Tag Archives: วันโรคที่หายาก

วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่น ๆ ที่นั่นได้ผ่านสิ่งที่ฉันอาศัยอยู่ ตอนนี้คิดจะมีหลายร้อยคนอื่น ๆ ที่มีความหลากหลายของโรคที่หายาก

วันจันทร์กุมภาพันธ์ 29, 2016 คือ "Leap Day" ซึ่งเป็นวันที่หายากที่สุดของปี แต่สำหรับชุมชนโรคที่หาได้ยากมากยิ่งขึ้นคือเป็นวันโรคที่หายากระหว่างประเทศ

ในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ผู้คนนับล้านทั่วโลกจะติดตามวันโรคหายาก เข้าร่วมโดยไปที่เว็บไซต์ของ US Rare Disease Day (www.rarediseaseday.us) หรือเว็บไซต์ทั่วโลก (www.rarediseaseday.org) ก่อนเดือนกุมภาพันธ์ 29 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับกิจกรรมในพื้นที่ของคุณและสิ่งที่คุณสามารถทำได้