Tag Archives: เมืองบอสตัน

ที่ IPPF เราพบว่ากลุ่มสนับสนุนในระดับภูมิภาคของเราช่วยผู้ป่วย P / P และผู้ดูแลผู้ป่วยเป็นอย่างมาก คุณค่าของการสนับสนุนทางสังคมในขณะที่อยู่ร่วมกับ P / P ในมากมาย

คุณเชื่อไหมว่า 2012 Holiday Season เป็นหน้าปฏิทินเพียงไม่กี่หน้า ฉันแทบจะไม่ลืมจุดเริ่มต้นของฤดูร้อน - อย่าเพิ่งลงท้ายด้วยภายในสองสามสัปดาห์ แต่ที่นี่เราอยู่ในเดือนกันยายนและลมกรดของกิจกรรมในชุมชนของเราทำให้เราไม่ว่าง IPPF มีบ้านใหม่และเพื่อนที่ดีของเราและผู้ก่อตั้ง Janet Segall ของ IPPF ได้เดินทางไปเยี่ยมชม เธอชอบบรรยากาศและที่พักอาศัยและขอให้ทุกคนสวัสดีค่ะ "เจเน็ตกล่าวว่า" สวัสดีทุกคน! "" คณะกรรมการระดมทุนของไอพีพีเอฟเอฟประสบความสำเร็จในการจัดหาเงินทุนเพื่อรณรงค์สร้างจิตสำนึกของเรา (ดูหน้า 8) เนื่องจาก P / P ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีช่องโหว่เกี่ยวกับช่องปากโปรแกรมการรับรู้สามปีนี้มุ่งเป้าไปที่ทันตแพทย์ในการฝึกอบรมและในทางปฏิบัติด้วยความหวังในการลดเวลาในการวินิจฉัยจากแพทย์ห้าคน 10 เดือนไปจนถึงการเข้ารับการตรวจครั้งเดียว ไม่กี่เดือนแรก ติดตามผลงานยอดเยี่ยมทีม! รีจิสทรีของเราเป็นกุญแจสำคัญในการไขปริศนาของ pemphigus และ pemphigoid

ข้อมูลที่เรามีเป็นที่น่าสนใจ แต่ข้อมูลเพิ่มเติมจะดีกว่า ฉันขอให้คุณแต่ละคนใช้เวลา 15 นาทีและกรอกข้อมูลในรีจิสทรี เราจำเป็นต้องมีผู้คนมากกว่า 300 มากกว่าผู้เข้าร่วม 1,000 และให้นักวิจัยเข้าใจถึง P / P มากขึ้น ข้อมูลการติดต่อของคุณไม่เคยใช้ร่วมกันและเมื่อเรามองการตอบกลับสิ่งที่เราเห็นคือตัวเลขไม่ใช่ชื่อ รัฐ / จังหวัดไม่ใช่ที่อยู่ คุณช่วยให้เราผ่าน 1,000 โดยฉบับต่อไปได้หรือไม่? ฉันคิดว่าคุณสามารถที่ www.pempihgus.org/registry การประชุมผู้ป่วย 2013 (ก่อนการประชุมผู้ป่วย / แพทย์ประจำปี) จะจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก, เมษายน 26-28, 2013 คณะกรรมการวางแผนกำลังมองหาการใช้ความสำเร็จในบอสตันและเราคิดว่าซานฟรานซิสโกเป็นสถานที่ที่จะทำ ถ้าคุณไม่เคยไปที่ Bay Area ไม่มีเวลาที่ดีกว่าในเดือนเมษายน 2013 และหากคุณอาศัยอยู่ในบริเวณอ่าวโปรดเข้าร่วมกับเราที่ Stanford September 29, 2012 สำหรับการประชุมกลุ่มธุรกิจ Bay Area Supers (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209) Holiday Fundraiser จะเริ่มดำเนินการในสองสามเดือนและฉันกำลังท้าทายทุกคนในการหาคนหนึ่งคนเพื่อให้ตรงกับการบริจาคของคุณ ลองจินตนาการดูว่าคน 2,000 ให้เงินเพียง $ 50 หรือไม่และเพื่อนคนหนึ่งให้ $ 50 การบริจาคเหล่านี้จะทำให้เรามีโอกาสได้โค้ช Peer Health มากขึ้นเพื่อตอบคำถามของคุณข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเอกสารสำหรับสำนักงานแพทย์เอกสารการศึกษาเพิ่มเติมสำหรับผู้ป่วยและรายการต่อไป ... แต่เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณเพื่อให้ 2013 ใหญ่ขึ้นและเดิมพัน - มากกว่า 2012 และอย่าลืมว่าตอนนี้คุณสามารถจ่ายเงินเป็นจำนวนรายเดือนโดยอัตโนมัติจากบัตรเครดิตของคุณ วิธีการเกี่ยวกับการให้ $ 25 เดือนแทน $ 100 ทั้งหมดในครั้งเดียว? เป็นเรื่องง่ายและทำให้เกิดผลกระทบอย่างมากสำหรับเรา - และการหักภาษีที่ใหญ่กว่าสำหรับคุณ! คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org/donate ขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของคุณและเราหวังว่าคุณจะสนุกกับปัญหานี้

การประชุมประจำปีของ 2012 มีอยู่ในหนังสือ - หนังสือบันทึกนั่นแหละ! การประชุมประจำปีครั้งที่ 15th เกินกว่าข้อมูลทั้งหมดที่เคยมีมาก่อนหน้านี้สำหรับ IPPF: การเข้าร่วมสปอนเซอร์ - ลำโพงลำโพงความตื่นเต้นความสามารถในการเรียนรู้และอื่น ๆ ! ขอขอบคุณเป็นอย่างยิ่งที่คุณต้องออกไปประชุมคณะกรรมการประจำปีของ IPPF ร่วมเก้าอี้ Dr. Terry Wolinsky-McDonald และ Will Zrnchik, Sonia Tramel, J. Gregory Wright และ Marc Yale เข้าร่วมโดย Dr. A. Razzaque Ahmed และ Mr. Alan Papert จาก Boston ทั้งสองคน ผู้เข้าร่วมประชุมเริ่มวางแผนการประชุมบอสตันในเดือนกรกฎาคมที่ผ่านมาและผลงานนั้นน่าทึ่ง การประชุมประจำปีของ 2011 จะไม่เกิดขึ้นได้ไม่ใช่แค่ความใจกว้างของสปอนเซอร์และอาสาสมัครของเราเท่านั้น ผู้สนับสนุน Plati - num ของเราคือ KabaFusion (www.kabafusion.com) Dr. So-hail Masood และทีมงานของเขาทำทุกอย่างจากการช่วยในการลงทะเบียนและแจกถุงของขวัญที่น่าประทับใจเต็มรูปแบบของ Swag เพื่อตอบคำถามผู้ป่วยและทักทายแขกที่มาถึงในงานฉลองวันเฉลิมพระชนมพรรษาของวันเสาร์ IPPF ยินดีต้อนรับ KabaFusion ในฐานะคู่ค้าและเราหวังว่าจะประสบความสำเร็จอย่างต่อเนื่อง
ผู้สนับสนุนด้านเงินของเรา AxelaCare (www.axelacare.com) เป็นสปอนเซอร์ตั้งแต่ 2009 และนาย Brian Cleary ช่วยผู้ป่วยโรคโปเตสเตอรีและพัฟฟิไครัมหลายรายด้วยการประกันภัยที่เกี่ยวข้อง ผู้ให้การสนับสนุนด้านเงินของเรา ได้แก่ Crescent Healthcare, Inc. (www. crescenthealthcare.com), PNC Wealth Management (www.pnc. com) และ NuFactor Specialty Pharmacy (www.nufactor.com) Crescent เป็นสปอนเซอร์ของ IPPF ตั้งแต่การประชุมประจำปีของ 2006 ใน New York ทั้ง PNC และ NuFactor เป็นผู้ให้การสนับสนุนรายใหม่และ IPPF ยินดีต้อนรับพวกเขาให้กับครอบครัวของเรา ผู้ให้การสนับสนุนด้านเงินของเราคือ BIOFUSION (www.biofusion. com), Centric Health Resourc- es (www.centrichealthresourc- es.com) และ Massachusetts Eye Research and Surgery Institution- tion (MERSI, www.mersi.com) Biofusion ได้ให้การสนับสนุน IPPF ใน 2003 และเป็นพันธมิตรที่มีค่านับตั้งแต่ Cen- tric ได้รับการสนับสนุนจาก 2006 และช่วยพัฒนาโปรแกรมการจัดการด้านสุขภาพ IPPF ฟรี (www.pemphigus.org/hmp) IPPF ยินดีต้อนรับ MERSI เป็นสปอนเซอร์ในปีนี้และมองไปข้างหน้าในอนาคต The Blistering Disease Sup- port Group จากบอสตันจัดทำชั่วโมงทำงานหลายร้อยชั่วโมงเพื่อช่วยในการวางแผนการรับประทานอาหารและการจัดเตรียมความบันเทิง บรรจุภัณฑ์หลายพันตัวอย่างผลิตภัณฑ์; และทักทายผู้เข้าร่วมประชุม ขอขอบคุณเป็นพิเศษจาก Stillman และ Peckrill สำหรับความเป็นผู้นำของโครงการขนาดใหญ่นี้ กลุ่มสนับสนุน BosToon นำโดย Alan Papert ช่วยในการสำรวจไซต์,
การวางแผนงานและการประสานงาน A / V ภรรยาของอลันกลอเรีย Papert เป็นตัวช่วยตามปกติของเธอที่ช่วยให้มีตารางการลงทะเบียนตอบคำถามผู้เข้าร่วมประชุมและทำให้เหตุการณ์เป็นเรื่องที่สนุกสำหรับคนรัก ขอบคุณ Alan และ Glo- ria สำหรับการสนับสนุนของคุณ Bruce Heath, Vicki Garrison, Phyllis MacPherson, Dr. Shawn Shetty และ Dr. Marsha Fearing จากสำนักงาน Dr. Ahmed ช่วยทุกอย่างตั้งแต่การส่งใบปลิวและใบปลิวไปจนถึงผู้เข้าร่วมประชุมและการจองห้องพักและการลงทะเบียน กล้ามเนื้อหลังเหตุการณ์ Ike Mahmood และ Gh-ulam Ali ช่วยให้บรรจุภัณฑ์โหลดและเคลื่อนย้ายสินค้าที่ได้รับบริจาคไปได้มากกว่า 2,000 ปอนด์ สุดท้าย Kendra Smith ผู้จัดการฝ่ายบริการด้านความช่วยเหลือที่ Hyatt Harborside ได้ทำงานร่วมกับคณะกรรมการการประชุมประจำปี IPPF เพื่อให้เป็นไปไม่ได้ ขอขอบคุณทุกท่านในการทำให้การประชุมครั้งนี้มีขึ้นที่ระดับใหม่ IPPF ขอเชิญชวนผู้เข้าร่วมประชุมปีนี้และชุมชน pemphigus และ pemphigoid เพื่อเข้าร่วมกับเราในเดือนเมษายน 26-28, 2013 ใน San Francisco สำหรับการประชุมประจำปีของ 2013 (ข้อมูลจะถูกส่งออกในปีนี้)
ด้วยเส้นขอบฟ้าของบอสตันในฉากหลังการประชุมประจำปีครั้งที่ 15th ของ IPPF เริ่มขึ้นโดยมีผู้คนกว่า 100 มารวมตัวกันเพื่อต้อนรับการต้อนรับในคืนวันศุกร์ Hyatt Harbourside Hotel ได้สร้างความประทับใจให้แก่ผู้พักอาศัยในบอสตันเป็นเวลานานด้วยมุมมองที่สวยงามของ Bos Harbor และเส้นขอบฟ้าเมืองที่งดงาม แขกผู้มาเยือนมาจากที่ใกล้และไกลเพื่อเข้าร่วมการชุมนุมทางสังคมเป็นประจำทุกปีของผู้ป่วยผู้ดูแลและแพทย์ ห้องพูดพาดพิงถึงเหตุการณ์ช่วงสุดสัปดาห์ในขณะที่คนพูดถึงเรื่องราวของเพื่อน เช้าวันรุ่งขึ้นเสาร์กับเจ้าภาพ Dr. A. Razzaque Ahmed (ผู้อำนวยการศูนย์โรคพุพอง) ยินดีต้อนรับทุกคนในบอสตันตามด้วยข้อความวิดีโอที่น่ายินดีจากผู้ว่าราชการแมสซาชูเซตส์ Deval Patrick CEO Zrnchik ที่ได้รับการแต่งตั้งใหม่จะได้รับการต้อนรับจากผู้เข้าร่วมประชุมหลายคนซึ่งเต็มไปด้วยความหวังในการให้คำแนะนำและคำตอบ เขาเน้นว่าทำไมคนเดินทางจากทั่วโลกเข้าร่วมในการพบกันครั้งนี้: ความหวังร่วมกัน | พันธบัตรที่ผิดปกติ

ถัดไปประธาน IPPF Dr. David Sirois (มหาวิทยาลัยนิวยอร์ก) เริ่มต้นด้วยการต้อนรับที่ร่าเริงและการอัปเดตเกี่ยวกับ IPPF ในฐานะองค์กรสนับสนุนความช่วยเหลือพิเศษสำหรับเด็กกำพร้า IPPF "เห็นถึงภารกิจหลักในการเชื่อมโยงส่วนต่างๆของชุมชนร่วมกันซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยรู้สึกดีขึ้น" Dr. Sirois เชิญผู้เข้าร่วมประชุม เข้าร่วมในศาลากลางจังหวัดการประชุมประจำปีกลุ่มสนทนาทางอีเมล์ฟอรัมของผู้ป่วย Facebook กลุ่มสำนักทะเบียน Pemphigus & Pemphigoid Disease และการศึกษาและการสำรวจ IPPF จากนั้นเขาก็ได้หารือเกี่ยวกับผลการศึกษา IPPF ล่าสุดที่แสดงให้เห็นว่ามีความล่าช้าในการวินิจฉัยครั้งแรกซึ่งรวมถึงผู้ป่วยที่ได้เห็นแพทย์ห้าคนในช่วงเดือนที่ 10 เดือน

ดร. Sirois กล่าวถึงประเด็นสำคัญของความพยายาม 2012 ของ IPPF: แคมเปญรณรงค์สร้างความตระหนักเกี่ยวกับ IPPF โปรแกรมนี้จะมุ่งเน้นไปที่แพทย์ในการฝึกอบรมและในทางปฏิบัติเพื่อเพิ่มการรับรู้ของโรคเหล่านี้ให้แนวทางในการรักษาและการดูแลรักษาและนำแพทย์ใหม่เข้าสู่โรคผิวหนังทางการแพทย์ที่มุ่งมั่นที่จะเป็นโรคต้นแบบผ่านทุนการศึกษาและทุนการศึกษา การพูดคุยเปิดได้รับโดยดร. Grant Anhalt (Johns Hopkins University) ผู้ให้ภาพรวมโดยย่อเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid ดร. อันฮัลด์เป็นเครื่องมือในการช่วย Janet Segall พบมูลนิธิ National Pemphigus Vulgaris ใน 1994 (ปัจจุบันเป็นที่รู้จักในฐานะมูลนิธิ Pemphigus Pemphigoid นานาชาติ) ดร. การอภิปรายของ Anhalt ได้กล่าวถึงว่าระบบภูมิคุ้มกันใช้แอนติบอดีต่อแอนติเจนอย่างไร นอกจากนี้เขายังกล่าวด้วยว่าโรค autoimmunologic เป็นกลุ่มที่พบบ่อยที่สุดในกลุ่มโรคเบื้องหลังโรคหัวใจและหลอดเลือดและโรคมะเร็ง ดร. Anhalt กล่าวถึงว่าไม่มียาใดที่ใช้ในการรักษาโรคนี้สามารถนำมาใช้รักษาพื้นที่เป้าหมายได้ แต่ต้องมุ่งเน้นไปที่การกำจัดแอนติบอดีที่ผลิตโดยระบบภูมิคุ้มกัน ถัดไปนักสู้ pemphigus และนักพัมโมฟิวด์ตำนานดร. ซามูเอล Moschella (Lahey คลินิก Medi - ศูนย์) บอกผู้เข้าร่วมประชุมสิ่งที่มันเป็นเหมือนการรักษา pemphigus ก่อน prednisone พร้อมใช้งาน เรื่องราวของการรักษาที่แตกต่างกันและการรักษาของ maligas pemphigus vulgaris ได้พบกับความเงียบในขณะที่เขากล่าวว่า "70-90% ของผู้ป่วยเหล่านี้เสียชีวิตจากโรคนี้" เป็นผลมาจากการติดเชื้อ malnu-trition หรือปัญหาอื่น ๆ elec- และโปรตีน, และวิธีการได้รับการปฏิบัติมากเช่นการเผาไหม้เหยื่อ ขณะที่ดร เรื่องราวของ Moschella ได้ดำเนินไปตามช่วงเวลาการแนะนำการรักษาที่ดีขึ้นและความเข้าใจที่เพิ่มขึ้นโดยการปรับปรุงการรักษาของแพทย์ การพูดคุยทางทันตกรรมครั้งแรกในวันนี้ได้รับจากดร. Sa-dr Kabani (บริการทางพยาธิวิทยาช่องปากของ STRATA) เกี่ยวกับอาการปากเปล่าของ pemphigus ดร. Kabani อาจจะเริ่มต้นด้วยโรคแผลพุพองในบริเวณเหงือกหรือแก้มซึ่งจะกลายเป็นสิ่งที่เลวร้ายยิ่งขึ้น เว็บไซต์ที่น่าสนใจคือเพดานอ่อน การหมากฝรั่งเป็นเรื่องปกติและอาจเป็นเพียงการสำแดงเท่านั้น Diagnosis ส่วนใหญ่มาจากการนำเสนอทางคลินิก แต่ต้องได้รับการยืนยันโดย biopsy และ immunoflorescence ดร. Sook-Bin Woo (Harvard Dental School) ได้บรรยายถึงการนำเสนอทางคลินิกและการวินิจฉัย pemphigoid ในช่องปาก ดร. Woo เปิดกับวิธีการ pemphigoid เป็นของที่เกี่ยวข้องกับแผลที่ตาและผิวหนัง แต่บ่อยกว่าไม่เกี่ยวข้องกับพื้นที่ในช่องปากโดยสิ้นเชิงและหญิงโดยทั่วไป เธอกล่าวว่าแผลพุพองไม่สามารถมองเห็นได้ทั่วไปเพราะรูพรุนบ่อย ๆ ดังนั้นการลอกเยื่อเมือกเป็นข้อบ่งชี้ที่ดี ดร. Woo กล่าวว่าการตรวจชิ้นเนื้อเป็นสิ่งจำเป็นในการวินิจฉัย pemphigoid ในช่องปากได้อย่างถูกต้อง เธอกล่าวว่าร้อยละ 95 ของผู้ป่วยของเธอเป็นช่องปากเท่านั้นโดยไม่ต้องเกี่ยวข้องกับผิวหนังหรือตา แต่ไม่ได้ปกครองพื้นที่เหล่านั้นออกไปจนกว่าผู้ป่วยจะเห็นแพทย์ผิวหนังและผู้เชี่ยวชาญด้านจักษุวิทยา ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับอิสระในการเข้าร่วมการประชุมเจ็ดครั้งหรือการฝึกอบรม ช่วงเช้าของการประชุมเน้นเรื่องปากเปล่าการจัดการเฉพาะและการจัดการกับ pemphigoid หลังจากนั้นทุกคนก็มีความสุขกับการรับประทานอาหารกลางวันที่สวยงามใน Grand Pavilion ก่อนที่จะกลับมารับข้อมูลในช่วงบ่าย ดร. Kunal Jajoo (Brigham and Women's Hospital) เริ่มต้นด้วยการพูดคุยเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในหลอดอาหารของ pemphigus และ pemphigoid การวินิจฉัยโรคในหลอดอาหารเกี่ยวข้องกับรังสีวิทยาและ endoscopy ในส่วนของผู้ป่วยที่เขาห่วงใยโรคหลักได้รับการวินิจฉัยดังนั้นเขาจึงมุ่งเน้นไปที่การมีส่วนร่วมของหลอดอาหารโดยใช้การทดสอบเช่น Barium Swallow (ผู้ป่วยดื่มเครื่องดื่มที่มีแอลกอฮอล์คล้ายสารประกอบโลหะ ที่แสดงบน x-ray) นอกจากนี้เขายังได้กล่าวถึงการพิจารณาอย่างรอบคอบก่อนที่จะทำการตรวจชิ้นเนื้อหลอดอาหารเพื่อไม่ทำให้เกิดความเสียหายอื่น ๆ เว้นเสียแต่ว่าการวินิจฉัยโรคยังไม่แน่นอนหรือผลลัพธ์จะเปลี่ยนการจัดการโรค ถัดไปเป็นการนำเสนอเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในระยะยาวโดยดร. C. Stephen Foster (Massachusetts Eye Research และสถาบันการผ่าตัด (MERSI) และ Harvard Med - ical School) เขาให้มุมมองพื้นฐานของดวงตาและวิธีการที่พื้นที่ส่วนใหญ่ของพื้นที่รอบข้างไม่ได้รับผลกระทบจากการทำให้เกิดแผลพุพอง แต่จะมุ่งเน้นที่การเชื่อมต่อกันอย่างไร (เยื่อบุของเปลือกตาและคนผิวขาว) ของดวงตา) และ Corona nea ตัวเอง ไม่เหมือนผิวตาเป็นอย่างมากที่ไม่อาจให้อภัยจากการติดเชื้อเรื้อรังและดังนั้น Thera - py ควรจะก้าวร้าวสำหรับผู้ป่วย MMP ที่เกี่ยวข้องกับดวงตา

รองประธานคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านสุขภาพ IPPF Dr. Sergei Grando (มหาวิทยาลัย Californi - Irvine) กล่าวถึง corticosteroids ระบบและถ้าเป็น "เพื่อนหรือศัตรู" สิ่งสำคัญคือต้องเรียนรู้ว่า prednisone สามารถเป็นเพื่อนของคุณได้ . ลดอัตราการตายของ pemphigus เป็น 5-12% เมื่อใช้ร่วมกับตัวแทน / ยีสต์ที่ยับยั้งเตียรอยด์เช่นยา cytotoxic, inhibitors proinin หรือ IVIg ดร. แกรนโตชี้ให้เห็นว่า prednisone เลียนแบบการผลิต cortisone acetate ของร่างกาย (ต่อมที่เกิดจาก 35-40 มก. / วันซึ่งเท่ากับ 7-8 mg ของ prednisone) อย่างไรก็ตามเมื่อปริมาณสูงเกินไปหรือต่ำเกินไปหรือไม่ตอบสนองไม่ได้รับการยอมรับ corticosteroids ที่เป็นระบบสามารถกลายเป็นศัตรูได้

สิ่งนี้สามารถนำไปสู่ความอยากอาหารการเก็บของเหลวและเกลือการคลาดเคลื่อนทางอารมณ์โรคเบาหวานความดันโลหิตสูงและอื่น ๆ ลำโพงเต็มรูปแบบครั้งแรกของเราคือ Dr. Richard Groves (St. John's Institute of Derma-logology, London) เขานำเสนอในตัวแทนภูมิคุ้มกันและเมื่อแพทย์ควรเลือกที่หนึ่งในการรักษา pemphigus และ pemphigoid ดร. โกรฟส์กล่าวว่าจุดมุ่งหมายของการลดภูมิคุ้มกันแบบเสริมเพื่อให้เกิดการควบคุมโรคที่ดีโดยมีผลกระทบน้อยที่สุด สารสเตียรอยด์เหล่านี้ ได้แก่ azathioprine, mycophenolate mofetil, cyclophosphamide, sulfa drugs และ tetracyclines Groves ยังคงดำเนินต่อไปกับการอภิปรายอย่างละเอียดเกี่ยวกับตัวเลือกที่มีประสิทธิภาพการรักษาตามการวินิจฉัยและความรุนแรงทางพันธุกรรมและผลกระทบที่เกิดขึ้นจะเข้าใจได้ดีและสามารถควบคุมได้อย่างไร Dr. Razzaque Ahmed (ศูนย์โรคพุพอง) กลับมาสู่เวทีเพื่อหารือเกี่ยวกับการใช้ IVIg และ rituximab ในโรคพองตัวแบบ autoimmune blistering การรักษาเหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของการควบคุมและการขาดความเท่าเทียมกันของความคิดเห็นและการรักษา ดร. อาเหม็ดได้พูดคุยเกี่ยวกับโปรโตคอลการรักษา IVIG ที่พัฒนาโดยผู้เชี่ยวชาญด้าน 35 จากสหรัฐฯแคนาดาและยุโรป (เผยแพร่ใน 2003) ดร. อาเหม็ดกล่าวว่า IVIg และ rituximab เพียงอย่างเดียวหรือร่วมกันได้แสดงให้เห็นถึงประโยชน์ที่สำคัญและเป็นตัวบ่งชี้ทางชีวภาพที่เฉพาะเจาะจงของโรคใหม่ ๆ จะถูกค้นพบเมื่อมีความรู้ความเข้าใจเรื่องเชื้อโรคที่พุพองขึ้น

ต่อไปเริ่มเซสชันการฝ่าวงล้อมในตอนบ่าย (workshops) เน้นผลข้างเคียง pemphigoid ตา IVIg พันธุกรรมรักษาโรค blistering แตกต่างกันและเผชิญกับ pemphigus ตามด้วยเซสชันคำถามและคำตอบสั้น ๆ พร้อมลำโพงของวัน (ดูหน้า 14 สำหรับคำถามบางส่วน) วันอาทิตย์ได้นำพาวิทยาการในทุกๆเรื่องในขณะที่วิทยากรได้กล่าวถึงการปรับปรุงความก้าวหน้าและการบำบัดใหม่ ๆ เปิดงานวัน IPPF เป็นประธานคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านสุขภาพ Vic-toria Werth (University of Penn-sylvania) ให้ข้อมูลเกี่ยวกับการจำแนก pemphigoid เนื่องจาก pemphigoid เป็นโรคพุพองพยาธิตัวกลมดังนั้นจึงมีความต้องการคำศัพท์มาตรฐานและมาตรการความรุนแรง ขึ้นอยู่กับจำนวนของการศึกษาและการขาดความเท่าเทียมกันระหว่างคำศัพท์มันเป็นไปไม่ได้เกือบจะเปรียบเทียบผลการรักษาด้วยการใช้เมตาดาต้าแบบง่ายๆ ปัจจุบันผู้เชี่ยวชาญด้านโรคมะเร็งหลอดอาหารจำนวนมากกำลังดำเนินการเกี่ยวกับดัชนีโรคของ Bullous Pemphigoid (BPDAI) เพื่อสร้างมาตรฐานการให้คะแนนและคำจำกัดความซึ่งจะช่วยให้นักวิทยาศาสตร์นักวิจัยและ clinicians สามารถแบ่งปันข้อมูลได้ง่ายขึ้น อย่างไรก็ตามการศึกษาเพิ่มเติมเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อตรวจสอบความถูกต้องของข้อมูลนี้เช่นเดียวกับการตรวจสอบความถูกต้องของตาและคะแนน ENT ถัดไปดร. อาเหม็ดแนะนำดร. Grant Anhalt เป็น "ปู่ของ Paraneoplastic Pemphigus" ซึ่งเป็นชื่อที่มอบให้กับเขาอย่างไม่เป็นทางการเพราะเขาเป็นหนึ่งในคนแรกที่อธิบายเรื่องนี้ใน 1990 ในระหว่างการพูดคุยของเขาเกี่ยวกับ PNP และการใช้ดัชนีหลายกรณีดร. อันฮัลต์กล่าวถึงประวัติการสอบและแผนการรักษาที่จำเป็นต่อการช่วยเหลือผู้ป่วย เขากล่าวว่าคดี PNP ส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเรื้อรัง multiforme เรื้อรัง martial epidermal necrolysis และ lichen planus ที่รวมกันและเขาประเมินประมาณ 75% ของคดียังไม่เป็นที่รู้จักหรือได้รับการวินิจฉัย ดร. Anhalt กล่าวถึงเหตุผลที่ PNP มีลักษณะและการกระทำที่แตกต่างไปจาก vulgaris pemphigus vulgaris และอัตราการตายใกล้เคียงกับ 90% เนื่องจากเป็นโรคที่รักษาได้มากที่สุด ดร. ปีเตอร์ Marinkovich (Stanford University) กล่าว laminins ในโรคผิวหนัง ดร. Marinkovich ตั้งข้อสังเกตว่า Laminin-332 เกิดขึ้นในโรคที่เกิดจากความผิดปกติที่สืบทอดรุนแรง Laminin-332 เป็นโมเลกุลของการเกาะยึดที่สำคัญและการกำหนดเป้าหมายโปรตีนภายในจะทำให้เกิดการพุพองได้อย่างกว้างขวาง ดังนั้นการกำหนดเป้าหมายโดยเฉพาะอย่างยิ่งบริเวณโปรโมชัน Laminin-332 ไม่รบกวนการยึดเกาะของเนื้อเยื่อ ดร. Marcel Jonkman (University of Groningen, The Netherland) นำเสนอในการสร้างพังผืด แม้ว่า pemphigus มีเอกสารที่ค้นพบย้อนหลังไปถึง 1768 แต่ pemphigoid ไม่ได้โดดเด่นเป็นพิเศษจนกระทั่งถึง 1950s ในชีวิตประจำวัน ดร. Jonkman ได้กล่าวถึงพยาธิสภาพทางพยาธิวิทยาอัลกอฮิมลและอัลกอฮอล์ของ BP นอกจากนี้เขายังได้กล่าวถึงบทบาทของ IgE และวิธีการตรวจพบสิ่งเหล่านี้ในบริเวณชั้นล่างของชั้นผิวหนัง (BMZ) ของผู้ป่วยที่เป็นโรค BP แต่สามารถตรวจพบได้ใน BMZ ของอวัยวะภายในผิวหนัง วิทยากรระดับประเทศคนสุดท้ายของเราคือดร. Michele Mignogna (Uni-versity of Naples, Italy) ซึ่งเป็นผู้ป่วยโรคปากมดลูก ดร. Mignogna ได้ใช้การผสมผสานของวิธีการแบบเดิมและกลยุทธ์ใหม่ ๆ เขาได้พูดถึงความแตกต่างระหว่างการรักษาผู้ป่วยในสหรัฐอเมริกาเทียบกับ Itaile

โดยทั่วไปดร. Mignogna ชอบที่จะใช้ rituximab (และ IVIG ในกรณีที่รุนแรง) ซึ่งสามารถใช้ได้เฉพาะในสถานพยาบาลเท่านั้น จากนั้นเขาก็ตั้งข้อสังเกตว่าการใช้ rituximab และ IVIg ไม่จำเป็นต้องได้รับการอนุมัติจาก บริษัท ประกันในอิตาลี แต่จะได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการโรงพยาบาลและไม่มีค่าใช้จ่ายใด ๆ กับผู้ป่วย วิทยากรครั้งสุดท้ายของเราคือดร. เซอร์ริโกแกรนโต (Sergei Grando) ผู้ซึ่งได้กลับไปที่แท่นเพื่อหารือเกี่ยวกับยาภูมิคุ้มกันใหม่ ๆ สำหรับโรคพุพอง ดร. แกรนโตได้กล่าวถึงบันไดบำบัดสำหรับ PV และอัลกอริธึมการรักษาสำหรับ pemphigoid ก่อนที่จะเคลื่อนย้ายไปยังยา cytotoxic เขากล่าวว่าการรักษาทั้งหมดมีผลข้างเคียงบางอย่างอาจร้ายแรงและการรักษาที่ทำงานได้อย่างรวดเร็วมีผลข้างเคียงที่ร้ายแรงที่สุด ดร. แกรนโตกล่าวถึงความท้าทายในปัจจุบันและกล่าวว่ายาในปัจจุบันยับยั้งการตอบสนองทางระบบภูมิคุ้มกันทั้งหมดได้ดีและไม่ดีส่งผลข้างเคียงที่ไม่จำเป็น การรักษาด้วยภูมิคุ้มกันเชิงภูมิคุ้มกันที่สามารถยับยั้งการตอบสนองต่อเชื้อโรคได้เพียงอย่างเดียว

การประชุมประจำปีในปีนี้จะไม่ประสบความสำเร็จโดยที่ปัจจุบันไม่มีอาสาสมัครเข้าร่วมงาน IPPF ขอขอบพระคุณทุกๆคนที่พูดคุยเพื่อช่วยให้การประชุมในปีนี้เป็นสิ่งที่ดีที่สุด!