ใกล้
  • คอลัมน์เมนูเมกะ
    • เฟสบุ๊ค
    • ทวิตเตอร์
    • LinkedIn
    • อินสตาแกรม
    • บริจาค
  • หน้าแรก
  • เกี่ยวกับเรา
    • พันธกิจ / ภาพรวม
    • ทีมงานของเรา
      • คณะกรรมการ บริษัท
      • ที่ปรึกษาทางการแพทย์
      • คณะที่ปรึกษาทันตกรรม
      • พนักงานและโค้ช
    • การเงิน
    • ติดต่อเรา
  • อยู่ร่วมกับ P / P
    • ทำความเข้าใจเกี่ยวกับ P / P
    • ทั้งหมดเกี่ยวกับ Pemphigus (ผู้ป่วย Edition)
    • Pemphigoid
    • การวินิจฉัยโรค
    • การรักษา
    • Rituxan
    • หาหมอ
    • ช่วยเหลือกันเอง
      • ซีรี่ส์การศึกษาสำหรับผู้ป่วย
      • ฟอรั่ม
      • การสนับสนุนจากท้องถิ่น
    • เรื่องราวของฉัน
    • สอบถามโค้ช
    • ฟอรั่ม
  • การวิจัย
    • ทุนวิจัย
    • การทดลองทางคลินิก
    • การศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ (Registry ของผู้ป่วย)
    • การพูดทางคลินิก
      • ทั้งหมดเกี่ยวกับ Pemphigus (ฉบับแพทย์)
      • Pemphigoid
      • การรักษา
      • ภาวะแทรกซ้อนและผลข้างเคียง
      • ปัจจัยความเสี่ยง
      • การทดสอบวินิจฉัย
      • ความสอดคล้องในปัจจุบันของผลของโรค
      • การป้องกันและจิตวิทยา
  • รับการมีส่วนร่วม
    • การประชุมการศึกษาผู้ป่วย
    • Healing Heroes
    • อาสาสมัคร
    • ความตระหนัก
    • สนับสนุน IPPF
      • บริจาค
      • Healing Heroes
      • วางแผนให้
      • วิธีอื่น ๆ ที่จะให้
    • การศึกษาด้านการแพทย์ต่อเนื่อง
    • ช่วยเหลือกันเอง
      • ซีรี่ส์การศึกษาสำหรับผู้ป่วย
      • การเชื่อมต่อที่หายาก
      • สอบถามโค้ช
      • การสนับสนุนจากท้องถิ่น
  • ข่าว
    • PemPress
    • รายไตรมาส
    • เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น
    • มุมโค้ช
  • เฟสบุ๊ค
  • ทวิตเตอร์
  • อินสตาแกรม
  • บริจาค
โลโก้มูลนิธิ Pemphigus Pemphigoidโลโก้มูลนิธิ Pemphigus Pemphigoid
  • เมนู
  • เกี่ยวกับเรา
    • พันธกิจ / ภาพรวม
    • ทีมงานของเรา
      • คณะกรรมการ บริษัท
      • ที่ปรึกษาทางการแพทย์
      • คณะที่ปรึกษาทันตกรรม
      • พนักงานและโค้ช
    • การเงิน
    • การว่าจ้าง
    • ติดต่อเรา
  • อยู่ร่วมกับ P / P
    • ทำความเข้าใจเกี่ยวกับ P / P
    • ทั้งหมดเกี่ยวกับ Pemphigus (ผู้ป่วย Edition)
    • Pemphigoid
    • การวินิจฉัยโรค
    • การรักษา
    • Rituxan
    • หาหมอ
    • ความช่วยเหลือตามใบสั่งแพทย์
    • ช่วยเหลือกันเอง
      • ซีรี่ส์การศึกษาสำหรับผู้ป่วย
      • ฟอรั่ม
      • การสนับสนุนจากท้องถิ่น
    • เรื่องราวของฉัน
    • สอบถามโค้ช
    • ฟอรั่ม
  • การวิจัย
    • ทุนวิจัย
    • การทดลองทางคลินิก
      • มันคืออะไร?
      • ฉันควรจะอาสา?
      • สิทธิของฉันคืออะไร?
      • คำจำกัดความ
    • การศึกษาประวัติศาสตร์ธรรมชาติ (Registry ของผู้ป่วย)
    • การพูดทางคลินิก
      • ทั้งหมดเกี่ยวกับ Pemphigus (ฉบับแพทย์)
      • Pemphigoid
      • การรักษา
      • ภาวะแทรกซ้อนและผลข้างเคียง
      • ปัจจัยความเสี่ยง
      • การทดสอบวินิจฉัย
      • ความสอดคล้องในปัจจุบันของผลของโรค
      • การป้องกันและจิตวิทยา
  • รับการมีส่วนร่วม
    • การประชุมการศึกษาผู้ป่วย
    • Healing Heroes
    • ทนาย
      • กลายเป็นผู้สนับสนุนตนเอง
      • การสนับสนุนในการกระทำ!
      • เครื่องมือและแหล่งสนับสนุน
    • ความตระหนัก
    • สนับสนุน IPPF
      • วิธีการสนับสนุน
      • บริจาค
      • วางแผนให้
      • อาสาสมัคร
    • การศึกษาด้านการแพทย์ต่อเนื่อง
    • ช่วยเหลือกันเอง
      • ซีรี่ส์การศึกษาสำหรับผู้ป่วย
      • ฟอรั่ม
      • การสนับสนุนจากท้องถิ่น
      • สอบถามโค้ช
  • ข่าว
    • PemPress
    • รายไตรมาส
    • เหตุการณ์ที่เกิดขึ้น
    • มุมโค้ช

ความเป็นจริงของ 1,000!

By webadmin,

โพสโดย webadmin

On สิงหาคม 29, 2014
คุณประสบกับข้อ จำกัด ที่รุนแรงในกิจกรรมประจำวันของคุณเนื่องจากโรคของคุณหรือไม่? จากนั้นคุณก็เป็นหนึ่งใน 11% ที่สามารถตอบสนองต่อกิจวัตรประจำวันได้น้อยที่สุด และหากคุณประสบกับข้อ จำกัด ในกิจกรรมประจำวันอันเนื่องมาจากการใช้ยาหรือการรักษาของคุณคุณเป็นหนึ่งใน 68% ที่กล่าวว่ามีข้อ จำกัด ที่ไม่รุนแรงปานกลางหรือรุนแรง เรารู้เพราะกว่า 700 คนบอกเรา! ทะเบียน IPPF (www.pemphigus.org/registry) ให้ข้อมูลการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยของเรา ด้วยข้อมูลเพิ่มเติม IPPF จะอยู่ในตำแหน่งที่มีอิทธิพลกับผู้กำหนดนโยบายและผู้ให้บริการประกันภัย ในระหว่างการประชุมประจำปี 2012 ประธาน IPPF Dr. David Sirois กล่าวว่า "สิ่งที่ช่วยให้องค์กรเป็นข้อมูล" คำแถลงง่ายๆนี้รวบรวมเป้าหมายของ IPPF ในการสนับสนุนและสร้างความตระหนัก: การให้ข้อมูลแก่นักวิจัยนักวิจัยและผู้ให้บริการด้านการประกันเพื่อให้ข้อมูลเพิ่มเติม ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ดร. Sirois ท้าทายผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อเข้าร่วม Regis - ตอนนี้ฉันขอให้คุณทำแบบเดียวกัน: JOIN THE REGISTRY เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ "สตรีที่มีความสำคัญต่อตำแหน่งขององค์กรของเราและขั้นตอนต่อไปของเราก็คือการเผยแพร่ผลการวิจัยเหล่านี้ในวารสารที่ได้รับการตรวจสอบโดย peer-reviewed เช่น Journal of Invermentative Dermatology" เมื่อเราทำเช่นนั้นนักวิทยาศาสตร์นักวิจัยและแพทย์อื่น ๆ สามารถใช้ข้อมูลที่สำคัญนี้เพื่อให้เราสามารถเปลี่ยนการรับรู้และการปฏิบัติเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยได้ทุกที่ ถึงกระนั้นเรายังไม่ถึงจำนวนมายากลของเราใน 1,000 เรามีผู้ป่วย 721 จำนวนมากจากทั่วโลกซึ่งยืนขึ้นและพูดว่า "ฉันต้องการสร้างความแตกต่าง!" คุณสามารถเปลี่ยนวิธีการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในเวลาเพียงไม่กี่นาที 15 โปรดจำไว้ว่าข้อมูลส่วนบุคคลของคุณคือ NEV-ER แบ่งปันกับทุกคนไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม ข้อมูลที่เรามีอยู่เป็นอย่างมาก แต่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับผู้ป่วย pemphigoid ผู้ใช้ IVIg และผู้ชายโดยทั่วไปเราเพียง แต่มองเห็นภาพบางส่วนที่สามารถเปลี่ยนแปลงทุกสิ่งทุกอย่างได้

ต่อไปนี้เป็นข้อมูลด่วนจาก Registry:

• 73% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดเป็นเพศหญิง

• 65% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดมี PV (11% มี BP) • 11% มีโรคไทรอยด์ (5% มี rheu- matoid arthritis)

• 70% เห็นเฉพาะแพทย์ผิวหนัง - ถึงแม้ว่า 41% จะมีรอยโรคในลำคอ / ปากของตัวเอง

อย่างที่คุณเห็นข้อมูลเหล่านี้เป็นข้อมูลที่น่าสนใจ แต่ถ้าข้อมูลนี้ไม่ได้สะท้อนถึงคุณเราก็ต้องการข้อมูลของคุณ ข้อมูลสามารถแบ่งตามเพศอายุและประเภทของโรค (ดูการดู PV จากภายใน Regis ในหน้าก่อนหน้า) เป้าหมายของ 1,000 จะทำให้รีจิสทรีของเรามีชุดข้อมูล pemphigus และ pemphigoid ที่ใหญ่ที่สุดสำหรับนักวิจัย กรุณาทำส่วนของคุณเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกที่ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมหรือเข้าร่วมโปรดไปที่ www.pemphgius.org/registry

  • เฟสบุ๊ค
  • ทวิตเตอร์
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

ที่เกี่ยวข้อง

webadmin

Tagged:ผู้ป่วยรีจิสทรี

นำทางโพสต์

← ก่อนหน้าข้ามสระน้ำ
ต่อไปจากด้านบน →
  • แคมเปญการให้ความรู้เรื่อง P / P
  • Registry โรค
  • สอบถามโค้ช
  • ผู้ป่วยและผู้ดูแล
  • สำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์
  • การทดลองทางคลินิก
  • การรักษา

    ขออภัยไม่พบทวีต

  • อาสาสมัคร
  • ร่วมงานกับเรา
  • บริจาค
  • ข่าว
  • PemPress
  • ฟอรั่ม
  • ติดต่อเรา

เกี่ยวกับ IPPF

วัตถุประสงค์หลักที่สำคัญที่สุดของมูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid คือการให้ผู้ป่วยและแพทย์ทั่วโลกมีข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid และเพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลของพวกเขาต้องการความสะดวกสบายและการสนับสนุนเพื่อให้พวกเขาสามารถใช้ชีวิตที่มีชีวิตชีวาและมีชีวิตชีวา
อ่านเพิ่มเติม "

ติดต่อเรา

มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ
1331 Garden Highway, Ste 100
ซาคราเมนโต, CA 95833
สหรัฐอเมริกา

info@pemphigus.org
855-473-6744
916-922-1298

© 2017 นานาชาติ Pemphigus & มูลนิธิ Pemphigoid ·สงวนสิทธิ์ทั้งหมด
นโยบายความเป็นส่วนตัว | ข้อกำหนดการใช้งาน | แผนผังเว็บไซต์
ออกแบบและติดตั้งเว็บไซต์โดย Uptown Studios.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

Cookies

ไซต์ของเราใช้คุกกี้ หาข้อมูลเพิ่มเติม.