเมริกันในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ธันวาคมพบเราที่มหานครนิวยอร์กทันตแพทย์ประชุมในนิวยอร์กซิตี้และในเดือนมกราคมที่เราเตะออกปีใหม่ที่ Yankee Dental Congress ในบอสตัน

แผนปัจจุบันของเราเรียกร้องให้เรามีบูธในแอตแลนตาในการประชุมทันตกรรม Hinman ในเดือนมีนาคมตามในเดือนเมษายนโดยการประชุมสมาคมทันตกรรมเดนทัลในโอคลาโฮมาซิตี

การประชุมขนาดใหญ่หลายแห่งมีผู้เข้าร่วม 20,000 + คน มีแถวและแถวของการจัดแสดงนิทรรศการและห้องโถงมักจะดูเหมือนไม่มีที่สิ้นสุด! เรามักพบปะกับคนอื่น ๆ ประมาณ 600 คนต่อการประชุมซึ่งค่อนข้างดีสำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรขนาดเล็ก เราไม่มีป้ายแขวนขนาดใหญ่ไฟส่องสว่างหรือจอแสดงผลอิเล็กทรอนิกส์แฟนซี แต่เรามีแหล่งข้อมูลฟรีมากมายและสื่อการเรียนที่ยอดเยี่ยม!

การประชุมเหล่านี้มักมีสามหรือสี่วันและเราใช้เวลาแปดชั่วโมงต่อวันที่บูธ เราไม่สามารถทำในสิ่งที่เราทำโดยปราศจากความช่วยเหลือที่ดีของอาสาสมัครในท้องถิ่นซึ่งหลายคนเป็นผู้ป่วย pemphigus หรือ pemphigoid (P / P) หรือเพื่อนและครอบครัวของผู้ป่วย ผู้ป่วยได้รับการสนับสนุนให้แบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยของพวกเขาและเสริมสร้างบทบาทที่ไม่ซ้ำกันของผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมในการเล่นการวินิจฉัยผู้ป่วยเร็ว ๆ นี้

เราจะสนับสนุนให้ทันตแพทย์หยุดงานโดยบูธของเราได้อย่างไร? เรายืนอยู่ใกล้โต๊ะบูธของเรายิ้มและถามว่า "คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับ pemphigus หรือไม่?" หรือ "มี pemphigoid บนเรดาร์ของคุณหรือไม่" มันง่ายมาก! หลายคนมองเราเหมือน "Pemphi-WHAT" เกือบจะเหมือนกับว่าเรากำลังพูดภาษาต่างประเทศ เมื่อเรามอบให้พวกเขาแล้ว โปสการ์ดเพื่อความรู้, โบรชัวร์ใน รณรงค์ กับ ข้อมูลทางวิทยาศาสตร์และจดหมายข่าวรายไตรมาสของเราและพวกเขาเห็นชื่อในการพิมพ์บางคนรู้จักพวกเขาเพราะจำพวกเขาจากโรงเรียนเห็นพวกเขาในตำราหรือได้รับการวินิจฉัยก่อนหน้านี้ผู้ป่วย สำหรับคนอื่น ๆ นี่เป็นครั้งแรกที่พวกเขาเคยได้ยินหรือได้เห็นคำว่า "pemphigus" และ "pemphigoid" นี่เป็นรางวัลที่จะเป็นคนที่ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคที่หาได้ยากเหล่านี้

“Pemphi-อะไร?” นอกเหนือจากการแบ่งปันเรื่องราวและการส่งผ่านวัสดุเรายังขอให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมทำการสำรวจสั้น ๆ เพื่ออธิบายประสบการณ์และความมั่นใจในการวินิจฉัย P / P เราถามว่า“ ในระดับ 1 ถึง 5 คุณมีความมั่นใจในความสามารถของคุณในการรับรู้การนำเสนอทางคลินิกของ pemphigus และ pemphigoid อย่างไร” ประมาณหนึ่งในสาม (27/85) ของทันตแพทย์และอีกครึ่งหนึ่งของผู้ถูกสุขลักษณะ (14/28) รายงานว่าระดับความเชื่อมั่นต่ำในความสามารถในการรับรู้ P / P นอกจากนี้เรายังถามคน 141 คนว่าพวกเขาเคยได้ยิน IPPF มาก่อนหรือไม่ 81% ไม่ได้ *

ตัวเลขเหล่านี้สนับสนุนความจำเป็นในการรณรงค์ให้ความรู้และการขยายงานที่เพิ่มขึ้นแก่ชุมชนทันตกรรม เนื่องจากผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมดังกล่าวไม่เคยได้ยิน IPPF มาก่อนเราจึงจำได้ว่าจำเป็นต้องเผยแพร่ความรู้ของมูลนิธิของเราโดยทั่วไป เราขอแนะนำให้ผู้ปฏิบัติงานด้านทันตกรรมกับผู้ป่วย P / P แจ้งให้ผู้ป่วยทราบ IPPF และบริการสนับสนุนผู้ป่วยทั้งหมดของเรา.

