วันล็อบบี้ในเขต

สำหรับสี่ปีที่ผ่านมาฉันได้เข้าร่วมกับผู้ป่วยใน IPPF และคนอื่น ๆ ในชุมชนโรคที่หายากทั่วประเทศเพื่อสนับสนุนสมาชิกสภานิติบัญญัติในเขตของฉัน IPPF กำลังเข้าร่วมกองกำลังอีกครั้งในปีนี้กับ Advocate RDA (Rare Disease Legislative Advocates) สำหรับ Days Lobby In-District จากวันที่ August 7, 2017 ถึง September 6, 2017

ในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยและแพทย์หลายรายได้ติดต่อ IPPF เกี่ยวกับการต่อสู้เพื่อเข้าถึงการรักษาที่ช่วยชีวิต pemphigus และ pemphigoid

อาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้สนับสนุนที่จะเดินทางไปวอชิงตันดีซีและพูดคุยกับสมาชิกสภานิติบัญญัติของพวกเขาดังนั้น IPPF จึงเป็นพันธมิตรกับ RDLA เพื่อประสานงานการประชุมของรัฐสภา ตอนแรกฉันรู้สึกกังวลเกี่ยวกับการพบปะผู้แทนของฉัน แต่มันง่ายมาก การพบปะกับพวกเขาในช่วงฤดูร้อนหมายความว่าพวกเขาอยู่ในที่พักพิงของรัฐสภาและพวกเขามีเวลามากพอที่จะใช้จ่ายกับคุณเพื่อฟังเรื่องราวของคุณ เป็นเรื่องสำคัญที่ต้องแบ่งปันการเดินทางด้วยโรคกับตัวแทนและวุฒิสมาชิกเพื่อให้พวกเขาตระหนักถึงผลกระทบที่มีต่อผู้ป่วย

เราจำเป็นต้องมีสภาคองเกรสผ่านกฎหมายที่จะเพิ่มเงินทุนสำหรับการวิจัยโรคที่หายากในการปรับปรุงความล่าช้าในการวินิจฉัยและทำให้การรักษาชีวิตช่วยประหยัดและราคาไม่แพง ในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยและแพทย์หลายรายได้ติดต่อ IPPF เกี่ยวกับการต่อสู้เพื่อเข้าถึงการรักษาที่ช่วยชีวิต pemphigus และ pemphigoid

ตอนนี้มากขึ้นกว่าเดิมเป็นเรื่องสำคัญที่ชุมชน IPPF จะพูดถึงเรื่องนี้ กรุณาเข้าร่วมกับฉันในปีนี้ในการสนับสนุนในระหว่างวันที่ล็อบบี้ในเขตและปล่อยให้สภาคองเกรสรู้ว่าไม่มีโรคที่หายากเกินไปสำหรับการรักษา!

กรุณาไปที่ http://rareadvocates.org/ และลงทะเบียนวันนี้!