Tag Archives: คุณหมอ

การเตรียมตัวเพื่อนัดหมายแพทย์ของคุณจะช่วยให้คุณได้รับประโยชน์สูงสุดจากการเข้ารับการตรวจของคุณ การมีส่วนร่วมในการดูแลของคุณจะทำให้คุณเป็นผู้ป่วยที่มีอำนาจ นอกจากนี้ในเชิงรุกการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณจะช่วยเพิ่มประสบการณ์การดูแลสุขภาพและการรักษาของคุณ การรวบรวมข้อมูลที่จำเป็นก่อนการนัดหมายของแพทย์สามารถมั่นใจได้ว่าคุณได้รับการจัดระเบียบและเสริมสร้างความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์กับผู้ป่วยของคุณ ต่อไปนี้เป็นเคล็ดลับ 10 ประการในการเตรียมตัวสำหรับการเยี่ยมชมที่จะช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้นเมื่อออกจากที่ทำงานของแพทย์

1 ได้รับคำตอบทั้งหมดแล้ว นำรายการตรวจสอบและพร้อมที่จะจดบันทึก

2 จัดเวลาเพียงพอและนำใบสั่งยาของคุณ

3 จัดลำดับความสำคัญของที่อยู่แรกและชี้แจงข้อกังวล

4 อย่าลืมพูดว่า "ขอบคุณ"

5 เรียนรู้ว่าต้องมีการทดสอบก่อนการเยี่ยมชม (ถ้ามี)

6 เก็บสำเนาเวชระเบียนของคุณไว้

7 สรุปการเยี่ยมชมของคุณเมื่อคุณออกเดินทาง

8 กรอกข้อมูลทางการแพทย์เพื่อรับข้อมูลของคุณ

9 อดทน

10 มั่นใจและแบ่งปันความรู้ของคุณ

บางครั้งก็มีคุณค่าที่จะได้รับความเห็นที่สองที่สามหรือแม้แต่สี่เมื่อแสวงหาการรักษา pemphigus และ pemphigoid ความคิดเห็นเพิ่มเติมให้โอกาสสำหรับคุณในการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสภาพของคุณและสามารถให้ความอุ่นใจว่าคุณกำลังเข้าใกล้โรคของคุณและมีโอกาสที่ดีที่สุดสำหรับผลการรักษาที่ดี

โปรดจำไว้ว่าถ้าคุณมีคำถามไม่ต้องกลัวที่จะ "ขอโค้ช" เพราะเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

เมื่อคุณตัดสินใจที่จะเดินทางนอกประเทศที่คุณอาศัยอยู่มันเป็นความคิดที่ชาญฉลาดเพื่อให้แน่ใจว่าคุณมียาเพียงพอกับคุณในการเดินทางครั้งสุดท้ายของการเดินทาง

ข้อมูลที่สำคัญที่จะเก็บไว้ในขณะเดินทาง: บัตรประจำตัวทางการแพทย์และบัตรประกัน สิ่งสำคัญคือต้องมีบัตรประจำตัวทางการแพทย์เพื่อแสดงข้อมูลที่เกี่ยวข้องทั้งหมดเกี่ยวกับสภาพของคุณและเงื่อนไขอื่น ๆ ทั้งหมดที่คุณอาจมี คุณสามารถซื้อบัตรข้อมูลทางการแพทย์ที่ว่างเปล่าได้ที่ร้านขายยาในพื้นที่ของคุณและกรอกข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ (ตัวอย่างบัตรข้อมูลทางการแพทย์) สิ่งสำคัญคือคุณต้องแสดงรายการยาทั้งหมดที่คุณใช้เพื่อรักษา pemphigus, pemphigoid หรือโรคอื่น ๆ เพื่อแจ้งให้ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ทราบเพื่อที่จะไม่ทำให้คุณได้รับการรักษาใด ๆ เพื่อต่อต้านสิ่งที่คุณกำลังทำอยู่ .

หากคุณมีสมาร์ทโฟน (iPhone แอนดรอยด์ ฯลฯ ) ที่มีแอพสุขภาพ (ตัวอย่าง: App สุขภาพ iPhoneฉันขอแนะนำให้คุณกรอกข้อมูล คุณสามารถแสดงรายชื่อเงื่อนไขทางการแพทย์โรคภูมิแพ้ยา (ชื่อยาและปริมาณ) แพทย์ (s) ติดต่อฉุกเฉินอวัยวะผู้บริจาคสถานะน้ำหนักความสูงและอื่น ๆ ! การกรอกข้อมูลนี้จะเป็นประโยชน์กับคุณตลอดเวลา แต่อาจเป็นประโยชน์ในระหว่างการเดินทางถ้ามีอะไรเกิดขึ้น

