Tag Archives: ชุมชน

การทำงานของ IPPF เป็นสิ่งที่ฉันสนใจในการทำมาประมาณห้าปีเนื่องจาก pemphigus vulgaris ของฉันได้รับการควบคุมแล้ว ฉันรู้จากการติดต่อครั้งแรกกับมูลนิธิว่าเป็นกลุ่มคนที่น่าตื่นตาตื่นใจ ฉันภูมิใจในวิธีที่ชุมชนของเราดึงกันและชุมนุมกันและกัน มันน่าพิศวงว่าเราจริงใจดูแลเกี่ยวกับอีกคนหนึ่ง

เช่นเดียวกับชีวิตคือการเดินทางดังนั้นจึงใช้ชีวิตอยู่กับโรคเรื้อรังเช่น pemphigus หรือ pemphigoid ในจดหมายข่าวล่าสุดฉันเน้นการเปลี่ยนผ่านการเดินทางส่วนตัวของฉัน ความเจ็บป่วยเรื้อรังคือการผจญภัยไม่มีใครลงชื่อ แต่เมื่อโรคถูกกระตุ้นแล้วชีวิตจะไม่เหมือนกันอีกต่อไป

สำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่หรือครอบครัวเพื่อนหรือผู้ดูแลผู้ป่วยทุกคนอาจดูเหมือนไม่จริงในตอนแรก มีการเริ่มต้นที่คลุมเครือกับเรื่องปกติใหม่เนื่องจากต้องใช้เวลาในการได้รับการศึกษาและดำเนินการในการวินิจฉัยและข้อมูล แม้จะมีการยอมรับของสถานการณ์ที่จะครอบงำ

ชีวิตประจำวันกลายเป็นดินแดนที่ไม่จดที่แผนที่ สิ่งหนึ่งคือการตรวจสอบ: ขณะนี้ความท้าทายดูเหมือนจะปรากฏขึ้นมากขึ้น ความท้าทายที่ได้รับจะทำให้ความแตกต่างระหว่างฟังก์ชั่นและความผิดปกติได้อย่างไร

ชุมชน pemphigus และ pemphigoid (P / P) ไม่ได้เป็นแบบคงที่ ทุกคนผ่านขั้นตอนต่างๆในรูปแบบต่างๆ แต่มีความคล้ายคลึงกันมากกว่าความแตกต่าง นี่คือเหตุผลที่ชุมชนยังคงเติบโตต่อไป คนที่มีสถานการณ์คล้ายคลึงกันมากและได้ผ่านไปยังอีกด้านหนึ่งแล้วก็พร้อมที่จะช่วยเหลือคุณ ในที่สุดเมื่อชีวิตและความเจ็บป่วยของคุณเองมีเสถียรภาพคุณจะมีโอกาสที่จะอยู่ที่นั่นเพื่อคนอื่น

บางคนอาจไม่สบายกว่าคนอื่น ๆ และบางคนก็จะตอบสนองต่อการรักษาได้เร็วขึ้น สำหรับทุกคนนี่คือการปรับ - และอีกระดับของความยากลำบากแตกต่างกันระหว่างคน การมีชุมชน IPPF กับกลุ่มสนทนาการมีสื่อทางสังคมจดหมายข่าวและเว็บไซต์ที่ได้รับรางวัลโค้ชด้านสุขภาพและอาสาสมัคร (และอื่น ๆ อีกมากมาย) ช่วยผู้คนมากมายในการเดินทางครั้งนี้ด้วยวิธีการที่เป็นประโยชน์มากมาย บางทีคุณอาจได้รับความช่วยเหลือจากแหล่งข้อมูลของเราอย่างน้อยหนึ่งแห่ง?

IPPF ทำงานอย่างหนักเพื่อให้มั่นใจว่าไม่มีใครต้องผ่านเรื่องนี้เพียงอย่างเดียว นี้ไม่ได้เป็นประโยชน์เพียง แต่พันธบัตรและหนึ่งที่เสริมสร้างความเข้มแข็งทุกคนที่เกี่ยวข้อง มันเป็นพันธะตลอดชีวิต - หนึ่งที่ช่วยให้การดึงดูดความแข็งแรง ไม่มีใครต้องไปตามถนนนี้คนเดียวอีกต่อไป

นี่คือช่วงเวลาของปีที่จะให้; แต่ในชุมชนของเรามีความจำเป็นต้องใช้ 365 วันต่อปีไม่ใช่แค่เทศกาล "ให้" เท่านั้น หากคุณยังไม่เข้าร่วมในทางใดทางหนึ่ง - ทางใดก็ตาม - มีหลายคนที่รักที่จะเห็นคุณมีส่วนร่วม

ou ไม่ต้องดำน้ำลึกลงไป

เริ่มต้นเล็ก ๆ ให้เท้าเปียกและก้าวไปข้างหน้าด้วยจังหวะที่สะดวกสบายสำหรับคุณ ขอความช่วยเหลือคำแนะนำและคำแนะนำตลอดเส้นทาง

ลองแบ่งปันการเดินทางของคุณร่วมกับผู้อื่นในชุมชน P / P บางทีคุณอาจ ...

  • ทราบบทความข้อมูลที่เราสามารถใช้ในไตรมาสได้หรือไม่?
  • ต้องการมีส่วนร่วมในเรื่องส่วนตัวที่สร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้อื่นหรือไม่?
  • พร้อมสำหรับการสัมภาษณ์บทความ?
  • สามารถเข้าถึงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยเพื่อให้หูและกำลังใจ?
  • มีคำแนะนำสำหรับการวินิจฉัยใหม่ที่เราสามารถแบ่งปันในระดับที่กว้างขึ้น?

เนื่องจากการสนับสนุนในชุมชนที่กำลังเติบโตโค้ชด้านสุขภาพการสัมมนาทางเว็บและการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราคุณจะพบกับคนที่สามารถช่วยคุณเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาใหม่ ๆ ในเชิงบวก เครื่องมือใหม่ ๆ เหล่านี้จะช่วยให้คุณสามารถเคลื่อนไหวได้ต่อไปเรื่อย ๆ และมีความยืดหยุ่นมากขึ้นไปพร้อมกัน คุณจะ internalize กลไกการเผชิญปัญหาที่เป็นบวกและใหม่กว่าและหวังว่าจะทิ้งไว้ข้างหลังกลยุทธ์ที่เก่ากว่าที่ไม่ได้ทำงานอีกต่อไป

ประเด็นก็คือคุณจะรู้สึกว่าตัวเองรู้สึกและแสดงตัวเองแตกต่างไปจากโลกนี้ เมื่อคุณสงบและตอบสนองต่อคนอย่างมีเหตุผลในรูปแบบใหม่ (แทนที่จะตอบสนอง) การตอบสนองของคุณอาจเปลี่ยนแปลงวิธีที่คนอื่นตอบคุณและคนอื่น ๆ ในอนาคต คุณจะได้รับแรงผลักดันและก้าวไปข้างหน้าในการเดินทางส่วนตัวของคุณ

ขณะที่ฉันเขียนคอลัมน์นี้เป็นฤดูใบไม้ร่วง Pittsburgh ที่มีสีสันโดยทั่วไป ต้นไม้บางส่วนยังคงเป็นสีเขียวบางส่วนสูญเสียใบและเปลือยเปล่าและคนอื่น ๆ ยังคงเปลี่ยนสีและมีความรุ่งเรืองอย่างแน่นอน

การฝึกสติและการ "ในช่วงเวลา" ช่วยให้ผู้คนเพียงแค่เฝ้าดูและเพลิดเพลินไปกับธรรมชาติด้วยการรวมกันของความกลัวและความชื่นชม ฉันไม่ใช่แฟนส่วนตัวของอากาศหนาวและต้นไม้เปลือยฉันรู้ว่าเราจะมีเทพธิดาแห่งฤดูหนาวในเร็ว ๆ นี้หิมะตกจางลงอย่างรวดเร็วบนพื้นและบนต้นไม้ การเดินทางส่วนบุคคลของทุกคนจะก้าวไปข้างหน้าและเปลี่ยนแปลงไปตามฤดูกาลที่เปลี่ยนแปลงไป

ในระหว่างการเดินทางในชีวิตของคุณมีทางเลือกในการทำและถนนที่แตกต่างกันซึ่งสามารถถ่ายได้ คุณสามารถนำถนนที่ถ่ายบ่อยที่สุดหรือถ่ายรูปที่ไม่ปกติซึ่งไม่ถูกต้องหรือไม่ถูกต้อง เพียงแค่จำไว้ว่ามีทางเลือกอยู่เสมอ พยายามจดจำถนนที่ดูเหมือนว่า "ปลอดภัย" มากที่สุดอาจไม่เป็นและอาจไม่ช่วยให้คุณก้าวไปข้างหน้า ทุกคนทำผิดพลาดเพราะมนุษย์ไม่สมบูรณ์ ข้อผิดพลาดช่วยให้ผู้เรียนเรียนรู้ การเคลื่อนออกจากเขตสบายของคุณไม่ใช่เรื่องง่าย เป็นทางเลือกและถ้าคุณเลือกที่จะอยู่บนถนนที่ดูเหมือนว่า "ปลอดภัย" เช่นเดียวกันนั่นก็เป็นทางเลือก กรุณาปล่อยให้จุดสุดท้ายนี้จมลง ทำอะไรไม่ได้เป็นทางเลือก

ใช่แล้วชีวิตคือการเดินทาง แต่เมื่อคุณเดินทางผ่านจำคำพูดนี้ว่า "สิ่งที่อยู่เบื้องหลังเราและสิ่งที่อยู่เบื้องหน้าเราเป็นเรื่องเล็กเมื่อเทียบกับสิ่งที่อยู่ภายในตัวเรา" (ราล์ฟวอลโดเอเมอร์สัน) ถ้าคุณกำลังอ่านบทความนี้และได้รับนี้ไกลให้มองภายในตัวเองสำหรับความแรงพิเศษที่อาจดูเหมือนจะ eluding คุณ; มันไม่ได้มาจากคนอื่นเสมอไป บางทีคุณอาจต้องมองหาอะไรสักหน่อย และอย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ

สุขสันต์วันหยุด. ลองเริ่มต้นประเพณีใหม่ในปีนี้ นั่นคือฤดูกาลที่จะให้ - ไม่เพียง แต่เงิน แต่ของตัวเอง จะทำให้การเดินทางส่วนบุคคลของคุณเป็นเรื่องที่น่าสนใจและหวานยิ่งขึ้นและโดยการติดต่อไปยังคนอื่น ๆ คุณจะได้รับความช่วยเหลือและให้ความสำคัญอย่างมาก

เป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้อยู่กับคุณทุกวันนี้และรู้สึกเป็นเกียรติที่ได้รับตำแหน่งเป็นหางเสือพร้อมด้วย CEO Zrnchik ของเราในสิ่งที่ผมเชื่อว่าเป็นจุดที่ทำให้เกิดโรคติดเชื้อในการเติบโตของมูลนิธิ ฉันต้องการแบ่งปันความรู้สึกบางอย่างที่ฉันหวังว่าจะแนะนำและเสริมสร้างประสบการณ์ของคุณในสุดสัปดาห์นี้ ตอนนี้ฉันกำลังคิดเกี่ยวกับความเป็นพลเมืองของ IPPF

ฉันไม่ใช่คนป่วย ฉันเป็นสมาชิกในครอบครัว ฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับมูลนิธินี้เพราะฉันห่วงใย ฉันไม่ต้องการให้ใครผ่านความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่ฉันได้เห็นแม่ของฉันผ่านไป ฉันรู้จากการเห็นเธอและผู้ป่วยอื่น ๆ ที่รู้สึกไม่สบายทางกายภาพและความเจ็บปวดเป็นสำคัญ แต่ยิ่งเลวร้ายลงคือการสูญเสียความเชื่อมั่นที่มาจากความรู้สึกเหมือนคุณเป็นเงาของตัวตนเดิมของคุณรู้สึกโดดเดี่ยวและไม่แน่นอนและพบว่าแม้แต่คนที่คุณ ความคิดอาจช่วย - เช่นแพทย์ประจำครอบครัวของคุณ - อาจไม่คุ้นเคยกับโรค รากฐานนี้สามารถช่วยได้ จำคนนั่งถัดจากคุณ: พวกเขาสามารถช่วย และเมื่อรู้สึกน้อยกว่าตัวเองอย่ายอมแพ้