การประชุมเหล่านี้เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมสำหรับเราในการพบปะกับผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและการเผยแพร่ความรู้เรื่อง P / P และ IPPF เนื่องจากการเชื่อมต่อที่เราได้ทำไว้ในการชุมนุมเหล่านี้เราจึงได้รับคำขอสำหรับงานนำเสนอการศึกษาต่อเนื่องและการบรรยายของนักศึกษาทันตแพทย์ เรียนรู้เกี่ยวกับโอกาสทางการสื่อสารที่ยอดเยี่ยม มี บทความ เขียนเกี่ยวกับเรา; และได้รับประกันการบริจาคผลิตภัณฑ์ที่น่าประทับใจสำหรับเรา การประชุมประจำปี ถุง Goodie!

เป้าหมายของเราคือวันหนึ่งผู้ปฏิบัติงานทันตแพทย์จะเดินผ่านบูธของเราและพูดว่า "ใช่ฉันรู้เกี่ยวกับมูลนิธิของคุณแล้ว" จนกว่าจะถึงเวลานั้นเราจะยังคงสร้างบูธของเราต่อไปเรื่อย ๆ และทำซ้ำหลายครั้ง "คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid หรือไม่?"

* ข้อมูล 2015 ที่รวบรวมโดย IPPF ในการประชุมทันตกรรมสองครั้ง

February 29 เป็นวันที่ยากที่สุดในปฏิทิน ปีนี้ผมขอเชิญคุณให้ทำอะไรบางอย่างที่มีความหมายเพื่อทำเครื่องหมายวัน

โลโก้โรคมะเร็งที่หายากในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ผู้คนนับล้าน จากทั่วโลก จะติดตามวันโรคหายากโดยจัดกิจกรรมและกิจกรรมที่สร้างความตระหนักให้กับผู้ป่วยครอบครัวและผู้ดูแลที่ได้รับผลกระทบจากโรคที่หายาก

เนื่องจากคุณและเราเป็นผู้สนับสนุนของคุณจึงเชื่อมโยงโดยตรงกับโรคที่หาได้ยากนี่เป็นโอกาสที่ดีสำหรับเราในการสร้างความตระหนักถึง pemphigus และ pemphigoid ซึ่งส่งผลต่อ roughy 1 ในคน 1,000,000 Pemphigus และ pemphigoid เป็นเพียง 2 ใน 7,000 โรคที่เป็นที่รู้จักโดยทั่วไปซึ่งมีผลต่อ 30 ล้าน - หรือ 1 ใน 10 - อเมริกันทำให้ไม่เป็นเช่นนั้นเลยแม้แต่น้อย

เรารู้ดีว่าครอบครัวที่มีปัญหาเรื่องการเข้าถึงการรักษาชีวิตช่วยชีวิตที่ดีขึ้นหรือบริการอื่น ๆ อันเนื่องมาจากอุปสรรคในการประกันหรือการขาดความรู้เกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid โดยชุมชนทางการแพทย์ ความท้าทายนี้เป็นเรื่องธรรมดาสำหรับโรคที่หายากทั้งหมด

วันโรคหายากคืออะไร?

Dare Disease Day®เริ่มดำเนินการในยุโรปใน 2008 และปัจจุบันอยู่ในปีที่แปดในสหรัฐฯภายใต้การสนับสนุนของ NORD ใน 2015 ทั้ง 5 ทวีปและ 80 + ประเทศเข้าร่วม ผ่านสื่อสังคมมีการรับรู้และการมีส่วนร่วมมากยิ่งขึ้น

ธีมปีนี้ "เสียงผู้ป่วย"ตระหนักถึงบทบาทสำคัญที่ผู้ป่วยเล่นในการประกาศความต้องการของพวกเขาและใน instigating การเปลี่ยนแปลงที่ช่วยเพิ่มชีวิตและชีวิตของครอบครัวและผู้ดูแลของพวกเขา สโลแกน 2016 "มาร่วมกับเราในการทำให้ได้ยินเสียงของโรคที่หาได้ยากดึงดูดผู้ชมที่กว้างขึ้นซึ่งอาจจะไม่ได้อาศัยอยู่กับหรือได้รับผลกระทบโดยตรงจากโรคที่หายากและเข้าร่วมชุมชนโรคที่หายากในการทำให้ทราบผลกระทบของโรคที่หายาก คนที่อาศัยอยู่กับโรคที่หายากและครอบครัวของพวกเขามักจะโดดเดี่ยว ชุมชนที่กว้างขึ้นสามารถช่วยให้พวกเขาออกจากการแยกนี้

