คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 75 - ฤดูหนาว 2013

เช่นเดียวกับชีวิตคือการเดินทางดังนั้นจึงใช้ชีวิตอยู่กับโรคเรื้อรังเช่น pemphigus หรือ pemphigoid ในจดหมายข่าวล่าสุดฉันเน้นการเปลี่ยนผ่านการเดินทางส่วนตัวของฉัน ความเจ็บป่วยเรื้อรังคือการผจญภัยไม่มีใครลงชื่อ แต่เมื่อโรคถูกกระตุ้นแล้วชีวิตจะไม่เหมือนกันอีกต่อไป

สำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่หรือครอบครัวเพื่อนหรือผู้ดูแลผู้ป่วยทุกคนอาจดูเหมือนไม่จริงในตอนแรก มีการเริ่มต้นที่คลุมเครือกับเรื่องปกติใหม่เนื่องจากต้องใช้เวลาในการได้รับการศึกษาและดำเนินการในการวินิจฉัยและข้อมูล แม้จะมีการยอมรับของสถานการณ์ที่จะครอบงำ

ชีวิตประจำวันกลายเป็นดินแดนที่ไม่จดที่แผนที่ สิ่งหนึ่งคือการตรวจสอบ: ขณะนี้ความท้าทายดูเหมือนจะปรากฏขึ้นมากขึ้น ความท้าทายที่ได้รับจะทำให้ความแตกต่างระหว่างฟังก์ชั่นและความผิดปกติได้อย่างไร

ชุมชน pemphigus และ pemphigoid (P / P) ไม่ได้เป็นแบบคงที่ ทุกคนผ่านขั้นตอนต่างๆในรูปแบบต่างๆ แต่มีความคล้ายคลึงกันมากกว่าความแตกต่าง นี่คือเหตุผลที่ชุมชนยังคงเติบโตต่อไป คนที่มีสถานการณ์คล้ายคลึงกันมากและได้ผ่านไปยังอีกด้านหนึ่งแล้วก็พร้อมที่จะช่วยเหลือคุณ ในที่สุดเมื่อชีวิตและความเจ็บป่วยของคุณเองมีเสถียรภาพคุณจะมีโอกาสที่จะอยู่ที่นั่นเพื่อคนอื่น

บางคนอาจไม่สบายกว่าคนอื่น ๆ และบางคนก็จะตอบสนองต่อการรักษาได้เร็วขึ้น สำหรับทุกคนนี่คือการปรับ - และอีกระดับของความยากลำบากแตกต่างกันระหว่างคน การมีชุมชน IPPF กับกลุ่มสนทนาการมีสื่อทางสังคมจดหมายข่าวและเว็บไซต์ที่ได้รับรางวัลโค้ชด้านสุขภาพและอาสาสมัคร (และอื่น ๆ อีกมากมาย) ช่วยผู้คนมากมายในการเดินทางครั้งนี้ด้วยวิธีการที่เป็นประโยชน์มากมาย บางทีคุณอาจได้รับความช่วยเหลือจากแหล่งข้อมูลของเราอย่างน้อยหนึ่งแห่ง?

IPPF ทำงานอย่างหนักเพื่อให้มั่นใจว่าไม่มีใครต้องผ่านเรื่องนี้เพียงอย่างเดียว นี้ไม่ได้เป็นประโยชน์เพียง แต่พันธบัตรและหนึ่งที่เสริมสร้างความเข้มแข็งทุกคนที่เกี่ยวข้อง มันเป็นพันธะตลอดชีวิต - หนึ่งที่ช่วยให้การดึงดูดความแข็งแรง ไม่มีใครต้องไปตามถนนนี้คนเดียวอีกต่อไป

นี่คือช่วงเวลาของปีที่จะให้; แต่ในชุมชนของเรามีความจำเป็นต้องใช้ 365 วันต่อปีไม่ใช่แค่เทศกาล "ให้" เท่านั้น หากคุณยังไม่เข้าร่วมในทางใดทางหนึ่ง - ทางใดก็ตาม - มีหลายคนที่รักที่จะเห็นคุณมีส่วนร่วม

ou ไม่ต้องดำน้ำลึกลงไป

เริ่มต้นเล็ก ๆ ให้เท้าเปียกและก้าวไปข้างหน้าด้วยจังหวะที่สะดวกสบายสำหรับคุณ ขอความช่วยเหลือคำแนะนำและคำแนะนำตลอดเส้นทาง

ลองแบ่งปันการเดินทางของคุณร่วมกับผู้อื่นในชุมชน P / P บางทีคุณอาจ ...

  • ทราบบทความข้อมูลที่เราสามารถใช้ในไตรมาสได้หรือไม่?
  • ต้องการมีส่วนร่วมในเรื่องส่วนตัวที่สร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้อื่นหรือไม่?
  • พร้อมสำหรับการสัมภาษณ์บทความ?
  • สามารถเข้าถึงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยเพื่อให้หูและกำลังใจ?
  • มีคำแนะนำสำหรับการวินิจฉัยใหม่ที่เราสามารถแบ่งปันในระดับที่กว้างขึ้น?

เนื่องจากการสนับสนุนในชุมชนที่กำลังเติบโตโค้ชด้านสุขภาพการสัมมนาทางเว็บและการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราคุณจะพบกับคนที่สามารถช่วยคุณเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาใหม่ ๆ ในเชิงบวก เครื่องมือใหม่ ๆ เหล่านี้จะช่วยให้คุณสามารถเคลื่อนไหวได้ต่อไปเรื่อย ๆ และมีความยืดหยุ่นมากขึ้นไปพร้อมกัน คุณจะ internalize กลไกการเผชิญปัญหาที่เป็นบวกและใหม่กว่าและหวังว่าจะทิ้งไว้ข้างหลังกลยุทธ์ที่เก่ากว่าที่ไม่ได้ทำงานอีกต่อไป

ประเด็นก็คือคุณจะรู้สึกว่าตัวเองรู้สึกและแสดงตัวเองแตกต่างไปจากโลกนี้ เมื่อคุณสงบและตอบสนองต่อคนอย่างมีเหตุผลในรูปแบบใหม่ (แทนที่จะตอบสนอง) การตอบสนองของคุณอาจเปลี่ยนแปลงวิธีที่คนอื่นตอบคุณและคนอื่น ๆ ในอนาคต คุณจะได้รับแรงผลักดันและก้าวไปข้างหน้าในการเดินทางส่วนตัวของคุณ

ขณะที่ฉันเขียนคอลัมน์นี้เป็นฤดูใบไม้ร่วง Pittsburgh ที่มีสีสันโดยทั่วไป ต้นไม้บางส่วนยังคงเป็นสีเขียวบางส่วนสูญเสียใบและเปลือยเปล่าและคนอื่น ๆ ยังคงเปลี่ยนสีและมีความรุ่งเรืองอย่างแน่นอน

การฝึกสติและการ "ในช่วงเวลา" ช่วยให้ผู้คนเพียงแค่เฝ้าดูและเพลิดเพลินไปกับธรรมชาติด้วยการรวมกันของความกลัวและความชื่นชม ฉันไม่ใช่แฟนส่วนตัวของอากาศหนาวและต้นไม้เปลือยฉันรู้ว่าเราจะมีเทพธิดาแห่งฤดูหนาวในเร็ว ๆ นี้หิมะตกจางลงอย่างรวดเร็วบนพื้นและบนต้นไม้ การเดินทางส่วนบุคคลของทุกคนจะก้าวไปข้างหน้าและเปลี่ยนแปลงไปตามฤดูกาลที่เปลี่ยนแปลงไป

ในระหว่างการเดินทางในชีวิตของคุณมีทางเลือกในการทำและถนนที่แตกต่างกันซึ่งสามารถถ่ายได้ คุณสามารถนำถนนที่ถ่ายบ่อยที่สุดหรือถ่ายรูปที่ไม่ปกติซึ่งไม่ถูกต้องหรือไม่ถูกต้อง เพียงแค่จำไว้ว่ามีทางเลือกอยู่เสมอ พยายามจดจำถนนที่ดูเหมือนว่า "ปลอดภัย" มากที่สุดอาจไม่เป็นและอาจไม่ช่วยให้คุณก้าวไปข้างหน้า ทุกคนทำผิดพลาดเพราะมนุษย์ไม่สมบูรณ์ ข้อผิดพลาดช่วยให้ผู้เรียนเรียนรู้ การเคลื่อนออกจากเขตสบายของคุณไม่ใช่เรื่องง่าย เป็นทางเลือกและถ้าคุณเลือกที่จะอยู่บนถนนที่ดูเหมือนว่า "ปลอดภัย" เช่นเดียวกันนั่นก็เป็นทางเลือก กรุณาปล่อยให้จุดสุดท้ายนี้จมลง ทำอะไรไม่ได้เป็นทางเลือก

ใช่แล้วชีวิตคือการเดินทาง แต่เมื่อคุณเดินทางผ่านจำคำพูดนี้ว่า "สิ่งที่อยู่เบื้องหลังเราและสิ่งที่อยู่เบื้องหน้าเราเป็นเรื่องเล็กเมื่อเทียบกับสิ่งที่อยู่ภายในตัวเรา" (ราล์ฟวอลโดเอเมอร์สัน) ถ้าคุณกำลังอ่านบทความนี้และได้รับนี้ไกลให้มองภายในตัวเองสำหรับความแรงพิเศษที่อาจดูเหมือนจะ eluding คุณ; มันไม่ได้มาจากคนอื่นเสมอไป บางทีคุณอาจต้องมองหาอะไรสักหน่อย และอย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ

สุขสันต์วันหยุด. ลองเริ่มต้นประเพณีใหม่ในปีนี้ นั่นคือฤดูกาลที่จะให้ - ไม่เพียง แต่เงิน แต่ของตัวเอง จะทำให้การเดินทางส่วนบุคคลของคุณเป็นเรื่องที่น่าสนใจและหวานยิ่งขึ้นและโดยการติดต่อไปยังคนอื่น ๆ คุณจะได้รับความช่วยเหลือและให้ความสำคัญอย่างมาก

คนมักจะมีเวลาที่ยากลำบากในการทำความเข้าใจว่าการสะกดจิตและการสะกดจิตเป็นอย่างไรและวัตถุประสงค์ของพวกเขาอาจเป็นอย่างไร ถ้าคุณได้รับการยุติธรรมและสะกดจิตขอให้คนที่ "cluck เช่นไก่" และพวกเขาทำ clucking บุคคลรู้ว่าสิ่งที่เขา / เธอจะทำ พวกเขาอาจไม่สนใจว่าพวกเขาดูโง่เพราะพวกเขามีความผ่อนคลายจากการสะกดจิต

หากคุณสังเกตเห็นมักจะมีคนที่ไม่ปฏิบัติหน้าที่อยู่เสมอการกระทำเหล่านี้บ่งชี้ว่าบุคคลไม่สามารถทำอะไรกับธรรมชาติได้ ในระบบสาธารณะน้อยการปฏิบัติของการสะกดจิตเป็นวิธีที่มีคุณค่าและเป็นบวกในการช่วยให้ผู้คนรับมือกับปัญหาที่แตกต่างและยากมาก

การสะกดจิตคือกระบวนการที่นักบำบัดด้วย hypnotherapist ใช้เพื่อช่วยผู้ป่วยในการค้นหาคำตอบสำหรับปัญหาที่พวกเขามีปัญหาในการควบคุม แต่การสะกดจิตคืออะไร?

ส่วนใหญ่เห็นด้วยว่ามันเป็นสภาวะที่เปลี่ยนแปลงไปตามธรรมชาติ ตามที่กำหนดโดย Gil Boyne หนึ่งในผู้นำด้านการสะกดจิตคือ "คุณภาพที่ไม่ธรรมดาของการผ่อนคลายจิตใจร่างกายและอารมณ์" การศึกษาจำนวนมากได้แสดงให้เห็นว่าบุคคลที่อยู่ในการสะกดจิตอาจแสดงการเปลี่ยนแปลงทางด้านจิตใจและทางสรีรวิทยาที่อาจเป็นประโยชน์

เราทุกคนพบรูปแบบของการสะกดจิตเมื่อเราพบว่าตัวเอง "หายไปในขณะนี้" ถ้าคุณขับรถลงถนนเพื่อรับฟังวิทยุและสังเกตเห็นว่าคุณได้ออกไปสามทางโดยที่ไม่ได้ตระหนักว่าเป็นรูปแบบใด การสะกดจิต หรือถ้าคุณอยู่ในคอมพิวเตอร์และอยู่ในสภาวะที่มีความเข้มข้นมากจนคุณไม่ได้ยินเสียงรบกวนรอบตัวคุณนั่นก็คือรูปแบบของการสะกดจิต สิ่งที่นักบำบัดด้วยการสะกดจิตจะนำคุณไปสู่สภาพธรรมชาติที่มีความเข้มข้นและผ่อนคลาย

ความเครียดคืออะไร? ความเครียดเป็นสิ่งที่เราจัดการกับทุกวัน ความเครียดอาจเป็นสิ่งที่ดีในการแจ้งเตือนให้เราทราบถึงอันตราย ความกระตือรือร้นของอะดรีนาลีนสามารถให้ความแข็งแรงที่น่าทึ่งและช่วยให้คุณได้รับความท้าทายทางร่างกายและอารมณ์ หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่มีความเสี่ยงต่อชีวิตเช่น pemphigus หรือ pemphigoid ระดับความเครียดอาจเพิ่มขึ้นอย่างมากและเป็นระยะเวลาที่ยั่งยืน ปัญหาที่เผชิญหน้ากับเราสามารถครอบงำได้ เราไม่เพียง แต่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วยเท่านั้นเอง แต่ประเด็นที่มาพร้อมกับมัน

ฉันจะมีชีวิตอยู่ได้ด้วยยาที่สามารถเพิ่มระดับความเครียดของฉันได้อย่างไร? นี่เป็นอย่างไรกับครอบครัวของฉัน? ฉันจะมีทรัพยากรทางการเงินที่จำเป็น?

ปัญหาเหล่านี้ยกระดับความเครียดของเราอย่างมาก แต่สิ่งที่หมายถึงร่างกาย? ความเครียดในระยะยาวอาจทำให้ความดันโลหิตหงุดหงิดทำให้เกิดความคิดของเราต่อการแข่งขันและปัญหาอื่น ๆ อีกมากมาย พวกเราหลายคนหันมาหายารักษาโรคทั้งแบบที่ต้องสั่งหรือไม่มีใบสั่งยาเพื่อลดอาการขณะที่บางคนมองหาวิธีการอื่นในการเพิ่มการรักษาด้วยยาเช่นวิธีการฝังเข็มโยคะการออกกำลังกายการทำสมาธิและการสะกดจิต

การสะกดจิตทำอะไรที่วิธีการลดความเครียดทางเลือกอื่นไม่? หากคุณพบนักบำบัดด้วยการนอนหลับที่เหมาะสมคนที่คุณไว้วางใจคุณใช้ความคิดจินตนาการและความไว้วางใจของคุณว่าคนที่คุณทำงานด้วยจะช่วยให้คุณสามารถปรับเปลี่ยนความคิดเชิงลบหรือนิสัยที่ทำให้เกิดภัยพิบัติได้ เทคนิคที่นักบำบัดด้วย hypnotherapist ใช้เป็นแนวทางเชิงรุกซึ่งหมายความว่าคุณทำตามคำแนะนำของนักบำบัดโรคและใช้จิตใต้สำนึกของคุณในการรับรู้ปัญหาของคุณในรูปแบบอื่น

มี hypnotherapists แน่นอนดีและไม่ดีและมีสถานที่ที่จะไปหาหนึ่ง - สังคมอเมริกันของการสะกดจิตคลินิก (www.asch.net) เป็นตัวอย่างหนึ่ง แต่บ่อยๆเช่นเดียวกับนักบำบัดโรคแบบดั้งเดิมคุณใช้สัญชาตญาณของคุณในการสัมภาษณ์ครั้งแรกเพื่อทราบว่าบุคคลนั้นเหมาะสมกับคุณหรือไม่

ฉันเริ่มให้ความสนใจในการสะกดจิตเมื่อหลายปีก่อน เนื่องจาก pemphigus และ pemphigoid เป็นโรค autoimmune (โรคของตนเอง) ฉันคิดว่าถ้าฉันสามารถเรียนรู้ทุกสิ่งที่ฉันสามารถทำได้เกี่ยวกับ pemphigus และโรคทำงานได้อย่างไรฉันอาจ "พูดออกมาได้" แต่สถานการณ์ของฉันทำให้ฉันไม่สนใจ ต่อการแสวงหาของฉัน อย่างไรก็ตามฉันได้เรียนรู้ที่จะนั่งสมาธิซึ่งช่วยให้มีผลข้างเคียงของ prednisone ปริมาณ 30mg ทุกวันเป็นเวลา 3 ทำงานได้ดีและทำให้ฉันรู้สึกผ่อนคลาย

เมื่อมาถึงจุดนี้ฉันสามารถวางทฤษฎีที่ฉันสามารถควบคุมร่างกายของฉันไว้ หลายปีต่อมาเมื่อโรคกลับมาฉันก็เริ่มคิดว่าการสะกดจิตจะช่วยได้หรือไม่ ฉันค้นหาอินเทอร์เน็ตเพื่อหาวรรณกรรมเกี่ยวกับเรื่องนี้และได้พบกับการศึกษาชิ้นเล็ก ๆ ที่ดำเนินการโดย Dr. Francisco Tausch ที่ Johns Hopkins University เกี่ยวกับการสะกดจิตและโรคสะเก็ดเงิน

ผมได้เชิญ Dr. Tausch มาพูดในที่ประชุมประจำปีของ IPNP ใน Arlington, Virginia ในหัวข้อนี้เนื่องจากการวิจัยของเขาชี้ว่าการสะกดจิตอาจเป็นประโยชน์ในการรักษาโรคสะเก็ดเงิน

น่าเสียดายที่งานของเขาเกี่ยวกับการเชื่อมต่อที่เป็นไปได้ยังไม่สมบูรณ์ สามารถสะกดจิตช่วย pemphigus และ pemphigoid? นั่นคือคำถามที่ไม่ได้ตอบ อย่างไรก็ตามจากสองปีของการเตรียมความพร้อมสำหรับการรับรองของฉันและจากการปฏิบัติของการสะกดจิตฉันได้เรียนรู้สำหรับตัวเองและจากหลายคนที่ฉันได้ทำงานกับที่จะช่วยลดระดับความเครียด นี้สามารถเปิดความสามารถของคนที่จะมองชีวิตในทางที่แตกต่างกัน ฉันเคยอยู่ในการให้อภัย - ไม่มียาเสพติด - จาก PV สำหรับ 12 ปี แต่ฉันมีนับ titer สูงต่อต้าน - Dsg3 ทำให้ฉันอ่อนแอมากต่อแผล การสะกดจิตช่วยให้ฉันลดความเครียดลงได้ดังนั้นฉันจึงสามารถสังเกตเห็นตัวกระตุ้นของฉันได้หากได้รับแผลในช่องปาก (ซึ่งฉันทำเป็นบางครั้ง) เช่นเดียวกับกรณีศึกษาใด ๆ ก็ไม่ชัดเจนว่าการสะกดจิตได้ช่วยให้ฉันจะประสบความสำเร็จในการให้อภัยและมีจำนวนน้อยที่สุดในการจัดการของแผล แต่ฉันเชื่อว่าพลังของการสะกดจิตได้อนุญาตให้ฉันไปควบคุมบางอย่างบนร่างกายของฉัน .

เนื่องจากแพทย์มักไม่สามารถใช้เวลากับผู้ป่วยเป็นรายบุคคลส่วนองค์ประกอบทางอารมณ์ในการรักษา (ลักษณะข้างเตียง) มักจะน้อยที่สุด การทำ Hynotherapy สามารถเป็นปัจจัยที่เป็นประโยชน์อย่างมากต่อการฟื้นตัวทางอารมณ์ของผู้ป่วย เมื่อเราอยู่ภายใต้ความเครียดเนื่องจากเจ็บป่วยมุมมองของเราเปลี่ยนแปลงไป เรามักจะมองสิ่งต่าง ๆ กันไม่ว่าจะเป็นแง่บวกหรือลบ เราสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในร่างกายของเราที่เราอาจไม่ได้สังเกตเห็นเป็นอย่างอื่น การสะกดจิตสามารถทำอะไรกับความเครียด (และความเจ็บปวด) คือการลดความรุนแรงและมักเปลี่ยนการรับรู้ถึงความรู้สึกของเรา
เรามักจะละเลยความต้องการทางอารมณ์ของเราเมื่อต้องเจอกับโรค เราซ่อนความรู้สึกของเราทำให้พวกเขามีความสำคัญน้อยกว่าสภาพร่างกายของเรา ในฐานะมนุษย์เราทุกคนมีร่างกายอารมณ์และจิตวิญญาณ วิธีเดียวที่จะนำสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีในยามวิกฤติคือการรับรู้เมื่อต้องรับมือกับความเจ็บป่วยเราต้องจัดการกับคนทั้งปวง

664715_11160870 ยารายงานจากเภสัชกรรมและผู้ผลิตแห่งอเมริกา (PhRMA) ซึ่งเป็นกลุ่ม บริษัท ด้านเภสัชกรรมและเทคโนโลยีชีวภาพของ 36 ในสหรัฐกล่าวว่าโรคที่หายากซึ่งรวมถึงความผิดปกติของภูมิต้านทานผิดปกติหลายชนิดได้รับความสนใจจากผู้ผลิตยาเสพติดมากขึ้น ใน 2012 คนเดียวยาเสพติด 13 สำหรับเด็กกำพร้า ("orphan drugs") ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA) ประมาณ 452 ยาและวัคซีนอยู่ในการพัฒนาสำหรับเกือบ 7,000 เด็กกำพร้าโรคทั่วโลก

โรคเด็กกำพร้าหมายถึงโรคที่มีผู้ป่วยน้อยกว่า 200,000 อย่างไรก็ตามโดยรวมแล้วในโรคเด็กกำพร้าเกือบสิบราย 7,000 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาหรือประมาณ 30% ของประชากรได้รับผลกระทบจากเด็กกำพร้า โรค pemphigus และ pemphigoid (P / P) ถือเป็นโรค "ultra-orphan" เพราะมีน้อยมาก คาดว่าในแต่ละปีจะมีเพียงแค่รายเดียวของ P / P 10 รายใหม่เท่านั้นโดยมีเพียงไม่กี่พันคนที่อยู่ในสหรัฐฯเท่านั้น

โรคที่หายากมีแนวโน้มที่จะซับซ้อนกว่าโรคทั่วไปซึ่งหมายความว่ามีหลายปัจจัยที่รวมกันเพื่อก่อให้เกิดโรค ในกรณีของ P / P ในขณะที่ดูเหมือนว่าจะมีปัจจัยเสี่ยงทางพันธุกรรมวิธีการเหล่านี้ร่วมกันอย่างแปลกประหลาดหรือในการรวมกันและสิ่งที่สภาพแวดล้อม (เช่นอาหารและเงื่อนไขอื่น ๆ ที่มีอยู่) ยังก่อให้เกิดไม่เป็นที่เข้าใจกันดี

ค่อนข้างซับซ้อนโรคที่เป็นตัวแทนของชายแดนที่ดีต่อไปสำหรับนักพัฒนายาเสพติด เมื่อได้รับความช่วยเหลือจากโรคที่ "ง่าย" ทำให้ก้าวย่างยิ่งยวดในการรักษาสภาพเช่นคอเลสเตอรอลสูง "ผลไม้ที่แขวนต่ำ" เหล่านี้เป็นผู้ผลิตยาเสพติดที่ชอบเรียกพวกเขาได้รับการบริโภค นี่เป็นช่วงเวลาของความคิดในการปรับเปลี่ยนกระบวนทัศน์ของผู้ผลิตยาเสพติด

ที่กล่าวว่าค่าใช้จ่ายในการพัฒนายาใหม่มีค่าสูงมากดังนั้น บริษัท ต่างๆจึงต้องตัดสินใจเลือกอย่างชาญฉลาด ถ้าเราคำนวณปริมาณที่ บริษัท ด้านเภสัชกรรมและเทคโนโลยีชีวภาพใช้จ่ายในการวิจัยและพัฒนาเป็นประจำทุกปีและเปรียบเทียบกับจำนวนยาที่อนุมัติโดย FDA ในแต่ละปีค่าใช้จ่ายต่อยาที่ประสบความสำเร็จจะอยู่ที่ประมาณ $ 1.2 พันล้าน ไม่ใช่เรื่องยากที่จะจินตนาการได้ว่าทำไม บริษัท ที่มุ่งเป้าไปที่การพัฒนายาใหม่ ๆ สนใจมากที่สุดในผู้ที่สามารถชดเชยค่าใช้จ่ายจำนวนมหาศาลเหล่านี้ได้เช่นการพัฒนายาสำหรับภาวะที่พบบ่อยและปัจจัยเสี่ยงต่างๆเช่นโรคเบาหวานและคอเลสเตอรอลสูง เช่นกันเนื่องจากลักษณะที่ซับซ้อนของโรคที่หาได้ยากพวกเขาไม่จำเป็นต้องเป็น "ผลไม้แขวนต่ำ" ที่โรคบางอย่างเป็นตัวแทน

เพื่อจูงใจให้ บริษัท ต่างๆจัดลำดับความสำคัญของยาใหม่ในกรณีที่หายากพวกเขาอาจยื่นขอสถานะของเด็กกำพร้าผ่านองค์การอาหารและยา (FDA) ซึ่งเป็นผลมาจากการผ่านพระราชบัญญัติยาเสพติดของเด็กกำพร้า (ODA) ของ 1983 ด้วยสถานะนี้ยาเสพติดได้รับการยกเว้นตลาดเจ็ดปี การผูกขาดตลาดเป็นสิ่งที่น่าสนใจอย่างยิ่งสำหรับ บริษัท ที่พัฒนายาเสพติดเนื่องจากระยะเวลาการผูกขาดเป็นเวลาเจ็ดปีแตกต่างจากกฎหมายที่บังคับใช้กับยาอื่น ๆ เนื่องจากไม่เริ่มจนกว่ายาจะผ่านการอนุมัติจาก FDA

ODA ถือเป็นความสำเร็จอย่างมาก นับตั้งแต่ก่อตั้งขึ้นมียามากกว่า 400 ที่ได้รับอนุมัติสำหรับโรค XAMPUM ทั้งหมดที่เป็นเด็กกำพร้า รวมทั้งมีรายการยาที่น่าสนใจในรายงาน PhRMA 447 (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf)

แม้ว่ายาแผนปัจจุบัน 452 ทั้งหมดจะไม่ได้รับการอนุมัติสำหรับการใช้งานของผู้ป่วย แต่นี่เป็นกิจกรรมที่ต้องใช้กันอย่างแพร่หลาย การค้นหารายการที่รวมอยู่ในรายงาน PHRMA รวมทั้งการค้นหา clinicaltrials.gov (ซึ่งแสดงการทดลองทางคลินิกทั้งหมดที่กำลังดำเนินการอยู่) แสดงให้เห็นว่ามียาเสพติดจำนวนหนึ่งในการทดสอบสำหรับเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องหรือกำกับที่ P / P

มียาเสพติดใหม่ 18 ในระยะที่ I-III ทดลอง (มีสามขั้นตอนของการทดลองทางคลินิกและยาต้องผ่านทั้งหมดของพวกเขาระบุระดับที่เหมาะสมของความปลอดภัยและมีประสิทธิภาพความหมายประสิทธิผลในการรักษาสภาพ) ที่ระบุไว้สำหรับความผิดปกติ autoimmune

ยาตัวใหม่ไม่ได้เป็นแหล่งเฉพาะในการรักษาโรค อีกแหล่งหนึ่งคือการใช้ยาที่มีอยู่ซึ่งพัฒนาขึ้นเพื่ออาการอื่น เป็นเช่นนี้กับRituxan® (rituximab) ซึ่งได้รับการพัฒนาขึ้นสำหรับมะเร็งต่อมน้ำเหลืองชนิด Non-Hodgkin's lymphoma ในโรคนั้นเซลล์ B ของระบบภูมิคุ้มกันที่มีเครื่องหมายเรียกว่า CD20 (เช่นชื่อ CD20 + B cells) ได้หายไป

เนื่องจากเครื่องหมาย P / P เป็นเครื่องหมายการค้านี้ทำให้Rituxan®ใช้ 'off-label' สำหรับ P / P เป็นยาที่ใช้แอนติบอดีซึ่งจำเป็นต้องฉีดเข้าไปในผู้ป่วย โดยทั่วไปยาใด ๆ ที่ทำหน้าที่เป็นตัวยับยั้งระบบภูมิคุ้มกัน (immunosuppressant) เป็นผู้ที่มีศักยภาพในการรักษาสภาพภูมิคุ้มกันแบบอัตโนมัติรวมทั้ง P / P CellCept® (mycophenolate mofetil) ซึ่งเป็นยาต้านภูมิคุ้มกันชนิดอื่นที่พัฒนาขึ้นสำหรับผู้ป่วยที่ปลูกถ่ายเพื่อช่วยป้องกันการปฏิเสธอวัยวะต่าง ๆ ของร่างกายเมื่อเร็ว ๆ นี้ได้รับการอนุมัติให้ใช้ใน P / P

นอกเหนือจากค่าใช้จ่ายในการพัฒนายาใหม่ ๆ บริษัท ที่แสวงหาการรักษาโรคเด็กกำพร้ายังมีปัญหาในการหาผู้ป่วยที่เข้าร่วมโครงการด้วย แท้จริงแล้วผู้ป่วยมักกระจายไปทางภูมิศาสตร์และอาจรวมถึงเด็กเล็กด้วย แพทย์และผู้ป่วยที่สนใจในการเข้าร่วมการทดลองหรือการได้รับข้อมูลเพิ่มเติมควรเยี่ยมชม clintrials.org

ในชุมชน P / P IPPF ยังเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับการเรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก สมาชิกของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของเราเป็นผู้ตรวจสอบการทดลองและอยู่ในฐานข้อมูลผู้ป่วยของเราอาจนำไปสู่ ​​บริษัท ที่ติดต่อคุณเกี่ยวกับการเข้าร่วมการทดลอง

ตัวอย่างเช่นในกลุ่มยาใหม่ที่มุ่งรักษา P / P ยา Novartis กำลังศึกษา VAY736 ซึ่งเป็นยาที่ใช้แอนติบอดีเพื่อทำเครื่องหมาย B อีกตัวหนึ่งเรียกว่า BAFF-R การศึกษาอยู่ในช่วงเริ่มต้นและควรจะคัดเลือกผู้ป่วยเร็ว ๆ นี้

เวลาที่สุกงอมสำหรับการพัฒนายาใหม่สำหรับโรคที่ซับซ้อนเด็กกำพร้า การเพิ่มขึ้นของยาใหม่ในช่วง 30 ปีแรกนับตั้งแต่ ODA ควรเร่งรีบเนื่องจากผลไม้แขวนต่ำที่มีอยู่สำหรับ บริษัท ที่พัฒนายาใหม่ ๆ

ทักทายของเทศกาล! ถึงเวลาของปีนี้อีกครั้งและที่นี่ที่ออฟฟิศเราพร้อมแล้วสำหรับ 2014 แต่เรายังคงมีอีกหนึ่งเดือนที่จะไปและนั่นหมายความว่าจบลง 2013 ด้วยปัง!

Kate Frantz กำลังปักหลักและได้รับการรณรงค์ให้ความรู้และทำงาน; Monique Rivera กำลังยุ่งอยู่กับการประมวลผลการบริจาคและทำให้ข้อมูลไหล เควินครูซได้ทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย ไอแซคซิลวาได้ทำบางส่วนของเว็บไซต์ในขณะที่เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPPF; Marc Yale และ Peer Health Coaches ช่วยผู้ป่วยได้อย่างน่าอัศจรรย์ คณะกรรมการและคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของเรายังคงเป็นเครื่องมือสำคัญในการกำหนดอนาคตของเรา

2013 Holiday Fundraiser ฤดูการระดมทุนนี้สั้นกว่าปกติด้วยการขอบคุณพระเจ้าที่ตกงาน แต่จนถึงปัจจุบันนี้เป็นหนึ่งในความพยายามที่ดีที่สุดของเราในช่วงหลายปีที่ผ่านมา พร้อมกับผู้สนับสนุนครั้งแรกเช่นรานาฮาร์ทมุทคริสแพทริเซียและบ๊อบได้รับความนิยมอย่างมากในการดูชื่อผู้สนับสนุนมาเป็นเวลานานเช่นลีลลี่โจแอนนาอลิซอีวอนเน็ทแครอลเอลเลนเจย์โซเนียเอ็ดเธเรเซ และอีกหลายสิบคนที่สนับสนุนงานสำคัญของเราต่อไป หากคุณยังไม่ได้บริจาคเงินก็ยังมีเวลา และตรวจสอบวันที่เช็คของคุณเพื่อให้คุณได้รับการหักภาษี 2013!

ความตระหนักและการศึกษา หากคุณพลาดการรับฉวัดเฉวียนใน Facebook ในเดือนสิงหาคมรีเบคก้าโอลิงและสมาชิกของ MAB Dr. Animesh Sinha เป็นแขกรับเชิญใน Good Morning New Haven (Connecticut) พูดถึง pemphigus, pemphigoid และ IPPF เธอเดินตามไปด้วยการเดินทางไปฮูสตันเท็กซัสเพื่อเข้าร่วมในการถ่ายทำวิดีโอยาวนานเป็นเวลานาน 4 ชั่วโมงสำหรับ IPPF ซึ่งจะถูกเพิ่มเข้าไปใน Giving Library (www.givinglibrary.com) เพิ่มรายได้ให้กับลูกเสือโลกสำหรับนักการศึกษาผู้ป่วยช่วยให้ผู้คนบน Facebook เดินทางไปนั่งกับผู้ป่วยและครอบครัวทำงานเต็มเวลาและเป็น "แม่ภรรยาลูกสาวและน้องสาว" และคุณสามารถดูได้ว่าทำไมรีเบคก้าเป็นวีรบุรุษของฉัน!

สิ่งที่คุณได้รับคนที่เปลี่ยน 20? วิธีการเกี่ยวกับงานปาร์ตี้ในชิคาโก! IPPF ฉลองครบรอบ 20th ใน 2014 และเรากำลังวางแผนรับประทานอาหารเพื่อนและสนุกกับงาน 2014 Patient Conference ในเย็นวันเสาร์ (เมษายน 26, 2014) ร่วมกับเราสำหรับอาหารค่ำรางวัลประจำปีของเราและบรรณาการครบรอบตามเหตุการณ์การระดมทุนในคาสิโนยามค่ำคืน ข้อมูลเพิ่มเติมจะมีในเร็ว ๆ นี้! รายได้ไปโดยตรงกับโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเรา ถ้าคุณอยู่ในชิคาโกฉันหวังว่าจะได้พบคุณที่นั่น!

ตอนนี้ 2014 ใกล้กว่าช่วงก่อนที่คุณจะอ่านจดหมายฉบับนี้ เดือนแห่งโรคภัยไข้ชิมเดือนปลอดโรค Pemphigus & Pemphigoid Education and Awareness Month (New Jersey ... มาใน NJ SJR77!) การประชุมผู้ป่วยประจำปีครั้งที่ 17th และข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับขอบฟ้าเราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ หากคุณสนใจที่จะเผยแพร่คำและภารกิจของ IPPF ให้โทรหรือส่งอีเมลฉันและขอทำแบบนี้ด้วยกัน!

ขอขอบคุณ Happy Holidays และจากครอบครัวของฉันกับคุณ - สวัสดีปีใหม่!