คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 78 - ฤดูใบไม้ร่วง 2014

ระบบภูมิคุ้มกันของเราเป็นเครื่องฆ่า ประกอบด้วยโปรตีนและโปรตีนชนิดต่างๆที่สามารถทำลายผู้รุกรานและ "ตัวตนที่ไม่เป็นตัว" หรือกลายเป็น "ตัวเอง" โปรตีนเช่นไวรัสที่มาจากไวรัส78_RH image_optes แบคทีเรียและเซลล์มะเร็ง ในโรค autoimmune เช่นโรค P / P กลไกนี้ได้ไปบิดเบือนและระบบภูมิคุ้มกันจริงโจมตีเซลล์ของตัวเอง

ในผู้ป่วย P / P แอนติบอดีที่สร้างโดยเซลล์ B ของระบบภูมิคุ้มกันจะปิดกั้นการทำงานของโปรตีน desmoglein Dsg1 และ Dsg3 ซึ่งเป็นที่รู้จักกันว่ามีความสำคัญในการผูกมัด keratinocytes ของผิวหนังและเยื่อเมือก แต่ไม่ทราบว่ามีการสร้างแอนติบอดีหลอกลวงอย่างไร โดยระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายวิธีที่พวกเขาหลบหนีกลไกการควบคุมคุณภาพในสถานที่ที่อนุญาตเฉพาะเซลล์ B ที่มีความจำเพาะที่ไม่ใช่ "ตัวเอง" เพื่อความอยู่รอดและทำไมผู้ป่วย P / P จึงหายาก

งานวิจัยชิ้นใหม่ที่นำโดยดร. อาเมอีเพนในภาควิชาโรคผิวหนังที่มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย http://www.nature.com/ncomms/2014/140619/ncomms5167/abs/ncomms5167.html ช่วยให้เราเริ่มต้น เข้าใจว่าทำไม

ในการทำงานก่อนหน้านี้ดร. เพนและเพื่อนร่วมงานได้ระบุแอนติบอดีที่รู้จัก Dsg1 และ Dsg3 (ซึ่งเรียกว่าแอนติบอดีต่อต้าน Dsg1 และแอนติบอดีต่อต้าน Dsg3) และได้ระบุถึงภูมิภาคของแอนติบอดีเหล่านี้ที่มีความสำคัญต่อความสามารถในการต่อต้านเชื้อเหล่านั้นเพื่อก่อให้เกิดโรค - นั่นคือการตระหนักถึงเป้าหมายของ Dsg ใน pemphigus vulgaris (PV) และ pemphigus foliaceus (PF) และเพื่อขัดขวางการทำงานของพวกเขา เพื่อขยายงานนี้และเพื่อให้เข้าใจถึงวิธี PV autoantibodies เกิดขึ้นดร. เพนและเพื่อนร่วมงานได้ทำการวิเคราะห์ที่คล้ายกันของผู้ป่วย PV

ผู้ป่วยโรคมะเร็งปอดอาจมีอาการเยื่อเมือกได้ซึ่งเยื่อเมือกจะมีผลต่อเยื่อเมือกและผิวหนังเท่านั้น ผู้ป่วย PV ส่วนใหญ่ที่เป็นเยื่อบุโพรงมดลูกส่วนใหญ่จะมีแอนติบอดีต่อต้าน Dsg3 ในขณะที่ผู้ป่วยที่เป็นเยื่อหุ้มผิวหนังจะมีแอนติบอดีต่อต้าน Dsg3 และต่อต้านการเกิด Dsg1 autoantibodies เนื่องจากมีความคิดว่า Dsg1 และ Dsg3 สามารถชดเชยการทำงานของกันและกันการปรากฏตัวของ Dsg1 ที่ทำงานได้ในผิวหนังในขณะที่มีแอนติบอดีต่อต้าน Dsg3 สามารถอธิบายได้ว่าทำไมผู้ป่วยที่มีเมือกลาดลองจึงไม่มีแผลที่ผิวหนัง

ผู้แต่งได้แยกสารต่อต้านแอนติบอดีออกจากผู้ป่วย PV ทั้งสี่คนที่ไม่ได้รับการรักษาด้วยโรคผิวหนังทั้งมวล พวกเขาโดดเดี่ยวและโดดเด่นในขั้นตอนหลายขั้นตอนซึ่งในที่สุดพวกเขาสามารถกำหนดองค์ประกอบของกรดอะมิโน (โดยการโคลนและวิธีการจัดลำดับดีเอ็นเอ) ของแอนติบอดีของ PV ของผู้ป่วย ซึ่งนำไปสู่การกำหนดแอนติบอดีที่ไม่ซ้ำกัน 6 ตัวจากผู้ป่วย 1 และแอนติบอดีที่ไม่ซ้ำกัน 5 ตัวจากผู้ป่วยอื่นอีก 3 คน

โดยรวมแล้วความพยายามในการเรียงลำดับระบุกลุ่มผู้ป่วยที่มีอาการป่วยหนักแบบพิเศษ 21 จำนวน 6 ราย

แอนติบอดีทั้งหมดของ 11 สามารถผูกมัดกับ Dsg3 ได้และเป็นสื่อกลางผ่านทางโดเมน (เรียกว่า EC1) ใน Dsg3 ซึ่งเป็นที่รู้จักกันว่ามีความสำคัญต่อการมีปฏิสัมพันธ์ของกาวทำให้มีการต่อต้าน Dsg3 autoantibody ที่เชื่อมโยงกับ Dsg3 ทำให้เกิดการบล็อกโดยตรงในฟังก์ชัน Dsg3 ใน keratinocytes (และผิวบวม)

สิ่งที่น่าแปลกใจคือแอนติบอดีบางตัวที่ผู้เขียนระบุว่า Dsg3 อาจทำให้เกิดการพุพองได้เมื่อใส่ในตัวอย่างเนื้อเยื่อมนุษย์ แอนติบอดีที่มี VH1-46 ได้ พวกเขาระบุว่าความแตกต่างในลักษณะการทำงานเหล่านี้เกิดจากการที่ nonpathogenic antibody ไม่สามารถผูกมัดกับโดเมนที่ทำงานได้ของ Dsg3

ผู้วิจัยพบว่าผู้ป่วยทั้งสี่รายมีแอนติบอดี PV อย่างน้อยหนึ่งตัวที่ประกอบไปด้วยภูมิภาคของตัวแปรที่เรียกว่า VH1-46 นอกจากนี้ยังมีการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยในลำดับกรดอะมิโนของ VH1-46 ในแอนติบอดีของผู้ป่วยเมื่อเทียบกับลำดับที่รู้จักกันของ VH1-46 ที่ยังมีอยู่ในผู้ป่วยที่ไม่ได้รับผลกระทบ (ถือว่าเป็น "สายพันธุ์ป่า" หรือสายพันธุ์)

ตามที่ระบุไว้โดยผู้เขียนนี่เป็นรูปแบบของลำดับแอนติบอดีที่กลายพันธุ์ somatically ซึ่งหมายความว่าการเปลี่ยนแปลงน้อยมากถูกสร้างขึ้นในระหว่างการพัฒนาของเซลล์ B (แต่ละที่มีแอนติบอดีเดียวของตนเองที่จะทำให้ดูรูป)

พวกเขาได้ทำการทดลองเพิ่มเติมเพื่อกำหนดความสามารถในการเปลี่ยนแปลงกรดอะมิโนเหล่านี้ส่งผลต่อการผูกมัดกับ Dsg3 พวกเขาสรุปว่า autoantibodies VH1-46 ใน PV ถูกสร้างขึ้นในระหว่างการพัฒนาเซลล์ B และต้องการการกลายพันธุ์น้อยมากที่จะกลายเป็นเชื้อโรค นี้แสดงให้เห็นว่าพวกเขาปรากฏในช่วงต้นของการพัฒนาของโรคและอธิบายความชุกของพวกเขาในผู้ป่วยทั้งหมดที่ผ่านการทดสอบที่นี่

autoantibodies เหล่านี้อาจไม่เป็นที่พบมากที่สุดในภายหลัง (ระหว่างโรคที่เต็มไปด้วยการเป่า) แต่อาจเป็นเงื่อนงำสำหรับสาเหตุและวิธีการเกิด pemphigus ความสามารถของ autoantibodies เหล่านี้เพื่อหลบหนีเครื่องจักรควบคุมคุณภาพในการเล่นระหว่างการพัฒนาเซลล์ B เป็นไปได้เนื่องจากมีแอนติเจน Dsg3 ที่มีอยู่ในระดับต่ำที่สามารถแยกแยะแอนติบอดีเหล่านี้ว่าเป็นแอนติบอดี "self" และดังนั้นความสามารถของเครื่องจักรในการทำเครื่องหมายเซลล์และ autoantibodies โกงของพวกเขาสำหรับการทำลาย

ข้อมูลเหล่านี้ทำให้ผู้เขียนคาดการณ์ว่าแอนติบอดีต่อมไร้ท่อที่มีการก่อให้เกิดโรค (VH1-46) ที่ก่อให้เกิดโรค (pathogenic) ที่ก่อให้เกิดโรคห้าตัวที่พวกเขาระบุไว้ในการศึกษานี้ถือเป็นกลุ่ม autentibodies แรกเกิดขึ้นในผู้ป่วยมะเร็งปอดโดยเฉพาะอย่างยิ่ง จากลำดับพันธุกรรม พวกเขายังกำหนดกลไกสำหรับวิธีการเหล่านี้ autoantibodies จะทำและที่สำคัญที่สุดว่าพวกเขาจะพลาดโดยเครื่องจักรการควบคุมคุณภาพ - ทุกเหตุการณ์น่าจะต่ำที่มีแนวโน้มที่บัญชีสำหรับหายากของ PV

สิ่งแรกที่ต้องจดจำเกี่ยวกับความเจ็บป่วยและผลข้างเคียงของยาคือผลของความเจ็บป่วยไม่เพียงแค่ทางกายภาพเท่านั้น มีองค์ประกอบอารมณ์เช่นกัน

ยกตัวอย่างเช่น prednisone roller coaster มีทั้งทางกายภาพและทางอารมณ์ อัพและดาวน์มักมีรูปแบบและทริกเกอร์และไม่สามารถคาดเดาได้เสมอ ความเป็นจริงเพียงอย่างเดียวของการเจ็บป่วยอาจนำไปสู่ภาวะซึมเศร้าโดยมีหรือไม่มีผลข้างเคียงจากยา

นักจิตวิทยาได้รับการขนานนามว่า "กลุ่มความโกรธที่หดตัว" (Newsweek, December 2013) เนื่องจากการตอบสนองต่อการเปลี่ยนแปลงที่กำลังจะเกิดขึ้นและทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในเกณฑ์และมาตรฐานการวินิจฉัยในปัจจุบัน คู่มือการวินิจฉัยและสถิติ (DSM-IV) ของสมาคมจิตวิทยาอเมริกันได้รับ "คัมภีร์ไบเบิล" ของวิชาชีพจิตเวชมานานกว่าทศวรรษโดยมีเวอร์ชันใหม่ (DSM-V) ที่จะมีผลในเดือนตุลาคม 2015 ICD-10 ของแพทย์ (หรือการจัดจำแนกทางสถิติระหว่างประเทศของโรคและปัญหาสุขภาพที่เกี่ยวข้อง) จะออกในเวลานั้นด้วย

ในบทความนี้ฉันจะทบทวนการวินิจฉัยและเกณฑ์ที่เกี่ยวข้องกับภาวะซึมเศร้าในปัจจุบัน ด้วยการเปลี่ยนแปลงดังกล่าวข้างต้นเป็นเวลามากกว่าหนึ่งปีแล้วตอนนี้เป็นช่วงเวลาที่ดีในการพิจารณาเกณฑ์การวินิจฉัยภาวะซึมเศร้าตามที่ระบุไว้ในมาตรฐาน DSM และ ICD การทดสอบการคัดกรองอาการซึมเศร้าของ Lenore Sawyer Radloff (ดูหน้า 17) สามารถใช้เพื่อตรวจสอบอาการและรูปแบบของคุณเองได้

หนึ่งความผิดปกติของอารมณ์ในปัจจุบัน DSM-IV จะเรียกว่า "Mood Disorder เนื่องจาก ____________" ช่องว่างที่เต็มไปด้วยสภาพทางการแพทย์ที่เฉพาะเจาะจงเช่น pemphigus vulgaris การวินิจฉัยอาจพัฒนาไปสู่ภาวะซึมเศร้าทางคลินิกในช่วงเวลาหนึ่งซึ่งมีสาเหตุที่แตกต่างกัน เกณฑ์การวินิจฉัยโรคเกี่ยวกับความผิดปกติทางอารมณ์ทั่วไปรวมถึง:

อารมณ์ความรู้สึกที่เด่นชัดและต่อเนื่องในอารมณ์มีอิทธิพลเหนือภาพทางคลินิกและมีลักษณะดังต่อไปนี้: อารมณ์หดหู่ใจหรือความสนใจที่ลดลงอย่างเห็นได้ชัดหรือความสุขในทุกกิจกรรมหรือเกือบทั้งหมด อารมณ์ที่เพิ่มขึ้นขยายกว้างหรือหงุดหงิด

มีหลักฐานจากประวัติศาสตร์การตรวจร่างกายหรือผลการตรวจทางห้องปฏิบัติการว่าการรบกวนเป็นผลโดยตรงทางสรีรวิทยาของภาวะทางการแพทย์โดยทั่วไป

การรบกวนจะไม่ดีขึ้นสำหรับโรคทางจิตอื่นเพื่อแยกความผิดปกติของอารมณ์โดยทั่วไปออกจาก "ความผิดปกติในการปรับตัวด้วยอารมณ์เศร้า" เพื่อตอบสนองต่อความเครียดจากการมีภาวะทางการแพทย์ทั่วไปการวินิจฉัยทางคลินิกอีกอย่างหนึ่ง

ความวุ่นวายไม่เกิดขึ้นเฉพาะในระหว่างการเพ้อ

อาการดังกล่าวทำให้เกิดความทุกข์ทรมานอย่างมีนัยสำคัญทางคลินิกหรือการด้อยค่าในด้านสังคมการประกอบอาชีพหรือความสำคัญของการทำงาน

อาการที่พบบ่อยของภาวะซึมเศร้าดูแตกต่างกันในแต่ละกรณีและกับแต่ละบุคคล การวินิจฉัยอาจได้รับถ้ามีการรบกวนที่โดดเด่นและต่อเนื่องในอารมณ์ที่ครอบงำในภาพทางคลินิกและมีลักษณะต่อไปโดยห้าหรือมากกว่าต่อไปนี้:

ความรู้สึกเศร้า

นอนหลับยากหรือนอนหลับมากเกินไป78_psychspeaking_opt

ความกระหายที่ไม่ดีหรือเพิ่มขึ้น

การลดน้ำหนักหรือการเพิ่มน้ำหนัก

ความวิตกกังวลกระวนกระวายใจและกระวนกระวายใจ

ความเฉื่อย: รู้สึก "ชะลอตัว" หรือต่ำพลังงาน

ความฉุนหรือไม่สามารถร้องไห้ได้

จดจ่ออยู่กับการจดจำหรือตัดสินใจ

การสูญเสียความสนใจในเรื่องเพศและกิจกรรมปกติอื่น ๆ

ถอนสังคม

การทำงานที่ยุ่งยากในที่ทำงานที่บ้านและ / หรือในสถานการณ์ทางสังคม

ความหงุดหงิด

ความคิดฆ่าตัวตายหรือความคิดที่ตายตัวของความตาย

คนป่วยมักจะพยายามซ่อนอาการจนกว่าพวกเขาจะสูญเสียพลังงานที่จำเป็นต่อการดำเนินการต่อไป หลังจากที่ทุกสิ่งสุดท้ายที่คนส่วนใหญ่ต้องการคือยาตามใบสั่งแพทย์หรือการรักษามากขึ้น นี้มากขึ้นดังนั้นเมื่อร่างกายของพวกเขาได้แล้ว "ทรยศ" พวกเขาและยาเป็นสิ่งที่จำเป็นเพียงเพื่อไม่รับ sicker เป็นสิ่งสำคัญที่จะเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นทางอารมณ์และเพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ด้วยการวินิจฉัยอาจได้รับการรักษาที่เหมาะสม

การทดสอบการคัดกรองคำถามง่าย ๆ สำหรับภาวะซึมเศร้าสามารถทำได้ด้วยตนเอง ฉันมักแนะนำให้ทุกคนที่มีความกังวลหรือมีอาการที่พวกเขาไม่เข้าใจทำสำเนาและทดสอบตัวเองประมาณทุกสองสัปดาห์ หน้าจอนี้มีลักษณะที่ความรู้สึกและความคิดสำหรับเจ็ดวันก่อนหน้าดังนั้นคุณจึงสามารถใช้งานได้ทุกสัปดาห์หากต้องการ

ฉันมักใช้เครื่องมือนี้เป็นเอกสารประกอบการบรรยายในงานนำเสนอ ผู้ป่วย (และผู้ดูแล) มักจะมาหาฉันและแสดงความประหลาดใจที่มีผู้รับรองว่ามีกี่ข้อ หลายคนไม่คิดว่าความรู้สึกและความคิดเหล่านี้เป็นสัญญาณของภาวะซึมเศร้า ดังที่ได้กล่าวมาแล้วข้างต้นการวินิจฉัยมีการรักษา

ปรัชญาของฉันคือการแนะนำผู้ป่วยให้จิตแพทย์ที่มีความรู้ความเข้าใจในการประเมินยารักษาโรคจอกเภท องค์ประกอบของจิตบำบัดอาจเป็นรูปแบบความรู้ความเข้าใจหรือพฤติกรรมที่ค่อนข้างสั้นหรือมีวิธีการทางจิตพลศาสตร์ที่ยาวขึ้น บรรทัดล่างคือทุกคนมีเอกลักษณ์และไม่มีใครต้องการรู้สึกแย่กว่าที่จำเป็นจริงๆ สำหรับบางคนหมายถึงการใช้ยาโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเริ่มต้นหรือการนัดหมายการบำบัดด้วยบ่อยครั้งขึ้น แพทย์จะตรวจสอบและทำการเปลี่ยนแปลงตามความจำเป็น ต้องบอกว่าเร็วกว่าการวินิจฉัยทางอารมณ์และการรักษาเร็วขึ้นเริ่มดีขึ้นและเร็วขึ้นผลบวกจะอยู่ในการหยุดใด ๆ ที่มีศักยภาพลดลง spirals

บ่อยครั้งที่พูดได้ง่ายกว่าคนอื่นในเครือข่ายส่วนบุคคลของคุณ กุญแจสำคัญคือการระบุพื้นที่ปัญหาใด ๆ และเพื่อแก้ไขปัญหาเหล่านี้ไม่ใช่แค่เพียงนำวงดนตรีเข้าช่วยเมื่อจำเป็นต้องผ่าตัดทางอารมณ์

ผู้ป่วย P / P เฉลี่ยเห็นหมอห้าคนในช่วง 10 เดือนเพื่อรับการวินิจฉัย แคมเปญการให้ความรู้เกี่ยวกับ IPPF มุ่งมั่นที่จะเปลี่ยนแปลงสถิตินี้โดยการลดระยะเวลาที่ผู้ป่วยจะได้รับการวินิจฉัยโรค pemphigus vulgaris (PV) หรือเมมเบรนพังผืด (MMP)

เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้แบ่งปันโลโก้และสโลแกนใหม่ของแคมเปญ "การรับรู้" ไว้ใน RADAR ของคุณ IPPF จะกระตุ้นให้ผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมนำ PV และ MMP ไปใช้เรดาร์ของตน ในการทำเช่นนี้เราใช้วิธีการที่แตกต่างกันเพื่อเพิ่มความตระหนักเช่นงานนำเสนอการประชุมการเผยแพร่ประชาสัมพันธ์ของชุมชนและเนื้อหาที่ได้รับการตรวจสอบจากผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม

นักสืบทันตกรรม

IPPF ร่วมมือกับมูลนิธิโรคภูมิต้านตนเองอีกสี่แห่งและได้เสนอข้อเสนอการนำเสนอร่วมกัน เรายินดีที่จะประกาศข้อเสนอของเราได้รับการยอมรับและจะนำเสนอในการประชุมประจำปีของสมาคมทันตกรรมอเมริกันในวันที่ 10 ตุลาคม 9, 2014 ณ เมืองซานอันโตนิโอประเทศสหรัฐอเมริกา นี่เป็นกระบวนการที่มีการแข่งขันสูงและเราตื่นเต้นมากที่ได้ใช้โอกาสนี้ในการเผยแพร่ความรู้

Dr. Vidya Sankar, DMD, MHS และSjögren's Syndrome Foundation Member จะนำเสนอเรื่อง "The Dental Detective: Investigating Autoimmune Diseases" ซึ่งเป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการรับข้อมูลเกี่ยวกับ PV และ MMP ตลอดจนโรคภูมิต้านตนเองอื่น ๆ ทีมทันตแพทย์ทั้งหมด

Awareness Ambassadors

Tina Lehne ผู้ประสานงานด้านการให้ความรู้เรื่องอาสาสมัครกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อนำโครงการ Awareness Ambassador ไปใช้ชีวิต ชุดแรกของกิจกรรมจะรวมถึงการขยายงานไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรม ซึ่งอาจรวมถึงการประชุมแบบตัวต่อตัวหรือการนำเสนอแก่ชั้นเรียนหรือสังคมทางทันตกรรมawareness78_opt

เอกอัครราชทูตสมัครรับภาระผูกพันหนึ่งปีและได้รับการฝึกอบรมก่อนที่จะมีส่วนร่วมในกิจกรรมการรับรู้ หากคุณสนใจที่จะเป็นเอกอัครราชทูตโปรดติดต่อ conscious@pemphigus.org

คณะที่ปรึกษาทันตกรรม

เรายินดีที่จะแนะนำการจัดตั้งคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านทันตกรรม IPPF (DAC) DAC ให้ความคิดเห็นที่สำคัญของวัสดุทันตกรรมที่เกี่ยวข้องกับการรณรงค์ให้ความรู้ ประกอบด้วยผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและนักศึกษา เรามีความยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้มีการจัดงานแผงผู้เชี่ยวชาญเพื่อรับรู้ถึง PV และ MMP

และออสการ์ไป ...

Becky Strong, ผู้ให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยของ IPPF (ภาพด้านล่าง) เป็นผู้รับรางวัล IPPF Awareness Award รายแรกซึ่งมีรูปร่างที่เหมาะสมเช่นออสการ์สำหรับบทบาทที่นำแสดงในวิดีโอความรู้ของผู้ป่วย (วันที่เผยแพร่เร็ว ๆ นี้) Becky ได้อุทิศเวลานับไม่ถ้วนให้กับการรับรู้ของ P / P โดยนำเสนอให้กับโรงเรียนทันตแพทย์และแบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยของเธอเพื่อช่วยลดความล่าช้าในการวินิจฉัย ขอบคุณ Becky!

ประกาศเงินทุน

IPPF ยินดีที่จะประกาศการระดมทุนอย่างต่อเนื่องจากมูลนิธิ Sy Syms (www.sysymsfoundation.org) มูลนิธิไซซิสได้รับรางวัล IPPF's Awareness Campaign พร้อมเช็คสำหรับ $ 75,000 เงินเหล่านี้จะเป็นทางยาวในความพยายามของเราในการกระจายความรู้และลดความล่าช้าในการวินิจฉัยสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ที่เป็นพังผืด

ขอขอบคุณมูลนิธิไซซิส!

IPPF สนับสนุนให้ชุมชนของเรามีส่วนร่วมในการรณรงค์ให้ความรู้ หากคุณสนใจที่จะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับแคมเปญหรือการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อ conscious@pemphigus.org

78_mac-slider2_optฤดูใบไม้ร่วงเป็นเวลาที่นักออกแบบเสื้อผ้าส่วนใหญ่อาศัยอยู่ พวกเขาใช้เวลาหลายเดือนในการสร้างรูปแบบใหม่ ๆ เพื่อสร้างโมเดลบนรันเวย์ในนิวยอร์กมิลานและปารีสหวังว่าจะมีรูปลักษณ์ "ต้องมี" ในฤดูใบไม้ผลิหน้าหรือฤดูร้อนต่อไป

ฤดูใบไม้ร่วงนี้เราจะนำเสนอรูปลักษณ์ใหม่จาก บริษัท เทคโนโลยี Uptown Studios (uptownstudios.net) ในเมืองแซคราเมนโตสำหรับ IPPF ซึ่งจะอยู่ในคอมพิวเตอร์แท็บเล็ตและโทรศัพท์ทั่วโลก หลังจากเดือนสเก็ตช์เฟรมลวดและการเข้ารหัสผมรู้สึกตื่นเต้นมากที่ได้ประกาศเว็บไซต์ใหม่ของเรา: www.pemphigus.org

ไซต์ใหม่ใช้งานง่ายและมีทรัพยากรและการสนับสนุนที่ปลายนิ้วของคุณ การออกแบบ "ตอบสนอง" ช่วยให้รูปลักษณ์และความรู้สึกไม่ว่าจะมีขนาดหน้าจอเท่าใดก็ตาม เราได้เพิ่มคุณสมบัติการเข้าถึงเช่นการปรับขนาดของข้อความตัวแปรและการแสดงผลที่มีความคมชัดสูง ลิงก์โซเชียลมีเดียกล่องค้นหาและปุ่มบริจาคของเราอยู่ที่ด้านบนของแต่ละหน้า หน้าแรกของเรามีส่วนของข้อความรับรอง อ่านสิ่งที่คนอื่นพูดเกี่ยวกับ IPPF นอกจากนี้คุณยังสามารถส่งเรื่องราวของคุณเองเพื่อแชร์กับเว็บไซต์ของเรา!

ส่วนใหญ่ของภารกิจของเราคือการสนับสนุน นอกเหนือจากกลุ่มการสนทนาทางอีเมล์, ชุมชน RareConnect และไซต์โซเชียลมีเดียแล้วเรายังได้สนับสนุน Desk.com

ทีมสนับสนุนผู้ป่วยของเราสามารถให้การบริการลูกค้าได้อย่างรวดเร็วและน่าประทับใจบนแพลตฟอร์มที่ทันสมัยและมีความยืดหยุ่นมากกว่าช่องทางต่างๆ ผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยสามารถหาคำตอบได้ในพอร์ทัลการบริการด้วยตนเองโดยใช้ FAQs ที่มีอยู่คำถามอีเมลไปยัง PHCs ของเราหรือโพสต์ไปยังชุมชนทั่วไป และเมื่อออนไลน์แล้วคุณสามารถแชทสดกับ PHC ได้!

ฉันยังรู้สึกตื่นเต้นเกี่ยวกับพอร์ทัลแคมเปญการให้ความรู้ที่ได้รับการพัฒนาในปัจจุบัน มันจะมีทรัพยากรและข้อมูลสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านทันตกรรมและทูตความตระหนัก เป้าหมายของเราคือการรักษา P / P ไว้ที่ RADAR ของทันตแพทย์และจัดหาเครื่องมือและการฝึกอบรมที่จำเป็นเพื่อลดเวลาในการวินิจฉัย P / P และเพิ่มคุณภาพชีวิตของคุณ

สำหรับบางคนการสิ้นสุดฤดูร้อนหมายถึงการเริ่มต้นของโรงเรียน ที่นี่ที่ออฟฟิศ "Back to School" หมายถึงการฝึกงานที่มีประโยชน์อย่างเป็นประโยชน์ นักฝึกงานจากมหาวิทยาลัยแห่งรัฐแซคราเมนโตและโรงเรียนคริสโตเรย์ (แซคราเมนโต) กำลังทำงานในบทความเกี่ยวกับเว็บไซต์เอกสารข้อมูลการรณรงค์ให้ความรู้และอื่น ๆ การฝึกงานในรัฐ Sac State ของเราอยู่ในโปรแกรมที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพและการฝึกงานในโรงเรียนมัธยมศึกษาตอนปลายของเราเป็นส่วนหนึ่งของโครงการ Work-Study งานที่ทำโดยพวกเขาช่วยประหยัดเงินหลายพันดอลลาร์ของ IPPF ในแต่ละปีในขณะที่มอบประสบการณ์จริงให้กับพวกเขา

อาสาสมัครเป็นที่ขึ้น! Daphna Smolka กำลังทำงานร่วมกับเราใน P / P ซึ่งเป็นหนังสือที่เป็นมิตรซึ่งจะเป็นความพยายามของชุมชน P / P Tina Lehne เป็นผู้นำด้านการให้ความสำคัญกับการให้ความสำคัญกับเอกอัครราชทูตและการจัดเตรียมข้อกำหนดและเนื้อหาของโครงการ กูรูด้านการตลาด Edie DeVine ช่วยในการรับส่งข้อความและข่าวประชาสัมพันธ์ของเรา ดร. Maulik Dhandha กำลังทำงานเกี่ยวกับการรายงานเกี่ยวกับความล่าช้าในการวินิจฉัยของ P / P ที่เราหวังว่าจะเผยแพร่ในวารสารวิชาการ

และการพูดของวารสารสมาชิกของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของเราได้เข้าร่วมกับแพทย์อื่น ๆ ของ 30 ในการสรุปคำแถลงการณ์ที่สอดคล้องกันของ MMP เพื่อให้คำจำกัดความที่ชัดเจนและมาตรการผลลัพธ์สำหรับคำจำกัดความที่ถูกต้องและสามารถทำซ้ำได้สำหรับขอบเขตของโรคกิจกรรมมาตรการผลลัพธ์จุดสิ้นสุดและการตอบสนองต่อการรักษา ขอบคุณดร. Dedee Murrell และ Dr. Victoria Werth สำหรับความพยายามนี้

ปัญหาของไตรมาสนี้เป็นอีกหนึ่งที่ยอดเยี่ยม! ผู้ป่วย PV Martha Cusick รู้สึกยินดีกับความช่วยเหลือที่เธอได้รับจาก Peer Health Coach ของเธอเธอตั้งเป้าหมายในการระดมทุนเพื่อการวิจัยและการรับรู้ (p. 4) และคุณจะทำอย่างไรเมื่อคุณต้องการการรักษาโรคมะเร็ง แต่การได้รับมันจะทำให้เกิดเปลวไฟรุนแรง? อ่านเรื่องราวของโจแอนน Blender Ominsky ที่หน้า 15

แคมเปญการให้ความรู้มีรูปลักษณ์ใหม่ช่วยเพิ่มมากขึ้นและสโลแกนที่จับใจได้ Kate Frantz ช่วยให้คุณได้ถึงวันที่เริ่มต้นที่หน้า 6 นักจิตวิทยาคลินิกและผู้ป่วย PV Terry Wolinsky McDonald อธิบายถึงถั่วและกลากของภาวะซึมเศร้า (p. 7) การค้นพบ VH1-46 เป็นหัวข้อสองบทความ (หน้า 8 และ 9) ผู้เชี่ยวชาญด้าน P / P สองคนคุยถึงความสำคัญของการวัดคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย (หน้า 11) และเรามีสูตร Vicky Starr อร่อยอีกที่หน้า 19!

ท้ายสุดฉันหวังว่าจะได้พบคุณที่นิวยอร์กเพื่อเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วย 2015 ของเรา คณะกรรมการกำลังยุ่งอยู่กับการสรุปวันที่ (ปลายเดือนเมษายน) และสถานที่ (ใกล้ Central Park) ติดตามข้อมูลในกล่องจดหมายและกล่องจดหมายของคุณในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า! ฉันสัญญาว่างานนี้จะเป็นงาน BIG!