Tag Archives: รัฐสภา

คุณอาจตระหนักถึงความพยายามสนับสนุนของ IPPF ตอนนี้เราต้องการให้คุณสนับสนุนด้วย เรื่องราวของคุณมีความสำคัญและแสดงให้เห็นว่าโรคที่หายากไม่เพียงส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันเท่านั้น แต่ยังมีผลต่อชาวอเมริกันในเขตของคุณด้วย เรื่องราวของคุณพิสูจน์ให้สมาชิกรัฐสภาเห็นว่าการตัดสินใจของพวกเขามีผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตมนุษย์และความเป็นอยู่ที่ดี

ขณะที่เราแบ่งปันเรื่องราวของเราในนามของชุมชน P / P ทั้งหมดฉันจะได้เห็นว่าสำนักงานของสภานิติบัญญัติหลายแห่งที่เราเข้าเยี่ยมชมได้เริ่มเข้าใจภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออก อย่างไรก็ตามเป็นที่ชัดเจนว่าปัญหานี้จะใช้ความพยายามโดยชุมชน P / P ทั้งหมดเพื่อให้ได้ยินเสียงของเรา

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF

การแก้ไขรัฐธรรมนูญฉบับที่หนึ่งเป็นการค้ำประกันสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้งของตน ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!

HR 6, 21st Century Cures ของ 2015 ยังคงได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางในสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา กฎหมายจะ; เพิ่มการพัฒนางานวิจัยผ่านสถาบันสุขภาพแห่งชาติปรับปรุงการพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วยเร่งกระบวนการอนุมัติการรักษาทางการแพทย์ใหม่ให้คำแนะนำเกี่ยวกับ Precision Medicine ปรับปรุงกระบวนการทดลองทางคลินิกเร่งรัดการเข้าถึงผู้ป่วยและปรับปรุงข้อมูลและข้อมูลด้านสุขภาพ .

IPPF ขอเรียกร้องให้คุณส่งอีเมลถึงตัวแทนสภาผู้แทนราษฎรต่อไปนี้และขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนในการให้การสนับสนุน HR 6 ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติ 21st Century Cures ของ 2015:

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนจิมคอสตา [D-CA16]

Cosponsor ใหม่: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ben Luján [D-NM3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนคริสโตเฟอร์กิบสัน [R-NY19]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลจอห์นสัน [R-OH6]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลฟลอเรส [R-TX17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Julia Brownley [D-CA26]

Cosponsor ใหม่: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

New Cospo nsor: ตัวแทน Rodney Davis [R-IL13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Cheri Bustos [D-IL17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joseph Kennedy [D-MA4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ann Wagner [R-MO2]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joaquin Castro [D-TX20]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Barbara Lee [D-CA13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน John Sarbanes [D-MD3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Robert Latta [R-OH5]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Steve Scalise [R-LA1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Gregg Harper [R-MS3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนพีทโอลสัน [R-TX22]

Cosponsor ใหม่: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนไมค์ปอมเปโซ [R-KS4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Chris Collins [R-NY27]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Mimi Walters [R-CA45]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนริกอัลเลน [R-GA12]

คลิกที่ลิงค์เพื่อไปยังเว็บไซต์ Representatives ของคุณและติดต่อกับพวกเขา กรุณาใช้สิ่งนี้ จดหมายตัวอย่าง เพื่อช่วยในการเขียนอีเมลของคุณ

หากคุณมีคำถามหรือต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน IPPF โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) และชุมชน pemphigus และ pemphigoid ขอขอบคุณคณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ของสภาผู้แทนราษฎรที่ได้รับการอนุมัติจากพรรค 21st Century Cures Act โดย 51-0 เมื่อวานนี้

กฎหมายฉบับนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อชุมชนของเราเนื่องจากจะช่วยให้ทันสมัยและปรับแต่งการดูแลสุขภาพสนับสนุนการวิจัยโรคกระตุ้นให้เกิดนวัตกรรมและปรับปรุงการเข้าถึงการรักษาแก่ผู้ป่วย บิลเป็นปีที่ทำโดยได้รับการสนับสนุนจากคณะกรรมการประธานเฟร็ดอัพตัน (R-MI) และ Diana DeGette (D-CO) แทน

HR 6, 21st Century Cures Act ได้รับการจัดส่งถึงบ้านหรือวุฒิสภาเพื่อการพิจารณาอย่างเต็มที่ IPPF เรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนของคุณและขอให้สนับสนุนกฎหมายนี้

คณะกรรมาธิการด้านสุขภาพ, การศึกษา, แรงงานและบำเหน็จบำนาญวุฒิสภา (HELP) กำลังทำงานในโครงการริเริ่มนี้เรียกว่า Leadership for America for Medical Innovation for Diseases ซึ่งนำโดยประธาน Lamar Alexander (R-TN) IPPF จะช่วยให้คุณทราบถึงพัฒนาการล่าสุดตามที่เกิดขึ้น แต่เราขอแนะนำให้คุณติดต่อกับสมาชิกวุฒิสภาต่อไปนี้เพื่อแสดงความเร่งด่วนในการสร้างกฎหมายที่จะเป็นประโยชน์ต่อคุณและผู้ป่วยโรคที่ไม่ค่อยพบ

พรรครีพับลิตามตำแหน่ง
ลามาร์อเล็กซานเดอร์ (TN)
ไมเคิลบี Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
แรนด์พอล (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
มาร์คเคิร์ก (IL)
ทิมสกอตต์ (SC)
Orrin กรัมกก (UT)
แพ็ตโรเบิร์ตส์ (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

พรรคเดโมแครตตามตำแหน่ง
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey จูเนียร์ (PA)
อัลแฟรงเกน (MN)
Michael F. Bennet (CO)
เชลดอนไวท์เฮ้าส์ (RI)
แทมมี่บอลด์วิน (WI)
คริสโตเฟอร์เอสเมอร์ฟี (CT)
Elizabeth Warren (MA)

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับ 21st Century Cures ไปที่: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับวุฒิสภาสุขภาพการศึกษาแรงงานและเงินบำนาญของคณะกรรมการ (HELP) ไปที่: http://www.help.senate.gov/

หากคุณต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน pemphigus & pemphigoid กรุณาติดต่อ Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org

ขอบคุณสำหรับการสนับสนุนของคุณ

โปรดโทรติดต่อรัฐสภาวันนี้และขอให้พวกเขารวม OPEN ACT, HR 971 (ผลิตภัณฑ์เสริมสำหรับเด็กกำพร้าตอนนี้การรักษาและการรักษาเร่งรัด) ในกฎหมาย 21st Century Cures OPEN ACT มีศักยภาพในการเพิ่มจำนวนผู้ป่วยที่ได้รับการอนุมัติการรักษาโรคที่หายากได้เป็นสองเท่า จนถึงปัจจุบันองค์กรผู้ป่วย 155 สนับสนุน OPEN ACT ได้แก่ NORD Global Genes และ Genetic Alliance เมื่อยืนอยู่ด้วยกันเราสามารถมั่นใจได้ว่า Congress ช่วยให้ผู้ป่วยโรคที่หายาก

คลิกที่นี่เพื่อดำเนินการ: ลุกขึ้นยืนเพื่อหาผู้ป่วยโรคหายากวันนี้

โปรดแบ่งปันการแจ้งเตือนนี้อย่างกว้างขวางและ เข้าร่วมกิจกรรมนี้ใน Facebook.

ทำไมโอเพนซอร์สจึงมีความสำคัญแม้ว่าจะมีความก้าวหน้าที่เกิดขึ้นตามกฎหมายว่าด้วยยาเสพติดเด็กกำพร้า 95 เปอร์เซ็นต์ของโรคที่หาได้ยาก 7,000 ก็ยังไม่มีการรักษาที่ได้รับอนุมัติ บริษัท ยาชีวเวชภัณฑ์ไม่ได้นำมาใช้ในการรักษาโรคที่หาได้ยากในตลาดเพราะไม่มีแรงจูงใจให้ทำเช่นนั้น

พระราชบัญญัติเปิดคือการออกกฎหมายแบบกลุ่มที่สร้างแรงจูงใจทางเศรษฐกิจให้แก่ บริษัท ต่างๆในการนำมาใช้เพื่อทดแทนยาเสพติดสำหรับโรคที่หายาก OPEN ACT สามารถ:
นำผู้ป่วยโรคหายากมานับร้อย ๆ ครั้ง
·สามารถเข้าถึงการรักษาที่ปลอดภัยมีประสิทธิภาพและราคาไม่แพง
กระตุ้นการลงทุนด้านเทคโนโลยีชีวภาพนวัตกรรมและส่งเสริมการวิจัยทางคลินิกที่มหาวิทยาลัยในขณะที่สร้างงานใหม่

เรียนรู้เพิ่มเติมได้ที่: http://curetheprocess.org/ incentivize/

วันโรคหายาก (RDD) เป็นความพยายามในการรณรงค์ที่เป็นเอกลักษณ์ของโลกเพื่อนำมาซึ่งการยอมรับโรคที่หาได้ยากเป็นความท้าทายด้านสุขภาพระหว่างประเทศ

ในวันที่มีนาคม 2, 2015 ผู้ป่วยโรคที่หายากผู้ดูแลและผู้สนับสนุนองค์กรผู้มีอำนาจจัดการตราสารหนี้ที่ไม่ค่อยเป็นปกติ legislators และตัวแทนอุตสาหกรรมที่รวมตัวกันที่ California State Capitol จะ Zrnchik, CEO ของ IPPF ยินดีต้อนรับฝูงชนและแนะนำ Peter Saltonstall ประธานและซีอีโอของ National Organization for Rare Disorders ปีเตอร์กล่าวว่า "NORD ได้ทำงาน ... เพื่อหาวิธีการรักษาให้แน่ใจว่าเส้นทางที่มีความชัดเจนและเพื่อให้แน่ใจว่าสิ่งจูงใจที่มีสำหรับอุตสาหกรรมที่จะต้องการพัฒนายาเสพติดสำหรับประชากรขนาดเล็ก" สมาชิกสมัชชาแห่งแคลิฟอร์เนีย Katcho Achadjian (D- 36) ร่วมสนับสนุน CA House Resolution 6 ซึ่งเป็นที่รู้จักในเดือนกุมภาพันธ์ 28, 2015 ในฐานะวันโรคหายากในรัฐแคลิฟอร์เนีย

_MG_9125 _MG_9296

ภายในศาลาว่าการ Andrea Vergne ผู้ดูแลและผู้สนับสนุนโรคที่หายากบอกเล่าเรื่องราวของหลานชายที่อาศัยอยู่กับโรคที่หาได้ยาก Gary Sherwood ผู้อำนวยการฝ่ายการสื่อสารที่มูลนิธิ Areata Foundation แห่งชาติทำให้ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับแรงบันดาลใจในการเป็นผู้สนับสนุนและทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง อีฟบูคอฟสกี, แคลิฟอร์เนียเฮลธ์แคร์สเตชั่นแอดไวเซอร์ได้กล่าวถึงความต้องการของผู้ป่วยในการสนับสนุนตนเอง แขกพิเศษแห่งรัฐแคลิฟอร์เนียวุฒิสมาชิกรัฐดร. ริชาร์ดแพนกล่าวถึงความสำคัญของการสนับสนุนและการวิจัยโรคที่หาได้ยาก

ในขณะเดียวกัน Marc Yale หัวหน้าโค้ชด้านสุขภาพอาวุโสของ IPPF และ Kate Frantz ผู้จัดการโครงการให้ความรู้เรื่องโรคเอดส์ฉลองการจัดงาน RDD ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. Marc เข้าร่วมชมตัวอย่างภาพยนตร์สารคดีชุดใหม่ "Banner on the Moon" ของ NORD ผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยกลุ่มผู้สนับสนุนและองค์กรผู้ป่วยเห็นแรงบันดาลใจของ Cindy Abbott ซินดี้ดำเนินการแบนเนอร์ NORD กับเธอในการผจญภัยต่างๆเพื่อกระจายความรู้ความเข้าใจโรคที่หายาก เหล่านี้รวมถึงการท้าทายตัวเองเพื่อปีน Mount Everest และเข้าร่วม 1,000 ไมล์ Alaskan Iditarod ความเพียรและความมุ่งมั่นของซินดี้ที่จะใช้ชีวิตอย่างเต็มที่เป็นแรงบันดาลใจมาก

เคทและมาร์คเข้าร่วมการประชุมประจำปีของสมาคมนักศึกษาแพทย์ศาสตร์อเมริกัน ผู้ป่วย P / P สองราย Liz Starrels และ Mimi Levich ได้แบ่งปันเรื่องราว P / P ของพวกเขา นักเรียนหลายคนไม่เคยรู้จัก P / P หรือเพียงแค่จำได้สั้น ๆ จากตำราเรียน นี่เป็นโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเผยแพร่ความตระหนักและกระตุ้นให้นักศึกษาแพทย์ "ใส่ P / P บน Radar!"

