Tag Archives: การศึกษา

การได้รับการดูแลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม (และแม้แต่ศูนย์ฉีดยา) ที่นี่ในละแวกของฉันทำให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและมีความเป็นอยู่ที่ดีและฉันสามารถติดตามการสนับสนุนนั้นได้โดยตรงจาก IPPF ขอบคุณ IPPF!

การประชุมเพื่อการศึกษาผู้ป่วย 2018 IPPF เป็นโอกาสที่น่าอัศจรรย์สำหรับผู้ป่วยและระบบสนับสนุนของพวกเขาไม่เพียง แต่เข้าถึงเจ้าหน้าที่ IPPF โดยตรงเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้นำในการรักษา pemphigus และ pemphigoid ด้วย

ผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วยฮันนาห์ฮีนซี่ที่ UMKC

ช่วงปลายปีเป็นช่วงเวลาที่ดีในการย้อนกลับไปดูโปรแกรมของเราและประเมินความคืบหน้าของเราที่ทำเพื่อลดความล่าช้าในการวินิจฉัยของ pemphigus และ pemphigoid นักการศึกษาด้านผู้ป่วยของเรายังคงเข้าถึงนักเรียนทันตแพทย์ในโรงเรียนทั่วประเทศมากขึ้นเรื่อย ๆ

การทำงานของ IPPF เป็นสิ่งที่ฉันสนใจในการทำมาประมาณห้าปีเนื่องจาก pemphigus vulgaris ของฉันได้รับการควบคุมแล้ว ฉันรู้จากการติดต่อครั้งแรกกับมูลนิธิว่าเป็นกลุ่มคนที่น่าตื่นตาตื่นใจ ฉันภูมิใจในวิธีที่ชุมชนของเราดึงกันและชุมนุมกันและกัน มันน่าพิศวงว่าเราจริงใจดูแลเกี่ยวกับอีกคนหนึ่ง

เนื่องจาก Becky Strong จึงเป็นผู้นำเสนอผลงานการสอนผู้ป่วยของ IPPF แห่งแรกในมหาวิทยาลัยมิชิแกนในเดือนมีนาคมของ 2014 เธอและฮันนาห์ไฮนซิคได้นำเสนอนักเรียน, คณาจารย์และเจ้าหน้าที่ของ 1,705 ที่โรงเรียนของ 12

ผลการค้นหาไกล

ฉันได้รับการนัดหมายติดตามผลกับดร. วิลเลียมส์เมื่อเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมา 17, 2014 หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดครั้งแรกของฉันและสองสัปดาห์หลังจากที่สอง เธอมองมาที่ฉันและฉันสาบานขากรรไกรของเธอลดลง เธอรู้สึกทึ่งมากว่าฉันตอบได้ดีแค่ไหน นั่นเป็นการนัดหมายที่สนุกสนาน!

แจ็คเชอร์แมน 7

เธอได้ปรึกษาดร. อันฮัลต์ไม่นานก่อนการรักษาของฉัน ดร. อันฮัลต์แนะนำว่าควรจะออกจาก azathioprine หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง (August 1) และเริ่มมี prednisone taper ช้า ฉันถามดร. วิลเลียมส์ว่าฉันควรจะหยุดใช้ azathioprine ตอนนี้หรือสองสัปดาห์ก่อนที่เราจะวางแผน เราเห็นพ้องฉันควรหยุดใช้ หนึ่งยาลง!

ตั้งแต่นั้นฉันยังไม่ได้ถ่าย azathioprine ยังดีกว่าฉันเคยเรทติ้ง prednisone อย่างต่อเนื่อง ฉันเริ่มใช้มิลลิกรัม 25 ทุกวัน ๆ สัปดาห์ต่อมาในเดือนกรกฎาคม 23, 2014 (สามสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง) ฉันถ่ายภาพเหล่านี้ ฉันเป็นแผลที่สมบูรณ์แบบฟรี! ฉันรู้สึกดีใจที่ได้พูดอย่างสุดซึ้ง นี้ไกลเกินฝันของฉัน wildest!

ในเดือนมกราคม 2014 ฉันมีอาการของ prednisone เป็นมิลลิกรัม 2 ทุกวัน ๆ ! นี่คือปริมาณที่ต่ำที่สุดของ prednisone ที่ฉันเคยได้รับ ข่าวดีก็คือผิวของฉันเป็นโมฆะของแผล แน่ใจว่าฉันมีหนึ่งหรือสองคนเล็ก แต่ไม่มีอะไรที่ไม่ชัดเจนขึ้นอย่างรวดเร็ว สวยน่าพิศวงพิจารณาที่ฉันเริ่มต้น

ฉันไม่อ้างสิทธิ์ในการให้อภัย - ยัง! ในขณะที่มันง่ายที่จะมั่นใจในการกู้คืนของฉัน แต่ฉันก็ชอบที่จะพูดว่าฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของฉันที่มีชีวิตอยู่กับ pemphigus สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้มาตลอดหลายปีเกี่ยวกับโรคนี้เป็นสิ่งที่สามารถเปลี่ยนได้อย่างรวดเร็วสวย ฉันอาจจบลงด้วยการให้อภัยทั้งหมดหรือฉันอาจต้องการให้ Rituximab อีกรอบ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดฉันเชื่อว่าฉันจะดีกว่าที่ฉันไม่ได้เลือกใช้ rituximab สำหรับที่ฉันรู้สึกขอบคุณมาก!

การสนับสนุนและการศึกษาต่อเนื่อง

แต่ละคนเป็นเพียงแค่นั้นเท่านั้นเอง โรคเหล่านี้ไม่เหมือนกับโรคที่พบมากเช่นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 ถ้าคุณไปที่ 10 แพทย์หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานคุณอาจจะได้รับฟังเหมือนกันและคาดหวังผลลัพธ์เดียวกัน กับ pemphigus และ pemphigoid หายากเป็นพิเศษโรคกำพร้า autoimmune ผลของคุณและคำแนะนำอาจจะแตกต่างกันไป

แม้ว่าฉันจะเป็น Peer Health Coach Marc Yale ยังคงเป็นโค้ชของฉันต่อไป ฉันไม่สามารถขอบคุณเขาได้มากพอสำหรับเวลาความรู้และการสนับสนุนที่เขามอบให้ฉันตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ผู้ป่วยเช่น Marc ช่วยฉันและแบ่งปันความรู้นี้กับพวกเขาในแต่ละวัน เข้าถึง IPPF และใช้ความมั่งคั่งของความรู้และทรัพยากรบุคคลของผู้ป่วย หากคุณสามารถเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย IPPF ผมขอแนะนำให้คุณ - ฉันขอร้องคุณ - ไป ข้อมูลและการคบหากันจริงๆจะสร้างความแตกต่าง!

ในท้ายที่สุดชิ้นใหญ่ที่สุดของฉันของคำแนะนำให้กับคุณคือการเป็นเชิงรุกในการดูแลและการรักษาของคุณ ทำงานกับแพทย์ของคุณและสร้างทีมงานที่มุ่งมั่นสู่ความสำเร็จของคุณ แบ่งปันสิ่งที่คุณเรียนรู้จากโค้ชเข้าร่วมการประชุมหรือจากการประชุมทางโทรศัพท์กับแพทย์ของคุณ ขอให้พวกเขาติดต่อ IPPF ซึ่งจะเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สิ่งที่คุณทำก็คือสุขภาพและคุณภาพชีวิตของคุณที่เสาเข็มเพื่อให้ทราบการตัดสินใจที่มีการศึกษา ฉันไม่ได้และไม่สามารถมีความสุขมาก!

ขอให้โชคดีและมีสุขภาพที่ดีกับทุกคน!

ส่วนหนึ่ง
ส่วนที่สอง

ทักทายของเทศกาล! ถึงเวลาของปีนี้อีกครั้งและที่นี่ที่ออฟฟิศเราพร้อมแล้วสำหรับ 2014 แต่เรายังคงมีอีกหนึ่งเดือนที่จะไปและนั่นหมายความว่าจบลง 2013 ด้วยปัง!