บางโรคที่หายาก (เช่นมะเร็งส่วนใหญ่และโรค Lou Gehrig หรือ ALS) เป็นที่รู้จักกันดีต่อสาธารณชน อื่น ๆ อีกมากมายเช่น pemphigus และ pemphigoid ไม่ได้ ฉันแน่ใจว่าหลายท่านสามารถเอาใจใส่กับคนอื่น ๆ นับล้านคนที่เป็นโรคที่คนส่วนใหญ่ไม่เคยได้ยินมาซึ่งมีการรักษาหรือแม้แต่คนที่กำลังศึกษาอยู่ในนักวิจัยทางคลินิก Thankfully, pemphigus และ pemphigoid กำลังมีการวิจัยอย่างแข็งขันเกี่ยวกับการรักษาใหม่ ๆ ที่ถูกเพิ่มเข้าไปในรายชื่อการทดลองทางคลินิกในแต่ละปี แต่สำหรับคนอื่น ๆ ก็ไม่ได้เป็นเช่นนั้นเสมอไป

คุณจะยกระดับการรับรู้ได้อย่างไร?

การสร้างความตระหนักรู้อย่างแท้จริงสร้างความแตกต่าง ทำให้ครอบครัวมีความหวังและสามารถนำไปสู่การรักษาที่ช่วยชีวิตใหม่ได้ คุณสามารถช่วยได้โดยการมีส่วนร่วมในรูปแบบใดต่อไปนี้:

ผมขอแนะนำให้ทุกคนในชุมชนของเรามีส่วนร่วมโดยไปที่สหรัฐอเมริกา (www.rarediseaseday.us) หรือทั่วโลก (www.rarediseaseday.org) เว็บไซต์วันโรคหายากก่อนเดือนกุมภาพันธ์ 29 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับกิจกรรมในพื้นที่ของคุณและสิ่งที่คุณสามารถทำได้

บุคคลจำนวนมากที่มีไข้ทรพิษและไข้ทรพิษ (P / P) มีแผลที่ปากเรื้อรังมักจะดีก่อนที่แผลจะปรากฏบนผิวหนังหรือส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย แผลในปากที่เจ็บปวดเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะคงอยู่และปรากฏเป็นสีแดงบริเวณที่เป็นแผล ในบางกรณี - โดยเฉพาะผู้ที่มีเยื่อเมือก pemphigoid - รอยโรคอาจเกี่ยวข้องกับเนื้อเยื่อเหงือกเป็นส่วนใหญ่ อย่างไรก็ตามคนส่วนใหญ่ที่มีค่า P / P ต้องทนทุกข์ทรมานจากการถูกแผลในหลายพื้นที่ของปากรวมถึงลิ้นแก้ม (เยื่อบุแก้ม) บริเวณผิวที่เปียกของริมฝีปากพื้นปากเพดานแข็งและอ่อนนุ่มและลำคอ

แผลในช่องปากมักจะบอบบางโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงแรกของ P / P เป็นผลให้ P / P มักถูก misdiagnosed โดยทั้งผู้ปฏิบัติงานด้านการแพทย์และทันตแพทย์เป็นนักร้องหญิงอาชีพอาหารหรือยาสีฟัน "ภูมิแพ้" สุขอนามัยช่องปากที่ไม่ดีการติดเชื้อไวรัสหรือการกัดกร่อนไลเคนพลานัส ผู้ป่วยหลายรายที่มี P / P ได้รับการรักษาครั้งแรกใน a เชิงประจักษ์ พื้นฐาน (การรักษาโดยอาศัยการสังเกตและประสบการณ์โดยไม่มีการวินิจฉัยที่ชัดเจน) มักใช้ยาหลายชนิดจนกว่าวิธีการหนึ่งจะช่วยบรรเทาได้ ความหายากสัมพัทธ์ของเงื่อนไขเหล่านี้หมายความว่าพวกเขามักจะไม่อยู่ใน "เรดาร์" ของแพทย์หรือทันตแพทย์ในการประเมินรอยโรคในช่องปากของผู้ป่วย

ดังนั้นหากคุณประสบกับแผลในช่องปากคุณจะร่วมมือกับผู้ให้บริการด้านทันตกรรมเพื่อให้ทันกับการวินิจฉัยที่ชัดเจนได้อย่างไร? การตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียดเป็นสิ่งสำคัญ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทันตแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขอนามัยทางทันตกรรมของคุณฟังอย่างละเอียดและถามคำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณเช่น:

  • คุณมีแผลนานแค่ไหน?
  • สิ่งที่มีส่วนเกี่ยวข้อง?
  • คุณมีอาการผิวหนังตาช่องคลอดหรือเกี่ยวกับลำไส้ตรง
  • รอยโรคมีลักษณะและรู้สึกอย่างไร
  • ทำแผลย้าย?
  • ระดับความเจ็บปวดและกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปหรือไม่?
  • คุณมีแผลที่มีอยู่หรือไม่?

การตรวจชิ้นเนื้อได้รับการยืนยันรอยโรคเหงือกและเยื่อเมือกก่อนหน้าของเยื่อเมือก pemphigoid แผลดังกล่าวได้รับการจัดการว่าเป็น "การระคายเคืองต่อเหงือกที่ไม่เฉพาะเจาะจงและสงสัยว่าเป็นโรคภูมิแพ้" เป็นเวลาหลายเดือนก่อนที่จะมีการตรวจชิ้นเนื้อวินิจฉัย

คำว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" นั้นมีความเกี่ยวข้องเป็นพิเศษเมื่อพูดถึงการรักษาสภาพแผลในช่องปาก "

ในขณะที่อาการของโรคในช่วงเริ่มต้นสามารถบอบบางได้ส่วนใหญ่เงื่อนไขที่ P / P ได้รับการวินิจฉัยโดยมิชอบมักไม่ได้รับผลกระทบจากเรื้อรัง (โดยอาจเป็นข้อยกเว้นของการกัดกร่อนของตะคริวในช่องปากหรือลำไส้อักเสบเรื้อรัง) นอกจากนี้อย่างน้อยที่สุดสำหรับแพทย์ที่มีประสบการณ์ด้านการวินิจฉัยและการจัดการอาการเหล่านี้ลักษณะทางคลินิกแตกต่างกันมากเช่นอาการแพ้ยาสีฟันและสุขอนามัยในช่องปากไม่ทำให้เกิดแผลในช่องปากเรื้อรัง!

คำกล่าวที่ว่า "การวินิจฉัยสั่งการรักษา" มีความเกี่ยวข้องโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับการรักษาสภาพแผลในช่องปาก ดังนั้นคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถนำเสนอมีสามเท่า:

  1. ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจำเป็นต้องรับการร้องเรียนอย่างจริงจังและจำเป็นต้องตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียด
  2. การตรวจชิ้นเนื้อเนื้อเยื่อเพื่อการวินิจฉัยเป็นสิ่งสำคัญก่อนที่ทันตแพทย์หรือแพทย์ของคุณจะปฏิบัติต่อคุณในเชิงประจักษ์ด้วยยาต้านเชื้อรายาต้านไวรัสหรือคอร์ติโคสเตียรอยด์
  3. หากแพทย์ที่ตรวจประเมินคุณไม่ยืนยันที่จะทำการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อวินิจฉัยยืนยันที่จะส่งต่อไปยังแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายในการวินิจฉัยและจัดการรอยโรคในช่องปาก (เช่นอายุรแพทย์ช่องปากและใบหน้า, ปริทันต์, ศัลยแพทย์ช่องปากและใบหน้าขากรรไกรหรือแพทย์ผิวหนัง) .

Kate Frantz (ซ้าย) ผู้จัดการรณรงค์ให้ความรู้กับ Marcy Syms (ศูนย์) และ Mindy Unger (ขวา) ที่ New York Dental Meeting แคมเปญรณรงค์ให้ความรู้ได้รับการสนับสนุนจากมูลนิธิ มูลนิธิ Sy Syms และครอบครัวอังเกอร์

แคมเปญให้ความรู้ IPPF พยายามลดเวลาในการวินิจฉัยโรค pemphigus และ pemphigoid (P / P) โดยการเพิ่มการรับรู้อาการของผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม การรณรงค์ให้ความรู้เป็นสิ่งสำคัญในการเชื่อมต่อกับชุมชนทันตกรรมและวิธีหนึ่งที่มีประสิทธิภาพในการดำเนินการนี้คือการจัดแสดงในการประชุมทางทันตกรรมที่สำคัญ

เมื่อเร็ว ๆ นี้แคมเปญการให้ความรู้คือผู้เข้าร่วมงานที่ อเมริกันสมาคมทันตกรรม(ADA) ประจำปีที่กรุงวอชิงตัน ดี.ซี. จาก 11 / 5-11 / 10 และ มหานครนิวยอร์กทันตแพทย์ประชุม (GNYDM) ตั้งแต่วันที่ 11 / 29-12 / 2. เจ้าหน้าที่รณรงค์และอาสาสมัครเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมกว่า 600 คนในการประชุมแต่ละครั้งแจกโบรชัวร์และการ์ดโพสต์ที่ออกแบบมาโดยเฉพาะเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมเหล่านี้รับรู้อาการ P / P

คุณลักษณะที่สำคัญของบูธแสดงสินค้าของ IPPF คือพื้นที่ "Meet the Patient" ซึ่งผู้เข้าร่วมประชุมได้รับการสนับสนุนให้ถามอาสาสมัครเรื่อง P / P เกี่ยวกับเรื่องการวินิจฉัยของพวกเขา การอุทธรณ์ส่วนบุคคลแบบนี้จะช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมจำได้ “ วางไว้บนเรดาร์ของคุณ”

ผลลัพธ์อีกประการหนึ่งของการเข้าร่วมการประชุมเหล่านี้คือโอกาสในการสร้างเครือข่ายกับคนอื่น ๆ ในแวดวงทันตกรรมที่สามารถช่วยกระจายข่าวเกี่ยวกับ P / P ที่ GNYDM Kate Frantz ผู้จัดการแคมเปญการรับรู้ได้รับการสัมภาษณ์สำหรับบทความใน Dentistry Today บทความนี้ได้รับการตีพิมพ์ในวันรุ่งขึ้นหลังจากการประชุมสิ้นสุดลงและมีการนำเสนอทั้งภาพรวมของ Awareness Campaign และข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับ P / P

ด้วยความสำเร็จของการจัดนิทรรศการ ADA และ GNYDM แคมเปญรณรงค์เพื่อการสร้างจิตสำนึกจะดำเนินการต่อไปเพื่อติดตามโอกาสที่มีคุณค่าเหล่านี้เพื่อให้ความรู้แก่ชุมชนด้านทันตกรรมเกี่ยวกับ P / P ใน 2016 เหตุการณ์ต่อไปคือ Yankee Dental Congress ในบอสตัน MA ตั้งแต่ 1 / 28-1 / 30

ดร. เดวิดซิโรสและเบ็คกี้แข็งแรงที่นิวยอร์ค

โดยแชร์เรื่องราวกับนักเรียน ที่โรงเรียนทันตแพทย์ทั่วประเทศสหรัฐอเมริกาซึ่งเป็นโครงการรณรงค์การรับรู้ของ IPPF การศึกษาผู้ป่วย มีวัตถุประสงค์เพื่อเพิ่มการรักษา pemphigus vulgaris (PV) และหลักสูตร pemphigoid เยื่อเมือก (MMP) การบรรยายแต่ละครั้งประกอบด้วยวิดีโอทางคลินิกสั้น ๆ เกี่ยวกับ PV / MMP ตามด้วยงานนำเสนอของ Educator ผู้ป่วยและเซสชัน Q & A รวมข้อมูลทางคลินิกกับการอุทธรณ์อารมณ์ของการต่อสู้ของผู้ป่วยจริงกับการวินิจฉัยที่ล่าช้า

เนื่องจาก Becky Strong จึงเป็นผู้นำเสนอผลงานการสอนผู้ป่วยของ IPPF แห่งแรกในมหาวิทยาลัยมิชิแกนในเดือนมีนาคมของ 2014 เธอและฮันนาห์ไฮนซิคได้นำเสนอนักเรียน, คณาจารย์และเจ้าหน้าที่ของ 1,705 ที่โรงเรียนของ 12 การร้องขออย่างต่อเนื่องสำหรับการนำเสนอในอนาคตทำให้แคมเปญการรับรู้ในการติดตามเพื่อให้บรรลุเป้าหมายในการเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรมอย่างน้อย 19 ภายในสิ้น 2016

หากต้องการดู Becky และ Hannah ในการดำเนินการตรวจสอบผู้ให้ความรู้ผู้ป่วยใหม่เน้นวิดีโอที่ pemphig.us/pe-highlights.

เรามีวันขอบคุณ เรามีข้อเสนอสองข้อสำหรับการรับข้อเสนอพิเศษ (Black Friday และ Cyber ​​Monday) ขณะนี้มี #GivingTuesday ซึ่งเป็นวันทั่วโลกสำหรับการให้กลับมา บน อังคารธันวาคมฮิต, ฮิตไม่หวังผลกำไรครอบครัวธุรกิจและคนในชีวิตประจำวันทั่วโลกจะมาร่วมกันเพื่อจุดประสงค์ร่วมกันหนึ่ง: เพื่อเฉลิมฉลองความเอื้ออาทรและการให้ #GivingTuesday ยกระดับพลังของโซเชียลมีเดียและความเอื้ออาทรของธรรมชาติของมนุษย์เพื่อนำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริงโดยการกระตุ้นและขยายการกระทำเล็ก ๆ ของความเมตตา

คุณบริจาคแบ่งปันในโซเชียลมีเดียของคุณคนอื่นบริจาคและวงจรจะทำซ้ำตลอดทั้งวัน

เป็นความคิดง่ายๆและก็ เข้าร่วมได้ง่าย. นี่คือวิธีที่ #GivingTuesday ทำงาน:

ในวันที่ 12 ธันวาคม 1 บอกเล่าเรื่องราวของคุณใน Facebook, Instagram และ Twitter เกี่ยวกับเหตุผลที่คุณร่วมให้ข้อมูลเกี่ยวกับ IPPF และวิธีการที่เพื่อนและผู้ติดตามของคุณสามารถทำเช่นนั้นได้ คุณ บริจาคแบ่งปันบนโซเชียลมีเดียของคุณคนอื่นบริจาคและวงจรจะทำซ้ำตลอดทั้งวัน สิ่งสำคัญคือวันนี้ต้องใช้ hashtags #GivingTuesday #healourskin และ #putitonyourradar เพื่อให้เราสร้าง groundswell ของการสนับสนุนและการรับรู้สำหรับ IPPF

ทำไม IPPF เข้าร่วมในปีนี้? เนื่องจากเราพร้อมที่จะทำให้งานวันเดียวประสบความสำเร็จ การมีสื่อทางสังคมผ่าน IPPF ได้เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วเนื่องจาก: การทำงานอย่างหนักของ Noelle Madsen (ผู้ประสานงานบริการผู้ป่วยของ IPPF); กิจกรรมปกติ Facebook และ Twitter ของโค้ชสุขภาพของเรา Peer (March Yale, Mei Ling มัวร์และแจ็คเชอร์แมน); รอยเท้าที่กำลังเติบโตของแคมเปญการรับรู้ของเรา และสุดท้าย แต่ก็ไม่น้อยการมีส่วนร่วมของชุมชน P / P ของเรา

ปีล่าสุด #GivingTuesday ระดมทุนมากกว่า $ 53 ล้านสำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรทั่วโลก นั่นแสดงให้เห็นถึงพลังในการแบ่งปันสื่อสังคมออนไลน์ที่น่ากลัว (เช่นแบ่งปันแชร์การท่องเว็บเป็นต้น)

ฉันขอให้คุณ จำ IPPF ในเดือนธันวาคม 1, 2015และเป็นส่วนหนึ่งของ #GivingTuesday อย่าลืมใช้ hashtags #GivingTuesday #healourskin #putitonyourradar เพื่อช่วยเราติดตามความพยายามของชุมชนของเรา

ในฐานะที่เป็นผู้ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยสำหรับ IPPF ฉันมีโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเดินทางไปทั่วประเทศไปยังโรงเรียนทันตกรรมที่แตกต่างกัน เป็นประสบการณ์ที่เพิ่มขีดความสามารถที่จะมีผู้คนนับร้อยฟังเรื่องราวของฉันพร้อมกัน แต่มันก็สำคัญที่ผู้ชมจะเกี่ยวข้องกับฉัน ฉันเป็นคนไม่ใช่แค่อดทน ฉันต้องเปิดเผยและซื่อสัตย์เกี่ยวกับการเดินทางของฉัน ผู้ชมจะต้องเกี่ยวข้องกับความเจ็บปวดทุกข์ทรมานอารมณ์ขันและการขึ้นลงของการมี PV เพื่อสร้างความทรงจำที่ทรงพลัง แต่สิ่งนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร? ฉันจะหาวิธีพิเศษในการสร้างความตระหนักรู้ได้อย่างไรไม่เพียง แต่ในห้องเรียน แต่ยังรวมถึงการเดินทางไปและกลับจากมหาวิทยาลัยด้วย

  1. เรื่องที่ปรากฏ - เราได้ยินมาว่าแม่ของเราบอกให้เราใส่ชุดชั้นในสะอาดก่อนออกจากบ้านใช่มั้ย? นี้ไม่แตกต่างกัน มองเรียบร้อยช่วยให้ความน่าเชื่อถือ นอกจากนี้ยังช่วยให้คุณดูมีเสน่ห์ ยิ่งคุณสนุกกับชีวิตมากเท่าใดคนอื่น ๆ ก็อยากจะอยู่เคียงข้างคุณ
  2. อย่าลืมแว่นตากันแดดสีส้ม - ส้ม #healours แว่นตากันแดด เป็น grabber ความสนใจมาก ฉันสวมฉันทุกที่! ฉันเก็บไว้ในรถแขวนคอไว้จากปกเสื้อของฉันและสวมใส่ไว้ที่ศีรษะ ฉันสวมใส่พวกเขาในวันหยุดและรอบเมือง หลายคนได้หยุดฉันและถามว่า "แว่นตาสีส้มมีอะไรบ้าง" สิ่งสำคัญคือต้องมีคำตอบสั้น ๆ แต่เปิดกว้างสำหรับคำถามนี้ "คุณรู้ไหมว่าริบบิ้นสีชมพูสำหรับมะเร็งเต้านม? ดีฉันมีโรคภูมิต้านตนเองที่หาได้ยากและนี่เป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญเพื่อสร้างความตระหนัก "ผู้คนมักติดตาม" สิ่งที่เรียกว่า "การสนทนาจะเริ่มต้นจากที่นั่น ฉันยังเดินทางไปกับคู่พิเศษเพื่อมอบให้กับผู้คนที่ฉันพบตลอดทางและสิ่งนี้นำไปสู่คำถามอื่น ๆ เกี่ยวกับแว่นตาและ PV
  3. HI! - เป็นสิ่งเดียวที่สำคัญที่สุดที่ผู้สนับสนุนสามารถพูดได้ เป็นประตูที่เปิดการสื่อสารกับบุคคลกลุ่มหรือผู้ชมคนอื่น มันไม่ได้ข่มขู่สำหรับผู้ฟังและทุกคนยิ้มเมื่อพวกเขาพูด อย่าลืมที่จะสัมผัสสายตาด้วย
  4. มีส่วนร่วม - เป็นสิ่งสำคัญที่ไม่เพียง แต่พูดคุย แต่ยังฟัง ฉันมักจะเริ่มต้นโดยการพูดคุยเกี่ยวกับ PV แต่ผมพูดถึงเส้นยาวสภาพอากาศที่สวยงามหรือแม้กระทั่งชิ้นส่วนเครื่องประดับที่ใคร ๆ ก็ใส่ ระวังว่าคนตอบสนองต่อคุณอย่างไร ในขณะที่คุณอาจต้องการบอกเล่าเรื่องราวชีวิตของคุณก็สามารถครอบงำบางอย่าง ฟังคำถามของพวกเขาและตอบคำถามเหล่านั้นโดยสุจริตโดยไม่ต้องแชร์เกิน
  5. กล้าหาญไว้ - กลวิธีนี้ใช้ได้ผลเหมือนกันในร้านขายของชำหรือที่สวนสาธารณะเช่นเดียวกับบนเครื่องบินหรือที่มหาวิทยาลัย บอกใครบางคนเกี่ยวกับแว่นตาและถามว่าคุณสามารถนำภาพของพวกเขาไปใช้เป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญให้ความรู้ได้หรือไม่ เมื่อฉันบินฉันมักจะขอให้พนักงานต้อนรับบนเครื่องบินถ่ายรูปด้วยแว่นตา ฉันอธิบายว่าฉันกำลังเดินทางไปบรรยายที่มหาวิทยาลัยและแว่นตาเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญให้ความรู้ อะไรที่เลวร้ายที่สุดที่จะเกิดขึ้น? พวกเขาจะพูด ไม่. ในกรณีนี้ฉันจะยิ้มขอขอบคุณพวกเขาและเอาที่นั่งของฉัน บางทีฉันอาจจะไม่ได้เจอพวกเขาอีกต่อไป แต่ถ้าพวกเขาพูด ใช่จะเปิดกล่องโต้ตอบทั้งหมด บางครั้งพวกเขาก็ถามนักบินว่าสามารถถ่ายรูปได้หรือไม่เมื่อเราลงจอดแล้ว ฉันถามสิ่งเดียวกันของอาจารย์ที่เชิญฉันเข้าชั้นเรียนของพวกเขา ศาสตราจารย์รู้ว่าฉันเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญการให้ความรู้และมักยินดีที่จะบังคับ เมื่อคนคนหนึ่งคนอื่นคนอื่นถามว่าเกิดอะไรขึ้น การสอบถามแต่ละครั้งถือเป็นโอกาสในการเผยแพร่ความรู้
  6. เซลฟี-แท่ง - โอเคบางทีอาจจะใกล้คนอื่นไม่ใช่ของคุณ แต่ฉันเดิมพันที่คุณเอาตัวเอง ถ่ายภาพสวมแว่นตากันแดดสีส้มในขณะที่อ่าน The Quarterly, การลูบคลำสุนัข, ถือครองทารกใหม่หรือกับเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณ อย่าลืมโพสต์รูปภาพด้วย #healourskin!