ผมขอแนะนำด้วยว่าถ้าคุณเดินทางไปในสหรัฐฯคุณจะเก็บรายชื่อการแนะนำ IPPF ไว้กับคุณ หากคุณอยู่ในอีกรัฐหนึ่งและสัมผัสกับเปลวไฟคุณอาจต้องไปหาหมอที่รู้วิธีรักษา pemphigus & pemphigoid โดยมีรายชื่ออยู่กับคุณคุณสามารถหาหมอที่มีศักยภาพเพื่อช่วยรักษาคุณได้

โปรดจำไว้ว่าถ้าคุณมีคำถามกับ "ถามโค้ช"เพราะเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

ทุกอย่างเริ่มต้นกับฉัน - นักชิมที่แท้จริง - และชิปกาต้มน้ำที่เยี่ยมยอดที่ฉันกินเจที่บาร์บีคิวปลายเดือนสิงหาคม 2012 ในฐานะพ่อครัวและเจ้าของร้านอาหาร / บาร์สองแห่งฉันเป็นหนึ่งในคนที่มีโลกหมุนรอบอาหารที่ยอดเยี่ยมและเพื่อน ๆ การทำอาหารและความบันเทิง ฉันเคยโยนงานเลี้ยงอาหารเย็นให้กับคนในบ้านของฉันและเข้าร่วมหลายหลักสูตรทุกคืนวันพุธ ฉันถูกเขียนขึ้นใน Time Out Chicago . .

กลับไปที่บาร์บีคิว เมื่อฉันขันลงในชิปกาต้มน้ำที่ปรุงสุกอย่างสมบูรณ์ในวันฤดูร้อนที่ปลายฉัน savored ความเค็มของมันในตอนแรก แต่แล้วฉันก็พูดว่า - อุ๊ย

ขอบคมของชิปตัดฉันบนพื้นที่ระหว่างเหงือกและแก้มของฉัน มันไม่ได้จริงๆขั้นตอนฉัน ฉันคิดว่าตัวเองปากรักษาได้อย่างรวดเร็วและมันจะหายไปในสองสามวัน

วันผ่านไปและการตัดยังคงอยู่ ฉันออนไลน์เพื่อค้นคว้าวิธีแก้ไข homeopathic ฉันล้างน้ำผึ้งด้วยน้ำยาผสมไฮโดรเจนเปอร์ออกไซด์ / น้ำเคี้ยวใบโหระพา ถ้าฉันมาถึงการรักษา - ฉันพยายามมัน สัปดาห์ผ่านไปและไม่มีการเปลี่ยนแปลง ในความเป็นจริงสภาพของฉันแย่ลง ฉันสัญชาตญาณรู้ว่าบางอย่างไม่ถูกต้อง

เมื่อหมอฟันของฉันตรวจดูฉันเธอแสดงความคิดเห็นว่าอาการเจ็บในปากของฉันดูไม่ดี เธอคาดเดาว่าอาจเป็นโรคเริมและฉันได้รับใบสั่งยาเพื่อรักษาให้หาย เมื่อฉันกลับไปพบเธอไม่มีการเปลี่ยนแปลง - และไม่มีความคิดว่านี่อาจจะเป็นยังไง

ฉันไปเยี่ยมลุงของฉันที่นิวยอร์คซึ่งเป็นหมอฟันที่มีประสบการณ์มาแล้วสี่สิบปี เขาแนะนำให้ฉันดื่มน้ำอัดลมและ จำกัด อาหารของฉันให้นุ่ม ๆ ฉันขยันขันแข็งในการทำตามคำแนะนำของเขา แต่ก็ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง

จากที่นั่นฉันเห็นหมอหลายคน: แพทย์ดูแลหลักของฉันศัลยแพทย์ช่องปากและพยาธิวิทยาในช่องปากผู้เป็นโรค rheumatologists และ allergists ข้อเสนอแนะที่ได้รับเสมอเหมือนกัน - ด้านในของปากของฉันดูน่ากลัว แต่สาเหตุที่ไม่เป็นที่รู้จัก ทั้งหมด

ฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถกินอะไรที่ฉันเคยรัก

อาหารของฉันถูก จำกัด ไว้ในที่สุดสำหรับไข่ขาว, ข้าวโอ๊ตและโปรตีนสั่น อาหารที่ยากขึ้นก็เป็นไปไม่ได้สำหรับผมที่จะกิน เครื่องเทศใด ๆ ออกนอกเสียจากว่าฉันต้องการที่จะถูกเข่าของฉันด้วยความเจ็บปวด ฉันเริ่มการตรวจสอบของฉันเอง

