Tag Archives: โครงการ

การประชุมประจำปีของ 2012 มีอยู่ในหนังสือ - หนังสือบันทึกนั่นแหละ! การประชุมประจำปีครั้งที่ 15th เกินกว่าข้อมูลทั้งหมดที่เคยมีมาก่อนหน้านี้สำหรับ IPPF: การเข้าร่วมสปอนเซอร์ - ลำโพงลำโพงความตื่นเต้นความสามารถในการเรียนรู้และอื่น ๆ ! ขอขอบคุณเป็นอย่างยิ่งที่คุณต้องออกไปประชุมคณะกรรมการประจำปีของ IPPF ร่วมเก้าอี้ Dr. Terry Wolinsky-McDonald และ Will Zrnchik, Sonia Tramel, J. Gregory Wright และ Marc Yale เข้าร่วมโดย Dr. A. Razzaque Ahmed และ Mr. Alan Papert จาก Boston ทั้งสองคน ผู้เข้าร่วมประชุมเริ่มวางแผนการประชุมบอสตันในเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมาและผลงานนั้นน่าทึ่ง การประชุมประจำปีของ 2011 จะไม่เกิดขึ้นได้ไม่ใช่แค่ความใจกว้างของสปอนเซอร์และอาสาสมัครของเราเท่านั้น ผู้สนับสนุน Plati - num ของเราคือ KabaFusion (www.kabafusion.com) Dr. So-hail Masood และทีมงานของเขาทำทุกอย่างจากการช่วยในการลงทะเบียนและแจกถุงของขวัญที่น่าประทับใจเต็มรูปแบบของ Swag เพื่อตอบคำถามผู้ป่วยและทักทายแขกที่มาถึงในงานฉลองวันเฉลิมพระชนมพรรษาของวันเสาร์ IPPF ยินดีต้อนรับ KabaFusion ในฐานะคู่ค้าและเราหวังว่าจะประสบความสำเร็จอย่างต่อเนื่อง
ผู้สนับสนุนด้านเงินของเรา AxelaCare (www.axelacare.com) เป็นสปอนเซอร์ตั้งแต่ 2009 และนาย Brian Cleary ช่วยผู้ป่วยโรคโปเตสเตอรีและพัฟฟิไครัมหลายรายด้วยการประกันภัยที่เกี่ยวข้อง ผู้ให้การสนับสนุนด้านเงินของเรา ได้แก่ Crescent Healthcare, Inc. (www. crescenthealthcare.com), PNC Wealth Management (www.pnc. com) และ NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com) Crescent เป็นสปอนเซอร์ของ IPPF ตั้งแต่การประชุมประจำปีของ 2006 ใน New York ทั้ง PNC และ NuFactor เป็นผู้ให้การสนับสนุนรายใหม่และ IPPF ยินดีต้อนรับพวกเขาให้กับครอบครัวของเรา ผู้ให้การสนับสนุนด้านเงินของเราคือ BIOFUSION (www.biofusion. com), Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc- es.com) และ Massachusetts Eye Research and Surgery Institution- tion (MERSI, www.mersi.com) Biofusion ได้ให้การสนับสนุน IPPF ใน 2003 และเป็นพันธมิตรที่มีค่านับตั้งแต่ Cen- tric ได้รับการสนับสนุนจาก 2006 และช่วยพัฒนาโปรแกรมการจัดการด้านสุขภาพ IPPF ฟรี (www.pemphigus.org/hmp) IPPF ยินดีต้อนรับ MERSI เป็นสปอนเซอร์ในปีนี้และมองไปข้างหน้าในอนาคต The Blistering Disease Sup- port Group จากบอสตันจัดทำชั่วโมงทำงานหลายร้อยชั่วโมงเพื่อช่วยในการวางแผนการรับประทานอาหารและการจัดเตรียมความบันเทิง บรรจุภัณฑ์หลายพันตัวอย่างผลิตภัณฑ์; และทักทายผู้เข้าร่วมประชุม ขอขอบคุณเป็นพิเศษจาก Stillman และ Peckrill สำหรับความเป็นผู้นำของโครงการขนาดใหญ่นี้ กลุ่มสนับสนุน BosToon นำโดย Alan Papert ช่วยในการสำรวจไซต์,
การวางแผนงานและการประสานงาน A / V ภรรยาของอลันกลอเรีย Papert เป็นตัวช่วยตามปกติของเธอที่ช่วยให้มีตารางการลงทะเบียนตอบคำถามผู้เข้าร่วมประชุมและทำให้เหตุการณ์เป็นเรื่องที่สนุกสำหรับคนรัก ขอบคุณ Alan และ Glo- ria สำหรับการสนับสนุนของคุณ Bruce Heath, Vicki Garrison, Phyllis MacPherson, Dr. Shawn Shetty และ Dr. Marsha Fearing จากสำนักงาน Dr. Ahmed ช่วยทุกอย่างตั้งแต่การส่งใบปลิวและใบปลิวไปจนถึงผู้เข้าร่วมประชุมและการจองห้องพักและการลงทะเบียน กล้ามเนื้อหลังเหตุการณ์ Ike Mahmood และ Gh-ulam Ali ช่วยให้บรรจุภัณฑ์โหลดและเคลื่อนย้ายสินค้าที่ได้รับบริจาคไปได้มากกว่า 2,000 ปอนด์ สุดท้าย Kendra Smith ผู้จัดการฝ่ายบริการด้านความช่วยเหลือที่ Hyatt Harborside ได้ทำงานร่วมกับคณะกรรมการการประชุมประจำปี IPPF เพื่อให้เป็นไปไม่ได้ ขอขอบคุณทุกท่านในการทำให้การประชุมครั้งนี้มีขึ้นที่ระดับใหม่ IPPF ขอเชิญชวนผู้เข้าร่วมประชุมปีนี้และชุมชน pemphigus และ pemphigoid เพื่อเข้าร่วมกับเราในเดือนเมษายน 26-28, 2013 ใน San Francisco สำหรับการประชุมประจำปีของ 2013 (ข้อมูลจะถูกส่งออกในปีนี้)
IPPF กำลังมองหาอาสาสมัครเพื่อช่วยเหลือโครงการและโครงการด้านการศึกษาและการสนับสนุนมากมายรวมถึงบทบาทที่เพิ่งสร้างขึ้นใหม่ สามประเภทหลักของตำแหน่งที่เราต้องการเติมคือ Executive Board (CEO's senior staff) ผู้ร่วมโครงการพิเศษและ General Volunteers
คณะกรรมการบริหารเป็นหัวหน้าแผนกหรือความคิดริเริ่มภายใต้การบริหารของ CEO นี้อาจรวมถึงความพยายามเช่นการจัดการโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเราวางแผนและดำเนินการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราทำงานกิจกรรมการระดมทุนอาสาสมัครการจัดการและการวิจัยและพัฒนา ส่วนอื่น ๆ ได้แก่ การบัญชีความร่วมมือและการบริหารโครงการ

  • ความมุ่งมั่นจะเป็นเวลาหนึ่งปีหรือระยะเวลาของการริเริ่มนี้แล้วแต่ระยะเวลาใดจะสั้นกว่า และเราจะเปิดกว้างสำหรับแนวคิดเรื่อง "หน่วยงาน" และการริเริ่มใหม่ ๆ และจะปรับแต่งตำแหน่งให้กับพรสวรรค์และความสนใจของแต่ละคน บทบาทนี้เหมาะสำหรับผู้ที่มีความมุ่งมั่นในการดำเนินงานและต้องการมีบทบาทสำคัญภายในมูลนิธิ

ผู้มีส่วนร่วมในโครงการพิเศษ (Special Projects Contributor - SPC) มีความเชี่ยวชาญเป็นพิเศษแหล่งข้อมูลและการเข้าถึงเพื่อให้ IPPF มุ่งมั่นในระยะเวลาสั้น ๆ โดยมุ่งไปรอบ ๆ พื้นที่เฉพาะ นี้จะช่วยให้บุคคลที่จะทำให้ผลงานที่สำคัญที่เหมาะกับความสนใจและวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างโครงการรวมถึง:

  • การวิเคราะห์ภูมิการแข่งขัน
    ทบทวนหลักเกณฑ์ทางคลินิก
    เว็บไซต์และ / หรือการออกแบบกราฟิก
    การสำรวจคำถามการดูแลทางคลินิกที่เฉพาะเจาะจง
    การวิเคราะห์ทางกฎหมายของปัญหาเฉพาะ
    การบัญชีและการลงทุน
    การเขียนและการรายงานทางเทคนิค
    การสร้างแพลตฟอร์มการจัดการข้อมูลสำหรับสตรีผู้ป่วยของเรา
    ยุทธศาสตร์การพัฒนา
    ช่วยตั้งค่าและเจรจาการทำงานร่วมกันภายนอก
    พัฒนายุทธศาสตร์สนับสนุนการเข้าถึงตลาด / การชำระเงินคืน

บทบาทของ SPC เหมาะสำหรับผู้ที่มีความเชี่ยวชาญพิเศษที่ต้องการใช้เป็นโครงการระยะสั้น อาสาสมัครได้รับการสนับสนุนให้เสนอโครงการของตนเองเช่นกัน
และที่สำคัญก็คืออาสาสมัครทั่วไป อาสาสมัครทั่วไปมีส่วนร่วมในโครงการและกิจกรรมต่างๆมากมาย ตัวอย่างเช่นจดหมายข่าวและการมีส่วนร่วมในเว็บไซต์การพิมพ์และการออกแบบกราฟิกการเตรียมการสำหรับการประชุมผู้ป่วยและการช่วยเหลือในสถานที่การวางแผนงานการสนับสนุนเพื่อนและการระดมทุนของชุมชน (เช่นการวิ่ง 5K การขายขนมการชิมไวน์และชีสการออกนอกบ้านของกอล์ฟ ฯลฯ ) . บทบาทนี้เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วมด้วยเวลามากหรือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้
เราขอแนะนำให้ผู้ที่สนใจจะบอกเราเกี่ยวกับพรสวรรค์และความสนใจของพวกเขาและเรายินดีที่จะหาหนทางให้พวกเขามีส่วนร่วม
โอกาสเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับทุกคนที่รู้สึกถึงชุมชนของเราอย่างเต็มที่ต้องการให้มูลนิธิมีเวลาและความเชี่ยวชาญและต้องการช่วยให้องค์กรเติบโตขึ้นเพื่อส่งผลกระทบมากยิ่งขึ้น
อาสาสมัครทุกคนได้รับการยอมรับในจดหมายข่าวและเว็บไซต์ของเราและสามารถแสดงรายการประสบการณ์หรือโครงการใน CV ประวัติและเอกสารที่เกี่ยวข้องได้
ถ้าคุณหรือคนที่คุณรู้จักต้องการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อเราที่ will@pemphigus.org หรือโทรไปที่สำนักงานที่ 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) extension 103
การช่วยให้ IPPF ผ่านกิจกรรมอาสาเป็นวิธีที่ดีในการช่วยเราในการช่วยเหลือผู้อื่น นั่นคือพลังแห่งการให้กลับ!