คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 82 - ฤดูใบไม้ร่วง 2015

กลุ่มสนับสนุน South Florida

Nancy Corinella, ผู้ประสานงาน SG

เมื่อวันที่พฤษภาคม XNUM กลุ่มภาคใต้ของฟลอริดาสนับสนุนการประชุมครั้งที่สอง เราเติบโตขึ้นจากผู้เข้าร่วม 17 เป็น 5 ในบรรดาผู้เข้าร่วมประชุมเรามีผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้และผู้ที่มีอาการภูมิคุ้มกันมานานถึง 16 ปี ทุกคนแนะนำตัวเองและพูดถึงการเดินทางเพื่อวินิจฉัยโรค เราเป็นชุมชนเล็ก ๆ มีผู้หญิงสองคนที่รู้จักกันมาจากกลุ่มสนับสนุนเดิมที่พวกเขาเคยไปเรียนที่นิวยอร์คและตอนนี้พวกเขาอาศัยอยู่ในชุมชนเดียวกันที่นี่ในฟลอริด้า!
Daphna Smolka กล่าวถึงการประชุม IPPF เมื่อเร็ว ๆ นี้ที่นิวยอร์ก เธอได้ทำให้ทุกคนตระหนักถึงการให้สิทธิ์ที่ตรงกันซึ่งเกิดขึ้นในขณะนี้ (รวมถึงเงินจำนวน $ 100,000!) และยังได้ให้ความสำคัญกับการมีส่วนร่วมในการศึกษาเลือดในห้องปฏิบัติการของดร. Animesh Sinha [หมายเหตุบรรณาธิการ: ดูเรื่องที่เกี่ยวข้อง "บริจาคโลหิตเพื่อการวิจัย" ที่หน้า 14]
มีความสนิทสนมกันในห้อง ทุกคนได้แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาและแพทย์ใหม่ ๆ ในพื้นที่ การประชุมครั้งนี้ประสบความสำเร็จอย่างมากและทุกคนก็รอคอยการประชุมครั้งต่อไป ทุกคนรู้สึกว่าพวกเขาได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ หรืออย่างน้อยก็มีส่วนเกี่ยวข้องกับคนที่เข้าใจประสบการณ์ของตนในการต่อสู้กับโรคนี้ IPPF

หากคุณเข้าร่วมการประชุมประจำปีของ IPPF ในช่วงหลายสิบปีที่ผ่านมา 10-plus คุณได้เห็นเรา และแม้ว่าคุณจะพยายามหลีกเลี่ยงเราสมาชิกในทีมของเราอาจถูกตามล่าคุณ เราเป็นคนในเสื้อสีขาวขอเลือดของคุณ คุณอาจสงสัยว่าคุณบริจาคเงินแล้วทำไมฉันถึงทำแบบนี้? เลือดของฉันจะใช้สำหรับอะไร? จะเกิดอะไรขึ้นกับเลือดและข้อมูลที่ฉันให้ไว้หลังจากออกจากที่ประชุม? และทำไมคนเหล่านี้ขอเลือดญาติของฉัน?

ทำไมต้องบริจาค?
แม้จะมีความก้าวหน้าล่าสุดในการรักษาโรคยังคงมีการรักษาสำหรับ pemphigus ไม่ แพทย์ทุกคนสามารถทำเพื่อผู้ป่วยของพวกเขาในจุดนี้คือเพื่อให้ระบบภูมิคุ้มกันของพวกเขาอยู่ในอ่าวในบางกรณีประสบความสำเร็จมากกว่าคนอื่น ๆ เห็นได้ชัดว่าจำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมในปัจจัยพื้นฐานของการพัฒนาและการพัฒนาของโรคเพื่อทำความเข้าใจกลไกของโรคอย่างแท้จริงและท้ายที่สุดหวังว่าจะหาวิธีแก้ภาวะพองตัวเองได้
ห้องปฏิบัติการของเราพยายามที่จะตอบคำถามเกี่ยวกับระบาดวิทยาของ PV, พันธุกรรมและการทำงานของภูมิคุ้มกันนานกว่า 15 ปีและหลายท่านได้เข้าร่วมการศึกษาของเราแล้ว อย่างไรก็ตามเพื่อให้ได้ผลลัพธ์ที่มีความหมายโดยใช้เทคโนโลยีสมัยใหม่เช่นการตรวจคัดกรองการตรวจคัดกรองข้อมูลสูงและการศึกษาลำดับเหตุการณ์ต่อไปผู้ป่วยจำนวนมากและกลุ่มควบคุมที่มีสุขภาพดีจำเป็นต้องใช้ อย่างที่คุณทราบตอนนี้คุณกำลังประสบกับภาวะที่หายากมาก (ประมาณ 30-40 พันกรณีของ pemphigus vulgaris ในสหรัฐอเมริกาเมื่อเทียบกับจำนวนผู้ป่วยโรคเบาหวานที่เป็นโรคเบาหวานในประเทศสหรัฐอเมริกาจำนวนสิบล้านคน) ด้วยเหตุนี้จึงเป็นเรื่องสำคัญที่เราจะต้องลงทะเบียนเป็นผู้ป่วยจำนวนมากในการศึกษาของเราเท่าที่เราทำได้ทั้งในคลินิกของเราเองและในการประชุมประจำปีของ IPPF นอกจากนี้ยังเป็นสิ่งสำคัญที่จะปฏิบัติตามผู้ป่วยตามยาว (ซ้ำ ๆ เมื่อเวลาผ่านไป) เพื่อตรวจสอบว่าโรคดำเนินไปได้อย่างไร นั่นคือเหตุผลที่เราจะขอให้คุณบริจาคเงินมากกว่าหนึ่งครั้งตลอดระยะเวลาที่คุณอยู่

เลือดของฉันใช้สำหรับอะไร?
หากคุณตัดสินใจเข้าร่วมการศึกษาของเราเราจะขอให้คุณเซ็นแบบฟอร์มยินยอมและมักจะวาดหลอดเลือดสามหรือสี่หลอด (ประมาณ 20-25 มล. หรือน้อยกว่า 2 ช้อนโต๊ะ) นอกจากนี้เรายังจะถามคำถามเกี่ยวกับสภาพของคุณ (กิจกรรมโรคหลักสูตรการรักษา) และประวัติความเป็นตัวของตัวเองเช่นเดียวกับประวัติครอบครัวของคุณ คุณจะได้รับหมายเลขการศึกษา (ID) และข้อมูลของคุณจะถูกเก็บเป็นความลับอย่างเคร่งครัด จากจุดนี้เป็นต้นไปตัวอย่างของคุณจะถูกระบุโดยรหัสการศึกษาเท่านั้น ข้อมูลส่วนบุคคลของคุณจะไม่ถูกนำมาใช้ในการสื่อสารและสิ่งตีพิมพ์ใด ๆ เว้นแต่คุณจะสั่งให้เราทำเช่นนั้น
เราจะนำตัวอย่างของคุณไปที่ห้องทดลองของเราซึ่งเราจะแยกสารดีเอ็นเอเพื่อการศึกษาทางพันธุกรรมและจีโนม RNA สำหรับการศึกษาการแสดงออกของยีนและซีรั่มเพื่อวิเคราะห์โปรไฟล์ autoantibody ของคุณ ตัวอย่างทั้งหมดที่ไม่ได้ใช้ทันทีสำหรับการวิเคราะห์ของเราจะถูกเก็บไว้ในห้องปฏิบัติการ biorepository ขนาดใหญ่ของเราและสามารถใช้ในการศึกษาในอนาคตได้เมื่อจำเป็น
ในขณะที่เราได้รับข้อมูลค่อนข้างรวดเร็วเกี่ยวกับความอ่อนแอทางพันธุกรรมและระดับแอนติบอดีของคุณผลลัพธ์ส่วนใหญ่มีความหมายเฉพาะเมื่อเทียบกับข้อมูลจากผู้ป่วยอื่น ๆ อีกมากมาย อาจต้องใช้เวลาหลายปีในการที่เราจะทำการศึกษาติดตามผลทั้งหมดและเผยแพร่ข้อมูลในเอกสารทางวิทยาศาสตร์ เราหวังว่าในท้ายที่สุดการศึกษาของเราจะทำให้เกิดแสงสว่างบางส่วนว่าทำไมคุณถึงเกิดโรคและวิธีที่เราสามารถรักษาโรคได้ดีขึ้น เราหวังว่าเพื่อนร่วมงานทางวิทยาศาสตร์ของเราทั้งในปัจจุบันและอนาคตจะสามารถเรียนรู้จากผลการวิจัยของเราได้มากเท่าที่เราเรียนรู้จากพวกเขา

ทำไมญาติเลือดของฉันจึงบริจาคเลือดด้วยเช่นกัน?
PV เป็นโรคหลายชนิดที่มีปฏิสัมพันธ์ที่ซับซ้อนของยีนระบบภูมิคุ้มกันและสิ่งแวดล้อม แม้ว่าจะไม่มีปัจจัยใดที่พบว่าจะทำให้คุณเกิดโรคได้ แต่ก็เห็นได้ชัดว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่มีเอลลีนโปรตีนหรือเครื่องหมายเม็ดเลือดขาว (HLA) บางตัวที่พบในเซลล์เม็ดเลือดขาวบางชนิดที่มีบทบาทสำคัญ ในระบบภูมิคุ้มกันและการกระตุ้นภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ ที่น่าสนใจหลายคนในครอบครัวที่ไม่ได้พัฒนาและไม่เคยจะพัฒนาโรคที่มีโมเลกุลความเสี่ยงเดียวกัน HLA
กลุ่มของเรามีความสนใจในการสำรวจว่าสมาชิกในครอบครัวที่มีความเสี่ยงต่อการเป็นพาหะนำโรค (รวมทั้งสมาชิกในครอบครัวที่ไม่ได้แสดงอัลลีลเหล่านี้) เปรียบเทียบกับญาติที่เป็นโรคนั้น เราเปรียบเทียบสมาชิกในครอบครัวโดยใช้มาตรการต่างๆเช่นยีนอื่น ๆ ที่อาจมีหรือไม่มีการแสดงระดับของ autoantibody ระดับ cytokine และข้อมูลทางระบาดวิทยา (ตัวอย่างเช่นโรค autoimmunologic อื่น ๆ ในประวัติศาสตร์ของผู้ป่วย) เราหวังว่าการสำรวจประชากรเพิ่มเติมเหล่านี้ในที่สุดจะช่วยให้เราเข้าใจว่าระบบภูมิคุ้มกันปกป้องตัวเองจากการพัฒนาภูมิต้านทานผิดปกติอย่างไร

ฉันจะบริจาคได้อย่างไร?
หลายท่านได้ถาม IPPF ว่าคุณหรือญาติพี่น้องของคุณสามารถบริจาคได้อย่างไร หากคุณไม่ได้เป็นคนไข้ในทีมของเราหรือไม่สามารถพบเราได้ในที่ประชุมผู้ป่วย IPPF วิธีที่ดีที่สุดคือติดต่อกับเราผ่านทางอีเมลหรือโทรศัพท์โดยใช้ข้อมูลการติดต่อด้านล่างและระบุลักษณะของการวินิจฉัยของคุณและไม่ว่าคุณหรือคุณ ญาติในเลือดต้องการบริจาคโลหิต จากนั้นเราจะส่งชุดพร้อมอุปกรณ์ที่จำเป็นหลอดเลือดและคำแนะนำ คุณจะต้องหาสถานที่และเป็นมืออาชีพในการวาดเลือด พวกคุณในสาขาการแพทย์อาจรู้ว่าเป็นพยาบาลหรือนักโหนกแก้ม คนอื่น ๆ สามารถขอให้แพทย์หลักของพวกเขาวาดหลอด เมื่อเลือดได้รับการวาดแล้วจะต้องส่งคืนให้เราในค้างคืนในกล่องจัดส่งแบบเติมเงิน prelabeled (UPS) ของเราเพื่อให้เราสามารถเก็บเลือดได้ในสภาพที่เหมาะสม
เรารู้สึกขอบคุณสำหรับผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวทุกคนที่เข้าร่วมในการศึกษาของเรา เราไม่สามารถทำงานของเราได้โดยปราศจากความมุ่งมั่นและการสนับสนุนของคนอย่างคุณ! IPPF

เรื่องราวเกี่ยวกับ PV ของฉันเริ่มขึ้นในเดือนมีนาคม 2014 และดำเนินต่อไปในเดือนกรกฎาคม 2015 สิ่งที่ตามมาหลังจากเดือนมีนาคม 2014 เป็นชุดของแพทย์การรักษาเนื้อเยื่อและการทดสอบในห้องปฏิบัติการที่พยายามหาสาเหตุและการรักษาที่เหมาะสมสำหรับสภาพของฉัน ต้องใช้เวลาห้าเดือนสำหรับการวินิจฉัยและอีกหนึ่งเดือนเพื่อหาผู้ให้บริการที่มีความรู้เพื่อสร้างโปรโตคอลการรักษาที่เหมาะสม ฉันหวังว่าการให้อภัยจะอยู่ในอนาคตอันใกล้ของฉัน
เรื่องของฉันกับ vulgaris pemphigus เริ่มเพียงขณะที่ผมกำลังเปลี่ยน 65 และเริ่มต้นการเกษียณอายุของฉันหลังจาก 20 ปีทำงานเป็น RN ในโรงพยาบาลการดูแลผู้ป่วยในภาคกลางของฟลอริด้า ความเครียดสะสมของการเตรียมตัวสำหรับคริสต์มาส 2013 การเกษียณอายุในเดือนธันวาคมของฉันและการโจมตีของฤดูกาลเกสรดอกไม้สีโอ๊กในฟลอริด้าในเดือนกุมภาพันธ์ทำให้ร่างกายของฉันต้องกบฏ
ฉันมีความทรงจำในการนั่งอยู่ที่เครื่องคอมพิวเตอร์และรู้สึกว่ามีแผลพุพองที่เต็มไปด้วยของเหลวอยู่ใต้ลิ้นของฉัน มันไม่เจ็บปวดและไม่ระเบิด ในที่สุดแม้ว่าปากของฉันกลายเป็นสวรรค์สำหรับการอักเสบที่มีพื้นที่สีขาวขนาดใหญ่ เนื่องจากอาการแพ้ละอองเกสรโอ๊กของฉันฉันยังประสบปัญหาความแออัดและการระบายน้ำตามมาด้วยการระคายเคืองตาด้วยอาการคันและสีแดง ฉันทานClaritin®แบบธรรมดาโดยใช้ความโล่งใจน้อยที่สุด ในช่วงต้นเดือนมีนาคม 2014 ฉันไปที่คลินิกเดินในที่เกี่ยวข้องกับสถานบริการทางการแพทย์ของฉันและได้รับ nystatin คิดว่านักร้องหญิงอาชีพเป็นคนที่ฉัน โดยไม่มีการปรับปรุงในหนึ่งสัปดาห์แพทย์ ENT กำหนดแน่นอนของล้างปากปากยาปฏิชีวนะในช่องปากและ Thankfully prednisone สำหรับการอักเสบของฉัน การตรวจชิ้นเนื้อของแผลที่ด้านในของริมฝีปากล่างของฉันกลับมาเป็นเพียงค่าลบสำหรับมะเร็งเซลล์ผิวพรรณ น่าเศร้าที่ฉันยังไม่ได้รับการทดสอบสำหรับ pemphigus สิ่งเดียวที่ฉันสามารถใส่ในปากของฉันคือของเหลว สมูทตี้โปรตีนเป็นเพื่อนของฉัน ฉันสูญเสียเกือบสิบปอนด์ - ซึ่งฉันสามารถที่จะสูญเสียขอบคุณพระเจ้า! ขณะที่ฉันเลิกใช้ prednisone (20mg) การระคายเคืองและการกัดเซาะของช่องปากกลับคืนมา
เมื่อถึงตอนนี้ดิฉันยังได้เห็นนักกายภาพบำบัดซึ่งแนะนำว่าฉันอาจมีอาการ Behcet's syndrome หลังจากวินิจฉัยตัวเลือกอื่น ๆ พร้อมกับการทดสอบในห้องปฏิบัติการ เราสนิทกันมาก ณ สิ้นเดือนกรกฎาคม 2014 เมื่อฉันก็ขึ้นอยู่กับ 80mg ของ prednisone มีการปรับปรุงในช่องปาก (สามารถที่จะกินไก่ย่าง!) แพทย์หูคอจมูกของฉันพยายามที่จะหย่าฉันออกจาก prednisone กับล้างช่องปากเท่านั้นที่ให้การสนับสนุน ดีปากของฉันเอาการแก้แค้นและแขนขาของฉันเอาแจ้งให้ทราบล่วงหน้ากับแผลที่ด้านหลังแขนขาขาหนีบและหน้าอกของฉัน
ฉันกลับไปที่คลินิกแบบเดิน หมอมองที่ปากและแผลพุพองของฉันเรียกหนังสือของเธอและพูดว่า "ดูเหมือนว่าจะเป็นพยาธิกระเจี๊ยบแดง ฉันส่งคุณไปหาแพทย์ผิวหนังเพื่อตรวจชิ้นเนื้อผิวหนัง "ในวันที่สิงหาคม 6, 2014 ผลลัพธ์ที่ได้กลับมาเป็นบวกสำหรับ pemphigus คลินิกแพทย์ผิวหนังในขณะเดียวกันได้รับการรักษาแผลผิวของฉันกับครีม Triamcinolone, tetracycline ช่องปากและช่องปาก prednisone (40mg) เนื่องจากเธอไม่คุ้นเคยกับการรักษา PV เธอจึงส่งฉันไปหาแพทย์ผิวหนังที่มหาวิทยาลัยเซาเทิร์ฟลอริด้าโรงเรียนแพทย์ในเมืองแทมปาพร้อมกับนัดหมายเวลาหนึ่งเดือน แต่น่าเสียดายที่แพทย์คนใหม่ต้องยกเลิกการนัดหมายเพราะย้ายไปอยู่ที่แคลิฟอร์เนีย! ที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถได้รับคือการนัดหมายสองสัปดาห์หลังจากที่เดิมและมีถิ่นที่อยู่ในปีที่สาม แต่เมื่อถึงเวลานั้นฉันก็กังวลมากขึ้นและสามีและฉันตัดสินใจที่จะทำงานด้วยตัวเอง สามีของฉันพบ IPPF

ฉันโทรไปที่ IPPF และผู้ประสานงานบริการผู้ป่วย Noelle ได้ส่งรายชื่อแพทย์ของ Central Florida ให้ฉัน ภายในสองวันของการส่งอีเมลหนึ่งของพวกเขา (ทรายทะเลสาบผิวหนัง Center ในออร์แลนโด) ผมมีนัดที่ได้รับการยืนยันการวินิจฉัยของ PV และได้รับการบอกเล่าจากดร. อาร์เธอร์แอลลิสันที่จะอยู่บน prednisone (40mg) ฉันถูกกำหนด CellCept (1500mg) เพิ่มเติมเพื่อเริ่มต้นทันที

ตอนนี้เป็นวันสิ้นเดือนกรกฎาคม 2015 แล้ว ฉันกิน CellCept 3000mg และ prednisone 10mg ทุกวัน ผิวหนังรอยร้าวบน extremeties ของฉันหายไปนาน ช่องปากของฉันยังคงหงุดหงิดกับการกัดเซาะของแก้มภายในแผลเล็ก ๆ ที่อยู่ใต้ลิ้นของฉันลิ้นบวมและอ่อนโยนและมีน้ำลายเหนียวที่ปกคลุมทุกอย่างไว้ ฉันสามารถที่จะกินอาหารที่นุ่มและแข็งได้การกัดเล็ก ๆ และเคี้ยวช้า ๆ แน่นอนการรับประทานอาหารจากเมนูที่ร้านอาหารอาจเป็นเรื่องยุ่งยาก ฉันไม่สามารถแบกผลไม้สดมะเขือเทศหัวหอมดิบหรือกระเทียมได้ ฉันไม่สามารถจัดการกาแฟหรือเครื่องปรุงรสที่พบมากที่สุดได้

ดร. อาร์เธอร์แนะนำการรักษาด้วยการฉีดยา Rituxan เป็นตัวเลือกต่อไปของฉันในการรักษา ด้วยความร่วมมือของแพทย์ผิวหนังวัตสันคลินิกของฉันดร. ชารอน Fairbee ผมเห็นเนื้องอกคลินิกในช่วงปลายเดือนมิถุนายนและบำบัด Rituxan ของฉันได้เริ่มขึ้นหลังจากที่ฉันได้รับการอนุมัติความช่วยเหลือทางการเงินผ่านเครื่องชงยาเสพติด การฉีดยาที่สองของฉันในปลายเดือนกรกฎาคมทำได้ดี ฉันได้สังเกตเห็นการปรับปรุงเล็กน้อยเห็นได้ชัดบนลิ้นของฉัน การเคี้ยวดูเหมือนง่ายขึ้น น้ำมูกเหนียวลดลง ฉันรักษาทัศนคติที่ดีเพื่อให้ระบบภูมิคุ้มกันของฉันมีความสุข! หวังว่าถนนของฉันจะกลับมามีสุขภาพดีต่อไปโดยไม่มีการหยุดการจราจรใด ๆ และการให้อภัยอยู่ในอนาคตอันใกล้ของฉัน!
</ My-สายย่อย>

Toni Addy เป็นผู้ป่วยที่เกษียณอายุจาก RN และ PV ที่อาศัยอยู่ใน Lakeland, Florida และคู่สมรสของเธออยู่ที่ 44 ปี เธอกลายเป็น RN หลังจากที่มี "วิกฤตช่วงกลางชีวิต" และเปลี่ยนอาชีพ เธอเคยเป็นครูโรงเรียน การมีชีวิตอยู่กับ PV และการแบ่งปันความจำเป็นในการทำความเข้าใจ PV diagnois และการรักษาเป็นสิ่งที่เธอให้ความสำคัญ
Toni Addy, BS, MA, AS, อาศัยอยู่ใน Lakeland, Florida เป็นผู้ป่วยที่มี PV และ RN ที่เกษียณแล้ว เธอเขียนเรื่องราวของเธอสำหรับตัวเองและผู้ป่วย PV และครอบครัวอื่น ๆ

ในฐานะสื่อสังคมออนไลน์มีการใช้งานและมีขอบเขตมากขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมาชุมชนออนไลน์และแพลตฟอร์มต่างๆได้เกิดขึ้นสำหรับผู้ป่วยเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขากับแต่ละอื่น ๆ หนึ่งในแพลตฟอร์มออนไลน์ดังกล่าวคือ PatientsLikeMe.com ซึ่งเริ่มจากพี่น้องผู้ป่วยที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้าง (amyotrophic lateral sclerosis - ALS)
ความคิดคือเพื่อให้ผู้ป่วยแบ่งปันเรื่องราวและคำแนะนำกับแต่ละอื่น ๆ ด้วยความหวังในการให้การสนับสนุนทางอารมณ์คำแนะนำในการดูแลและสร้างสมมติฐานเกี่ยวกับการรักษาที่มีประสิทธิภาพและการปฏิบัติดูแล การสัมภาษณ์ดังต่อไปนี้ได้ดำเนินการกับ Sally Okun ซึ่งดำรงตำแหน่งรองประธานฝ่ายสนับสนุนด้านความปลอดภัยของนโยบายและผู้ป่วยที่ PatientsLikeMe

PatientsLikeMe คืออะไร? มันแตกต่างจากที่ผู้ป่วยรวบรวมข้อมูลสื่อสารและโต้ตอบกันอย่างไร?
PatientsLikeMe เป็นเว็บไซต์แบ่งปันข้อมูลสุขภาพสำหรับผู้ป่วย เป็นสถานที่ออนไลน์เพียงแห่งเดียวที่ผู้คนสามารถแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวและข้อมูลสุขภาพเกี่ยวกับสภาพของตนเองเพื่อช่วยค้นพบความคิดและความรู้ใหม่ ๆ ผู้ป่วยสามารถเรียนรู้จากกันและกันและหาคำตอบสำหรับคำถามเกี่ยวกับการรักษาอาการและอื่น ๆ อีกมากมาย การแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพในเว็บไซต์ของเราก็เป็นการร่วมมือกันแบบเรียลไทม์กับนักวิจัยและ บริษัท เพื่อปรับปรุงความเข้าใจเกี่ยวกับโรคของตนและเร่งการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ เป็นประเภทของการแบ่งปันข้อมูลหรือ crowdsourcing ซึ่งอาจส่งผลต่อชีวิตของผู้ป่วยทุกรายและเปลี่ยนการดูแลสุขภาพด้วยการใส่ผู้ป่วยที่เป็นศูนย์กลางของระบบการรักษาพยาบาล

ผู้ป่วยจะได้รับประโยชน์จากการเข้าร่วม PatientsLikeMe ได้อย่างไร?

เรามีสมาชิกมากกว่า 350,000 ที่แบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาที่อาศัยอยู่กับเงื่อนไขมากกว่า 2,500 นั่นทำให้เราเป็นหนึ่งในเครือข่ายผู้ป่วยที่ใหญ่ที่สุดและออนไลน์ สมาชิกของเรารายงานว่าไซต์ช่วยให้พวกเขามีชีวิตอยู่ได้ดีขึ้นทุกวันเพราะพวกเขาสามารถมองเห็นได้อย่างชัดเจนว่าพวกเขากำลังทำอะไรเชื่อมต่อกับผู้อื่นเพื่อขอข้อมูลและการสนับสนุนและมีส่วนร่วมในการวิจัยในสภาพของพวกเขา

สิ่งที่โรค / เงื่อนไขปัจจุบันมีอยู่ในแพลตฟอร์ม?
มากกว่า 2,500! เราเริ่มต้นสิบปีที่ผ่านมาโดยมุ่งเน้นไปที่โรคเรื้อรังและโดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคที่เกี่ยวกับระบบประสาท เราใช้เวลาไม่กี่ปีแรกในการสร้างแพลตฟอร์มที่แปลและปรับปรุงมาตรการที่ใช้ในโรคเช่นเส้นโลหิตตีบด้านข้าง Amyotrophic (ALS), multiple sclerosis (MS) และ Parkinson's เราต้องการที่จะนำสิ่งที่เรารู้ว่าทำงานได้ดีกับผู้ป่วยจำนวนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และเปิดเว็บไซต์ใน 2011 ให้กับทุกคนที่มีอาการป่วยใด ๆ วันนี้ชุมชนที่ใหญ่ที่สุดของเราอยู่ในสภาพที่รู้จักกันดีเช่น fibromyalgia (กับสมาชิก 60,000) และ MS (มีสมาชิก 40,000) แต่เรามีสมาชิกจำนวนมากที่อาศัยอยู่กับโรคที่หายากเช่น Alkaptonuria (AKU), Fibrosis ปอด (Idiopathic Fibrosis) (IPF) และ Mycosis Fungoides-type Cutaneous T-Cell Lymphoma (MF-CTCL)

แพลตฟอร์มมีอาการ / โรคผิวหนังหรือไม่?
อย่างแน่นอน โรคสะเก็ดเงินแผลเปื่อยและ rosacea มีทั้งหมดที่แสดงบน PatientsLikeMe เช่นเดียวกับรูปแบบต่างๆของเนื้องอก นอกจากนี้เรายังได้เพิ่มจำนวนของผู้ป่วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง t-cell ผิว

•ต้องมีส่วนของ pemphigus หรือ pemphigoid ของแพลตฟอร์มเพื่อให้ผู้ป่วย pemphigus / pemphigoid เข้าร่วมหรือไม่?

ผู้ป่วยที่มีอาการใด ๆ สามารถลงทะเบียนใน PatientsLikeMe ได้ แม้ว่าเราจะไม่ได้เพิ่มเงื่อนไขทั้งหมดที่เราทราบ แต่เราก็มีเงื่อนไขที่หลากหลาย นี่สะท้อนให้เห็นถึงการปฏิบัติของเราในการฟังสมาชิกและเพิ่มเงื่อนไขเฉพาะเจาะจงหากจำเป็น แต่ยังไม่ได้ระบุไว้ แม้ว่าแพลตฟอร์มจะเปิดให้ผู้ป่วยทุกรายและเราเปิดโอกาสให้กลุ่มผู้ป่วยทุกคนสามารถจัดระเบียบและรวมเสียงของแต่ละบุคคลได้ แต่เรายังมีการเติมข้อมูลไซต์ไว้ล่วงหน้า เราทำเช่นนี้ใน 2011 เมื่อเราเปิดขึ้นตามเงื่อนไขทั้งหมดและเพิ่มเงื่อนไขเกี่ยวกับ 300 ขณะนี้มีผู้ป่วย 20 ที่รายงานว่ามี pemphigus ใน PatientsLikeMe
•คุณจะตัดสินใจได้อย่างไรว่าคุณจะเพิ่มโรคอะไรลงในแพลตฟอร์ม?

เราไม่ได้สมาชิกของเราทำ ผู้ป่วยที่มีอาการใด ๆ สามารถเข้าร่วมกับ PatientsLikeMe มีชุมชนบางแห่งในไซต์ที่มีการพัฒนามากกว่าที่อื่น ๆ และบางครั้งอาจเกี่ยวข้องกับการปรับแต่งพื้นที่เฉพาะของแพลตฟอร์มเพื่อสนับสนุนลักษณะเฉพาะของโรคเฉพาะ

แพทย์สามารถใช้แพลตฟอร์มนี้หรือเป็นเพียงสำหรับการใช้งานโดยผู้ป่วย?

เราเป็นแพลตฟอร์มสำหรับผู้ป่วย แต่สมาชิกสามารถดาวน์โหลดข้อมูลในโปรไฟล์เพื่อแชร์กับแพทย์ และแน่นอนว่าแพทย์สามารถเป็นผู้ป่วยได้และสามารถใช้เว็บไซต์เพื่อสุขภาพส่วนบุคคลและการดูแลตนเองได้

•คุณจะควบคุมดูแลหรือควบคุมคุณภาพข้อมูลที่ผู้ป่วยร่วมกันได้อย่างไร? เกิดอะไรขึ้นถ้ามีคนเขียนบางอย่างที่ไม่ถูกต้องหรือใครบางคนเดินออกไปโดยไม่ได้ตั้งใจ?
เรามีทีมแพทย์ที่คอยตรวจสอบข้อมูลใหม่ ๆ เกี่ยวกับโรคหรือยาใหม่ หากเห็นบางสิ่งไม่ถูกต้องพวกเขาจะทำงานร่วมกับสมาชิกเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขารู้วิธีเพิ่มข้อมูลอย่างถูกต้อง และเรามักประเมินใหม่เพื่อดูว่าเราสามารถจัดระเบียบสิ่งต่างๆได้อย่างไรเพื่อให้สามารถจับภาพข้อมูลได้ดีขึ้นและทำการแก้ไขตลอดเวลา นอกจากนี้เรายังมีทีมงานชุมชนที่ดูแลและมีส่วนร่วมกับผู้ป่วยในฟอรัม ทีมนี้มักให้การสนับสนุนแก่สมาชิกในการใช้ไซต์เพื่อแบ่งปันข้อมูลให้ดีที่สุด เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องทราบว่าเราไม่ใช่ไซต์ทางการแพทย์และไม่ได้ให้คำแนะนำทางการแพทย์

•ข้อมูลที่ผู้ป่วยส่งไปยังแพลตฟอร์ม PatientsLikeMe เป็นของสาธารณะหรือส่วนตัว?

สมาชิกสามารถแบ่งปันข้อมูลได้มากหรือน้อยเท่าที่พวกเขาพอใจกับ PatientsLikeMe สมาชิกบางคนตั้งค่าโปรไฟล์ให้เป็นแบบสาธารณะ นั่นหมายความว่าข้อมูลที่แชร์ซึ่งรวมถึงชื่อผู้ใช้รูปโปรไฟล์ข้อมูลประชากร ได้แก่ อายุเพศสถานที่และข้อมูลทางชีวภาพในส่วน "เกี่ยวกับฉัน" เป็นข้อมูลสาธารณะเช่นเดียวกับรายงานอาการอาการการรักษาและน้ำหนัก สำหรับสมาชิกที่ไม่เปิดเผยโปรไฟล์ของตนข้อมูลสาธารณะจะปรากฏเฉพาะกับสมาชิกคนอื่น ๆ เท่านั้น

• PatientsLikeMe ขายข้อมูลใด ๆ ของผู้ป่วยข้อมูลร่วมกับแพลตฟอร์มหรือไม่?

PatientsLikeMe เป็นแพลตฟอร์มการวิจัยซึ่งสร้างขึ้นภายในเครือข่ายสังคมที่พร้อมให้บริการแก่ผู้ป่วยอย่างอิสระ เป้าหมายสูงสุดของเราคือการเปลี่ยนการดูแลสุขภาพด้วยการรวมข้อมูลที่ผู้ป่วยสร้างไว้ในกระบวนการค้นพบและพัฒนาและเพื่อสนับสนุนผลลัพธ์ที่สำคัญที่สุดสำหรับผู้ป่วย ในตอนท้ายข้อมูลที่ผู้ป่วยร่วมกันเกี่ยวกับเงื่อนไขอาการและการรักษาในโปรไฟล์ของพวกเขาจะถูกระบุและรวบรวมและแบ่งปันกับคู่ค้าของเราเพื่อตอบคำถามสำคัญที่น่าสนใจและช่วยให้พวกเขาพัฒนายาเสพติดอุปกรณ์อุปกรณ์ประกันภัยและ บริการทางการแพทย์. รายได้จากการสนับสนุนงานของเราและเว็บไซต์มาจากแหล่งต่างๆรวมทั้งอุตสาหกรรมด้านเภสัชกรรมและเทคโนโลยีชีวภาพทุนการศึกษาด้านการศึกษาและการวิจัยทางคลินิกและองค์กรการกุศลอื่น ๆ เช่น Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) เราเชื่อในความโปร่งใสและเราบอกกับสมาชิกของเราว่าสิ่งที่เราทำ (หรือไม่ทำ) กับข้อมูลของพวกเขา

•มีค่าใช้จ่ายในการเข้าร่วมหรือไม่?

Nope นั่นฟรี!

วิธีการของ PatientsLikeMe ช่วยเพิ่มสิ่งที่ชุมชนทางคลินิกและการวิจัยทำอย่างไร?

แม้ว่าชุมชนด้านการวิจัยและคลินิกมีส่วนสำคัญต่อวรรณกรรมทางการแพทย์ แต่ก็มักไม่มีวิธีการที่เป็นระบบในการดึงดูดผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญที่สุดของผู้ป่วยด้านสุขภาพซึ่งเป็นผู้ดูแลตนเอง PatientsLikeMe เป็นแพลตฟอร์มที่มุ่งเน้นทางวิทยาศาสตร์ซึ่งทำให้ผู้ป่วยสามารถยืมเสียงในการค้นคว้าได้ ร่วมกับสมาชิกของเราเรามีส่วนร่วมมากกว่าสิ่งพิมพ์ 60 จำนวนมากในวารสารทางการแพทย์ peer-reviewed ที่มีชื่อเสียง

ผลการค้นพบจากเวทีนี้มีส่วนช่วยในการวิจัยและพัฒนาข้อมูลเชิงลึกใหม่ ๆ อย่างไร?

เราได้ร่วมมือกับผู้มีส่วนได้เสียหลากหลายในพื้นที่การดูแลสุขภาพในการศึกษาวิจัย เราได้เผยแพร่ผลจากการศึกษาเหล่านี้ในวารสารที่ได้รับความเชื่อถือผ่านทางการเข้าถึงแบบเปิดเพื่อให้ข้อค้นพบที่ได้รับการแบ่งปันกันในวงกว้าง การค้นพบนี้ช่วยให้ผู้ป่วยสามารถยืมเสียงในการวิจัยทางการแพทย์ได้ ตัวอย่างหนึ่งคือการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับลิเธียมคาร์บอเนตที่ผู้ป่วยเริ่มต้น หลังจากการตีพิมพ์ผลการศึกษาของอิตาลีที่มีข้อเสนอแนะว่าลิเทียมที่เป็นยาอาจกระตุ้นให้ผู้ป่วยหลายร้อยคนเริ่มใช้ยานี้ การใช้ระบบการเก็บรวบรวมข้อมูลเชิงนวัตกรรมและอัลกอริทึมการจับคู่ทำให้เราหักล้างการศึกษานี้ด้วยตัวอย่างสิบเท่าของการทดลองครั้งแรก คุณสามารถหาลิงค์ไปนี้และสิ่งพิมพ์ทั้งหมดของเราในบรรณานุกรมที่ครอบคลุมของเราได้ที่นี่

มีจำนวนผู้ป่วยหรือจำนวนการป้อนข้อมูลที่ต้องการเพื่อช่วยให้การวิจัยและพัฒนาเป็นไปอย่างมีความหมายหรือไม่?

นี้จริงๆขึ้นอยู่กับคำถามและเงื่อนไข โดยปกติทีมงานวิจัยของเราทำงานร่วมกับคู่ค้าด้านการวิจัยและผู้ป่วยของเราเพื่อทำความเข้าใจกับคำถามที่จะได้รับการตอบรับวิธีที่ดีที่สุดในการวัดด้วยวิธีที่เน้นผู้ป่วยเป็นหลักและจากนั้นเราจะร่วมกันพัฒนาเป้าหมายสำหรับจำนวนผู้ป่วยที่ต้องเข้าร่วมหรือจำนวนเงิน ของข้อมูลที่สมาชิกแต่ละคนต้องมีส่วนร่วมเพื่อที่จะได้ข้อสรุปที่มีความหมาย

คุณทำงานกับฐานรากโรคและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย? คุณทำอะไรประเภทของงานที่คุณทำกับพวกเขา?

เราได้ทำงานร่วมกับกลุ่มที่ไม่หวังผลกำไรและกลุ่มผู้สนับสนุนมากมาย นี่คือรายการของพวกเขาบางส่วน: https://www.patientslikeme.com/about/partners ลักษณะเฉพาะของการทำงานร่วมกันของเราแตกต่างกันไป: จากการทำหน้าที่เป็นโครงสร้างพื้นฐานที่ไม่หวังผลกำไรในการลงทะเบียนและจัดการการสื่อสารสมาชิกของพวกเขาตลอดจนร่วมมือกันในการวิจัย จริงๆแล้วขึ้นอยู่กับเงื่อนไขเฉพาะและองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่เฉพาะเจาะจง

•คุณเห็น IPPF ที่อาจทำงานกับ PatientsLikeMe อย่างไร?
มีหลายวิธีที่จะทำงานร่วมกัน เช่นเดียวกับชุมชนโรคที่หายากอื่น ๆ ของเราเรายินดีต้อนรับผู้ป่วยในการลงทะเบียนติดตามความคืบหน้าเชื่อมต่อกับผู้อื่นและให้ข้อมูลของพวกเขาในสถานที่กลางเพื่อให้ผู้อื่นสามารถเรียนรู้จากประสบการณ์ของพวกเขา

•ผู้อ่านสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ PatientsLikeMe ได้อย่างไร?

วิธีที่ดีที่สุดในการเรียนรู้เกี่ยวกับ PatientsLikeMe คือการเยี่ยมชมเว็บไซต์ของเราที่ patientslikeme.com ซึ่งคุณสามารถสำรวจข้อมูลเกี่ยวกับหน้าชุมชนของเราได้ คุณสามารถดูโปรไฟล์ของสมาชิกที่เลือกที่จะกำหนดโปรไฟล์ให้เป็นแบบสาธารณะและดูข้อมูลสุขภาพที่แสดงในแผนภูมิและกราฟที่เป็นประโยชน์ อีกแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยมคือ http://news.patientslikeme.com/ หน้าข่าวของเรา

<byline> Badri Rengarajan, MD, เป็นอดีตประธานคณะกรรมการ IPPF และอาศัยอยู่ในภาคเหนือของรัฐแคลิฟอร์เนีย </ byline>

ใน 1998 หรือ 1999 ฉันได้รับอีเมลจากผู้หญิงชาวอังกฤษชื่อ Siri Lowe Siri เคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ใน 1995 (และตอนนี้อยู่ในระหว่างการให้อภัยหรือไม่?) และต้องการหาวิธีที่ดีที่สุดในการช่วยเหลือผู้ป่วยในสหราชอาณาจักรด้วย PV เธอเริ่มต้นองค์กรในสหราชอาณาจักรที่เรียกว่าเครือข่าย PV
ใน Sirius 2000 ถามฉันว่าฉันจะไปลอนดอนเพื่อพบกับเธอและแพทย์ผิวหนังชั้นนำที่ทำงานเกี่ยวกับ pemphigus ในเวลานั้นดร. มาร์ตินแบล็ก ศิริรู้สึกว่าการมาเยือนจากใครบางคนใน IPPF (ในเวลาที่มีชื่อว่า National Pemphigus Foundation หรือ NPF) จะนำมาซึ่งความชอบธรรมในการลงทุนของเธอ ฉันเดินทางไปลอนดอนและ Siri และฉันได้พบกับ Dr. Black จากนั้นเรายังได้พบกับผู้ป่วยอื่น ๆ ที่มี pemphigus และ pemphigoid แม้ว่าชื่อขององค์กรของเธอคือเครือข่าย PV เธอมักจะช่วยผู้ป่วยด้วย pemphigoid เช่นกัน การเยี่ยมเยือนและการพบปะกับดร. แบล็คและผู้ป่วยรายอื่นเป็นขั้นตอนแรกที่สำคัญสำหรับศิริในฐานะตัวแทนผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่กับ PV
ความสนใจของ Siri ขยายไปไม่เพียง แต่เพื่อช่วยผู้ป่วย แต่ยังนำความรู้ไปสู่การบริการสุขภาพแห่งชาติของสหราชอาณาจักร เธอทำงานร่วมกับสององค์กรคือแคมเปญการดูแลผิวและพันธมิตรทางการแพทย์ระยะยาวเป็นประจำ บางส่วนของปัญหาที่เธอทำงานกับกลุ่มเหล่านี้คือการให้บริการโรคผิวหนังภายในโรงพยาบาลการตั้งค่า เธอบอกว่าสหราชอาณาจักรต้องการที่จะลดการให้บริการทางผิวหนังและเธอต้องต่อสู้เพื่อที่จะไม่เกิดขึ้น ศิริยังได้รับเชิญให้ไปพูดคุยกับรัฐสภาซึ่งเธอได้ทำ
Siri ไม่ใช่แค่หัวหน้าเครือข่าย PV แต่เธอก็เป็นเพื่อนของฉัน เธออาจเป็นคุกกี้ที่ยากลำบาก แต่เธอมีหัวใจที่ใหญ่มากและเราก็คลิกได้ทันที เรามีความสนใจคล้ายกันเป็นจำนวนมากและเหมือนกัน ทุกครั้งที่ไปลอนดอนเรามักจะใช้เวลาร่วมกันเพื่อความสนุกสนานและการท่องเที่ยวทางวัฒนธรรม ในการมาเยือนครั้งล่าสุดของฉันที่นั่นเธอได้ให้ลูกสาวของฉันเป็นตั๋วเพียงใบเดียวแก่โอเปร่า ลูกสาวของฉันตื่นเต้นที่ได้เห็นการแสดงที่โรงละครโอเปร่าลอนดอนอันเลื่องชื่อ
ในปีพศ. สิริติดต่อฉันเพื่อบอกว่าเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านม เธอเคยผ่าตัดเต้านมและการฟื้นฟู ดูเหมือนว่าการฟื้นตัวของเธอจะเป็นแบบถาวร แต่หลายปีต่อมา 2001 มะเร็งกลับมาปรากฏในเต้านมอื่น ๆ ของเธอ เธออีกครั้งมีมะเร็งของเธอออกและอีกครั้งที่เราคิดว่าเธอเป็นที่ชัดเจน ผ่านการทดสอบทั้งหมดนี้เธอยังคงเป็นที่ดีที่สุดที่เธอสามารถทำงานของเธอในการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วย PV ได้ยินและเป็นตัวแทนในสหราชอาณาจักร
เมื่อสองเดือนก่อนฉันได้รับอีเมลจากเธอโดยบอกว่ามะเร็งของเธอแพร่กระจายไปทั่วสมองและแพร่กระจายไปยังสมองและปอดของเธอ เธอตัดสินใจว่าเธอจะไม่ได้รับการรักษาอีกต่อไป ฉันรีบโทรหาเธอและเราคุยกันสักพักเกี่ยวกับการตัดสินใจของเธอที่จะไม่รักษาต่อ แต่เธอก็ยังคงมีความหวังเพราะเธอบอกกับเธอว่าเธอมีแผนกับเพื่อนและเพื่อนที่จอห์นเป็นเวลานานเพื่อไป "ในวันหยุด" ฉันคิดว่าเธอสบายดี แต่หลายสัปดาห์หลังจากที่ฉันได้รับแจ้งให้ทราบว่าสิริได้ล่วงลับไปแล้ว มันทำให้หัวใจฉันเศร้ามาก
ฉันได้พบกับสหายของจอห์นตอนที่อยู่ลอนดอนและเขาก็ดีใจที่ได้แสดงให้ฉันเห็นและให้ความรู้แก่ฉันเกี่ยวกับนิสัยที่น่าสนใจของ Englanders เมื่อนานมาแล้ว ศิริและจอห์นเป็นคู่หู พวกเขาได้พบกันใน 1972 และอยู่ด้วยกันตลอดหลายปีที่ผ่านมา ในงานศพของเธอคำปราศรัยของยอห์นเป็นตัวแทน Siri ที่ฉันรู้จัก
สิริเป็นผู้หญิงที่สวย ภาพในห้องนี้รับรองได้ อย่างไรก็ตามความงามทางกายภาพเป็นเรื่องชั่วคราว มีความสำคัญมากขึ้นคือจิตวิญญาณและตัวละครของบุคคลที่เคลื่อนไหวคุณลักษณะเหล่านี้ ศิริมีสติปัญญาที่ลึกซึ้งความสามารถในการทำความเข้าใจที่ดีความรู้สึกทางวัฒนธรรมที่ลึกซึ้งและมีเมตตากรุณา เหล่านี้รวมกันเพื่อให้ความงามของเธอน่ารักสดใส ความจริงที่ว่าเพื่อนของเธอหลายคนมาที่นี่เพื่อเฉลิมฉลองชีวิตของเธอคือบทพิสูจน์ถึงความมีชีวิตชีวาและธรรมชาติอันดีงามของเธอซึ่งทำให้ทุกคนที่ได้พบกับเธอรู้สึกประทับใจอย่างสุดซึ้ง
"งานของฉันในวันนี้คือการแสดงความเสียใจต่อสิ่งที่ฉันเชื่อว่าเป็นความสำเร็จอันยิ่งใหญ่ในชีวิตของสิริซึ่งโผล่ออกมาจากความโชคร้ายส่วนตัวของเธอ เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพังผืด vulgaris ในฤดูใบไม้ร่วงของ 1995 ด้วยความมุ่งมั่นและการประยุกต์ใช้ของเธอเธอได้สร้างเครือข่าย PV Network ซึ่งทำหน้าที่ให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้อื่นที่ทุกข์ทรมานจากโรคนี้ซึ่งเกิดจากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ "
เธอจะพลาดโดยเพื่อนของเธอและฉัน - มาก! IPPF
เป็นที่ทราบกันดีว่าผู้เล่นหลักของ pemphigus vulgaris (PV) เป็นครอบครัวของโปรตีน desmoglein Desmogleins (Dsgs) เป็นส่วนประกอบหลักของ desmosomes ซึ่งเป็นโครงสร้างที่ยึดติดกับชั้นผิวหนังได้ ผู้ป่วยที่มี pemphigus ผลิตแอนติบอดีต่อสมาชิกหลายรายในครอบครัวของโปรตีน desmoglein เนื่องจาก desmogleins ต่างแสดงออกในส่วนต่างๆของร่างกายประเภทของแอนติบอดีที่ผู้ป่วยกำหนดไว้ว่าพื้นที่ใดที่หยุดชะงักและกำหนดลักษณะทางคลินิกของโรค
ตัวอย่างเช่น Dsg3 แสดงออกอย่างมากในเยื่อบุเยื่อเมือกในขณะที่ผิวหนังมีระดับนัยสำคัญทั้ง Dsg3 และ Dsg1 (สิ่งนี้ช่วยให้ Dsg สามารถ "ปกปิด" หรือชดเชยการสูญเสียส่วนอื่น ๆ ในผิวหนังได้หากแอนติบอดีกับหนึ่งในนั้น เป็นปัจจุบัน) ผู้ป่วยที่มีแอนติบอดีต่อเพียง Dsg3 จึงมีแนวโน้มที่จะมีอาการแผลผ่าตัดเยื่อเมือกขณะที่ผู้ป่วยที่มีแอนติบอดีต่อ Dsg3 และ Dsg1 มีโอกาสที่จะเห็นแผลในเยื่อเมือกและผิวหนัง
ในขณะที่การมีแอนติบอดีต่อต้าน Dsg เฉพาะบางชนิดสามารถทำนายอาการทางคลินิกได้มักมีข้อยกเว้นกฎ ในบทความล่าสุดที่ตีพิมพ์ในวารสาร Dermatology กลุ่มนักวิจัยจากโตเกียวได้ตรวจซีรั่ม (ส่วนหนึ่งของเลือดที่มีแอนติบอดี) จากผู้ป่วย 3 รายที่มีเชื้อ pemphigus vulgaris (cPV) ซึ่งเป็นกลุ่มย่อยของ PV ซึ่งเป็นแอนติบอดีต่อ Dsg1 และ Dsg3 มีอยู่ แต่ไม่มีแผลเยื่อเมือก (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full) พวกเขาพบว่าผู้ป่วยแต่ละรายมีแอนติบอดีต่อต้าน Dsg3 แต่ยังไม่มีผู้ป่วยรายใดที่ได้รับการทำนายรอยโรคเยื่อบุโพรงมดลูก เพื่อให้เข้าใจกลไกของโรคได้ดียิ่งขึ้นพวกเขาได้มองดูว่าแอนติบอดีมีผลผูกพันอย่างไร
เพื่อหาสิ่งที่แอนติบอดีมีผลผูกพันกับนักวิจัยได้ใช้วิธีการที่เรียกว่า immunoprecipitation เซรั่มจากผู้ป่วยได้รับอนุญาตให้ผสมกับโปรตีนที่ออกแบบมาคล้ายกับ Dsg3 และ Dsg2 ของมนุษย์ (โปรตีนทั้งสองชนิดจากครอบครัว desmoglein) และแอนติบอดีและโปรตีนที่พวกเขายึดติดกับถูกดึงออกจากสารละลาย จากนั้นจึงทำการทดลองแยกตัวเพื่อตรวจสอบความสามารถของแอนติบอดีที่เฉพาะเจาะจง Dsg3 และ Dsg2 เพื่อทำให้เกิดการสลายตัวของแผ่นเซลล์เยื่อบุผิวจำลองความผิดปกติของชั้นผิวหนังที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย เป็นการเปรียบเทียบซีรั่มจากผู้ป่วยที่มี pemphigus ทำแผลเป็นเยื่อเมือก (mPV) เป็นตัวควบคุม
นักวิจัยพบว่าผู้ป่วยแต่ละรายมีแอนติบอดีเฉพาะ แอนติบอดีทั้งหมดมีปฏิกิริยากับ Dsg3 แต่แอนติบอดีของผู้ป่วย cPV มีส่วนเกี่ยวข้องกับส่วนต่างๆของโปรตีน Dsg3 การทดลองการแยกตัวมีผลแตกต่างกัน: เซรุ่ม cPV ทำให้แผ่นเยื่อบุผิวลดลงน้อยกว่าซีรั่ม mPV ซึ่งสอดคล้องกับการสังเกตการณ์ทางคลินิกของเซ็ทย่อยแต่ละส่วนของ PV
ผลการวิจัยเหล่านี้แสดงให้เห็นว่าในขณะที่แอนติบอดีบางตัวเป็นปัจจัยสำคัญที่ก่อให้เกิดอาการในบางกรณีความจำเพาะและฤทธิ์ของแอนติบอดีมีบทบาทสำคัญเช่นกัน ผู้เขียนแนะนำว่าการศึกษาในอนาคตเพื่อตรวจสอบความแข็งแรงของการเชื่อมโยงระหว่างแอนติบอดีกับโปรตีน Dsg อาจให้ข้อมูลเพิ่มเติมและการศึกษานี้อาจช่วยให้แพทย์วินิจฉัยว่าเซลล์ต้นกำเนิดมีความไม่ชัดเจนในทันที IPPF

เมื่อฉันได้รับอีเมลฉบับล่าสุดเกี่ยวกับจดหมายข่าว IPPF ในช่วงฤดูใบไม้ร่วงนี้มันใกล้เคียงกับเพื่อนของฉันจาก "ข้ามบ่อ" ไปเยี่ยมฉันที่พิตส์เบิร์กเพนซิลเวเนีย เนื่องจากหนึ่งในนั้นเป็นสถาปนิกที่มีชื่อเสียงเราจึงได้เยี่ยมชมงานชิ้นเอก Fallingwater ของ Frank Lloyd Wright ประมาณหนึ่งชั่วโมงครึ่งจาก Pittsburgh แม้ว่าเพื่อนของฉันได้ศึกษาและชื่นชมบ้านที่น่าทึ่งเขาไม่เคยเห็นตัวเองมาก่อนการเดินทางครั้งนี้
Fallingwater สร้างขึ้นใน 1930s เพื่อเป็นสถานที่พักผ่อนหย่อนใจของประเทศสำหรับครอบครัว Pittsburgh ที่ร่ำรวยมาก โครงสร้างเป็นทางลาดในลักษณะที่ไม่ควรจะเป็นโครงสร้างและน้ำตกไหลผ่านตัวบ้านเองซึ่งสามารถเห็นหรือได้ยินจากระเบียงหลายแห่งเท่านั้น ในขณะที่มันถูกสร้างขึ้นไม่มีใครคิดว่าบ้านอาจจะมีโครงสร้างเสียง มันไม่เหมือนสิ่งที่ถูกออกแบบหรือสร้างขึ้นในเวลา เอกลักษณ์ของมันทำให้ฉันนึกถึงคนที่มี pemphigus และ pemphigoid และวิธีการที่ไม่น่าเชื่อกระบวนการเหล่านี้เป็นโรคที่คนส่วนใหญ่
โครงสร้าง Fallingwater ไม่เพียง แต่ทนทานต่อเวลาและยังคงยืนอยู่ (มีผู้เข้าชมมากมาย) แต่จริงๆแล้วมันได้รับการเสนอชื่อเป็นหนึ่งในสิ่งมหัศจรรย์ที่ยิ่งใหญ่ของโลก ผมคิดว่าพวกเราที่ป่วยด้วยโรคที่หาได้ยากคือสิ่งมหัศจรรย์อันยิ่งใหญ่ ถ้าเราป่วยด้วยโรค P / P ในกลุ่ม 1930s '40,' 50s และ '60s เราอาจจะยังไม่ได้มีชีวิตอยู่ - และยังอยู่ที่นี่เรา - ยังมีชีวิตอยู่ - และในหลาย ๆ กรณีเจริญรุ่งเรือง เรากำลังมีชีวิตอยู่เดินพูดมหัศจรรย์ที่ได้ตีสิ่งที่ได้รับการพิจารณาเมื่อเอาชนะราคาไม่แพง นี้เป็นไปไม่ได้เพียงทศวรรษที่ผ่านมาและมากขึ้นและเป็นที่นิยมมากขึ้นกับทุกทศวรรษที่ผ่านมา ฉันเลือกที่จะคิดว่าเราเป็นคนที่มีลักษณะเฉพาะสวยงามและน่าอัศจรรย์เมื่อเทียบกับคนที่เป็นโรค บางครั้งผู้คนสามารถมองเห็นความทุกข์ทรมานของเราได้ แต่ส่วนมากไม่เห็นได้จากสายตามนุษย์
ฉันสามารถจินตนาการถึงความงดงามของ Fallingwater ในฤดูใบไม้ร่วงได้เมื่อใบของต้นไม้ที่สวยงามและไม่มีใครแตะต้องเหล่านี้จะรุ่งโรจน์เมื่อเปลี่ยนสีและล้มลงจากต้นไม้ในการเป็นตัวแทนของจุดเริ่มต้นใหม่ ๆ
ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยที่มีโรคเด็กกำพร้าที่หายากเป็นพิเศษเราสามารถพิจารณาขั้นตอนของเงื่อนไขของเราเป็นฤดูกาลที่ไหลเข้าสู่กันและกันบังคับให้เราปรับตัว ที่อาการแรกและผ่านการวินิจฉัยหลายคนต้องเผชิญกับการปฏิเสธ การปฏิเสธคือและจะเป็นกลไกการป้องกันที่ใช้มากที่สุดในมนุษย์ มีประสิทธิภาพมาก ความโกรธอาจตามพร้อมกับภาวะซึมเศร้าและความกังวลที่อาจเกิดขึ้นและการยอมรับในที่สุด
ในฐานะนักจิตวิทยาที่มีแนวทางเฉพาะสำหรับผู้ป่วยโรคทางร่างกายเรื้อรังฉันได้รับสิทธิพิเศษในการเดินทางกับคนจำนวนมาก วัยเพศและสถานการณ์ด้านการศึกษาและทางเศรษฐกิจและสังคมของผู้ป่วยยังไม่ได้เป็นตัวชี้วัดที่ดีว่าพวกเขาจะทำอย่างไรดีในการบำบัดและเผชิญกับ "ปกติใหม่" การเดินทางทางอารมณ์ของทุกคนจะไม่เหมือนกันเช่นเดียวกับ การเดินทางทางกายภาพจะไม่เหมือนกัน จะมีความคล้ายคลึงกันไปเรื่อย ๆ และผู้ที่มีโรคประจำตัวอ่อนแอหรือมีเสถียรภาพมากขึ้นก็สามารถมีบทบาทสำคัญอย่างยิ่งในการช่วยตัวเองและคนอื่น ๆ ที่กำลังดิ้นรนมากขึ้น
การเดินทางของฉันเองได้รับความเป็นเอกลักษณ์ของทุกคน บางวันมีความท้าทายมากกว่าคนอื่น ๆ ฉันโชคดีที่มีเพื่อนร่วมงานที่ให้การสนับสนุนซึ่งส่วนใหญ่ยังคงไม่รู้ว่าเจ็บป่วยของฉันทำงานอย่างไร ถ้าฉันต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมฉันรู้ว่าใครจะติดต่อและเมื่อติดต่อกับพวกเขา หากคุณพบว่าตัวเองมีปัญหากับการปฏิเสธความโกรธความหดหู่หรือปัญหาด้านอารมณ์อื่น ๆ โปรดทำด้วยตัวคุณเองและหาผู้เชี่ยวชาญในการทำงานร่วมกับคุณและปัญหาเฉพาะของคุณเองและระบบสนับสนุน
IPPF และ Peer Health Coaches รวมถึงเว็บไซต์การศึกษาและการประชุมประจำปีของผู้ป่วยที่เป็นประโยชน์อย่างมากอาจเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีเยี่ยมในขณะที่เราเดินเรือในแต่ละฤดูกาล
ฉันรู้ว่าเมื่อฤดูใบไม้ร่วงมาถึงในเพนซิลฉันจะมุ่งหน้ากลับไปที่ Fallingwater เพื่อดูสถานที่มหัศจรรย์และสภาพแวดล้อมในฤดูนั้น มันจะเป็นภาพที่สวยงามจากหลาย ๆ มุมและฉันจะมีความทรงจำที่พิเศษที่จะพกติดตัวไปตลอดกาล ฉันจะยังคงใช้ชีวิตของฉันและสร้างความทรงจำใหม่เพราะนั่นคือทางเลือกของฉันในการเดินทางส่วนตัวของฉัน

[byline] Terry Wolinsky McDonald, PhD, เป็นผู้ป่วย PV, นักจิตวิทยาคลินิกและอดีตสมาชิก IPPF Board ที่อาศัยอยู่ใน Pittsburgh, Pennsylvania เธอเป็นผู้สนับสนุนอย่างสม่ำเสมอในจดหมายข่าวรายไตรมาสในคอลัมน์ "Psychologically Speaking" ของเธอ

สำหรับเอลิซาเบ็นคอนเนลล์การเดินทางไปยังการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้องเกี่ยวกับพยาธิตัวตืด (pemphigus vulgaris (PV)) และการรักษาที่ถูกต้องเกี่ยวข้องกับการผ่าตัดแพทย์หลายครั้งหลายปีผลข้างเคียงและความวิตกกังวลอย่างท่วมท้นเกี่ยวกับความสามารถในการดูแลลูกชายของเธอ
แผลพุพองปรากฏตัวครั้งแรกบนใบหน้าลำตัวและหนังศีรษะของเอลิซาเบ ธ ใน 2007 การตรวจชิ้นเนื้อสามครั้งและอีกหนึ่งปีต่อมาเธอได้รับรายงานว่ามีพยาธิตัวอ่อน เธอได้รับการรักษาด้วยยาทาปากเฉพาะที่และฉีดซึ่งเป็นสาเหตุของโรคกระดูกพรุนและการสูญเสียเส้นผมขั้นสูง แต่แผลพุพองของเอลิซาเบ ธ ได้รับการเยียวยาและเธอสามารถเดินต่อไปได้
ในช่วงเริ่มต้นของ 2013 อลิซาเบ ธ ป่วยอีกครั้ง คราวนี้อาการเริ่มจากปากของเธอ ทันตแพทย์บอกว่าเธอเป็นมะเร็งช่องปาก จากนั้นเอลิซาเบ ธ ก็เห็น periodontist และได้รับการปลูกถ่ายเหงือก แพทย์คนอื่นบอกเป็นนัยว่าเอลิซาเบ ธ มีอาการผิดปกติทางจิตและทำให้หูจมูกและดวงตาของตัวเองมีเลือดออก
ในปีถัดไปเอลิซาเบ ธ เห็นแพทย์ ENT จำนวนสี่คน พวกเขาทั้งหมดบอกว่าเธอเป็นตัวทำบาดแผลในหูของเธอ เข้าใจได้ง่ายเธอเริ่มสูญเสียความเชื่อมั่นในชุมชนทางการแพทย์ เธอเหนื่อยจากการปกป้องสติปัญญาของเธอ "ฉันเพียงเพื่อคนเดียวและพ่ายแพ้" เธอกล่าว "ฉันไม่มีใครอยู่ในมุมของฉัน" ในฐานะแม่คนเดียวเอลิซาเบ็นกังวลเรื่องความสามารถในการดูแลลูกชายของเธอ นี่เป็นความจริงโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่ออาการของเธอเกิดขึ้นและประกอบกับความเครียดและประเด็นทางการแพทย์อื่น ๆ "ลูกชายของฉันคือโลกของฉันและฉันเกลียดที่เขาเห็นฉันที่เลวร้ายที่สุดของ PV" เธอกล่าว
ENT ที่ห้าเป็นสิ่งที่เอลิซาเบ ธ เรียกเธอว่า "แพทย์มหัศจรรย์" เขาตกใจเมื่อได้ยินว่าหูของอลิซาเบ ธ กลายเป็นเลือดแห้ง การอุดตันนี้อธิบายถึงการสูญเสียการได้ยินและความสมดุลที่เธอกำลังประสบอยู่ในขณะนั้น แพทย์คนนี้รู้เกี่ยวกับ pemphigus vulgaris และ Elizabeth ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องที่สุด "ฉันแค่ร้องไห้เพราะฉันได้พบใครบางคนที่สามารถช่วยและเข้าใจได้" เธอกล่าว
เช่นเดียวกับผู้ป่วยจำนวนมากการวินิจฉัยของเอลิซาเบ ธ กลายเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับการเรียนรู้ทุกสิ่งทุกอย่างที่เธอสามารถทำได้เกี่ยวกับ P / P ชื่อของโรคของเธอนำเธอสู่ Google และ Google นำเธอไปยังเว็บไซต์ IPPF เอลิซาเบ ธ เข้าร่วมในการศึกษาของผู้ป่วย IPPF และได้ฟังประสบการณ์ของผู้ป่วยรายอื่น "ขอบคุณ IPPF ฉันปล่อยให้ไปจากความกลัวและความวิตกกังวลอย่างต่อเนื่องของฉันและเรียนรู้ที่จะอยู่และยอมรับ . . โรคของฉัน "
หูของ Elizabeth ยังคงเลือดออก แต่เธอก็มีแพทย์ที่เธอไว้ใจได้ เธอมีมุมมองใหม่ในชีวิต "การชิมเลือดของคุณเองเป็นเวลาสองปีและการแปรงฟันด้วยปลายนิ้วจะไม่มีทางอยู่ ฉันมีสันติภาพและความวิตกกังวลน้อยลง "
ลิซาเบ ธ ยังหลงใหลในการช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นหลีกเลี่ยงภาวะแทรกซ้อนที่เธอได้รับ "ฉันต้องการหมดหวังที่จะช่วยผู้อื่นด้วยโรคนี้และแจ้งให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว" เธอกล่าว "ตอนนี้ฉันสามารถโดยไม่ลังเลที่จะอธิบายให้มืออาชีพด้านการแพทย์ว่าฉันมีอะไรบ้างและฉันมีรายชื่อยาที่ถูกต้องและเป็นปัจจุบันทั้งหมด ฉันเป็นหนี้ชีวิตของฉันไป IPPF ถ้าไม่มีพวกคุณจะไม่เคยรู้เลยว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉันและร่างกายของฉัน คำพูดไม่สามารถแสดงความกตัญญูและกตัญญูของฉันต่อทุกคนที่มีความมุ่งมั่นที่จะช่วยคนอย่างฉัน "
เรื่องราวของเอลิซาเบ ธ แสดงให้เห็นถึงสาเหตุหลายประการที่สร้างแคมเปญการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF ขึ้น บ่อยครั้งที่เราได้ยินจากผู้ป่วย P / P ซึ่งการวินิจฉัยที่ล่าช้าช่วยให้อาการของโรคได้ก้าวหน้าขึ้น เป้าหมายของแคมเปญการให้ความรู้คือการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย P / P ผ่านการวินิจฉัยในช่วงต้น เมื่อได้รับการวินิจฉัย IPPF สามารถให้ผู้ป่วยได้ทราบข้อมูลเกี่ยวกับโรคของตนเองและเชื่อมต่อกับทรัพยากรที่กว้างขึ้น ถ้าคุณต้องการที่จะช่วยกระจายความรู้เรื่อง P / P ให้พิจารณาสมัครเป็นทูตเพื่อความรู้โดยการส่งอีเมลมาที่ ambassadors@pemphigus.org IPPF
เมื่อยี่สิบปีก่อนเมื่อฉันก่อตั้ง IPPF แรงจูงใจหลักของฉันคือการหาคนอื่น ๆ ในพื้นที่ของฉันที่มีโรคที่หายากเช่นนั้นที่ฉันไม่รู้สึกโดดเดี่ยว ความรู้สึกของความเหงาที่ไม่มีใครเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่อาจเป็นความหายนะเหงาได้ ฉันจำได้ว่าฉันกำลังจะตายและอยู่คนเดียวตั้งแต่ prednisone ล้างฉันขึ้นอย่างรวดเร็วและฉันมองบนพื้นผิวจะเป็นปกติอีกครั้งโดยไม่มีแผล
เป็นเรื่องยากในช่วงเริ่มต้นของมูลนิธิเพราะไม่มีอินเทอร์เน็ตกว้างใหญ่ของข้อมูลที่ปลายนิ้วของฉัน ดร. อันฮัลต์ให้รายชื่อแพทย์ของแพทย์ผิวหนังแห่งอเมริกาเพื่อส่งจดหมายให้กับแพทย์ผิวหนังใน Northern California หวังว่าพวกเขาจะบอกให้ผู้ป่วยติดต่อฉัน ทีละเล็ก ๆ น้อย ๆ ฉันเริ่มได้รับการตอบสนองและการโทร เมื่ออีเมลกลายเป็นเรื่องปกติมากขึ้นผู้คนเริ่มติดต่อฉันมากยิ่งขึ้น ฉันตระหนักว่าคนหมดหวังต้องการค้นหาคำตอบและความสบายใจ มูลนิธิ Pemphgius Vulgaris ซึ่งเดิมเรียกว่า IPPF ได้เริ่มดำเนินการแล้ว เมื่อเวลาผ่านไปคนที่มีโรค P / P ต้องการที่จะเชื่อมต่อ
ในยุคเทคโนโลยีนี้กับอินเทอร์เน็ตทำให้เรามีโอกาสได้ค้นหาทุกสิ่งและสื่อสังคมออนไลน์ทำให้สามารถเชื่อมต่อกับผู้คนทั่วโลกได้ง่ายขึ้นสำหรับคนที่อาศัยอยู่กับ pemphigus และ pemphigoid ในการเชื่อมต่อกัน เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น 1983 ยาที่มีให้สำหรับฉันคือ prednisone เท่านั้น ไม่มีอะไรอื่นนอกจากทองและจากสิ่งที่ฉันรู้เกี่ยวกับยานี้ฉันไม่ต้องการที่จะเอามัน หมอท้องถิ่นของฉันเห็นด้วยกับฉัน กับการถือกำเนิดของ Rituxan และยาที่มีอยู่อื่น ๆ ผู้ป่วยบางรายเริ่มคลี่คลายหรือรักษาเสถียรภาพได้อย่างรวดเร็วในขณะที่คนอื่น ๆ ใช้เวลานานกว่านั้นภายในไม่กี่ปี
สิ่งหนึ่งที่น่าสนใจเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid คือ (ยกเว้น CP) โรคไม่ส่งผลต่อการทำงานภายในของร่างกายใด ๆ เราไม่รู้สึกไม่สบาย เราสามารถเดินได้ เราสามารถทำงานได้ เราสามารถไปเกี่ยวกับชีวิตของเราและโดยทั่วไปลืมเกี่ยวกับโรค แต่มีมากขึ้นเพื่อโรคเหล่านี้แล้วตรงตา นั่นคือสิ่งที่ IPPF เข้ามาผู้ป่วย P / P และผู้ดูแลผู้ป่วยกำลังมองหากันและกันบนโซเชียลมีเดียอย่างรวดเร็วเนื่องจาก IPPF คนทั่วโลกกำลังมองหาข้อมูลที่น่าเชื่อถือเพราะ IPPF มักใช้เวลาหลายเดือนและเดือนก่อนที่จะสามารถวินิจฉัยได้ดีโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้ามีคนอาศัยอยู่ในพื้นที่ที่ไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรค แต่เมื่อได้รับการวินิจฉัยและหา IPPF แล้วพวกเขาก็จะได้รับการดูแลที่ดีที่สุด ปลายนิ้วของพวกเขา
แคมเปญการให้ความรู้ใหม่ของ IPPF กำลังมุ่งเน้นไปที่ทันตแพทย์ซึ่งมักเป็นกลุ่มแรกในการระบุและเริ่มรักษาโรคเหล่านี้ ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้รู้เกี่ยวกับ P / P มากเท่าใดการวินิจฉัยจะทำได้เร็วขึ้น IPPF เป็นเวทีสำหรับผู้ป่วยที่จะถามคำถามของผู้เชี่ยวชาญเพื่อให้ได้คำแนะนำที่ดีที่สุดและเป็นไปได้ IPPF จัดประชุมประจำปีเพื่อให้ผู้ป่วยรายใหม่สามารถฟังและพูดคุยโดยตรงกับผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วยที่เก๋าที่รู้ว่าตนกำลังทำอะไรอยู่ และ IPPF ทำมากขึ้น
IPPF ช่วยให้ผู้ป่วยดีขึ้น ระยะเวลา เมื่อเราทำได้ดีเพียงไม่กี่คนเราต้องการมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่เราได้ทำไป เราต้องการที่จะก้าวต่อไปกับชีวิตของเราก้าวไปข้างหน้าและเห็นอนาคตที่สะอาดสดใสสำหรับตัวเราเอง แต่เรามีของขวัญด้วย ของขวัญของเราคือการที่เราสามารถจ่ายเงินไปข้างหน้าและช่วยให้ผู้อื่นได้รับการสนับสนุนเช่นเดียวกับที่เรามีทั้งหมดเนื่องจาก IPPF ลองนึกภาพคนใหม่ที่ได้รับการวินิจฉัยและไม่มี IPPF เพื่อให้การสนับสนุนและข้อมูลที่เราได้รับผ่านการกู้คืนของเรา
ต้องใช้ความทุ่มเทในการดำเนินงานมูลนิธิเพื่อหาโรคที่หาได้ยากที่คนส่วนใหญ่ไม่รู้จักหรือไม่สนใจ พนักงานและอาสาสมัครของ IPPF คือคนที่ทุ่มเทมากที่สุดเท่าที่ฉันเคยพบในการนำการสนับสนุนที่เราต้องการมาทั้งหมดและการสนับสนุนที่ผู้คนใหม่ต้องการ พวกเขาสมควรได้รับการสนับสนุนทั้งหมดของเราไม่ว่าจะทางการเงินหรือโดยอาสาที่เราสามารถให้พวกเขา แม้จะมีอินเทอร์เน็ตเฟสบุ๊คและวิธีการมากมายที่เราสามารถเชื่อมต่อ IPPF จะนำมาสู่ความสับสนวุ่นวายของ pemphigus และ pemphigoid จะนำความชัดเจน จะนำเราเข้าด้วยกันเมื่อเราต้องการ กรุณาส่งสิ่งที่คุณสามารถจะช่วยให้พวกเขายังคงทำงานของพวกเขา เงินดอลลาร์ในปีนี้จะถูกจับคู่กัน โรคเหล่านี้สามารถควบคุมได้ แต่ไม่สามารถรักษาได้ดังนั้นเราทุกคนต้องมี IPPF จ่ายเงินไปข้างหน้า !! โปรดช่วย IPPF

<Janet byline>

ฤดูร้อนที่นี่และสภาพอากาศที่อบอุ่นมีข่าวดี! สมาชิกใจกว้างของชุมชนของเราได้ออกความท้าทาย: พวกเขาจะจับคู่ "ดอลลาร์ใหม่" ทั้งหมด 100% ถึง $ 100,000! หากคุณยังไม่ได้บริจาคเงินให้กับ IPPF มาก่อนตอนนี้เป็นช่วงเวลาที่ดีในการเพิ่มผลกระทบจากของขวัญของคุณเป็นสองเท่า หากคุณบริจาคใน 2014 ของขวัญ 2015 ของคุณต้องมีจำนวนเกินกว่าที่กำหนดและความแตกต่างจะได้รับการจับคู่ หากคุณบริจาคในปีนี้ก่อนเดือนเมษายน 24, 2015 ของขวัญเพิ่มเติมใด ๆ ที่คุณทำควรมีคุณสมบัติสำหรับการแข่งขัน
อ่านเพิ่มเติมได้ที่ pemphig.us/100kchallenge_rules คุณสามารถติดต่อ Monique Rivera ได้ที่ (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) หรือ monique@pemphigus.org และเธอยินดีที่จะช่วยเหลือคุณ
การประชุมผู้ป่วยในนิวยอร์กประสบความสำเร็จอย่างมาก! ผมอยากจะขอบคุณ Dr. Annette Czernik จาก Mount Sinai สำหรับการจัดงานของเรา วันหยุดสุดสัปดาห์เป็นช่วงเวลาที่ดีตั้งแต่คืนวันศุกร์ที่สนามกีฬาแยงกีซึ่งได้รับการสนับสนุนจาก Biofusion การบรรยายและการประชุมเชิงปฏิบัติการในวันเสาร์จนถึงการอภิปรายในวันอาทิตย์นี้เป็นการประชุมที่เน้นผู้ป่วยมากที่สุดจนถึงปัจจุบัน ผู้เข้าร่วมประชุมที่น่าประหลาดใจร้อยละ 97 กล่าวว่าพวกเขาจะแบ่งปันข้อมูลการประชุมกับแพทย์ของพวกเขาและ 95 กล่าวว่าข้อมูลดังกล่าวจะช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของพวกเขา อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่ยอดเยี่ยมนี้ได้ที่หน้า 4 ดูรูปภาพในหน้าเว็บ 10-11 และหากคุณพลาดเกม Yankees-Mets คุณสามารถอ่านได้ที่หน้า 12
แคมเปญการให้ความรู้คือการสร้างความก้าวหน้าอย่างมากในการเพิ่มความตระหนักในเรื่อง P / P และลดความล่าช้าในการวินิจฉัย พบนักการศึกษาผู้ป่วยสองคนของเราที่หน้า 6 ดร. เทอร์รี่วูลินสกี้แมคโดนัลด์มีเคล็ดลับในการจดจำเมื่อผู้ป่วยกลายเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย (หน้า 7) Michelle Atallah อธิบาย desmogleins และบทบาทที่พวกเขาเล่นใน P / P (หน้า 8) ผู้ก่อตั้ง IPPF Janet Segall ชวนให้นึกถึงและให้เกียรติเพื่อนของเราและผู้สนับสนุน P / P, Siri Lowe (หน้า 9)
แทมมี่ผู้ป่วยโรคอ้วนป่ากล่าวว่าวันที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นวันที่มีความสุขที่สุดในชีวิตของเธอ ค้นหาสาเหตุที่หน้า 13 ดร. Ani Sinha ได้เก็บตัวอย่างเลือดมานานหลายปีแล้ว เรียนรู้วิธีการวิจัยที่ก้าวหน้า (p. 14) หากคุณมีสูตรอาหารที่เป็นมิตร P / P Daphna Smolka กำลังรวบรวมตำราอาหาร (p. 16)
ในตอนท้ายผมขอขอบคุณเพื่อนและเพื่อนร่วมงานของฉัน IPPF ประธาน Dr. Badri Rengarajan ในช่วงหลายปีแห่งความทุ่มเทให้กับ IPPF หลังจากเจ็ดปีที่มีผลกระทบดร. รุ่งเรืองกำลังก้าวลงจากคณะกรรมการของ IPPF (ดูหน้า 5) เพื่อให้เป้าหมายของเขาเพิ่มการมีส่วนร่วมของชุมชนเขาจะยังคงสนับสนุนมูลนิธินี้ต่อไปในฐานะอาสาสมัคร
ในนามของพนักงานโค้ชที่ปรึกษาทางการแพทย์และสมาชิกในคณะกรรมการ:
Badri ขอขอบคุณสำหรับการนำ IPPF ไปสู่ความสูงใหม่และวางตำแหน่งเราในอนาคต IPPF