Tag Archives: โรคที่หายาก

ในฐานะพันธมิตรของ NORD IAMRARE ™ IPPF มีความภาคภูมิใจที่จะแบ่งปันหนังสือเล่มใหม่“ พลังของผู้ป่วย: การแจ้งความเข้าใจของเราเกี่ยวกับโรคหายาก” เผยแพร่โดยองค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก, Inc (NORD) และ Trio สุขภาพ.

ภาพ Capitol

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

สำหรับผู้ป่วยโรคอ้วนและ pemphigoid มีหลายเหตุการณ์ที่สามารถทำให้เกิดความเครียดและทำให้กิจกรรมของโรครุนแรงขึ้นแม้เพียงแค่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หาได้ยาก เวลาที่ใช้ในการวินิจฉัยตัวยาและผลกระทบต่อครอบครัวและเพื่อนของเราทั้งหมดสามารถทำให้เกิดความเครียดและภาวะซึมเศร้าได้อย่างไร

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)

นอกเหนือจากคำขอทั่วไปสำหรับการระดมทุนของ NIH แล้วผมเน้นความสำคัญของการวิจัยที่ล้ำสมัยเกี่ยวกับโรคที่หายากและเน้นถึงความสำคัญของพระราชบัญญัติ Open Act ซึ่งทำให้ บริษัท ยาสามารถให้บริการการรักษานอกสถานที่ได้

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF

ในเดือนพฤศจิกายน 2014 ฉันเคยใช้ยาเคมีบำบัด Rituxan นอกระบบเพื่อหาโรคที่หาได้ยาก Immune Thrombocytopenia (ITP) ของฉัน การตัดสินใจครั้งนี้เกิดขึ้นหลังจากได้พิจารณาอย่างรอบคอบเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ทั้งหมด ฉันรู้สึกท้อแท้เพราะ ITP ทำให้เลือดออกภายในซึ่งอาจถึงแก่ชีวิต ความคิดนี้อยู่ในด้านหลังของใจของฉันขณะที่ฉันดูเกล็ดเลือดของฉันลดลงและตอนที่มีเลือดออกเพิ่มขึ้นในความรุนแรง

การแก้ไขรัฐธรรมนูญฉบับที่หนึ่งเป็นการค้ำประกันสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้งของตน ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!

เมื่ออีเมลลงในกล่องจดหมายเมื่อเดือนที่แล้วเพื่อขอให้ผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid และผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อสนับสนุน Capitol Hill ฉันไม่ลังเลเลย

IPPF มุ่งมั่นที่จะทำสิ่งต่างๆมากมายสำหรับชุมชน pemphigus และ pemphigoid แต่เป้าหมายที่ใหญ่ที่สุดสามประการของเราคือการสร้างความตระหนักสร้างเครือข่ายการสนับสนุนและเพื่อเพิ่มการศึกษา หนึ่งในเครื่องมือที่ใหญ่ที่สุดที่เรามีในการกำจัดของเราเพื่อให้บรรลุเป้าหมายเหล่านี้คือสื่อทางสังคม