RDD 2 RDD

Marc เป็นตัวแทนของชุมชน P / P ในการประชุม Advocate สภาทนายความโรคที่หายาก (RDLA) มีภาพรวมของ 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ซึ่งหลายคนเชื่อว่าเป็นความหวังที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชุมชนที่เป็นโรคที่หาได้ยากสำหรับการรักษาใหม่และที่เกิดขึ้นใหม่

มาร์คยังได้พบกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรหลายคนและผู้เชี่ยวชาญด้านกฎหมายด้านกฎหมายที่สนับสนุนการสนับสนุนผลิตภัณฑ์เสริมความช่วยเหลือของเด็กกำพร้าที่กำลังเร่งดำเนินการรักษาและบำบัดรักษาแห่ง 2015 HR 971 กฎหมายฉบับนี้จะใช้เป็นแนวทางใหม่ในการหายาหายากสำหรับโรคที่หายากซึ่งทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาที่สำคัญได้มากขึ้น

Marc RDD Marc RDD 2

Marc เข้าร่วมการประชุมสัมมนาเพื่อฉลองความพยายามในการวิจัยโรคที่หายากใน NIH รัฐบาลกลางและชุมชนผู้สนับสนุนทั้งหมด

มีโรคแปลก ๆ มากกว่า 7,000 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับผลกระทบและ 95% ของโรคเหล่านี้ไม่มีการรักษาที่ได้รับอนุญาต สัปดาห์โรคที่หายากและวันโรคหายากเป็นโอกาสสำหรับชุมชน Pemphigus และ Pemphigoid ที่จะได้ยินโดยการสนับสนุนสำหรับตัวคุณเองและคนอื่น ๆ

หากคุณมีข้อสงสัยเกี่ยวกับกฎหมายปัจจุบันหรือต้องการข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถมีส่วนเกี่ยวข้องได้โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

เมื่อวันที่กันยายนกันยายน 9 สมาชิกของ IPPF เดินทางไปยัง Capitol Hill ในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับสมาชิกสภาท้องถิ่นเกี่ยวกับกฎหมายที่มีผลต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid

หัวหน้าโค้ชอาวุโสด้านสุขภาพ Marc Yale และผู้ประสานงานด้านบริการผู้ป่วย Noelle Madsen ได้พูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในรัฐแคลิฟอร์เนีย 6 คนและวุฒิสมาชิก Barbara Boxer และ Diane Feinstein Marc และ Noelle ต้องการการสนับสนุนโครงการ Bill of Rights of 2014 ของ Medicare Advantage (HR 4998 / S. 2552)

แผนประกันสุขภาพของเมดิแคร์จะนำแพทย์ผิวหนังออก (และแพทย์เฉพาะทางอื่น ๆ ) ออกจากเครือข่ายของพวกเขา นี้จะช่วยให้ บริษัท ประกันภัยเพื่อความสามารถในการกำจัดแพทย์ที่กำหนดที่สำคัญ แต่มีราคาแพงการรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลคุณรู้แล้วว่าการหาหมอที่สามารถรักษา P / P ได้ยากเพียงใด ลองจินตนาการถึงการมีแพทย์ออกจากประกันของคุณ นี้จะเป็นอันตรายอย่างมากต่อคุณภาพการดูแลของผู้ป่วยในปัจจุบัน

Marc และ Noelle ยังกล่าวถึงการเข้าถึงผู้ป่วยเพื่อรักษาพระราชบัญญัติของ 2013 (HR 460) การเรียกเก็บเงินนี้จะช่วยเพิ่มการระดมทุนของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) โดย $ 1.3 พันล้าน เงินทุนที่ NIH ได้รับมากขึ้นการวิจัยเพิ่มเติมสามารถทำได้สำหรับโรคที่หายากเช่น pemphigus และ pemphigoid การเรียกเก็บเงินนี้ยังเป็นการป้องกันไม่ให้ บริษัท ประกันภัยเพิ่มค่ารักษาพยาบาล "ชั้นที่สี่" การรักษาด้วยพังผืดและ pemphigoid จำนวนมากถือเป็นระดับสี่และค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้นสำหรับการรักษาเหล่านี้อาจส่งผลเสียต่อคุณภาพของการดูแล

IPPF รู้สึกว่ากฎหมายเหล่านี้มีส่วนสำคัญอย่างมากต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid เราขอเรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนและวุฒิสมาชิกเพื่อขอความช่วยเหลือจากตั๋วเงินเหล่านี้

หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือเรื่องกฎหมายอื่น ๆ โปรดติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org หรือโทร Noelle Madsen ที่ 855-4PEMPHIGUS extension 105

ตัวอย่างจดหมายสนับสนุน 49.97 KB ดาวน์โหลด 9399 แล้ว

ดาวน์โหลดตัวอย่างบ้านและจดหมายวุฒิสภาในวันนี้เพื่อเขียนถึงท้องถิ่นและรัฐบาลกลางของคุณ ...