Tag Archives: Open Act

ในเดือนพฤศจิกายน 2014 ฉันเคยใช้ยาเคมีบำบัด Rituxan นอกระบบเพื่อหาโรคที่หาได้ยาก Immune Thrombocytopenia (ITP) ของฉัน การตัดสินใจครั้งนี้เกิดขึ้นหลังจากได้พิจารณาอย่างรอบคอบเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ทั้งหมด ฉันรู้สึกท้อแท้เพราะ ITP ทำให้เลือดออกภายในซึ่งอาจถึงแก่ชีวิต ความคิดนี้อยู่ในด้านหลังของใจของฉันขณะที่ฉันดูเกล็ดเลือดของฉันลดลงและตอนที่มีเลือดออกเพิ่มขึ้นในความรุนแรง

เรียนชุมชน pemphigus & pemphigoid,

สภาผู้แทนราษฎรคาดว่าจะลงคะแนนให้ HR 6, 21st Century Cures Act, สัปดาห์ของเดือนมิถุนายน 15th IPPF กำลังเรียกร้องให้ชุมชนผู้ป่วยของเราแสดงการสนับสนุนที่เป็นเอกภาพสำหรับการออกกฎหมายที่สำคัญนี้โดยติดต่อตัวแทนของคุณในวันนี้และขอให้พวกเขาร่วมสนับสนุน HR 6, 21st Century Cures Act.

ร่างพระราชบัญญัตินี้มีบทบัญญัติมากมายที่อาจเป็นประโยชน์ต่อชุมชนของเราและชุมชนโรคที่หาได้ยากรวมทั้ง:

  • พันล้านเงินทุนสำหรับสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH)
  • หลายร้อยล้านดอลลาร์ในการระดมทุนใหม่สำหรับสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)
  • แพลตฟอร์ม เปิด ACTซึ่งมีแรงจูงใจที่สามารถเพิ่มจำนวนของการรักษาโรคที่หายากได้เป็นสองเท่า
  • แพลตฟอร์ม รักษา ACTซึ่งกำหนดให้ บริษัท ต้องเผยแพร่นโยบายการเข้าถึงที่ขยายออกไป
  • การพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วย
  • มันเป็นเรื่องง่าย. อย่ารอคอย! ไปที่ลิงก์นี้เพื่อให้ได้ยินเสียงของคุณ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

สำหรับผู้ที่ไม่คุ้นเคยกับการแจ้งเตือนการดำเนินการต่อไปนี้คือคำแนะนำง่ายๆ:
1 คลิกที่ลิงค์ด้านบน
2 กรอกที่อยู่และรหัสไปรษณีย์ของคุณและคลิก "ดำเนินการ"
3 กรอกข้อมูลส่วนที่เหลือและข้อความส่วนตัว (เลือกได้) เกี่ยวกับสิ่งที่ 21st Century Cures หมายถึงคุณ
4 ตรวจสอบข้อความของคุณและคลิก "ส่ง"

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 21st Century Cures คุณสามารถไปที่: http://energycommerce.house.gov/cures

สำหรับคำถามหรือหากคุณสนใจที่จะมีส่วนร่วมในการสนับสนุนชุมชน pemphigus & pemphigoid โปรดติดต่อ Marc Yale marc@pemphigus.org