ฉันใช้เวลานับไม่ถ้วนบนอินเทอร์เน็ตมองหาอะไรที่สามารถช่วยฉันหาคำตอบได้ . เกิดอะไรขึ้นกับฉัน? ฉันหงุดหงิดมากฉันจะออกจากห้องทำงานของแพทย์และดูพวกเขาปิดแฟ้มของฉันและย้ายไปยังผู้ป่วยรายถัดไป - อาจจะหยิกไหล่ของพวกเขา ภาวะซึมเศร้าเริ่มเข้ามานี่เป็นเรื่องสุขภาพของฉันแล้วฉันก็เข้าใจคำตอบ

ฉันเห็นศัลยแพทย์ช่องปากอื่นที่ส่งตัวอย่างไปยังมหาวิทยาลัยชิคาโก ฉันรอสามสัปดาห์ที่ยาวนานและขุ่นเคืองสำหรับการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อกลับมาสรุปไม่ได้ ความขุ่นมัวมากขึ้น

วันหนึ่งฉันทานอาหารกลางวันกับพี่ชายและสั่งสลัด ไม่นานฉันก็รู้สึกถึงความรู้สึกแสบร้อนอันน่าสยดสยองที่ฉันชอบดื่มค็อกเทลโมโลตอฟ ฉันตระหนักว่ามันเป็นหัวหอมสีแดง
หอมที่นำไปสู่คำตอบของฉัน . .

ฉันค้นหาออนไลน์สำหรับ 'ปากแผล' และ 'หอม' คำว่า 'Pemphigus Vulgaris' ปรากฏขึ้นด้านหน้าและตรงกลาง ขณะที่ฉันอ่านข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ฉันค้นพบอาการที่เป็นเอกสารห้ารายการและฉันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้ทั้งหมด ฉันได้เรียนรู้จำนวนอาหารรวมทั้งหัวหอมทำให้รุนแรงขึ้นอาการและอาการของโรค แม้ว่า PV จะเกิดขึ้นในกลุ่มชาติพันธุ์ทั้งหมด แต่ก็พบว่าคนในวงศ์ตระกูลเมดิเตอเรเนียนชาวยิวอาซเกนาซิและผู้คนจากโคลัมเบียและบราซิลมีแนวโน้มที่จะมีโอกาสมากขึ้น

ข้อมูลสาหัสที่สุดที่ฉันได้แสดงให้เห็นว่าสิ่งที่เชื่อกันว่าเป็นความรุนแรงของอาการนี้ในการตีพิมพ์ 2007

"แต่ถ้าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพุพอง autoimmune ที่เรียกว่า Pemphigus Vulgaris เป็นไปได้มากว่าอายุขัยของคุณจะลดลงอย่างมากซึ่งมักเป็นเพียงไม่กี่ปีหลังจากเริ่มมีอาการ การเสียชีวิตส่วนใหญ่ที่เกี่ยวข้องกับโรคพุพอง autoimmune เป็นผลมาจากการติดเชื้อทุติยภูมิเช่นระบบของอวัยวะสืบพันธุ์

นี่เป็นบทความที่ตีพิมพ์ครั้งแรกที่ฉันอ่านเกี่ยวกับโรคนี้และฉันก็ตกใจ แม้ว่าฉันไม่สามารถให้ความคิดที่จะฆ่าฉันในไม่กี่ปีฉันก็เชื่อว่าฉันอยู่ในชีวิตที่น่าสังเวชข้างหน้า

แม้จะมีการลงโทษและความเศร้าหมองในที่สุดฉันก็มีคำตอบหลังจากสามเดือนที่อาศัยอยู่ในที่มืด ในที่สุด ตอนนี้ฉันต้องทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้

แพทย์หลักของฉันแนะนำให้ฉันดูผู้เชี่ยวชาญด้านหูจมูกและลำคอ ฉันเอื้อมมือไปหาเพื่อนที่รักซึ่งเป็นแพทย์ที่ได้รับการศึกษาจาก Harvard ดร. สก็อตสมิ ธ ผู้ซึ่งกำลังฝึกโรคผิวหนังที่ Northwestern เขากล่าวว่าเขาได้เข้าร่วมสัมมนาปีที่ผ่านมาเกี่ยวกับโรคนี้และตกลงที่จะช่วยฉัน ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับการตรวจเลือดเพื่อ Desmoglein ซึ่งเป็นโปรตีนที่เข้าร่วมกับเซลล์ของมนุษย์ร่วมกัน ผู้ที่ทดสอบในระดับ 0-9 ไม่มี PV หรือแสดงอาการใด ๆ ระดับของ 9-20 จัดเป็น 'ไม่ได้ระบุ'; ระดับของ 20 + ระบุว่าบุคคลใดมีโรค เมื่อฉันได้รับการทดสอบระดับของฉันอยู่ที่ 75

วันรุ่งขึ้นที่ฉันไม่สามารถพูดได้ ฉันแน่ใจว่าโรคนี้ได้เริ่มที่จะใช้โทรที่น่ากลัวกับฉัน

