Tag Archives: aarda

Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

ในวันที่มีนาคม 28, 2012 ร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยโรคภูมิแพ้อัตโนมัติแห่งชาติ (NCAPG) IPPF ได้ให้การสนับสนุนการบรรยายสรุปของสภาคองเกรสเรื่อง "ผลกระทบหลายต่อหลายมิติของโรคภูมิต้านตนเอง: วิกฤตสุขภาพเงียบของอเมริกา" ที่มีผู้เชี่ยวชาญในเรื่องดังกล่าว

IPPF ยินดีที่จะแจ้งให้ทราบว่า Annwoman Marie Buerkle (R-NY 25th) เป็นผู้สนับสนุนการเรียกเก็บเงินแบบสองฝ่ายซึ่งจะจัดตั้งคณะกรรมการประสานงานระหว่างแผนกควบคุมโรคภูมิต้านตนเอง - และมีการสนับสนุนผู้นำเต็มรูปแบบของ House บิลเป็นเลิศและจะจัดตั้งคณะกรรมการระดับสูงมากที่เรียกว่าคณะกรรมการประสานงานระหว่างแผนกโรคภูมิต้านตนเอง (ADIFC) คณะกรรมการมีความรับผิดชอบในการพัฒนาเกณฑ์ที่จะใช้ในการกำหนดและระบุโรค autoimmune รายงานแผนกลยุทธ์สำหรับโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการศึกษาและการศึกษาต่อเนื่องสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในโรค autoimmune แม้ว่าเงินทุนสนับสนุนจะมีจำนวนไม่มากนัก (ประมาณ $ 1 ล้านเหรียญ) แต่ในปีต่อ ๆ ไป ADICC จะเสนองบประมาณเพิ่มเติมในขณะที่ ADICC ให้คำแนะนำด้านงบประมาณในช่วงหลายปีของกรอบเวลาของการเรียกเก็บเงิน

ฉันได้รับแจ้งว่าพวกเขาจะไม่รวมถึงภาษาใด ๆ เกี่ยวกับโรคเดียวและความเป็นผู้นำของเฮาส์ได้ตัดสินใจที่จะไม่สนับสนุนโรคใด ๆ (ไม่ใช่แค่ภูมิคุ้มกัน) ในภาษากฎหมายใด ๆ ดังนั้นจึงทำให้รู้สึกสมเหตุสมผลที่จะรวมกลุ่มกันหลังการเรียกเก็บเงินฉบับนี้ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อโรคภูมิต้านตนเองทั้งหมด

American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) ได้เสนอแนะว่าควรรวมการบริหารจัดการความมั่นคงทางสังคมไว้ใน ADICC และกำลังรอฟังว่าสภาคองเกรสตกลงหรือไม่ องค์กรสมาชิกของ AARDA ต้องการมีภาษาที่จะสนับสนุนการศึกษาต้นทุนด้านการรักษาพยาบาล (ตอนนี้ยังไม่เป็นที่รู้จัก) ของโรคภูมิต้านตนเองและกำลังทำงานร่วมกันเพื่อให้เป็นจริง

IPPF เป็นสมาชิกที่ยาวนานของ AARDA (www.aarda.org) และ NCAPG นี่เป็นโอกาสที่ดีในการทำงานร่วมกันเพื่อประโยชน์ของโรคภูมิต้านตนเองทั้งหมด IPPF จะแจ้งให้สมาชิกทราบถึงความคืบหน้าของการเรียกเก็บเงินนี้ คุณสามารถติดต่อตัวแทนของสหรัฐฯและแจ้งให้ทราบว่าคุณสนับสนุนการเรียกเก็บเงินนี้

สภาคองเกรส (www.congress.gov) | สภาผู้แทนราษฎร (www.house.gov)