Tag Archives: pemphigus

อาจเป็นเรื่องยากที่จะรับข่าวเรื่องโรคเรื้อรังตลอดชีวิต การวินิจฉัยโรคไส้ติ่งอักเสบอาจทำได้ง่ายกว่าเมื่อจำเป็นต้องใช้วิธีการหรือใช้ยารักษาโรคหวัดหรือต้องใช้ไม้ค้ำยันเป็นเวลาสองถึงสามเดือนเนื่องจากกระดูกหัก แต่การยอมรับโรคเช่นโรคหอบหืดโรคเบาหวาน lupus, pemphigus หรือ pemphigoid อาจเป็นเรื่องที่ยากขึ้น การจัดการชีวิตของคุณก่อนเริ่มต้นด้วยกลยุทธ์ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับภาวะทางการแพทย์ของคุณ

แม้ว่าคุณจะไม่มีภาวะทางการแพทย์ แต่ก็ควรที่จะแจ้งข้อมูลทางการแพทย์ของคุณแก่ ICE (ในกรณีฉุกเฉิน) ควรใส่สร้อยข้อมือการแจ้งเตือนทางการแพทย์หรือนำ ID ทางการแพทย์ติดตัวไปด้วย แต่เนื่องจากคนจำนวนมากพกโทรศัพท์มือถือตลอดเวลาจึงเป็นความคิดที่ดีที่จะใช้หรือติดตั้งแอปสุขภาพ

ภาพ Capitol

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

ตอนนี้คุณรู้ว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสิ่งใดแล้วสิ่งสำคัญคือแพทย์ทุกคนที่ปฏิบัติต่อคุณทราบ pemphigus และ pemphigoid (P / P) ด้วย

ซึ่งรวมถึง pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous เยื่อเมือก pemphigoid (aka ตา cicatricial pemphigoid), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paraneoplastic pemphigus หรือ pemphigoid ครรภ์

ทั้งหมด P / P โรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อที่หายากเป็นสภาพผิว blistering ยาสเตียรอยด์มักถูกแนะนำร่วมกับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันเพื่อลดปริมาณของเตียรอยด์และทำให้ผู้ป่วยได้รับความอ้วน(หรืออย่างน้อยที่สุดในโปรแกรมการบำรุงรักษาที่มีปริมาณน้อย)

เนื่องจากนี่เป็นภาวะที่มีผลต่อผิวหนังการผ่าตัดรุกรานใด ๆ จะต้องมีการปรับเปลี่ยนยาก่อนและหลังขั้นตอน ซึ่งรวมถึงงานด้านทันตกรรม (เช่นการสกัดฟันด้วยฟัน) แน่นอนสำหรับการเปลี่ยนหัวเข่าการเปลี่ยนสะโพกและขั้นตอนการบุกรุกอื่น ๆ

ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะแนะนำแพทย์ดูแลหลักของคุณทันตแพทย์ internist, rheumatologist, ob-gyn และอื่น ๆ แพทย์มืออาชีพที่คุณเห็นเป็นประจำ แพทย์แต่ละคนจะต้องทราบเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคและยาที่คุณกำลังใช้อยู่รวมถึงการปรับเปลี่ยนตลอดการรักษาเพื่อให้สามารถติดตามได้เช่นกัน

ทีมแพทย์ทั้งหมดของคุณกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้คุณมีสุขภาพที่ดีและการรักษาความห่วงใยทั้งหมดของพวกเขาให้เป็นประโยชน์

ภาพของรีเบคก้า Oling และดร. Cataldo Leone

การประชุมครั้งนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากนั่งรถไฟสี่ชั่วโมงฉันก็ตัดสินใจที่จะเดินไปที่โรงแรมของฉันซึ่งอยู่ห่างออกไปเกือบสองไมล์ มันเป็นชั่วโมงเร่งด่วนวันหลังพายุหิมะที่สำคัญ บอสตันก็หนาวและถนนก็หนาแน่นด้วยการจราจรแทบจะมองเห็นได้ไกลเกินกว่ากองหิมะที่ดำคล้ำ เดินไม่สดชื่นหรืองดงาม มันสิ้นสุดลงด้วยถุงมือของคนติดยาเสพติดนอกคลินิกเมธาโดนใกล้โรงแรมของฉัน ไม่นานฉันก็มาถึงห้องของโรงแรมเมื่อโทรศัพท์ดังขึ้น เขาอายุมากและฉันใช้เวลาอยู่ ทุกคนมีเรื่อง

นานาชาติ Pemphigus และมูลนิธิ Pemphigoid (IPPF) ยินดีที่จะประกาศความพร้อมของโครงการทุนเมล็ดเพื่อส่งเสริมและสนับสนุนการวิจัยผู้ป่วยที่มุ่งเน้นของ pemphigus และ pemphigoid วัตถุประสงค์ของทุนเหล่านี้คือการสนับสนุนโครงการวิจัยที่กำหนดไว้อย่างชัดเจนซึ่งมีประโยชน์เฉพาะสำหรับการปรับปรุงการรักษาสุขภาพการจัดการโรคหรือการวินิจฉัยผู้ที่มี pemphigus และ pemphigoid การพิจารณาจะได้รับการศึกษาที่มีส่วนช่วยให้ร่างกายของความรู้ทางการแพทย์ของ pemphigus และ pemphigoid

วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่น ๆ ที่นั่นได้ผ่านสิ่งที่ฉันอาศัยอยู่ ตอนนี้คิดจะมีหลายร้อยคนอื่น ๆ ที่มีความหลากหลายของโรคที่หายาก

การประชุมผู้ป่วย 2016 ได้เกิดขึ้นแล้ว เป็นประสบการณ์ที่น่าทึ่งสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมและผู้จัดงานเหมือนกัน การจัดงานในปีนี้เน้นความสำคัญของการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและการวิจัยจากผู้เชี่ยวชาญและมีความสำคัญเป็นพิเศษในการดูแลช่องปาก การประชุมครั้งนี้เต็มไปด้วยการเรียนรู้การหัวเราะและการก่อตัวของพันธบัตรที่เปลี่ยนแปลงชีวิต

สำหรับผู้ป่วยโรคอ้วนและ pemphigoid มีหลายเหตุการณ์ที่สามารถทำให้เกิดความเครียดและทำให้กิจกรรมของโรครุนแรงขึ้นแม้เพียงแค่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หาได้ยาก เวลาที่ใช้ในการวินิจฉัยตัวยาและผลกระทบต่อครอบครัวและเพื่อนของเราทั้งหมดสามารถทำให้เกิดความเครียดและภาวะซึมเศร้าได้อย่างไร

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)