Tag Archives: ลูกแพร์

การมีเปลวไฟหลังจากที่อยู่ในการให้อภัยอาจเป็นประสบการณ์ที่น่ากลัวและน่าหงุดหงิด ความคิดไหลผ่านหัวของคุณเกี่ยวกับประสบการณ์ก่อนหน้าของคุณและคุณอาจสงสัยว่าโรคของคุณจะไม่ดีเท่าที่เคยเป็นมา เมื่อคุณมีเปลวไฟเป็นสิ่งสำคัญที่จะยอมรับมันและใช้ความท้าทายที่หัว เป็นเรื่องง่ายที่จะกลายเป็นเครียดจากความไม่แน่นอนและการขาดการควบคุม แต่อย่าลืมว่าการเน้นหนักจะทำให้สิ่งต่างๆแย่ลงเท่านั้น นี่คือเคล็ดลับเพื่อลดความรุนแรงและเวลาที่คุณอาจมีเปลวไฟ

1 นัดหมายกับแพทย์ของคุณได้ทันที

2 ให้แพทย์ของคุณให้การวินิจฉัยทางคลินิกหรือได้รับ biopsy เพื่อยืนยันการลุกเป็นไฟ มีการวินิจฉัยที่หลากหลายสำหรับโรคของคุณดังนั้นคุณต้องแน่ใจว่าเป็นสิ่งที่คุณสงสัย

3 พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับกลยุทธ์การรักษาและเริ่มต้นทันที

4 ติดตามกิจกรรมโรคของคุณในบันทึกซึ่งจะช่วยให้คุณทราบว่าสภาพของคุณดีขึ้นหรือไม่

5 ติดต่อกับแพทย์ของคุณเป็นประจำและสนับสนุนตัวคุณเอง พบแพทย์ของคุณทุกๆ 4-6 สัปดาห์ หากคุณมีอาการคลื่นไส้รุนแรงคุณอาจต้องไปหาหมอบ่อยๆ

6 หากคุณต้องการความช่วยเหลือโปรดติดต่อ IPPF และพูดคุยกับ Peer Health Coach โค้ชพร้อมที่จะตอบคำถามและช่วยให้คุณตัดสินใจว่าจะจัดการกับเปลวไฟของคุณได้ดีที่สุด

เป็นเรื่องปกติสำหรับ flares ไม่ให้รุนแรงเท่าประสบการณ์ครั้งแรกของคุณกับโรค แต่ผู้ป่วยทั้งหมดมีประสบการณ์ที่แตกต่างกัน สิ่งที่สำคัญคือการเป็นเชิงรุกและรักษาเสถียรภาพของโรคโดยเร็วที่สุด เปลวไฟเป็นส่วนหนึ่งของการอาศัยอยู่กับ pemphigus และ pemphigoid แต่ถ้าพวกเขาได้รับการจัดการได้อย่างรวดเร็วและมีทัศนคติที่ดีที่คุณสามารถกำจัดได้เร็ว

โปรดจำไว้ว่าถ้าคุณมีคำถาม "ขอให้โค้ช" เพราะเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

ผลการค้นหาไกล

ฉันได้รับการนัดหมายติดตามผลกับดร. วิลเลียมส์เมื่อเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมา 17, 2014 หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดครั้งแรกของฉันและสองสัปดาห์หลังจากที่สอง เธอมองมาที่ฉันและฉันสาบานขากรรไกรของเธอลดลง เธอรู้สึกทึ่งมากว่าฉันตอบได้ดีแค่ไหน นั่นเป็นการนัดหมายที่สนุกสนาน!

แจ็คเชอร์แมน 7

เธอได้ปรึกษาดร. อันฮัลต์ไม่นานก่อนการรักษาของฉัน ดร. อันฮัลต์แนะนำว่าควรจะออกจาก azathioprine หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง (August 1) และเริ่มมี prednisone taper ช้า ฉันถามดร. วิลเลียมส์ว่าฉันควรจะหยุดใช้ azathioprine ตอนนี้หรือสองสัปดาห์ก่อนที่เราจะวางแผน เราเห็นพ้องฉันควรหยุดใช้ หนึ่งยาลง!

ตั้งแต่นั้นฉันยังไม่ได้ถ่าย azathioprine ยังดีกว่าฉันเคยเรทติ้ง prednisone อย่างต่อเนื่อง ฉันเริ่มใช้มิลลิกรัม 25 ทุกวัน ๆ สัปดาห์ต่อมาในเดือนกรกฎาคม 23, 2014 (สามสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง) ฉันถ่ายภาพเหล่านี้ ฉันเป็นแผลที่สมบูรณ์แบบฟรี! ฉันรู้สึกดีใจที่ได้พูดอย่างสุดซึ้ง นี้ไกลเกินฝันของฉัน wildest!

ในเดือนมกราคม 2014 ฉันมีอาการของ prednisone เป็นมิลลิกรัม 2 ทุกวัน ๆ ! นี่คือปริมาณที่ต่ำที่สุดของ prednisone ที่ฉันเคยได้รับ ข่าวดีก็คือผิวของฉันเป็นโมฆะของแผล แน่ใจว่าฉันมีหนึ่งหรือสองคนเล็ก แต่ไม่มีอะไรที่ไม่ชัดเจนขึ้นอย่างรวดเร็ว สวยน่าพิศวงพิจารณาที่ฉันเริ่มต้น

ฉันไม่อ้างสิทธิ์ในการให้อภัย - ยัง! ในขณะที่มันง่ายที่จะมั่นใจในการกู้คืนของฉัน แต่ฉันก็ชอบที่จะพูดว่าฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของฉันที่มีชีวิตอยู่กับ pemphigus สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้มาตลอดหลายปีเกี่ยวกับโรคนี้เป็นสิ่งที่สามารถเปลี่ยนได้อย่างรวดเร็วสวย ฉันอาจจบลงด้วยการให้อภัยทั้งหมดหรือฉันอาจต้องการให้ Rituximab อีกรอบ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดฉันเชื่อว่าฉันจะดีกว่าที่ฉันไม่ได้เลือกใช้ rituximab สำหรับที่ฉันรู้สึกขอบคุณมาก!

การสนับสนุนและการศึกษาต่อเนื่อง

แต่ละคนเป็นเพียงแค่นั้นเท่านั้นเอง โรคเหล่านี้ไม่เหมือนกับโรคที่พบมากเช่นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 ถ้าคุณไปที่ 10 แพทย์หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานคุณอาจจะได้รับฟังเหมือนกันและคาดหวังผลลัพธ์เดียวกัน กับ pemphigus และ pemphigoid หายากเป็นพิเศษโรคกำพร้า autoimmune ผลของคุณและคำแนะนำอาจจะแตกต่างกันไป

แม้ว่าฉันจะเป็น Peer Health Coach Marc Yale ยังคงเป็นโค้ชของฉันต่อไป ฉันไม่สามารถขอบคุณเขาได้มากพอสำหรับเวลาความรู้และการสนับสนุนที่เขามอบให้ฉันตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ผู้ป่วยเช่น Marc ช่วยฉันและแบ่งปันความรู้นี้กับพวกเขาในแต่ละวัน เข้าถึง IPPF และใช้ความมั่งคั่งของความรู้และทรัพยากรบุคคลของผู้ป่วย หากคุณสามารถเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย IPPF ผมขอแนะนำให้คุณ - ฉันขอร้องคุณ - ไป ข้อมูลและการคบหากันจริงๆจะสร้างความแตกต่าง!

ในท้ายที่สุดชิ้นใหญ่ที่สุดของฉันของคำแนะนำให้กับคุณคือการเป็นเชิงรุกในการดูแลและการรักษาของคุณ ทำงานกับแพทย์ของคุณและสร้างทีมงานที่มุ่งมั่นสู่ความสำเร็จของคุณ แบ่งปันสิ่งที่คุณเรียนรู้จากโค้ชเข้าร่วมการประชุมหรือจากการประชุมทางโทรศัพท์กับแพทย์ของคุณ ขอให้พวกเขาติดต่อ IPPF ซึ่งจะเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สิ่งที่คุณทำก็คือสุขภาพและคุณภาพชีวิตของคุณที่เสาเข็มเพื่อให้ทราบการตัดสินใจที่มีการศึกษา ฉันไม่ได้และไม่สามารถมีความสุขมาก!

ขอให้โชคดีและมีสุขภาพที่ดีกับทุกคน!

ส่วนหนึ่ง
ส่วนที่สอง