สัปดาห์โรคที่หายากในกรุงวอชิงตันดีซี

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในวอชิงตันดีซี คือการกระจายความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากเกี่ยวกับ Capitol Hill 2016 เรามีสมาชิก 7 ของชุมชน IPPF ที่สนับสนุนเรื่อง:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): กฎหมายที่บังคับใช้ฉลาก "ปิดฉลาก" สำหรับการบ่งชี้โรคที่หาได้ยากซึ่งปัจจุบันยังไม่ได้รับการคุ้มครองโดย FDA
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): กฎหมายที่จะทำให้ผู้ป่วยเมดิแคร์ได้รับข้อมูลการทำในบ้านของตนได้ง่ายขึ้น
  • 1600 ทรัพยากรบุคคล (ผู้ป่วยเข้าถึงพระราชบัญญัติการรักษา): กฎหมายที่จะฝาจำนวนที่ผู้ให้บริการประกันภัยสามารถเรียกเก็บเงินผู้ป่วยสำหรับยาราคาแพงกว่า
  • 2030 S (Advancing Targeted Therapies Act): กฎหมายที่จะช่วยให้ข้อมูลที่เรียนรู้ในการทดลองทางคลินิกเพื่อใช้ในการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ
  • สมาชิกสภาคองเกรสทั้งหมดเข้าร่วม กลุ่มโรคที่หายาก

จาก Advocates:

ซาร่าห์กอร์ดอน

นี่เป็นครั้งที่สองของฉันที่สนับสนุนในนามของชุมชน pemphigus และ pemphigoid เมื่อไปเยี่ยม Capitol Hill กับ Marc และ Kate ในฤดูใบไม้ร่วง ฉันคาดหวังว่ามันจะคล้ายกันมากและในหลายประการก็คือ อย่างไรก็ตามการเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มผู้สนับสนุนโรคที่หายากที่มีส่วนร่วมในสัปดาห์โรคหายากได้สร้างความแตกต่างอย่างมาก การได้ยินจากสมาชิกสภาคองเกรสสองคนและหัวหน้า FDA ที่ได้รับการแต่งตั้งในเช้าวันใหม่ในล็อบบี้เน้นถึงความสำคัญในการนำผู้สนับสนุนจากสเปกตรัมของโรคที่หายากมาใช้ร่วมกันไม่เพียง แต่มีอำนาจในด้านตัวเลขเท่านั้น แต่ยังมีความหลากหลายของความรู้และประสบการณ์ที่เราสามารถนำมาให้ได้ โต๊ะ.

Mary Lee Jackson

เมื่อฉันได้รับอีเมลเกี่ยวกับการไปที่ Capitol Hill ฉันรู้สึกตื่นเต้นและคิดว่ามันจะง่าย แต่ฉันผิดมันเป็นงานหนัก ฉันไม่ได้เดินมากนักตลอดชีวิต ฉันรู้สึกดีกับสิ่งที่ได้ทำไว้บน Capitol Hill มันคุ้มค่าทั้งหมดที่ฉันเดินผ่านเพื่อให้ได้คำเกี่ยวกับโรคที่หายาก

Debra Levinson

มีมากมายที่เราสามารถทำในปีเลือกตั้งนี้: พิจารณาเขียนจดหมายและโทรศัพท์เพื่อสนับสนุนกฎหมายเหล่านี้ ส่งอีเมลถึงสมาชิกสภาคองเกรสซึ่งทำให้ง่ายต่อการใช้ตัวอักษรร่างอัตโนมัติบน rareadvocates.org หรือใช้ประโยชน์จากโอกาสในวันล็อบบี้ของท้องถิ่นในการสร้างความสัมพันธ์กับสมาชิกสภาคองเกรสของคุณ ตอนนี้ฉันมีความหวังกับการสนับสนุนที่เราสามารถช่วยตัวเองรักษาได้ เราเป็นเสียงของชุมชนโรคที่หายากที่มีบทบาทร่วมกัน

Paula Halicki

ไม่เพียง แต่ฉันเป็นตัวแทนของตัวเอง IPPF และชุมชน pemphigus / pemphigoid แต่ฉันก็เป็นตัวแทนของคนจำนวนมากที่มีปัญหาเรื่องสุขภาพซึ่งไม่สามารถเป็นตัวแทนของตัวเองได้ และค่อนข้างน้อยที่ไม่เคยจะ พลัสฉันบอกเล่าเรื่องราวของฉันและสมาชิกสภาคองเกรสฟัง

Doris Chenier

เราอาจมีโรคที่หายาก แต่ไม่มีใครจะรู้เรื่องนี้เว้นแต่เราจะใช้เสียงของเราเพื่อพูดกับคนที่สามารถเปลี่ยนแปลงได้

Angélica N. García Romero

ฉันมีการประชุมที่ดีกับพนักงานของตัวแทนและรู้สึกว่าประสบความสำเร็จอย่างมาก แต่เมื่อต้องการเดินทางกลับไปที่เปอร์โตริโกตัวแทนของฉันก็อยู่บนเครื่องบินด้วย! เมื่อความวุ่นวายทุกอย่างหยุดลงฉันก็ขึ้นไปหาเขาและมีการประชุมที่นั่น