คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับที่ 80 - ฤดูใบไม้ผลิ 2015

ฉันชื่อ Hannah Heinzig และฉันอายุสิบสองปีและเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพาหะนำโรค
ฉันเรียนพยาบาลที่ East Central University ใน Ada, Oklahoma ความหวังและความฝันของฉันคือการเป็นพยาบาลมิชชันนารีในต่างประเทศในประเทศโลกที่สามให้การดูแลสุขภาพแก่ผู้ที่ไม่สามารถจ่ายเงินได้หรือไม่ต้องได้รับการดูแลสุขภาพที่ดี
ในฐานะนักศึกษาวิทยาลัยผมมีส่วนร่วมในมหาวิทยาลัยกับนักศึกษาต่างชาติและองค์กรในมหาวิทยาลัยคริสเตียน ฉันต้องการเปลี่ยนโลกโดยการรักมนุษย์คนหนึ่งได้ตลอดเวลา
อื่น ๆ ช่วย
ไดรฟ์เลือดในท้องถิ่นชอบที่จะใช้วิทยาเขตของมหาวิทยาลัยเพื่อขอความช่วยเหลือ ตัวฉันเองบริจาคหลายต่อหลายครั้ง
วันหนึ่งไดรฟ์เลือดมีผู้แทนที่ได้รับการปลูกจิตสำนึกให้กับมูลนิธิกระดูกแห่งชาติ Marrow ฉันฟังเป็นลำโพงบอกกับเราเกี่ยวกับการวิจัยใหม่ที่กำลังทำและวิธีการใช้แก้มอย่างรวดเร็วและเอกสารที่จำเป็นบางอย่างคุณอาจกลายเป็นสมาชิกที่ลงทะเบียนและเป็นไปได้ที่ผู้ป่วยมะเร็งหรือเซลล์ต้นกำเนิดผู้บริจาคมะเร็งที่ต้องการเซลล์ที่มีสุขภาพดี . ฉันรู้สึกทึ่งที่ได้รับเสมอยินดีที่จะช่วยในการช่วยชีวิต
สองปีที่ผ่านมาและฉันลืมไปอย่างสิ้นเชิงเกี่ยวกับวันนั้นจนกระทั่งฉันอยู่ในปีจูเนียร์ของฉันของการพยาบาล เราได้เรียนรู้ในชั้นเรียนเกี่ยวกับความสำคัญสำหรับผู้ที่มีโรคมะเร็งต่างๆของเซลล์ต้นกำเนิดและการบริจาคไขกระดูกจากความสัมพันธ์ที่ไม่เป็นอันตราย ศาสตราจารย์ถามว่าใครก็ตามที่อยู่ในห้องเรียนได้ลงทะเบียนเป็นผู้บริจาคเซลล์ต้นกำเนิดหรือกระดูกและฉันจำได้ว่าฉันเคยลงทะเบียนไว้เมื่อสองปีก่อน
นอกจากนี้ยังเป็นที่ทราบว่าฉันเป็นหนึ่งเดียวในชั้นเรียนของนักเรียน 75 ที่ได้ลงทะเบียนแล้ว
ยิ่งฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับการบริจาคเซลล์ที่ช่วยชีวิตของฉันได้มากเท่าใดยิ่งฉันรู้สึกตื่นเต้นมากที่จะได้มีโอกาสพบกับคนอื่น ผมอธิษฐานในสุดสัปดาห์ว่าถ้าพระเจ้าต้องการให้ผมเป็นผู้บริจาคเพื่อคนที่มีสุขภาพดีผมก็พร้อมและเต็มใจ
หนึ่งสัปดาห์ต่อมาฉันได้รับโทรศัพท์จากสถาบันเลือดโอคลาโฮมาว่าฉันเป็นคู่ที่เป็นไปได้สำหรับหญิงอายุสิบแปดปีที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน lymphoblastic หัวใจของฉันเริ่มทุบเมื่อฉันจำคำอธิษฐานของฉันเมื่อสัปดาห์ก่อน เรื่องยาวสั้นฉันเป็นคู่ที่สมบูรณ์แบบและมีสิทธิ์ที่จะให้เซลล์ต้นกำเนิดที่มีสุขภาพดีของฉันผ่านกระบวนการที่เรียกว่า apheresis ขั้นตอนนี้จำเป็นต้องให้ฉันได้รับการฉีดเข้าใต้ผิวหนังของNeupogen®เป็นเวลา 37 วันก่อนการค้นพบเซลล์ต้นกำเนิดของฉัน
Neupogen®ช่วยให้กระดูกของคุณสามารถผลิตเซลล์ต้นกำเนิดที่มีสุขภาพดีในกระแสเลือดได้จำนวนมาก หลังจากห้าวิธีการรักษาแพทย์จะดึงเลือดกรองเซลล์ต้นกำเนิดและส่งเลือดที่ผ่านการกรองกลับไปที่ร่างกายของคุณ ผู้ป่วยต้องการเซลล์ต้นกำเนิดประมาณ 5 ล้านเซลล์และฉันบริจาค 6.4 ล้านคน พวกเขาเก็บความลับไว้ให้กับผู้ป่วย แต่สามารถบอกได้ว่าเธอรอดชีวิตและทำดีได้ ฉันตั้งชื่อว่าศรัทธาของเธอเพื่อที่ฉันจะได้สวดมนต์ต่อเธอต่อไป
โรคของฉัน
เรื่องราวของโรคของฉันเริ่มในเดือนกรกฎาคม 2011 วันที่ฉันให้เซลล์ต้นกำเนิดของฉัน ฉันบอกว่าระบบภูมิคุ้มกันของฉันจะถูกทำลายหลังจากให้เซลล์ต้นกำเนิดของฉันเพราะฉันให้ออกไปห้าเปอร์เซ็นต์ของเซลล์ภูมิคุ้มกันของฉันและจะใช้เวลาประมาณหกสัปดาห์ในการกู้คืน ฉันไม่ได้เตรียมพร้อมรับความทุกข์ทรมานกับอาการแพทย์ที่ถูกปลดออกจากความเครียดเป็นเวลาสองปีครึ่ง
ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าทันที แต่ฉันคิดว่านี่เป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการกู้คืนของฉัน ฉันยังอาศัยอยู่ในหอพักของวิทยาลัยดังนั้นฉันจึงแสดงอาการหวัดและไข้หวัดของฉันลงสู่ระบบภูมิคุ้มกันที่ลดลง จากนั้นผมก็เริ่มมีแผลพุพองที่มีเลือดออกที่เจ็บปวดในปากและทำให้หนังศีรษะหลุดออกไป
ฉันเป็นกังวลเพราะฉันเป็นพิเศษเกี่ยวกับสุขภาพช่องปากและช่องปากของฉัน ในบันทึกด้านข้างฉันเป็นคนยิ้มมากและเร็วที่สุดเท่าที่ฉันเริ่มมีแผลที่มองเห็นได้ในปากของฉันและมีเลือดออกเหงือกรอยยิ้มของฉันกลายเป็นน้อยลงและน้อยลง ฉันทุกข์ทรมานอย่างเงียบ ๆ
ฉันไม่ได้ต้องการตัดผมหรือจัดแต่งทรงผม ฉันกลัวว่าสไตลิสจะคิดอย่างไรเมื่อเห็นสภาพหนังศีรษะของฉัน ฉันพยายามทุกยาสมุนไพรที่ฉันสามารถคิด - จากน้ำมันต้นชาเพื่อแชมพู tar ญี่ปุ่นพิเศษ ไม่มีอะไรทำงาน ถึงเวลาที่จะนัดหมายแพทย์แล้วสิ่งที่ฉันกลัวอยู่เสมอ ใช่ฉันเป็นพยาบาลที่ทำงานอยู่ในห้องฉุกเฉินของโรงพยาบาลและฉันอาจทำให้ผู้ป่วยแย่ที่สุดเพราะสัญชาตญาณของฉันมักเป็นตัวรักษาตัวเองเป็นครั้งแรก
ฉันถูกกำหนดยาแก้อักเสบแอนตี้ไวรัสและน้ำยาล้างปาก แต่ไม่มีอะไรช่วย แพทย์ของฉันบอกในที่สุดว่าเพราะฉันอยู่ในโรงเรียนการพยาบาลอาการของฉันเกิดจากความเครียด
แผลพุพองรุนแรงขึ้นเรื่อย ๆ และเหงือกของฉันตอนนี้มีเลือดออกและคราบสกปรกเล็กน้อย ฉันเรียกผู้แทนโอคลาโฮมาเลือดของฉัน ฉันถามว่าการให้เซลล์ต้นกำเนิดของฉันหรือNeupogen®มีส่วนเกี่ยวข้องกับอาการของฉันหรือไม่ เธอมั่นใจฉันไม่มีการเชื่อมต่อ ฉันกำลังเติบโตอย่างไร้ความหวังว่าฉันจะทนทุกข์ทรมานกับอาการที่ไม่รู้จักเหล่านี้เสมอ
