Tag Archives: สนับสนุน

ฉันจำได้ว่ามันเป็นอย่างไรสำหรับฉันเมื่อฉันถูกวินิจฉัยเป็นครั้งแรกด้วย PV ดังนั้นฉันจึงสามารถเห็นอกเห็นใจผู้ป่วยที่ติดต่อกับ IPPF

Series Journey ผู้ป่วย Story 2: Rudy เชื่อมต่อกับ IPPF “ โค้ชสุขภาพเพื่อนของฉันกลายเป็นคนพิเศษที่ฉันสามารถไว้ใจได้ เธอเสนอคำให้กำลังใจและบอกให้ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว - เธอจะอยู่กับฉันในการเดินทางเพื่อไปสู่การให้อภัย”

การประชุมเพื่อการศึกษาผู้ป่วย 2018 IPPF เป็นโอกาสที่น่าอัศจรรย์สำหรับผู้ป่วยและระบบสนับสนุนของพวกเขาไม่เพียง แต่เข้าถึงเจ้าหน้าที่ IPPF โดยตรงเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้นำในการรักษา pemphigus และ pemphigoid ด้วย

ผู้ป่วย Pemphigus และ Pemphigoid (P / P) อาจยอมรับว่าในช่วงต้นเดือนของการรักษาอาการเจ็บปวดเป็นช่วงเวลาที่เจ็บปวดและยากลำบาก อย่างไรก็ตามคำแนะนำต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์เช่นเรียนรู้วิธีการดูแลผิวของเราในแง่ของการใช้และใช้เฉพาะยาทำความสะอาด moisturizers dressings และอยู่สบาย

Pemphigoid Gestionis

Pemphigoid Gestationis เป็นโรคผิวหนังที่พบได้ยากซึ่งมีผลกระทบต่อ 1 โดยประมาณในการตั้งครรภ์ 40,000-50,000 ในสหรัฐอเมริกาในแต่ละปี ตัวเลขของสหราชอาณาจักรระบุไว้ที่ 1 ใน 1-2 ล้านคน คุณสามารถบอกได้ว่าเราแต่ละคนเป็นหนึ่งในล้าน! ไม่มีใครต้องการสิ่งนี้ ส่วนใหญ่ได้กล่าวว่าพวกเขาจะไม่ต้องการให้ศัตรูที่เลวร้ายที่สุดของพวกเขา นี่เป็นเรื่อง PG ของฉัน

กว่า $ 10 พันล้านในนายจ้างที่จับคู่บริจาคจะไม่มีการอ้างสิทธิ์ในแต่ละปี หน้าบริจาค IPPF ช่วยให้คุณสามารถค้นหาและดูว่านายจ้างของคุณมีโปรแกรมบริจาคที่ตรงกันหรือไม่

ให้วันอังคาร

Tuesday, December 1, 2015 คือ # GivingTuesday ซึ่งเป็นวันที่โลกจะมารวมตัวกันเพื่อสนับสนุนองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรและภารกิจของพวกเขา #GivingTuesday ระดมทุนมากกว่า $ 80 ล้านตั้งแต่เริ่มใน 2012 และในปีนี้ IPPF กำลังเข้าร่วม

IPPF ได้ดูแล "ข่าวและข้อมูล" ไว้เป็นเวลาหลายปี การเปิดตัว PemPress เป็นสัญญาณยุคใหม่ในการแชร์ข้อมูลกับชุมชนของเรา เป้าหมายหลักของเราคือการเพิ่มความรู้ความเข้าใจของสาธารณชนเกี่ยวกับ IPPF และโปรแกรมและบริการของเราในขณะที่ผู้ป่วย P / P มีข้อมูลที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา

ฉันเพิ่งพูดกับผู้ป่วยที่กล่าวว่าการแต่งงานของเขาอยู่ภายใต้การจัดการที่ดีของความเครียด - ซึ่งเป็นที่เข้าใจได้มากเป็นคนสำคัญของผู้ป่วยเป็นผู้ดูแลและมักจะอยู่ในสายของไฟเพื่อที่จะพูด

นี่ไม่ใช่ครั้งแรกที่ภรรยาหรือสามีได้ให้ความไว้วางใจกับผม การไร้ความรู้สึกสามารถทำให้ผู้ป่วยและ / หรือผู้ดูแลของพวกเขาหมดหวังอย่างยิ่ง - ที่ต้องการหลบหนีเป็นปฏิกิริยาที่เข้าใจได้

ผู้ป่วยประสบกับความเจ็บปวดความลำบากใจและความไม่แน่นอนในขณะที่มีอาการ P / P หรือโรคที่หายากอื่น ๆ

ผู้ดูแลสามารถเอาใจใส่ผู้ดูแลไม่สามารถรู้สึกได้อย่างแท้จริงสิ่งที่ผู้ป่วยกำลังประสบ

ทุกคนที่เป็นผู้ดูแลพยายามอย่างดีที่สุดเพื่อให้การสนับสนุน ผู้ป่วยทุกรายที่ต้องเผชิญกับความท้าทายนี้จะรู้สึกหดหู่และหวาดกลัวในบางครั้ง สมาชิกในครอบครัวทุกคนอาจรู้สึกหมดหนทางตลอดเวลา

นี่คือเวลาที่จะถึงและขอคำแนะนำ การหากลุ่มสนับสนุนเป็นเรื่องง่ายขึ้นในปัจจุบันเนื่องจากสื่อสังคมออนไลน์ Pemphigus Vulgaris เป็นเพียงหนึ่งใน 7,000 โรคที่หายากที่มีอยู่ในปัจจุบันและมีแหล่งข้อมูลสำหรับแต่ละคน ค้นหาอินเทอร์เน็ตและติดต่อกลุ่มสนับสนุนท้องถิ่น ดูลิงก์ที่ให้ไว้สำหรับผู้ดูแล (เป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุด!)

http://www.caregiveraction.org/

ผลการค้นหาไกล

ฉันได้รับการนัดหมายติดตามผลกับดร. วิลเลียมส์เมื่อเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมา 17, 2014 หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดครั้งแรกของฉันและสองสัปดาห์หลังจากที่สอง เธอมองมาที่ฉันและฉันสาบานขากรรไกรของเธอลดลง เธอรู้สึกทึ่งมากว่าฉันตอบได้ดีแค่ไหน นั่นเป็นการนัดหมายที่สนุกสนาน!

แจ็คเชอร์แมน 7

เธอได้ปรึกษาดร. อันฮัลต์ไม่นานก่อนการรักษาของฉัน ดร. อันฮัลต์แนะนำว่าควรจะออกจาก azathioprine หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง (August 1) และเริ่มมี prednisone taper ช้า ฉันถามดร. วิลเลียมส์ว่าฉันควรจะหยุดใช้ azathioprine ตอนนี้หรือสองสัปดาห์ก่อนที่เราจะวางแผน เราเห็นพ้องฉันควรหยุดใช้ หนึ่งยาลง!

ตั้งแต่นั้นฉันยังไม่ได้ถ่าย azathioprine ยังดีกว่าฉันเคยเรทติ้ง prednisone อย่างต่อเนื่อง ฉันเริ่มใช้มิลลิกรัม 25 ทุกวัน ๆ สัปดาห์ต่อมาในเดือนกรกฎาคม 23, 2014 (สามสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง) ฉันถ่ายภาพเหล่านี้ ฉันเป็นแผลที่สมบูรณ์แบบฟรี! ฉันรู้สึกดีใจที่ได้พูดอย่างสุดซึ้ง นี้ไกลเกินฝันของฉัน wildest!

ในเดือนมกราคม 2014 ฉันมีอาการของ prednisone เป็นมิลลิกรัม 2 ทุกวัน ๆ ! นี่คือปริมาณที่ต่ำที่สุดของ prednisone ที่ฉันเคยได้รับ ข่าวดีก็คือผิวของฉันเป็นโมฆะของแผล แน่ใจว่าฉันมีหนึ่งหรือสองคนเล็ก แต่ไม่มีอะไรที่ไม่ชัดเจนขึ้นอย่างรวดเร็ว สวยน่าพิศวงพิจารณาที่ฉันเริ่มต้น

ฉันไม่อ้างสิทธิ์ในการให้อภัย - ยัง! ในขณะที่มันง่ายที่จะมั่นใจในการกู้คืนของฉัน แต่ฉันก็ชอบที่จะพูดว่าฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของฉันที่มีชีวิตอยู่กับ pemphigus สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้มาตลอดหลายปีเกี่ยวกับโรคนี้เป็นสิ่งที่สามารถเปลี่ยนได้อย่างรวดเร็วสวย ฉันอาจจบลงด้วยการให้อภัยทั้งหมดหรือฉันอาจต้องการให้ Rituximab อีกรอบ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดฉันเชื่อว่าฉันจะดีกว่าที่ฉันไม่ได้เลือกใช้ rituximab สำหรับที่ฉันรู้สึกขอบคุณมาก!

การสนับสนุนและการศึกษาต่อเนื่อง

แต่ละคนเป็นเพียงแค่นั้นเท่านั้นเอง โรคเหล่านี้ไม่เหมือนกับโรคที่พบมากเช่นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 ถ้าคุณไปที่ 10 แพทย์หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานคุณอาจจะได้รับฟังเหมือนกันและคาดหวังผลลัพธ์เดียวกัน กับ pemphigus และ pemphigoid หายากเป็นพิเศษโรคกำพร้า autoimmune ผลของคุณและคำแนะนำอาจจะแตกต่างกันไป

แม้ว่าฉันจะเป็น Peer Health Coach Marc Yale ยังคงเป็นโค้ชของฉันต่อไป ฉันไม่สามารถขอบคุณเขาได้มากพอสำหรับเวลาความรู้และการสนับสนุนที่เขามอบให้ฉันตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ผู้ป่วยเช่น Marc ช่วยฉันและแบ่งปันความรู้นี้กับพวกเขาในแต่ละวัน เข้าถึง IPPF และใช้ความมั่งคั่งของความรู้และทรัพยากรบุคคลของผู้ป่วย หากคุณสามารถเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย IPPF ผมขอแนะนำให้คุณ - ฉันขอร้องคุณ - ไป ข้อมูลและการคบหากันจริงๆจะสร้างความแตกต่าง!

ในท้ายที่สุดชิ้นใหญ่ที่สุดของฉันของคำแนะนำให้กับคุณคือการเป็นเชิงรุกในการดูแลและการรักษาของคุณ ทำงานกับแพทย์ของคุณและสร้างทีมงานที่มุ่งมั่นสู่ความสำเร็จของคุณ แบ่งปันสิ่งที่คุณเรียนรู้จากโค้ชเข้าร่วมการประชุมหรือจากการประชุมทางโทรศัพท์กับแพทย์ของคุณ ขอให้พวกเขาติดต่อ IPPF ซึ่งจะเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สิ่งที่คุณทำก็คือสุขภาพและคุณภาพชีวิตของคุณที่เสาเข็มเพื่อให้ทราบการตัดสินใจที่มีการศึกษา ฉันไม่ได้และไม่สามารถมีความสุขมาก!

ขอให้โชคดีและมีสุขภาพที่ดีกับทุกคน!

ส่วนหนึ่ง
ส่วนที่สอง