มีโอกาสกระจายความรู้ทุกที่ ใช้เวลาสักครู่ในการจดจำและดำเนินการกับพวกเขา

นอกจากนี้ยังมีอีกหลายวิธีที่จะเป็นผู้สนับสนุนที่ฉันยังไม่เคยคิด นั่นคือสิ่งที่คุณเข้ามาทำตามคำแนะนำและเรียกใช้ ฉันหวังว่าฉันได้ให้ความเห็นเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยให้ IPPF กระจายคำ ใส่สปินที่ไม่ซ้ำกันของคุณในแคมเปญการให้ความรู้ อย่าลืมแชร์ภาพของคุณ - ติดแท็ก IPPF และใช้แท็กแฮช #healourskin. ฉันไม่สามารถรอเพื่อดูว่าคุณเกิดอะไรขึ้น!

IPPF ได้ดูแล "ข่าวและข้อมูล" ไว้เป็นเวลาหลายปี การเปิดตัว PemPress เป็นสัญญาณยุคใหม่ในการแชร์ข้อมูลกับชุมชนของเรา เป้าหมายหลักของเราคือการเพิ่มความรู้ความเข้าใจของสาธารณชนเกี่ยวกับ IPPF และโปรแกรมและบริการของเราในขณะที่ผู้ป่วย P / P มีข้อมูลที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา

เป้าหมายการดำเนินงานของ PemPress คือการสร้างและเสริมสร้างแบรนด์ของ IPPF โดยการเพิ่มผู้เข้าชมเว็บไซต์ของเรา แปลงผู้เข้าชมให้เป็นผู้บริจาคอาสาสมัครเอกอัครราชทูตและผู้สนับสนุน และเพิ่มการปรากฏตัวของ IPPF บนช่องโซเชียลมีเดีย ในแต่ละสัปดาห์บทความใหม่จะโพสต์ในหนึ่งในสี่หมวดหมู่: การสนับสนุนการรับรู้การศึกษาหรือมูลนิธิ การหมุนเวียนรายเดือนนี้จะช่วยให้มั่นใจได้ว่าเราจะรักษาชุมชนของเราให้ทันสมัยอยู่เสมอด้วยวิธีการที่จะช่วยให้ IPPF และตัวเอง

  • Week 1: มูลนิธิ
  • สัปดาห์ที่ 2: การสนับสนุนจากผู้ป่วย
  • สัปดาห์ที่ 3: ความตระหนัก
  • สัปดาห์ที่ 4: การสนับสนุน
  • สัปดาห์ที่ 5 (ถ้ามี): จะได้รับการพิจารณา

นี่ไม่ใช่งานขนาดเล็กและใช้คนจำนวนมากอยู่เบื้องหลังในการวิจัยเขียนและแก้ไขเนื้อหา จะเป็นไปไม่ได้หากปราศจากการสนับสนุนจากเจ้าหน้าที่ของ IPPF และบรรณาธิการแผนกอาสาสมัคร เพื่อให้เนื้อหาข้อมูลการศึกษาและเนื้อหาสมบูรณ์ยิ่งขึ้นเรามีผู้เข้าร่วมงานที่จะให้ความสำคัญกับประเด็นเฉพาะที่น่าสนใจสำหรับชุมชนของเรา คนเหล่านี้มีร้านขายยาแบบพิเศษแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P ผู้เชี่ยวชาญทั่วโลกของ P / P พนักงานเจ้าหน้าที่อาสาสมัครและผู้ป่วยผู้ดูแลและสมาชิกในครอบครัว

ถ้าคุณต้องการเป็นจุดเด่นในฐานะผู้สนับสนุนแขกมีข้อเสนอแนะเกี่ยวกับ PemPress หรือเรื่องราวในอนาคตติดต่อทีม PemPress ที่ pempress@pemphigus.org