อีกครั้งมองไปรอบ ๆ : คนเหล่านี้สามารถช่วย มูลนิธิสามารถให้ชุมชนของผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยและนักวิจัย เมื่อคุณได้รับการควบคุมความเจ็บปวดทางกายและความเครียดทางจิตคุณจะเห็นแสงที่ปลายอุโมงค์และทำให้มันอยู่ด้านนอกและแม้ว่าโลกจะแตกต่างจากสิ่งที่คุณเคยรู้จักมาก่อน แต่ก็สดใสและมีความสุข ตอนนี้คุณได้รับ ... ป้ายความกล้าหาญลายเส้นของคุณถ้าคุณต้องการ แต่เพื่อพัฒนาเป็นพลเมืองของชุมชน IPPF ตอนนี้คุณต้องมองย้อนกลับไปและช่วยเหลือผู้อื่นที่ต้องการเห็นความมืดมิด ส่องแสงลงอุโมงค์ให้คำพูดของกำลังใจจากเสียงธรรมชาติและให้ยืมมือที่แข็งแกร่งเพื่อดึงเพื่อนเดินทางจากอุโมงค์และปล่อยให้พวกเขาเห็นความสดใสของวัน แสดงให้เห็นว่าการให้อภัยเป็นอย่างไรและวิธีที่พวกเขาอาจได้รับที่นั่น ยิ่งกว่านั้นเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาในการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกที่ระดับชุมชนไม่ว่าจะเป็นการส่งเสริมการวิจัยช่วยระดมทุนหรือให้ความรู้แก่แพทย์และผู้ป่วย

ฉันเห็นกิจกรรมทั้งหมดของมูลนิธิลงมาถึงสี่ imperatives:

  1. เราพยายามที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย - การดูแลผิวหย่อนคล้อยอาหารที่ได้รับความชุ่มชื่นการสนับสนุนทางอารมณ์
  2. เรากำลังพยายามลดระยะเวลาที่ใช้ในการวินิจฉัยผู้ป่วย นี้มาจากการให้ความรู้ทันตแพทย์แพทย์และพยาบาล
  3. หากเราสามารถสนับสนุนการวิจัยเรื่องโรคได้เราอาจวางรากฐานสำหรับสถาบันการศึกษาหรือ บริษัท เพื่อทำการทดสอบเพื่อคาดการณ์การเกิดขึ้นของเปลวไฟ ในความเป็นจริงนี้อาจเป็นแนวทางปฏิบัติมากขึ้นในระยะใกล้กว่าการรักษา
  4. ในที่สุดเราสามารถสนับสนุนการวิจัยและพัฒนาผลิตภัณฑ์ที่จะทำให้เราสามารถรักษาได้และทำให้ภาพนี้หายไป

มูลนิธิเป็นเรื่องเกี่ยวกับสี่ imperatives ช่วยให้เราบรรลุเป้าหมายด้วยตัวคุณเองและทุกคนรอบตัวคุณ

ถ้าเรามารวมตัวกันและช่วยเหลือซึ่งกันและกันเราสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำาคัญในชีวิตผู้ป่วย มูลนิธินี้เป็นพาหนะสำหรับความพยายามของคุณ มูลนิธิฯ ให้ความสำคัญกับความปรารถนาของกลุ่มผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขา ฉันหวังว่าคุณจะมีส่วนร่วม

แม่ของฉันเป็นเรื่องราวความสำเร็จ แม้ว่าเธอจะต้องระมัดระวังตัวเธอก็ใช้ชีวิตที่ดี ดังนั้นผู้ป่วยทั้งหมดของเราควร สำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ให้พักตัวที่แข็งแกร่ง - คุณจะได้รับสิ่งนี้ สำหรับผู้ที่อยู่ในภาวะชักช้าให้ยืมมือช่วยให้ผู้ที่ยังคงจัดการกับโรคที่ใช้งานอยู่

สำหรับทุกท่านลองนึกถึงวิธีการที่คุณสามารถกระตุ้นการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกสำหรับชุมชนทั้งหมด เมื่อคุณเข้าใกล้สุดสัปดาห์นี้โปรดถามตัวเองว่าคุณจะทำอะไรได้บ้างเพื่อเป็นพลเมืองที่แท้จริงของ IPPF ฉันหวังว่าทุกอย่างจะดีที่สุด