Tag Archives: Prednisone

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง!

การประชุม IPPF เป็นแสงสว่างและไกด์นำทางเราผ่านอุโมงค์ที่มืดมิด อุโมงค์ที่เราจะเดินผ่านมาคนเดียว แต่ทุกคนที่เกี่ยวข้องเปิดไฟดีและสว่างและเราพบว่าเราสองคน เราไม่ได้อยู่คนเดียวและเราจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวอีกครั้ง!

การได้รับการดูแลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม (และแม้แต่ศูนย์ฉีดยา) ที่นี่ในละแวกของฉันทำให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและมีความเป็นอยู่ที่ดีและฉันสามารถติดตามการสนับสนุนนั้นได้โดยตรงจาก IPPF ขอบคุณ IPPF!

รูปถ่ายของ Rudy Soto กับครอบครัวของเขา

ฉันชื่อรูดี้โซโต ฉันมาจากรัฐเท็กซัสอันยิ่งใหญ่และอาศัยอยู่ที่นั่นตลอดชีวิตของฉัน ฉันแต่งงานกับผู้หญิงที่ยอดเยี่ยมเจนนิเฟอร์ผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน เรามีเด็กน่ากลัวสี่คน - เด็กหญิงสองคนและชายสองคนที่อายุตั้งแต่ 5 ถึง 23 คำขวัญของฉันคือ Can not Grind Me Down ซึ่งฉันได้รับหลังจากประสบความสำเร็จในเดือนพฤศจิกายน 2016

ในช่วงเริ่มต้นของการรักษาโรคผิวหนัง bullous เช่น pemphigus, prednisone มักจะกำหนด ปริมาณที่สูงขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปสามารถลดลงได้ ในขณะที่เรารู้สึกตื่นเต้นที่ปริมาณยาถูกลดลงผลข้างเคียงของการเรียวอาจทำให้ร่างกายอ่อนแอลง

จะลดปริมาณยาได้นานกว่า 5mg ต่อสัปดาห์ การลดลงเร็วเกินไปอาจทำให้เกิดเปลวเพลิงหรือคุณรู้สึกว่ากล้ามเนื้อของคุณกำลังกบฏ

ถ้าคุณหยุดกิน prednisone หรือลดลงเร็วเกินไปคุณอาจพบอาการถอน prednisone: การลดปริมาณ prednisone ในค่อยๆช่วยให้ต่อมหมวกไตของคุณกลับมาทำงานตามปกติได้

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

เป็นหลักนี้เป็นยาเสพติดที่เลียนแบบฮอร์โมนธรรมชาติของร่างกายของคุณที่ผลิตจากต่อมหมวกไต เมื่อกำหนดไว้ในปริมาณที่มีนัยสำคัญ Prednisone ทำงานเพื่อช่วยในการยับยั้งการอักเสบ ในกรณีที่ระบบภูมิคุ้มกันของบุคคลกำลังโจมตีเนื้อเยื่อของตัวเอง (เช่นเดียวกับกรณีที่เกิดโรค autoimmune) ยาตัวนี้จะช่วยลดกิจกรรมโดยการยับยั้งการทำงานของระบบภูมิคุ้มกัน จะมีผลต่อแกน "HPA" หรือ hypothalamus-pituitary-adrenal เมื่อถ่ายนานกว่า 7 วัน

ผลข้างเคียงอาจรวมถึงอาการต่อไปนี้ปวดท้องความวิตกกังวลปวดเมื่อยตามร่างกายลดความกระหายหดหู่เวียนศีรษะอ่อนเพลียไข้ปวดข้อหงุดหงิดอารมณ์ความรุนแรงของกล้ามเนื้อคลื่นไส้ความอ่อนแอ ทุกคนไม่ได้รับผลข้างเคียงเดียวกัน แต่ส่วนใหญ่เป็นเรื่องธรรมดา

