Tag Archives: ทนาย

ภาพ Capitol

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่น ๆ ที่นั่นได้ผ่านสิ่งที่ฉันอาศัยอยู่ ตอนนี้คิดจะมีหลายร้อยคนอื่น ๆ ที่มีความหลากหลายของโรคที่หายาก

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)

นอกเหนือจากคำขอทั่วไปสำหรับการระดมทุนของ NIH แล้วผมเน้นความสำคัญของการวิจัยที่ล้ำสมัยเกี่ยวกับโรคที่หายากและเน้นถึงความสำคัญของพระราชบัญญัติ Open Act ซึ่งทำให้ บริษัท ยาสามารถให้บริการการรักษานอกสถานที่ได้

ขณะที่เราแบ่งปันเรื่องราวของเราในนามของชุมชน P / P ทั้งหมดฉันจะได้เห็นว่าสำนักงานของสภานิติบัญญัติหลายแห่งที่เราเข้าเยี่ยมชมได้เริ่มเข้าใจภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออก อย่างไรก็ตามเป็นที่ชัดเจนว่าปัญหานี้จะใช้ความพยายามโดยชุมชน P / P ทั้งหมดเพื่อให้ได้ยินเสียงของเรา

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF

วันจันทร์กุมภาพันธ์ 29, 2016 คือ "Leap Day" ซึ่งเป็นวันที่หายากที่สุดของปี แต่สำหรับชุมชนโรคที่หาได้ยากมากยิ่งขึ้นคือเป็นวันโรคที่หายากระหว่างประเทศ

ในเดือนพฤศจิกายน 2014 ฉันเคยใช้ยาเคมีบำบัด Rituxan นอกระบบเพื่อหาโรคที่หาได้ยาก Immune Thrombocytopenia (ITP) ของฉัน การตัดสินใจครั้งนี้เกิดขึ้นหลังจากได้พิจารณาอย่างรอบคอบเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ทั้งหมด ฉันรู้สึกท้อแท้เพราะ ITP ทำให้เลือดออกภายในซึ่งอาจถึงแก่ชีวิต ความคิดนี้อยู่ในด้านหลังของใจของฉันขณะที่ฉันดูเกล็ดเลือดของฉันลดลงและตอนที่มีเลือดออกเพิ่มขึ้นในความรุนแรง

ในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ผู้คนนับล้านทั่วโลกจะติดตามวันโรคหายาก เข้าร่วมโดยไปที่เว็บไซต์ของ US Rare Disease Day (www.rarediseaseday.us) หรือเว็บไซต์ทั่วโลก (www.rarediseaseday.org) ก่อนเดือนกุมภาพันธ์ 29 เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับกิจกรรมในพื้นที่ของคุณและสิ่งที่คุณสามารถทำได้

การแก้ไขรัฐธรรมนูญฉบับที่หนึ่งเป็นการค้ำประกันสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้งของตน ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!