Tag Archives: บ้าน

เมื่อวันที่กันยายนกันยายน 9 สมาชิกของ IPPF เดินทางไปยัง Capitol Hill ในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับสมาชิกสภาท้องถิ่นเกี่ยวกับกฎหมายที่มีผลต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid

หัวหน้าโค้ชอาวุโสด้านสุขภาพ Marc Yale และผู้ประสานงานด้านบริการผู้ป่วย Noelle Madsen ได้พูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในรัฐแคลิฟอร์เนีย 6 คนและวุฒิสมาชิก Barbara Boxer และ Diane Feinstein Marc และ Noelle ต้องการการสนับสนุนโครงการ Bill of Rights of 2014 ของ Medicare Advantage (HR 4998 / S. 2552)

แผนประกันสุขภาพของเมดิแคร์จะนำแพทย์ผิวหนังออก (และแพทย์เฉพาะทางอื่น ๆ ) ออกจากเครือข่ายของพวกเขา นี้จะช่วยให้ บริษัท ประกันภัยเพื่อความสามารถในการกำจัดแพทย์ที่กำหนดที่สำคัญ แต่มีราคาแพงการรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลคุณรู้แล้วว่าการหาหมอที่สามารถรักษา P / P ได้ยากเพียงใด ลองจินตนาการถึงการมีแพทย์ออกจากประกันของคุณ นี้จะเป็นอันตรายอย่างมากต่อคุณภาพการดูแลของผู้ป่วยในปัจจุบัน

Marc และ Noelle ยังกล่าวถึงการเข้าถึงผู้ป่วยเพื่อรักษาพระราชบัญญัติของ 2013 (HR 460) การเรียกเก็บเงินนี้จะช่วยเพิ่มการระดมทุนของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) โดย $ 1.3 พันล้าน เงินทุนที่ NIH ได้รับมากขึ้นการวิจัยเพิ่มเติมสามารถทำได้สำหรับโรคที่หายากเช่น pemphigus และ pemphigoid การเรียกเก็บเงินนี้ยังเป็นการป้องกันไม่ให้ บริษัท ประกันภัยเพิ่มค่ารักษาพยาบาล "ชั้นที่สี่" การรักษาด้วยพังผืดและ pemphigoid จำนวนมากถือเป็นระดับสี่และค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้นสำหรับการรักษาเหล่านี้อาจส่งผลเสียต่อคุณภาพของการดูแล

IPPF รู้สึกว่ากฎหมายเหล่านี้มีส่วนสำคัญอย่างมากต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid เราขอเรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนและวุฒิสมาชิกเพื่อขอความช่วยเหลือจากตั๋วเงินเหล่านี้

หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือเรื่องกฎหมายอื่น ๆ โปรดติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org หรือโทร Noelle Madsen ที่ 855-4PEMPHIGUS extension 105

ตัวอย่างจดหมายสนับสนุน 49.97 KB ดาวน์โหลด 9826 แล้ว

ดาวน์โหลดตัวอย่างบ้านและจดหมายวุฒิสภาในวันนี้เพื่อเขียนถึงท้องถิ่นและรัฐบาลกลางของคุณ ...

Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

ในวันที่มีนาคม 28, 2012 ร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยโรคภูมิแพ้อัตโนมัติแห่งชาติ (NCAPG) IPPF ได้ให้การสนับสนุนการบรรยายสรุปของสภาคองเกรสเรื่อง "ผลกระทบหลายต่อหลายมิติของโรคภูมิต้านตนเอง: วิกฤตสุขภาพเงียบของอเมริกา" ที่มีผู้เชี่ยวชาญในเรื่องดังกล่าว

IPPF ยินดีที่จะแจ้งให้ทราบว่า Annwoman Marie Buerkle (R-NY 25th) เป็นผู้สนับสนุนการเรียกเก็บเงินแบบสองฝ่ายซึ่งจะจัดตั้งคณะกรรมการประสานงานระหว่างแผนกควบคุมโรคภูมิต้านตนเอง - และมีการสนับสนุนผู้นำเต็มรูปแบบของ House บิลเป็นเลิศและจะจัดตั้งคณะกรรมการระดับสูงมากที่เรียกว่าคณะกรรมการประสานงานระหว่างแผนกโรคภูมิต้านตนเอง (ADIFC) คณะกรรมการมีความรับผิดชอบในการพัฒนาเกณฑ์ที่จะใช้ในการกำหนดและระบุโรค autoimmune รายงานแผนกลยุทธ์สำหรับโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการศึกษาและการศึกษาต่อเนื่องสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในโรค autoimmune แม้ว่าเงินทุนสนับสนุนจะมีจำนวนไม่มากนัก (ประมาณ $ 1 ล้านเหรียญ) แต่ในปีต่อ ๆ ไป ADICC จะเสนองบประมาณเพิ่มเติมในขณะที่ ADICC ให้คำแนะนำด้านงบประมาณในช่วงหลายปีของกรอบเวลาของการเรียกเก็บเงิน

ฉันได้รับแจ้งว่าพวกเขาจะไม่รวมถึงภาษาใด ๆ เกี่ยวกับโรคเดียวและความเป็นผู้นำของเฮาส์ได้ตัดสินใจที่จะไม่สนับสนุนโรคใด ๆ (ไม่ใช่แค่ภูมิคุ้มกัน) ในภาษากฎหมายใด ๆ ดังนั้นจึงทำให้รู้สึกสมเหตุสมผลที่จะรวมกลุ่มกันหลังการเรียกเก็บเงินฉบับนี้ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อโรคภูมิต้านตนเองทั้งหมด

American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) ได้เสนอแนะว่าควรรวมการบริหารจัดการความมั่นคงทางสังคมไว้ใน ADICC และกำลังรอฟังว่าสภาคองเกรสตกลงหรือไม่ องค์กรสมาชิกของ AARDA ต้องการมีภาษาที่จะสนับสนุนการศึกษาต้นทุนด้านการรักษาพยาบาล (ตอนนี้ยังไม่เป็นที่รู้จัก) ของโรคภูมิต้านตนเองและกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้เป็นจริง

IPPF เป็นสมาชิกที่ยาวนานของ AARDA (www.aarda.org) และ NCAPG นี่เป็นโอกาสที่ดีในการทำงานร่วมกันเพื่อประโยชน์ของโรคภูมิต้านตนเองทั้งหมด IPPF จะแจ้งให้สมาชิกทราบถึงความคืบหน้าของการเรียกเก็บเงินนี้ คุณสามารถติดต่อตัวแทนของสหรัฐฯและแจ้งให้ทราบว่าคุณสนับสนุนการเรียกเก็บเงินนี้

สภาคองเกรส (www.congress.gov) | สภาผู้แทนราษฎร (www.house.gov)