Tag Archives: การรักษา

โลโก้ของ Genentech

Genentech ประกาศในสัปดาห์นี้ว่าผลบวกจากการศึกษา PEMPHIX ระยะที่ 3 ซึ่งได้รับการสนับสนุนจาก Roche ประเมินประสิทธิภาพและความปลอดภัยของRituxan® (rituximab) เปรียบเทียบกับ mycophenolate mofetil (MMF) ในผู้ใหญ่ที่มีระดับ pemphigus vulgaris ปานกลางถึงรุนแรง

รูปภาพธงชาติสหภาพยุโรป

ในเดือนมีนาคม 15, 2019, Roche ประกาศว่าคณะกรรมาธิการยุโรปได้อนุมัติMabThera® (rituximab) สำหรับการรักษาผู้ใหญ่ที่มีระดับ pemphigus vulgaris ปานกลางถึงรุนแรงซึ่งเป็นอาการที่พบได้ยากจากการพองตัวของผิวหนังและ / หรือเยื่อเมือก . แผลพุพองที่กว้างขวางอาจนำไปสู่การสูญเสียของเหลวที่ร้ายแรงและเป็นอันตรายถึงชีวิตการติดเชื้อและ / หรือการเสียชีวิต

ในเดือนกันยายน 12, 2018 สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาแห่งสหรัฐอเมริกา (FDA) ได้รับการแต่งตั้งยากำพร้าให้แก่ SYNT001 ของ Syntimmune Inc. เพื่อใช้รักษาโรคเพมฟิคัส

โลโก้ FDA

ในวันพฤหัสบดีที่ 6 มิถุนายนที่ผ่านมาองค์การอาหารและยาอนุมัติให้ Rituxan สำหรับการรักษาผู้ใหญ่ที่มี pemphigus vulgaris (ปานกลางถึงรุนแรง) (PV) Rituxan เป็นยาชีวภาพตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับ PV และเป็นครั้งแรกที่มีความก้าวหน้าในการรักษา PV ในรอบกว่า 7 ปี

Syntimmune เพิ่งประกาศผลเบื้องต้นที่เป็นบวกจากการทดสอบการพิสูจน์เอกลักษณ์ของ SYNT1 ระยะที่ 001b ของผู้ป่วยโรคพุทราและผู้ที่เป็นพยาธิใบไม้ เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นสำหรับ IPPF ในการแลกเปลี่ยนข่าวดีเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา ข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็มจาก Syntimmune สามารถพบได้ ได้ที่นี่. ต่อไปนี้เป็นข้อความที่ตัดตอนมา:

Syntimmune, Inc. ซึ่งเป็น บริษัท ด้านเทคโนโลยีชีวภาพด้านคลินิกที่พัฒนายารักษาโรคแอนติบอดี้ที่กำหนดเป้าหมาย FcRn ประกาศในวันนี้ว่าเป็นผลมาจากการทดลอง SYNT1 ระยะที่ 001b ของผู้ป่วยที่มีพุทราฝิ่นและพัมเฟิคัส foliaceus ข้อมูลดังกล่าวแสดงให้เห็นถึงประโยชน์ที่มีนัยสำคัญทางคลินิกของ SYNT001 โดยมีความปลอดภัยและความสามารถในการทนต่อยาได้ดีคล้ายคลึงกับที่ได้จากการศึกษา Phase 1a

Donna Culton, MD, Ph.D. , ผู้ช่วยศาสตราจารย์จากมหาวิทยาลัย University of Pennsylvania กล่าวว่า "ยังคงมีความต้องการที่ชัดเจนในการรักษาที่ปลอดภัยและรวดเร็วสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอที่มีอาการรุนแรงและภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรค" โรงเรียนแพทย์แห่ง North Carolina Culton นำเสนอผลเบื้องต้นของการศึกษา Phase 1b ในงานประชุม International Dermatology สืบสวนที่จัดขึ้นในเดือนพฤษภาคม 16-19, 2018 ใน Orlando, FL Culton กล่าวว่าข้อมูลเบื้องต้นเหล่านี้แสดงถึงความปลอดภัยรวมถึงการลดคะแนน PDAI และการลดระดับ IgG ลงได้อย่างรวดเร็วด้วยการรักษา SYNT001 ซึ่งสนับสนุนการศึกษาเพิ่มเติมของยานี้ว่าเป็นตัวเลือกใหม่ในการรักษา

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ของ Syntimmune รวมถึงข้อมูลเพิ่มเติมที่นี่

ภาพของ anitgenGenentech เพิ่งประกาศการตัดสินใจของ FDA ที่สำคัญซึ่งอาจส่งผลต่อตัวเลือกการรักษาในอนาคตสำหรับ pemphigus ที่นี่ที่ IPPF เป็นเรื่องน่าตื่นเต้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเราแบ่งปันข่าวดีเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา ข่าวประชาสัมพันธ์ฉบับเต็มจากเจเนนเทคสามารถพบได้ ได้ที่นี่. ต่อไปนี้เป็นข้อความที่ตัดตอนมา:

สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐฯ (FDA) ได้ยอมรับใบอนุญาตใบอนุญาต Biologics Supplemental Biolics License (sBLA) ของ Genentech และได้รับ Priority Review สำหรับการใช้Rituxan® (rituximab) ในการรักษา pemphigus vulgaris (PV) ปีที่ผ่านมาองค์การอาหารและยา (FDA) ได้แต่งตั้ง บริษัท Breakthrough Therapy Designation และ Orphan Drug Designation ให้แก่ Rituxan เพื่อรักษา PV

Sandra Horning, MD, หัวหน้าเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์และหัวหน้าฝ่ายพัฒนาผลิตภัณฑ์ทั่วโลกกล่าวว่า "เรามุ่งมั่นที่จะพัฒนายาสำหรับโรคที่หายากและมีตัวเลือกการรักษาที่ จำกัด เช่น Pemphigus vulgaris เราหวังว่าจะยังคงทำงานร่วมกับองค์การอาหารและยาเพื่อหวังว่าจะให้การรักษาใหม่สำหรับโรคที่ร้ายแรงและอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ "

การส่ง sBLA ขึ้นอยู่กับข้อมูลจากการทดลองแบบสุ่มโดย Roche ที่ดำเนินการในประเทศฝรั่งเศสซึ่งทำการประเมิน Rituxan ร่วมกับยา corticosteroid (CS) ที่ลดลงเมื่อเทียบกับขนาดมาตรฐานของ CS ในคนไข้เป็นอันดับแรกในผู้ป่วย ได้รับการวินิจฉัยใหม่ pemphigus ปานกลางถึงรุนแรง ผลการศึกษาแสดงให้เห็นว่ายา Rituxan ช่วยให้อัตราการบวมพังผืดเพิ่มขึ้นอย่างมากและการเร้าใจและ / หรือเลิกใช้ยา CS ผลการค้นหาเหล่านี้เผยแพร่ใน The Lancet ในเดือนมีนาคม 2017 Genentech กำลังดำเนินการศึกษา Phase III ใน PV อีกครั้งซึ่งกำลังประเมิน Rituxan บวกกับสูตรลดลงของ CS เทียบกับ Cellcept (PEMPHIX, NCT02383589)

อ่านข่าวประชาสัมพันธ์ของ Genentech รวมถึงข้อมูลเพิ่มเติมและข้อมูลอ้างอิงที่นี่

ตอนนี้คุณรู้ว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสิ่งใดแล้วสิ่งสำคัญคือแพทย์ทุกคนที่ปฏิบัติต่อคุณทราบ pemphigus และ pemphigoid (P / P) ด้วย

ซึ่งรวมถึง pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous เยื่อเมือก pemphigoid (aka ตา cicatricial pemphigoid), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paraneoplastic pemphigus หรือ pemphigoid ครรภ์

ทั้งหมด P / P โรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อที่หายากเป็นสภาพผิว blistering ยาสเตียรอยด์มักถูกแนะนำร่วมกับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันเพื่อลดปริมาณสเตียรอยด์และทำให้ผู้ป่วยได้รับความอ้วน (หรืออย่างน้อยที่สุดในโปรแกรมการบำรุงรักษาที่มีปริมาณน้อย)

เนื่องจากนี่เป็นภาวะที่มีผลต่อผิวหนังการผ่าตัดรุกรานใด ๆ จะต้องมีการปรับเปลี่ยนยาก่อนและหลังขั้นตอน ซึ่งรวมถึงงานด้านทันตกรรม (เช่นการสกัดฟันด้วยฟัน) แน่นอนสำหรับการเปลี่ยนหัวเข่าการเปลี่ยนสะโพกและขั้นตอนการบุกรุกอื่น ๆ

ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะแนะนำแพทย์ดูแลหลักของคุณทันตแพทย์ internist, rheumatologist, ob-gyn และอื่น ๆ แพทย์มืออาชีพที่คุณเห็นเป็นประจำ แพทย์แต่ละคนจะต้องทราบเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคและยาที่คุณกำลังใช้อยู่รวมถึงการปรับเปลี่ยนตลอดการรักษาเพื่อให้สามารถติดตามได้เช่นกัน

ทีมแพทย์ทั้งหมดของคุณกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้คุณมีสุขภาพที่ดีและการรักษาความห่วงใยทั้งหมดของพวกเขาให้เป็นประโยชน์

การทำงานของ IPPF เป็นสิ่งที่ฉันสนใจในการทำมาประมาณห้าปีเนื่องจาก pemphigus vulgaris ของฉันได้รับการควบคุมแล้ว ฉันรู้จากการติดต่อครั้งแรกกับมูลนิธิว่าเป็นกลุ่มคนที่น่าตื่นตาตื่นใจ ฉันภูมิใจในวิธีที่ชุมชนของเราดึงกันและชุมนุมกันและกัน มันน่าพิศวงว่าเราจริงใจดูแลเกี่ยวกับอีกคนหนึ่ง

ในช่วงเริ่มต้นของการรักษาโรคผิวหนัง bullous เช่น pemphigus, prednisone มักจะกำหนด ปริมาณที่สูงขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปสามารถลดลงได้ ในขณะที่เรารู้สึกตื่นเต้นที่ปริมาณยาถูกลดลงผลข้างเคียงของการเรียวอาจทำให้ร่างกายอ่อนแอลง

จะลดปริมาณยาได้นานกว่า 5mg ต่อสัปดาห์ การลดลงเร็วเกินไปอาจทำให้เกิดเปลวเพลิงหรือคุณรู้สึกว่ากล้ามเนื้อของคุณกำลังกบฏ

ถ้าคุณหยุดกิน prednisone หรือลดลงเร็วเกินไปคุณอาจพบอาการถอน prednisone: การลดปริมาณ prednisone ในค่อยๆช่วยให้ต่อมหมวกไตของคุณกลับมาทำงานตามปกติได้

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

เป็นหลักนี้เป็นยาเสพติดที่เลียนแบบฮอร์โมนธรรมชาติของร่างกายของคุณที่ผลิตจากต่อมหมวกไต เมื่อกำหนดไว้ในปริมาณที่มีนัยสำคัญ Prednisone ทำงานเพื่อช่วยในการยับยั้งการอักเสบ ในกรณีที่ระบบภูมิคุ้มกันของบุคคลกำลังโจมตีเนื้อเยื่อของตัวเอง (เช่นเดียวกับกรณีที่เกิดโรค autoimmune) ยาตัวนี้จะช่วยลดกิจกรรมโดยการยับยั้งการทำงานของระบบภูมิคุ้มกัน จะมีผลต่อแกน "HPA" หรือ hypothalamus-pituitary-adrenal เมื่อถ่ายนานกว่า 7 วัน

ผลข้างเคียงอาจรวมถึงอาการต่อไปนี้ปวดท้องความวิตกกังวลปวดเมื่อยตามร่างกายลดความกระหายหดหู่เวียนศีรษะอ่อนเพลียไข้ปวดข้อหงุดหงิดอารมณ์ความรุนแรงของกล้ามเนื้อคลื่นไส้ความอ่อนแอ ทุกคนไม่ได้รับผลข้างเคียงเดียวกัน แต่ส่วนใหญ่เป็นเรื่องธรรมดา

การทาน OTC (Over The Counter) ช่วยบรรเทาอาการปวดได้เช่นเดียวกับการรับประทานเกลือและน้ำตาลมากขึ้นซึ่งจะช่วยให้ความดันโลหิตและน้ำตาลในเลือดลดลง

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

ร่างกายต้องการให้เคลื่อนไหวแม้ว่าอาการปวดเมื่อยตามร่างกายสามารถทำให้คุณรู้สึกราวกับว่าคุณไม่ต้องการย้าย! สิ่งที่คุณสามารถทำได้คือเดินเล่นสบาย ๆ จนกว่าคุณจะรู้สึกสบายพอที่จะก้าวเดินเร็วขึ้น การยืดกล้ามเนื้อทุกวันเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อให้กล้ามเนื้อมีความยืดหยุ่น เจ็บ

แต่ทำในสิ่งที่คุณทำได้ ราคาของการเคลื่อนไหวจะเลวร้ายยิ่ง

ถ้าคุณไม่ทำ กล้ามเนื้อของคุณจะกระชับและคุณจะสูญเสียการเคลื่อนไหว โยคะสำหรับโยคะเริ่มต้นสามารถช่วยคุณในการเริ่มต้นได้ การออกกำลังกายในสระช่วยเพราะน้ำหนักของน้ำผลักดันให้คุณเคลื่อนไหวอย่างนุ่มนวลและหมอน

การทำสมาธิสามารถช่วยในการบรรเทาเส้นประสาท ... การรักษาความสงบเป็นสิ่งสำคัญมาก แต่อย่างไรก็ตามโดยเฉพาะเมื่อเรียวเพราะคุณกังวลมากขึ้นกว่าเดิม ฟังเพลงทำสมาธิ (Youtube ถ้าไม่มี) จะช่วยได้ การพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนสนิทช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าคุณรู้สึกลำบากหรือกระวนกระวายใจ ยิ่งคุณสื่อสารกันมากเท่าไหร่พวกเขาจะเอาใจใส่และตระหนักว่าคุณต้องการความอดทนและอารมณ์ขันจากพวกเขา! ใช่หัวเราะช่วย!

หากคุณพบว่าคุณยังคงมีปัญหาเกี่ยวกับอาการปวดเมื่อยและปวดกล้ามเนื้อและจุดอ่อนของกล้ามเนื้อให้พิจารณาปรึกษาแพทย์ผิวหนังของคุณเพื่อแนะนำการบำบัดทางกายภาพ การเข้าชมหกครั้งเป็นสิ่งที่คุณต้องการเพื่อช่วยให้คุณออกกำลังกายเพื่อให้คุณเคลื่อนไหวและช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้น

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราจะอยู่ในมุมของคุณ!

มันไม่มีความลับในหมู่ pemphigus และ pemphigoid (P / P) ชุมชนที่การรักษาเพื่อช่วยให้โรคที่หายากเหล่านี้ไม่เหมาะเสมอ นอกจากนี้ยังพบได้บ่อยๆสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยในการเข้าถึงคำแนะนำของ IPPF เกี่ยวกับยาแบบองค์รวม / ธรรมชาติ / ตะวันออกในการรักษา P / P ก่อนยาตะวันตกที่แนะนำโดยแพทย์