Tag Archives: ผู้ป่วย

คุณประสบกับข้อ จำกัด ที่รุนแรงในกิจกรรมประจำวันของคุณเนื่องจากโรคของคุณหรือไม่? จากนั้นคุณก็เป็นหนึ่งใน 11% ที่สามารถตอบสนองต่อกิจวัตรประจำวันได้น้อยที่สุด และหากคุณประสบกับข้อ จำกัด ในกิจกรรมประจำวันอันเนื่องมาจากการใช้ยาหรือการรักษาของคุณคุณเป็นหนึ่งใน 68% ที่กล่าวว่ามีข้อ จำกัด ที่ไม่รุนแรงปานกลางหรือรุนแรง เรารู้เพราะกว่า 700 คนบอกเรา! ทะเบียน IPPF (www.pemphigus.org/registry) ให้ข้อมูลการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยของเรา ด้วยข้อมูลเพิ่มเติม IPPF จะอยู่ในตำแหน่งที่มีอิทธิพลกับผู้กำหนดนโยบายและผู้ให้บริการประกันภัย ในระหว่างการประชุมประจำปี 2012 ประธาน IPPF Dr. David Sirois กล่าวว่า "สิ่งที่ช่วยให้องค์กรเป็นข้อมูล" คำแถลงง่ายๆนี้รวบรวมเป้าหมายของ IPPF ในการสนับสนุนและสร้างความตระหนัก: การให้ข้อมูลแก่นักวิจัยนักวิจัยและผู้ให้บริการด้านการประกันเพื่อให้ข้อมูลเพิ่มเติม ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ดร. Sirois ท้าทายผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อเข้าร่วม Regis - ตอนนี้ฉันขอให้คุณทำแบบเดียวกัน: JOIN THE REGISTRY เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ "สตรีที่มีความสำคัญต่อตำแหน่งขององค์กรของเราและขั้นตอนต่อไปของเราก็คือการเผยแพร่ผลการวิจัยเหล่านี้ในวารสารที่ได้รับการตรวจสอบโดย peer-reviewed เช่น Journal of Invermentative Dermatology" เมื่อเราทำเช่นนั้นนักวิทยาศาสตร์นักวิจัยและแพทย์อื่น ๆ สามารถใช้ข้อมูลที่สำคัญนี้เพื่อให้เราสามารถเปลี่ยนการรับรู้และการปฏิบัติเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยได้ทุกที่ ถึงกระนั้นเรายังไม่ถึงจำนวนมายากลของเราใน 1,000 เรามีผู้ป่วย 721 จำนวนมากจากทั่วโลกซึ่งยืนขึ้นและพูดว่า "ฉันต้องการสร้างความแตกต่าง!" คุณสามารถเปลี่ยนวิธีการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในเวลาเพียงไม่กี่นาที 15 โปรดจำไว้ว่าข้อมูลส่วนบุคคลของคุณคือ NEV-ER แบ่งปันกับทุกคนไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม ข้อมูลที่เรามีอยู่เป็นอย่างมาก แต่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับผู้ป่วย pemphigoid ผู้ใช้ IVIg และผู้ชายโดยทั่วไปเราเพียง แต่มองเห็นภาพบางส่วนที่สามารถเปลี่ยนแปลงทุกสิ่งทุกอย่างได้

ต่อไปนี้เป็นข้อมูลด่วนจาก Registry:

• 73% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดเป็นเพศหญิง

• 65% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดมี PV (11% มี BP) • 11% มีโรคไทรอยด์ (5% มี rheu- matoid arthritis)

• 70% เห็นเฉพาะแพทย์ผิวหนัง - ถึงแม้ว่า 41% จะมีรอยโรคในลำคอ / ปากของตัวเอง

อย่างที่คุณเห็นข้อมูลเหล่านี้เป็นข้อมูลที่น่าสนใจ แต่ถ้าข้อมูลนี้ไม่ได้สะท้อนถึงคุณเราก็ต้องการข้อมูลของคุณ ข้อมูลสามารถแบ่งตามเพศอายุและประเภทของโรค (ดูการดู PV จากภายใน Regis ในหน้าก่อนหน้า) เป้าหมายของ 1,000 จะทำให้รีจิสทรีของเรามีชุดข้อมูล pemphigus และ pemphigoid ที่ใหญ่ที่สุดสำหรับนักวิจัย กรุณาทำส่วนของคุณเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกที่ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมหรือเข้าร่วมโปรดไปที่ www.pemphgius.org/registry

ถึงแม้ว่าทุกๆวัน (ไม่ว่าผมจะชอบหรือไม่ก็ตาม) แต่ผมก็นึกว่าจะมีชีวิตอยู่กับ Pemphigus และ Pemphigoid อย่างไรผมโชคดีเพราะผมมีโอกาสแบ่งปันเรื่องราวและสร้างความสัมพันธ์

เมื่อไม่นานมานี้ IPPF ได้ให้การต้อนรับโค้ชด้านสุขภาพ Peer Health ใหม่สองทีมคือทีมงาน Mei Ling Moore (Los Angeles) และ Gloria Gutierrez (Orlando) พวกเขาทั้งสองได้ให้การสนับสนุนสมาชิกในชุมชนของเรามาเป็นระยะเวลาหนึ่งแล้วจึงดูเหมือนว่าพวกเขาจะเป็นอาสาสมัครเป็นโค้ชด้านสุขภาพของ Peer Health เท่านั้น ทั้งสองเป็นผู้ฟังที่มีเมตตาที่มีส่วนร่วมในเว็บไซต์ IPPF และหน้า Facebook สื่อสารกับผู้ที่ต้องการการสนับสนุนจัดหาทรัพยากรที่เกี่ยวข้องซึ่งออกแบบมาเพื่อปรับปรุงปัญหาของผู้ป่วย / ผู้ดูแลและสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้คนด้วยการสร้างความสัมพันธ์ที่ยาวนาน

ฉันได้รับเกียรติในการได้เห็นพวกเขาในการดำเนินการเมื่อเร็ว ๆ นี้ในการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราในซานฟรานซิสโกและรู้สึกทึ่งในวิธีการที่ดีที่พวกเขาทั้งสองให้ความมั่นใจและหวังว่าทุกคนที่พวกเขาพูดด้วย

โปรดเข้าร่วมกับฉันในการต้อนรับ Mei Ling และ Gloria และอย่าลังเลที่จะติดต่อพวกเขาเพื่อขอคำแนะนำจากเพื่อน ๆ

โปรดจำไว้เสมอว่าคุณมี "โค้ช" อยู่ในมุมของคุณเสมอ!

ฉันชื่อ Mary Lee Jackson และฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ในเดือนเมษายน 2000 ฉันไม่ได้รู้จักคนอื่นด้วยโรคนี้และฉันรู้สึกอยู่คนเดียว แต่อย่างน้อยฉันกำลังได้รับการรักษาโดยแพทย์ที่ยิ่งใหญ่ในฮูสตันเท็กซัส - ดร. โรเบิร์ตจอร์แดน

ฉันเริ่มเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยของ IPPF ใน 2003 ฉันได้เข้าร่วมทุกปีตั้งแต่ยกเว้นการประชุม 2009 ใน Los Angeles เนื่องจากการผ่าตัด คนถามฉันว่าทำไมฉันถึงกลับมาปีแล้วปีเล่าและคำตอบก็ง่ายเพราะฉันเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ในแต่ละปี

ฉันจะได้รับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับ PV และผลกระทบต่อร่างกายของฉันได้อย่างไร? การประชุมผู้ป่วย ฉันสามารถหาข้อมูลเกี่ยวกับยาที่ใช้ในการรักษาอาการป่วยของฉันผลข้างเคียงและสิ่งที่ฉันสามารถทำได้เกี่ยวกับพวกเขาได้ที่ไหน? การประชุมผู้ป่วย และฉันจะสามารถนั่งรอบและมีการสนทนาเกี่ยวกับปัญหาเหล่านี้กับผู้ป่วยรายอื่นได้หรือไม่? หรือตารางที่เต็มไปด้วยผู้ป่วย? หรือห้องเต็มไปด้วยพวกเขา? ใช่การประชุมผู้ป่วย!

ฉันไปดังนั้นฉันสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์แบบ แพทย์บางคนที่เข้าร่วมการประชุมทำวิจัยที่มีคุณค่าเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid ดังนั้นพวกเขาจึงมีความรู้มากเกี่ยวกับโรคที่ส่งผลต่อฉันและคนอื่นอย่างไร ทำให้ฉันรู้สึกสบายใจเมื่อรู้ว่าพวกเขากำลังพูดถึงอะไร การนำเสนอเป็นข้อมูลที่ดีและดีขึ้นในแต่ละปี

แต่แม้จะมากกว่าแค่ฟังพวกเขาฉันได้รับโอกาสที่จะถามเหล่านี้ผู้เชี่ยวชาญที่มีชื่อเสียงระดับโลกแพทย์คำถามเฉพาะของฉันและได้คำตอบที่ฉันอาจจะไม่สามารถที่จะได้รับที่อื่น และผู้ป่วยได้รับความรู้อันล้ำค่านี้กลับไปหาหมอของพวกเขาและแชร์ข้อมูลนี้

และฉันทำมากกว่าแค่เอาข้อมูล; ฉันพยายามสนับสนุนให้ผู้ป่วยคนอื่น ๆ ฉันบอกพวกเขาว่าอาการปวดที่พวกเขากำลังจะผ่านตอนนี้จะดีขึ้นแผลจะหายไปและคุณจะฟื้นการควบคุมชีวิตของคุณ ผม

ตามบทความทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดที่ตีพิมพ์โดย Dr. Sergei Grando (IPPF Medical Advisory Board รองประธาน) และเพื่อนร่วมงานของเขาจาก University of California, Irvine "เป้าหมายสูงสุดของการวิจัย pemphigus คือการพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งจะช่วยให้ เพื่อให้บรรลุและคงไว้ซึ่งอาการทางคลินิกโดยไม่จำเป็นต้องใช้ corticosteroids ที่เป็นระบบ "นี่เป็นขอบฟ้าที่ยิ่งใหญ่ต่อไปในการรักษาโรคตั้งแต่การใช้ corticosteroids ใน 1950s ก่อนหน้านั้นผู้ป่วยไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้มากกว่าห้าปีหลังจากเริ่มมีอาการของโรค ดังนั้นเราจึงมาไกล แต่เป้าหมายเช่นเดียวกับของกลุ่มวิจัย Grando มีความสูงส่งแน่นอน

เพื่อเริ่มต้นในการพัฒนากลยุทธ์การรักษาใหม่สำหรับโรคใด ๆ สิ่งสำคัญคือต้องทำความเข้าใจเกี่ยวกับชีววิทยาต้นแบบที่เป็นสาเหตุของโรคและเกี่ยวข้องกับสรีรวิทยาของโรค การกำหนดเป้าหมายทางเดินกับยาเสพติดเป็นเป้าหมายสูงสุดและจะดียิ่งขึ้นหากยาที่ใช้มีความเฉพาะเจาะจงกับเส้นทางเหล่านี้เนื่องจากจะ จำกัด ผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นจากการใช้ยานี้ นี้ดูเหมือนจะไม่รวมการใช้เตียรอยด์เช่นที่เป็นมาตรฐานของการรักษาในปัจจุบัน ในงานปัจจุบันกลุ่มของ Dr. Grando และ Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) ตรวจสอบผลของ antibodies (IgGs) เป็นที่รู้กันว่ามีอยู่ในผู้ป่วย PV และพบว่ามีผลต่อการทำงานเฉพาะของ mitochondria ของเซลล์ผิว (keratinocytes) mitochondria เป็นเซลล์ภายในเซลล์ที่มีการสร้างพลังงานทั้งหมดในรูปของเอทีพี

การปกป้องยลโทนผู้เขียนเชื่อว่าควรช่วยบรรเทาความตายของเซลล์ที่เกี่ยวข้องกับ PV
IgGs ที่ผลิตใน PV ทำให้ keratinocytes ตายเนื่องจาก "แยก" ออกหรือแยกออกจากกันภายในชั้นเยื่อบุผิวของผิว (การตรวจสอบข้อเท็จจริง) อย่างไรก็ตามกลไกที่ IgGs ก่อให้เกิดการแตกแยกและในความเป็นจริงไม่ว่าจะมี IgG มากกว่าหนึ่งชนิดที่สร้างขึ้นใน PV หรือไม่ก็ตาม การทำงานก่อนหน้านี้จากกลุ่มของ Dr. Grando มีส่วนช่วยให้ทฤษฎีที่แอนติบอดีต่างๆที่ผูกมัดกับ keratinocytes รวมทั้งแอนติบอดี anti-desmoglein ที่อธิบายไว้อย่างดีทำงานร่วมกันเพื่อทำให้เกิดผลกระทบจากเซลล์ที่นำไปสู่ ​​PV
ผลงานก่อนหน้านี้เกี่ยวข้องกับ mitochondria ใน PV แท้จริง mitochondria ที่ได้รับการทดสอบจากรอยโรคของผู้ป่วย PV มีข้อบกพร่องในหลายหน้าที่สำคัญของพวกเขา ซึ่งรวมถึงการรักษาความสมดุลของสารต้านอนุมูลอิสระและ จำกัด การผลิตออกซิเจนชนิดรีแอคทีฟ (ROS) ที่นำไปสู่ความเสียหายที่ไม่ได้เกิดขึ้นจากเซลล์
กระดาษปัจจุบันแข็งตัวแบบจำลองที่หลายเป้าหมายของ keratinocytes (ทั้งบนพื้นผิว - desmimmins และภายใน - mitochondria) กำลังเล่นใน PV รวมทั้งแสดงให้เห็นว่ามีหลายชนิดแอนติบอดีที่เกี่ยวข้องในผลลัพธ์สุดท้าย - การตายของเซลล์ แอนติบอดีที่ผู้เขียนจดจ่ออยู่จะเรียกว่าแอนติบอดีของ mitochondrial (MtAbs) เนื่องจากความสามารถในการป้อน keratinocytes และผูกกับโปรตีน mitochondrial MtAbs สร้างสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับ IgGs ในผู้ป่วย PV การถอด MtAbs ออกจากซีรั่มของผู้ป่วย PV ทำให้ซีรั่มไม่สามารถก่อให้เกิด keratinocyte detachment ได้ เซรั่มเป็นสิ่งที่ยังคงเหลืออยู่ในเลือดหลังจากที่คุณกำจัดเซลล์ทั้งหมด - รวมทั้งโปรตีนแอนติบอดีและโมเลกุลเล็ก ๆ จากการเผาผลาญอาหาร ผู้เขียนได้พบว่า IgGs จากซีรั่มของผู้ป่วย PV สามารถทำให้ความผิดปกติของ mitochondrial เห็นได้ในการทำงานก่อนหน้านี้
สารผสม IgG เหล่านี้ซึ่งมีส่วนประกอบของ MtAbs ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงมากมายในหน้าที่สำคัญของ mitochondria ตัวอย่างเช่นพวกเขาเห็นการเพิ่มขึ้นของการผลิต ROS จาก keratinocytes การลดลงของการผลิตเอทีพีและการเปลี่ยนแปลงของศักยภาพของเยื่อหุ้มปอดซึ่งเป็นจุดเด่นของเส้นทางการตายของเซลล์อย่างเป็นระเบียบซึ่งเรียกว่า apoptosis นี่เป็นครั้งแรกที่นักวิทยาศาสตร์ได้แสดงให้เห็นถึงการเปลี่ยนแปลงอย่างมากในการทำงานของ mitochondrial กับ IgG ของผู้ป่วย แม้กระทั่งที่โดดเด่นมากขึ้นก็คือสารประกอบที่ปกป้อง mitochondria สามารถช่วยให้ keratinocytes ต่อต้านฤทธิ์ข้างเคียงของ IgG ได้ สารเหล่านี้ ได้แก่ minocycline, nicotinamide และ cyclosporine A ได้ถูกนำมาใช้ร่วมกับผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย PV แต่ความเข้าใจว่าทำไมพวกเขาถึงได้ผลดี ได้รับการชัดเจนจนถึงขณะนี้
เนื่องจากยายับยั้ง mitochondria ทั้งสามชนิดนี้มีการใช้งานอยู่แล้วในผู้ป่วย PV บางรายผู้เขียนให้เหตุผลว่าการเพิ่มประสิทธิภาพการใช้งานของพวกเขาโดยพิจารณาว่าระดับใดที่พวกเขาต้องการที่จะต้องจ่ายในผู้ป่วยแต่ละรายสำหรับผู้เริ่มต้นควรทำให้การรักษาแบบไม่ใช้สเตียรอยด์เป็นแบบอย่าง สำหรับ PV

ฉันจำโทรศัพท์สายแรกที่ฉันได้รับจากผู้หญิงที่อาศัยอยู่ในภาคเหนือของรัฐแคลิฟอร์เนีย เป็น 1995 และมูลนิธิเพิ่งเริ่มต้น เธอได้รับการวินิจฉัยว่า 30 ปีก่อนหน้านี้เมื่อเธออายุได้ 19 ตลอดหลายสิบปีที่ผ่านมาเธอไม่เคยมีใครพูดคุยเกี่ยวกับ PV ของเธอ สามีของเธอไม่ต้องการพูดถึงเรื่องนี้ เธอไม่ต้องการให้เด็ก ๆ เธอรู้สึกโดดเดี่ยว เธอมีความสุขมากเมื่อได้พบพวกเราและในที่สุดก็สามารถยกความเงียบของเธอขึ้นมาได้

และฉันได้ยินเรื่องราวที่คล้าย ๆ กันหลายปี

เนื่องจากเป็นโรคที่หาได้ยากจึงหาข้อมูลและการสนับสนุนได้ยาก ย้อนกลับไปใน 1995 การค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus / pemphigoid อยู่ถัดจากที่เป็นไปไม่ได้ คุณมีหมอเพียงคนเดียวเท่านั้นที่พึ่งพาการรู้คำตอบและมักไม่ค่อยรู้จักแพทย์ ตั้งแต่การถือกำเนิดขึ้นของอินเทอร์เน็ตมีข้อมูลจำนวนมาก แต่อาจทำให้เกิดความสับสนเกี่ยวกับข้อมูลที่เป็นข้อมูลที่คุณต้องการ นี่คือเหตุผลที่ IPPF มีความสำคัญมาก นอกจากให้ผู้ป่วยได้ข้อมูลที่ถูกต้องแล้วยังช่วยให้เข้าใจข้อมูลที่เกี่ยวข้อง มันให้การสนับสนุนทางอารมณ์; และให้ความสะดวกสบาย - ทั้งหมดนี้จากพนักงานและอาสาสมัครดูแลที่ยอดเยี่ยมมากมาย อาสาสมัครเป็นเหตุผลใหญ่ว่าทำไม IPPF ยังคงแข็งแกร่งไปเรื่อย ๆ หลังจากหลายปีมาแล้ว

หลายคนได้รับการผ่อนผันเป็นเวลานาน - ไม่มีโรคและไม่มียาเสพติด (หรืออาจจะเป็นเพียงขนาดเล็ก) เราไปเกี่ยวกับธุรกิจรายวันของเราไม่ต้องการคิดถึง PV, BP, MMP หรือโรคใดก็ตามที่เราได้เรียนรู้ที่จะอยู่ด้วย แต่มีหลายชีวิตออกมีผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่หรือจะได้รับการวินิจฉัยหรือมีการจัดการกับหลายประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคแม้กระทั่งปีหลังจากการวินิจฉัย เราสามารถช่วย. เราสามารถให้การสนับสนุนแก่ประชาชนได้โดยการเป็นอาสาให้กับ IPPF เป็นเรื่องสำคัญสำหรับ IPPF และสำหรับผู้ป่วยที่สามารถเชื่อมต่อกับพวกเราที่ "อยู่ที่นั่นแล้ว!" การเชื่อมต่อ IPPF กับลูกค้าจะเป็นประโยชน์และมีความหมายต่อผู้คนจำนวนมาก
เรามีมุมมองที่ผิดปกติ - เราอยู่ในที่ที่พวกเขาอยู่ เรารู้ว่าสิ่งที่ทำงานและสิ่งที่ไม่ได้ แม้ว่าเราจะต่างกันทั้งหมดและระดับของกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปดังนั้นเรามีประสบการณ์มากมายที่เราทุกคนมีเหมือนกัน พวกเราในการให้อภัยอาจเป็นผู้ที่ได้รับความโปรดปรานจากคนในพื้นที่ของคุณที่ต้องการความช่วยเหลือจากคุณ เราจึงมีส่วนร่วมในการให้ความรู้ความชำนาญระดับหนึ่งซึ่งจะช่วยให้คนได้รับช่วงวันที่ไม่ดีหรือวันที่น่ากลัวหรือ "เดี๋ยวก่อนฉันมีวันสำคัญในวันนี้!"
สิ่งหนึ่งที่ฉันสังเกตเห็นในการช่วยเหลือผู้อื่นก็ช่วยฉันได้เช่นกัน แม้ว่าฉันจะเลิกยาทั้งหมดฉันก็ยังคงได้รับบาดแผลในช่องปากเป็นครั้งคราว ฉันคิดว่าส่วนใหญ่ของเราในการให้อภัยอาจจะทำ สักครู่บางทีฉันอาจกังวลว่า PV จะกลับมา แต่ฉันก็ยังคงดำเนินธุรกิจต่อไปในวันนี้และทำให้มันออกไปจากใจ แต่มันก็ดูเหมือนว่าจะอยู่ในด้านหลังของจิตใจต่อไป เมื่อฉันช่วยคนอื่นสิ่งสุดท้ายที่ฉันคิดเกี่ยวกับคือ PV ของฉัน ด้วยเหตุผลบางอย่างที่ช่วยให้คนอื่นจัดการช่วยฉันในมุมมองทั้งหมด

ฉันรู้ว่าทุกคนไม่สามารถเป็นอาสาสมัครได้ ... แต่เราทุกคนสามารถสนับสนุน IPPF ได้แบบนี้หรืออีกทางหนึ่ง เป็นองค์กรที่สำคัญสำหรับพวกเราทุกคนไม่ว่าเราจะอยู่ในช่วงพักฟื้นมีกิจกรรมเล็ก ๆ น้อย ๆ มีญาติหรือเพื่อนที่มีโรคพุพองหรือเพียงต้องการให้แน่ใจว่าไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานกับคนพยาธิหรือ pemphigoid

IPPF เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราทุกคน อาสาสมัครถ้าทำได้ บริจาคเมื่อคุณทำได้ เราจำเป็นต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่า IPPF อยู่ที่นี่สำหรับทุกคนในวันนี้พรุ่งนี้และอนาคตจนกว่าเราจะได้รับการรักษา