Tag Archives: pemphigus

ภาพของรีเบคก้า Oling และดร. Cataldo Leone

การประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากนั่งรถไฟสี่ชั่วโมงฉันก็ตัดสินใจที่จะเดินไปที่โรงแรมของฉันซึ่งอยู่ห่างออกไปเกือบสองไมล์ มันเป็นชั่วโมงเร่งด่วนวันหลังพายุหิมะที่สำคัญ บอสตันก็หนาวและถนนก็หนาแน่นด้วยการจราจรแทบจะมองเห็นได้ไกลเกินกว่ากองหิมะที่ดำคล้ำ เดินไม่สดชื่นหรืองดงาม มันสิ้นสุดลงด้วยถุงมือของคนติดยาเสพติดนอกคลินิกเมธาโดนใกล้โรงแรมของฉัน ไม่นานฉันก็มาถึงห้องของโรงแรมเมื่อโทรศัพท์ดังขึ้น เขาอายุมากและฉันใช้เวลาอยู่ ทุกคนมีเรื่อง

นานาชาติ Pemphigus และมูลนิธิ Pemphigoid (IPPF) ยินดีที่จะประกาศความพร้อมของโครงการทุนเมล็ดเพื่อส่งเสริมและสนับสนุนการวิจัยผู้ป่วยที่มุ่งเน้นของ pemphigus และ pemphigoid วัตถุประสงค์ของทุนเหล่านี้คือการสนับสนุนโครงการวิจัยที่กำหนดไว้อย่างชัดเจนซึ่งมีประโยชน์เฉพาะสำหรับการปรับปรุงการรักษาสุขภาพการจัดการโรคหรือการวินิจฉัยผู้ที่มี pemphigus และ pemphigoid การพิจารณาจะได้รับการศึกษาที่มีส่วนช่วยให้ร่างกายของความรู้ทางการแพทย์ของ pemphigus และ pemphigoid

วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่น ๆ ที่นั่นได้ผ่านสิ่งที่ฉันอาศัยอยู่ ตอนนี้คิดจะมีหลายร้อยคนอื่น ๆ ที่มีความหลากหลายของโรคที่หายาก

การประชุมผู้ป่วย 2016 ได้เกิดขึ้นแล้ว เป็นประสบการณ์ที่น่าทึ่งสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมและผู้จัดงานเหมือนกัน การจัดงานในปีนี้เน้นความสำคัญของการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและการวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญและมีความสำคัญเป็นพิเศษในการดูแลช่องปาก การประชุมครั้งนี้เต็มไปด้วยการเรียนรู้การหัวเราะและการก่อตัวของพันธบัตรที่เปลี่ยนแปลงชีวิต

สำหรับผู้ป่วยโรคอ้วนและ pemphigoid มีหลายเหตุการณ์ที่สามารถทำให้เกิดความเครียดและทำให้กิจกรรมของโรครุนแรงขึ้นแม้เพียงแค่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หาได้ยาก เวลาที่ใช้ในการวินิจฉัยตัวยาและผลกระทบต่อครอบครัวและเพื่อนของเราทั้งหมดสามารถทำให้เกิดความเครียดและภาวะซึมเศร้าได้อย่างไร

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)

นอกเหนือจากคำขอทั่วไปสำหรับการระดมทุนของ NIH แล้วผมเน้นความสำคัญของการวิจัยที่ล้ำสมัยเกี่ยวกับโรคที่หายากและเน้นถึงความสำคัญของพระราชบัญญัติ Open Act ซึ่งทำให้ บริษัท ยาสามารถให้บริการการรักษานอกสถานที่ได้

ในช่วงเริ่มต้นของการรักษาโรคผิวหนัง bullous เช่น pemphigus, prednisone มักจะกำหนด ปริมาณที่สูงขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปสามารถลดลงได้ ในขณะที่เรารู้สึกตื่นเต้นที่ปริมาณยาถูกลดลงผลข้างเคียงของการเรียวอาจทำให้ร่างกายอ่อนแอลง

จะลดปริมาณยาได้นานกว่า 5mg ต่อสัปดาห์ การลดลงเร็วเกินไปอาจทำให้เกิดเปลวเพลิงหรือคุณรู้สึกว่ากล้ามเนื้อของคุณกำลังกบฏ

ถ้าคุณหยุดกิน prednisone หรือลดลงเร็วเกินไปคุณอาจพบอาการถอน prednisone: การลดปริมาณ prednisone ในค่อยๆช่วยให้ต่อมหมวกไตของคุณกลับมาทำงานตามปกติได้

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

เป็นหลักนี้เป็นยาเสพติดที่เลียนแบบฮอร์โมนธรรมชาติของร่างกายของคุณที่ผลิตจากต่อมหมวกไต เมื่อกำหนดไว้ในปริมาณที่มีนัยสำคัญ Prednisone ทำงานเพื่อช่วยในการยับยั้งการอักเสบ ในกรณีที่ระบบภูมิคุ้มกันของบุคคลกำลังโจมตีเนื้อเยื่อของตัวเอง (เช่นเดียวกับกรณีที่เกิดโรค autoimmune) ยาตัวนี้จะช่วยลดกิจกรรมโดยการยับยั้งการทำงานของระบบภูมิคุ้มกัน จะมีผลต่อแกน "HPA" หรือ hypothalamus-pituitary-adrenal เมื่อถ่ายนานกว่า 7 วัน

ผลข้างเคียงอาจรวมถึงอาการต่อไปนี้ปวดท้องความวิตกกังวลปวดเมื่อยตามร่างกายลดความกระหายหดหู่เวียนศีรษะอ่อนเพลียไข้ปวดข้อหงุดหงิดอารมณ์ความรุนแรงของกล้ามเนื้อคลื่นไส้ความอ่อนแอ ทุกคนไม่ได้รับผลข้างเคียงเดียวกัน แต่ส่วนใหญ่เป็นเรื่องธรรมดา

การทาน OTC (Over The Counter) ช่วยบรรเทาอาการปวดได้เช่นเดียวกับการรับประทานเกลือและน้ำตาลมากขึ้นซึ่งจะช่วยให้ความดันโลหิตและน้ำตาลในเลือดลดลง

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

ร่างกายต้องการให้เคลื่อนไหวแม้ว่าอาการปวดเมื่อยตามร่างกายสามารถทำให้คุณรู้สึกราวกับว่าคุณไม่ต้องการย้าย! สิ่งที่คุณสามารถทำได้คือเดินเล่นสบาย ๆ จนกว่าคุณจะรู้สึกสบายพอที่จะก้าวเดินเร็วขึ้น การยืดกล้ามเนื้อทุกวันเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อให้กล้ามเนื้อมีความยืดหยุ่น เจ็บ

แต่ทำในสิ่งที่คุณทำได้ ราคาของการเคลื่อนไหวจะเลวร้ายยิ่ง

ถ้าคุณไม่ทำ กล้ามเนื้อของคุณจะกระชับและคุณจะสูญเสียการเคลื่อนไหว โยคะสำหรับโยคะเริ่มต้นสามารถช่วยคุณในการเริ่มต้นได้ การออกกำลังกายในสระช่วยเพราะน้ำหนักของน้ำผลักดันให้คุณเคลื่อนไหวอย่างนุ่มนวลและหมอน

การทำสมาธิสามารถช่วยในการบรรเทาเส้นประสาท ... การรักษาความสงบเป็นสิ่งสำคัญมาก แต่อย่างไรก็ตามโดยเฉพาะเมื่อเรียวเพราะคุณกังวลมากขึ้นกว่าเดิม ฟังเพลงทำสมาธิ (Youtube ถ้าไม่มี) จะช่วยได้ การพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนสนิทช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าคุณรู้สึกลำบากหรือกระวนกระวายใจ ยิ่งคุณสื่อสารกันมากเท่าไหร่พวกเขาจะเอาใจใส่และตระหนักว่าคุณต้องการความอดทนและอารมณ์ขันจากพวกเขา! ใช่หัวเราะช่วย!

หากคุณพบว่าคุณยังคงมีปัญหาเกี่ยวกับอาการปวดเมื่อยและปวดกล้ามเนื้อและจุดอ่อนของกล้ามเนื้อให้พิจารณาปรึกษาแพทย์ผิวหนังของคุณเพื่อแนะนำการบำบัดทางกายภาพ การเข้าชมหกครั้งเป็นสิ่งที่คุณต้องการเพื่อช่วยให้คุณออกกำลังกายเพื่อให้คุณเคลื่อนไหวและช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้น

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราจะอยู่ในมุมของคุณ!

คุณเคยได้ยินข้อความนี้เป็นครั้งแล้วครั้งเล่า: เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ดูแลในครอบครัวในการดูแลสุขภาพของตัวเองเพื่อให้พวกเขาสามารถอยู่อย่างแข็งแรงพอที่จะดูแลคนที่คุณรัก! แต่ในฐานะผู้ดูแลในครอบครัวเป็นเรื่องยากที่จะหาเวลาเพราะการดูแลจะใช้เวลาทำงานและพลังงานมาก การเป็นผู้ดูแลในครอบครัวอาจเหมือนกับการทำงานเต็มเวลาอีกครั้ง

ถึงแม้ว่าหนังศีรษะจะมีส่วนเกี่ยวข้องกับ pemphigus / pemphigoid บ่อยครั้งการสูญเสียเส้นผมที่เกี่ยวข้องได้รับการอธิบายเท่านั้น ในกรณีหนึ่งการรักษาด้วย corticosteroids ในช่องปากและเฉพาะที่รวมกับ mycophenolate mofetil ทำให้เกิดอาการทางคลินิกที่ทำให้ผมหงุดหงิด (1)

การเชื่อมต่อระหว่าง prednisone และการสูญเสียเส้นผมน่าจะเป็นที่เป็นผลข้างเคียงของการใช้ยาเสพติดผู้ใช้บางคนบ่นของผมผอมบาง ยาในปริมาณสูงสามารถทำให้เส้นผมเปราะมากขึ้น ความเปราะบางนี้สามารถทำให้เส้นผมเปราะบางขึ้นและทำให้การหลุดร่วงและแตกเป็นเสี่ยง ๆ การทำให้ผอมบางผมอาจรุนแรงขึ้นในคนที่ใช้ prednisone ซึ่งเลือกที่จะใช้กระบวนการทางเคมีกับเส้นผมเช่นย้อมผมหรือดัดผม (2)

การเชื่อมต่อระหว่าง prednisone และผมร่วงยังคงถูกสำรวจ หากคุณกำลังประสบปัญหาผมร่วงคุณควรปรึกษาแพทย์ผิวหนังของคุณและอาจมีการเปลี่ยนแปลงปริมาณหรือใช้ยาอื่น ๆ เพื่อหลีกเลี่ยงผลข้างเคียงนี้

ฉันรู้ของผู้ป่วยรายหนึ่งที่มีประสบการณ์แพทช์ของการสูญเสียเส้นผม เธอสวมหมวกเบสบอลอยู่ตลอดเวลา มันใช้เวลาไม่กี่ปี แต่เมื่อเธอหลุดออกจากยาของเธอผมของเธอได้เติบโตขึ้นกลับ ไม่มีตารางเวลาสำหรับเรื่องนี้เนื่องจากผู้ป่วยแต่ละรายมีระดับแอนติบอดีแตกต่างกัน อย่างไรก็ตามอย่ายอมแพ้ ผมจะกลับมา

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!