การทาน OTC (Over The Counter) ช่วยบรรเทาอาการปวดได้เช่นเดียวกับการรับประทานเกลือและน้ำตาลมากขึ้นซึ่งจะช่วยให้ความดันโลหิตและน้ำตาลในเลือดลดลง

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

ร่างกายต้องการให้เคลื่อนไหวแม้ว่าอาการปวดเมื่อยตามร่างกายสามารถทำให้คุณรู้สึกราวกับว่าคุณไม่ต้องการย้าย! สิ่งที่คุณสามารถทำได้คือเดินเล่นสบาย ๆ จนกว่าคุณจะรู้สึกสบายพอที่จะก้าวเดินเร็วขึ้น การยืดกล้ามเนื้อทุกวันเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อให้กล้ามเนื้อมีความยืดหยุ่น เจ็บ

แต่ทำในสิ่งที่คุณทำได้ ราคาของการเคลื่อนไหวจะเลวร้ายยิ่ง

ถ้าคุณไม่ทำ กล้ามเนื้อของคุณจะกระชับและคุณจะสูญเสียการเคลื่อนไหว โยคะสำหรับโยคะเริ่มต้นสามารถช่วยคุณในการเริ่มต้นได้ การออกกำลังกายในสระช่วยเพราะน้ำหนักของน้ำผลักดันให้คุณเคลื่อนไหวอย่างนุ่มนวลและหมอน

การทำสมาธิสามารถช่วยในการบรรเทาเส้นประสาท ... การรักษาความสงบเป็นสิ่งสำคัญมาก แต่อย่างไรก็ตามโดยเฉพาะเมื่อเรียวเพราะคุณกังวลมากขึ้นกว่าเดิม ฟังเพลงทำสมาธิ (Youtube ถ้าไม่มี) จะช่วยได้ การพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนสนิทช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าคุณรู้สึกลำบากหรือกระวนกระวายใจ ยิ่งคุณสื่อสารกันมากเท่าไหร่พวกเขาจะเอาใจใส่และตระหนักว่าคุณต้องการความอดทนและอารมณ์ขันจากพวกเขา! ใช่หัวเราะช่วย!

หากคุณพบว่าคุณยังคงมีปัญหาเกี่ยวกับอาการปวดเมื่อยและปวดกล้ามเนื้อและจุดอ่อนของกล้ามเนื้อให้พิจารณาปรึกษาแพทย์ผิวหนังของคุณเพื่อแนะนำการบำบัดทางกายภาพ การเข้าชมหกครั้งเป็นสิ่งที่คุณต้องการเพื่อช่วยให้คุณออกกำลังกายเพื่อให้คุณเคลื่อนไหวและช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้น

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราจะอยู่ในมุมของคุณ!

ในหน้าที่แล้ว คอร์เนอร์โค้ช ฉันได้รับเคล็ดลับ prednisone เป็นเวลาที่ดีในขณะนี้สำหรับการปรับปรุงเนื่องจากมีผู้ป่วยใหม่ที่ได้รับการวินิจฉัยและผู้ที่โกหกของผลข้างเคียงที่อาจมาจากการสเตียรอยด์รักษา

ไม่มีใครเลือก prednisone เป็นยา อย่างไรก็ตามมีการใช้บ่อยๆสำหรับเงื่อนไขทางการแพทย์ที่หลากหลายเช่น pemphigus และ pemphigoid (P / P) Prednisone มักถูกใช้เป็นบรรทัดแรกในการป้องกัน P / P มันทำงานได้ค่อนข้างรวดเร็วและมีประสิทธิภาพในการลดลงของโรคกิจกรรม

หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ prednisone วิธีการใช้สิ่งที่ควรระวังก่อนที่จะรับประทานคำแนะนำเกี่ยวกับโภชนาการและผลข้างเคียงโปรดไปที่ลิงค์นี้จาก American Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

บางส่วนของผลข้างเคียงจากการ prednisone สามารถ:

ปวดศีรษะเวียนศีรษะนอนหลับหรือนอนหลับการเปลี่ยนแปลงที่รุนแรงของอารมณ์การเปลี่ยนแปลงทางไขมันกระจายไปทั่วร่างกายความเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้ากล้ามเนื้ออ่อนแอและอื่น ๆ

ผลข้างเคียงบางอย่างอาจร้ายแรง หากคุณพบอาการดังต่อไปนี้ให้โทรติดต่อแพทย์ทันที:

ปวดศีรษะ, ปวดตา, แดงหรือฉีกขาด, เจ็บคอ, มีไข้, หนาวสั่น, ไอหรืออาการอื่น ๆ ของการติดเชื้อซึมเศร้าหงุดหงิดกระเพาะอาหาร lightheadedness ห้วนของหายใจ (โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงกลางคืน), บวมที่ดวงตา, ​​ใบหน้า, ริมฝีปาก, ลิ้น, คอ, แขน, มือ, เท้า, ข้อเท้าหรือขาที่ต่ำกว่าหายใจลำบากหรือกลืนกิน

โปรดทราบว่าทุกคนไม่ได้รับผลกระทบทุกด้านและแม้กระทั่งการรักษาเช่นยาแอสไพรินสามารถมาพร้อมกับผลข้างเคียง ทุกคนมีการแต่งหน้าทางสรีรวิทยาของตนเอง ดังนั้นในขณะที่ประสบการณ์กับ prednisone อาจจะคล้ายกันพวกเขาจะไม่เหมือนกัน

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในคุณ มุม!

เคล็ดลับ Prednisone

  • ใช้เวลาเช้าตรู่มากที่สุดเพื่อหลีกเลี่ยงปัญหาการนอนในเวลากลางคืน
  • การเสริมสุขภาพด้วยแคลเซียมจะช่วยให้กระดูกมีสุขภาพดีผ่านทาง prednisone
  • การลดปริมาณเกลือสามารถป้องกันผลข้างเคียงที่เกี่ยวข้องกับการเก็บของเหลว
  • การรับประทานอาหารด้วยอาหารอาจช่วยป้องกันไม่ให้กระเพาะอาหารไม่สบายใจ

หากคุณพบว่าคุณมีพลังมากเกินไปคุณอาจลอง:

  • ฝึกหายใจลึก ๆ โยคะหรือฟังเพลงที่เข้าmedาน
  • หลีกเลี่ยงคาเฟอีนหลังจาก 4: 00 หรือ 5: 00 PM เพื่อช่วยหลีกเลี่ยงการนอนไม่หลับ
  • การแบกรับน้ำหนักจะช่วยให้กระดูกแข็งแรง ถ้าเป็นการยากเกินไปการออกกำลังกายแบบยืดยาวในสระว่ายน้ำก็เป็นสิ่งที่ดี

เมื่อคุณต้องการเราอยู่ในมุมของคุณ

จะ Zrnchik, CEO ของ IPPF พร้อมด้วย Dr. Sahana Vyas สมาชิกในคณะกรรมการคนเดิมได้เข้าร่วมการแข่งขันในช่วงสุดสัปดาห์ปลายบ่ายวันศุกร์ จะให้ภาพรวมของสุดสัปดาห์ที่จะมาถึงและเน้นความสำคัญของการมีส่วนร่วมของชุมชนใน IPPF อาสาการระดมทุนและการมีส่วนร่วมในโครงการเป็นวิธีที่ทุกคนสามารถแสดงการสนับสนุนได้

ดร. Animesh Sinha (มหาวิทยาลัยบัฟฟาโล) เริ่มต้นด้วยเซสชั่นของเขาเกี่ยวกับ pemphigus เขากล่าวถึงลักษณะทางคลินิกของโรคและวิธีการที่แอนติบอดีเฉพาะที่โจมตีกาวในเซลล์ผิวของคุณจะเกิดขึ้นเช่นเดียวกับสิ่งที่ดูเหมือนว่าเมื่อเซลล์มา unglued ภายใต้กล้องจุลทรรศน์ ดร. Sinha ได้พูดถึงเครื่องหมายพันธุกรรมของ pemphigus และวิธีการที่อุบัติการณ์เกิดขึ้นบ่อยครั้งในกลุ่มคนบางกลุ่มมากกว่าคนอื่น ๆ เขาให้ผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาพที่ดีจริงๆในสิ่งที่ดูเหมือนว่าจะมีชีวิตอยู่กับโรค ในการปิดดร. Sinha สนับสนุนให้ผู้ป่วยและญาติของตนบริจาคโลหิตเพื่อทำการวิจัยเกี่ยวกับสาเหตุของโรคโปเตสและการรักษาที่ดีขึ้น

Dr. Amit Shah (University of Buffalo) นำเสนอในรีจิสทรีของ IPPF และข้อมูลที่เราบอก Pemphigus และ pemphigoid เป็นโรคที่หายากดังนั้นการมีสตรีช่วยส่งเสริมความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคต่างๆทั่วโลก เป้าหมายหลักของการศึกษาคือการตรวจสอบลักษณะที่แตกต่างของผู้ป่วยที่เข้าเรียน รีจิสทรีแสดงให้เห็นถึงความชุกของเพศอายุเฉลี่ยและรายละเอียดเกี่ยวกับเชื้อชาติ / ทางพันธุกรรม ข้อมูลรีจิสทรีบอกให้เราทราบว่าสตรีจำนวนมากได้รับการวินิจฉัยและอายุเฉลี่ยที่เริ่มมีอาการคือ 40-60 ปี ข้อมูลบ่งชี้ว่าผู้หญิงมีกิจกรรมเยื่อเมือกมากกว่าผู้ชายในขณะที่ผู้ชายมีแนวโน้มที่จะเกิดแผลที่ผิวหนัง การค้นพบนี้จะช่วยให้นักวิจัยและแพทย์สามารถขยายความรู้เกี่ยวกับโรคได้

Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) กลมออกตอนเย็นพร้อมภาพรวมของ pemphigoid เขาอธิบายว่า pemphigoid แตกต่างจาก pemphigus ตามสถานที่และลักษณะของแผลพุพอง เขากล่าวว่าเยื่อเมือก pemphigoid (MMP) และ pemphigoid cicatricial (CP) มักจะส่งผลกระทบต่อคนวัยกลางคน (และเก่า) เขาอธิบายความแตกต่างระหว่าง pemphigoid bullous (BP) และ MMP ระบุกับ MMP ตาของหลอดลมนอกจากนี้ยังอาจได้รับผลกระทบ ดร. อาเหม็ดเน้นย้ำว่าการวินิจฉัยและการรักษาเป็นสิ่งจำเป็นโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับ MMP (บุคคลอาจสูญเสียสายตาหรือความสามารถในการหายใจเนื่องจากการเกิดแผลเป็น)

Sahana และ Will จะเปิดการประชุมวันเสาร์ด้วยการต้อนรับอย่างอบอุ่นและตามมาด้วยประธานคณะกรรมการ IPPF Dr. Badri Rengarajan Badri เริ่มต้นด้วยความสำคัญของ IPPF ต่อผู้ที่มี P / P - ได้รับการวินิจฉัยใหม่ในเปลวไฟการให้อภัยและทุกที่ในระหว่าง เขาบอกกับผู้ชมมูลนิธิว่าทรัพยากรทั้งหมดให้บริการแก่ผู้ป่วยผู้ดูแลสมาชิกในครอบครัวและผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์โดยไม่มีค่าใช้จ่าย การรู้นี้เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับมูลนิธิที่จะก้าวไปข้างหน้าเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นต่อไปในอีกหลายปีข้างหน้า Badri กล่าวถึงสี่วิธีที่มูลนิธิช่วยผู้ป่วย: การปรับปรุงคุณภาพชีวิต ลดเวลาในการวินิจฉัย เข้าใจและรับมือกับพลุ; และสนับสนุนวิธีการวินิจฉัยและการวิจัยใหม่ ๆ ผู้ชมถามผู้ติดต่อถึงมูลนิธิเมื่อพวกเขาต้องการความช่วยเหลือและสนับสนุนมูลนิธิเพื่อเพิ่มบริการของเรา

Dr. Sergei Grando (University of California - Irvine) กล่าวถึง prednisone (corticosteroids เป็นที่รู้จักกันทั่วไปว่าเป็นอย่างไร) และวิธีการทำงานของเตียรอยด์ เขากล่าวถึงผลข้างเคียงของเตียรอยด์และมีผลต่อผู้ป่วย เขาแนะนำว่าการรักษาควรเป็นความพยายามของทีม ดร. แกรนโตยังได้พูดคุยเกี่ยวกับยาเสริม (เพื่อลดปริมาณยาสเตียรอยด์) และการใช้ IVIg และการลดภูมิคุ้มกันเพื่อลดการเกิดโรค

ดร. Razzaque Ahmed กลับมาสู่เวทีเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับผลข้างเคียงของการรักษา เขาให้ความเห็นว่ากรณีที่ P / P สามารถลงเอยในหน่วยการเผาไหม้ได้อย่างไร - ไม่ใช่การรักษาที่เหมาะสม ดร. อาห์เหม็ดชี้ว่าควรให้แพทย์รักษาผู้ป่วยทราบว่ายาเสพติดถูกนำมาใช้เพื่อรักษาปัญหาอื่น ๆ ที่ได้รับการประสานกันอย่างรอบคอบ เขาได้พูดถึงผลข้างเคียงของ prednisone และความสำคัญในการติดตามพวกเขาเพื่อแบ่งปันกับแพทย์ของคุณ เขาได้กล่าวถึงผลข้างเคียงของ immunosuppressives (เช่นImuran®, CellCept®และCytoxan®และการเชื่อมโยงกับมะเร็ง), IVIG, Rituxan®และการรักษาอื่น ๆ ในตอนท้ายดร. อาเหม็ดเน้นการสื่อสารแบบเปิดกับแพทย์ทุกคนของผู้ป่วยเพื่อให้แน่ใจว่าการดูแลที่ดีที่สุด

คุณรู้หรือไม่ว่า 13 ล้านลิตรพลาสมาถูกรวบรวมในแต่ละปีและแอนติบอดีที่สกัดจากพลาสม่านี้เป็นสิ่งที่ทำให้ IVIG? ดร. ไมเคิล Rigas (KabaFusion) อธิบายเรื่องนี้และพูดคุยกันมากขึ้น เขาบอกกับผู้ชมว่ายาเสพติดถูกสร้างขึ้นมาจากที่ไหนและทำไมมันต้องเสียค่าใช้จ่ายเท่าไร ดร. Rigas ได้อธิบายถึงวิธีการให้ผู้ป่วยและสิ่งที่ผู้ป่วยควรคาดหวังหลังจากการฉีดยา เขากล่าวว่า IVIG เป็น P / P การรักษาไม่ได้รับการอนุมัติโดยองค์การอาหารและยาสหรัฐอเมริกา เขาปิดโดยกล่าวว่ามีหลายปัจจัยที่ต้องพิจารณาก่อนที่ผู้ป่วยจะได้รับ IVIG และพูดคุยกับแพทย์ของคุณหากคุณมีคำถาม

ดร. Grant Anhalt (Johns Hopkins University) นำเสนอเกี่ยวกับสรีรวิทยาของ PV เขาอธิบายว่าทำไมเซลล์แตกแยกออกจากกันได้อย่างไร เขากล่าวว่ายาต้านการอักเสบหลายชนิดในปัจจุบันไม่ได้ทำอะไรเพื่อยับยั้งการผลิตแอนติบอดี เขาให้ข้อมูลสรุปของImuran®, CellCept®, IVIG และ rituximab และวิธีการทำงานของ P / P เขาได้พบว่า rituximab ประสบความสำเร็จอย่างมากในการรักษา PV โดยไม่มีผลข้างเคียงที่พบในยามะเร็ง ดร. อันฮัลต์อธิบายว่า rituximab ทำลายเซลล์ B ที่สุกสำหรับ 6-9 เดือนอย่างไรและผลของการศึกษาหลายชิ้นแสดงให้เห็นถึงความสำเร็จของ rituximab ในระยะเริ่มแรกของ PV