ฉันเริ่มมีอาการเจ็บคอและปวดเมื่อกลืนมาก ฉันจำวันหนึ่งที่ทำงานในห้องพักห้องฉุกเฉินเมื่อฉันร้องไห้ ฉันพยายามที่จะกลืนน้ำลายของตัวเองและดื่มน้ำน้อยที่สุด
ในที่สุดฉันถูกเรียกไป periodontist หลังจากห้านาทีและด้วยเสียงที่เกี่ยวข้องเพียงแพทย์สามารถมีเขากล่าวว่าฉันเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือโรค autoimmune ที่หายาก
ฉันตกใจมาก ฉันจะเป็นมะเร็งได้อย่างไร? ฉันให้เซลล์ต้นกำเนิดของฉันกับผู้หญิงที่เป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวเพื่อช่วยในการต่อสู้กับสาเหตุไม่ใช่เป็นเหยื่อ ฉันได้รับแจ้งว่าปัญหาการกลืนกินของฉันรุนแรงและฉันจำเป็นต้องรีบไปหาการรักษาในกรณีฉุกเฉินทันที ห้องเริ่มสปินและเสียงคำรามเป่าขึ้นในหูของฉันขณะที่มันจมน้ำออกอะไรที่เขาอาจจะพูดต่อไป
ฉันถูกส่งไปที่รายการของผู้เชี่ยวชาญ: rheumatologist, gastroenterologist, EENT (ผู้เชี่ยวชาญหูคอจมูก -) และแพทย์ผิวหนัง ฉันไปจากการมีอาการของฉันอย่างสมบูรณ์โดยไม่สนใจที่จะถูกระบุว่าเป็นความลึกลับทางการแพทย์ ฉันมี EGD (esophagogastroduodenoscopy) ทำเพื่อแสดงให้เห็นว่ามีแผลพุพองที่ปรากฏในหลอดอาหารและกระเพาะอาหารของฉันซึ่งเป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดอาการปวดเมื่อกลืนกินได้ ฉันถูกส่งไปยัง EENT ที่ทำ biopsy ผ่าตัด ผลลัพธ์กลับมาผิดปกติ แน่นอนว่าด้วยการวินิจฉัยทางการแพทย์คุณไม่ต้องการที่จะได้รับการพิจารณาเป็นพิเศษ: ปกติเป็นเรื่องน่าสนใจอย่างยิ่ง
ฉันถูกเรียกตัวไปหาแพทย์ผิวหนังซึ่งได้ตรวจชิ้นเนื้ออีกสองครั้งและเริ่มเห็นรอยเปื้อนผิดปกติที่คล้ายกับพัฟฟี เขาสั่งให้ตรวจชิ้นเนื้อ
ฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับ PV ในวันที่ 7 กรกฎาคม 27, 2014
ฉันเดี๋ยวนี้มีชื่อที่น่าสังเวชของฉัน ฉันยังมีคำตอบบางอย่างและเริ่ม prednisone ทันที
ฉันเป็นคนอดทนและอ่อนโยนที่มีนิสัยการกินปกติและอารมณ์ปกติ เมื่อเทียบกับ prednisone ฉันรู้สึกเหมือน Incredible Hulk และอยากจะจับคนกินทุกสิ่งทุกอย่างที่อยู่ในบ้านและใช้เวลาออกกำลังกายตลอดทั้งคืน
ช่วยตัวเอง
ฉันกำลังทำวิจัยเกี่ยวกับ PV และตัดสินใจเปลี่ยนไลฟ์สไตล์ของฉัน ฉันยอมรับอาหารมังสวิรัติ ถึงจุดนี้มันได้ทำงานสิ่งมหัศจรรย์สำหรับสุขภาพภายในและภายนอกของฉัน ฉันมีตอนนี้หย่านมออกจาก prednisone มีแผลในปากและหนังศีรษะที่ปนเปื้อน สิ่งที่เหลือก็คือเหงือกที่อ่อนนุ่มและเหี่ยวย่น
ฉันเพิ่งลอง dapsone เป็นเวลาสองสัปดาห์ เลือดของฉันนับถอยหลังต่ำเกินไปและแทบจะต้องมีการถ่ายเลือดดังนั้น periodontist บอกให้ฉันหยุด ฉันตื่นขึ้นตอนเช้าเป็นริมฝีปากสีน้ำเงินและเล็บสีน้ำเงิน ความอิ่มตัวของออกซิเจนที่หยุดพักของฉันกำลังเพิ่มขึ้นเพียง 94 เปอร์เซ็นต์ในที่ทำงาน การปีนบันไดสองก้าวทำให้ฉันรู้สึกคลื่นไส้
ขณะนี้ฉันกำลังทำงานกับ periodontist เพื่อรักษาเหงือกและฟันของฉัน เขาต้องการที่จะลองเตียรอยด์เฉพาะที่เหงือกของฉัน เราหวังว่าจะมีผลต่อระบบน้อยลงถ้าฉันเพียงแค่ใส่สเตียรอยด์บนเหงือกของฉันมากกว่าที่จะนำมารับประทานเช่นเดียวกับ dapsone
ฉันได้ทำการเปลี่ยนแปลงวิถีการดำเนินชีวิตและปล่อยให้สถานพยาบาลในห้องฉุกเฉินของฉันเข้าร่วมสภาพแวดล้อมที่เงียบสงบในหน่วยการรับสมัครศัลยกรรม ครอบครัวของฉันได้รวบรวมรอบฉันเหมือนนักรบที่รักที่พวกเขาเป็น สิ่งสำคัญที่สุดที่ฉันอยากจะยอมรับความเชื่อของฉันในพระเจ้า ไม่เคยเขาทิ้งฉันไว้ แม้ว่าทุกสิ่งจะดูเหมือนไร้ความหวังและดูเหมือนโลกกำลังพังลงรอบ ๆ ฉันพระองค์ทรงเป็นกำลังของฉันความหวังและทิศทางของฉัน
ตอนนี้ไม่มีการรักษาโรค pemphigus แต่ฉันรู้ว่าทุกสิ่งทุกอย่างเกิดขึ้นด้วยเหตุผลเช่นเดียวกับผู้หญิงที่ได้รับเซลล์ต้นกำเนิดของฉันและรอดชีวิตได้ มันเป็นประสบการณ์ในการช่วยเหลือเธอที่ช่วยให้ฉันเข้าถึงการวินิจฉัยของฉัน ฉันจะไม่กลับไปและเปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ ถ้าฉันไม่ได้เป็นโรคนี้ฉันรู้ว่าฉันจะไม่มีแพลตฟอร์มอันยิ่งใหญ่นี้ที่จะบอกเล่าเรื่องราวของฉันและให้ความหวังแก่ผู้อื่น บางวันดูเหมือนว่าสิ้นหวัง แต่ฉันรู้ว่าพระเจ้าทรงมีแผนใหญ่สำหรับฉัน IPPF
ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายได้รับการออกแบบมาเพื่อโจมตีผู้รุกรานจากต่างประเทศรวมถึงเนื้อเยื่อของตัวเองหากตรวจพบความเสียหายเช่นมะเร็ง เนื่องจากเป้าหมายสูงสุดของระบบภูมิคุ้มกันคือการฆ่าเซลล์จะต้องกระทำอย่างแม่นยำเพียงเพื่อต่อต้านเป้าหมายเหล่านี้เท่านั้น เมื่อระบบตรวจจับของระบบภูมิคุ้มกันของตัวเองไปผิดปกติเช่นเดียวกับในโรค autoimmune เนื้อเยื่อปกติของร่างกายของตัวเองจะถูกทำลาย ระบบภูมิคุ้มกันที่สับสนเช่นโรคเบาหวานประเภทที่ 1 (DM1), โรคไขข้ออักเสบ (RA), lupus erythematosus ระบบ (SLE), โรคสะเก็ดเงินและโรคระบบประสาทส่วนกลางวงมืด (MS) รวมทั้ง pemphigus และ pemphigoid (P / P ) โรค
นักวิจัยพบว่ามีการเชื่อมต่อระหว่างพยาธิโพแทสเซียมโพแทสเซียม (PV) และโรคภูมิต้านตนเอง พวกเขาได้ตรวจสอบการกระจายทางภูมิศาสตร์ของ PV, pemphigus foliaceus (PF) และ pemphigoid bullous (BP) และได้ตรวจสอบความแตกต่างในความชุกของโรคระหว่างเพศชายและเพศหญิง รวมการศึกษาเหล่านี้เน้นที่นี่ช่วยให้กระจ่างต่อข้อมูลประชากรและระบาดวิทยาของโรคเหล่านี้
การศึกษาสองชิ้นจากกลุ่มที่กรุงไคโรประเทศอียิปต์ (The Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / 1346-8138.12676) และอีกกลุ่มหนึ่งจากกลุ่ม Antalya, Turkey (Archives of Dermatological Research, doi: 10.1007 / s00403-014 -1531-1) มองที่การกระจายทางภูมิศาสตร์ของ PV, PF และ BP กลุ่มชาวอียิปต์ที่นำโดยดร. Marwah Saleh มุ่งเน้นไปที่ความชุกของ PV และ PF ในประเทศอาหรับ 22 ระหว่างชายฝั่งมหาสมุทรแอตแลนติกทางตอนเหนือของแอฟริกาและอ่าวอาหรับขณะที่กลุ่มชาวตุรกีที่นำโดยดร. Erkan Alpsoy ให้ความสำคัญกับ PV, PF มากขึ้น , และ BP, โรคพอง autoimmune ที่พบมากที่สุดทั่วโลกและยังรายงานเกี่ยวกับอายุของการโจมตีของโรคเหล่านี้ ทั้งสองการศึกษาเหล่านี้ได้กระทำโดยการเปรียบเทียบข้อมูลและข้อสรุปบางอย่างจากการศึกษาที่เผยแพร่หลายฉบับ
ในงานของ Dr. Saleh มีข้อสังเกตที่น่าสนใจบางอย่าง ยกตัวอย่างเช่นเธอสังเกตเห็นว่า PV เป็นที่แพร่หลายมากขึ้นกว่า PF ในหลายประเทศ (รวมทั้งอียิปต์ซูดานโมร็อกโกซีเรียจอร์แดนอิรักและแอลจีเรีย) ในขณะที่ PF เป็นที่แพร่หลายมากขึ้นกว่า PF ในหลายประเทศ (ลิเบียมอริเตเนียและตูนิเซีย) Pemphigus เป็นของหายากหรืออย่างน้อยก็ไม่ค่อยรายงานในกาตาร์เลบานอนและบาห์เรน ในประเทศอย่างน้อยหนึ่งประเทศโมร็อกโกมีการแปรผันจากภูมิภาคหนึ่งไปอีกภูมิภาคหนึ่งโดยมี PF เป็นที่แพร่หลายในมาร์ราคิชซึ่งเป็นเมืองที่ใหญ่เป็นอันดับสองในขณะที่เมืองคาซาบลังกาซึ่งเป็นเมืองที่ใหญ่ที่สุดความแพร่หลายของ PV และ PF เกือบเท่ากัน สุดท้ายในโลกอาหรับโรคพุพองเป็นเรื่องปกติมากขึ้นในเพศหญิง (สัดส่วนชายต่อหญิงระหว่าง 1: 1.1 ถึง 1: 4.1) ยกเว้นในประเทศซาอุดิอารเบียซึ่งมีอัตราส่วนเท่ากับ 2.2: 1 สำหรับเพศชาย การศึกษาทางระบาดวิทยาก่อนหน้านี้พบว่ามีความคลาดเคลื่อนคล้ายคลึงกับผู้หญิงโดยมีข้อยกเว้นบางประการนอกเหนือจากประเทศซาอุดิอารเบียในโลกอาหรับจีนยังมีการวินิจฉัยชายมากกว่าเพศหญิง
การศึกษาของตุรกียังชี้ให้เห็นถึงข้อสังเกตทางระบาดวิทยาหลายประการที่กล่าวไว้ก่อนหน้านี้ ยกตัวอย่างเช่นความถี่ของ PV และ PF ในหมู่คนที่มีรากเหง้าของชาวยิวเกือบแปดเท่าของคนเชื้อชาติอื่น ๆ โดยรวมแล้วอัตราการเกิดโรค P / P ทั้งหมดคือ 14.5 ต่อล้านต่อปีโดยอย่างน้อยสองในสามของจำนวนนี้คือ PV อัตราการเกิดขึ้นอยู่กับพื้นที่ทางภูมิศาสตร์ที่แน่นอนจะแตกต่างกันไประหว่าง 0.5 และ 16.1 ต่อล้านต่อปี เช่นเดียวกับในการศึกษาของอียิปต์การศึกษาของตุรกียังกล่าวถึงความแตกต่างของความชุกของ PV กับ PF ตัวอย่างเช่นในบราซิลความแพร่หลายของ PF เท่ากับ 20 ครั้งมากกว่า PV
ข้อสังเกตที่น่าสนใจอย่างหนึ่งในการศึกษาครั้งนี้คืออายุเฉลี่ยของการวินิจฉัยแตกต่างกันไปในแต่ละประเทศ ตัวอย่างเช่นในประเทศในยุโรปอายุในการวินิจฉัยเฉลี่ยระหว่าง 50 และ 60 ในขณะที่ประเทศที่เหลืออยู่ในโลกอยู่ระหว่าง 30 และ 50; โดยรวมอายุโดยเฉลี่ยของการวินิจฉัยทั่วโลกอยู่ระหว่าง 40 และ 60 ในที่สุดบีพีซึ่งถือว่าเป็น "โรคผู้สูงอายุ" เป็นที่แพร่หลายมากที่สุดในหมู่โรค P / P ในยุโรปตะวันตกและตอนเหนือและสิงคโปร์ ผู้เขียนชี้ให้เห็นว่าอาจเป็นเพราะอายุขัยสูงในพื้นที่เหล่านี้ดังนั้น BP กับการโจมตีในภายหลังมีโอกาสที่จะได้เห็น ทั้งที่การศึกษาของตุรกีและอียิปต์อ้างถึงงานที่แสดงให้เห็นว่าปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมเช่นการสูบบุหรี่เครื่องสำอางและการทำฟาร์มเป็นปัจจัยเสี่ยงในการนำเสนอโรคพุพเซียม
แน่นอนว่านี่เป็นเรื่องที่น่าสนใจที่เน้นให้เห็นถึงโรค P / P ที่หาได้ยาก แต่เพื่อให้เข้าใจว่าสถานที่ตั้งทางภูมิศาสตร์เพศและอายุมีส่วนร่วมในการนำเสนอโรคเหล่านี้อย่างไรการวิจัยเพิ่มเติมจะต้องทำในระดับโมเลกุล เพื่อทำความเข้าใจกระบวนการของระบบภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติและกลไกของการตายของเซลล์ที่นำไปสู่การสร้างพัง ตัวอย่างผู้ป่วยมีความสำคัญมากขึ้นสำหรับการศึกษาเหล่านี้ หากคุณเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยประจำปีของ IPPF รายหนึ่งคุณอาจสังเกตเห็นกลุ่ม Dr. Animesh Sinha ซึ่งตั้งอยู่ที่ Buffalo, New York ในที่ประชุมขอให้ผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวบริจาคโลหิต คุณควรพิจารณาทำเช่นนั้น
กลุ่มของดร. Sinha ได้ทำการวิเคราะห์ตัวอย่างเหล่านี้และได้เผยแพร่เมื่อเร็ว ๆ นี้ในวารสาร British Journal of Dermatology; พวกเขามีหนึ่งในการกดที่วารสารเดียวกันที่มีรสชาติทางระบาดวิทยาเช่นเดียวกับการศึกษาอียิปต์และตุรกีที่อธิบายไว้ข้างต้น การศึกษาครั้งแรก (British Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / bjd.13433) นำข้อมูลจากตัวอย่างผู้ป่วยเหล่านี้รวมทั้งข้อมูลจากสตรีผู้ป่วย IPPF และจากการสำรวจผู้ป่วยแบบไม่ระบุตัวตนซึ่งดำเนินการบนอินเทอร์เน็ตเพื่อดู "การจัดกลุ่ม" ของ โรคภูมิต้านตนเองอื่น ๆ ที่มี PV เป็นที่ทราบกันดีว่าบุคคลที่เป็นโรคภูมิต้านตนเองมักจะพัฒนาโรค autoimmune อื่น ๆ และโอกาสที่จะมีโรค autoimmune ได้เพิ่มขึ้นหากสมาชิกในครอบครัวคนหนึ่งมีหรือมากกว่าหนึ่ง polyautoimmunity หรือ "clustering" autoimmune disease ในงานปัจจุบันกลุ่ม Sinha ได้พิจารณาเฉพาะที่ PV และพบจากผู้ป่วย PV 794 profiled, 19.6 เปอร์เซ็นต์มีการวินิจฉัยโรค autoimmune ที่สอง
ในบรรดาโรคเหล่านี้โรคต่อมไทรอยด์ autoimmune, RA และ DM1 เป็นที่แพร่หลายมากในหมู่ผู้ป่วยที่มี PV มากกว่าในประชากรทั่วไป PV ยังคลัสเตอร์กับโรค SLE, Raynaud และ MS ในญาติของผู้ป่วย PV มีความถี่ในการเกิดโรคภูมิต้านตนเองได้ประมาณ 3.5 เปอร์เซ็นต์ ในอนาคตน่าจะเป็นเรื่องที่น่าสนใจในการศึกษาว่ายีนที่มีความอ่อนแอทั่วไปอยู่ในระหว่างการเล่นซึ่งนำไปสู่การจัดกลุ่มโรค autoimmune ได้อย่างไร
ในวารสาร British Journal of Dermatology อีกฉบับหนึ่งกลุ่มดร. Sinha ได้ตรวจสอบความสัมพันธ์ระหว่างอายุการเกิด PV และเพศ พวกเขาพบว่าผู้ป่วยชายมีแนวโน้มที่จะมีโอกาสเกิดขึ้นก่อนอายุน้อยกว่าเพศหญิงและเพศชายมีความเกี่ยวพันทางผิวหนังมากขึ้นในขณะที่เพศหญิงมีแนวโน้มที่จะมีส่วนเกี่ยวข้องกับเยื่อบุโพรงมดลูกมากขึ้นและมีประวัติบุคคลและประวัติครอบครัวที่เป็นโรคภูมิต้านตนเองมากกว่าผู้ชาย: 40 ร้อยละของผู้ป่วยหญิง PV มีโรคภูมิต้านตนเองอีกหรือประวัติครอบครัวของโรค autoimmune ในขณะที่เพียงร้อยละ 65 ของเพศชายทำ สรุปได้ว่าเพศมีอิทธิพลต่อการนำเสนอโรคใน PV ผลเหล่านี้เช่นเดียวกับผลของการศึกษาอื่น ๆ อีกสามที่เน้นที่นี่ชี้ไปที่ปัจจัยทางพันธุกรรมและอาจเป็นฮอร์โมนที่กำหนดการนำเสนอของโรค P / P ทั้งหมด IPPF
ฤดูใบไม้ผลิเป็นช่วงเวลาแห่งการต่ออายุและการเติบโตและเปลี่ยนไป ถึงกระนั้นก็ยังไม่มีเวลาที่ดีกว่าในปัจจุบันแม้จะถึงฤดูแล้วก็ตามเพื่อจะได้มีการเปลี่ยนแปลง
สำหรับคนจำนวนมากอาจเป็นความคิด การที่คุณคุ้นเคยกับรูปแบบที่คุณคุ้นเคย (บางทีร่อง) อาจเป็นเรื่องง่ายกว่าแม้ว่าคุณจะไม่ได้ให้ความสำคัญกับคุณมากไปกว่าการเปลี่ยนแปลงอย่างแท้จริง สำหรับคนส่วนใหญ่การเปลี่ยนแปลง - แม้ว่าจะหลีกเลี่ยงไม่ได้ - เป็นเรื่องยาก แม้ว่าสถานะเดิมของคุณจะไม่ดีการเปลี่ยนแปลงจะรู้สึกน่ากลัวและล้นหลาม
จำนวนผู้ที่ปฏิเสธที่จะออกไประบุว่าพวกเขาจะทำสิ่งเหล่านั้นเมื่อสภาพอากาศแตกหรือความคิดเห็นบางอย่าง ฉันต้องการฉันมีเงินสำหรับผู้ป่วยทุกคนที่ฉันเคยได้ยินเช่นนั้น ฉันจะรวยมาก จากประสบการณ์ของผมคำตอบก็คือไม่ค่อยมีใครทำตามคำแนะนำด้วยความมุ่งมั่นที่จะเปลี่ยนพฤติกรรมหรือสถานการณ์ในชีวิตจนกว่าจะมีการทำตามขั้นตอนเล็ก ๆ สำหรับผู้ป่วยทุกรายที่เดินทางข้ามประเทศไปยังที่ทำการสำนักงาน (ใน Pittsburgh!) อาจมีผู้ที่ยกเลิกไปแล้ว 6 คน อะไรเป็นแรงจูงใจให้คนบางกลุ่มก้าวไปข้างหน้าและไม่ปล่อยให้ปัจจัยภายนอกถือมันไว้
สมองมนุษย์มีความซับซ้อนมาก แต่ก็สามารถคาดเดาได้หลายวิธี เมื่อถามว่าจะทำนายในศาลนักจิตวิทยากล่าวถึงข้อเท็จจริงที่ว่าพวกเขาไม่ได้มีลูกแก้ว เมื่อถามถึงการคาดเดามืออาชีพที่ดีที่สุดคำตอบโดยทั่วไปคือตัวทำนายที่ดีที่สุดของพฤติกรรมในอนาคตคือพฤติกรรมในอดีต หนึ่งไม่จำเป็นต้องมีการฝึกอบรมพิเศษใน neuropsychology เพื่อดูรูปแบบในคน ไม่ได้หมายความว่าคนส่วนใหญ่มีความแข็งและไม่สามารถเปลี่ยนแปลงได้
หลายคนไม่ต้องการ (หรืออาจจะมีข้อ จำกัด ทางกายภาพที่รุนแรงที่ไม่อนุญาตให้พวกเขา) ที่จะได้รับสกปรกและปลูกเมล็ดพันธุ์สำหรับสวนใหม่ นี้อาจเป็นเพราะข้อ จำกัด ทางกายภาพในการออกกำลังกายหรือความจำเป็นในการหลีกเลี่ยงอาหารที่เฉพาะเจาะจง อย่างไรก็ตามเมื่อนำเสนอด้วยสวนบานที่สวยงามคนส่วนใหญ่ชื่นชมสีสันกลิ่นและความงามที่แท้จริง แม้กระทั่งพืชที่มีชีวิตและเจริญรุ่งเรืองสามารถเพิ่มอารมณ์และระดับพลังงานส่วนบุคคลได้
ฉันจำได้อย่างชัดเจนปีที่สองของฉันของ pemphigus เมื่อฉันยังคงประสบอาการร้ายแรง ทางเลือกของฉันเองคือต้องมีชีวิตและทำงานอย่างเต็มที่ ฉันไม่ได้ยกเลิกการเยี่ยมชมที่วางแผนไว้เพื่อดูเพื่อนสนิทคนหนึ่งของฉันในยุโรป อย่างไรก็ตามฉันขอให้ไปเยี่ยมชมพิพิธภัณฑ์ปารีสที่ฉันชื่นชอบเพื่อดูภาพวาด Monet ที่ฉันชื่นชอบ
เราขับรถไปที่ Giverny ในประเทศฝรั่งเศสและเยี่ยมชมสวนที่แท้จริงของ Monet ด้วยเหตุผลบางอย่างฉันพบว่าการอยู่ในสถานที่ที่งดงามอย่างประณีตจริงๆกระตุ้นให้ฉันและช่วยฉันในการรักษา ฉันยังได้พบกับภาพเขียนและรูปดอกไม้และการรักษาต้นไม้ด้วยและฉันก็ล้อมรอบตัวพวกเขาทั้งในที่ทำงานและที่บ้าน จำเป็นต้องพูดนี้นอกเหนือจากการไม่แทนการรักษาทางการแพทย์แบบดั้งเดิม
การดูแลสุขภาพจิตของคุณบางครั้งอาจทำได้ด้วยการสนับสนุนครอบครัวและเพื่อน ๆ ในช่วงเวลาสำคัญนี้ อย่างไรก็ตามนี่เป็นช่วงเวลาที่เหมาะสำหรับการได้รับการประเมินด้านจิตวิทยาหรือด้านสุขภาพจิตอย่างน้อย ความรู้สึกความคิดและความรู้สึกสูญเสียอาจไม่ได้อยู่ในสถานที่ที่มีสุขภาพดีในเวลานี้ พูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่เข้าใจด้านจิตใจของการเจ็บป่วยเรื้อรังหรืออาการปวดมักจะสามารถหยิกปัญหาทางอารมณ์หรือความบิดเบือนความรู้ความเข้าใจในตา
การเจ็บป่วยเรื้อรังร้ายแรงอย่างใดอย่างหนึ่งหรือหลายอย่างไม่ได้หมายถึงการสิ้นสุดชีวิตอย่างสมบูรณ์ แต่เป็นการเริ่มต้นใหม่ การเพาะเมล็ดอาจเป็นจุดเริ่มต้นที่ดี แน่นอนเมล็ดต้องได้รับการดูแลและหล่อเลี้ยงซึ่งเป็นสิ่งที่ผู้คน - โดยเฉพาะผู้ที่มีอาการปวดและ / หรือโรคเรื้อรัง - พบว่าจำเป็นสำหรับกระบวนการบำบัดของตนเอง
เกิดอะไรขึ้นถ้าคนใกล้ชิดกับคุณไม่สามารถจัดการกับความเจ็บป่วยหมอหรือโรงพยาบาล? พวกเขาไม่ได้เป็นคนที่เข้ารับการตรวจเยี่ยมห้องทดลองหรือทรีตเมนต์ที่จำเป็นกับคุณ คุณสามารถมองหาการสนับสนุนร่วมกับผู้อื่นหรือผ่านทางกลุ่มสนับสนุนที่เป็นทางการแยกต่างหาก อย่างไรก็ตามคนเหล่านี้ที่ใกล้เคียงที่สุดกับคุณอาจสามารถช่วยในรูปแบบอื่น ๆ ได้ พวกเขาสามารถร้านขายของชำทำเตียงปรุงอาหารทำความสะอาดซักผ้าพับหรือนำขยะออก รายการงานที่จะช่วยลดภาระของผู้ป่วยนั้นไม่มีที่สิ้นสุด
การหล่อเลี้ยงตัวเองอาจหมายถึงการตัดชั่วโมงการทำงานการเรียนรู้เพื่อกำหนดเวลาการออกกำลังกายหรือการนวดการรับประทานอาหารที่มีสุขภาพดีหรือเพียงแค่เต้นไปกับเพลงเหมือนไม่มีวันพรุ่งนี้! นอกจากนี้ยังมีการจัดทำงบประมาณอย่างชาญฉลาดไม่ใช่แค่เงินเท่านั้น แต่ยังมีเวลาและพลังงานอันมีค่าของคุณ มีกี่ครั้งที่คุณตกลงที่จะทำสิ่งที่คุณรู้ว่าไม่ได้อยู่ในความสนใจที่ดีที่สุดของคุณ? บางทีคุณอาจตกลงกันเพื่อไม่ให้คนอื่นลง ถ้าคนนั้นห่วงใยคุณจริงๆเขาหรือเธอจะเข้าใจ ถ้าถูกข่มขืนคนนั้นน่าจะทิ้งฝุ่นไว้ได้ดีที่สุด ถ้าคุณมีปัญหาอย่างมากว่า "ไม่" (หรือที่รู้จักกันในชื่อว่า "โรคเพื่อช่วย") ให้ลองพูดว่า "ฉันไม่ต้องการให้คุณผิดหวังและรักที่จะสามารถตอบว่า" ใช่ "ตามคำร้องขอของคุณ แต่ ________ "มันสามารถเจอได้ง่ายขึ้นด้วยวิธีนี้และยังทำให้งบบวกมากขึ้น ในที่สุดบอกว่าไม่มีเมื่อมันเหมาะสมกลายเป็นธรรมชาติที่สอง
เพราะฉันมีโรคภูมิต้านตนเองหลายอย่างฉันต้องฝึกคนอีกหลายครั้ง ตัวอย่างเช่นสามีของฉันไม่ถามฉันอีกต่อไปว่าฉันต้องการที่จะเดินหรือไปที่พิพิธภัณฑ์ ฯลฯ แต่ถ้าฉันรู้สึกถึงมัน เพียงแค่เปลี่ยนวิธีที่บางสิ่งบางอย่างพูดหรือทำอาจไปได้ไกลและบางครั้งเพียงแค่หนึ่งคำเท่านั้นที่สามารถสร้างความแตกต่างได้
ผมขอแนะนำว่าถ้าคุณกำลังมองหาการเปลี่ยนแปลงหรือแม้กระทั่งการปรับปรุงเล็กน้อยในสถานการณ์ทางอารมณ์ของคุณที่คุณคิดว่าตัวคุณเองยังมีชีวิตอยู่ - บางทีอาจเป็นดอกตูม ตาที่ต้องการจะรดน้ำเพื่อให้ได้แสงแดดพอที่จะอยู่ในสภาพแวดล้อมที่ควบคุมอุณหภูมิและจะหล่อเลี้ยงเพื่อที่จะเบ่งบาน คุณสามารถควบคุมเรื่องนี้ได้มากกว่าที่คุณอาจได้รับก่อนหน้านี้ คุณอาจเคยได้ยินคำพูดเกี่ยวกับวิธีปิดประตูข้างหนึ่งอีกอันหนึ่งเปิดขึ้น ฉันเชื่ออย่างนี้จะเป็นจริง อย่างไรก็ตามบางครั้งทางเดินระหว่างประตูอาจมืดมาก คุณอาจต้องใช้ไฟฉาย ส่วนตัวฉันชอบเทียนหอม! คิดออกว่าอะไรสำคัญที่สุดสำหรับคุณและช้าๆ แต่ต้องใช้ขั้นตอนเล็ก ๆ ขั้นแรกในรูปแบบใหม่และแตกต่างของการอยู่ในโลกนี้ การเจริญเติบโตไม่เพียงเกิดขึ้นใน spurts IPPF
สำหรับ Molly เส้นทางในการวินิจฉัย pemphigus vulgaris (PV) มีส่วนเกี่ยวข้องมากกว่า 10 เดือนของแพทย์ที่หมุนเวียน misdiagnoses ที่น่าผิดหวังและยาเสพติดที่ไม่จำเป็น
การเดินทางของมอลลี่เริ่มขึ้นในช่วงต้นทศวรรษที่ 2014 เมื่อเธอสังเกตเห็นผิวหลวมและปวดตามฟันล่างของเธอ เมื่อเวลาผ่านไปเหงือกของเธอเริ่มมีเลือดออกเป็นประจำ ผิวหลวมและแผลพุพองกลายเป็นแผลที่เกิดขึ้นรอบฟันและฐานเหงือกของเธอ หลังจากรับประทานอาหารทุกมื้อผิวก็เปลี่ยนไปทำให้เกิดอาการปวดใหม่ ๆ
ในที่สุดแผลของ Molly LaFata แพร่กระจายไปยังสายเหงือกส่วนบนของเธอหลอดอาหารและด้านข้างของลิ้นของเธอ แผลพุพองแผ่กระจายไปยังหลังและท้องของมอลลี่ บนหลังของเธอแผลเปิดออกและมีความรู้สึกไวมาก
ในขณะที่พยายามจัดการอาการของเธอมอลลี่พบทันตแพทย์สองคนศัลยแพทย์ช่องปากหนึ่งคนสองแพทย์ผิวหนังและผู้ปฏิบัติงานทั่วไปคนหนึ่ง เธอถูก misdiagnosed สองครั้งเป็นมีการระบาดของโรค herpetic และมีการเก็งกำไรของเธอมีความไม่สมดุลของลูปัสและฮอร์โมน เธอได้รับการตรวจเลือดหลายเม็ดและเธอได้รับการรักษาด้วยสเตียรอยด์เฉพาะที่และเป็นระบบรอบ ๆ ตัวยาปฏิชีวนะสองรอบและยารักษาโรคเริม ทั้งหมดนี้ให้ความรู้สึกนิดหน่อยจนทันตแพทย์ของมอลลี่คนหนึ่งได้ระลึกถึงกรณีที่เขาได้เห็น 30 ปีก่อนในขณะฝึกซ้อมในกองทัพ เขาเขียนสองความเป็นไปได้ว่า - lichen planus และ pemphigus vulgaris (PV) - และแนะนำให้มอลลี่ทำการตรวจชิ้นเนื้อ immunofluorescence โดยตรง
ที่บ้านมอลลี่ได้ค้นคว้าโรคทั้งสอง การค้นหาทางอินเทอร์เน็ตสำหรับ "pemphigus vulgaris" พาเธอไปยังเว็บไซต์ IPPF "เว็บไซต์ Pemphigus Foundation เป็นและเป็นสวรรค์" มอลลี่กล่าว "นั่นคือที่นั่นฉันเห็นวิดีโอผู้ป่วยที่พูดกับฉัน" วิดีโอนี้มีจุดเด่น Becky Strong ผู้ให้ความรู้เกี่ยวกับผู้ป่วยของ IPPF วิดีโอมีรายละเอียดเกี่ยวกับกระบวนการวินิจฉัยของ Becky ซึ่งคล้ายกับประสบการณ์ของมอลลี่
หลังจากดูวิดีโอมอลลี่ได้ติดต่อ IPPF และได้รับรายชื่อแพทย์ที่มีประสบการณ์ในการวินิจฉัยและรักษา PV
สามวันต่อมามอลลี่มีการตรวจชิ้นเนื้อและมีการทำเอนไซม์ที่เชื่อมโยงกับเอนไซม์ (ELISA) ไม่นานหลังจากนั้นในเดือนมกราคม 7, 2015 เธอได้รับโทรศัพท์ว่าผลการตรวจชิ้นเนื้อเป็นข้อสรุป เธอมี PV
มอลลี่บอกว่าเธอรู้สึก "การผสมผสานความโล่งใจและความเป็นจริง" เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย "ความโล่งใจในแง่ที่ว่าการเดินทางที่ถูกต้องเหมาะสมสำหรับเดือนที่ผ่านมาของฉันไปถึงตอนนี้เสร็จสมบูรณ์แล้ว ความเป็นจริงว่ามันไม่ใช่การคาดเดาและความเป็นไปได้อีกต่อไป แต่เป็นการใช้ชีวิตการหายใจโรค "
มอลลี่อาศัยอยู่กับสามีคริสและลูกสาวสองคนในโคโลราโด พวกเขาออกไปเที่ยวสุดสัปดาห์ที่ภูเขาเมื่อมอลลี่ได้รับการเรียกการวินิจฉัยของเธอ
เธอใช้เวลาขับรถสองชั่วโมงในการประมวลผลข้อมูลใหม่ "ผมจำได้ว่าการเพิ่มขึ้นและการล่มสลายของอารมณ์" เธอกล่าว "สิ่งที่แปลกที่สุดของพวกเราคือความรู้สึกทั่วไปที่ไม่สบายใจในผิวของตัวเอง . . . ร่างกายของฉันได้เปิดฉันและคลื่นของความโกรธมาและเดินตามด้วยความรู้สึกของความนุ่มนวลและความเศร้า ฉันรู้สึกเบื่อและไม่แน่ใจ "
มอลลี่เริ่มจดบันทึกเกี่ยวกับประสบการณ์ด้าน PV ของเธอที่ www.mollylafata.com ในเดือนกุมภาพันธ์ปีนี้ นอกจากนี้เธอยังจะเข้าร่วมในเว็บไซต์ของ IPPF ในอนาคต "ฉันหวังว่าด้วยการเขียนและแบ่งปันประสบการณ์ของฉันต่อสาธารณชนฉันจะดึงดูดและเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่แบ่งปัน 'โรคพิเศษ' นี้กับฉัน ในแง่หนึ่งฉันต้องการทำให้โลกรู้สึกเล็กลง ฉันยังต้องการเป็นทรัพยากรสำหรับทุกคนที่กำลังมองหาคำตอบในการกำหนดว่าพวกเขาก็มี PV. "
น่าเสียดายที่เรื่องราวของมอลลี่เกี่ยวกับการวินิจฉัยที่ล่าช้าคล้ายคลึงกับประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ป่วยโรคโปลิโอส่วนใหญ่
ด้วยเหตุนี้แคมเปญการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF สร้างขึ้นโดยมีเป้าหมายเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย P / P ผ่านการวินิจฉัยในช่วงต้น เป็นเรื่องของมอลลี่แสดงให้เห็นถึงผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมมีโอกาสที่จะลดระยะเวลาในการวินิจฉัย ด้วยเหตุนี้แคมเปญรณรงค์การสร้างความตระหนักกระตุ้นให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม "วางมันบนเรดาร์ของคุณ"
หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Awareness Campaign และวิธีที่คุณสามารถช่วยได้โปรดไปที่ www.pemphigus.org/awareness IPPF
ในทศวรรษที่ผ่านมาการมีสื่อสังคมออนไลน์เกิดขึ้นอย่างรวดเร็ว สื่อสังคมออนไลน์กลายเป็นประเด็นหลักในสังคมด้วยเหตุผลหลายประการ แรกและสำคัญที่สุดก็ฟรี ประการที่สองจะช่วยให้ผู้ที่ต้องการรับข้อมูลออกสู่กลุ่มผู้ชมเป็นจำนวนมากอย่างรวดเร็วและง่ายดาย ไม่ว่าคุณจะรักหรือเกลียดสื่อสังคมออนไลน์สิ่งหนึ่งที่เราไม่สามารถปฏิเสธได้คือการเดินทางไปไหนไม่ได้ทุกที่ทุกเวลา
ในความเป็นจริงสำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่เป็นโรคที่หายากเช่น IPPF เป็นประโยชน์อย่างมากสำหรับเราในการเป็นสื่อทางสังคมรวมทั้งมีชุมชน pemphigus และ pemphigoid ของเรานำเสนอในสื่อสังคมออนไลน์
สำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคที่หาได้ยากสื่อสังคมออนไลน์เป็นสิ่งที่ดีสำหรับการสร้างจิตสำนึกการให้ข้อมูลและที่สำคัญที่สุดคือการสร้างเครือข่ายการสนับสนุนสำหรับผู้ป่วย
ความตระหนัก
"ชอบ" หน้าโซเชียลมีเดียของเราและ / หรือโดยการพูดคุยเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid ใน social media คุณจะช่วยสร้างความตระหนักในโรคที่หายากเหล่านี้ จำนวนผู้ติดตามที่เราได้รับบนหน้าโซเชียลมีเดียเชื่อมโยงโดยตรงกับขนาดและขอบเขตของความสนใจที่เราดึงดูดจาก บริษัท ในอุตสาหกรรมโรคที่หายาก
ทุกครั้งที่คุณ "ชอบ" หรือ "แบ่งปัน" หนึ่งในโพสต์ของเราคุณกำลังช่วยสร้างความตระหนักถึง pemphigus และ pemphigoid แม้ว่าคนอื่นจะรู้เกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid ที่ไม่ได้มาก่อนนั่นคือชัยชนะ
การใช้ hashtags (#) เป็นสิ่งสำคัญมากใน social media ตัวอย่างเช่นเมื่อคุณใช้แฮชแท็ก #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid หรือ #foreisease คุณจะบอกโลกของโซเชียลมีเดีย (ซึ่งมีขนาดใหญ่มาก) ว่าคุณกำลังมีการพูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อเหล่านี้ เมื่อมีคนคลิกที่แฮชแท็กเหล่านี้เขาหรือเธอจะเชื่อมโยงกับโพสต์ทุกครั้งที่ใช้แฮชแท็กดังกล่าว นี่เป็นวิธีที่ดีในการแสดงให้โลกเห็นว่า pemphigus และ pemphigoid เป็นหัวข้อสำคัญที่ต้องพูดถึง
ข้อมูล
สื่อสังคมออนไลน์เป็นเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมที่ IPPF ใช้ในการรับข้อมูลจากผู้ชมจำนวนมากอย่างมีประสิทธิภาพและมีค่าใช้จ่ายเพียงเล็กน้อยเท่านั้น โครงการที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่หายากเช่นตัวเรามักใช้งบประมาณเล็ก ๆ เพื่อให้เราสามารถใช้เครื่องมือเช่นสื่อสังคมออนไลน์มีประสิทธิภาพมากสำหรับเรา
ชุมชน pemphigus และ pemphigoid แพร่กระจายไปทั่วโลกดังนั้นเมื่อเราจำเป็นต้องโพสต์ข้อมูลได้อย่างง่ายดายเราจึงสามารถสร้างโพสต์บนหน้า Facebook ของเราแทนที่จะส่งอีเมลหลายพันฉบับ
สื่อสังคมออนไลน์เป็นเครื่องมือที่มีประสิทธิภาพมากเมื่อเราต้องการแบ่งปันข้อมูลกับชุมชน P / P ที่มาพร้อมกับหน่วยงานอื่น ๆ ตัวอย่างเช่น บริษัท อาจโพสต์การทดลองทางคลินิกใหม่ที่เริ่มต้นสำหรับผู้ป่วยเมมเบรน pemphigoid เมมเบรน เมื่อเราเห็นโพสต์นั้นเราสามารถ "retweet" ข้อมูลหรือ "แบ่งปัน" โพสต์ได้
สถานการณ์ที่คล้ายกันเกิดขึ้นเมื่อผู้ป่วยหรือผู้ดูแลคนอื่นโพสต์คำถามข้อมูลใหม่หรือสิ่งที่สร้างแรงบันดาลใจ เราสามารถแบ่งปันได้อย่างรวดเร็วกับชุมชนของเราผ่านสื่อสังคมออนไลน์
ความช่วยเหลือ
สื่อสังคมออนไลน์มีความสำคัญต่อชุมชนโรคที่หายากด้วยเหตุผลหลายประการ แต่บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นได้รับผลกระทบจากโรคที่หายากเช่นเดียวกับคุณ สำหรับชุมชน pemphigus และ pemphigoid เราพบผู้ป่วยใหม่ ๆ และผู้ดูแลผู้ป่วยที่เชื่อมต่อกันและกันทุกวันผ่านหน้าโซเชียลมีเดียของเรา
นี่เป็นอีกเหตุผลหนึ่งที่ดีในการใช้แฮชแท็กของเรา! หนึ่งในวิธีที่เราใช้ hashtags คือการใช้ hashtag ที่ไม่ซ้ำกันของ IPPF: #healourskin
คุณอาจเห็นลายเซ็นของเราแล้ว # แว่นตากันแดดสีส้ม ถ้าคุณโพสต์ภาพที่ใส่แว่นตาและใช้ #healourskin คนอื่น ๆ ที่คลิกที่แท็กแฮชแท็กจะเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่ใช้งาน ลองนึกภาพคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยสงสัยว่าใครเป็นโรคนี้ บุคคลนั้นพบเราบน Facebook และเห็น hashtag #healourskin ที่ใช้อยู่ เธอคลิกที่แท็กแฮชแท็กและค้นพบใบหน้าของคนอื่นที่ได้รับผลกระทบจากโรคเช่นเดียวกับที่เธอเป็น แฮชแท็กสามารถมีส่วนสำคัญในการเชื่อมโยงผู้อื่นเข้าด้วยกัน
ถ้าคุณไม่ได้อยู่ใน social media ผมขอแนะนำอย่างยิ่งว่าจะต้องลงชื่อสมัครเข้าใช้สื่อสังคมออนไลน์บางแห่งที่มีอยู่เพื่อเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ในชุมชน P / P หากคุณอยู่ในโซเชียลมีเดียและยังไม่เริ่มติดตามเราโปรดไปที่:
facebook.com/healourskin และเป็นแฟนของเรา
twitter.com/healourskin และ retweet ให้กับผู้ติดตามของคุณ
instagram.com/healourskin เพื่อดูภาพที่น่าประทับใจจากชุมชนของเรา
pemphigus.org/rareconnect เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของคุณและอ่านคนอื่น ๆ ในชุมชน pemphigus และ pemphigoid
โปรด "ชอบ" และ "แบ่งปัน" โพสต์บน Facebook ของเรา "retweet" บน Twitter และ "ชอบ" รูปภาพของเราใน Instagram
อย่าลืม hashtags เหล่านั้น!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#raredisease
ร่วมกันเราสามารถสร้างความตระหนัก ร่วมกันเราสามารถมารวมตัวกันเพื่อสร้างโลกที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ที่เป็นโรค pemphigoid IPPF
ฉันชื่อวิคตอเรียและฉันอาศัยอยู่ใน Ottawa, Ontario ในแคนาดา ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพังผืด vulgaris ใน 2004 ฉันเป็น 39 และเป็นคนที่มีสุขภาพแข็งแรงและกระตือรือร้น เป็นการเดินทางที่ยาวนานน่าหงุดหงิดน่ากลัวและน่ากลัวบางครั้ง ฉันใช้เวลาเกือบหกปีในการรักษาด้วยยาและการบำบัดรักษาต่างๆก่อนที่จะหาวิธีผสมผสานที่เหมาะสมซึ่งช่วยให้ฉันได้รับ "ปกติ" ใหม่ซึ่งเป็นชีวิตที่ปราศจากยาหรือแผล
หนึ่งในสิ่งที่ฉันได้ทำเพื่อตัวเองที่ฉันสามารถพูดได้จริงช่วยฉันในการเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยรายปี IPPF เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก นี่เป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตด้วยเหตุผลหลายประการรวมถึงรายการที่อยู่ในรายการด้านล่าง
ฉันเข้าร่วมการประชุมครั้งแรกใน 2004 ฉันเชื่อว่ามันเป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุดที่ฉันทำเพื่อตัวเองและฉันเชื่อว่ามันทำให้เกิดความแตกต่างในวิธีการที่ฉันจัดการสุขภาพของฉัน ฉันได้รับข้อมูลที่ดีขึ้นมีความหวังมากขึ้นและพร้อมและเต็มใจที่จะ "ขับรถบัส" เมื่อมันมาถึงสุขภาพของฉัน ประสบการณ์นี้ช่วยเพิ่มความมั่นใจซึ่งช่วยให้ฉันมีความสัมพันธ์ที่ดีกับแพทย์ผิวหนังและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอื่น ๆ ได้ ฉันได้เข้าร่วมการประชุมหลายครั้งตั้งแต่ (แม้ว่าจะไม่ใช่ทั้งหมด) และพวกเขาทั้งหมดก็คุ้มค่ากับเวลาและความพยายามของฉัน
ถ้าคุณเข้าร่วมการประชุมคุณจะ . .
1 เรียนรู้มากในช่วงเวลาสั้น ๆ ส่วนใหญ่งานนำเสนอมีรูปแบบที่เรียบง่ายและไม่มีหลักเกณฑ์ในการใช้งานทำให้คนเข้าใจได้ง่าย การประชุมมีช่วงกว้างของประเด็นที่เกี่ยวข้องที่นำเสนอโดยผู้เชี่ยวชาญในสาขา เป็นการดีกว่าการค้นหาของ Google หรือการเข้าชมสั้น ๆ กับแพทย์ผิวหนังของคุณ
2 ขยายความเข้าใจเกี่ยวกับการพัฒนาใหม่ที่มีแนวโน้ม งานนำเสนอจำนวนมากจะมุ่งเน้นไปที่การส่งเสริมการพัฒนาด้านการบำบัดและการวิจัย ด้วยข้อมูลนี้คุณสามารถกลับบ้านและมีการสนทนาที่มีความหมายมากขึ้นกับแพทย์ผิวหนังของคุณหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอื่น ๆ เกี่ยวกับตัวเลือกการรักษา
3 พบกับนักวิจัยที่ดีที่สุดแพทย์ผิวหนังและแพทย์ในอเมริกาเหนือ การเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ในสาขาของตนเป็นหนึ่งในข้อเสนอที่ดีที่สุดของการประชุมครั้งนี้ เนื่องจากการประชุมมีขนาดที่สามารถจัดการได้ (เช่น 100 to 200 attendees) และผู้จัดงานประชุมมุ่งเน้นการนำลำโพงที่ได้รับการยอมรับมาเป็นอย่างดีทำให้สามารถพูดคุยกับบุคคลเหล่านี้ได้โดยง่าย ในความเป็นจริงการสนทนาเหล่านี้ได้รับการต้อนรับ
4 พบคนอื่นในขั้นตอนของโรค ในขณะที่คนจำนวนมากที่เข้าร่วมการศึกษาเป็นบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ผู้คนหลากหลายซึ่งอยู่ในช่วงที่แตกต่างกันของโรคและจากส่วนต่างๆของสหรัฐฯและแคนาดาเข้าร่วมการประชุม คุณจะได้เรียนรู้การจัดการที่ดีจากคนอื่น ๆ ตัวอย่างเช่นในการประชุมหนึ่งครั้งฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับผ้าพันแผลชนิดใหม่และวิธีนำไปใช้และนำออก ใครจะรู้! แต่สิ่งที่ช่วย!
5 รู้สึกน้อยคนเดียว ในการประชุมทุกครั้งฉันพบว่าหลายคนเปิดใจและยินดีที่จะแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา มันทำให้ฉันรู้สึกไม่โดดเดี่ยว คนเหล่านี้ "รับ" ไม่ว่าคุณจะเป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลผู้ป่วยคุณจะได้พบกับวิญญาณที่เป็นกันเองในงานนี้
6 มีโอกาสที่จะให้กลับ ใน 2014 เกือบครึ่งหนึ่งของผู้เข้าร่วมประชุมคือบุคคลที่ได้รับการบรรเทาอาการ เช่นฉันพวกเขาเข้าร่วมเพื่อให้อยู่ด้านบนของสิ่งที่พัฒนาใหม่จะแฉขึ้นเพราะดีที่คุณไม่เคยรู้ แต่ยิ่งไปกว่านั้นผมก็ไปร่วมแสดงให้คนอื่นรู้ว่ามีความหวังว่าจะกลับมามีชีวิตตามปกติได้บ้าง แต่คุณก็กำหนดไว้ ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประโยชน์อย่างแท้จริงในการได้ยินเรื่องนี้เช่นเดียวกับที่ฉันได้ในการประชุมครั้งแรก
7 ได้รับบางอย่างที่ดี swag IPPF สามารถทำงานร่วมกับองค์กรที่มุ่งมั่นและผู้สนับสนุนเพื่อจัดหาตัวอย่างผลิตภัณฑ์ที่เป็นที่รู้จักเพื่อให้ความโล่งใจหรือให้การปกป้องผิวที่บอบบางของเราทั้งภายในและภายนอก
8 รู้สึกเหมือนมีนิสัยการควบคุม ฉันคิดว่าฉันสามารถพูดได้สำหรับคนส่วนใหญ่โดยบอกว่าวันส่วนใหญ่ฉันไม่รู้สึกว่าฉันสามารถควบคุมโรคได้มาก ยาทำงานหรือไม่ทำ เปลวไฟมาเมื่อคุณอย่างน้อยคาดหวังว่าพวกเขาหรือไม่เมื่อคุณคิดว่าพวกเขาจะ การเข้าร่วมการประชุมและการติดต่อเพื่อรับข้อมูลและความเข้าใจเป็นสิ่งหนึ่งที่คุณสามารถควบคุมได้
9 ค้นหาการสนับสนุนถ้าคุณเป็นผู้ดูแล มันยากมากที่จะเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยโรคเหล่านี้ คุณรู้สึกเป็นกำพร้าหงุดหงิดหดหู่และหมดหวังอย่างที่เขาหรือเธอทำ คุณไม่ต้องการให้คนที่คุณรักต้องทนทุกข์ทรมานและหวังว่าคุณจะได้รับการรักษาหรือให้ความช่วยเหลือเท่าที่เขาเป็นอยู่ การประชุมที่กำลังจะมาถึงนี้จะมีขึ้นเป็นช่วง ๆ เพื่อช่วยให้คนที่เรารักสามารถรับมือและรักษาสุขภาพทางร่างกายและจิตใจได้ดีขึ้น
10 เพลิดเพลินไปกับสองสามวันด้วยตัวคุณเอง สำหรับผู้ที่ตัดสินใจเข้าร่วมเพียงอย่างเดียว (ตามที่ได้เคยทำมาหลายครั้ง) การประชุมเป็นสถานที่ที่คุณสามารถใช้เวลาสองถึงสามวันเพื่อตัวคุณเองในที่ที่ปลอดภัยกับคนอื่นที่เข้าใจ
ฉันหวังว่าจะได้พบคุณในนิวยอร์กปีนี้! IPPF
คุณรู้หรือไม่ว่าฤดูกาลอะไรที่นี่? ซีซั่นภาษี? ดีใช่ แต่นั่นไม่ใช่ไม่ได้ ฤดูใบไม้ผลิ? คุณร้อนขึ้น ฤดูเบสบอล? ปิด!
เป็นเทศกาลการประชุม!
ฉันตื่นเต้นมากที่ IPPF จะกลับไปนิวยอร์กเพื่อเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย 2015 ของเรา โฮสต์ของเราดร. Annette Czernik และคณะกรรมการประชุมได้รับการทำงานอย่างหนักในการพัฒนาวาระการประชุมเรียงรายลำโพงและให้แน่ใจว่าวันหยุดสุดสัปดาห์เป็นสิ่งที่ต้องจำ เหตุการณ์ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางนี้จะดีขึ้นทุกๆปี! ฉันรู้ว่านี่เป็น 10 ของฉัน!
ขอบคุณผู้สนับสนุน IPPF เป็นเวลานาน Biofusion การประชุมวิชาการของเราจะอยู่ที่สนามกีฬาแยงกี หลังจากนั้นเราสามารถชมการแข่งขันที่ยิ่งใหญ่ที่สุดแห่งหนึ่งของเบสบอลได้จากที่นั่งด้านซ้ายที่สงวนไว้และต่ำกว่าขณะที่พวกแยงกีเป็นเจ้าภาพเม็ตส์ กิจกรรมพิเศษนี้เป็นส่วนหนึ่งของ Package Conference Complete ($ 170) และคุณสามารถนำแขก ($ 40) ยังคงมีเวลาลงทะเบียน แต่มีพื้นที่ จำกัด ดังนั้นผมขอแนะนำให้คุณลงทะเบียนในวันนี้ (ดูหน้า 18-19 เพื่อดูรายละเอียด)
ตั้งแต่ 2008 เพื่อนที่ดีของฉัน Rebecca Oling ได้ทำหน้าที่ในคณะกรรมการของเราช่วยให้ออกทุกวิถีทางที่เธอทำได้ ในช่วงเวลานั้นเธอได้เป็นส่วนสำคัญในการรับรู้การสนับสนุนและโครงการการศึกษาของเรา จากการพัฒนานโยบายและขั้นตอนการแก้ไขจดหมายข่าวและการมีส่วนร่วมในการรับรองวิดีโอและการสัมภาษณ์ทางทีวีสดเธอได้รับเสียงที่เชื่อถือได้ของผู้ป่วย ใน 2014 รีเบคก้าได้รับรางวัล IPPF Founder Award จากการอุทิศตนอย่างไม่หยุดยั้งต่อชุมชน P / P หลังจากเจ็ดปีที่น่าตื่นเต้นเธอได้ก้าวลงจากคณะกรรมการ อย่ากลัวเลย! เธอยังคงใช้งาน Facebook และกลุ่มสนทนาทางอีเมล กรุณาเข้าร่วมฉันในขอบคุณรีเบคก้าสำหรับการทำงานอย่างหนักของเธอและมุ่งมั่นที่จะ Pemphamily ของเรา ขอขอบคุณ!
ก้าวขึ้นสู่ความท้าทายของการกำกับดูแลและการเป็นผู้นำผมภูมิใจที่จะแนะนำสมาชิกใหม่ 3 คนให้กับคณะกรรมการ บริษัท ของเรา:
Michelle Atallah, David Baron และ Todd Kuh ถ้าคุณจะอยู่ที่การประชุมผู้ป่วยหยุดโดยบูธ BOD และพูดสวัสดี (และดูว่าคุณจะเป็นผู้อำนวยการ)! ยินดีต้อนรับสู่ทีม!
คุณกำลังถืออยู่ในมือของคุณหนึ่งในประเด็นที่ฉันโปรดปรานที่เคย! ถ้าคุณต้องการเหตุผลในการเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยเรามี 10 คน (หน้า 4) สื่อสังคมออนไลน์เป็นแหล่งข้อมูลและแรงบันดาลใจที่ยอดเยี่ยม (หน้า 5) สองเรื่องราวของผู้ป่วยอยู่ในฉบับนี้และเน้นความจำเป็นในการรับรู้ของ P / P (หน้า 6 และ 9) ฤดูใบไม้ผลิเป็นเวลาปลูกเมล็ดพันธุ์แห่งการเปลี่ยนแปลง (หน้า 7) ดูวิธีการวิจัยโรคพุพอง autoimmune ช่วยให้ผู้ป่วย P / P (หน้า 8) กลุ่มสนับสนุนของ Houston กำลังสร้างแรงผลักดัน (p. 17)
หากคุณยังไม่ได้ลงทะเบียนสำหรับการประชุมเรายังคงมีห้องสำหรับคุณ! IPPF