Tag Archives: ความตระหนัก

ในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ผู้คนนับล้านทั่วโลกจะติดตามวันโรคหายาก เข้าร่วมโดยไปที่เว็บไซต์ของ US Rare Disease Day (www.rarediseaseday.us) หรือเว็บไซต์ทั่วโลก (www.rarediseaseday.org) ก่อนเดือนกุมภาพันธ์ 29 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับกิจกรรมในพื้นที่ของคุณและสิ่งที่คุณสามารถทำได้

หากคุณประสบกับโรคในช่องปากคุณจะร่วมมือกับผู้ให้บริการด้านทันตกรรมเพื่อให้การวินิจฉัยที่ชัดเจนได้อย่างไร? การตรวจสอบอาการของคุณอย่างละเอียดเป็นสิ่งสำคัญ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทันตแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขอนามัยทางทันตกรรมของคุณฟังอย่างละเอียดและถามคำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณเช่น . .

เมื่อเร็ว ๆ นี้แคมเปญการให้ความรู้คือผู้เข้าร่วมงานที่การประชุมประจำปีของสมาคมทันตแพทย์อเมริกัน (ADA) ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. จาก 11 / 5-11 / 10 และการประชุมทันตกรรมมหานครนิวยอร์ก (GNYDM) จาก 11 / 29-12 / 2 พนักงานรณรงค์และอาสาสมัครที่เชื่อมต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมของ 600 ในที่ประชุมแต่ละครั้งจัดแจกโบรชัวร์และโปสการ์ดที่ออกแบบมาเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมเหล่านี้ตระหนักถึงอาการ P / P

เนื่องจาก Becky Strong จึงเป็นผู้นำเสนอผลงานการสอนผู้ป่วยของ IPPF แห่งแรกในมหาวิทยาลัยมิชิแกนในเดือนมีนาคมของ 2014 เธอและฮันนาห์ไฮนซิคได้นำเสนอนักเรียน, คณาจารย์และเจ้าหน้าที่ของ 1,705 ที่โรงเรียนของ 12

ให้วันอังคาร

Tuesday, December 1, 2015 คือ # GivingTuesday ซึ่งเป็นวันที่โลกจะมารวมตัวกันเพื่อสนับสนุนองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรและภารกิจของพวกเขา #GivingTuesday ระดมทุนมากกว่า $ 80 ล้านตั้งแต่เริ่มใน 2012 และในปีนี้ IPPF กำลังเข้าร่วม

ในฐานะผู้ให้ความรู้ด้านผู้ป่วยสำหรับ IPPF ฉันมีโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเดินทางไปทั่วโรงเรียนทันตแพทย์ต่างๆและให้การบรรยายเกี่ยวกับการเดินทางของฉันกับ pemphigus vulgaris (PV) เป็นการเพิ่มขีดความสามารถในการมีคนนับร้อยคนที่ฟังเรื่องราวของฉันพร้อมกัน แต่สิ่งสำคัญก็คือผู้ชมเกี่ยวข้องกับฉัน ฉันเป็นคนไม่ใช่แค่ผู้ป่วย

IPPF ได้ดูแล "ข่าวและข้อมูล" ไว้เป็นเวลาหลายปี การเปิดตัว PemPress เป็นสัญญาณยุคใหม่ในการแชร์ข้อมูลกับชุมชนของเรา เป้าหมายหลักของเราคือการเพิ่มความรู้ความเข้าใจของสาธารณชนเกี่ยวกับ IPPF และโปรแกรมและบริการของเราในขณะที่ผู้ป่วย P / P มีข้อมูลที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา

คุณเชื่อไหมว่าฤดูร้อนอยู่ที่นี่? วันที่มีการบินโดยในลมวนของกิจกรรมที่นี่ที่มูลนิธิและฉันต้องการจะใช้เวลาสักครู่เพื่อเติมคุณในสิ่งที่อยู่ในผลงาน ในกรณีที่คุณยังไม่เคยได้ยินการประชุมประจำปีของ 2012 ในเมืองบอสตันก็ประสบความสำเร็จอย่างมาก นี่เป็นความพยายามของทีมที่แท้จริงจากการวางแผนวัน 1 จนถึงวันอาทิตย์ที่ผ่านมา เราจบลงด้วยการเข้าร่วมประชุมลำโพงและอาสาสมัครเกือบ 275 มากกว่าการประชุมอื่นใดในประวัติศาสตร์ของเรา!

ผู้เข้าร่วมประชุมรวมผู้ป่วยไว้ในการบรรเทาอาการโรคเป็นเวลา 2 ปีสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยไม่กี่วันก่อนการประชุมเริ่มต้น ถ้าคุณอยู่ที่นั่นแล้วคุณก็รู้ว่าการประชุมครั้งนี้เป็นเรื่องที่น่าทึ่งและดอกไม้ไฟเป็นเรื่องบังเอิญจริงๆ!

ถ้าคุณไม่สามารถเข้าร่วมได้คุณก็พลาดการ doozy แต่ไม่กลัว: ทุกคนสามารถเข้าชม www.pemphigus.org/2012am และรับสำเนาของโครงการการนำเสนอและเสียงที่มีอยู่ ผมอยากจะขอบคุณทุกคนที่ช่วยทำให้การประชุมครั้งนี้เป็นไปได้และความสำเร็จก็คือ! ไปที่หน้า 7 และดูว่าใครเป็นผู้จัดการประชุมประจำปีของ 2012! และอย่าลืมทำเครื่องหมายปฏิทินของคุณ: การประชุมประจำปีของ 2013 จะจัดขึ้นที่ซานฟรานซิสโก, เมษายน 26-28! คอลัมน์ "Psychologically Speaking" ของ Dr. Terry Wolinsky-McDonald จะกลับมาในฉบับถัดไป หากมีหัวข้อที่คุณต้องการให้ครอบคลุมโปรดส่งอีเมลมาที่ terry@pemphigus.org ในช่วงครึ่งหลังของปี IPPF กำลังมุ่งเน้นไปที่การรับรู้ของแพทย์ โปรดจำไว้ว่าเมื่อคุณหรือคนที่คุณรู้จักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น pemphi เป็นครั้งแรก? คุณเป็นหนึ่งในคนที่โชคดีที่ได้รับการวินิจฉัยในเวลาไม่ถึงเดือน? หรือแม้แต่น้อยกว่าสามคน? ส่วนใหญ่ไม่ได้ว่าโชคดี

ใน 2011 IPPF ได้รับการสนับสนุนการศึกษาเพื่อพิจารณาว่าจะใช้เวลานานเท่าใดในการวินิจฉัยผู้ป่วยรายใหม่ ผลลัพธ์ที่บ่งบอกว่าผู้ป่วยเห็นค่าเฉลี่ยของแพทย์ 5 ในช่วงเดือน 10 ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย P / P ที่เหมาะสม นี้ไม่ได้เป็น! ด้วยข้อมูลที่ถูกต้องสำหรับแพทย์ผู้ป่วยอาจได้รับการวินิจฉัยในวันหรือสัปดาห์ไม่ใช่เดือนหรือปี เป้าหมายของเราคือการเพิ่มการรับรู้ของ pemphigus และ pemphigoid ในวิชาชีพทางการแพทย์ ในเดือนมีนาคมแห่งชาติเดือนโรคไข้หวัดใหญ่แห่งชาติเดือน 2012 เรายกเกือบ $ 10,000 ต่อความตระหนัก P / P ในเดือนเมษายน 2012 IPPF ได้รับเงินบริจาค $ 15,000 จากมูลนิธิ Sy Syms เพื่อช่วยในการรณรงค์ให้ความรู้ของเรา! และเมื่อไม่นานมานี้เป็นสิ่งที่พิเศษและไม่ได้ให้คำมั่นกับความพยายามในการรับรู้ของเรามากยิ่งขึ้น! แต่เรายังไม่ได้มี! แคมเปญให้ความรู้อย่าทำงาน! เพื่อให้ได้รับความคุ้มครองมากที่สุดระหว่าง dermatol-ogists, ทันตแพทย์และผู้เชี่ยวชาญพิเศษอื่น ๆ เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ! ช่วงฤดูร้อนนี้เราขอให้ทุกคนพิจารณาผลงานที่ไม่เสียภาษีโดยเฉพาะสำหรับแคมเปญการให้ความรู้ของเรา คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org/donate โทรสำนักงานของเราที่ (916) 922-1298 ext 1003 หรือส่งทางไปรษณีย์ในแบบฟอร์มที่อยู่ด้านหลังปก โปรดพิจารณาหาเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวเพื่อสนับสนุนความพยายามที่สำคัญมากนี้ และอย่าลืมเกี่ยวกับ Matching Gifts จากนายจ้างของคุณ! ติดต่อฝ่ายทรัพยากรบุคคลของคุณเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม เร็วกว่าที่เราจะสามารถจัดหาเงินทุนโครงการนี้ได้เร็วขึ้นเราก็จะสามารถเพิ่มความตระหนักในตัวผู้ป่วยได้และผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid เร็วกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและรักษา นั่นหมายความว่าผู้ป่วยสามารถเริ่มต้นการเดินทางเพื่อการกู้คืนและการให้อภัยได้เร็วกว่าที่เคย! สุดท้ายขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของคุณและมีฤดูร้อนที่ปลอดภัยและมีความสุข!

จะ Zrnchik, CEO ของ IPPF พร้อมด้วย Dr. Sahana Vyas สมาชิกในคณะกรรมการคนเดิมได้เข้าร่วมการแข่งขันในช่วงสุดสัปดาห์ปลายบ่ายวันศุกร์ จะให้ภาพรวมของสุดสัปดาห์ที่จะมาถึงและเน้นความสำคัญของการมีส่วนร่วมของชุมชนใน IPPF อาสาการระดมทุนและการมีส่วนร่วมในโครงการเป็นวิธีที่ทุกคนสามารถแสดงการสนับสนุนได้

ดร. Animesh Sinha (มหาวิทยาลัยบัฟฟาโล) เริ่มต้นด้วยเซสชั่นของเขาเกี่ยวกับ pemphigus เขากล่าวถึงลักษณะทางคลินิกของโรคและวิธีการที่แอนติบอดีเฉพาะที่โจมตีกาวในเซลล์ผิวของคุณจะเกิดขึ้นเช่นเดียวกับสิ่งที่ดูเหมือนว่าเมื่อเซลล์มา unglued ภายใต้กล้องจุลทรรศน์ ดร. Sinha ได้พูดถึงเครื่องหมายพันธุกรรมของ pemphigus และวิธีการที่อุบัติการณ์เกิดขึ้นบ่อยครั้งในกลุ่มคนบางกลุ่มมากกว่าคนอื่น ๆ เขาให้ผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาพที่ดีจริงๆในสิ่งที่ดูเหมือนว่าจะมีชีวิตอยู่กับโรค ในการปิดดร. Sinha สนับสนุนให้ผู้ป่วยและญาติของตนบริจาคโลหิตเพื่อทำการวิจัยเกี่ยวกับสาเหตุของโรคโปเตสและการรักษาที่ดีขึ้น

Dr. Amit Shah (University of Buffalo) นำเสนอในรีจิสทรีของ IPPF และข้อมูลที่เราบอก Pemphigus และ pemphigoid เป็นโรคที่หายากดังนั้นการมีสตรีช่วยส่งเสริมความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคต่างๆทั่วโลก เป้าหมายหลักของการศึกษาคือการตรวจสอบลักษณะที่แตกต่างของผู้ป่วยที่เข้าเรียน รีจิสทรีแสดงให้เห็นถึงความชุกของเพศอายุเฉลี่ยและรายละเอียดเกี่ยวกับเชื้อชาติ / ทางพันธุกรรม ข้อมูลรีจิสทรีบอกให้เราทราบว่าสตรีจำนวนมากได้รับการวินิจฉัยและอายุเฉลี่ยที่เริ่มมีอาการคือ 40-60 ปี ข้อมูลบ่งชี้ว่าผู้หญิงมีกิจกรรมเยื่อเมือกมากกว่าผู้ชายในขณะที่ผู้ชายมีแนวโน้มที่จะเกิดแผลที่ผิวหนัง การค้นพบนี้จะช่วยให้นักวิจัยและแพทย์สามารถขยายความรู้เกี่ยวกับโรคได้

Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) กลมออกตอนเย็นพร้อมภาพรวมของ pemphigoid เขาอธิบายว่า pemphigoid แตกต่างจาก pemphigus ตามสถานที่และลักษณะของแผลพุพอง เขากล่าวว่าเยื่อเมือก pemphigoid (MMP) และ pemphigoid cicatricial (CP) มักจะส่งผลกระทบต่อคนวัยกลางคน (และเก่า) เขาอธิบายความแตกต่างระหว่าง pemphigoid bullous (BP) และ MMP ระบุกับ MMP ตาของหลอดลมนอกจากนี้ยังอาจได้รับผลกระทบ ดร. อาเหม็ดเน้นย้ำว่าการวินิจฉัยและการรักษาเป็นสิ่งจำเป็นโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับ MMP (บุคคลอาจสูญเสียสายตาหรือความสามารถในการหายใจเนื่องจากการเกิดแผลเป็น)

Sahana และ Will จะเปิดการประชุมวันเสาร์ด้วยการต้อนรับอย่างอบอุ่นและตามมาด้วยประธานคณะกรรมการ IPPF Dr. Badri Rengarajan Badri เริ่มต้นด้วยความสำคัญของ IPPF ต่อผู้ที่มี P / P - ได้รับการวินิจฉัยใหม่ในเปลวไฟการให้อภัยและทุกที่ในระหว่าง เขาบอกกับผู้ชมมูลนิธิว่าทรัพยากรทั้งหมดให้บริการแก่ผู้ป่วยผู้ดูแลสมาชิกในครอบครัวและผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์โดยไม่มีค่าใช้จ่าย การรู้นี้เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับมูลนิธิที่จะก้าวไปข้างหน้าเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นต่อไปในอีกหลายปีข้างหน้า Badri กล่าวถึงสี่วิธีที่มูลนิธิช่วยผู้ป่วย: การปรับปรุงคุณภาพชีวิต ลดเวลาในการวินิจฉัย เข้าใจและรับมือกับพลุ; และสนับสนุนวิธีการวินิจฉัยและการวิจัยใหม่ ๆ ผู้ชมถามผู้ติดต่อถึงมูลนิธิเมื่อพวกเขาต้องการความช่วยเหลือและสนับสนุนมูลนิธิเพื่อเพิ่มบริการของเรา

Dr. Sergei Grando (University of California - Irvine) กล่าวถึง prednisone (corticosteroids เป็นที่รู้จักกันทั่วไปว่าเป็นอย่างไร) และวิธีการทำงานของเตียรอยด์ เขากล่าวถึงผลข้างเคียงของเตียรอยด์และมีผลต่อผู้ป่วย เขาแนะนำว่าการรักษาควรเป็นความพยายามของทีม ดร. แกรนโตยังได้พูดคุยเกี่ยวกับยาเสริม (เพื่อลดปริมาณยาสเตียรอยด์) และการใช้ IVIg และการลดภูมิคุ้มกันเพื่อลดการเกิดโรค

ดร. Razzaque Ahmed กลับมาสู่เวทีเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับผลข้างเคียงของการรักษา เขาให้ความเห็นว่ากรณีที่ P / P สามารถลงเอยในหน่วยการเผาไหม้ได้อย่างไร - ไม่ใช่การรักษาที่เหมาะสม ดร. อาห์เหม็ดชี้ว่าควรให้แพทย์รักษาผู้ป่วยทราบว่ายาเสพติดถูกนำมาใช้เพื่อรักษาปัญหาอื่น ๆ ที่ได้รับการประสานกันอย่างรอบคอบ เขาได้พูดถึงผลข้างเคียงของ prednisone และความสำคัญในการติดตามพวกเขาเพื่อแบ่งปันกับแพทย์ของคุณ เขาได้กล่าวถึงผลข้างเคียงของ immunosuppressives (เช่นImuran®, CellCept®และCytoxan®และการเชื่อมโยงกับมะเร็ง), IVIG, Rituxan®และการรักษาอื่น ๆ ในตอนท้ายดร. อาเหม็ดเน้นการสื่อสารแบบเปิดกับแพทย์ทุกคนของผู้ป่วยเพื่อให้แน่ใจว่าการดูแลที่ดีที่สุด

คุณรู้หรือไม่ว่า 13 ล้านลิตรพลาสมาถูกรวบรวมในแต่ละปีและแอนติบอดีที่สกัดจากพลาสม่านี้เป็นสิ่งที่ทำให้ IVIG? ดร. ไมเคิล Rigas (KabaFusion) อธิบายเรื่องนี้และพูดคุยกันมากขึ้น เขาบอกกับผู้ชมว่ายาเสพติดถูกสร้างขึ้นมาจากที่ไหนและทำไมมันต้องเสียค่าใช้จ่ายเท่าไร ดร. Rigas ได้อธิบายถึงวิธีการให้ผู้ป่วยและสิ่งที่ผู้ป่วยควรคาดหวังหลังจากการฉีดยา เขากล่าวว่า IVIG เป็น P / P การรักษาไม่ได้รับการอนุมัติโดยองค์การอาหารและยาสหรัฐอเมริกา เขาปิดโดยกล่าวว่ามีหลายปัจจัยที่ต้องพิจารณาก่อนที่ผู้ป่วยจะได้รับ IVIG และพูดคุยกับแพทย์ของคุณหากคุณมีคำถาม

ดร. Grant Anhalt (Johns Hopkins University) นำเสนอเกี่ยวกับสรีรวิทยาของ PV เขาอธิบายว่าทำไมเซลล์แตกแยกออกจากกันได้อย่างไร เขากล่าวว่ายาต้านการอักเสบหลายชนิดในปัจจุบันไม่ได้ทำอะไรเพื่อยับยั้งการผลิตแอนติบอดี เขาให้ข้อมูลสรุปของImuran®, CellCept®, IVIG และ rituximab และวิธีการทำงานของ P / P เขาได้พบว่า rituximab ประสบความสำเร็จอย่างมากในการรักษา PV โดยไม่มีผลข้างเคียงที่พบในยามะเร็ง ดร. อันฮัลต์อธิบายว่า rituximab ทำลายเซลล์ B ที่สุกสำหรับ 6-9 เดือนอย่างไรและผลของการศึกษาหลายชิ้นแสดงให้เห็นถึงความสำเร็จของ rituximab ในระยะเริ่มแรกของ PV

Victoria Carlan (สมาชิกคณะกรรมการ IPPF และผู้ก่อตั้งมูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid ของแคนาดา) กล่าวถึงเครือข่ายการสนับสนุนส่วนบุคคล เธอเปิดกว้างกับการเดินทาง PV ส่วนตัวของเธอเพื่ออธิบายถึงความสำคัญของเครือข่ายการสนับสนุนของเธอและวิธีการที่เธอใช้มันเพื่อให้ประสบความสำเร็จกับ P / P นี้ช่วยให้เธอสามารถหาคำตอบและหากำลังใจ เธออธิบายว่าเครือข่ายการสนับสนุนสามารถสร้างจุดแข็งทางร่างกายจิตใจและอารมณ์ได้อย่างไร

ผู้จัดการโครงการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF Kate Frantz ได้กล่าวถึงแคมเปญการให้ความรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาของ IPPF การสร้างจิตสำนึกในชุมชนทางการแพทย์มีส่วนสำคัญในการลดเวลาในการวินิจฉัยสำหรับผู้ป่วย เธอบอกว่าเราทุกคนสามารถช่วยด้วยความตระหนักในวิธีที่ได้รับรางวัลของเรา ทางหนึ่งกลายเป็นเอกอัครราชทูตด้านการให้ความรู้ในชุมชนของคุณ Awareness Ambassadors จะเข้ามาในชุมชนของพวกเขาเพื่อเผยแพร่ความตระหนักในเรื่อง P / P อื่น ๆ เขียนไปที่หนังสือพิมพ์พูดในที่ชุมนุมมืออาชีพและมีส่วนร่วมกับผู้อื่นในชุมชนของคุณ เธอเน้นย้ำถึงความสำคัญของการเผยแพร่ความรับรู้ผ่านสื่อสังคมออนไลน์เพื่อช่วยในการสร้างแบรนด์อื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ IPPF และ P / P

หนึ่งในผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วยของ IPPF เรื่องการให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วย Rebecca Strong ได้กล่าวถึงแนวทางเพิ่มเติมในการเผยแพร่ความรู้ ผู้คนสามารถเขียนจดหมายถึงตัวแทนของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นสนับสนุนให้พวกเขามีส่วนร่วมในการพัฒนาสุขภาพของคุณและสนับสนุนกฎหมายที่เป็นประโยชน์ต่อเราทุกคน เป็นผู้สนับสนุนของคุณเองและถามคนที่คุณรู้จักว่าใครสามารถช่วยคุณได้ มีความจริงจริงๆกับพลังของหนึ่ง

ดร. Firdaus Dhabhar (มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด) นำเสนอเกี่ยวกับความเครียดและภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ ดร. Dhabhar กล่าวการตอบสนองทางชีวภาพที่เกิดขึ้นกับความเครียดจะไม่ลบเสมอ แต่อาจเป็นบวก ความเครียดในระยะสั้น (เช่นการผ่าตัดการฉีดวัคซีน ฯลฯ ) สามารถเพิ่มการตอบสนองภูมิคุ้มกันในเชิงบวก อย่างไรก็ตามความเครียดในระยะยาวเรื้อรังมีผลเสียต่อร่างกาย ด้วยความเครียดระยะยาวเป้าหมายของเราคือการลดผลกระทบของพวกเขาด้วยการนอนหลับที่ดีขึ้นโภชนาการการออกกำลังกายกิจกรรมสงบหรือสิ่งที่เหมาะกับคุณ

เมื่อวันอาทิตย์ที่ผ่านมาผู้ป่วยได้ใช้เวทีกลางเพื่ออภิปรายเกี่ยวกับผู้ป่วย ผู้ทรงคุณวุฒิของเราประกอบด้วยโค้ชอาวุโสของ IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), Peer Health Coach Mei Ling Moore (PV) สมาชิกคณะกรรมการ IPPF Rebecca Oling (PV) และ Janet Segall (PV) คำถามครอบคลุมถึงหลักปฏิบัติที่ดีส่วนบุคคลเกี่ยวกับผลข้างเคียงและคำแนะนำผลิตภัณฑ์

กลุ่มที่ประสบความสำเร็จนี้ได้รับการติดตามผลทางไกลในเวลา 90 นาทีในเดือนพฤษภาคม 2014 โดยมีผู้คนเข้าร่วม 80 ที่ลงทะเบียนกับ 40 จำนวนมากในการโทรในเวลาใดก็ตาม

หลังจากแผงผู้ป่วย IPPF ได้จัดประชุมเชิงปฏิบัติการหลายครั้ง ช่วงที่มีขนาดเล็กลงเน้นเรื่องต่างๆเช่นวิธีการลดความเครียดที่แตกต่างกันอาหารและโภชนาการการดูแลช่องปากความกังวลเกี่ยวกับตาข้อเสนอ IVIG และปัญหาการชำระเงินคืน นอกจากนี้ยังมีกลุ่มโฟกัสที่ประสบความสำเร็จที่เน้นการรณรงค์ให้ความรู้

เมื่อการประชุมเชิงปฏิบัติการได้ข้อสรุปแล้วผู้เข้าร่วมประชุมก็กลับมารวมตัวกันในห้องหลักเพื่อสอบถามและมีวิทยากรประจำสัปดาห์ คำถามที่ถามถกเถียงและตอบโดยผู้เชี่ยวชาญจากผู้เชี่ยวชาญพิเศษ

จะและ Badri เตือนทุกคนที่เราทุกคนสามารถมีส่วนร่วมในการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ได้รับความช่วยเหลือที่พวกเขาต้องการโดยการมีส่วนร่วมในโครงการ IPPF และการบริจาคให้กับสาเหตุของเรา และในระหว่างการกล่าวปิดการประชุมของเขาจะมีการประกาศการประชุมผู้ป่วย 2015 ใน New York และข้อมูลจะไหลตามที่มีอยู่

ทักทายของเทศกาล! ถึงเวลาของปีนี้อีกครั้งและที่นี่ที่ออฟฟิศเราพร้อมแล้วสำหรับ 2014 แต่เรายังคงมีอีกหนึ่งเดือนที่จะไปและนั่นหมายความว่าจบลง 2013 ด้วยปัง!

Kate Frantz กำลังปักหลักและได้รับการรณรงค์ให้ความรู้และทำงาน; Monique Rivera กำลังยุ่งอยู่กับการประมวลผลการบริจาคและทำให้ข้อมูลไหล เควินครูซได้ทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย ไอแซคซิลวาได้ทำบางส่วนของเว็บไซต์ในขณะที่เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF; Marc Yale และ Peer Health Coaches ช่วยผู้ป่วยได้อย่างน่าอัศจรรย์ คณะกรรมการและคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของเรายังคงเป็นเครื่องมือสำคัญในการกำหนดอนาคตของเรา

2013 Holiday Fundraiser ฤดูการระดมทุนนี้สั้นกว่าปกติด้วยการขอบคุณพระเจ้าที่ตกงาน แต่จนถึงปัจจุบันนี้เป็นหนึ่งในความพยายามที่ดีที่สุดของเราในช่วงหลายปีที่ผ่านมา พร้อมกับผู้สนับสนุนครั้งแรกเช่นรานาฮาร์ทมุทคริสแพทริเซียและบ๊อบได้รับความนิยมอย่างมากในการดูชื่อผู้สนับสนุนมาเป็นเวลานานเช่นลีลลี่โจแอนนาอลิซอีวอนเน็ทแครอลเอลเลนเจย์โซเนียเอ็ดเธเรเซ และอีกหลายสิบคนที่สนับสนุนงานสำคัญของเราต่อไป หากคุณยังไม่ได้บริจาคเงินก็ยังมีเวลา และตรวจสอบวันที่เช็คของคุณเพื่อให้คุณได้รับการหักภาษี 2013!

ความตระหนักและการศึกษา หากคุณพลาดการรับฉวัดเฉวียนใน Facebook ในเดือนสิงหาคมรีเบคก้าโอลิงและสมาชิกของ MAB Dr. Animesh Sinha เป็นแขกรับเชิญใน Good Morning New Haven (Connecticut) พูดถึง pemphigus, pemphigoid และ IPPF เธอเดินตามไปด้วยการเดินทางไปฮูสตันเท็กซัสเพื่อเข้าร่วมในการถ่ายทำวิดีโอยาวนานเป็นเวลานาน 4 ชั่วโมงสำหรับ IPPF ซึ่งจะถูกเพิ่มเข้าไปใน Giving Library (www.givinglibrary.com) เพิ่มรายได้ให้กับลูกเสือโลกสำหรับนักการศึกษาผู้ป่วยช่วยให้ผู้คนบน Facebook เดินทางไปนั่งกับผู้ป่วยและครอบครัวทำงานเต็มเวลาและเป็น "แม่ภรรยาลูกสาวและน้องสาว" และคุณสามารถดูได้ว่าทำไมรีเบคก้าเป็นวีรบุรุษของฉัน!

สิ่งที่คุณได้รับคนที่เปลี่ยน 20? วิธีการเกี่ยวกับงานปาร์ตี้ในชิคาโก! IPPF ฉลองครบรอบ 20th ใน 2014 และเรากำลังวางแผนรับประทานอาหารเพื่อนและสนุกกับงาน 2014 Patient Conference ในเย็นวันเสาร์ (เมษายน 26, 2014) ร่วมกับเราสำหรับอาหารค่ำรางวัลประจำปีของเราและบรรณาการครบรอบตามเหตุการณ์การระดมทุนในคาสิโนยามค่ำคืน ข้อมูลเพิ่มเติมจะมีในเร็ว ๆ นี้! รายได้ไปโดยตรงกับโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเรา ถ้าคุณอยู่ในชิคาโกฉันหวังว่าจะได้พบคุณที่นั่น!

ตอนนี้ 2014 ใกล้กว่าช่วงก่อนที่คุณจะอ่านจดหมายฉบับนี้ เดือนแห่งโรคภัยไข้ชิมเดือนปลอดโรค Pemphigus & Pemphigoid Education and Awareness Month (New Jersey ... มาใน NJ SJR77!) การประชุมผู้ป่วยประจำปีครั้งที่ 17th และข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับขอบฟ้าเราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ หากคุณสนใจที่จะเผยแพร่คำและภารกิจของ IPPF ให้โทรหรือส่งอีเมลฉันและขอทำแบบนี้ด้วยกัน!

ขอขอบคุณ Happy Holidays และจากครอบครัวของฉันกับคุณ - สวัสดีปีใหม่!