Dr. Joquin Brieva ผู้เชี่ยวชาญในชิคาโกอธิบายว่าส่วนต่างๆของปากลำคอและตาอาจถูกโจมตีได้อย่างไร โดยทั่วไปเซลล์ที่ดีจะโจมตีเซลล์อื่น ๆ ที่ดีในเยื่อเมือกของร่างกาย กาวที่ยึดผิวของฉันเข้าด้วยกันถูกโจมตีโดยตัวฉันเองจริงๆ

สิ่งที่ฉันยังได้เรียนรู้บางคนตอบบวกกับRituxan® (rituximab) ซึ่งเป็นยาเคมีบำบัดชนิดหนึ่ง เซลล์ที่ดีทำอันตรายต่อร่างกายจะถูกติดแท็กด้วยการรักษานี้และหยุดทำอันตรายมากขึ้น แอนติบอดีโมโนโคลนอลแอนติบอดี (โคลนของเซลล์เดิม) ช่วยเสริมสร้างระบบภูมิคุ้มกัน

ฉันบอกคนสิ่งที่อันตรายที่สุดที่ฉันทำทุกวันคือการแปรงฟัน เอาแปรงสีฟันหนึ่งใบจากด้านหน้าไปด้านหลังและฉันฉีกขาดซับแก้มของฉันเช่นการปอกแห้ง drywall ผนังของมีดฉาบ

เมื่อฉันเริ่มRituxan®ในเดือนมกราคม 2013 ระดับ Desmoglein ของฉันได้เพิ่มขึ้นจาก 75 ถึง 128 ทุกวันหลังจากที่ฉันเสร็จสิ้นการรักษาฉันจะไปช้อปปิ้ง มีบางสิ่งบางอย่างที่จะกล่าวว่าสำหรับการรักษาด้วยการค้าปลีกที่จะได้รับใจของคุณออกจากสิ่งที่ ฉันจะผลักดันตัวเองไปที่โรงยิมอย่างน้อยสิบนาทีและสิ้นสุดการทำงานออกมาอีกต่อไป มันทำให้ฉันรู้สึกบวกมากขึ้น ฉันไม่เคยพลาดวันทำงาน ฉันจะฟังเทปสร้างแรงบันดาลใจในไดรฟ์ของฉัน ฉันสวมชุดสูทและสวมมัดผมทุกวัน ฉันได้แต่งตัวเพื่อการรักษาของฉัน

นอกจากความเหนื่อยล้าและภาวะซึมเศร้าอย่างรุนแรงในช่วงเวลาที่ฉันรู้สึกหงุดหงิดเพราะสเตียรอยด์ ฉันติดเชื้อในเล็บของฉัน sties ในสายตาของฉันและผื่น มันแย่มาก

ฉันนอนไม่หลับได้และรู้สึกเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง แล้วฉันก็ได้พบกับ Dr. Judy Paice เธอเดินเข้ามาในชีวิตของฉันในเวลาที่เหมาะสมและรู้สึกเมตตาและเอาใจใส่ ฉันกังวลเกี่ยวกับการติดยาแก้ปวดหลังจากอ่านบล็อกเกี่ยวกับโรค ดร. ปาซิสได้ทำงานร่วมกับฉันในการสร้างกลยุทธ์เพื่อลดความเจ็บปวดเพื่อช่วยให้ฉันไม่ติดยาแก้ปวด

ในระหว่างการรักษาด้วยเคมีบำบัดของฉันระดับของโรคมีความผันผวน ครั้งแรกที่ฉันได้ลดลงจาก 128 ไป 98 จาก 78 ถึง 58 แต่แล้วก็มีการเพิ่มขึ้นในช่วงเดือนที่สามของการรักษาจนถึง 100 ฉันรู้สึกท้อแท้ แต่ฉันรู้ว่าฉันต้องอยู่ในเชิงบวก ภายในปีระดับของฉันลงไปถึง 12 ก่อนที่ผลลัพธ์ล่าสุดของฉันจะถูกจัดเป็น undeterminable

ฉันได้เรียนรู้จากการวิจัยครั้งแรกของฉันว่าหลาย ๆ คนจัดการกับโรคที่หาได้ยากซึ่งเป็นความลึกลับต่อชุมชนทางการแพทย์ โดยปกติจะใช้เวลาประมาณหนึ่งปีและ 12 แพทย์เพื่อตรวจสอบสิ่งที่ ails พวกเขา

ฉันใช้เวลาสามเดือนหมอสิบคนและท้ายที่สุดก็วินิจฉัยตัวเอง นอกจากนี้ยังมีความเชื่อความมุ่งมั่นความหวังและความเชื่ออย่างมากที่จะหาคำตอบของฉัน ฉันไม่ยอมแพ้ในการหาวิธีที่จะรักษาตัวเองเมื่อฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ

ระหว่างทางฉันไม่สามารถติดต่อกับใครก็ได้ที่กำลังทำอะไรอยู่ ฉันรู้ว่าอาจจะได้รับการรักษาด้วยตัวเอง ความหวังของฉันก็คือเรื่องราวของฉันสามารถเป็นแรงบันดาลใจให้คนอื่นได้และฉันก็เปิดกว้างสำหรับทุกคนที่กำลังจะผ่านสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันเพื่อติดต่อฉัน

ข้อความขนาดใหญ่ที่ฉันต้องการสำหรับคนอื่น ๆ ที่จะนำออกไปคือคุณต้องเป็นผู้สนับสนุนที่แท้จริงและไม่เปลี่ยนแปลงสำหรับสุขภาพของคุณเอง ฉันบอกกับตัวเองว่าตอนเริ่มต้นของการเดินทางที่เปลี่ยนแปลงชีวิตนี้ฉันกำลังจะเอาชนะสิ่งนี้ และฉันได้ด้วยความมุ่งมั่นแน่วแน่และการสนับสนุนและความรู้จากทีมงานที่ยอดเยี่ยมของแพทย์ที่ฉันโชคดีพอที่จะพบ

วันนี้ฉันรู้ว่าไม่มีเพลย์ลิสต์สำหรับโรคนี้และสามารถปรากฏอีกครั้งได้ทุกเมื่อ ฉันยังรู้ว่าฉันจะอยู่ในเชิงบวกและต่อการรักษาของฉัน "เราฆ่ามะเร็งใหญ่และเราจะฆ่านี้" นี้และทีมแพทย์ทั้งหมดของฉันที่ Northwestern เป็นเพียงที่น่าตื่นตาตื่นใจและสำคัญในการช่วยให้ฉันยังคงเป็นบวก

ฉันไม่เคยร้องไห้ในขณะที่กำลังจะผ่านการทดลองนี้โดยที่ไม่รู้ ฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ฉันทำขึ้นและทำในสิ่งที่จำเป็นเพื่อนำมาซึ่งการรักษาของฉันเอง อย่างไรก็ตามตอนนี้เมื่อฉันบอกเล่าเรื่องราวของฉันกับคนอื่น ฉันหวังว่าฉันสามารถเป็นสัญญาณแห่งความหวังสำหรับคนอื่น ๆ ที่อาจไม่ทราบว่าจะหันไปที่ไหน

ในวันหลังจากที่ได้รับแจ้งว่าคุณมีโรคในครอบครัว Pemphigus / Pemphigoid เมื่อคุณกำลังวิ่งไปรอบ ๆ เพื่อกรอกใบสั่งยาสำหรับภาชนะบรรจุยาใหม่ขนาดใหญ่และเจ็ดวันของคุณมันยากที่จะรู้สึกมีความหวัง

บางทีคุณอาจกำลังมองหาคำตอบสำหรับเดือน - และได้รับคนที่ไม่ถูกต้อง บางทีคุณอาจพบว่ามันเป็นสิ่งที่ท้าทายในการดูแลสิ่งธรรมดา ๆ ในชีวิตประจำวันเช่นการแปรงฟันเนื่องจากแผลในช่องปากที่เจ็บปวด หรือคุณไม่ทราบวิธีการอธิบายให้เพื่อนรู้ว่าคุณกำลังทุกข์ยากและไม่รู้สึกถึงกิจวัตรตามปกติของคุณ

นั่นเป็นวิธีสำหรับฉัน เมื่อถึงเวลาที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เกือบสามปีมาแล้วฉันได้ปรึกษากับหมอห้าคนที่แตกต่างกันมากกว่าห้าเดือนแล้วและมีตู้ยาที่เต็มไปด้วยขี้ผึ้งยาและน้ำล้างที่ล้มเหลว

เนื่องจากอาการของฉันแพร่หลายไปมากและเพราะหมอที่ฉันเห็นไม่คุ้นเคยกับ Pemphigus ฉันได้รับแจ้งว่าฉันมีทุกสิ่งทุกอย่างจากอาการแพ้การเป็นแผลเย็นถึงอาจเป็นมะเร็ง

เป็นหมอที่ได้ยินแปลก ๆ ซึ่งฉันเชื่อใจโดยสัญชาตญาณบอกฉันว่าเรื่องนี้เกิดขึ้นกับฉันและกลายเป็นความผิดครั้งแล้วครั้งเล่า แพทย์แต่ละคนมุ่งเน้นไปที่ความชำนาญเฉพาะด้านของเขาหรือเธอโดยละเว้นอาการที่ไม่เหมาะสม

ฉันจำได้ว่าขอให้หมอคนหนึ่งไปร้องเรียนยาที่เธอสั่งไม่ทำงานและเธอบอกว่าฉันใช้มันไม่ถูกต้อง

แพทย์อีกคนหนึ่งก็เพิ่มปริมาณของสิ่งที่เขาให้ฉันและหนึ่งในสามบอกฉันว่าถ้าครีมบางอย่างไม่ทำงานในสองสัปดาห์ฉันควรกลับมาและถูก biopsied สำหรับโรคมะเร็ง
ผิดหวัง!

น่ากลัว!

ในที่สุดฉันก็เห็นหมอที่พูดคำวิเศษว่า "ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไร" และส่งฉันไปหาแพทย์ผิวหนังผู้ซึ่งได้รับการตรวจชิ้นเนื้อและวางชื่อให้กับสภาพของฉัน ภายใต้การดูแลของเขาฉันเริ่มเดินทางช้าลงเพื่อสุขภาพ

สำหรับฉันส่วนที่ยากที่สุดไม่ใช่เรื่องที่ไม่สะดวกในการรับประทานหรือล้างเส้นผมหรือผลข้างเคียงอันร้ายแรงจากยาที่ไม่พึงประสงค์อย่างที่เป็นอยู่ รู้สึกเศร้าที่ฉันเสียอะไรบางอย่างที่มีค่าและชีวิตของฉันจะไม่เหมือนเดิม

เมื่อฉันได้เรียนรู้วิธีรับมือกับ PV ในช่วงเวลาที่ผ่านมาฉันพบว่าเช่นเดียวกับเหตุการณ์ในชีวิตที่สำคัญ ๆ ประสบการณ์นี้ทำให้เรามีโอกาสที่จะเติบโตและเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับตัวเอง

บางคำที่ให้กำลังใจสำหรับผู้ที่ใหม่ในการเดินทางครั้งนี้:

1 คุณจะรู้สึกดีขึ้นทีละเล็กทีละน้อย เฉลิมฉลองขั้นตอนเล็ก ๆ เนื่องจากสุขภาพของคุณดีขึ้นในแต่ละวันในแต่ละสัปดาห์และในแต่ละเดือน
2 จำ P / P เป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของคุณคือใคร ขณะนี้อาจมีขนาดใหญ่ตอนนี้คำสั่งนี้จะไม่ค่อยสนใจเมื่อเวลาผ่านไป
3 เก็บบันทึกสุขภาพไว้ ฉันพบว่ามันเป็นประโยชน์มาก - โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวัน prednisone หมอกเมื่อฉันได้หายไปในช่วงกลางของประโยค - เพื่อบันทึกทุกอย่างสุขภาพที่เกี่ยวข้องในโน้ตบุ๊ค
ฉันได้เขียนรายละเอียดของการเข้ารับการตรวจของแพทย์ทุกครั้งคำถามที่ฉันอยากจำที่จะถามคำตอบที่ฉันได้รับอาการและความรู้สึกปริมาณยาและอื่น ๆ ฉันมีโน้ตบุ๊คมาสามปีแล้วและมีประโยชน์มากสำหรับการติดตามผลงานในห้องปฏิบัติการการสแกนความหนาแน่นของกระดูกและการรักษาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้นเป็นประจำ
การเขียนสิ่งต่างๆลงช่วยให้พวกเขาหมุนวนรอบตัวคุณได้อย่างไม่มีที่สิ้นสุดและเป็นประโยชน์เมื่อพูดคุยกับแพทย์ของคุณ
4 ลดความเครียดด้วยวิธีใดก็ได้ ในการประชุมผู้ป่วย 2012 IPPF ในซานฟรานซิสโกเราได้เรียนรู้เกี่ยวกับสารเคมีที่ปล่อยออกมาจากความเครียดที่ทำให้ความผิดปกติของภูมิต้านทานลดลง
วิธีที่ชื่นชอบในการกำจัดความเครียดส่วนเกินคือการทำโยคะ ฉันยังสนุกกับการเดินและเมื่อฉันไม่มีเวลาสำหรับผู้ที่หายใจลึก ๆ สักสองสามวัน
5 นับเพื่อนของคุณที่ IPPF มีความช่วยเหลือมากมายที่ IPPF คุณสามารถขอรับการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวจาก Peer Health Coach ซึ่งได้รับการอบรมถามคำถามในฟอรัมการสนทนาหรือเข้าร่วมกลุ่มอีเมลที่ใช้งานอยู่
แหล่งข้อมูลออนไลน์การติดต่อกับ Town Hall ในห้องประชุมกับนักวิจัยของ IPPF และการประชุมผู้ป่วยประจำปีเป็นอีกทางเลือกหนึ่ง ฉันทำผิดพลาดในการรอนานก่อนที่จะมีส่วนร่วมกับองค์กรที่ยอดเยี่ยมนี้
6 คืนให้. แบ่งปันเคล็ดลับที่เหมาะกับคุณหรือให้ยืมหูเพื่อช่วยคนอื่นที่เป็น P / P ใหม่กว่าคุณ ดู #5 สำหรับสถานที่ที่คุณสามารถเข้ามา

หนึ่งปีก่อนที่ฉันจะไปประชุมประจำปีครั้งที่ 11 ของ IPPF ที่ Boston ซึ่งเป็นที่สนใจของฉัน สิ่งที่ดีที่สามารถทำได้?

ตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ในเดือนธันวาคม 2010 ฉันก็อยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์ผิวหนังที่เยี่ยมยอด ในขณะที่การวินิจฉัยครั้งแรกทำให้ฉันกลัวฉันก็จะอ่านข้อมูลบนอินเทอร์เน็ตให้มากพอเพื่อให้ได้รับทราบอย่างเพียงพอ ฉันเป็นนักเขียนไม่นักวิทยาศาสตร์และตรงไปตรงมาทุกสิ่งที่เกี่ยวกับโปรตีนและเซลล์ B scrambled สมองของฉัน ฉันจำเป็นต้องเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของฉันจริงๆ? แพทย์ของฉันได้และที่ดีพอ

ทั้งหมดที่ฉันต้องการคือการไปเกี่ยวกับชีวิตของฉันโดยไม่ต้องเจ็บที่น่ารังเกียจเหล่านั้น ดังนั้นฉันจึงเอายาของฉันไปสำหรับห้องปฏิบัติการและรอให้สภาพของฉันที่จะชัดเจนขึ้น
เพียง แต่ไม่ชัดเจน
ฉันกระพือ - ไม่ดี เห็นได้ชัดว่าเกิดอะไรขึ้นมากกว่าที่ฉันตระหนัก ถึงเวลาที่ต้องยอมรับความจริงที่ว่าฉันเป็นโรคเรื้อรังซึ่งเป็นโรคที่ยังอยู่ในขั้นเริ่มต้นของการค้นพบโดยนักวิทยาศาสตร์ ถ้าฉันจะเรียนรู้วิธีที่จะอยู่กับ pemphigus ในระยะยาวฉันต้องการเครื่องมือมาตรฐาน:

ความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับระบบภูมิคุ้มกันในการติดต่อสื่อสารกับแพทย์ของฉันได้ดียิ่งขึ้น
การเชื่อมต่อกับชุมชนทางการแพทย์เพื่อเริ่มเข้าใจว่านักวิจัยรู้อยู่แล้วหรือไม่และการวิจัยในปัจจุบันกำลังมุ่งหน้าไปอย่างไร
แบ่งปันประสบการณ์กับคนอื่น ๆ เพื่อให้เข้าใจดียิ่งขึ้นว่าอาหารการนอนหลับและความเครียดส่งผลต่อฉันอย่างไร
•ชุมชนสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่อง
ประกาศเกี่ยวกับการประชุมในบอสตันสัญญาทั้งหมดที่ดังนั้นฉันลงนามตัวเองขึ้น ลูกสาวของฉันโซอี้มากับฉัน ด้วยพื้นฐานทางด้านวิทยาศาสตร์ Zoe ไม่ใช่แค่ บริษัท ที่ดีเยี่ยมและเป็นผู้สนับสนุน แต่ได้แปลเนื้อหาทางอณูชีววิทยา ที่มีประโยชน์!

เมื่อเราเข้าพักในวันหยุดสุดสัปดาห์เราได้รับการต้อนรับอย่างอบอุ่นจากเจ้าหน้าที่ของ IPPF การรับช่วงเย็นในวันศุกร์เป็นการผสมผสานระหว่างผู้ป่วยสมาชิกในครอบครัวและแพทย์ในบรรยากาศที่เหมาะสำหรับการสร้างเพื่อนใหม่ ๆ และทำความรู้จักกับผู้จัดงานช่วงสุดสัปดาห์ในบรรยากาศสบาย ๆ
การประชุมเชิงปฏิบัติการในวันเสาร์ครอบคลุมช่วงของหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับ pemphigus และ pemphigoid การวินิจฉัยและการตัดสินใจของแพทย์เมื่อกำหนดระบบการรักษา การพูดคุยที่ชื่นชอบคือเรื่องที่นำโดยดร. แซมมอสเชลล่าผู้บุกเบิกเรื่อง "Pemphigus Before Prednisone" เขาเล่าถึงการอาบน้ำจากแป้งข้าวโพดและการรักษาด้วยอนุพันธ์ของสารหนูที่เรียกว่า carbosone ฟังเขาแรงโน้มถ่วงและความซับซ้อนของโรคตีบ้าน

มีการพูดถึง rituximab ซึ่งเป็นยาที่กำหนดเป้าหมายด้วยเซลล์ B ซึ่งมีความหมายถึงการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริงในการรักษา pemphigus นี่เป็นเรื่องที่เกี่ยวข้องกับฉันมากเพราะฉันเพิ่งได้รับการรักษาด้วย Rituxan ™ ในกลุ่มกลุ่มเล็ก ๆ กลุ่มหนึ่งผมได้เรียนรู้เกี่ยวกับงานของ Dr. Animesh Sinha ในพันธุศาสตร์ ในอีกดร. วิคกี้โนนันทันตแพทย์ได้ให้คำแนะนำที่ดีเกี่ยวกับสุขภาพช่องปาก

หนึ่งในสุดสัปดาห์ที่ดีที่สุดคือการสร้างเพื่อนใหม่ โซอี้กับฉันนั่งอยู่กับผู้หญิงคนหนึ่งจากแคนาดาและลูกสาวของเธอในงานเลี้ยงอาหารค่ำในคืนวันเสาร์และมีช่วงเวลาที่ยอดเยี่ยมในการแบ่งปันชีวิตและการหัวเราะของเรา
โอ้และอาหารแสนอร่อยและความเอื้ออาทรของสปอนเซอร์ของเหตุการณ์ก็เปรียบไม่ได้!
วันหยุดสุดสัปดาห์กับ IPPF จะทำอย่างไร? สามารถให้ความรู้ความบันเทิงและสร้างแรงบันดาลใจ สามารถนำความจริงของคำขวัญ IPPF ไปสู่ชีวิตได้ "ความหวังร่วมกันเป็นพันธบัตรที่ไม่ธรรมดา" ในระยะสั้นวันหยุดสุดสัปดาห์สามารถทำจำนวนมากที่ดี!
ฉันจะกลับมาอีกครั้งในปีนี้ที่ซานฟรานซิสโก ฉันหวังว่าจะได้พบคุณที่นั่น

ผู้ป่วย pemphigoid ในสหราชอาณาจักรได้รับการสนับสนุนให้เข้าร่วม Open Day เกี่ยวกับ Pemphigoid April 19, 2013 ที่ Clinical Tutorial Complex, Moorfields Eye Hospital วัตถุประสงค์ของเหตุการณ์นี้คือการหาจากผู้ป่วยสิ่งที่พวกเขาคิดว่าปัญหาสำคัญที่เกี่ยวข้องกับ pemphigoid เช่น:

ข้อบกพร่องในการให้บริการด้านสุขภาพสำหรับปัญหาที่เกี่ยวข้องกับ pemphigoid
•วิธีการบริการด้านสุขภาพและเจ้าหน้าที่สามารถช่วยให้ผู้ป่วย pemphigoid เพิ่มเติม
•สิ่งที่ผู้ป่วยคิดว่าลำดับความสำคัญในการดูแล pemphigoid ควรเป็น
•พื้นที่ผู้ป่วยโรค pemphigoid คิดว่าควรมุ่งเน้นการวิจัยการวินิจฉัยการรักษาการดูแล ฯลฯ

ผู้เข้าร่วมประชุมอาจพูดถึง 10 นาทีในหัวข้อที่เลือก แต่ไม่มีการรับประกันว่าทุกคนจะได้รับการเข้าพัก ผู้ที่ต้องการพูดควรติดต่อ Dr. Dart พร้อมกับหัวข้อ

นักวิจัยกำลังได้รับเชิญและจะนำเสนอผลงาน 10 นาทีในหัวข้อการวิจัยของพวกเขา จะมีบางโปสเตอร์ทางวิทยาศาสตร์ที่แสดงซึ่งสามารถพูดคุยกับเจ้าหน้าที่วิจัยได้

ค่าใช้จ่ายจะไม่สามารถคืนเงินได้ แต่จะมีบริการอาหารกลางวันและอาหารว่าง มีพื้นที่สำหรับผู้ป่วย 40 สำหรับผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมได้จะมีบทสรุปสำหรับผู้ที่สนใจ
กรุณาติดต่อ Dr. Dart หากคุณสนใจที่จะเข้าร่วมการพูดหรือการคัดลอกการดำเนินคดี Elaina Reid, Research Nurse กำลังให้ความช่วยเหลือ

ศาสตราจารย์จอห์นโผที่ปรึกษาจักษุวิทยา
โรงพยาบาลตา Moorfields
ถนน 162 City Road, กรุงลอนดอน EC1V 2PD
โทรศัพท์: + 44 (0) 20 7566 2320 / แฟกซ์: + 44 (0) 20 7566 2019
อีเมล: j.dart@ucl.ac.uk