Kate Frantz กำลังปักหลักและได้รับการรณรงค์ให้ความรู้และทำงาน; Monique Rivera กำลังยุ่งอยู่กับการประมวลผลการบริจาคและทำให้ข้อมูลไหล เควินครูซได้ทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย ไอแซคซิลวาได้ทำบางส่วนของเว็บไซต์ในขณะที่เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF; Marc Yale และ Peer Health Coaches ช่วยผู้ป่วยได้อย่างน่าอัศจรรย์ คณะกรรมการและคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของเรายังคงเป็นเครื่องมือสำคัญในการกำหนดอนาคตของเรา

2013 Holiday Fundraiser ฤดูการระดมทุนนี้สั้นกว่าปกติด้วยการขอบคุณพระเจ้าที่ตกงาน แต่จนถึงปัจจุบันนี้เป็นหนึ่งในความพยายามที่ดีที่สุดของเราในช่วงหลายปีที่ผ่านมา พร้อมกับผู้สนับสนุนครั้งแรกเช่นรานาฮาร์ทมุทคริสแพทริเซียและบ๊อบได้รับความนิยมอย่างมากในการดูชื่อผู้สนับสนุนมาเป็นเวลานานเช่นลีลลี่โจแอนนาอลิซอีวอนเน็ทแครอลเอลเลนเจย์โซเนียเอ็ดเธเรเซ และอีกหลายสิบคนที่สนับสนุนงานสำคัญของเราต่อไป หากคุณยังไม่ได้บริจาคเงินก็ยังมีเวลา และตรวจสอบวันที่เช็คของคุณเพื่อให้คุณได้รับการหักภาษี 2013!

ความตระหนักและการศึกษา หากคุณพลาดการรับฉวัดเฉวียนใน Facebook ในเดือนสิงหาคมรีเบคก้าโอลิงและสมาชิกของ MAB Dr. Animesh Sinha เป็นแขกรับเชิญใน Good Morning New Haven (Connecticut) พูดถึง pemphigus, pemphigoid และ IPPF เธอเดินตามไปด้วยการเดินทางไปฮูสตันเท็กซัสเพื่อเข้าร่วมในการถ่ายทำวิดีโอยาวนานเป็นเวลานาน 4 ชั่วโมงสำหรับ IPPF ซึ่งจะถูกเพิ่มเข้าไปใน Giving Library (www.givinglibrary.com) เพิ่มรายได้ให้กับลูกเสือโลกสำหรับนักการศึกษาผู้ป่วยช่วยให้ผู้คนบน Facebook เดินทางไปนั่งกับผู้ป่วยและครอบครัวทำงานเต็มเวลาและเป็น "แม่ภรรยาลูกสาวและน้องสาว" และคุณสามารถดูได้ว่าทำไมรีเบคก้าเป็นวีรบุรุษของฉัน!

สิ่งที่คุณได้รับคนที่เปลี่ยน 20? วิธีการเกี่ยวกับงานปาร์ตี้ในชิคาโก! IPPF ฉลองครบรอบ 20th ใน 2014 และเรากำลังวางแผนรับประทานอาหารเพื่อนและสนุกกับงาน 2014 Patient Conference ในเย็นวันเสาร์ (เมษายน 26, 2014) ร่วมกับเราสำหรับอาหารค่ำรางวัลประจำปีของเราและบรรณาการครบรอบตามเหตุการณ์การระดมทุนในคาสิโนยามค่ำคืน ข้อมูลเพิ่มเติมจะมีในเร็ว ๆ นี้! รายได้ไปโดยตรงกับโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเรา ถ้าคุณอยู่ในชิคาโกฉันหวังว่าจะได้พบคุณที่นั่น!

ตอนนี้ 2014 ใกล้กว่าช่วงก่อนที่คุณจะอ่านจดหมายฉบับนี้ เดือนแห่งโรคภัยไข้ชิมเดือนปลอดโรค Pemphigus & Pemphigoid Education and Awareness Month (New Jersey ... มาใน NJ SJR77!) การประชุมผู้ป่วยประจำปีครั้งที่ 17th และข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับขอบฟ้าเราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ หากคุณสนใจที่จะเผยแพร่คำและภารกิจของ IPPF ให้โทรหรือส่งอีเมลฉันและขอทำแบบนี้ด้วยกัน!

ขอขอบคุณ Happy Holidays และจากครอบครัวของฉันกับคุณ - สวัสดีปีใหม่!