Tag Archives: อาสาสมัคร

คุณเชื่อไหมว่าฤดูร้อนอยู่ที่นี่? วันที่มีการบินโดยในลมวนของกิจกรรมที่นี่ที่มูลนิธิและฉันต้องการจะใช้เวลาสักครู่เพื่อเติมคุณในสิ่งที่อยู่ในผลงาน ในกรณีที่คุณยังไม่เคยได้ยินการประชุมประจำปีของ 2012 ในเมืองบอสตันก็ประสบความสำเร็จอย่างมาก นี่เป็นความพยายามของทีมที่แท้จริงจากการวางแผนวัน 1 จนถึงวันอาทิตย์ที่ผ่านมา เราจบลงด้วยการเข้าร่วมประชุมลำโพงและอาสาสมัครเกือบ 275 มากกว่าการประชุมอื่นใดในประวัติศาสตร์ของเรา!

ผู้เข้าร่วมประชุมรวมผู้ป่วยไว้ในการบรรเทาอาการโรคเป็นเวลา 2 ปีสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยไม่กี่วันก่อนการประชุมเริ่มต้น ถ้าคุณอยู่ที่นั่นแล้วคุณก็รู้ว่าการประชุมครั้งนี้เป็นเรื่องที่น่าทึ่งและดอกไม้ไฟเป็นเรื่องบังเอิญจริงๆ!

ถ้าคุณไม่สามารถเข้าร่วมได้คุณก็พลาดการ doozy แต่ไม่กลัว: ทุกคนสามารถเข้าชม www.pemphigus.org/2012am และรับสำเนาของโครงการการนำเสนอและเสียงที่มีอยู่ ผมอยากจะขอบคุณทุกคนที่ช่วยทำให้การประชุมครั้งนี้เป็นไปได้และความสำเร็จก็คือ! ไปที่หน้า 7 และดูว่าใครเป็นผู้จัดการประชุมประจำปีของ 2012! และอย่าลืมทำเครื่องหมายปฏิทินของคุณ: การประชุมประจำปีของ 2013 จะจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก, เมษายน 26-28! คอลัมน์ "Psychologically Speaking" ของ Dr. Terry Wolinsky-McDonald จะกลับมาในฉบับถัดไป หากมีหัวข้อที่คุณต้องการให้ครอบคลุมโปรดส่งอีเมลมาที่ terry@pemphigus.org ในช่วงครึ่งหลังของปี IPPF กำลังมุ่งเน้นไปที่การรับรู้ของแพทย์ โปรดจำไว้ว่าเมื่อคุณหรือคนที่คุณรู้จักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphi เป็นครั้งแรก? คุณเป็นหนึ่งในคนที่โชคดีที่ได้รับการวินิจฉัยในเวลาไม่ถึงเดือน? หรือแม้แต่น้อยกว่าสามคน? ส่วนใหญ่ไม่ได้ว่าโชคดี

ใน 2011 IPPF ได้รับการสนับสนุนการศึกษาเพื่อพิจารณาว่าจะใช้เวลานานเท่าใดในการวินิจฉัยผู้ป่วยรายใหม่ ผลลัพธ์ที่บ่งบอกว่าผู้ป่วยเห็นค่าเฉลี่ยของแพทย์ 5 ในช่วงเดือน 10 ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย P / P ที่เหมาะสม นี้ไม่ได้เป็น! ด้วยข้อมูลที่ถูกต้องสำหรับแพทย์ผู้ป่วยอาจได้รับการวินิจฉัยในวันหรือสัปดาห์ไม่ใช่เดือนหรือปี เป้าหมายของเราคือการเพิ่มการรับรู้ของ pemphigus และ pemphigoid ในวิชาชีพทางการแพทย์ ในเดือนมีนาคมแห่งชาติเดือนโรคไข้หวัดใหญ่แห่งชาติเดือน 2012 เรายกเกือบ $ 10,000 ต่อความตระหนัก P / P ในเดือนเมษายน 2012 IPPF ได้รับเงินบริจาค $ 15,000 จากมูลนิธิ Sy Syms เพื่อช่วยในการรณรงค์ให้ความรู้ของเรา! และเมื่อไม่นานมานี้เป็นสิ่งที่พิเศษและไม่ได้ให้คำมั่นกับความพยายามในการรับรู้ของเรามากยิ่งขึ้น! แต่เรายังไม่ได้มี! แคมเปญให้ความรู้อย่าทำงาน! เพื่อให้ได้รับความคุ้มครองมากที่สุดระหว่าง dermatol-ogists, ทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญพิเศษอื่น ๆ เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ! ช่วงฤดูร้อนนี้เราขอให้ทุกคนพิจารณาผลงานที่ไม่เสียภาษีโดยเฉพาะสำหรับแคมเปญการให้ความรู้ของเรา คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org/donate โทรสำนักงานของเราที่ (916) 922-1298 ext 1003 หรือส่งทางไปรษณีย์ในแบบฟอร์มที่อยู่ด้านหลังปก โปรดพิจารณาหาเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวเพื่อสนับสนุนความพยายามที่สำคัญมากนี้ และอย่าลืมเกี่ยวกับ Matching Gifts จากนายจ้างของคุณ! ติดต่อฝ่ายทรัพยากรบุคคลของคุณเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม เร็วกว่าที่เราจะสามารถจัดหาเงินทุนโครงการนี้ได้เร็วขึ้นเราก็จะสามารถเพิ่มความตระหนักในตัวผู้ป่วยได้และผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid เร็วกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและรักษา นั่นหมายความว่าผู้ป่วยสามารถเริ่มต้นการเดินทางเพื่อการกู้คืนและการให้อภัยได้เร็วกว่าที่เคย! สุดท้ายขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของคุณและมีฤดูร้อนที่ปลอดภัยและมีความสุข!

IPPF กำลังมองหาอาสาสมัครเพื่อช่วยเหลือโครงการและโครงการด้านการศึกษาและการสนับสนุนมากมายรวมถึงบทบาทที่เพิ่งสร้างขึ้นใหม่ สามประเภทหลักของตำแหน่งที่เราต้องการเติมคือ Executive Board (CEO's senior staff) ผู้ร่วมโครงการพิเศษและ General Volunteers
คณะกรรมการบริหารเป็นหัวหน้าแผนกหรือความคิดริเริ่มภายใต้การบริหารของ CEO นี้อาจรวมถึงความพยายามเช่นการจัดการโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเราวางแผนและดำเนินการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราทำงานกิจกรรมการระดมทุนอาสาสมัครการจัดการและการวิจัยและพัฒนา ส่วนอื่น ๆ ได้แก่ การบัญชีความร่วมมือและการบริหารโครงการ

  • ความมุ่งมั่นจะเป็นเวลาหนึ่งปีหรือระยะเวลาของการริเริ่มนี้แล้วแต่ระยะเวลาใดจะสั้นกว่า และเราจะเปิดกว้างสำหรับแนวคิดเรื่อง "หน่วยงาน" และการริเริ่มใหม่ ๆ และจะปรับแต่งตำแหน่งให้กับพรสวรรค์และความสนใจของแต่ละคน บทบาทนี้เหมาะสำหรับผู้ที่มีความมุ่งมั่นในการดำเนินงานและต้องการมีบทบาทสำคัญภายในมูลนิธิ

ผู้มีส่วนร่วมในโครงการพิเศษ (Special Projects Contributor - SPC) มีความเชี่ยวชาญเป็นพิเศษแหล่งข้อมูลและการเข้าถึงเพื่อให้ IPPF มุ่งมั่นในระยะเวลาสั้น ๆ โดยมุ่งไปรอบ ๆ พื้นที่เฉพาะ นี้จะช่วยให้บุคคลที่จะทำให้ผลงานที่สำคัญที่เหมาะกับความสนใจและวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างโครงการรวมถึง:

  • การวิเคราะห์ภูมิการแข่งขัน
    ทบทวนหลักเกณฑ์ทางคลินิก
    เว็บไซต์และ / หรือการออกแบบกราฟิก
    การสำรวจคำถามการดูแลทางคลินิกที่เฉพาะเจาะจง
    การวิเคราะห์ทางกฎหมายของปัญหาเฉพาะ
    การบัญชีและการลงทุน
    การเขียนและการรายงานทางเทคนิค
    การสร้างแพลตฟอร์มการจัดการข้อมูลสำหรับสตรีผู้ป่วยของเรา
    ยุทธศาสตร์การพัฒนา
    ช่วยตั้งค่าและเจรจาการทำงานร่วมกันภายนอก
    พัฒนายุทธศาสตร์สนับสนุนการเข้าถึงตลาด / การชำระเงินคืน

บทบาทของ SPC เหมาะสำหรับผู้ที่มีความเชี่ยวชาญพิเศษที่ต้องการใช้เป็นโครงการระยะสั้น อาสาสมัครได้รับการสนับสนุนให้เสนอโครงการของตนเองเช่นกัน
และที่สำคัญก็คืออาสาสมัครทั่วไป อาสาสมัครทั่วไปมีส่วนร่วมในโครงการและกิจกรรมต่างๆมากมาย ตัวอย่างเช่นจดหมายข่าวและการมีส่วนร่วมในเว็บไซต์การพิมพ์และการออกแบบกราฟิกการเตรียมการสำหรับการประชุมผู้ป่วยและการช่วยเหลือในสถานที่การวางแผนงานการสนับสนุนเพื่อนและการระดมทุนของชุมชน (เช่นการวิ่ง 5K การขายขนมการชิมไวน์และชีสการออกนอกบ้านของกอล์ฟ ฯลฯ ) . บทบาทนี้เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วมด้วยเวลามากหรือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้
เราขอแนะนำให้ผู้ที่สนใจจะบอกเราเกี่ยวกับพรสวรรค์และความสนใจของพวกเขาและเรายินดีที่จะหาหนทางให้พวกเขามีส่วนร่วม
โอกาสเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับทุกคนที่รู้สึกถึงชุมชนของเราอย่างเต็มที่ต้องการให้มูลนิธิมีเวลาและความเชี่ยวชาญและต้องการช่วยให้องค์กรเติบโตขึ้นเพื่อส่งผลกระทบมากยิ่งขึ้น
อาสาสมัครทุกคนได้รับการยอมรับในจดหมายข่าวและเว็บไซต์ของเราและสามารถแสดงรายการประสบการณ์หรือโครงการใน CV ประวัติและเอกสารที่เกี่ยวข้องได้
ถ้าคุณหรือคนที่คุณรู้จักต้องการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อเราที่ will@pemphigus.org หรือโทรไปที่สำนักงานที่ 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) extension 103
การช่วยให้ IPPF ผ่านกิจกรรมอาสาเป็นวิธีที่ดีในการช่วยเราในการช่วยเหลือผู้อื่น นั่นคือพลังแห่งการให้กลับ!

ฤดูร้อนกำลังจะจบลงเด็ก ๆ กำลังกลับมาอยู่โรงเรียนและ IPPF กำลังเตรียมตัวสำหรับกิจกรรมสิ้นปีของเรา ฉันอยากจะขอบคุณทุกคนช่วยให้เราดำเนินภารกิจของเราไปยังสี่มุมของโลก อาสาสมัครมีความสำคัญมากขึ้นในการปฏิบัติงานประจำวันของเราและนับทุกอย่าง

การช่วยเราในที่ทำงานไม่ใช่เรื่องหนึ่ง แต่อย่างใด แต่นักเรียนฝึกงานของ Cristo Rey High School สองคน เป็นปีที่สี่ติดต่อกันเรายินดีต้อนรับ Kevin Cruz เควินใช้เวลาไม่กี่ปีที่ผ่านมาป้อนข้อมูลลงในฐานข้อมูลผู้ป่วยของเราการอัปโหลดเนื้อหาไปยังเว็บไซต์และหน้า Facebook (ผู้ที่สามารถลืมคำพูดของเขา Chuck Norris?) และหน้าที่ด้านไอทีอื่น ๆ ปีนี้เขากำลังทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อให้ข้อมูลและเครื่องมือที่จำเป็น

และเรายินดีต้อนรับ Freshman Isaac Silva ซึ่งจะช่วยในด้านการบริหารจัดการในขณะที่เขาเรียนรู้เกี่ยวกับภารกิจโปรแกรมและบริการของเรา ไอแซคจะช่วยผู้ช่วยผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อช่วยให้เขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับชุมชนของเราและโรคเหล่านี้ส่งผลต่อผู้ป่วยผู้ดูแลและครอบครัวอย่างไร

การศึกษาการทำงานของ Cristo Rey ช่วยให้นักเรียนที่มีรายได้น้อยได้รับประสบการณ์ระดับโลกแห่งความเป็นจริงในระดับมืออาชีพขณะที่ได้รับการศึกษาเอกชน สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Cristo Rey High School Sacramento เยี่ยมชม www.crhss.org

และในขณะที่ฉันกำลังช่วยย้าย IPPF ไปข้างหน้าเราจะคุยกันเรื่องการเป็นอาสาสมัคร IPPF ต้องการผู้คนเพื่อช่วยให้เรามีค่าใช้จ่ายต่ำและความสำเร็จในภารกิจสูง ตัวอย่างเช่นในระหว่าง 2012 มีอาสาสมัคร 64.5 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา พนักงาน United States Red Cross 'คืออาสาสมัคร 94% (redcross.org) Pacific Crest Trail Association (pcta.org) มีอาสาสมัครมากกว่า 1,600 ไปตามชายฝั่งตะวันตก โปรดพิจารณาการเป็นอาสาสมัครกับ IPPF (เรื่องราวที่เกี่ยวข้อง p. 6 และ 11)

การรับรู้ของ Pemphigus และ pemphigoid เป็นปัญหาเสมอ แต่นั่นก็มีการเปลี่ยนแปลง ใน 2012 เราได้ช่วยแนะนำใน New Jersey นายกรัฐมนตรีแคนาดาประกาศว่าเขามีเชื้อ Pemphigus vulgaris Marc Yale เดินทางไปวอชิงตันดีซีและพูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรและวุฒิสภา และแคมเปญการให้ความรู้ของเราเริ่มมีการพัฒนาขึ้น

เพื่อช่วย IPPF ด้วยแคมเปญการให้ความรู้โปรดเข้าร่วมในการต้อนรับผู้จัดการโครงการความรู้ใหม่ของเราแคทรีนเฟรเซอร์กับครอบครัวของเรา แคทรีนกำลังทำงานร่วมกับคณะกรรมการรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักเพื่อพัฒนาขั้นตอนถัดไปและเตรียมพร้อมสำหรับการประชุม Consensus Best Practices ในฤดูใบไม้ผลิ 2014 ตลอดทางแคทรีนจะให้ข้อมูลอัปเดตที่นี่ในไตรมาสและออนไลน์

เมื่อเราเติบโตขึ้นเราก็ยังใกล้ชิดกับคนอื่นออนไลน์และด้วยตัวเอง ครอบครัว. นั่นคือสิ่งที่เราเป็น

เรามีการประชุมผู้ป่วยที่ดีในซานฟรานซิเมื่อเดือนที่แล้ว เราได้นำเสนอเนื้อหาใหม่ (เช่นพูดคุยเกี่ยวกับความเครียดแผง R & D) และดำเนินการประชุมที่คล่องตัวที่สุดในประวัติศาสตร์ของเรา ขอขอบคุณทุกคนที่เป็นพนักงานมูลนิธิอาสาสมัครและผู้สนับสนุนของเราในการจัดกิจกรรมที่ยิ่งใหญ่! เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะมีการประชุมที่ยอดเยี่ยมในชิคาโกใน 2014

ในฐานะที่เป็นองค์กรขยายกิจกรรมโดยการเสริมสร้างโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยและโดยการหมุนไปสู่ปัญหาการเข้าถึง / การชำระเงินคืนและการค้นคว้าวิจัยและพัฒนาผลิตภัณฑ์อาสาสมัครจะกลายเป็นประเด็นสำคัญ สำหรับองค์กรขนาดเล็กเช่นของเราอาสาสมัครเป็นแรงผลักดัน ผู้ป่วยของเราให้แรงบันดาลใจแก่เราและอาสาสมัครของเราให้คำแนะนำแก่เรา ตอนนี้ผมขอให้คุณนึกถึงวิธีการที่คุณสามารถช่วยมูลนิธิได้

เราได้สร้างตำแหน่งอาสาสมัครประเภทต่างๆเพื่อให้เหมาะกับความสนใจและความชอบของผู้คน นอกจากนี้คุณยังสามารถหมุนผ่านตำแหน่งต่างๆ ทุกคนสามารถมีส่วนร่วมไม่เพียง แต่กับผู้ป่วย แต่ผู้ดูแลผู้ป่วยทุกคนที่รู้สึกถึงการช่วยเหลือผู้ป่วยที่เป็นโรคที่หายากหรือละเลยก็ต้องการที่จะให้เวลาและความชำนาญของตนกลับคืนมาและต้องการช่วยให้องค์กรขนาดเล็กเติบโตขึ้น เรากำลังมองหาการเติมตำแหน่งในคณะกรรมการบริหารของ CEO ("CEO's senior staff") ผู้ร่วมโครงการพิเศษและอาสาสมัครทั่วไป การให้บริการหนึ่งในบทบาทเหล่านี้อาจทำให้ตำแหน่งของคุณมีโอกาสเป็นผู้นำมากขึ้นในมูลนิธิ โปรดติดต่อเราหากคุณต้องการเป็นอาสาสมัครหรือแม้แต่การระดมความคิดเพื่อหาโอกาสที่จะใช้ความสามารถและความเชี่ยวชาญของคุณได้ดีที่สุด หากคุณมีทักษะหรือความสนใจเราจะพบสิ่งที่เหมาะกับคุณ (ดูหน้า 4 สำหรับคำอธิบายบทบาทอาสาสมัคร)

คนจากสภากาชาดเมื่อเร็ว ๆ นี้บอกว่าประมาณ 95% ของ "พนักงาน" ของพวกเขาประกอบด้วยอาสาสมัคร เราสามารถทำเช่นเดียวกันได้ ใช้ประโยชน์จากพลังของชุมชน IPPF เพื่อกระตุ้นการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวก