Tag Archives: สุขภาพ

มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) และชุมชน pemphigus และ pemphigoid ขอขอบคุณคณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ของสภาผู้แทนราษฎรที่ได้รับการอนุมัติจากพรรค 21st Century Cures Act โดย 51-0 เมื่อวานนี้

กฎหมายฉบับนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อชุมชนของเราเนื่องจากจะช่วยให้ทันสมัยและปรับแต่งการดูแลสุขภาพสนับสนุนการวิจัยโรคกระตุ้นให้เกิดนวัตกรรมและปรับปรุงการเข้าถึงการรักษาแก่ผู้ป่วย บิลเป็นปีที่ทำโดยได้รับการสนับสนุนจากคณะกรรมการประธานเฟร็ดอัพตัน (R-MI) และ Diana DeGette (D-CO) แทน

HR 6, 21st Century Cures Act ได้รับการจัดส่งถึงบ้านหรือวุฒิสภาเพื่อการพิจารณาอย่างเต็มที่ IPPF เรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนของคุณและขอให้สนับสนุนกฎหมายนี้

คณะกรรมาธิการด้านสุขภาพ, การศึกษา, แรงงานและบำเหน็จบำนาญวุฒิสภา (HELP) กำลังทำงานในโครงการริเริ่มนี้เรียกว่า Leadership for America for Medical Innovation for Diseases ซึ่งนำโดยประธาน Lamar Alexander (R-TN) IPPF จะช่วยให้คุณทราบถึงพัฒนาการล่าสุดตามที่เกิดขึ้น แต่เราขอแนะนำให้คุณติดต่อกับสมาชิกวุฒิสภาต่อไปนี้เพื่อแสดงความเร่งด่วนในการสร้างกฎหมายที่จะเป็นประโยชน์ต่อคุณและผู้ป่วยโรคที่ไม่ค่อยพบ

พรรครีพับลิตามตำแหน่ง
ลามาร์อเล็กซานเดอร์ (TN)
ไมเคิลบี Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
แรนด์พอล (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
มาร์คเคิร์ก (IL)
ทิมสกอตต์ (SC)
Orrin กรัมกก (UT)
แพ็ตโรเบิร์ตส์ (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

พรรคเดโมแครตตามตำแหน่ง
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey จูเนียร์ (PA)
อัลแฟรงเกน (MN)
Michael F. Bennet (CO)
เชลดอนไวท์เฮ้าส์ (RI)
แทมมี่บอลด์วิน (WI)
คริสโตเฟอร์เอสเมอร์ฟี (CT)
Elizabeth Warren (MA)

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับ 21st Century Cures ไปที่: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับวุฒิสภาสุขภาพการศึกษาแรงงานและเงินบำนาญของคณะกรรมการ (HELP) ไปที่: http://www.help.senate.gov/

หากคุณต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน pemphigus & pemphigoid กรุณาติดต่อ Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org

ขอบคุณสำหรับการสนับสนุนของคุณ

การมีเปลวไฟหลังจากที่อยู่ในการให้อภัยอาจเป็นประสบการณ์ที่น่ากลัวและน่าหงุดหงิด ความคิดไหลผ่านหัวของคุณเกี่ยวกับประสบการณ์ก่อนหน้าของคุณและคุณอาจสงสัยว่าโรคของคุณจะไม่ดีเท่าที่เคยเป็นมา เมื่อคุณมีเปลวไฟเป็นสิ่งสำคัญที่จะยอมรับมันและใช้ความท้าทายที่หัว เป็นเรื่องง่ายที่จะกลายเป็นเครียดจากความไม่แน่นอนและการขาดการควบคุม แต่อย่าลืมว่าการเน้นหนักจะทำให้สิ่งต่างๆแย่ลงเท่านั้น นี่คือเคล็ดลับเพื่อลดความรุนแรงและเวลาที่คุณอาจมีเปลวไฟ

1 นัดหมายกับแพทย์ของคุณได้ทันที

2 ให้แพทย์ของคุณให้การวินิจฉัยทางคลินิกหรือได้รับ biopsy เพื่อยืนยันการลุกเป็นไฟ มีการวินิจฉัยที่หลากหลายสำหรับโรคของคุณดังนั้นคุณต้องแน่ใจว่าเป็นสิ่งที่คุณสงสัย

3 พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับกลยุทธ์การรักษาและเริ่มต้นทันที

4 ติดตามกิจกรรมโรคของคุณในบันทึกซึ่งจะช่วยให้คุณทราบว่าสภาพของคุณดีขึ้นหรือไม่

5 ติดต่อกับแพทย์ของคุณเป็นประจำและสนับสนุนตัวคุณเอง พบแพทย์ของคุณทุกๆ 4-6 สัปดาห์ หากคุณมีอาการคลื่นไส้รุนแรงคุณอาจต้องไปหาหมอบ่อยๆ

6 หากคุณต้องการความช่วยเหลือโปรดติดต่อ IPPF และพูดคุยกับ Peer Health Coach โค้ชพร้อมที่จะตอบคำถามและช่วยให้คุณตัดสินใจว่าจะจัดการกับเปลวไฟของคุณได้ดีที่สุด

เป็นเรื่องปกติสำหรับ flares ไม่ให้รุนแรงเท่าประสบการณ์ครั้งแรกของคุณกับโรค แต่ผู้ป่วยทั้งหมดมีประสบการณ์ที่แตกต่างกัน สิ่งที่สำคัญคือการเป็นเชิงรุกและรักษาเสถียรภาพของโรคโดยเร็วที่สุด เปลวไฟเป็นส่วนหนึ่งของการอาศัยอยู่กับ pemphigus และ pemphigoid แต่ถ้าพวกเขาได้รับการจัดการได้อย่างรวดเร็วและมีทัศนคติที่ดีที่คุณสามารถกำจัดได้เร็ว

โปรดจำไว้ว่าถ้าคุณมีคำถาม "ขอให้โค้ช" เพราะเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

ผลการค้นหาไกล

ฉันได้รับการนัดหมายติดตามผลกับดร. วิลเลียมส์เมื่อเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมา 17, 2014 หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดครั้งแรกของฉันและสองสัปดาห์หลังจากที่สอง เธอมองมาที่ฉันและฉันสาบานขากรรไกรของเธอลดลง เธอรู้สึกทึ่งมากว่าฉันตอบได้ดีแค่ไหน นั่นเป็นการนัดหมายที่สนุกสนาน!

แจ็คเชอร์แมน 7

เธอได้ปรึกษาดร. อันฮัลต์ไม่นานก่อนการรักษาของฉัน ดร. อันฮัลต์แนะนำว่าควรจะออกจาก azathioprine หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง (August 1) และเริ่มมี prednisone taper ช้า ฉันถามดร. วิลเลียมส์ว่าฉันควรจะหยุดใช้ azathioprine ตอนนี้หรือสองสัปดาห์ก่อนที่เราจะวางแผน เราเห็นพ้องฉันควรหยุดใช้ หนึ่งยาลง!

ตั้งแต่นั้นฉันยังไม่ได้ถ่าย azathioprine ยังดีกว่าฉันเคยเรทติ้ง prednisone อย่างต่อเนื่อง ฉันเริ่มใช้มิลลิกรัม 25 ทุกวัน ๆ สัปดาห์ต่อมาในเดือนกรกฎาคม 23, 2014 (สามสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง) ฉันถ่ายภาพเหล่านี้ ฉันเป็นแผลที่สมบูรณ์แบบฟรี! ฉันรู้สึกดีใจที่ได้พูดอย่างสุดซึ้ง นี้ไกลเกินฝันของฉัน wildest!

ในเดือนมกราคม 2014 ฉันมีอาการของ prednisone เป็นมิลลิกรัม 2 ทุกวัน ๆ ! นี่คือปริมาณที่ต่ำที่สุดของ prednisone ที่ฉันเคยได้รับ ข่าวดีก็คือผิวของฉันเป็นโมฆะของแผล แน่ใจว่าฉันมีหนึ่งหรือสองคนเล็ก แต่ไม่มีอะไรที่ไม่ชัดเจนขึ้นอย่างรวดเร็ว สวยน่าพิศวงพิจารณาที่ฉันเริ่มต้น

ฉันไม่อ้างสิทธิ์ในการให้อภัย - ยัง! ในขณะที่มันง่ายที่จะมั่นใจในการกู้คืนของฉัน แต่ฉันก็ชอบที่จะพูดว่าฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของฉันที่มีชีวิตอยู่กับ pemphigus สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้มาตลอดหลายปีเกี่ยวกับโรคนี้เป็นสิ่งที่สามารถเปลี่ยนได้อย่างรวดเร็วสวย ฉันอาจจบลงด้วยการให้อภัยทั้งหมดหรือฉันอาจต้องการให้ Rituximab อีกรอบ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดฉันเชื่อว่าฉันจะดีกว่าที่ฉันไม่ได้เลือกใช้ rituximab สำหรับที่ฉันรู้สึกขอบคุณมาก!

การสนับสนุนและการศึกษาต่อเนื่อง

แต่ละคนเป็นเพียงแค่นั้นเท่านั้นเอง โรคเหล่านี้ไม่เหมือนกับโรคที่พบมากเช่นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 ถ้าคุณไปที่ 10 แพทย์หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานคุณอาจจะได้รับฟังเหมือนกันและคาดหวังผลลัพธ์เดียวกัน กับ pemphigus และ pemphigoid หายากเป็นพิเศษโรคกำพร้า autoimmune ผลของคุณและคำแนะนำอาจจะแตกต่างกันไป

แม้ว่าฉันจะเป็น Peer Health Coach Marc Yale ยังคงเป็นโค้ชของฉันต่อไป ฉันไม่สามารถขอบคุณเขาได้มากพอสำหรับเวลาความรู้และการสนับสนุนที่เขามอบให้ฉันตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ผู้ป่วยเช่น Marc ช่วยฉันและแบ่งปันความรู้นี้กับพวกเขาในแต่ละวัน เข้าถึง IPPF และใช้ความมั่งคั่งของความรู้และทรัพยากรบุคคลของผู้ป่วย หากคุณสามารถเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย IPPF ผมขอแนะนำให้คุณ - ฉันขอร้องคุณ - ไป ข้อมูลและการคบหากันจริงๆจะสร้างความแตกต่าง!

ในท้ายที่สุดชิ้นใหญ่ที่สุดของฉันของคำแนะนำให้กับคุณคือการเป็นเชิงรุกในการดูแลและการรักษาของคุณ ทำงานกับแพทย์ของคุณและสร้างทีมงานที่มุ่งมั่นสู่ความสำเร็จของคุณ แบ่งปันสิ่งที่คุณเรียนรู้จากโค้ชเข้าร่วมการประชุมหรือจากการประชุมทางโทรศัพท์กับแพทย์ของคุณ ขอให้พวกเขาติดต่อ IPPF ซึ่งจะเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สิ่งที่คุณทำก็คือสุขภาพและคุณภาพชีวิตของคุณที่เสาเข็มเพื่อให้ทราบการตัดสินใจที่มีการศึกษา ฉันไม่ได้และไม่สามารถมีความสุขมาก!

ขอให้โชคดีและมีสุขภาพที่ดีกับทุกคน!

ส่วนหนึ่ง
ส่วนที่สอง

เมื่อคุณประสบปัญหาโรคในปากของคุณอาจจะค่อนข้างอึดอัด ผู้ป่วยอาจมีแผลพุพองที่ใดก็ได้ภายในช่องปากด้านในของแก้มด้านบนและด้านล่างของลิ้นปากของปากและด้านหลังกลับไปที่ตำแหน่งของลิ้นไก่ เหงือกสามารถลอกได้เช่นกัน

การกลืนอาจเป็นเรื่องยาก หากสิ่งนี้เกิดขึ้นสำหรับคุณ ตัวอย่างเช่นสมูทตี้โยเกิร์ตมันฝรั่งบดครีมของข้าวสาลี ฯลฯ หลีกเลี่ยงผลไม้เช่นมะนาวได้รับการแนะนำเนื่องจากสามารถทำปฏิกิริยากับช่องปากของคุณได้

ถ้าเหงือกของคุณกำลังปอกเปลือกให้สอบถามแพทย์ผิวหนังของคุณหากเขา / เธอสามารถกำหนดให้คุณ corticosteroid เฉพาะที่ นอกจากนี้ยังสามารถจัด 'Magic Mouthwash' ได้

พยายามที่จะไม่ใช้น้ำยาบ้วนปากที่ใช้แอลกอฮอล์เนื่องจากอาจทำให้อึดอัดกับแผลของคุณ ยาสีฟันอ่อนโยนเช่น Sensodyne หรือ Toms of Main ก็ยังคงรุนแรงเกินไป หากผลิตภัณฑ์เหล่านี้ระคายเคืองแผลของคุณให้ลองใช้เส้นทางที่ล้าสมัยของการใช้น้ำพุร้อนและน้ำ

การใช้หลอดไม่แนะนำให้ใช้หากคุณมีอาการพุพองในปากเพราะอาจทำให้เกิดอาการระคายเคืองได้

IPPF แนะนำให้คุณจัดเก็บบันทึกข้อมูลไว้เพื่อที่ว่าถ้าเกิดการลุกเป็นไฟขึ้นคุณสามารถดูรายการอาหารที่คุณบริโภคได้ก่อนที่จะลุกเป็นไฟและพิจารณาว่าอาหารหรือเครื่องเทศใดที่อาจเป็นผู้ร้ายได้

ให้เหงือกของคุณมีสุขภาพดีที่สุดเท่าที่จะทำได้โดยใช้ waterpik ที่ความเร็วต่ำและใช้แปรงสีฟันที่อ่อนนุ่ม การตรวจฟันตามปกติควรดำเนินต่อไปตามปกติและหากคุณกำลังทำงานทันตกรรมให้คำปรึกษาแพทย์ผิวหนังของคุณ ขึ้นอยู่กับระดับของกิจกรรมที่คุณมีและยาที่คุณกำลังใช้ปริมาณของคุณอาจเพิ่มขึ้นสองสามวันก่อนและไม่กี่วันหลังจากขั้นตอน ให้คำแนะนำแก่ทันตแพทย์ของคุณเช่นกัน

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

Mei Ling Moore - โค้ชสุขภาพ Peer

กับ pemphigus และ pemphigoid เจ็บปวดแผลในช่องปากมักเกิดขึ้นในปากและลำคอ ทำให้เกิดปัญหาเมื่อดื่มหรือรับประทานอาหารที่เป็นของแข็ง ให้หน้ามัน - มันอาจจะเจ็บปวดเพียง! การประเมินความอดทนของแต่ละบุคคลต่ออาหารและการปรับตัวให้เหมาะสมกับสิ่งที่คุณกินจะช่วยให้คุณเข้าใจได้ว่าควรทานอาหารชนิดใดและอาหารที่ควรหลีกเลี่ยง สำหรับผู้ป่วย P / P หลายคนอาหารที่มีรสปรุงรสเป็นกรดหรือเค็มจะมีอาการระคายเคือง เช่นเดียวกับอาหารที่แห้งเหนียวหรือมีฤทธิ์กัดกร่อนเนื่องจากอาจทำให้กลืนได้ยาก อุณหภูมิที่สูงขึ้นของของเหลวหรือสารละลายเช่นไอศกรีมหรือช็อกโกแลตร้อนอาจทำให้เกิดอาการปวดบางอย่าง ในกรณีที่แผลพุพองรุนแรงฉันขอแนะนำให้ใช้เครื่องปั่นหรือเครื่องผสมอาหาร ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำที่เป็นประโยชน์บางประการที่ควรจดจำ:

  • ดื่มของเหลวผ่านฟาง
  • ปรุงอาหารที่หยาบหรือแข็งเช่นผักจนกว่าพวกเขาจะนุ่มและอ่อนโยน
  • นุ่มหรือชุ่มชื้นอาหารโดยการจุ่มลงใน gravies หรือครีมซอส
  • จิบเครื่องดื่มเมื่อกลืนอาหารที่เป็นของแข็ง
  • กินอาหารมื้อเล็ก ๆ บ่อยครั้งแทนที่จะเป็นมื้อใหญ่ ๆ
  • ล้างปากของคุณด้วยน้ำในขณะที่รับประทานอาหาร (หรือใช้น้ำเปอร์ออกไซด์หรือไบโอเทนภายหลัง)

•ถอดอาหารและแบคทีเรียเพื่อช่วยในการรักษา

การมีแผลในช่องปากสามารถนำเสนอความท้าทายมากมาย ได้แก่ ; การจัดการความเจ็บปวด, สุขอนามัยในช่องปาก, การรับประทานอาหารที่ไม่เหมาะสมและสุขภาพโดยรวมของคุณ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยบรรเทาอาการปวด นอกจากนี้ตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของคุณหากคุณใช้สเตียรอยด์ในระบบ อย่าแจ้งให้ทันตแพทย์ทราบถึงสภาพของคุณและขอให้ใช้ความระมัดระวังในการรักษาตัวคุณ หากคุณมีปัญหาในการกลืนหรือพบว่าตัวเองสำลักบ่อยๆเกี่ยวกับอาหารพูดคุยกับแพทย์ของคุณ คุณอาจต้องการขอให้ ENT เห็นเพื่อช่วยในการยับยั้งขอบเขตของกิจกรรมโรคของคุณ กับ pemphigus และ pemphigoid, ปากเป็นหนึ่งในพื้นที่ที่ยากที่สุดในการรักษาและต้องมีความขยันเนื่องจาก การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและนิสัยของคุณอาจเป็น "ความเจ็บปวด" ที่ใหญ่ที่สุด แต่ในที่สุดก็จะคุ้มค่า หากคุณต้องการความช่วยเหลือการให้กำลังใจหรือคำแนะนำ ... เพียงแค่ "ถามโค้ช!"

คุณเชื่อไหมว่า 2012 Holiday Season เป็นหน้าปฏิทินเพียงไม่กี่หน้า ฉันแทบจะไม่ลืมจุดเริ่มต้นของฤดูร้อน - อย่าเพิ่งลงท้ายด้วยภายในสองสามสัปดาห์ แต่ที่นี่เราอยู่ในเดือนกันยายนและลมกรดของกิจกรรมในชุมชนของเราทำให้เราไม่ว่าง IPPF มีบ้านใหม่และเพื่อนที่ดีของเราและผู้ก่อตั้ง Janet Segall ของ IPPF ได้เดินทางไปเยี่ยมชม เธอชอบบรรยากาศและที่พักอาศัยและขอให้ทุกคนสวัสดีค่ะ "เจเน็ตกล่าวว่า" สวัสดีทุกคน! "" คณะกรรมการระดมทุนของไอพีพีเอฟเอฟประสบความสำเร็จในการจัดหาเงินทุนเพื่อรณรงค์สร้างจิตสำนึกของเรา (ดูหน้า 8) เนื่องจาก P / P ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีช่องโหว่เกี่ยวกับช่องปากโปรแกรมการรับรู้สามปีนี้มุ่งเป้าไปที่ทันตแพทย์ในการฝึกอบรมและในทางปฏิบัติด้วยความหวังในการลดเวลาในการวินิจฉัยจากแพทย์ห้าคน 10 เดือนไปจนถึงการเข้ารับการตรวจครั้งเดียว ไม่กี่เดือนแรก ติดตามผลงานยอดเยี่ยมทีม! รีจิสทรีของเราเป็นกุญแจสำคัญในการไขปริศนาของ pemphigus และ pemphigoid

ข้อมูลที่เรามีเป็นที่น่าสนใจ แต่ข้อมูลเพิ่มเติมจะดีกว่า ฉันขอให้คุณแต่ละคนใช้เวลา 15 นาทีและกรอกข้อมูลในรีจิสทรี เราจำเป็นต้องมีผู้คนมากกว่า 300 มากกว่าผู้เข้าร่วม 1,000 และให้นักวิจัยเข้าใจถึง P / P มากขึ้น ข้อมูลการติดต่อของคุณไม่เคยใช้ร่วมกันและเมื่อเรามองการตอบกลับสิ่งที่เราเห็นคือตัวเลขไม่ใช่ชื่อ รัฐ / จังหวัดไม่ใช่ที่อยู่ คุณช่วยให้เราผ่าน 1,000 โดยฉบับต่อไปได้หรือไม่? ฉันคิดว่าคุณสามารถที่ www.pempihgus.org/registry การประชุมผู้ป่วย 2013 (ก่อนการประชุมผู้ป่วย / แพทย์ประจำปี) จะจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก, เมษายน 26-28, 2013 คณะกรรมการวางแผนกำลังมองหาการใช้ความสำเร็จในบอสตันและเราคิดว่าซานฟรานซิสโกเป็นสถานที่ที่จะทำ ถ้าคุณไม่เคยไปที่ Bay Area ไม่มีเวลาที่ดีกว่าในเดือนเมษายน 2013 และหากคุณอาศัยอยู่ในบริเวณอ่าวโปรดเข้าร่วมกับเราที่ Stanford September 29, 2012 สำหรับการประชุมกลุ่มธุรกิจ Bay Area Supers (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209) Holiday Fundraiser จะเริ่มดำเนินการในสองสามเดือนและฉันกำลังท้าทายทุกคนในการหาคนหนึ่งคนเพื่อให้ตรงกับการบริจาคของคุณ ลองจินตนาการดูว่าคน 2,000 ให้เงินเพียง $ 50 หรือไม่และเพื่อนคนหนึ่งให้ $ 50 การบริจาคเหล่านี้จะทำให้เรามีโอกาสได้โค้ช Peer Health มากขึ้นเพื่อตอบคำถามของคุณข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเอกสารสำหรับสำนักงานแพทย์เอกสารการศึกษาเพิ่มเติมสำหรับผู้ป่วยและรายการต่อไป ... แต่เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณเพื่อให้ 2013 ใหญ่ขึ้นและเดิมพัน - มากกว่า 2012 และอย่าลืมว่าตอนนี้คุณสามารถจ่ายเงินเป็นจำนวนรายเดือนโดยอัตโนมัติจากบัตรเครดิตของคุณ วิธีการเกี่ยวกับการให้ $ 25 เดือนแทน $ 100 ทั้งหมดในครั้งเดียว? เป็นเรื่องง่ายและทำให้เกิดผลกระทบอย่างมากสำหรับเรา - และการหักภาษีที่ใหญ่กว่าสำหรับคุณ! คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org/donate ขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของคุณและเราหวังว่าคุณจะสนุกกับปัญหานี้