Mei Ling's Story (การเดินทางของผู้ป่วยซีรี่ส์ #3)

ทุกวันทีมบริการผู้ป่วยของเราได้ยินเรื่องราวจากชุมชนของเราเกี่ยวกับสิ่งที่ชอบอยู่กับเปมฟิกาและเพมฟิคอยด์ จากการได้รับการวินิจฉัยไปจนถึงการหาแพทย์ที่เหมาะสมไปจนถึงการรักษาหลังการเฟื่องฟูผู้ป่วยจำนวนมากแสดงความผิดหวังที่คล้ายกัน และยังมีความหวังร่วมกันที่ถ่ายทอดเรื่องราวหลายเรื่องที่เราได้ยินจาก IPPF

ในแต่ละสัปดาห์จนถึงเดือนสิงหาคมและกันยายนเรามีเนื้อเรื่องที่เน้นเฉพาะส่วนของการเดินทางของผู้ป่วย ความหวังของเราคือการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชนของเราผู้ป่วยและผู้ดูแลมากขึ้นจะรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวที่สามของเราใน Patient Journey Series มาจาก IPPF Peer Health Coach, Mei Ling Moore:

ฉันเป็นโค้ชสุขภาพ (PHC) กับ IPPF ตั้งแต่ 2012 อย่างไรก็ตามหากคุณบอกฉันย้อนกลับไปในช่วงต้น 2001 ว่านี่คือสิ่งที่ฉันจะทำวันนี้ฉันจะไม่เชื่อคุณ ฉันไม่เคยได้ยินแม้แต่ pemphigus vulgaris (PV) มาก่อนซึ่งไม่ค่อยมีใครรู้เรื่องโรคแพ้ภูมิตัวเอง

ฉันเชื่อเสมอว่าทุกอย่างเกิดขึ้นด้วยเหตุผลและไม่ว่ามันจะดีหรือร้ายมันมีโชคชะตาในเหตุการณ์ ในที่สุดเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยในเดือนกุมภาพันธ์ 2001 ฉันไม่คิดว่า“ ทำไมต้องเป็นฉัน” แทนฉันคิดว่า“ ทำไม ไม่ ฉันเหรอ? "ฉันยังไม่เข้าใจว่าทำไมฉันจึงคิดอย่างนั้น! เมื่อฉันไปถึงการให้อภัย 11 ปีต่อมาใน 2012 ฉันได้รับการขอร้องจาก IPPF ให้เป็น PHC

การเดินทางของฉันกับ PV เริ่มขึ้นในต้นเดือนตุลาคม 2001 เพื่อนและฉันออกไปทานอาหารค่ำหนึ่งคืน ในขณะที่เรากำลังรอรถรับส่งเพื่อนำรถของเรามาให้ฉันฉันรู้สึกคันและชนเล็กน้อยบนหลังของฉัน ฉันขอให้เพื่อนของฉันดูมันและดูว่ามันจะกัดหรือเปล่า เธอคิดว่ามันทำ เมื่อฉันกลับบ้านฉันใส่ว่านหางจระเข้บางตัวด้วยวิตามินอีบนลูกโป่งแล้วพันด้วยผ้าพันแผลเล็ก ๆ วันรุ่งขึ้นมีการกระแทกอีกสองครั้ง ในสัปดาห์ต่อมาฉันจะพบว่า 10 มีการกระแทกเพิ่มขึ้น ไม่นานผ้าพันแผลก็ไม่ใหญ่พอที่จะคลุมมันได้ พวกเขาเติบโตขึ้นมากจนแม้แต่สี่เหลี่ยมจัตุรัสก็ยังไม่เพียงพอที่จะครอบคลุม ฉันซื้อแผ่น Telfa และเทปกระดาษเพราะมันกลับกลายเป็นว่าฉันแพ้กาวเช่นกัน “ กัด” เหล่านี้ยังคงเติบโต หลังส่วนบนของฉันถูกปกคลุมอย่างสมบูรณ์มันดิบเป็นหนองและเจ็บปวดอย่างยิ่ง ดูเหมือนว่าฉันจะเปิดบาดแผลจากการถูกกระสุนโดยกระสุน

เสื้อผ้าที่เจ็บ ผมที่สัมผัสกับหลังของฉันรู้สึกเหมือนใบมีดโกนถูกตัดเข้าหาฉันดังนั้นฉันจึงต้องตัดผมทั้งหมด ฉันอาบน้ำไม่ได้เพราะน้ำกระทบผิวหนังฉัน การวางตำแหน่งตัวเองบนที่นอนของฉันนั้นเจ็บปวดและใช้เวลาสิบห้านาที การนอนเป็นเรื่องที่ท้าทายเพราะความเจ็บปวดและผิวของฉันเกาะติดกับผ้าปูที่นอน การวินิจฉัยผิดพลาดสามเดือนและเงินที่ใช้ไปกับการใช้ยาผิด ๆ ทำให้เกิดความวิตกกังวลความกลัวและความโกรธ

แพทย์ผิวหนังของฉันดร. เดวิดริชในเบเวอร์ลี่ฮิลส์ออกนอกเมืองเพื่อช่วงเทศกาลวันหยุดฉันจึงเห็นเพื่อนร่วมงานของเขาสามคนซึ่งเดือนแล้วเดือนเล่าทำให้ฉันวินิจฉัยไม่สำเร็จ เมื่อดร. ริชกลับมาเมื่อต้นเดือนมกราคมเขาพูดว่า“ ฉันคิดว่าฉันรู้ว่าคุณมีอะไร” และเขาก็ส่งฉันไปหานักโลหิตวิทยาคนหนึ่งเพื่อรับการตรวจเลือด นักโลหิตวิทยาต้องโทรหาเจ้านายของเธอเป็นพิเศษเพื่อถามว่าจะหาอะไรเพราะเธอไม่เคยทำแบบนั้นมาก่อน ดร. ริชยังบอกด้วยว่าอย่าไปบนอินเทอร์เน็ต ใครจะฟังบ้าง เมื่อฉันค้นหา pemphigus ฉันตื่นตระหนก ฉันอ่านว่ามีอัตราการตายห้าปี นั่นหมายความว่าฉันมีเวลาเหลืออีกห้าปีที่จะมีชีวิต? ฉันเข้าสู่การดำน้ำทางอารมณ์ทันที

บริจาควันนี้เพื่อเชื่อมต่อผู้ป่วยมากขึ้นอย่างเหม่ยหลิงเพื่อรับความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการ

ในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยจากคณบดีของโรคผิวหนังที่ UCLA ในเดือนกุมภาพันธ์ 2002 และเริ่มต้นจาก 100mg ของ prednisone น่าเศร้าหมอนี้ถึงแก่กรรมสองเดือนหลังจากพบฉันและฉันไม่ได้มีแพทย์มาดูแลฉันสำหรับอาการที่น่ากลัวนี้อีกต่อไป ดร. ริชยังคงเติมใบสั่งยาของฉันในขณะที่ฉันไปหาหมอที่สามารถรักษาฉันได้ ฉันพบ IPPF ออนไลน์เข้าร่วมกลุ่มสนทนาทางอีเมลและไปที่การประชุมกลุ่มสนับสนุนท้องถิ่นกับแพทย์ผิวหนังในฐานะวิทยากร ฉันได้พบกับ Janet Segall ผู้ก่อตั้ง IPPF

ฉันเริ่มพบแพทย์จากการประชุมกลุ่มสนับสนุนและเธอก็คอยฉัน prednisone แผลพุพองจากหลังส่วนบนไปยังหนังศีรษะแล้วก็ถึงปาก สามหรือสี่เดือนผ่านไปก่อนที่เหงือกของฉันจะเริ่มหลุดลอก ฉันกลัวฉันจะสูญเสียฟันของฉัน แผลพุพองเริ่มจากใต้ลิ้นของฉันและข้างในแก้มของฉัน ในที่สุดแผลพุพองก็อยู่ในกล่องเสียงของฉัน ฉันฟังดูเหมือนกบและไม่สามารถกลืนได้โดยไม่เจ็บปวด ทำให้มั่นใจ เป็นอาหารเช้ากลางวันและเย็นของฉันสองสามสัปดาห์ จนถึงทุกวันนี้ฉันยังคงต้องตัดฉลากเสื้อผ้าออกจากเสื้อผ้าใหม่เพราะมันทำให้ผิวของฉันระคายเคืองและฉันแทบจะไม่ออกไปกลางแดดเพราะการได้รับสารมากเกินไปอาจทำให้เกิดภัยพิบัติได้

ในตอนแรกทันตแพทย์ของฉันบอกว่าเขาเคยได้ยิน PV เขาไม่รู้อะไรมากเกี่ยวกับเรื่องนี้และดูเหมือนจะไม่สนใจที่จะเรียนรู้เพิ่มเติม สุขอนามัยทันตกรรมของฉันไม่เคยได้ยินเรื่อง PV เลยและฉันก็อธิบายให้เธอฟัง ฉันขอให้เธอระวังเครื่องมือมาก ๆ เธอพยายาม แต่ก็มีอาการสั่นเล็กน้อย ฉันยังคงให้ความรู้ด้านสุขอนามัยทันตกรรมใหม่แต่ละคนเนื่องจากพวกเขาหมุนและทำงานคลินิกต่าง ๆ ในครั้งเดียว

เพราะฉันได้รับบาดเจ็บจาก PV ฉันจึงออกไปและไม่ค่อยได้เห็นเพื่อน ๆ หรือไปวัด ฉันค่อนข้างโดดเดี่ยว อย่างไรก็ตามฉันยังคงออนไลน์อยู่กับกลุ่มสนทนา PV และเมื่อใดก็ตามที่มีการประชุมกลุ่มสนับสนุนฉันได้เข้าร่วมและช่วยเหลือ

ฉันเข้าร่วมการประชุมการศึกษาผู้ป่วย IPPF ครั้งแรกในลอสแองเจลิสใน 2007 ตามด้วยการประชุมที่ซานฟรานซิสโกใน 2013 และฉันมีส่วนเกี่ยวข้องมากกับ IPPF ทุกครั้งที่ฉันสามารถช่วยได้ ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่เดือนกันยายน 2012 และไม่เคยมีตอนไหนมาก่อน

ฉันรักสิ่งที่ฉันทำในฐานะ PHC ฉันจำได้ว่ามันเป็นอย่างไรสำหรับฉันตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัย PV ครั้งแรกดังนั้นฉันจึงสามารถเห็นอกเห็นใจผู้ป่วยที่ติดต่อกับ IPPF นอกเหนือจาก Marc Yale ผู้อำนวยการบริหารของ IPPF แล้วฉันยังจัดประชุมกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับผู้ป่วยในแคลิฟอร์เนียตอนใต้และฉันก็ให้การประชุมเชิงปฏิบัติการในการประชุมผู้ป่วยศึกษาเกี่ยวกับวิธีลดความเครียด ฉันรู้สึกมีความสุขที่สามารถช่วยเหลือผู้อื่นและให้การสนับสนุนในลักษณะเดียวกันกับที่ฉันได้รับ มันช่วยให้ฉันรอดพ้นจากโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายาก ฉันนึกไม่ออกว่าจะทำอะไรกับชีวิตของฉันในตอนนี้ ฉันมีความสุขที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของทีม IPPF ที่ยอดเยี่ยม

การบริจาคของคุณช่วยให้ผู้ป่วยอย่างเหม่ยหลิงเชื่อมต่อกับทรัพยากรที่จำเป็นต่อการดำรงชีวิต - และเจริญเติบโต - ด้วยเปมฟิกัสและเปมฟิโมด

บริจาควันนี้


ตรวจสอบส่วนที่เหลือของซีรี่ส์การเดินทางของผู้ป่วย: