เว็บไซต์ข่าวสารของ IPPF


  • สนับสนุนการวิจัยทางทันตกรรม

    IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

  • วันล็อบบี้ในเขต

    ในช่วงสี่ปีที่ผ่านมาฉันได้เข้าร่วมกับผู้ป่วยใน IPPF และคนอื่น ๆ ในชุมชนโรคที่หายากทั่วประเทศเพื่อสนับสนุนสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในเขตของฉัน IPPF กำลังเข้าร่วมกองกำลังอีกครั้งในปีนี้กับ Advocate RDA (Rare Disease Legislative Advocates) สำหรับ Days Lobby In-District จากวันที่ August 7, 2017 จนถึง September 6, 2017

  • วันโรคน้อย 2017

    วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่นออกไปที่นั่นซึ่งไปแล้ว ...

  • ผู้ป่วยโรคที่หายากจำเป็นต้องรักษาในศตวรรษที่ 21st ตอนนี้

    แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ คาดว่า 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หายากและมีเพียง 5% ของโรคที่หาได้ยาก ...

  • ชุมนุมเพื่อการวิจัยทางการแพทย์

    นอกเหนือจากคำขอทั่วไปสำหรับการระดมทุนของ NIH แล้วผมเน้นความสำคัญของการวิจัยที่ล้ำสมัยเกี่ยวกับโรคที่หายากและเน้นถึงความสำคัญของพระราชบัญญัติ Open Act ซึ่งทำให้ บริษัท ยาสามารถให้บริการการรักษานอกสถานที่ได้

  • ทำไมต้องทนาย?

    นับตั้งแต่ก่อตั้ง IPPF มีความมุ่งมั่นที่จะสนับสนุน เป้าหมายของเราคือการส่งเสริมนโยบายของรัฐบาลที่ดีในการสร้างความตระหนักและเร่งการค้นพบทางวิทยาศาสตร์สำหรับ pemphigus และ pemphigoid

  • เข้าร่วม IPPF เพื่อให้แน่ใจว่าชุมชนโรคหายากได้ยินในฤดูร้อนนี้

    ในช่วงปิดเทอมฤดูร้อนสภาคองเกรสจะกลับไปยังประเทศบ้านเกิดของตนเพื่อฟังเสียงจากผู้เลือกตั้งและเข้าร่วมกิจกรรมของชุมชน การพบปะกับพวกเขาในช่วงเวลานี้เป็นโอกาสที่สำคัญสำหรับผู้สนับสนุนโรคที่หายากในการสร้างความสัมพันธ์ให้ความรู้เกี่ยวกับความต้องการด้านกฎหมายที่สำคัญและติดตามผลการร้องขอที่ทำขึ้นระหว่างสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill หรือโทรศัพท์ ...

  • พูดขึ้นยืนขึ้นเขียนขึ้นและพูดคุย

    เมื่อมีโอกาสที่จะเป็นผู้ให้การสนับสนุน Marc แนะนำว่าฉันเข้าร่วมสัปดาห์โรคหายากในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ปฏิกิริยาแรกของฉันคือ FEAR การเดินร่างกายของฉันปวดหัวยืนอยู่เพียงไม่กี่ความกังวลของฉัน EXCITEMENT เป็นอารมณ์ต่อไป จะมีเรื่องราวที่ฉันเกี่ยวข้องและคนใหม่ ...

  • Advocating for Change: การรักษาด้วย Infusion Therapy

    ขณะที่เราแบ่งปันเรื่องราวของเราในนามของชุมชน P / P ทั้งหมดฉันจะได้เห็นว่าสำนักงานของสภานิติบัญญัติหลายแห่งที่เราเข้าเยี่ยมชมได้เริ่มเข้าใจภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออก อย่างไรก็ตามเป็นที่ชัดเจนว่าปัญหานี้จะใช้ความพยายามโดยชุมชน P / P ทั้งหมดเพื่อให้ได้ยินเสียงของเรา

  • สัปดาห์โรคที่หายากในกรุงวอชิงตันดีซี

    วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF