Tag Archives: pemphigoid

มูลนิธิ Sy Syms ได้มอบเงินสนับสนุนจำนวน $ 100,000 ให้กับมูลนิธิ International Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) เพื่อสนับสนุนการรณรงค์ Biopsies Save Live ของ IPPF

ในฐานะพันธมิตรของ NORD IAMRARE ™ IPPF มีความภาคภูมิใจที่จะแบ่งปันหนังสือเล่มใหม่“ พลังของผู้ป่วย: การแจ้งความเข้าใจของเราเกี่ยวกับโรคหายาก” เผยแพร่โดยองค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก, Inc (NORD) และ Trio สุขภาพ.

การประชุมเพื่อการศึกษาผู้ป่วย 2018 IPPF เป็นโอกาสที่น่าอัศจรรย์สำหรับผู้ป่วยและระบบสนับสนุนของพวกเขาไม่เพียง แต่เข้าถึงเจ้าหน้าที่ IPPF โดยตรงเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้นำในการรักษา pemphigus และ pemphigoid ด้วย

มูลนิธิ Sy Syms ได้มอบเงินช่วยเหลือจำนวน $ 75,000 แก่มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) เพื่อสนับสนุนโครงการการให้ความรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคในช่วงต้นของ IPPF นี้จะเป็นปีที่หกติดต่อกัน Sy Syms มูลนิธิได้สนับสนุนโครงการ

ผู้ป่วย Pemphigus และ Pemphigoid (P / P) อาจยอมรับว่าในช่วงต้นเดือนของการรักษาอาการเจ็บปวดเป็นช่วงเวลาที่เจ็บปวดและยากลำบาก อย่างไรก็ตามคำแนะนำต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์เช่นเรียนรู้วิธีการดูแลผิวของเราในแง่ของการใช้และใช้เฉพาะยาทำความสะอาด moisturizers dressings และอยู่สบาย

อาจเป็นเรื่องยากที่จะรับข่าวเรื่องโรคเรื้อรังตลอดชีวิต การวินิจฉัยโรคไส้ติ่งอักเสบอาจทำได้ง่ายกว่าเมื่อจำเป็นต้องใช้วิธีการหรือใช้ยารักษาโรคหวัดหรือต้องใช้ไม้ค้ำยันเป็นเวลาสองถึงสามเดือนเนื่องจากกระดูกหัก แต่การยอมรับโรคเช่นโรคหอบหืดโรคเบาหวาน lupus, pemphigus หรือ pemphigoid อาจเป็นเรื่องที่ยากขึ้น การจัดการชีวิตของคุณก่อนเริ่มต้นด้วยกลยุทธ์ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับภาวะทางการแพทย์ของคุณ

แม้ว่าคุณจะไม่มีภาวะทางการแพทย์ แต่ก็ควรที่จะแจ้งข้อมูลทางการแพทย์ของคุณแก่ ICE (ในกรณีฉุกเฉิน) ควรใส่สร้อยข้อมือการแจ้งเตือนทางการแพทย์หรือนำ ID ทางการแพทย์ติดตัวไปด้วย แต่เนื่องจากคนจำนวนมากพกโทรศัพท์มือถือตลอดเวลาจึงเป็นความคิดที่ดีที่จะใช้หรือติดตั้งแอปสุขภาพ

ภาพ Capitol

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

ตอนนี้คุณรู้ว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสิ่งใดแล้วสิ่งสำคัญคือแพทย์ทุกคนที่ปฏิบัติต่อคุณทราบ pemphigus และ pemphigoid (P / P) ด้วย

ซึ่งรวมถึง pemphigus vulgaris, pemphigoid bullous เยื่อเมือก pemphigoid (aka ตา cicatricial pemphigoid), pemphigus foliaceus, pemphigus vegetans, IgA pemphigus, paraneoplastic pemphigus หรือ pemphigoid ครรภ์

ทั้งหมด P / P โรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อที่หายากเป็นสภาพผิว blistering ยาสเตียรอยด์มักถูกแนะนำร่วมกับการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันเพื่อลดปริมาณสเตียรอยด์และทำให้ผู้ป่วยได้รับความอ้วน (หรืออย่างน้อยที่สุดในโปรแกรมการบำรุงรักษาที่มีปริมาณน้อย)

เนื่องจากนี่เป็นภาวะที่มีผลต่อผิวหนังการผ่าตัดรุกรานใด ๆ จะต้องมีการปรับเปลี่ยนยาก่อนและหลังขั้นตอน ซึ่งรวมถึงงานด้านทันตกรรม (เช่นการสกัดฟันด้วยฟัน) แน่นอนสำหรับการเปลี่ยนหัวเข่าการเปลี่ยนสะโพกและขั้นตอนการบุกรุกอื่น ๆ

ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญมากที่จะแนะนำแพทย์ดูแลหลักของคุณทันตแพทย์ internist, rheumatologist, ob-gyn และอื่น ๆ แพทย์มืออาชีพที่คุณเห็นเป็นประจำ แพทย์แต่ละคนจะต้องทราบเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคและยาที่คุณกำลังใช้อยู่รวมถึงการปรับเปลี่ยนตลอดการรักษาเพื่อให้สามารถติดตามได้เช่นกัน

ทีมแพทย์ทั้งหมดของคุณกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้คุณมีสุขภาพที่ดีและการรักษาความห่วงใยทั้งหมดของพวกเขาให้เป็นประโยชน์