Tag Archives: ข้อมูล

IPPF ได้ดูแล "ข่าวและข้อมูล" ไว้เป็นเวลาหลายปี การเปิดตัว PemPress เป็นสัญญาณยุคใหม่ในการแชร์ข้อมูลกับชุมชนของเรา เป้าหมายหลักของเราคือการเพิ่มความรู้ความเข้าใจของสาธารณชนเกี่ยวกับ IPPF และโปรแกรมและบริการของเราในขณะที่ผู้ป่วย P / P มีข้อมูลที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา

pemphigoid ซิมรินดี้คืออะไร?

โรคปอดบวมเป็นโรค autoimmune ที่มีลักษณะแผลพุพองบนเยื่อเมือก เรียกอีกอย่างว่า เมมเบรนเมมเบรน pemphigoid อ่อนโยน or ปากเปล่า pemphigoid. บริเวณที่เกี่ยวข้องโดยทั่วไปคือเยื่อเมือกในช่องปาก (เยื่อบุช่องปาก) และเยื่อบุตา (เยื่อเมือกที่เคลือบผิวด้านในของเปลือกตาและผิวด้านนอกของดวงตา) บริเวณอื่น ๆ ที่อาจได้รับผลกระทบ ได้แก่ รูจมูกหลอดอาหารหลอดลมและอวัยวะเพศ บางครั้งผิวหนังอาจเกี่ยวข้องกับแผลพุพองที่สามารถพบได้บนใบหน้าคอและหนังศีรษะ

Brunsting Perry cematricial pemphigoid เป็นรูปแบบที่หาได้ยากในพืชที่มีการกระจายของแผลกำเริบเกิดขึ้นภายในโล่เปลือกตามักจะอยู่ที่ศีรษะและลำคอ แผลพุพองอาจทำให้เกิดรอยแผลเป็นและรอยแผลเป็นจากเลือด

ใครได้รับ pemphigoid cicatricial?

โรคปอดบวมเป็นโรคที่พบได้บ่อยในผู้ป่วยสูงอายุที่มีอัตราการเกิดสูงสุดที่ประมาณ 70 ปี อย่างไรก็ตามมีรายงานกรณีวัยเด็ก ดูเหมือนว่าจะเป็นสองเท่าของสตรีมากกว่าผู้ชาย

อาการและอาการแสดงของ pemphigoid เกี่ยวกับผิวหนังมีอะไรบ้าง?

เว็บไซต์ คุณสมบัติ
ตา
  • ความรู้สึกของ grittiness หรือความเจ็บปวด
  • ตาแดง
  • แผลรูปแบบกัดกร่อนและหายเป็นแผลเป็น
  • อาจทำให้เกิดการมองเห็นบกพร่องหรือตาบอด
ปาก
  • แผลพุพองเป็นครั้งแรกที่เหงือกใกล้ฟัน
  • ลิ้นปากริมฝีปากเยื่อเมือกชั้นปากและลำคออาจได้รับผลกระทบ
  • เจ็บปวดและทำให้มันยากที่จะกิน
  • แผลที่เกิดขึ้นในลำคอ (หลอดอาหาร, หลอดลมและกล่องเสียง) อาจกลายเป็นอันตรายถึงชีวิต
ผิว
  • แผลพุพองบนผิวหนังพัฒนาใน 25-30% ของผู้ป่วย
  • อาจมีอาการคัน
  • เลือดออกอาจเกิดขึ้นหากบาดแผล
จมูก
  • จมูกมีเลือดออกหลังจากเป่าจมูก
  • เปลือกทำให้เกิดอาการไม่สบาย
องคชาต
  • แผลพุพองและการพังทลายบนอวัยวะเพศลำบากเพลาของอวัยวะเพศบริเวณรอบ ๆ

สาเหตุ pemphigoid cicatricial คืออะไร?

โรคปอดบวมเป็นโรค autoimmune blistering ซึ่งโดยทั่วไปหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันของแต่ละบุคคลจะเริ่มทำปฏิกิริยากับเนื้อเยื่อของตัวเอง ใน autoantibodies เช่นนี้โดยเฉพาะอย่างยิ่งตอบสนองกับโปรตีนที่พบในเยื่อเมือกและเนื้อเยื่อผิวที่เกิดแผลพุพอง เว็บไซต์ที่มีส่วนเกี่ยวข้องปรากฏอยู่ภายในเส้นใยที่ทอดสมอซึ่งช่วยให้ผิวหนังชั้นนอก (ชั้นนอกของผิวหนัง) เกาะติดกับผิวหนังชั้นหนังแท้ (ชั้นผิวหนังด้านใน)

บทความเต็มจาก DermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

ฉันจำโทรศัพท์สายแรกที่ฉันได้รับจากผู้หญิงที่อาศัยอยู่ในภาคเหนือของรัฐแคลิฟอร์เนีย เป็น 1995 และมูลนิธิเพิ่งเริ่มต้น เธอได้รับการวินิจฉัยว่า 30 ปีก่อนหน้านี้เมื่อเธออายุได้ 19 ตลอดหลายสิบปีที่ผ่านมาเธอไม่เคยมีใครพูดคุยเกี่ยวกับ PV ของเธอ สามีของเธอไม่ต้องการพูดถึงเรื่องนี้ เธอไม่ต้องการให้เด็ก ๆ เธอรู้สึกโดดเดี่ยว เธอมีความสุขมากเมื่อได้พบพวกเราและในที่สุดก็สามารถยกความเงียบของเธอขึ้นมาได้

และฉันได้ยินเรื่องราวที่คล้าย ๆ กันหลายปี

เนื่องจากเป็นโรคที่หาได้ยากจึงหาข้อมูลและการสนับสนุนได้ยาก ย้อนกลับไปใน 1995 การค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus / pemphigoid อยู่ถัดจากที่เป็นไปไม่ได้ คุณมีหมอเพียงคนเดียวเท่านั้นที่พึ่งพาการรู้คำตอบและมักไม่ค่อยรู้จักแพทย์ ตั้งแต่การถือกำเนิดขึ้นของอินเทอร์เน็ตมีข้อมูลจำนวนมาก แต่อาจทำให้เกิดความสับสนเกี่ยวกับข้อมูลที่เป็นข้อมูลที่คุณต้องการ นี่คือเหตุผลที่ IPPF มีความสำคัญมาก นอกจากให้ผู้ป่วยได้ข้อมูลที่ถูกต้องแล้วยังช่วยให้เข้าใจข้อมูลที่เกี่ยวข้อง มันให้การสนับสนุนทางอารมณ์; และให้ความสะดวกสบาย - ทั้งหมดนี้จากพนักงานและอาสาสมัครดูแลที่ยอดเยี่ยมมากมาย อาสาสมัครเป็นเหตุผลใหญ่ว่าทำไม IPPF ยังคงแข็งแกร่งไปเรื่อย ๆ หลังจากหลายปีมาแล้ว

หลายคนได้รับการผ่อนผันเป็นเวลานาน - ไม่มีโรคและไม่มียาเสพติด (หรืออาจจะเป็นเพียงขนาดเล็ก) เราไปเกี่ยวกับธุรกิจรายวันของเราไม่ต้องการคิดถึง PV, BP, MMP หรือโรคใดก็ตามที่เราได้เรียนรู้ที่จะอยู่ด้วย แต่มีหลายชีวิตออกมีผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่หรือจะได้รับการวินิจฉัยหรือมีการจัดการกับหลายประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคแม้กระทั่งปีหลังจากการวินิจฉัย เราสามารถช่วย. เราสามารถให้การสนับสนุนแก่ประชาชนได้โดยการเป็นอาสาให้กับ IPPF เป็นเรื่องสำคัญสำหรับ IPPF และสำหรับผู้ป่วยที่สามารถเชื่อมต่อกับพวกเราที่ "อยู่ที่นั่นแล้ว!" การเชื่อมต่อ IPPF กับลูกค้าจะเป็นประโยชน์และมีความหมายต่อผู้คนจำนวนมาก
เรามีมุมมองที่ผิดปกติ - เราอยู่ในที่ที่พวกเขาอยู่ เรารู้ว่าสิ่งที่ทำงานและสิ่งที่ไม่ได้ แม้ว่าเราจะต่างกันทั้งหมดและระดับของกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปดังนั้นเรามีประสบการณ์มากมายที่เราทุกคนมีเหมือนกัน พวกเราในการให้อภัยอาจเป็นผู้ที่ได้รับความโปรดปรานจากคนในพื้นที่ของคุณที่ต้องการความช่วยเหลือจากคุณ เราจึงมีส่วนร่วมในการให้ความรู้ความชำนาญระดับหนึ่งซึ่งจะช่วยให้คนได้รับช่วงวันที่ไม่ดีหรือวันที่น่ากลัวหรือ "เดี๋ยวก่อนฉันมีวันสำคัญในวันนี้!"
สิ่งหนึ่งที่ฉันสังเกตเห็นในการช่วยเหลือผู้อื่นก็ช่วยฉันได้เช่นกัน แม้ว่าฉันจะเลิกยาทั้งหมดฉันก็ยังคงได้รับบาดแผลในช่องปากเป็นครั้งคราว ฉันคิดว่าส่วนใหญ่ของเราในการให้อภัยอาจจะทำ สักครู่บางทีฉันอาจกังวลว่า PV จะกลับมา แต่ฉันก็ยังคงดำเนินธุรกิจต่อไปในวันนี้และทำให้มันออกไปจากใจ แต่มันก็ดูเหมือนว่าจะอยู่ในด้านหลังของจิตใจต่อไป เมื่อฉันช่วยคนอื่นสิ่งสุดท้ายที่ฉันคิดเกี่ยวกับคือ PV ของฉัน ด้วยเหตุผลบางอย่างที่ช่วยให้คนอื่นจัดการช่วยฉันในมุมมองทั้งหมด

ฉันรู้ว่าทุกคนไม่สามารถเป็นอาสาสมัครได้ ... แต่เราทุกคนสามารถสนับสนุน IPPF ได้แบบนี้หรืออีกทางหนึ่ง เป็นองค์กรที่สำคัญสำหรับพวกเราทุกคนไม่ว่าเราจะอยู่ในช่วงพักฟื้นมีกิจกรรมเล็ก ๆ น้อย ๆ มีญาติหรือเพื่อนที่มีโรคพุพองหรือเพียงต้องการให้แน่ใจว่าไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานกับคนพยาธิหรือ pemphigoid

IPPF เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราทุกคน อาสาสมัครถ้าทำได้ บริจาคเมื่อคุณทำได้ เราจำเป็นต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่า IPPF อยู่ที่นี่สำหรับทุกคนในวันนี้พรุ่งนี้และอนาคตจนกว่าเราจะได้รับการรักษา