Victoria Carlan (สมาชิกคณะกรรมการ IPPF และผู้ก่อตั้งมูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid ของแคนาดา) กล่าวถึงเครือข่ายการสนับสนุนส่วนบุคคล เธอเปิดกว้างกับการเดินทาง PV ส่วนตัวของเธอเพื่ออธิบายถึงความสำคัญของเครือข่ายการสนับสนุนของเธอและวิธีการที่เธอใช้มันเพื่อให้ประสบความสำเร็จกับ P / P นี้ช่วยให้เธอสามารถหาคำตอบและหากำลังใจ เธออธิบายว่าเครือข่ายการสนับสนุนสามารถสร้างจุดแข็งทางร่างกายจิตใจและอารมณ์ได้อย่างไร

ผู้จัดการโครงการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF Kate Frantz ได้กล่าวถึงแคมเปญการให้ความรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาของ IPPF การสร้างจิตสำนึกในชุมชนทางการแพทย์มีส่วนสำคัญในการลดเวลาในการวินิจฉัยสำหรับผู้ป่วย เธอบอกว่าเราทุกคนสามารถช่วยด้วยความตระหนักในวิธีที่ได้รับรางวัลของเรา ทางหนึ่งกลายเป็นเอกอัครราชทูตด้านการให้ความรู้ในชุมชนของคุณ Awareness Ambassadors จะเข้ามาในชุมชนของพวกเขาเพื่อเผยแพร่ความตระหนักในเรื่อง P / P อื่น ๆ เขียนไปที่หนังสือพิมพ์พูดในที่ชุมนุมมืออาชีพและมีส่วนร่วมกับผู้อื่นในชุมชนของคุณ เธอเน้นย้ำถึงความสำคัญของการเผยแพร่ความรับรู้ผ่านสื่อสังคมออนไลน์เพื่อช่วยในการสร้างแบรนด์อื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ IPPF และ P / P

หนึ่งในผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วยของ IPPF เรื่องการให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วย Rebecca Strong ได้กล่าวถึงแนวทางเพิ่มเติมในการเผยแพร่ความรู้ ผู้คนสามารถเขียนจดหมายถึงตัวแทนของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นสนับสนุนให้พวกเขามีส่วนร่วมในการพัฒนาสุขภาพของคุณและสนับสนุนกฎหมายที่เป็นประโยชน์ต่อเราทุกคน เป็นผู้สนับสนุนของคุณเองและถามคนที่คุณรู้จักว่าใครสามารถช่วยคุณได้ มีความจริงจริงๆกับพลังของหนึ่ง

ดร. Firdaus Dhabhar (มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด) นำเสนอเกี่ยวกับความเครียดและภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ ดร. Dhabhar กล่าวการตอบสนองทางชีวภาพที่เกิดขึ้นกับความเครียดจะไม่ลบเสมอ แต่อาจเป็นบวก ความเครียดในระยะสั้น (เช่นการผ่าตัดการฉีดวัคซีน ฯลฯ ) สามารถเพิ่มการตอบสนองภูมิคุ้มกันในเชิงบวก อย่างไรก็ตามความเครียดในระยะยาวเรื้อรังมีผลเสียต่อร่างกาย ด้วยความเครียดระยะยาวเป้าหมายของเราคือการลดผลกระทบของพวกเขาด้วยการนอนหลับที่ดีขึ้นโภชนาการการออกกำลังกายกิจกรรมสงบหรือสิ่งที่เหมาะกับคุณ

