Tag Archives: ฤดูร้อน

ฉันได้ขอให้หาเพื่อนร่วมงาน P / P ผู้ป่วยในสถานกงสุลที่ฉันชอบเดินทาง ด้วยการทำเช่นนี้ฉันได้สร้างเพื่อนที่ดีๆทั่วโลก ช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมาฉันอยากจะติดต่อกับเพื่อนในประเทศอื่น ๆ ฉันได้วางแผนไว้แล้วว่าจะเป็นเพื่อนสนิทที่สุดของฉันในโลก Berna ที่อาศัยอยู่ในเบลเยี่ยม สำหรับฉันการประชุมแบบเห็นหน้านี้มีความสำคัญมาก ในความเป็นจริงคนแรกที่ฉันพบจริงเจอกันคือ Hermien จากเนเธอร์แลนด์และเราพบกันในกลุ่มสนทนาเดิมของ IPPF การประชุมครั้งแรกของเราในเดือนเมษายน 2002 และฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนพฤศจิกายนที่ผ่านมา Hermien Konings นั่งรถไฟและได้พบกับฉันที่เมือง Leuven ประเทศเบลเยี่ยม เธอนำพาเพื่อนของฉันและฉันซีเรียลบางชุดสำเนาของข้อมูลทั้งหมดที่เธอมีใน pemphigus และซีดี Vivaldi เพื่อการพักผ่อน นี่เป็นครั้งแรกที่เราได้พบใครก็ตามที่ป่วยด้วยโรคของเราและเราไม่สามารถจำได้ว่าเรามีความรักกันมากแค่ไหนในวันแรก เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่ฉันได้พบในการเดินทางนี้คุณก็ดูเหมือนจะรู้ว่าความสัมพันธ์บางอย่างตลอดไป เราได้พบกับสี่ครั้งที่แตกต่างกันในช่วงสิบปีที่ผ่านมารวมถึงเพื่อน "Friends Weekend" หนึ่งใน PEM ที่บ้านที่สวยงามของ Carolyn Blain ในสหราชอาณาจักร เฮอร์เทียนเป็นผู้เริ่มต้นกลุ่มสนับสนุนในประเทศเนเธอร์แลนด์และเข้าร่วมการประชุมใหญ่กับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ IPPF Dr. Marcel Jonkman ในเดือนมิถุนายน 10 ฉันได้เดินทางไปยัง Amsterdam จากเบลเยี่ยม รู้สึกดีมากที่ได้ใช้เวลาทั้งวันพูดเดินและรับประทานอาหาร เราได้เยี่ยมชมพิพิธภัณฑ์อาศรมแห่งใหม่ (นิทรรศการการแสดงผลยอดเยี่ยม) และสถานที่ท่องเที่ยวอื่น ๆ เรามีวันที่น่าอัศจรรย์และใบหน้าของเราเผชิญหน้ากับเวลาที่ยังคงหากันไม่ได้ ฉันกลับไปเบลเยียมในวันรุ่งขึ้นพร้อมรูปถ่ายและความทรงจำที่มีค่ามากมาย อีกคนที่ยอดเยี่ยมที่ฉันได้พบคือผู้ป่วย PV Oceane และแม่ของเธอ Isabelle ในงานเลี้ยงอาหารกลางวัน PEM Friends ในกรุงลอนดอนใน 2012 Oceane มีอายุได้แล้ว 2004 ปี แต่สวยงามและยับยั้งชั่งใจ ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เห็นรูปถ่ายและเรื่องราวเกี่ยวกับความยากลำบากและการค้นพบใหม่ ๆ ของเธอ แต่ยังไม่มีการติดต่อ

ในช่วงเวลานั้นอิสซาเบลเริ่มมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนของฝรั่งเศส ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะติดต่อกับคนพิเศษเหล่านี้

สัปดาห์หลังจากไปเยือนเฮอร์เทียน Berna และฉันเดินทางไปปารีสและไปพบกับ Isabelle and Oceane ฉันรู้อย่างรวดเร็วว่าหลังจาก 8 ปีเด็กโตจริงๆโตขึ้น เมื่อครั้งแรกที่ฉันได้พบกับ Oceane เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เป็นเวลาสองปีแล้วและแพทย์ของเธอกังวลว่าเธอจะเป็นตัวยาแบบแผนในวัยเด็ก Oceane ได้เขียนถึงปัญหาที่เธอต้องทนทุกข์ทรมาน
อ่างในเวลากลางคืนเพียงเพื่อเอาเสื้อผ้าของเธอ ข่าวดีก็คือ Oceane เพิ่งหันมา 16 และกำลังทำผลงานได้ยอดเยี่ยม! อิสซาเบลได้แบ่งปันวรรณกรรมและเนื้อหาจากกลุ่มสนับสนุนของพวกเขาในขณะที่เราเดินไปรอบ ๆ กรุงปารีส (โอเชียนและฉันก็มีฟันหวาน) มันเป็นความสนุกที่มีเวลาผ่านไปเร็วเกินไปสำหรับความชอบของเรา Oceane ให้เพื่อนและฉันถ้วยพิเศษที่ใช้สำหรับการพักผ่อนในบรรยากาศสไตล์บูติคแบบปารีส การพูดลาก่อนเป็นเรื่องยาก
และอารมณ์ แต่ฉันยินดีที่ได้พบกับคนที่วิเศษเหล่านี้ "I" ใน IPPF ย่อมาจาก International ทำให้การประชุมแบบเห็นหน้านี้เป็นช่วงเวลาพิเศษอย่างแท้จริงสำหรับพวกเราที่สามารถเชื่อมต่อและเชื่อมต่อได้ มิตรภาพเหล่านี้มีพันธะที่ไม่เหมือนกันซึ่งนำเราเข้าด้วยกัน ข้าม "บ่อ" เป็น - และจะยังคงเป็น - เป็นส่วนสำคัญมากในชีวิตของฉัน ฉันโชคดีแค่ไหน? คำแนะนำสำหรับคุณคือถ้าคุณมีโอกาสคว้าไว้!

คุณเชื่อไหมว่าฤดูร้อนอยู่ที่นี่? วันที่มีการบินโดยในลมวนของกิจกรรมที่นี่ที่มูลนิธิและฉันต้องการจะใช้เวลาสักครู่เพื่อเติมคุณในสิ่งที่อยู่ในผลงาน ในกรณีที่คุณยังไม่เคยได้ยินการประชุมประจำปีของ 2012 ในเมืองบอสตันก็ประสบความสำเร็จอย่างมาก นี่เป็นความพยายามของทีมที่แท้จริงจากการวางแผนวัน 1 จนถึงวันอาทิตย์ที่ผ่านมา เราจบลงด้วยการเข้าร่วมประชุมลำโพงและอาสาสมัครเกือบ 275 มากกว่าการประชุมอื่นใดในประวัติศาสตร์ของเรา!

ผู้เข้าร่วมประชุมรวมผู้ป่วยไว้ในการบรรเทาอาการโรคเป็นเวลา 2 ปีสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยไม่กี่วันก่อนการประชุมเริ่มต้น ถ้าคุณอยู่ที่นั่นแล้วคุณก็รู้ว่าการประชุมครั้งนี้เป็นเรื่องที่น่าทึ่งและดอกไม้ไฟเป็นเรื่องบังเอิญจริงๆ!

ถ้าคุณไม่สามารถเข้าร่วมได้คุณก็พลาดการ doozy แต่ไม่กลัว: ทุกคนสามารถเข้าชม www.pemphigus.org/2012am และรับสำเนาของโครงการการนำเสนอและเสียงที่มีอยู่ ผมอยากจะขอบคุณทุกคนที่ช่วยทำให้การประชุมครั้งนี้เป็นไปได้และความสำเร็จก็คือ! ไปที่หน้า 7 และดูว่าใครเป็นผู้จัดการประชุมประจำปีของ 2012! และอย่าลืมทำเครื่องหมายปฏิทินของคุณ: การประชุมประจำปีของ 2013 จะจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก, เมษายน 26-28! คอลัมน์ "Psychologically Speaking" ของ Dr. Terry Wolinsky-McDonald จะกลับมาในฉบับถัดไป หากมีหัวข้อที่คุณต้องการให้ครอบคลุมโปรดส่งอีเมลมาที่ terry@pemphigus.org ในช่วงครึ่งหลังของปี IPPF กำลังมุ่งเน้นไปที่การรับรู้ของแพทย์ โปรดจำไว้ว่าเมื่อคุณหรือคนที่คุณรู้จักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphi เป็นครั้งแรก? คุณเป็นหนึ่งในคนที่โชคดีที่ได้รับการวินิจฉัยในเวลาไม่ถึงเดือน? หรือแม้แต่น้อยกว่าสามคน? ส่วนใหญ่ไม่ได้ว่าโชคดี

ใน 2011 IPPF ได้รับการสนับสนุนการศึกษาเพื่อพิจารณาว่าจะใช้เวลานานเท่าใดในการวินิจฉัยผู้ป่วยรายใหม่ ผลลัพธ์ที่บ่งบอกว่าผู้ป่วยเห็นค่าเฉลี่ยของแพทย์ 5 ในช่วงเดือน 10 ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย P / P ที่เหมาะสม นี้ไม่ได้เป็น! ด้วยข้อมูลที่ถูกต้องสำหรับแพทย์ผู้ป่วยอาจได้รับการวินิจฉัยในวันหรือสัปดาห์ไม่ใช่เดือนหรือปี เป้าหมายของเราคือการเพิ่มการรับรู้ของ pemphigus และ pemphigoid ในวิชาชีพทางการแพทย์ ในเดือนมีนาคมแห่งชาติเดือนโรคไข้หวัดใหญ่แห่งชาติเดือน 2012 เรายกเกือบ $ 10,000 ต่อความตระหนัก P / P ในเดือนเมษายน 2012 IPPF ได้รับเงินบริจาค $ 15,000 จากมูลนิธิ Sy Syms เพื่อช่วยในการรณรงค์ให้ความรู้ของเรา! และเมื่อไม่นานมานี้เป็นสิ่งที่พิเศษและไม่ได้ให้คำมั่นกับความพยายามในการรับรู้ของเรามากยิ่งขึ้น! แต่เรายังไม่ได้มี! แคมเปญให้ความรู้อย่าทำงาน! เพื่อให้ได้รับความคุ้มครองมากที่สุดระหว่าง dermatol-ogists, ทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญพิเศษอื่น ๆ เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ! ช่วงฤดูร้อนนี้เราขอให้ทุกคนพิจารณาผลงานที่ไม่เสียภาษีโดยเฉพาะสำหรับแคมเปญการให้ความรู้ของเรา คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org/donate โทรสำนักงานของเราที่ (916) 922-1298 ext 1003 หรือส่งทางไปรษณีย์ในแบบฟอร์มที่อยู่ด้านหลังปก โปรดพิจารณาหาเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวเพื่อสนับสนุนความพยายามที่สำคัญมากนี้ และอย่าลืมเกี่ยวกับ Matching Gifts จากนายจ้างของคุณ! ติดต่อฝ่ายทรัพยากรบุคคลของคุณเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม เร็วกว่าที่เราจะสามารถจัดหาเงินทุนโครงการนี้ได้เร็วขึ้นเราก็จะสามารถเพิ่มความตระหนักในตัวผู้ป่วยได้และผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid เร็วกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและรักษา นั่นหมายความว่าผู้ป่วยสามารถเริ่มต้นการเดินทางเพื่อการกู้คืนและการให้อภัยได้เร็วกว่าที่เคย! สุดท้ายขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของคุณและมีฤดูร้อนที่ปลอดภัยและมีความสุข!

ฤดูร้อนมีความหมายกับฉันอยู่เสมอ เมื่อฉันเป็นเด็กฉันเล่นเบสบอลลิตเติ้ลลีกที่ชายฝั่งด้านใต้ของทะเลสาบมิชิแกน หนึ่งปีทีมงานของเราเป็น 0-10 ที่มั่นคง (ไม่มีการชนะขาดทุนจาก 10) มันเป็นเดือนกรกฎาคมที่ 1 และเป็นวันเกิดของฉัน ฉันเป็นทางการ 11 และเรากำลังจะเป็น 0-11 อย่างเป็นทางการ เราแย่มาก!

เพื่อนที่ดีของฉันมาร์ตี้กำลังทอยในวันนั้นและทุกอย่างก็เริ่มมองขึ้นมา ขณะที่เราเข้าสู่โอกาสสุดท้ายเราชนะ แต่เราห่างจากชัยชนะสามครั้ง ฉันจะช่วยให้คุณได้รายละเอียดของฮอลลีวู้ด: เราได้รับรางวัลใน "Bad News Bears" แฟชั่น ... เพียงเล็กน้อยกลเม็ดและโชคดีมาก เรายังคงเป็นทีมที่เลวร้ายที่สุดในลีก แต่วันนั้นเราก็เป็นผู้ชนะ ฉันมีความสุขฉลองวันเกิดปีที่สิบเก้าของฉันประสบความสำเร็จกับเพื่อนและครอบครัวของฉัน
เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันใช้เวลาวันหยุดสุดสัปดาห์กับเพื่อนและครอบครัวในการประชุมผู้ป่วยประจำปีที่ 16 ในซานฟรานซิสโก ผมต้องขอบคุณครอบครัวของเราดร. ปีเตอร์มารินโควิชและผู้นำกลุ่ม Prem Jain ของ Bay Area Support เพื่อให้เราอยู่ในบ้านเกิดของพวกเขา คณะกรรมการการประชุมอื่น ๆ ได้แก่ Dr. Terry Wolinsky McDonald (ประธานร่วม / IPPF BOD), Greg Wright (IPPF BOD), Dr. Razzaque Ahmed (พิธีกรประจำปี 2012), Nancy Stoeckel (KabaFusion และผู้ดูแล pemphigoid), Sonia Tramel (อดีต สมาชิก IPPF BOD) และ Marc Yale (Peer Health Coach) การวางแผนเริ่มขึ้นในเดือนกรกฎาคมที่ 2012 และสิ้นสุดวันก่อนการประชุมเริ่มต้นขึ้น งานปีนี้ประสบความสำเร็จด้วยเหตุผลหลายประการ แต่คนเหล่านี้ทำให้สิ่งต่างๆเกิดขึ้นได้ ขอขอบคุณ.

หากคุณไม่ได้รับโอกาสในการเข้าร่วมกับเราหรือถ้าคุณต้องการและเพียงแค่ต้องการเติมความสดใหม่เสียงของคุณก็จะถูกแปลงเพื่อความเพลิดเพลินในการอ่านของคุณ! และ PHC Jack Sherman กำลังผลิตส่วนที่จะมีภาพนิ่งและเสียงรวมเข้าด้วยกันและสามารถใช้เป็นดีวีดีได้! คุณสามารถหาเอกสารการประชุม 2013 Patient Conference ทางออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org

นี่เป็นจดหมายข่าวฉบับแรกที่ทำโดยคนอื่นที่ไม่ใช่ฉันเนื่องจาก #39 ย้อนกลับไปใน 2004 ขอบคุณสำหรับ Maeve Norton ในด้านรูปแบบและทักษะการออกแบบกราฟิกของเธอ เราหวังเป็นอย่างยิ่งสำหรับปัญหาในอนาคตและอนาคต อาสาสมัครมีความสำคัญมากขึ้นในการดำเนินงานของเราในขณะที่เรายังคงรักษาสภาพแวดล้อมแบบลีน แต่ก็ยังคงมีโครงการระดับสูงและเริ่มโครงการใหม่เพื่อประโยชน์ต่อชุมชนของเรา
ในการเฉลิมฉลองครอบครัว P / P และเพื่อนของเราเราขอแสดงความยินดีกับ Toby Speed ​​ที่แต่งงานในเดือนพฤษภาคมและให้เกียรติความทรงจำของ Bob Stillman ที่สิ้นพระชนม์ในเดือนเมษายน เราเป็นชุมชนขนาดเล็ก - ครอบครัวและเหตุการณ์เช่นนี้จะส่งผลต่อเราทุกคน เรายังคงมีส่วนร่วมในความสุขและความเศร้าโศกของชีวิตด้วยกัน
ฉันหวังว่าคุณจะสนุกกับช่วงหน้าร้อนกับครอบครัวและเพื่อนของคุณ จำไว้ว่าเราอยู่ที่นี่เพื่อคุณ!