Tag Archives: การรักษาในศตวรรษที่ XNUMIXst

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)

เรียนชุมชน pemphigus & pemphigoid,

สภาผู้แทนราษฎรคาดว่าจะลงคะแนนให้ HR 6, 21st Century Cures Act, สัปดาห์ของเดือนมิถุนายน 15th IPPF กำลังเรียกร้องให้ชุมชนผู้ป่วยของเราแสดงการสนับสนุนที่เป็นเอกภาพสำหรับการออกกฎหมายที่สำคัญนี้โดยติดต่อตัวแทนของคุณในวันนี้และขอให้พวกเขาร่วมสนับสนุน HR 6, 21st Century Cures Act.

ร่างพระราชบัญญัตินี้มีบทบัญญัติมากมายที่อาจเป็นประโยชน์ต่อชุมชนของเราและชุมชนโรคที่หาได้ยากรวมทั้ง:

  • พันล้านเงินทุนสำหรับสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH)
  • หลายร้อยล้านดอลลาร์ในการระดมทุนใหม่สำหรับสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)
  • แพลตฟอร์ม เปิด ACTซึ่งมีแรงจูงใจที่สามารถเพิ่มจำนวนของการรักษาโรคที่หายากได้เป็นสองเท่า
  • แพลตฟอร์ม รักษา ACTซึ่งกำหนดให้ บริษัท ต้องเผยแพร่นโยบายการเข้าถึงที่ขยายออกไป
  • การพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วย
  • มันเป็นเรื่องง่าย. อย่ารอคอย! ไปที่ลิงก์นี้เพื่อให้ได้ยินเสียงของคุณ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

สำหรับผู้ที่ไม่คุ้นเคยกับการแจ้งเตือนการดำเนินการต่อไปนี้คือคำแนะนำง่ายๆ:
1 คลิกที่ลิงค์ด้านบน
2 กรอกที่อยู่และรหัสไปรษณีย์ของคุณและคลิก "ดำเนินการ"
3 กรอกข้อมูลส่วนที่เหลือและข้อความส่วนตัว (เลือกได้) เกี่ยวกับสิ่งที่ 21st Century Cures หมายถึงคุณ
4 ตรวจสอบข้อความของคุณและคลิก "ส่ง"

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 21st Century Cures คุณสามารถไปที่: http://energycommerce.house.gov/cures

สำหรับคำถามหรือหากคุณสนใจที่จะมีส่วนร่วมในการสนับสนุนชุมชน pemphigus & pemphigoid โปรดติดต่อ Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, 21st Century Cures ของ 2015 ยังคงได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางในสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา กฎหมายจะ; เพิ่มการพัฒนางานวิจัยผ่านสถาบันสุขภาพแห่งชาติปรับปรุงการพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วยเร่งกระบวนการอนุมัติการรักษาทางการแพทย์ใหม่ให้คำแนะนำเกี่ยวกับ Precision Medicine ปรับปรุงกระบวนการทดลองทางคลินิกเร่งรัดการเข้าถึงผู้ป่วยและปรับปรุงข้อมูลและข้อมูลด้านสุขภาพ .

IPPF ขอเรียกร้องให้คุณส่งอีเมลถึงตัวแทนสภาผู้แทนราษฎรต่อไปนี้และขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนในการให้การสนับสนุน HR 6 ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติ 21st Century Cures ของ 2015:

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนจิมคอสตา [D-CA16]

Cosponsor ใหม่: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ben Luján [D-NM3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนคริสโตเฟอร์กิบสัน [R-NY19]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลจอห์นสัน [R-OH6]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลฟลอเรส [R-TX17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Julia Brownley [D-CA26]

Cosponsor ใหม่: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

New Cospo nsor: ตัวแทน Rodney Davis [R-IL13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Cheri Bustos [D-IL17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joseph Kennedy [D-MA4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ann Wagner [R-MO2]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joaquin Castro [D-TX20]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Barbara Lee [D-CA13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน John Sarbanes [D-MD3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Robert Latta [R-OH5]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Steve Scalise [R-LA1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Gregg Harper [R-MS3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนพีทโอลสัน [R-TX22]

Cosponsor ใหม่: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนไมค์ปอมเปโซ [R-KS4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Chris Collins [R-NY27]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Mimi Walters [R-CA45]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนริกอัลเลน [R-GA12]

คลิกที่ลิงค์เพื่อไปยังเว็บไซต์ Representatives ของคุณและติดต่อกับพวกเขา กรุณาใช้สิ่งนี้ จดหมายตัวอย่าง เพื่อช่วยในการเขียนอีเมลของคุณ

หากคุณมีคำถามหรือต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน IPPF โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org