เมื่อวันอาทิตย์ที่ผ่านมาผู้ป่วยได้ใช้เวทีกลางเพื่ออภิปรายเกี่ยวกับผู้ป่วย ผู้ทรงคุณวุฒิของเราประกอบด้วยโค้ชอาวุโสของ IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), Peer Health Coach Mei Ling Moore (PV) สมาชิกคณะกรรมการ IPPF Rebecca Oling (PV) และ Janet Segall (PV) คำถามครอบคลุมถึงหลักปฏิบัติที่ดีส่วนบุคคลเกี่ยวกับผลข้างเคียงและคำแนะนำผลิตภัณฑ์

กลุ่มที่ประสบความสำเร็จนี้ได้รับการติดตามผลทางไกลในเวลา 90 นาทีในเดือนพฤษภาคม 2014 โดยมีผู้คนเข้าร่วม 80 ที่ลงทะเบียนกับ 40 จำนวนมากในการโทรในเวลาใดก็ตาม

หลังจากแผงผู้ป่วย IPPF ได้จัดประชุมเชิงปฏิบัติการหลายครั้ง ช่วงที่มีขนาดเล็กลงเน้นเรื่องต่างๆเช่นวิธีการลดความเครียดที่แตกต่างกันอาหารและโภชนาการการดูแลช่องปากความกังวลเกี่ยวกับตาข้อเสนอ IVIG และปัญหาการชำระเงินคืน นอกจากนี้ยังมีกลุ่มโฟกัสที่ประสบความสำเร็จที่เน้นการรณรงค์ให้ความรู้

เมื่อการประชุมเชิงปฏิบัติการได้ข้อสรุปแล้วผู้เข้าร่วมประชุมก็กลับมารวมตัวกันในห้องหลักเพื่อสอบถามและมีวิทยากรประจำสัปดาห์ คำถามที่ถามถกเถียงและตอบโดยผู้เชี่ยวชาญจากผู้เชี่ยวชาญพิเศษ

จะและ Badri เตือนทุกคนที่เราทุกคนสามารถมีส่วนร่วมในการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ได้รับความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการโดยการมีส่วนร่วมในโครงการ IPPF และการบริจาคให้กับสาเหตุของเรา และในระหว่างการกล่าวปิดการประชุมของเขาจะมีการประกาศการประชุมผู้ป่วย 2015 ใน New York และข้อมูลจะไหลตามที่มีอยู่

รายงานนี้อธิบายถึงการนำเสนอทางคลินิกและการตอบสนองการรักษาของเด็ก 3 คนที่ได้รับ PV ตามที่ได้รับการยืนยันตามลักษณะทางจุลพยาธิวิทยาและการศึกษาโดยวิธี immunofluorescence ทางอ้อม ในทั้งสามกรณี prednisone ช่องปากที่ใช้ร่วมกับ mycophenolate mofetil (MMF) มีผลในการให้การรักษาทางคลินิกที่สมบูรณ์แบบในระหว่างที่ยาทั้งหมดเลิกสูบบุหรี่ได้สำเร็จ ความละเอียดของผิวหนังและการพุพองของเยื่อเมือกมีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นได้อย่างรวดเร็วด้วย prednisone และหลังจากเริ่มใช้ยา MMF การยุติยาทั้งหมดเสร็จสิ้นภายในช่วง 10 ถึง 30 เดือนในผู้ป่วยทั้ง 3 ราย ผู้ป่วยรายหนึ่งมีประสบการณ์การกลับเป็นซ้ำของแผลที่อวัยวะเพศ 19 เดือนหลังจากหยุดการรักษา แต่อาการดังกล่าวถูกส่งภายใน 2 สัปดาห์ด้วยการใช้ corticosteroid เฉพาะที่ ในขณะที่รายงานฉบับนี้ระยะเวลาการให้อภัยที่สมบูรณ์อยู่ในช่วง 6 ถึง 19 เดือน สรุปการรักษาด้วยยาร่วมกับ prednisone และ MMF สำหรับเด็กในโรงพยาบาลดูเหมือนว่าจะเป็นวิธีที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพที่เกี่ยวข้องกับการลดความอ้วน

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract