Tag Archives: โค้ช

ฉันจำได้ว่ามันเป็นอย่างไรสำหรับฉันเมื่อฉันถูกวินิจฉัยเป็นครั้งแรกด้วย PV ดังนั้นฉันจึงสามารถเห็นอกเห็นใจผู้ป่วยที่ติดต่อกับ IPPF

โลโก้ FDA

ในวันพฤหัสบดีที่ 6 มิถุนายนที่ผ่านมาองค์การอาหารและยาอนุมัติให้ Rituxan สำหรับการรักษาผู้ใหญ่ที่มี pemphigus vulgaris (ปานกลางถึงรุนแรง) (PV) Rituxan เป็นยาชีวภาพตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับ PV และเป็นครั้งแรกที่มีความก้าวหน้าในการรักษา PV ในรอบกว่า 7 ปี

การมีเปลวไฟหลังจากที่อยู่ในการให้อภัยอาจเป็นประสบการณ์ที่น่ากลัวและน่าหงุดหงิด ความคิดไหลผ่านหัวของคุณเกี่ยวกับประสบการณ์ก่อนหน้าของคุณและคุณอาจสงสัยว่าโรคของคุณจะไม่ดีเท่าที่เคยเป็นมา เมื่อคุณมีเปลวไฟเป็นสิ่งสำคัญที่จะยอมรับมันและใช้ความท้าทายที่หัว เป็นเรื่องง่ายที่จะกลายเป็นเครียดจากความไม่แน่นอนและการขาดการควบคุม แต่อย่าลืมว่าการเน้นหนักจะทำให้สิ่งต่างๆแย่ลงเท่านั้น นี่คือเคล็ดลับเพื่อลดความรุนแรงและเวลาที่คุณอาจมีเปลวไฟ

1 นัดหมายกับแพทย์ของคุณได้ทันที

2 ให้แพทย์ของคุณให้การวินิจฉัยทางคลินิกหรือได้รับ biopsy เพื่อยืนยันการลุกเป็นไฟ มีการวินิจฉัยที่หลากหลายสำหรับโรคของคุณดังนั้นคุณต้องแน่ใจว่าเป็นสิ่งที่คุณสงสัย

3 พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับกลยุทธ์การรักษาและเริ่มต้นทันที

4 ติดตามกิจกรรมโรคของคุณในบันทึกซึ่งจะช่วยให้คุณทราบว่าสภาพของคุณดีขึ้นหรือไม่

5 ติดต่อกับแพทย์ของคุณเป็นประจำและสนับสนุนตัวคุณเอง พบแพทย์ของคุณทุกๆ 4-6 สัปดาห์ หากคุณมีอาการคลื่นไส้รุนแรงคุณอาจต้องไปหาหมอบ่อยๆ

6 หากคุณต้องการความช่วยเหลือโปรดติดต่อ IPPF และพูดคุยกับ Peer Health Coach โค้ชพร้อมที่จะตอบคำถามและช่วยให้คุณตัดสินใจว่าจะจัดการกับเปลวไฟของคุณได้ดีที่สุด

เป็นเรื่องปกติสำหรับ flares ไม่ให้รุนแรงเท่าประสบการณ์ครั้งแรกของคุณกับโรค แต่ผู้ป่วยทั้งหมดมีประสบการณ์ที่แตกต่างกัน สิ่งที่สำคัญคือการเป็นเชิงรุกและรักษาเสถียรภาพของโรคโดยเร็วที่สุด เปลวไฟเป็นส่วนหนึ่งของการอาศัยอยู่กับ pemphigus และ pemphigoid แต่ถ้าพวกเขาได้รับการจัดการได้อย่างรวดเร็วและมีทัศนคติที่ดีที่คุณสามารถกำจัดได้เร็ว

โปรดจำไว้ว่าถ้าคุณมีคำถาม "ขอให้โค้ช" เพราะเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

วันโรคหายาก (RDD) เป็นความพยายามในการรณรงค์ที่เป็นเอกลักษณ์ของโลกเพื่อนำมาซึ่งการยอมรับโรคที่หาได้ยากเป็นความท้าทายด้านสุขภาพระหว่างประเทศ

ในวันที่มีนาคม 2, 2015 ผู้ป่วยโรคที่หายากผู้ดูแลและผู้สนับสนุนองค์กรผู้มีอำนาจจัดการตราสารหนี้ที่ไม่ค่อยเป็นปกติ legislators และตัวแทนอุตสาหกรรมที่รวมตัวกันที่ California State Capitol จะ Zrnchik, CEO ของ IPPF ยินดีต้อนรับฝูงชนและแนะนำ Peter Saltonstall ประธานและซีอีโอของ National Organization for Rare Disorders ปีเตอร์กล่าวว่า "NORD ได้ทำงาน ... เพื่อหาวิธีการรักษาให้แน่ใจว่าเส้นทางที่มีความชัดเจนและเพื่อให้แน่ใจว่าสิ่งจูงใจที่มีสำหรับอุตสาหกรรมที่จะต้องการพัฒนายาเสพติดสำหรับประชากรขนาดเล็ก" สมาชิกสมัชชาแห่งแคลิฟอร์เนีย Katcho Achadjian (D- 36) ร่วมสนับสนุน CA House Resolution 6 ซึ่งเป็นที่รู้จักในเดือนกุมภาพันธ์ 28, 2015 ในฐานะวันโรคหายากในรัฐแคลิฟอร์เนีย

_MG_9125 _MG_9296

ภายในศาลาว่าการ Andrea Vergne ผู้ดูแลและผู้สนับสนุนโรคที่หายากบอกเล่าเรื่องราวของหลานชายที่อาศัยอยู่กับโรคที่หาได้ยาก Gary Sherwood ผู้อำนวยการฝ่ายการสื่อสารที่มูลนิธิ Areata Foundation แห่งชาติทำให้ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับแรงบันดาลใจในการเป็นผู้สนับสนุนและทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง อีฟบูคอฟสกี, แคลิฟอร์เนียเฮลธ์แคร์สเตชั่นแอดไวเซอร์ได้กล่าวถึงความต้องการของผู้ป่วยในการสนับสนุนตนเอง แขกพิเศษแห่งรัฐแคลิฟอร์เนียวุฒิสมาชิกรัฐดร. ริชาร์ดแพนกล่าวถึงความสำคัญของการสนับสนุนและการวิจัยโรคที่หาได้ยาก

ในขณะเดียวกัน Marc Yale หัวหน้าโค้ชด้านสุขภาพอาวุโสของ IPPF และ Kate Frantz ผู้จัดการโครงการให้ความรู้เรื่องโรคเอดส์ฉลองการจัดงาน RDD ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. Marc เข้าร่วมชมตัวอย่างภาพยนตร์สารคดีชุดใหม่ "Banner on the Moon" ของ NORD ผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยกลุ่มผู้สนับสนุนและองค์กรผู้ป่วยเห็นแรงบันดาลใจของ Cindy Abbott ซินดี้ดำเนินการแบนเนอร์ NORD กับเธอในการผจญภัยต่างๆเพื่อกระจายความรู้ความเข้าใจโรคที่หายาก เหล่านี้รวมถึงการท้าทายตัวเองเพื่อปีน Mount Everest และเข้าร่วม 1,000 ไมล์ Alaskan Iditarod ความเพียรและความมุ่งมั่นของซินดี้ที่จะใช้ชีวิตอย่างเต็มที่เป็นแรงบันดาลใจมาก

เคทและมาร์คเข้าร่วมการประชุมประจำปีของสมาคมนักศึกษาแพทย์ศาสตร์อเมริกัน ผู้ป่วย P / P สองราย Liz Starrels และ Mimi Levich ได้แบ่งปันเรื่องราว P / P ของพวกเขา นักเรียนหลายคนไม่เคยรู้จัก P / P หรือเพียงแค่จำได้สั้น ๆ จากตำราเรียน นี่เป็นโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเผยแพร่ความตระหนักและกระตุ้นให้นักศึกษาแพทย์ "ใส่ P / P บน Radar!"

RDD 2 RDD

Marc เป็นตัวแทนของชุมชน P / P ในการประชุม Advocate สภาทนายความโรคที่หายาก (RDLA) มีภาพรวมของ 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ซึ่งหลายคนเชื่อว่าเป็นความหวังที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชุมชนที่เป็นโรคที่หาได้ยากสำหรับการรักษาใหม่และที่เกิดขึ้นใหม่

มาร์คยังได้พบกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรหลายคนและผู้เชี่ยวชาญด้านกฎหมายด้านกฎหมายที่สนับสนุนการสนับสนุนผลิตภัณฑ์เสริมความช่วยเหลือของเด็กกำพร้าที่กำลังเร่งดำเนินการรักษาและบำบัดรักษาแห่ง 2015 HR 971 กฎหมายฉบับนี้จะใช้เป็นแนวทางใหม่ในการหายาหายากสำหรับโรคที่หายากซึ่งทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาที่สำคัญได้มากขึ้น

Marc RDD Marc RDD 2

Marc เข้าร่วมการประชุมสัมมนาเพื่อฉลองความพยายามในการวิจัยโรคที่หายากใน NIH รัฐบาลกลางและชุมชนผู้สนับสนุนทั้งหมด

มีโรคแปลก ๆ มากกว่า 7,000 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับผลกระทบและ 95% ของโรคเหล่านี้ไม่มีการรักษาที่ได้รับอนุญาต สัปดาห์โรคที่หายากและวันโรคหายากเป็นโอกาสสำหรับชุมชน Pemphigus และ Pemphigoid ที่จะได้ยินโดยการสนับสนุนสำหรับตัวคุณเองและคนอื่น ๆ

หากคุณมีข้อสงสัยเกี่ยวกับกฎหมายปัจจุบันหรือต้องการข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถมีส่วนเกี่ยวข้องได้โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

ผลการค้นหาไกล

ฉันได้รับการนัดหมายติดตามผลกับดร. วิลเลียมส์เมื่อเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมา 17, 2014 หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดครั้งแรกของฉันและสองสัปดาห์หลังจากที่สอง เธอมองมาที่ฉันและฉันสาบานขากรรไกรของเธอลดลง เธอรู้สึกทึ่งมากว่าฉันตอบได้ดีแค่ไหน นั่นเป็นการนัดหมายที่สนุกสนาน!

แจ็คเชอร์แมน 7

เธอได้ปรึกษาดร. อันฮัลต์ไม่นานก่อนการรักษาของฉัน ดร. อันฮัลต์แนะนำว่าควรจะออกจาก azathioprine หนึ่งเดือนหลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง (August 1) และเริ่มมี prednisone taper ช้า ฉันถามดร. วิลเลียมส์ว่าฉันควรจะหยุดใช้ azathioprine ตอนนี้หรือสองสัปดาห์ก่อนที่เราจะวางแผน เราเห็นพ้องฉันควรหยุดใช้ หนึ่งยาลง!

ตั้งแต่นั้นฉันยังไม่ได้ถ่าย azathioprine ยังดีกว่าฉันเคยเรทติ้ง prednisone อย่างต่อเนื่อง ฉันเริ่มใช้มิลลิกรัม 25 ทุกวัน ๆ สัปดาห์ต่อมาในเดือนกรกฎาคม 23, 2014 (สามสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งที่สอง) ฉันถ่ายภาพเหล่านี้ ฉันเป็นแผลที่สมบูรณ์แบบฟรี! ฉันรู้สึกดีใจที่ได้พูดอย่างสุดซึ้ง นี้ไกลเกินฝันของฉัน wildest!

ในเดือนมกราคม 2014 ฉันมีอาการของ prednisone เป็นมิลลิกรัม 2 ทุกวัน ๆ ! นี่คือปริมาณที่ต่ำที่สุดของ prednisone ที่ฉันเคยได้รับ ข่าวดีก็คือผิวของฉันเป็นโมฆะของแผล แน่ใจว่าฉันมีหนึ่งหรือสองคนเล็ก แต่ไม่มีอะไรที่ไม่ชัดเจนขึ้นอย่างรวดเร็ว สวยน่าพิศวงพิจารณาที่ฉันเริ่มต้น

ฉันไม่อ้างสิทธิ์ในการให้อภัย - ยัง! ในขณะที่มันง่ายที่จะมั่นใจในการกู้คืนของฉัน แต่ฉันก็ชอบที่จะพูดว่าฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของฉันที่มีชีวิตอยู่กับ pemphigus สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้มาตลอดหลายปีเกี่ยวกับโรคนี้เป็นสิ่งที่สามารถเปลี่ยนได้อย่างรวดเร็วสวย ฉันอาจจบลงด้วยการให้อภัยทั้งหมดหรือฉันอาจต้องการให้ Rituximab อีกรอบ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดฉันเชื่อว่าฉันจะดีกว่าที่ฉันไม่ได้เลือกใช้ rituximab สำหรับที่ฉันรู้สึกขอบคุณมาก!

การสนับสนุนและการศึกษาต่อเนื่อง

แต่ละคนเป็นเพียงแค่นั้นเท่านั้นเอง โรคเหล่านี้ไม่เหมือนกับโรคที่พบมากเช่นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 ถ้าคุณไปที่ 10 แพทย์หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานคุณอาจจะได้รับฟังเหมือนกันและคาดหวังผลลัพธ์เดียวกัน กับ pemphigus และ pemphigoid หายากเป็นพิเศษโรคกำพร้า autoimmune ผลของคุณและคำแนะนำอาจจะแตกต่างกันไป

แม้ว่าฉันจะเป็น Peer Health Coach Marc Yale ยังคงเป็นโค้ชของฉันต่อไป ฉันไม่สามารถขอบคุณเขาได้มากพอสำหรับเวลาความรู้และการสนับสนุนที่เขามอบให้ฉันตลอดหลายปีที่ผ่านมา เป้าหมายของฉันคือการช่วยให้ผู้ป่วยเช่น Marc ช่วยฉันและแบ่งปันความรู้นี้กับพวกเขาในแต่ละวัน เข้าถึง IPPF และใช้ความมั่งคั่งของความรู้และทรัพยากรบุคคลของผู้ป่วย หากคุณสามารถเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย IPPF ผมขอแนะนำให้คุณ - ฉันขอร้องคุณ - ไป ข้อมูลและการคบหากันจริงๆจะสร้างความแตกต่าง!

ในท้ายที่สุดชิ้นใหญ่ที่สุดของฉันของคำแนะนำให้กับคุณคือการเป็นเชิงรุกในการดูแลและการรักษาของคุณ ทำงานกับแพทย์ของคุณและสร้างทีมงานที่มุ่งมั่นสู่ความสำเร็จของคุณ แบ่งปันสิ่งที่คุณเรียนรู้จากโค้ชเข้าร่วมการประชุมหรือจากการประชุมทางโทรศัพท์กับแพทย์ของคุณ ขอให้พวกเขาติดต่อ IPPF ซึ่งจะเชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สิ่งที่คุณทำก็คือสุขภาพและคุณภาพชีวิตของคุณที่เสาเข็มเพื่อให้ทราบการตัดสินใจที่มีการศึกษา ฉันไม่ได้และไม่สามารถมีความสุขมาก!

ขอให้โชคดีและมีสุขภาพที่ดีกับทุกคน!

ส่วนหนึ่ง
ส่วนที่สอง

กับ pemphigus และ pemphigoid เจ็บปวดแผลในช่องปากมักเกิดขึ้นในปากและลำคอ ทำให้เกิดปัญหาเมื่อดื่มหรือรับประทานอาหารที่เป็นของแข็ง ให้หน้ามัน - มันอาจจะเจ็บปวดเพียง! การประเมินความอดทนของแต่ละบุคคลต่ออาหารและการปรับตัวให้เหมาะสมกับสิ่งที่คุณกินจะช่วยให้คุณเข้าใจได้ว่าควรทานอาหารชนิดใดและอาหารที่ควรหลีกเลี่ยง สำหรับผู้ป่วย P / P หลายคนอาหารที่มีรสปรุงรสเป็นกรดหรือเค็มจะมีอาการระคายเคือง เช่นเดียวกับอาหารที่แห้งเหนียวหรือมีฤทธิ์กัดกร่อนเนื่องจากอาจทำให้กลืนได้ยาก อุณหภูมิที่สูงขึ้นของของเหลวหรือสารละลายเช่นไอศกรีมหรือช็อกโกแลตร้อนอาจทำให้เกิดอาการปวดบางอย่าง ในกรณีที่แผลพุพองรุนแรงฉันขอแนะนำให้ใช้เครื่องปั่นหรือเครื่องผสมอาหาร ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำที่เป็นประโยชน์บางประการที่ควรจดจำ:

  • ดื่มของเหลวผ่านฟาง
  • ปรุงอาหารที่หยาบหรือแข็งเช่นผักจนกว่าพวกเขาจะนุ่มและอ่อนโยน
  • นุ่มหรือชุ่มชื้นอาหารโดยการจุ่มลงใน gravies หรือครีมซอส
  • จิบเครื่องดื่มเมื่อกลืนอาหารที่เป็นของแข็ง
  • กินอาหารมื้อเล็ก ๆ บ่อยครั้งแทนที่จะเป็นมื้อใหญ่ ๆ
  • ล้างปากของคุณด้วยน้ำในขณะที่รับประทานอาหาร (หรือใช้น้ำเปอร์ออกไซด์หรือไบโอเทนภายหลัง)

•ถอดอาหารและแบคทีเรียเพื่อช่วยในการรักษา

การมีแผลในช่องปากสามารถนำเสนอความท้าทายมากมาย ได้แก่ ; การจัดการความเจ็บปวด, สุขอนามัยในช่องปาก, การรับประทานอาหารที่ไม่เหมาะสมและสุขภาพโดยรวมของคุณ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยบรรเทาอาการปวด นอกจากนี้ตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของคุณหากคุณใช้สเตียรอยด์ในระบบ อย่าแจ้งให้ทันตแพทย์ทราบถึงสภาพของคุณและขอให้ใช้ความระมัดระวังในการรักษาตัวคุณ หากคุณมีปัญหาในการกลืนหรือพบว่าตัวเองสำลักบ่อยๆเกี่ยวกับอาหารพูดคุยกับแพทย์ของคุณ คุณอาจต้องการขอให้ ENT เห็นเพื่อช่วยในการยับยั้งขอบเขตของกิจกรรมโรคของคุณ กับ pemphigus และ pemphigoid, ปากเป็นหนึ่งในพื้นที่ที่ยากที่สุดในการรักษาและต้องมีความขยันเนื่องจาก การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและนิสัยของคุณอาจเป็น "ความเจ็บปวด" ที่ใหญ่ที่สุด แต่ในที่สุดก็จะคุ้มค่า หากคุณต้องการความช่วยเหลือการให้กำลังใจหรือคำแนะนำ ... เพียงแค่ "ถามโค้ช!"

ใช้เวลาเพียงเล็กน้อยกับวัตถุเพียงไม่กี่นาทีมากเกินไปในดวงอาทิตย์กินอะไรที่ยากและคมหรือแม้กระทั่งแรงของแรงดันน้ำที่ออกมาจากหัวฝักบัวของคุณจะทำให้เกิดการบาดเจ็บต่อเนื้อเยื่อผิวของคุณ การบาดเจ็บนี้ก่อให้เกิดปฏิกิริยาในระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายและก่อนที่คุณจะรู้ว่ามีแผลพุพองหรือแผลพุพองปรากฏขึ้น เช่นนี้หมายความว่าคุณสามารถออกไปข้างนอกได้หรือทำกิจกรรมตามปกติที่คนส่วนใหญ่ทำ ไม่ได้ แต่ในฐานะผู้ป่วยที่มี pemphigus หรือ pemphigoid แนะนำให้คุณทราบถึงกิจกรรมที่อาจทำให้เกิดแผลกดทับเนื้อเยื่อผิวของคุณ ถ้าคุณต้องถามคุณอาจมีคำตอบอยู่แล้วและคุณควรหลีกเลี่ยงและถ้าคุณไม่แน่ใจ ... "ขอโค้ช!

จำไว้ว่าเมื่อคุณต้องการเราเราอยู่ในมุมของคุณ!

Marc Yale

โค้ชด้านสุขภาพที่ผ่านการรับรองจาก Peer Health

เคล็ดลับ Prednisone

  • ใช้เวลาเช้าตรู่มากที่สุดเพื่อหลีกเลี่ยงปัญหาการนอนในเวลากลางคืน
  • การเสริมสุขภาพด้วยแคลเซียมจะช่วยให้กระดูกมีสุขภาพดีผ่านทาง prednisone
  • การลดปริมาณเกลือสามารถป้องกันผลข้างเคียงที่เกี่ยวข้องกับการเก็บของเหลว
  • การรับประทานอาหารด้วยอาหารอาจช่วยป้องกันไม่ให้กระเพาะอาหารไม่สบายใจ

หากคุณพบว่าคุณมีพลังมากเกินไปคุณอาจลอง:

  • ฝึกหายใจลึก ๆ โยคะหรือฟังเพลงที่เข้าmedาน
  • หลีกเลี่ยงคาเฟอีนหลังจาก 4: 00 หรือ 5: 00 PM เพื่อช่วยหลีกเลี่ยงการนอนไม่หลับ
  • การแบกรับน้ำหนักจะช่วยให้กระดูกแข็งแรง ถ้าเป็นการยากเกินไปการออกกำลังกายแบบยืดยาวในสระว่ายน้ำก็เป็นสิ่งที่ดี

เมื่อคุณต้องการเราอยู่ในมุมของคุณ

July 10, 2012 - ฉันจะจดจำวันที่นี้มาหลายปีมาแล้วสะท้อนกับคำว่า "คุณมี pemphigus vulgaris" ซึ่งไม่มีอะไรที่จะหมายถึงฉัน ฉันทำการค้นหาทางอินเทอร์เน็ตและรู้สึกตกใจ มันดูน่ากลัว ฉันไม่อยากเชื่อเลยว่าเหตุการณ์นี้เกิดขึ้น!

ฉันไม่สามารถกินอาหารตามปกติได้และบริเวณปากลำคอและจมูกของฉันได้รับผลกระทบ ฉันเป็นนัก clarinetist มืออาชีพดังนั้นนี่เป็นข่าวร้าย ที่ปรึกษาของฉันตระหนักถึงผลกระทบที่ก้าวขึ้นจากการรักษาปากล้างให้ยาระบบ ความคาดหวังของยาที่มีประสิทธิภาพสูงทำให้ฉันรู้สึกหวาดกลัว

ฉันพบหน้าเว็บ IPPF และติดต่อ Peer Health Coach ฉันได้รับการติดต่อเร็ว ๆ นี้โดย Sharon Hickey เธออดทนฟังเรื่องราวของฉันส่งข้อมูลอธิบายตัวเลือกการรักษาต่างๆ มันเป็นความมั่นใจมากเมื่อแพทย์ผิวหนังของฉันเสนอแผนคล้ายกัน เมื่อชารอนบอกผมว่าที่ปรึกษา Dr. Richard Groves ที่โรงพยาบาล Guy's ในกรุงลอนดอนเป็นที่นับถืออย่างมากในสาขาโรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง

การรักษามาเพียงในเวลาสำหรับโรคของฉันกำลังก้าวหน้าในความแข็งแรงและขอบเขต บาดแผลถูกตัดขึ้นที่หลังและหนังศีรษะ แผลในปากของฉันเป็นเรื่องที่น่าวิตกและเจ็บปวดและเป็นช่วงเวลาหนึ่งที่ทำให้งานและอาชีพของฉันตกราง ฉันพบว่าวันแรกของการใช้ยาเกือบเลวร้ายยิ่งกว่าตัวของมันเอง ตอนนี้หลายเดือนในการรักษาฉันเห็นประโยชน์! ฉันสามารถกินอาหารได้หลากหลายมากขึ้นอีกและเมื่อเร็ว ๆ นี้ได้จัดคอนเสิร์ตครั้งแรกของฉัน ... ไม่ต้องเจ็บปวด!

โปรแกรมสุขภาพ IPPF Peer สุขภาพโค้ชได้รับที่ยอดเยี่ยม! ในชั่วพริบตาฉันรู้สึกว่าฉันไม่มีอนาคตที่เป็นที่รู้จักได้ อย่างไรก็ตามชารอนได้อยู่กับฉันทุกทางให้ความมั่นใจและข้อมูล ความสุขและความสุขที่แท้จริงของเธอเพื่อชีวิตเป็นแรงสนับสนุนที่ดีและช่วยให้ฉันได้รับมากกว่าจุดนั้น ชารอนนำสิ่งนี้เข้าสู่มุมมองและฉันก็สามารถรับความรุนแรงของโรคได้ขณะที่เรียนรู้ที่จะไม่ให้มันครอบงำชีวิตของฉันโดยสิ้นเชิง

ฉันประหลาดใจเมื่อชารอนประกาศว่าเธอกำลังจะมาที่อังกฤษและเราควรจะพบกัน ฉันไม่เคยพบใครที่มี pemphigus มาก่อน ชารอนชอบดนตรีดังนั้นเราจึงได้จัดเตรียมให้เข้าร่วมการให้บริการ Advent ที่มหาวิหารเซนต์ปอลในลอนดอนซึ่งผมสอนปี่ชวาแซ็กโซโฟนและเครื่องบันทึก บริการที่สวยงามและน่าทึ่งกับนักร้องประสานเสียงร้องเพลงยอดเยี่ยม การเดินทางจากความมืดสู่แสงสว่าง (แสดงโดยพรวดพราดวิหารไปสู่ความมืด) เป็นสัญลักษณ์แห่งความหวัง เป็นความยินดีที่ได้แนะนำชารอนครอบครัวของเธอและเป็นเพื่อนกับคุณพ่อไมเคิลนักบวชโรงเรียน มันนำสองส่วนของชีวิตของฉันเข้าด้วยกันในทางที่ไม่คาดคิดและมีความสุข
ฉันโชคดีในหลาย ๆ ด้าน ฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างรวดเร็ว; มีโรคเล็กน้อยที่ค่อยๆก้าวหน้า ได้รับการรักษาจากแพทย์ผิวหนังที่มีความสามารถมาก และรักษาได้ดี ฉันเริ่มต้นมองไกลกว่า pemphigus เพื่อชีวิตที่สมดุลมากขึ้น ความรู้สึกสมดุลและความสงบนี้เกิดขึ้นจากความเอื้ออาทรของคนอื่นที่เป็นโรค Siri Lowe จากเครือข่าย Pemphigus Vulgaris และผู้คนจำนวนมากในหน้า Facebook Pemphigus Vulgaris ที่ได้รับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่อง เว็บไซต์ของ IPPF ได้ให้ข้อมูลที่น่าเชื่อถือแก่ฉัน โปรแกรม Coaching Peer Health ของ IPPF - และ Sharon - ได้นำความรู้สึกของการรักษาความปลอดภัยกลับสู่ชีวิตของฉัน ฉันดีใจมากที่ได้มีโอกาสได้พบกับชารอนในการพูดขอบคุณ!