NORD และ Trio Health ตีพิมพ์หนังสือเล่มใหม่เพื่อให้ข้อมูลเชิงลึกของผู้ป่วยที่สำคัญเกี่ยวกับภาระในการอยู่อาศัยและการรักษาโรคที่หายาก

ในฐานะที่เป็นพันธมิตรในการจดทะเบียน NORD IAMRARE ™ IPPF มีความภูมิใจที่จะแบ่งปันหนังสือเล่มใหม่ พลังของผู้ป่วย: แจ้งความเข้าใจของเราเกี่ยวกับโรคที่หายาก เผยแพร่เมื่อวันนี้โดย องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก, Inc (NORD) และ Trio Health. หนังสือเล่มนี้มีข้อมูลประวัติธรรมชาติที่รวบรวมจาก IPPF ซึ่งเป็นสมาชิกของชุมชนรีจีสตรี IAMRARE ของ NORD

แพลตฟอร์ม การศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ เป็นระบบข้อมูลออนไลน์ที่รวบรวมจัดเก็บและดึงข้อมูลผู้ป่วยเพื่อการวิเคราะห์ในการศึกษาวิจัย มันถูกออกแบบมาเพื่อช่วยให้ชุมชนทางการแพทย์และการวิจัยเข้าใจถึงแนวโน้มการเจ็บป่วยผลการรักษาภาระโรคและข้อมูลทางประชากรศาสตร์ที่สำคัญบางอย่างเกี่ยวกับอายุและเพศของผู้ป่วย

โดยการแบ่งปันเรื่องราวฉลองการทำงานเป็นทีมที่ขับเคลื่อนโดยชุมชนและแสดงข้อมูลจากชุมชนรีจิสตรี พลังของผู้ป่วย แสดงให้เห็นถึงคำมั่นสัญญาและศักยภาพของการศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติและเน้นความสำคัญที่สำคัญของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย

“ ที่ NORD ลำดับความสำคัญของเราคือการสร้างการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริงและเร่งความก้าวหน้าของชุมชนโรคที่หายาก โดยการทำงานที่จุดตัดของการวิจัยนโยบายและการศึกษาเราแสดงให้เห็นถึงพลังและความเป็นไปได้ของการรายงานผู้ป่วยหลักฐานในโลกแห่งความเป็นจริง” Peter L. Saltonstall ประธานและซีอีโอของ NORD กล่าว “ สร้างโดยความร่วมมือกับ Trio Health พลังของผู้ป่วย ขยายประสบการณ์ของบุคคลและครอบครัวที่อาศัยอยู่กับโรคที่หายากและแสดงให้เห็นถึงความสำคัญของการลงทะเบียนและข้อมูลประวัติศาสตร์ธรรมชาติในการช่วยในการกำหนดรูปแบบภูมิทัศน์โรคที่หายากมีการสำรวจโดยผู้ป่วยและแพทย์ของพวกเขา”

อ่านต่อเต็ม กดปล่อย เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับหนังสือเล่มใหม่และเรื่องราวและข้อมูลที่รวบรวมได้